Sabinas blogg om synterapi och Ms symptom

Jag är så glad att Sabina som lämnat flera superintressanta kommentarer om visuella perceptionssvårigheter och synterapi in denna blogg, har valt att starta en egen. Jag kommer följa den med spänning! Den finns här och ni kan numera även hitta den i min blogglista:

https://autismeyes.wordpress.com/

Det Sabina förklarat för mig, och det jag hittills läst i Melvin Kaplans bok förklara de flesta av Ms beteenden som är kvar efter kostomläggningen. M har ju blivit betydligt bättre sen han slutade med gluten, mjölk och socker, men vissa beteenden har inte förändrats. Dessa kopplar jag nu till att han förmodligen har något problem med tolkningen av synintryck. Jag har konsulterat och bokat tid hos en optiker som tror att han kanske har ackommodationsstörning och skelning, så som det låter på symptomen. Han har i vilket fall problem med att se i 3D och bedöma avstånd, på något sätt. Kanske ser han i 2D? Jag listar symptomen i punktform:

• Svårigheter att tolka ansiktsuttryck. Ansikten är ju i 3D.
• Han har svårt för att titta på ett papper framför sig, på tavlan och på pappret igen.
• Han var rätt gammal när jag fortfarande kunde lura på honom en ren tröja, genom att låtsas att katten i trycket på tröjan ville följa med till dagis. Varje gång var det verkligt för honom. Bilden var en katt för honom. Lillasyster som nu är 3 år, går aldrig på det. "De ä baja en bild!" säger hon och tycker att jag är tramsig.
• Han har fortfarande en del koordinationsproblem, men det har blivit bättre. Det är klart att det är svårt att hålla koll på den egna kroppen, om man har lite svårt att se var man är och var den egna kroppen slutar. Han brukar ofta välta ut dricka och välta ner saker.
• Problem med balansen. Han vill gärna hålla i barnvagnen, eller i någons hand när man är ute och går.
• Han har alltid varit åksjuk. Tydligen vanligt bland dessa barn
• Han har länge haft svårt för höga höjder. Det är klart att om man har svårt för att se var man är, är det obehagligt att lämna marken.
• Varje gång det flyger ett flygplan på himlen rusar han inte och frågar hur lågt det flög och det verkligen fick flyga så lågt. Och han har svårt att se att grannhusen är exakt lika stora som vårt hus.
• Han har pratat om hur höga saker är i år. Velat veta och har jämfört. Han säger själv att han  måste ställa sig med ett träd på varje sida, för att se vilket som är högst.
• När jag frågade hur han ser var pappa var, när han satt i soffan, svarade han att det är för att han vet hur många steg det är dit. 
• Svårt sitta still. Om man orienterar sig med hjälp av steg är det naturligt att vilja springa runt lite extra.
• Han har svårt med tidsuppfattningen, den 4:e dimensionen. Detta är en naturlig följd om man har svårt att förstå sig på 3D, eftersom rumsuppfattning och tidsuppfattning hör ihop.
• Varför han sedan han varit liten varit fenomenalt duktig på att lägga märke till ljud. Hur dörrklockor, väggklockor låter osv. Han har orienterat sig med hjälpa av ljud också. 
• Han har haft svårt att veta hur högt han ska prata. Om man inte vet var man själv befinner sig i relation till andra, är detta en naturlig följd.
• Varför han som väldigt liten velat gå promenader och lära sig nya ställen med namn. Han tänker förmodligen delvis i platser, eftersom han har svårt med 3D-seendet och att överblicka ett område.
• Hans svåra tics ska tydligen komma av den inre stressen som synintrycken ger. Jag kan inte säga att jag exakt förstår varför, men jag ska läsa på mer. Det hör i alla fall ihop.
• Han säger att färgen rött lyser som lampor i hans ögon. (Det säger även maken.)
• När han var liten kunde han inte pussla. Det blev för mycket för honom med former, mönster och färger.
• Han har fortfarande inte normala ögonrörelser, men tittar oss numera i ögonen. Detta har blivit mycket bättre sen kostomläggningen, men jag är helt säker på att han inte använder ögonen på samma sätt som oss andra. Att han verkar ha fått mer normala ögonrörelser av kostomläggningen, förbryllar mig. Hör detta ihop? Har den för honom skadliga kosten som han fick innan, påverkat hans syn? Det är rimligt för mig att tro det, om det stämmer att nedbrytningsprodukter av gluten och kasein tar sig in i hjärnan. Jag vet ju hur alkohol påverkade min syn på den tiden när jag drack det. Det passerar ju också in i hjärnan.....

Känns någon av punkterna igen hos era barn? Det vore intressant att få veta.

När en psykolog gjorde WISC-testet på M våren 2011, hittade hon svårigheterna med att tolka visuell information. Resultatet var rätt entydigt. Vi frågade hur vi kunde träna M med detta. "Det bara är så och kommer alltid vara." var hennes attityd. Hon visste väl inte bättre. Men ack så farligt att tänka så. Vi tänkte ändå själva på att ta M till en ögonläkare, för säkerhets skull. Tyvärr fel ögonläkare, som inte upptäckte något.....

Om man inte vet vad något beror på, vet man inte heller om det går att göra något åt saken. Och bara för att ingen lyckats tidigare, betyder inte det att det inte går. Tur att det finns de som vågar testa nya saker och tänka nytt. Som Kaplan.

Jag kommer stötta Sabina så mycket jag kan och återkoppla till habiliteringen om detta ger M något. (Jag är övertygad om att det kommer att göra det.) För fler NPF-barn borde få ta del av detta. Många har det så svårt. Oavsett vad som är orsak till vad och vad som hör ihop med NPF, så behöver de all hjälp de kan få. Varför inte ta dem till en specialiserad ögonläkare eller optiker, som en del i utredningen?

Lillebror räknar till 100 på engelska

Lillebror har, som jag skrivit tidigare, varit väldigt intresserad av att räkna. Han har sett olika filmer på YouTube, som t ex den här.

Det är hans eget intresse som styrt och när han tittar blir han alltid lugn alternativt glad-skuttig och totalt fokuserad. Jag har räknat med på svenska några gånger, eftersom filmerna är på engelska. Andra gånger har han tittat själv på engelska.

Och nu har han lärt sig att räkna till 130 på svenska och till 100 på engelska. Och han kan översätta mellan de två. Frågar men t ex vad sixty-two eller ninety-seven betyder svarar han rätt. Jag är lite förvånad faktiskt. Och glad. Jag visste inte att han hade denna begåvning. Kanske mattebegåvning och språkbegåvning? Rätt bra för någon som inte ens fyllt 5, i alla fall!

Nu blir det att fundera på fler saker att stimulera honom med. För detta var en slump. Inte hade jag trott att han skulle nappa på engelskan, när jag visade honom filmerna. Det var verkligen bara i brist på svenska filmer, där man räknar till 100.

Älskar man varandra hjälps man åt

Sen jag fick den där aha-upplevelsen i somras (som jag skrev om i mitt förra inlägg) och numera är betydligt längre ifrån den berömda väggen, försöker jag tänka kreativt på enkla saker jag kan göra för att spara på makens energi. Jag gör allt sånt som har låg poäng hos mig, dvs kanske 1 till 4 på en 10-gradig skala i ansträngning, om jag vet att det är saker som är 7:or till 10:or för honom. Ja, på ett ungefär. (Se inlägget om vårt poängsystem här.)

Igår var jag på anställningsintervju vilket innebar att maken skulle hämta barnen. Att vara ensam med alla tre förbrukar en hel del energi i rask takt, även för mig. Så naturligtvis funderade jag på hur jag kunde underlätta för honom att bibehålla sin energi och vara den bästa pappan han kan vara (=en väldigt bra pappa). Så här gjorde jag:

1. Eftersom jag är arbetslös och hade tid över på förmiddagen, handlade jag för att det skulle finnas gott om mat att välja på för honom att ge till barnen. Han har ofta svårt att komma på vad han ska ge. Jag handlade även 3 chokladbitar till honom och en dosa snus. (Inte nyttigt, men detta var inte tillfället att kämpa med dessa beroenden....) Denna information fick han via SMS.

2. Jag röjde köket, eftersom ett stökigt kök gör honom yr i huvudet och han får svårare att plocka fram mat.

3. Jag förberedde middagen. Skalade potatis och la fram skärbräda, tomat och lök, så han bara kunde komplettera med resten och slapp leta fram allt (=jobbigt för honom). Jag messade honom informationen att han kunde laga kokt potatis och hamburgare ifall jag kom hem sent. Denna info fick han också via SMS. Nu i efterhand, så inser jag att det hade varit bättre att lämna denna info på en bänk i köket. Alltför många SMS med information, rör till det för honom.

4. Jag la några äpplen och en flaska med vatten i barnvagnen, ifall barnen skulle vilja gå till en lekplats efter dagis. Han har ju inte rutinen på detta, så lätt för honom att glömma.

5. Jag SMS:ade honom information om vilka tider som gäller för hämtningen. Jag hade sagt det på morgonen, men han brukar glömma sig och behöva fråga om.

" Hämta alltså M strax efter tre. Småtrollen innan halv, ja alltså det räcker om du är på dagis halv."

Precis när jag hade messat iväg detta kom jag på att jag glömt vara tydlig med "vilket halv". Jag var på väg att förtydliga, men så funderade jag på om han skulle känna sig idiotförklarad av det. I min värld så är det logisk ordning. Först M klockan 15 och sen småttingarna vid halv. Halv fyra alltså. Så jag skrev inget. Men han erkände senare att han inte fattat vilket halv jag menade och vem som skulle hämtas först. Nästa gång ska jag vara tydligare. (Men det blev rätt ändå.)

