Tourettes? En kvinna berättar

Jag har fått kontakt med en kvinna, som jag kallar Tanja. Hon har atypisk autism och beskriver följande fenomen: 

"Namnet Ingemar Stenmark hoppar ut som små paddor ur munnen på mig och i synnerhet när det verkligen inte är lämpligt. Helt plötsligt kan jag börja gapskratta och helt enkelt flippa ur för att jag tänker på honom och på något han har sagt eller gjort. Oh gud, när han säger"jffft", dvs svarar "ja" på en fråga skrattar jag så jag nästan inte kan andas!"

Tanja är förvånandsvärt öppen med detta och mycket annat. Hon är bra på att skriva och när hon skriver märks inget av detta, förutom att hon ibland skojar till det och nämner Ingemar Stenmark. Hon är rätt skön faktiskt, tycker jag och jag drar på läpparna åt hennes skämt. 

Men, jag vill absolut inte förringa hennes besvär av detta. Hon tycker det är jobbigt, f a hur folk bemöter henne p g a detta. Hon har även "hakat upp sig" på andra namn, tidigare. Jag ser många likheter mellan henne och min son. Sonen älskar att berätta om olika träd och olika vindkraftverk. När han pratar om "grannens högsta tall", "Vestas-möllorna", "Trollvind nr 1" och "Trollvind nr 3" blir det oftast för mycket. Man orkar inte lyssna, upplever det som buller och blir irriterad. Tyvärr! Men bara för att man blir irriterad på detta, är det då automatiskt rätt att bemöta honom med den irritationen? Nej, det är det inte! Han kan inte hjälpa detta, lika lite som Tanja kan hjälpa att hon pratar om Ingemar Stenmark. Därför har vi ingen rätt att kränka dem med sura kommentarer! 

Och det hjälper inte. Tanja förklarar att det blir mycket värre om hon blir stressad och nervös. Säger man till på skarpen låser det sig för henne, och hon babblar ännu mer. Jag tror att detta är Tourettes, eller något liknande. Det jag läst och hört om Tourettes är det harklingar, fula ord, andras eller egna ord som man repeterar, utan att ha kontroll på det. Men varför kan det inte vara en lång harang? En berättelse? När jag nämnde det autonoma minnet i mitt förra inlägg, började jag tänka att Tourettes kanske är det autonoma minnet som spelar dem ett spratt, som får ett eget liv. Tänk om min hjärna helt tappade kontrollen över mina händer som nästan gör ostmackor av sig själva? Eller ni vet allihopa hur det är när man får en "låt på hjärnan". Är det nästan samma fenomen, att "få ett ord i munnen"? Skillnaden är att man själv har den där sista lilla spärren som hindrar en från att börja sjunga på låten. Vad är/består den där spärren av? Finns det någon forskning på detta? Jag måste nog googla det. Men tills vi vet måste vi vara ödmjuka, vänliga och förstående mot människor som M och Tanja. För tänk vilket helsike de måste ha med detta! 

Jag och Tanja chattade lite, och jag vill gärna dela med mig av vad hon skrev och svarade, eftersom jag tyckte det var så bra information. Det kommer nedan, med hennes tillåtelse (liksom för hela inlägget):

Jag: Gör Ingemar Stenmark dig enbart glad? När han dyker upp, gör han dig alltid glad?'

Tanja: Nej, det händer att jag drömmer mardrömmar om att jag har fått lov att göra en exklusiv intervju med honom, men blir utkastad av en annan reporter som tycker att det är bättre att han tar över för att "Ingemar inte gillar mig". 

Jag: Ja, jag förstår det för puh vad du måste ha det jobbigt! Önskar du ibland att det försvann?

Tanja: Nu klarar jag av att hantera det när jag inte bor hemma hos mina föräldrar längre, men barn som har detta har ett helvete eftersom deras föräldrar räknar med att de uppför sig när de går bort eller får främmande. Det var därför det hjälpte mig så mycket när jag flyttade till en egen lägenhet. Då fick fantasierna ett eget utrymme och jag blev inte hela tiden kontrollerad.