6. När jag var framme där intervjun skulle hållas messade jag honom att jag skulle höra av mig direkt när vi var klara.

Det funkade bra, förutom med förvirringen med "halv". Jag är glad att jag tänker själv nu äntligen, och struntar i allt vad folk tycker om curling och jämställdhet. Det här är vad som funkar för oss. Så här använder vi våra styrkor och hjälps åt. För älskar man varandra, så hjälps man åt. Inte dänger varandra i huvudet med fina ord om jämställdhet och vad partnern borde klara av.

Och det var inte heller särskilt jobbigt för mig att göra "allt" detta. Dränerade mig inte alls på energi. Jag kom fram till intervjun och gjorde bra ifrån mig, pigg och glad. Och maken gjorde ju sin del. Han hämtade ju och gick till lekplats med barnen. De stannade så länge att jag faktiskt fick en lugn stund för mig själv när jag kommit hem. (Och så lagade jag maten.)

Avbryt INNAN energin är slut

Sen jag nästan gick in väggen i somras fick jag mig en tankeställare. Jag började uppvisa symptom som jag känner igen så väl från maken. Till exempel att jag inte klarade av att ta in för mycket information på en gång. Att jag var tvungen att gå undan och vila, för att det kändes som att kroppen höll på att stänga ner sig alternativt som att jag skulle börja skrika på familjen. Att jag inte kunde stänga av bakgrundsljud som köksfläkten. Osv. Det var en läskig upplevelse, men nyttig. Det fick mig att förstå hur maken har det rätt ofta eller mest hela tiden. Jag fick faktiskt en enorm förståelse för honom. Han är ju trött. Och tar ut sig själv nästan till bristningsgränsen, gång på gång. Rätt omänskligt jobbigt faktiskt.

Jag brukar tänka mig att vi alla har en vanlig energitank och en reservtank. Har man NPF, tar den vanliga energin slut snabbare och man börjar använda energin i reservtanken, för att hänga med i NT-takten. När den energin är slut får man ett utbrott, beter sig allmänt konstigt eller bara flyr undan. Omgivningen begriper ingenting och tycker att man bör skärpa sig.

Jag kan erkänna att jag också får utbrott när min reservenergi är slut. Det hände i somras. Maken tyckte då, att jag borde skärpa mig.... Men när han insåg snabbt läget, så skickade han iväg mig för att vila upp mig i ett tomt rum. Jag kan nog inte beskriva den kränkning jag kände i ord, när han sa åt mig att skärpa mig. Jag som hade gett allt och gjort mitt bästa och faktiskt blev jätteledsen för att jag tappade humöret. Och det mitt under utbrottet, fastän jag inte visade det. Tänk att många med NPF har det så här varje dag! "Skärp dig!", säger vi till dem. Och så tvingar vi dem att lova att inte göra om det. Att stanna kvar och bete sig. Som om logik och löften skulle kunna förhindra nästa tillfälle då en människa tappar kontrollen över sig själv, för att energin är slut. Jag vet av erfarenhet att det inte går.

Det som funkar är att hjälpa dem att avbryta långt innan reservenergin är slut. Att uppmuntra dem att gå undan när den vanliga energin är slut, och "tanka upp" ny, dvs vila sig. För det gör vi som är NT, inbillar jag mig. Sen maken börjat gå undan oftare och framför allt tidigare, så mår hela familjen bättre.

Lite funderingar bara, om 2D och 3D.

Idag var jag på anställningsintervju. Hade tagit på mig linser för en gångs skull. Det är ju trevligare om den som intervjuar, kan titta en direkt i ögonen istället för genom ett par glasögon.

Jag brukar ha glasögon på mig, eftersom de korrigerar en liten, liten skelningstendens jag har. Jag vet inte om det är den som gör att mitt vänstra öga ibland tar över när jag tittar på nära håll. Men jag tror det. Detta upplever jag aldrig när jag har glasögon på mig.

När detta hände idag, så undrade jag om det är så M ser på nära håll. För om hjärnan inte kan tolka de två olika bilderna från ögonen till något vettigt, så kanske den ena tar överhanden? Så att det är därför han vill hålla saker nära ibland? För att utnyttja detta fenomen.

Hur är det då på långt håll? Jo, då är ju bilderna rätt lika för oss alla. Vi ser alla i 2D på håll, men hjärnan lär sig tolka det vi ser av erfarenhet (som Sabina skrev tidigare).

Men hur blir det då på halvnära avstånd? Tar ena ögat överhanden då med så att även det blir i 2D? När det händer mig, att mitt vänstra öga försöker ta över (på grund av skelningen), känns det inte som jag ser någonting alls. Bilden från den högra ligger kvar och stör, mycket mer än när jag tittar på nära håll. Det vänstra ögat klarar inte att ta överhanden och jag ser väldigt suddigt och rörigt. Det känns som att jag inte ser alls, fastän jag egentligen gör det. Jättekonstigt. Jag blir trött i huvudet och måste blunda en stund. Det händer även att jag gnuggar ögonen och försöker justera linserna. (Jag har ett astigmatiskt synfel också, så linserna måste ligga rätt i ögat. Det skiljer sig dock åt mellan suddighet och suddighet. Jag märker oftast när suddigheten beror på skelning, på hur det känns i ögat. Och då ser jag inte heller bra, hur jag än vrider på linserna.)

Är det samma fenomen som när man ser sin egen spegelbild i ett fönster? Ni vet, när spegelbilden speglas dubbelt, så man ser två bilder av sig själv samtidigt. Jag tycker att det är enormt jobbigt att titta på sig själv så. Ansiktet bara flyter ihop till en enda röra. Det är omöjligt för hjärnan att tolka detta på ett skarpt sätt. Och kroppen ser konstigt ut. Man ser inte var saker och ting slutar och börjar. Starka färger och kontraster underlättar. Och ibland kan man till om med se arg ut fastän man är glad. Ansiktsuttrycken blir lite förvrängda. Ja, ni fattar nog vart jag vill komma.... Är det så det är för många som har problem med att tolka synintryck (och som har autism)? Ni kan ju förresten testa att göra detta själva, i ett lämpligt fönster.

Lite funderingar bara. Jag antar att jag kommer få svar på detta, när jag hinner sätta mig ner med boken. (Men först förbereda BUP-besök imorgon. Utredning av lillebror.)

M har problem med 3D

Idag fick jag hem boken om synterapi. Jag känner mig helt säker på att Sabina som kommenterat här har helt rätt om M. Han har problem med att tolka synintrycken i 3D. Det är många saker som faller på plats när jag läser vad hon skriver. Saker hon skriver, som jag konstigt nog inte nämnt här i bloggen, men som stämmer. Jag skulle absolut rekommendera er att läsa och se om det stämmer på era barn. Och berätta gärna det då, för det är kul för mig och Sabina att veta.

Jag testade det där med underlägget som Sabina skrev: Om M vet vad han ser (baksidan) och jag ser (framsidan med Bamse). Han kunde svaret utan problem, dvs han har fattat våra olika perspektiv på underlägget.

Sen började vi prata om det här med sakers storlek. Att saker som är långt bort ser mindre ut. Han vet nog det egentligen, men jag frågade honom hur han visste hur långt bort pappa var:
1) För att han såg hur liten pappa såg ut i soffan, från köket
eller
2) För att han visste hur långt det var till soffan.

Han svarade: För att han har gått till soffan själv många gånger och visste hur många steg det är. Alltså använder han något annat än synen för att förstå avståndet, i detta fall.

Är det därför han springer runt så mycket? För att orientera sig?

Jag försöker förstå hur det är att tänka 2-dimensionellt. Och har det en koppling till svårigheterna med tidsuppfattningen? Tiden är ju den 4:e dimensionen på något sätt, och som är svår för de flesta av oss att förstå. Om man inte begriper sig på 3D, så har man kanske ett handikapp när det gäller att förstå sig på tiden? För tidsuppfattningen är ju kopplad till hur vi rör oss i 3D.

I alla fall: Jag tog fram två likadana blåa leksakstärningar, ca 10 cm stora. Han höll med om att de var lika stora. Därefter backade jag med en i handen och han fick se att den blev mindre. Kanske även detta självklart för honom, men jag kunde inte låta bli att göra detta. Det finns inget att förlora. Han frågar ju jätteofta hur höga olika saker i naturen är. Kanske kan något "klicka till" i honom, som det gjorde för Sabinas dotter? Man kan väl få hoppas och försöka? Jag får säkert bättre metoder sen, när jag läser boken.......

Synterapi

Idag vill jag lyfta två läsarkommentarer från Sabina, eftersom jag tror att de kan hjälpa fler än M. De finns under det här inlägget, men jag har repeterat dem nedan med klickbara länkar, för enkelhets skull.

När jag får sådana här bra tips, då känner jag att bloggandet är värt varenda timme. Ni ger mig så mycket tillbaka ni läsare! Tusen tack Sabina! Jag ska absolut köpa boken, läsa och börja träna M. Jag såg förresten att den var lite billigare på Adlibris. Ett litet tips bara.

Och sen tyckte jag att Prestationsprinsens senaste inlägg var tänkvärt. Det är sånt här jag har misstänkt om barnens miljö, men saknar erfarenhet av. Bra att få det bekräftat tillsammans med en massa konstruktiva tips!

Sabinas första kommentar:
--------------------------------------------------------------------------------

Hej du, det är jag som tidigare skrev om min dotter som visade sig ha celiaki och pollenallergi och inte bara autism. Bra artikel den där i Mat&hälsa och det var roligt att få läsa om er. (Nu slutar jag vara bara "Anonym" förresten, det blir för jobbigt i längden, jag läser din blogg rätt ofta.) Min dotter gör faktiskt enorma framsteg och det har inte stannat av heller, blir bara bättre och bättre. Undrar nästan var det kommer att sluta! Kanske utan autism till slut..? 

Men jag vill gärna tipsa dig om en bok, apropå det här med överkänslig syn/hörsel etc. För ett bra tag sedan gick det upp för mig att det var något fel på min dotters syn - inte så att hon ser dåligt - men något mkt konstigt. Skaffade en bok om synterapi vid autism, och bingo! Alla sorters störningar i andra sinnen kan förekomma om synsinnet är stört på olika vis. Tycker absolut det verkar som om du skulle ha stor nytta av den här boken, Seeing through new eyes av Melvin Kaplan. Den finns på bokus bl.a.: http://www.bokus.com/bok/9781843108009/seeing-through-new-eyes/
 

Sen finns det en bra artikel med lite annat perspektiv om samma sak av Olga Bogdashina som man kan ladda ner här:
 

http://www.autismtoday.com/articles/Possible_Visual_Experiences_In_Autism.htm
 

Min dotter har nu fått visuell terapi i snart ett år (först av mig själv och sedan även på habiliteringen)och det har förbättrat saker och ting nästan lika mkt som glutenfri kost. Har märkt att de som jobbar med autism ofta tror att autistiska barn alltid ser bättre än andra och är så extremt visuellt lagda - men om man är känslig för sinnesintryck är det nästan alltid så att synen också är inblandad på olika vis. Man kan ha ändrad syn utan att se dåligt, och det kan bidra till både hyperaktivitet och störningar i andra sinnen m.m.
Hoppas ni kan ha nytta av detta, ville bara tipsa om en sak som verkligen har hjälpt min dotter!

--------------------------------------------------------------------------------

Sabinas andra kommentar:

--------------------------------------------------------------------------------

Ja, det var verkligen en bra bok som liksom ändrar hela perspektivet! Hoppas du hinner med den! Jag pressar den på alla som har att göra med min dotter. :) 

Det är många fler barn som har de här problemen i olika form, inte bara autistiska förresten, läste t.ex. någonstans om en pojke som hade svårt med pussel för att han blev förvirrad av färgerna och formerna... Precis så är min dotter också, och där har jag hittat på några bra knep och metoder och roliga övningar. 

Det finns andra barn som har dessa svårigheter fast de inte är autistiska, upplevs som klumpiga, okoordinerade, överaktiva m.m. Tror snart man får skriva en egen bok om det här, för "alla" tror som sagt att de autistiska barnen är så extremt visuella. Och man kan faktiskt göra mycket åt det, bara man kommer på vad det är... :)
 

Du kan f.ö. googla på visuella perceptionssvårigheter, man hittar rätt mkt bara på det, och på hjälpmedelsinstitutet finns flera bra artiklar att ladda ner om man vill, som 

http://www.hi.se/Global/Dokument/Syntes/Barn-med-visuella-perceptionssvarigheter.pdf
www.hi.se/Global/Dokument/Syntes/föräldrars%20erfarenhet.pdf
 

Man kan också anlita ögonläkare/optometrist om barnet kan samarbeta för sådana tester. Trodde aldrig att min dotter skulle kunna det, men nu undrar jag om hon inte snart kommer att kunna det...

--------------------------------------------------------------------------------

Lillebrors hyperaktivitet i sinne och kropp

Lillebror måste antingen vara aktiv i sinnet eller i kroppen. Allra helst både och. Som t ex när han spelar datorspel och hoppar med kontrollen i handen.

Detta ställer till problem. Och jag tror att det är delvis förklaringen till två saker:
1) Att han inte somnar i tid.
2) Att han ska busa överdrivet mycket ibland.

Det är helt enkelt för tråkigt att vara stilla utan en enda tanke i huvudet. För låg aktivitet. Då "dänger" han hellre till något eller slåss, så någon blir arg. Hellre det, än att inget händer.

Nummer 1 kämpar vi med för närvarande. Därför jag inte skrivit så många blogginlägg på sistone.... Lillebror somnar mellan kl 22-00.30, fastän vi försökt natta honom enligt en bra nattningsrutin, som dessutom lillasyster somnar av. Det där sista steget: "Ligga still i sängen", funkar bara inte.

Vi har försökt att proppa honom full med kunskap, mest med hjälp av YouTube, så han kan ligga still och fundera på saker. Aktiv i sinnet, men stilla i kroppen. Och då somnar. Det har funkat vissa kvällar. Andra inte. Då vill han bara titta mer och mer på YouTube. Så just nu försöker vi sätta ner foten tydligt. Tvinga honom att ligga still, fastän det är svårt för honom. Det har underlättat att vi båda föräldrar nattat honom samtidigt och hållt ihop. Då lyder han, till slut. Det känns inte så kul, men samtidigt är det inte nyttigt för ett så litet barn att vara uppe så sent.

Nummer 2 brukar vi lösa här hemma, förutom vid nattningen då. Vi löser det genom att aktivera honom antingen fysiskt eller intellektuellt. Ignorera och aktivera. Men på dagis har det funkat så där. Mer om det sen, i nästa inlägg.

Lagar man skräpmat får man skylla sig själv, eller?

Är det så att föräldrar som ger sina barn skräpat, skapar autism och ADHD hos sin barn? De kanske till och med får skylla sig själva? De är kanske korkat "white trash" allihopa, som helt enkelt bara borde skärpa sig? Som bara är lata. (Nu provocerar jag lite, så sluta inte läsa.... Det är bara det, att jag sett liknande kommentarer på olika forum, vilket gör mig arg. Kommentarer av typen: "Om ADHD ens finns.")

Nej, jag tror verkligen inte det. Jag tror snarare att det hänger ihop på ett annat sätt: Barn som har NPF, har ofta en eller två föräldrar med NPF, eftersom det är ärftligt. Det sägs att 80-90% av barnen har släktingar med liknande drag. Eftersom matlagning är svårt för många vuxna med NPF, och barn med NPF kräver extra mycket av föräldrarna, händer det oftare att dessa föräldrar "fuskar" med matlagningen. Och så förstärks NPF-symptomen för vissa barn. Det blir kanske en ond cirkel? Barnen mår sämre och föräldrarna tvingas ta ännu fler genvägar i köket, och i allmänhet. Jag har själv tvingats till det. Man måste helt enkelt fixa fram mat på bordet, till sina hungriga barn. Skräpmat innehållande socker och allsköns massa tillsatser, är betydligt bättre än ingen mat alls, när blodsockret är på väg ner.

Det som gjorde, att jag kunde bryta vår onda cirkel, var att jag blev av med jobbet. Hela sitet där jag jobbade, stängdes ner. Först skulle jag lämna över mina arbetsuppgifter, vilket innebar mindre jobb. Därefter blev jag arbetsbefriad. Jag hade möjlighet att läsa på och hitta alternativ. Ett utrymme i både tid och ork, fanns helt plötsligt. Och glöm nu inte att jag är neurotypisk. Jag har inga svårigheter med att laga mat.

Jag kan dessutom berätta lite om mig själv, för den som googlar in här. Jag har motsvarande 6 års högskolestudier. Akademiker alltså. Är civilingenjör i Teknisk Fysik och har jobbat under 10 år med att räkna fram resultat till kliniska prövningar, som statistiker på ett läkemedelsbolag. Maken är förresten också högskoleutbildad. Han är nätverkstekniker. (Inte för att jag tycker att vi är bättre, än någon annan människa för det. Men så ni vet: Vi akademiker-NPF-föräldrar finns också!)

Och så vill jag berätta om Ms tre första år i livet, då han var ensambarn. Då vi var "fler föräldrar än barn" i familjen, och jag hade möjlighet att läsa på, precis som de flesta andra förstagångsmammor. Jag läste på noga om kosten och allt annat, och lärde mig att man helst skulle vänta lite med (platt-)TV, mjölk och socker. Så blev det! Ingen TV. Och mjölken tog vi det lugnt med, eftersom M hade haft kolik, men blev bättre när jag slutade äta mjölkprodukter. (När jag ammade.)

Och M fick inte äta något innehållande strösocker under sina första 2,5 år i livet. Vissa tyckte kanske att jag var lite rabiat. Jag minns att jag blev upprörd när jag fått veta att en dagisfröken matat honom med russin, när han var 2,5 år. Totalt onödigt, tänkte jag då.

Och han har ätit otroligt varierat. Inte sämre än "vanliga" barn, så länge man inte blandade maten för mycket. Faktiskt! (Jag vet hur ovanligt det är bland barn med autism.) Han fick lax och älskade grönsaker. Redan då, fick vi gömma undan grönsakerna, för att han inte skulle äta upp det som var tänkt till hela familjen. Jag minns att jag lagade 30 burkar med hemlagad köttbryta och frös in. Som han inte gillade, så jag fick slänga allihopa. Så nog har vi lagat riktig mat till honom också, förutom de där barnmatsburkarna som han fick, liksom de flesta andra barn på den tiden.