Jag: Så vad händer då! Fantiserar du hela tiden?

Tanja: Nej, inte hela tiden, men i och med att fantasierna har ett utrymme sprutar de inte ut precis var som helst.

Jag: Aha! Glömmer du någonsin honom? Går det en timme utan att du tänker på honom?

Tanja: Ja, det gör jag.

Jag:  Hur länge är det längsta? Och varför glömmer du honom?

Tanja: Jag har inte tänkt på hur lång tid det är mellan gångerna, men när jag kan koncentrera mig har Ingemar inte en chans!

Jag: Bra! Kul att höra! Så är det nog för min son också. Men då kan du alltså stå emot det om du vill - koncentrera dig riktigt hårt, eller? Men då får du inte bli störd eller stressad, eller?

Tanja: Nej, just precis! Oh Gud, jag glömmer aldrig när jag såg honom i Lilla Sportspegelns studio! Han cyklade enhjuling! Oh shiiiiit! 

Jag: Visst är han snygg och verkar snäll!

Tanja: Mhm!

Jag: Så om du och jag hade träffats och pratat lite om Ingemar, och efter ett tag kände jag att jag inte orkade med Ingemar mer, då skulle jag:

1) Vänligt och lugnt säga det till dig. 

2) Säga Tanja, kan vi inte prata om matlagning lite nu? T ex.... 

Utan att klandra eller klanka ner på dig (eftersom du inte kan hjälpa det). Och då kan du, OM DU VILL koncentrera bort Ingemar och börja tänka på din favoriträtt, t ex. ELLER????

Tanja: Precis!

Jag: Men om jag irriterat säger: "Nu är jag så JÄKLA trött på att prata om Ingemar. SLUTA GENAST! JAG BLIR KNÄPP!" Då kan du inte koncentrera bort honom,för då blir du nervös och stressad, eller????

Tanja: Ja och ledsen, för det känns förolämpande att du blir arg.

Jag: Aha! Ja inte vill jag göra dig ledsen. Ok, det var ett väldigt oförskämt exempel, men jag antar att folk sagt så till dig.

Tanja:  Oh ja! Om du vara visste och värre än så! Du uttryckte dig förvånansvärt milt, måste jag säga. 

Jag: Usch vad hemskt att höra. Men det räcker alltså att jag är vänlig och tydlig!  Så trist då att alla människor runt dig inte fattat det...  

Tanja: Precis! KRAM 

Jag: Och det är ju inte ens dig jag tröttnat på. Bara ingemar.... Kram till dig med!

Tanja har helt rätt. Om jag bara vänligt men bestämt för över samtalet på något annat, så kan han sluta prata om "Trollvind 1" och "Trollvind 3". Men man måste vara rätt bestämd ibland och stå på sig. Så nu ber jag alla som träffar honom, och som läser detta, att börja med denna strategi: Vänligt, utan att stressa honom eller göra honom nervös, föra in samtalet på något annat. Eftersom han är barn, tänker jag att man INTE ska säga "Nu pratar vi inte mer om det!" för då blir han automatiskt stressad. Ge honom tid, och stå på er med det nya samtalsämnet! Enkelt, men kräver tålamod, jag vet...

Vidare ger Tanja följande råd:

"När jag får berätta och verkligen får berätta klart utan att bli avbruten känns det så oerhört skönt inom mig. Det känns verkligen som en stor lättnad och där spelar det ingen roll i fall jag skriver eller pratar med någon, men när jag skriver brukar jag som sagt skriva fiktiva brev till olika namn och då betonar jag hela tiden vikten av att de finns. De är mina sannaste vänner som aldrig skvallrar eller sviker.

Om man har den här typen av problem är det A & O att man skriver av sig eller hittar en annan uttrycksform som kan fungera, för att få det ur sig. Om man inte hittar någon sådan leder det istället bara till att man skadar antingen andra eller sig själv. Oops, nu höll jag på att säga "Ingemar Stenmark" igen! Så pinsamt! (röd i ansiktet)"

Fotnot: Tanja heter egentligen något annat