Däremot har han sedan ett halvårs ålder, fått mat med gluten i: Gröt och pasta, som de flesta andra barn. Han har verkligen älskat pasta och grova knäckebröd. Men skulle ge dem pulvergröt och välling, för järnet och vitaminerna, på den tiden.

Likväl hade han tidigt många NPF-symptom.
* Började prata extremt tidigt: Vid 8 månaders ålder. När han var 16 månader pratade han i små meningar. Och det fanns ingen hejd på dem. Han pratade non-stop. Han var överaktiv i sinnet redan då. Och var smart för sin ålder. "Lilla professorn" kallade dagisfröknarna honom kärleksfullt, när han inte hörde.
* Och när han började krypa så märktes det tydligt att han hade koordinations- och motorikproblem. "Låt honom slå sig. Annars lär han sig inget." sa folk till oss. Men vi lyssnade inte på det, för vi visste att han inte lärde sig av att dunka huvudet i golvet, varje gång han stannade.
* Och redan som 2-åring viftade han med saker, dvs hade tics. Varje gång jag hämtade honom ute på dagis, viftade han med en pinne.
* Han var även repetitiv och en orolig själ.
* Ville inte vara med och leka på dagis.
* Hade svårt för ansiktsuttryck redan då. Kände igen mig på håret och glasögonen. Det vet jag, för det var ett trauma för honom, om jag hämtade på dagis och hade linser på mig istället för glasögon.

Och allt detta, alltså innan han hade fått mat med strösocker i. Inget godis, inga kakor och ingen läsk. Men alltså barnmatsburkar, färdiggröt, pasta, knäckebröd, hemlagad mat inklusive kött, fisk och mycket grönsaker.

Ja, naturligtvis är M bara ett barn. Det säger ju inget om NPF-barnen i Sverige och vilken kost de får, eller? Jag känner i och för sig ett antal NPF-föräldrar, som är akademiker och försöker laga bra mat. Det bor ju mest akademiker här i Lund. Så jag vet vad jag tror.

Ja, i vilket fall är det ändå inte rätt självklart, att alla föräldrar vill sina barns bästa? Att de allra flesta gör så gott de kan. Att skuldbelägga oss NPF-föräldrar hjälper ju ingen. Så sluta genast med det, ni som gör det! Det blir sten på börda. Hjälp oss istället! Och lyssna! (Kanske lär du dig något.)

Har även lillebror autism?

I torsdags kom äntligen specialpedagogen från BUP till dagis, för att studera lillebror där. Jag, hon och två pedagoger hade ett samtal i anslutning. Jag fick därmed en tydligare bild av hur lillebror är på dagis. Vissa saker som jag trodde funkade bättre på dagis än hemma (p g a grupptrycket), gör inte det. T ex så måste de ibland hjälpa honom in på toaletten, så han inte glömmer att kissa. De drar, liksom vi, ofta ner hans byxor och hjälper honom att sätta sig. Annars kan han fastna i att tvätta händerna eller göra fula grimaser i spegeln. (Fast rätt ofta fixar han alltihopa helt själv.)

Specialpedagogen verkar misstänka att han faller inom autismspektrum. Så tolkade jag henne. Hon blev i alla fall rätt paff när jag inledde med att säga, att jag tror att lillebror har ADHD, men inte autism. Hon påpekade att ADHD utreds först vid 5 år.... (Det var inte riktigt så det lät på dem innan. De utreder, men sätter en annan diagnos på barn under 5 år, än ADHD.)

Men allt är nog inte "bara" ADHD ändå, insåg jag på sittande möte....
* Att han ser bokstäver och siffror i allt, till exempel i sandlådan och i maten
* Att han leker men att det alltid är själva konstruktionerna som är viktiga, inte köra med Brio-tåget efteråt och så vidare
* Att han har "teknik-öga" och "detalj-öga". Han gillar att lyssna på gräsklippare och ta reda på hur de funkar.
* Att han lägger märke till minsta ljud, t ex vinden som blåser in under dörrar. När han var 2 år, brukade han peka ut ventilationsrören för fröknarna.
* Känsligheten för stark sol. 
* Svårigheter att tolka vuxna och barn. Att han inte tittar dem i ansiktet. (Det gör han med mig.) Att han missförstår andra så ofta, och har svårt att förstå hur andra tänker och känner. Att han har svårt att läsa ansiktsuttryck och se skillnad mellan glad och arg.
* Att man ofta måste röra vid honom, för att få kontakt med honom.
* Att han har svårt att förstå instruktioner.
* Att han fastnar i situationer. T ex när vi gick till dagis så fick han en regndroppe på sig. Han skrek hela vägen om att vi skulle vända hem och hämta regnskyddet, fastän det inte kom mera regn. Han slutade skrika om det först när han kom in på dagis.
* Det sena talet. 

Det kändes verkligen konstigt att jag har inte sett den samlade bilden själv. Jag tycker att jag sett ADHDn så tydligt. Jag såg vissa autismdrag, men inte trodde jag att de var så många. Jag ser det tydligare nu, när "autism-glasögonen" är på. Och rent logiskt, så borde han vara "chanslös" genetiskt. Om man tittar på männen i närmsta släkten, så vore det konstigt om han var helt utan autismdrag.

Lillebror är fortfarande samme fine kille efter vårt möte. Så klart! När jag gick därifrån kände jag ingen sorg. Konstigt nog kände jag glädje och en lättnad, för att ha fått veta och för att någon annan hjälpt mig se detta. Att jag inte måste kämpa för varje viktig sak, för mina barn. Jag hade dessutom fått höra om hans styrkor, och insett att han är "bild-smart". Det kände lite sjukt, om jag ska vara ärlig. Jag borde kanske sörjt, men jag såg inte fler svårigheter i livet för lillebror, än de jag redan sett. Kanske är jag naiv. I vilket fall, är det alltid bättre att veta om autism så tidigt som möjligt. Det är mycket viktigt för deras utveckling, att det upptäcks och ges rätt stöd tidigt.

Det viktigaste är alltså att lillebror nu får rätt stöd, oavsett om han får autismdiagnos eller inte. Vi har ringat in hans autismdrag. Och jag är övertygad om att det bara blir bättre för honom. Dagisfröknarna sa: "Vi ska lyssna mer på er. Ni har redan gjort den här resan med ett barn." och "Ge oss gärna flera tips på sånt som funkar." efter att jag gett dem några knep. Så bra! Alla vinner!

Jaja, vi får väl se om det blir diagnos eller inte. Det blir efter sommaren, men nu tänker jag vara glad i alla fall. Glad för att jag har större möjlighet att redan nu se min fine kille precis sån som han är.

 "Älska och njut av era barn och var glad åt dem sådana de är, sådana de ser ut, för vad de gör och tänk inte på de egenskaper de inte har." (Citat Doktor Spock)


PS. Ja, jo jag vet - lätt för mig som har högfungerande barn att tänka så. Jag menar inte att belasta någon som har ett gravt autistiskt barn som till exempel inte pratar, eller som tycker att det är jobbigt av andra skäl. Självklart är det jobbigt emellanåt och självklart får man tycka att det är jobbigt. Det är bara att Spocks citat, som står på boken vi fick från BVC, hjälpt mig. Ta inte illa upp snälla!

Bedömningssamtal - tidiga symptom autism och ADHD

Vi har tryckt på för utredning av lillebror m a p ADHD, eller för åtminstone någon slags psykologkontakt, sen årsskiftet. Vägen man måste gå, är via en remiss från en distriktsläkare. Vår distriktsläkare skrev förmodligen ihop något riktigt bra, för vi kom direkt till BUP fastän han bara är 4 år. Jag misstänker att hon nämnt att han har några drag av autism, eftersom ADHD-diagnosen ställs först efter 5-årsdagen. Idag var vi i alla fall på bedömningssamtal (som alltid görs för att avgöra om de ska utreda eller inte)!

Till och från sedan lillebror var 2 år, har vi misstänkt att han har ADHD. Och det är inte enbart vi föräldrar som ser dessa drag hos honom. Flera av de som varit mest hos familjen (min syster, LSS-personerna osv) har erkänt att de också ser dessa drag hos honom. Vi har alltså gått med dessa funderingar i 2 år. Rätt jobbigt kan jag erkänna, så därför var det väldigt skönt att få komma till BUP, "redan" nu. (Det känns inte som "redan" i min kropp, men det ÄR tidigt. Han är ju fortfarande väldigt liten.)

Lillebror, mår ju mycket bättre nu tack vare kostförändringarna vi gjort. Det har gjort mig orolig för att de inte skulle ta oss på allvar. "Men titta, han leker ju så bra...."  Osv. Min oro var helt obefogad. Idag möttes vi två proffs som lyssnade på oss, och såg alla dessa drag hos lillebror. De tyckte det var bra att vi kom dit redan nu med honom. Vi blev lyssnade på och tagna på fullt allvar. De vill träffa oss igen, så nu blir det NPF-utredning (dvs bred utredning) för lillebror! Jag är lättad! Vi behöver denna hjälp nu! F a behöver lillebror bli bättre bemött av alla vuxna i hans omgivning. Få mer realistiska krav på sig, mer tydlighet, vänliga påminnelser, hjälp med problemområdena, osv.

Eftersom jag är rätt mycket kontrollfreak *himlar med ögonen*, så ville jag inte lämna något åt slumpen denna viktiga dag. Eller tid. Vi hade 1,5 timme på oss att övertyga dem om att de ska utreda lillebror. Så jag skrev en lista på alla tecken på NPF, som jag/vi kunde se hos honom. Jag började för några veckor sedan, med att skriva i punktform och har fyllt på efter hand. Utredarna tyckte att det var mycket bra att vi hade denna lista med oss till dem, och det underlättade på mötet.

Jag får många träffar på google på min blogg på tidiga symptom (mitt mest lästa inlägg är om Ms tidiga symptom), så jag låter er se min lista. Ni måste dock lova att komma ihåg att jag inte är någon expert på NPF. Bara en mamma. Och nedan beskrivs mitt barn. Det är alltså ingen generell lista på saker som ska vara uppfyllda för att man ska ha NPF. Man kan ha NPF och ha andra symptom. Så se min lista som ett exempel på en pojke som ska utredas för NPF och fortsätt googla efter riktig fakta. Det finns bättre sidor för sånt än min blogg..... Se min lista som ett exempel på hur man kan skriva om sitt barn, och ta med till BUP eller sin husläkare. Den kan säkert bifogas läkarens remiss, om man ännu inte fått komma till BUP. Ni får ha överseende med språket nedan, för syftet var att samla fakta - inte att skriva en fin uppsats. ;)

• Myror i brallan. Är ständigt i rörelse. Springer mycket, och rör på kroppsdelar. Sitter still när han spelar dator. Ojämnt mellan hög och låg aktivitetsnivå. Emellanåt säger han sig vara trött, och faller ihop på golvet eller i en soffa eller vill bli buren. Både på dagis och hemma. Och vill ofta åka vagn till och från dagis, fastän det bara är 300 meter. Vi har testat att låta honom gå, men då går han ofta väldigt långsamt. Ibland faller han ihop på asfalten. Några dagar klarar han att gå i normal takt, men de är få. Oftast springer han i förväg, och rakt ut över bilvägar, om man inte stoppar honom.
• Sprang bara runt och drog ut leksaker, och kunde inte koncentrera sig på sin lek när han var 2-3 år. Det blev bättre när vi slutade ge honom socker och gluten.
• Har svårt att koncentrera sig om han tycker att det är tråkigt. Är då lättdistraherad. Behöver hjälp att komma tillbaka till uppgiften, när han tappat tråden. Har lätt att koncentrera sig när det är kul, t ex datorspel – då svårt att bryta.
• Har ofta svårt att vänta på tur. Vill ha saker fixade direkt.
• Söker stimulans för att inte bli uttråkad. Kräver ofta aktivering, från oss vuxna. När han inte har något att göra, kan han börja ta sönder saker med flit, för att få en reaktion. Han får en kick när vi blir arga på honom. Ofta har vi lydnadsproblem.
• Har svårt med långa instruktioner. Vi får ge en instruktion i taget, och påminna honom mycket, om det ska blir gjort. Ofta struntar han i att gör det vi ber honom om.
• Ibland ställer han samma fråga flera gånger. ”Var är pappa?” Och minns inte svaret fastän man sagt det flera gånger.
• Uppmärksamhetsproblem: Lyssnar inte alltid när man pratar med honom eller ger uppmaningar, är lättdistraherad.
• Osäkert om han är bra på att tolka sociala signaler och ansiktsuttryck. Han har svårt i kompisrelationerna på dagis, drar sig ibland undan. Har haft en lång period då han bitits mycket. Ibland får han med sig de andra på bus. Det har dock blivit bättre, sen fröknarna stöttat honom i det sociala, och förklarat de sociala koderna för honom. Hemma reagerar han med bus och fnitter när vi är arga, för att sedan bli jätteledsen om vi blir ännu argare. Ibland slutar han, om man frågar om han vill bli ledsen.
• Svårigheter med påklädning. Behöver hjälp. Är ofta frustrerad för att han inte lyckas få av sig ytterkläder själv. Extremt bångstyrig när man ska gå till dagis. Blir som en degklump och vägrar försöka själv. Vill alltid ha bekväma kläder.
• Ibland har vi känslan av att han inte lär sig av sina misstag. Han gör om dem. Det går inte in, det vi försöker lära honom. Sprang t ex och tappade sin surfplatta, men springer fortfarande runt med den nya.
• Dålig impulskontroll, slåss fastän han vet att han inte ska, eller fastän vi skriker stopp.
• Har lite dålig konsekvensbedömning, t ex fattar han inte vad som gör oss vuxna arga, eller att han ska bli ledsen när han tagit sönder något som inte går att laga.
• Känslig för solljus. Kan få utbrott om solen lyser för starkt. Också känslig för ljus precis när han vaknar.
• Bryter ofta ihop över småsaker. Kan t ex slå på sina fötter, om han inte får på sig skorna själv.
• Ibland svårt att få kontakt med honom. Han bara flamsar och svarar inte på tilltal. När han är koncentrerad är det svårt att få kontakt med honom.
• Har ofta utbrott, då vi måste bära undan honom och hålla fast honom så han inte ska skada sig själv, sina syskon eller oss. Det finns ett samband mellan utbrotten och lågt blodsocker.
• Är ”överallt” när vi är i nya miljöer. Trycker på knappar och undersöker allt. Vårdcentralen, tandläkaren osv.
• Vägrar att städa.
• Svårt att få honom att sitta still vid matbordet. Funkar enbart om vi visar film. Ofta så matar vi honom. Matar vi inte i honom, så äter han inte och får ett blodsockerfall och därmed ett utbrott.
• Var sen med talet. Pratade inte mycket innan han fyllde 3 år.
• Har svårt att hantera känslor. Har många utbrott, när han säger att han är ledsen och inte kan bli glad igen. Först trodde vi att det var medveten dramatisering, men det är det inte.
• Har alltid varit svårnattad. Vickar på fötterna för att förhindra att han somnar. Klättrar runt i sängen. Somnar oftast inte före klockan 21. Kämpar mot sömnen.
• Är teknisk lagd och tänker ofta kreativt.
• Är intresserad av och duktig på siffror och bokstäver. Kan alla bokstäver och kan räkna till 30.

Återkommande oro med inre bilder

Jag har kommit på att jag måste ändra mig på en punkt och att jag gjort fel i många år. Jag skäms nästan för att skriva det, men jag har klandrat maken för att han är orolig. Jag har tyckt att han måste skärpa sig. Men det kan han inte. Inte utan hjälp i alla fall. Han kan inte hjälpa att han ser ett skräckscenario i sitt huvud varje gång något farligt är på väg att hända eller varje gång han råkar tänka att det kan hända. Med blodiga detaljer och allt. Tänk så stressande för honom!

Jag är så glad att han berättat detta för mig, och att vi äntligen förstår hur olika vi fungerar. Varje gång vi har ett tillbud med barnen här hemma, så kommer hans hjärna in på det allra värsta som kan ha hänt. Sen är det svårt för honom att se och lita på att det bara blev ett blåmärke, eller något som går över av sig självt. Okej, rent logiskt förstår han efter ett tag, men initialt kommer alla dessa bilder upp inom honom. Som 1000 bilder, säger han själv. Han säger att han ser varje millisekund av värstascenariet av fallet i sitt inre.

Själv gör jag nog bara en logisk analys av det som hände medan jag tröstar barnet. Jag är nog rätt lugn av mig i de situationerna, lägger mina känslor åt sidan och agerar efter vad jag tror är bäst, och det är oftast att trösta barnet och kanske kyla lite. Det är en tillgång, men retar maken oerhört. Han tror inte jag tar det som hände på allvar, bara för att jag inte blir lika upprörd som honom. Ungefär som att han tror att jag struntar i barnet. 

Jag minns hur det var innan barnen kom. Då brukade maken bli orolig när jag skulle gå och handla utan honom och han brukade säga saker som: "Gå försiktigt över vägen!". Jag blev grymt irriterad på detta och kände mig förolämpad. Jag var ju vuxen och fullt kapabel att titta vänster-höger-vänster. Men nu förstår jag hur han fungerar. Han ser mig ligga på vägen blodig, i sitt inre. Å det väldigt detaljerat. Han kan inte "inte se" det. Det är dags att jag lägger stoltheten åt sidan (för det är inte alls det det handlar om, han vet att jag kan och han litar på mig), tar ett djupt andetag och säger saker som "Ja, jag lovar att vara försiktig" så lugnt och så mycket på allvar som jag kan. Och med handen på hjärtat säger jag "Kör försiktigt!" varje gång han ska ut och köra bil... Tänk om han hade snäst åt mig: "Men jag kan väl köra bil?" varje gång jag sa det i välmening.

En annan sak som jag märkt hjälper är att skicka SMS ofta, helst innan han hunnit bli orolig nog för att skicka ett SMS till mig. Han kan ju verkligen inte hjälpa att oron smyger på honom titt som tätt, så jag brukar skicka korta SMS om att allt är bra med mig och barnen, när vi är ifrån varandra. En rätt liten uppoffring från min sida, eller hur?! Jag vill ju att han ska må bra. Jag ser det numera som ett effektivt sätt för mig att ta bort lite av hans oro och få honom att må bra. Inte som att jag blir kontrollerad och förolämpad.

Men hur han initialt ska hantera alla dessa bilder som dyker upp i hans inre och hålla nere alla negativa känslor som de medför, vet jag inte. Det behövs förmodligen en expert till att hjälpa honom med det.

Kommunikationsproblem: Att bokstavstolka

Det sägs att många med autism tolkar det man säger bokstavligt. Säger du att de ska se upp för tåg, tycker de att du är konstig, eftersom tåg inte kommer uppifrån. Men visst är det en kontinuerlig skala och många är väldigt duktiga på att ändå förstå vad som menas, knappt så de själva ens tänker på det. Jag tror att många av dem har lärt sig vad olika uttryck betyder, precis som vi andra. Men jag gissar att många av dem ändå någonstans i huvudet hör det som sägs bokstavligt. Min make t ex brukar mestadels förstå vad jag menar, men ibland skiner det igenom att han tolkar det jag säger bokstavligt. Nedan följer ett exempel.

Jag: "Vill du duscha innan gästerna kommer?"
Maken, skitsurt och rätt spydigt: "Frågar du mig vad jag vill? Du, det blåser idag...."
Det kliar liksom i kroppen på honom varje gång det blåser och då tänker han bara på vindsurfing och vill ut på vattnet. Att släktkalas och stora kompisträffar är jobbiga för honom (p g a alla intryck han får eftersom han har överkänsliga sinnen), gör ju inte direkt saken bättre...
Jag försökte formulera mig lite bättre: "Behöver du duscha innan gästerna kommer?"
Maken: "Ja, det behöver jag säkert, men efter en halvtimme luktar jag lika mycket svett igen."
Det var olidligt varmt den dagen.
Jag gjorde ett nytt försök: "Tänker du duscha innan gästerna kommer?"
Maken: "Nej!"
Jag: "Bra, då hinner JAG duscha!"

Han erkände efteråt att han inte riktigt hade fattat vad jag menat, och det kan jag förstå. Klart att han redan var irriterad för att han inte kunde sticka ut och vindsurfa, och att han var tvungen att sitta hemma på kalas istället. Och inte blev det bättre för att jag klagade på hur han skötte sin personliga hygien.... (Enligt hur han tolkade mig. Jag hade ingen aning om en dusch behövdes eller inte.)

I fortsättningen säger jag meningar som: "Du, jag vill gärna duscha innan gästerna kommer. Hinner jag det? Du tänker kanske också duscha, eller? Det blir förmodligen ont om tid om vi båda ska duscha." DET är jag säker på att han förstår direkt.

Tydlighet är oftast nyckeln när man pratar med mina aspergare. Jag vill bli mycket bättre på detta. Jag tror att många s k neurotypiska skulle kunna bli bättre på att uttrycka sig tydligt. För de som har samma funktionssätt som maken blir trötta av att inte förstå och att själva behöva "översätta"  meningarna de hör oss säga, till en mening de förstår. Jag tycker faktiskt att vi är skyldiga att vänligt hjälpa dem på traven så mycket vi orkar, när vi märker att de inte förstår. Och tänk så mycket bättre och trevligare kommunikationen blir. Jag tror att det mest är en vanesak för oss andra. Mycket lättare än att vi ska begära av dem, att de ska bli bättre på att förstå oss. De har ju redan försökt med detta hela sitt liv! Det är bättre vi andra möter dem på halva vägen istället. Vi måste bara veta om att "det här är en människa som tolkar mig bokstavligt" och tänka på det.

Tourettes? En kvinna berättar

Jag har fått kontakt med en kvinna, som jag kallar Tanja. Hon har atypisk autism och beskriver följande fenomen: 

"Namnet Ingemar Stenmark hoppar ut som små paddor ur munnen på mig och i synnerhet när det verkligen inte är lämpligt. Helt plötsligt kan jag börja gapskratta och helt enkelt flippa ur för att jag tänker på honom och på något han har sagt eller gjort. Oh gud, när han säger"jffft", dvs svarar "ja" på en fråga skrattar jag så jag nästan inte kan andas!"

Tanja är förvånandsvärt öppen med detta och mycket annat. Hon är bra på att skriva och när hon skriver märks inget av detta, förutom att hon ibland skojar till det och nämner Ingemar Stenmark. Hon är rätt skön faktiskt, tycker jag och jag drar på läpparna åt hennes skämt. 

Men, jag vill absolut inte förringa hennes besvär av detta. Hon tycker det är jobbigt, f a hur folk bemöter henne p g a detta. Hon har även "hakat upp sig" på andra namn, tidigare. Jag ser många likheter mellan henne och min son. Sonen älskar att berätta om olika träd och olika vindkraftverk. När han pratar om "grannens högsta tall", "Vestas-möllorna", "Trollvind nr 1" och "Trollvind nr 3" blir det oftast för mycket. Man orkar inte lyssna, upplever det som buller och blir irriterad. Tyvärr! Men bara för att man blir irriterad på detta, är det då automatiskt rätt att bemöta honom med den irritationen? Nej, det är det inte! Han kan inte hjälpa detta, lika lite som Tanja kan hjälpa att hon pratar om Ingemar Stenmark. Därför har vi ingen rätt att kränka dem med sura kommentarer! 

Och det hjälper inte. Tanja förklarar att det blir mycket värre om hon blir stressad och nervös. Säger man till på skarpen låser det sig för henne, och hon babblar ännu mer. Jag tror att detta är Tourettes, eller något liknande. Det jag läst och hört om Tourettes är det harklingar, fula ord, andras eller egna ord som man repeterar, utan att ha kontroll på det. Men varför kan det inte vara en lång harang? En berättelse? När jag nämnde det autonoma minnet i mitt förra inlägg, började jag tänka att Tourettes kanske är det autonoma minnet som spelar dem ett spratt, som får ett eget liv. Tänk om min hjärna helt tappade kontrollen över mina händer som nästan gör ostmackor av sig själva? Eller ni vet allihopa hur det är när man får en "låt på hjärnan". Är det nästan samma fenomen, att "få ett ord i munnen"? Skillnaden är att man själv har den där sista lilla spärren som hindrar en från att börja sjunga på låten. Vad är/består den där spärren av? Finns det någon forskning på detta? Jag måste nog googla det. Men tills vi vet måste vi vara ödmjuka, vänliga och förstående mot människor som M och Tanja. För tänk vilket helsike de måste ha med detta! 

Jag och Tanja chattade lite, och jag vill gärna dela med mig av vad hon skrev och svarade, eftersom jag tyckte det var så bra information. Det kommer nedan, med hennes tillåtelse (liksom för hela inlägget):

Jag: Gör Ingemar Stenmark dig enbart glad? När han dyker upp, gör han dig alltid glad?'

Tanja: Nej, det händer att jag drömmer mardrömmar om att jag har fått lov att göra en exklusiv intervju med honom, men blir utkastad av en annan reporter som tycker att det är bättre att han tar över för att "Ingemar inte gillar mig". 

Jag: Ja, jag förstår det för puh vad du måste ha det jobbigt! Önskar du ibland att det försvann?

Tanja: Nu klarar jag av att hantera det när jag inte bor hemma hos mina föräldrar längre, men barn som har detta har ett helvete eftersom deras föräldrar räknar med att de uppför sig när de går bort eller får främmande. Det var därför det hjälpte mig så mycket när jag flyttade till en egen lägenhet. Då fick fantasierna ett eget utrymme och jag blev inte hela tiden kontrollerad.

Jag: Så vad händer då! Fantiserar du hela tiden?

Tanja: Nej, inte hela tiden, men i och med att fantasierna har ett utrymme sprutar de inte ut precis var som helst.

Jag: Aha! Glömmer du någonsin honom? Går det en timme utan att du tänker på honom?

Tanja: Ja, det gör jag.

Jag:  Hur länge är det längsta? Och varför glömmer du honom?

Tanja: Jag har inte tänkt på hur lång tid det är mellan gångerna, men när jag kan koncentrera mig har Ingemar inte en chans!

Jag: Bra! Kul att höra! Så är det nog för min son också. Men då kan du alltså stå emot det om du vill - koncentrera dig riktigt hårt, eller? Men då får du inte bli störd eller stressad, eller?

Tanja: Nej, just precis! Oh Gud, jag glömmer aldrig när jag såg honom i Lilla Sportspegelns studio! Han cyklade enhjuling! Oh shiiiiit! 

Jag: Visst är han snygg och verkar snäll!

Tanja: Mhm!

Jag: Så om du och jag hade träffats och pratat lite om Ingemar, och efter ett tag kände jag att jag inte orkade med Ingemar mer, då skulle jag:

1) Vänligt och lugnt säga det till dig. 

2) Säga Tanja, kan vi inte prata om matlagning lite nu? T ex.... 

Utan att klandra eller klanka ner på dig (eftersom du inte kan hjälpa det). Och då kan du, OM DU VILL koncentrera bort Ingemar och börja tänka på din favoriträtt, t ex. ELLER????

Tanja: Precis!

Jag: Men om jag irriterat säger: "Nu är jag så JÄKLA trött på att prata om Ingemar. SLUTA GENAST! JAG BLIR KNÄPP!" Då kan du inte koncentrera bort honom,för då blir du nervös och stressad, eller????

Tanja: Ja och ledsen, för det känns förolämpande att du blir arg.

Jag: Aha! Ja inte vill jag göra dig ledsen. Ok, det var ett väldigt oförskämt exempel, men jag antar att folk sagt så till dig.

Tanja:  Oh ja! Om du vara visste och värre än så! Du uttryckte dig förvånansvärt milt, måste jag säga. 

Jag: Usch vad hemskt att höra. Men det räcker alltså att jag är vänlig och tydlig!  Så trist då att alla människor runt dig inte fattat det...  

Tanja: Precis! KRAM 

Jag: Och det är ju inte ens dig jag tröttnat på. Bara ingemar.... Kram till dig med!

Tanja har helt rätt. Om jag bara vänligt men bestämt för över samtalet på något annat, så kan han sluta prata om "Trollvind 1" och "Trollvind 3". Men man måste vara rätt bestämd ibland och stå på sig. Så nu ber jag alla som träffar honom, och som läser detta, att börja med denna strategi: Vänligt, utan att stressa honom eller göra honom nervös, föra in samtalet på något annat. Eftersom han är barn, tänker jag att man INTE ska säga "Nu pratar vi inte mer om det!" för då blir han automatiskt stressad. Ge honom tid, och stå på er med det nya samtalsämnet! Enkelt, men kräver tålamod, jag vet...

Vidare ger Tanja följande råd:

"När jag får berätta och verkligen får berätta klart utan att bli avbruten känns det så oerhört skönt inom mig. Det känns verkligen som en stor lättnad och där spelar det ingen roll i fall jag skriver eller pratar med någon, men när jag skriver brukar jag som sagt skriva fiktiva brev till olika namn och då betonar jag hela tiden vikten av att de finns. De är mina sannaste vänner som aldrig skvallrar eller sviker.

Om man har den här typen av problem är det A & O att man skriver av sig eller hittar en annan uttrycksform som kan fungera, för att få det ur sig. Om man inte hittar någon sådan leder det istället bara till att man skadar antingen andra eller sig själv. Oops, nu höll jag på att säga "Ingemar Stenmark" igen! Så pinsamt! (röd i ansiktet)"

Fotnot: Tanja heter egentligen något annat  

Varför det är svårt att städa

Jag och maken har diskuterat det här med att städa de senaste dagarna, och jag tänkte dela med mig lite av vad vi har kommit fram till. Först vill jag säga att min man faktiskt städar, inte så gärna, men han gör det och han kan. Dock inte så ofta och lika bra som mig, enligt mig själv. Ofta hittar jag saker på helt fel plats. Och det där utrymmet bredvid mikrovågsugnen använder han till att trycka in allt som han inte vet var det ska vara. Rensar inte jag där, har vi konstant ett berg med saker bredvid och t o m framför mikrovågsugnen. Inte alls irriterande, när man ska värma något...

I alla fall, eftersom min make är så öppenhjärtlig mot mig, så förstår jag nu varför det är så här. Det kräver helt enkelt all hans energi när han städar. Han lägger 100% av sin tankekraft på städningen, eftersom det behövs. Anledningen är att han ser alla detaljer på allt han ska plocka upp och dessutom spinner vidare på allt han ser. (Det här är XX. Så här är det konstruerat.... Undras om man kan göra det så här istället.... osv osv.) Han kan inte hjälpa att han gör så här. Det kommer automatiskt och han kan inte stänga av det. Så det blir självklart väldigt jobbigt och tråkigt för honom att städa.  Han säger att det känns lite som en box i huvudet.

Jag då? Jo, jag lägger kanske 10-70% av min energi på städningen, när jag städar. Är det plocka in disk så 10%, eftersom händerna nästan klarar det av sig själva. Är det sortera upp något nytt, så ca 70%, men det händer väldigt sällan. Oftast ligger jag på 20-30%. Jag tänker bara: "Här är XX. Den ska ligga här." osv och tänker inte mer på sakerna än så. Lite som en tränad apa eller robot, om ni förstår vad jag menar.

Det som händer är att jag måste fylla resterande procent med något, t ex skriva ett blogginlägg i huvudet eller tänka på något kul eller något jag måste göra sen. Jag vilar mig alltså under tiden om jag behöver det, eller orkar dra igång nästa projekt i huvudet. Men jag måste fylla upp resten av hjärnan med något. Annars blir det för tråkigt. Oftast sitter min städutmattning (om den kommer) i kroppen, främst benen. Maken å sin sida, måste vila huvudet en stund efteråt. Han klarar inte att städa ända tills tröttheten i kroppen kommer. Inte konstigt det! Man får ha förståelse. Och hur han vilar sig? Genom att fokusera 100% på ett intresse. Sen är han på gång igen!

Jag tror förklaringen ligger i det autonoma minnet, som tydligen ska vara mindre utvecklat hos dem. Jag har hört att de använder faktaminnet (semantiska?) istället. Jag brukar säga att det är för maken att göra frukost, som det hade varit för mig att rabbla tyska verb. För mig sköter händerna det av sig själva, näst intill. Helt plötsligt ligger där en ostmacka, utan att jag behövt lägga mycket tankekraft på det alls. Och ibland när jag är väldigt trött, glömmer jag att jag redan gjort en macka och gör en till av misstag.

Hjälpmedel: Mera om listor, schema och/eller bilder för ALLT

Den unga kvinnan med autism, som jag kommit i kontakt med på facebook, har jag lärt känna lite bättre de senaste dagarna. Jag tycker verkligen om henne och försöker se henne som hon är. Hon är väldigt spontan och nog faktiskt lite impulsiv, men jag kan inte låta bli att tycka annat än att det är charmigt. Hon verkade väldigt social med sina vänner på facebook, men hon avslöjade snabbt för mig att hon har svårt att få kompisar irl (=in real life), vilket hon gärna önskar sig. Jag beundrar henne mycket för hennes öppenhet och hoppas och tror att detta kommer hjälpa henne i livet, mer än det kommer ge henne törnar (från mindre förstående människor). Så långt var alltså allt bra emellan oss, men ett problem dök upp ganska direkt: Formen för kommunikationen. Vi har förstås redan rett ut det, men jag vill gärna berätta för er hur det var.

Vi började alltså chatta lite. Det var trevligt och kort därefter frågade hon om hon inte kunde få mitt mobilnummer. Det fick hon, men jag förklarade att jag är svår att nå där (och på den vanliga telefonen för den delen också), p g a att jag oftast har tre barn omkring mig som busar runt. Det är lättare att nå mig via facebook, för där är jag bara när barnen är lugna, t ex om de tittar på film.

Rätt snart fick jag ett SMS: "Görs???" stod det. Jag, som är 10 år äldre än henne, fattade inte vad hon menade. Sen kom det flera gånger till utan att jag hade svarat. Jag frågade henne via chatten ifall hon kanske hade virus i telefonen. Det hade hon naturligtvis inte, utan detta var bara hennes sätt att försöka få kontakt med mig. Inget fel med det! Men min uppgift: Att vara tydligare mot henne. Vad hade hänt om jag inte varit det? Jo, jag hade förmodligen fortsatt få SMS ett tag, sen hade hon kanske blivit ledsen eftersom jag inte svarat. Att undvika och "smita ut köksingången" mot en autist är så otroligt fegt och sårar. De listar INTE ut vad de gjort fel, men klandrar däremot sig själva. Tänk dig att bli behandlad så gång på gång! Vad gör det med deras välmående och självkänsla?

Så jag frågade henne vad det betyder. Det betyder: "Vad gör du?". Jag frågade vidare om det är så ungdomarna skriver nu för tiden. Det är det (i alla fall där hon bor). Och sen frågade jag henne om alla hennes kompisar skickar sådana SMS lika ofta som hon. "Nej, det är nog bara jag som gör det." kom svaret. Jag frågade henne om hon litar på mig, att jag aldrig skulle göra henne illa med flit. Det gjorde hon. Så här skrev jag till henne:

"Sluta göra det med alla! För alla du känner och alla nya människor du träffar, berättar du att du har autism och att du därför inte förstår hur ofta eller hur du ska höra av dig till dem. Du frågar dem hur ofta och hur (SMS, facebook, ringa osv) du ska höra av dig. Sen skriver du ner det i ett dokument som du tittar på och sen jämför du med hur det varit. Och så går du efter det. Du kan börja med mig. Där skriver du: 'Inga SMS (hon hinner ändå inte svara p g a att hon då är på väg någonstans med sina barn, beror inte på mig). Höra av mig via FB, så mycket jag vill! När hon är där har hon tid.' "


Jag vet inte om hon riktigt förstod vad jag var ute efter, men hon lovade att tänka på det. Tipset kommer från Emma Magnusson som själv har autism, som jag bloggat om innan. Jag tycker egentligen inte att det är så konstigt. De flesta människor har sådana här listor, dock automatiskt i huvudet. Det vi inte klarar att hålla i huvudet måste vi skriva ner. Det är egentligen inte konstigare än att man skriver en inköpslista om man inte klarar att komma ihåg allt man ska handla. Låt vara att många autister oftast behöver många listor, scheman osv i form av text eller bilder, men detta gäller alla människor till viss del. Hur många klarar att hålla allt huvudet?

Det gäller bara att identifiera vad man själv behöver komplettera med för nedskrivna listor. Det är viktigt att inte skriva ner för mycket, sådant som man redan har i huvudet, för det kan förvilla mer än det hjälper. Här är några exempel:

* Telefonnummer. Det har de allra flesta i mobilen. Själv behöver jag nästan inte det, p g a mitt sifferminne. Jag brukar slå numren istället för att bläddra i mobilen. Det går snabbare, men det stör ju i och för sig inte att de ligger där.
* Listan jag försökte beskriva ovan: En lista på vem man ringt/kontaktat när (finns lagrat i mobiler), men också en lista på ungefär när man ska ringa/chatta med vem, dvs vilket tidsintervall. T ex: Sin partner när behov finns, kompisen 1 gång/vecka, mormor 1 gång i månaden osv.
* En lista på vad man pratar med vem om, t ex mormor; hennes katter, "Så ska det låta" (eller något annat TV-program som båda tittar på), ishockey
* En lista med allmänna frågor man kan ställa till vem som helst: "Hur är läget?", "Hur har du haft det sen vi sågs sist?", "Ska du göra något kul till helgen?", "Hur är det med familjen?" osv.
* Inköpslista. Det måste jag ha, om jag ska komma ihåg allt. Maken däremot, kan inte handla med en lång inköpslista. Det blir för förvirrande med så mycket att läsa. Jag skriver bara upp det viktigaste och oftast kommer han hem med det mesta vi behöver.
* Att-göra-lista. Vem klarar sig utan en sådan? Då har man nog rätt lite att göra... Själv mår jag dåligt om jag inte tittar på min med jämna mellanrum.
* Kalender. Man är nog mer "onormal" om man inte har en kalender än om man har en.
* Ett timschema eller skolschema: Vad som händer när under en dag.
* Packlista. Vem har inte gjort en sån på papper?
* Recept. Jag behöver egentligen ett recept att utgå ifrån, eftersom min känsla för matlagning är sådär. Det håller på att bli bättre, ju mer mat jag lagar. Maken däremot klarar inte att läsa recept och laga mat samtidigt. Det blir för många moment: Läsa och laga. Han måste veta hur man lagar rätten, så han slipper läsandet.
* Lekar att hitta på tillsammans med sina barn. Jag har en sån för att inte råka glömma något de tycker är kul. Jag tittar inte på den varje dag, men ibland.
* Utflyktsmål att besöka. Perfekt när man har idétorka.
* Gå på toa. (För barn.) Dra ner byxorna, sätta sig, osv. Detta hade M på dagis, men det blev för rörigt för honom med alla detaljer i bilderna när han väl kunde det. Det visar, att man kan lära sig komma ihåg en lista som man skrivit ner/sett i bilder.
* Klä på sig ytterkläder. Det är vanligt att barn med autism har bilder för detta.
* Vad ska man packa i en gympapåse. Det är vanligt bland barn och ungdomar med autism. M kan sin i huvudet, så då behövs ingen text.

Det kanske låter jobbigt? Ja det är det i viss mån innan man fått rutin på det. Men tänk istället så jobbig ovissheten är. Jag har en packlista som jag alltid använder, för att slippa känslan "Har jag verkligen packat allt?". Inte konstigt många autister är oroliga själar, min egen son i allra högsta grad. De känner ofta flera sådana orosmoment samtidigt, som "har-jag-verkligen-packat-allt-känslan" fem gånger om, eller tio gånger om: "Vad skulle jag nu göra idag? Jag har glömt. Skulle jag ringa nån? Vem? Var har jag telefonnumret? Skulle jag handla? Vad? När passar det bäst att jag åker? Finns det någon lista? Oj, det ringer på dörren. Vem kan det vara? Det är Johan. Vad var det nu han skulle hämta?". Motsvarande i en neurotypisk hjärna:"Vad skulle jag göra idag: Jo, jag skulle ringa försäkringskassan. Numret står på hemsidan. Och sen skulle jag handla mjölk, ägg och nån middagsmat (får se vad de har) under lunchen. Nu ringer det på dörren. Vad bra, det måste vara Johan som kommer för att hämta sin kvarglömda väska, som står i hallen!" Ja, det var bara ett exempel. Det kan ju skifta oerhört mellan individer, men jag tror ni fattar vad jag menar.

Det som gjort min egen far så otroligt högfungerande är hans förmåga att skriva ner precis alla listor som han behöver skriva ner. Vi har ofta lett lite åt detta i smyg, typ: "Pappa och hans listor...." Nu förstår jag vilket kraftfullt verktyg han själv hittat och han har min fulla respekt: "Pappas listor!!!" tänker jag nu. Och ja, jag är ju hans dotter som ni ser i punkterna ovan....

PS. Min vän har godkänt att jag publicerar detta inlägg.

Att glömma sig själv

En nyvunnen FB-vän med asperger skrev på sin sida att hon hittar sig själv, paradoxalt nog, när hon skapar så intensivt att hon glömmer sig själv. Hon rekommenderade andra att göra det. Jag funderade lite kring det. Hm, glömma sig själv... Går det? Alltså, jag kan koncentrera mig och sjunka in i saker totalt (som jag upplever det), men jag glömmer aldrig mig själv. Kanske om jag tittar på en riktigt bra film. Är det så det är för dem, när de hamnar i djup koncentration? Det som de fokuserar på, blir som "en riktigt bra film" (ja, ni fattar vad jag menar)? Det är bara det, att deras "film" kanske inte har ett slut? Det kommer inga eftertexter som får dem att vakna upp... Det kommer istället en sur människa som säger till dem att sluta, eller lyssna, eller att klockan blivit för mycket.

Jag tänkte efter lite till, och då speciellt på hur maken är när han är i garaget och micklar med sina hobbygrejer. Då han totalt tappar tid och rum. Han säger att han bara ska gå ut en halvtimme och sen kommer han in 3 timmar senare. Skitirriterande, speciellt om det utspelar sig på kvällen/natten och man har tre barn som vaknar tidigt.... Det är klart att man inte orkar gå upp klockan 6 om man somnade klockan 2.... Jag frågade maken och han erkände, att precis så är det. Han glömmer sig själv. Han glömmer att han är toanödig osv. Om han glömmer sig själv, så ska ju inte jag bli irriterad eller ledsen för att han inte kommer ihåg mig!!! Jag tror att vi behöver någon slags pipande timstock ute i garaget, som tar honom tillbaka till verkligheten, så slipper jag känna ansvar och agera "levande timstock". Problemet är väl bara att han ska kommit håg och f a vilja slå på den...

Förresten, den där koncentrationen som de lyckas frambringa, när de väl är intresserade av något, det är väl något att skriva i sitt CV, om nåt!? Tyvärr har vi ännu inte kommit dit när aspergare vågar skriva i sitt CV vilka de egentligen är (eller?), men tänk vad underbart om de kunde göra det och lista allt positivt, t ex: "Jag har Asperger Syndrom, vilket innebär att jag bl a är fenomenalt duktig på att koncentrera mig. När jag jobbar med en uppgift, sjunker jag in i den och fokuserar 100% på den tills den är klar. Det leder oftast till ett mycket bra resultat." Vilken chef hade inte tyckt att det låtit tilltalande?!

Svårt att bedöma höjder?

I flera tidigare inlägg har jag nämnt att M ofta börjar prata om hur höga olika saker är i förhållande till varandra, och att jag trott han mest gjort det för att ha något att prata om. Jag har faktiskt tänkt om lite kring det, och det är av fyra anledningar: Den första är att jag tänker mer och mer på vad det innebär att han har svårt att tolka synintryck. Den andra är att han flera gånger blivit livrädd när flygplan flugit lågt och ropat på mig i panik. Det tredje är att när vi var på familjemiddag, trodde han att en 15 meter hög björk var lika hög som vårt hus (som är ca 7 meter högt). Den fjärde är att han bygger mycket torn med klossar, för tillfället. (Barn leker ofta det som de behöver få grepp om.)

Han har verkligen svårt för att se hur höga saker är. Jag vet förstås inte om det är så onormalt för ett 6-årigt barn. Jag menar, det är ibland svårt även för mig att bedöma hur högt upp molnen och flygplanen är osv, så det är kanske inte så konstigt att en 6-åring tror att ett plan som låter högt kan flyga i huvudet på en? Det är kanske något annat som är viktigt för honom, som inte är viktigt för andra barn. Kanske att kunna sätta saker i förhållanden till varandra? Att rangordna dem logiskt? Eller så är en kombination.

I alla fall, när vi var klara med städningen idag (se tidigare inlägg), var det perfekt att rulla ut ett långt pappersark på golvet och skalenligt börja rita upp en massa saker: vårt hus, björken, grannens höga tuja, träden på skolan, den höga kullen han varit uppe på, vindkraftverken han alltid vill titta på, flygplanen och så M själv förstås. Han tittade intresserat och gjorde ett eget papper, men nu hur det känns för honom (inte hur det är). Vi har gjort detta tidigare, för ett halvår sen, men hur det "känns" har inte varit med. Jag tror vi måste fortsätta på det här spåret tills han är nöjd. Det är viktigt för honom att få reda ut skillnaden mellan hur det känns och hur det är.

Idag städade han!

Idag hade vi en stund ensamma, M och jag. Det händer inte så ofta. Det var grejer överallt på golvet i vardagsrummet och på alla bänkytor i köket. Vad passar då bättre än att öva lite städning tillsammans? Jag har nyligen fått tipset att göra det till en lek för honom, så det gjorde jag. "Får se vem som vinner: Hinner du plocka upp alla duplo-bitarna innan jag hinner göra rent det här bordet?" Osv, osv. M tyckte det var jätteroligt, speciellt som han mest vann (jag hade riggat det så) och han fick mycket förvånade miner (lika bra att öva miner samtidigt) och beröm av mig. Det gick faktiskt jättebra på detta sätt! Ber man honom att plocka upp alla duplobitar, utan att göra det till en tävling, låtsas han att han inte hör eller har något "viktigare" för sig (kissa, visa gosedjurskatterna något osv). Så det är alltså MOTIVATIONEN som saknas nu för tiden... Hm...

När han var mindre kunde han inte alls reda ut det. Tro mig, vi testade på alla möjliga mer eller mindre snälla sätt, att få honom att städa. Det gick bara inte. Och fortfarande finns det vissa saker han inte reder ut: De där lösa sakerna som är kvar när man plockat upp alla duplobitar, alla legobilar, alla pusselbitar osv. Det löste vi genom att byta plats: Han hjälpte mig med det sista i köket, vilket bestod i att torka köksbordet, och jag tog de sista lösa sakerna i vardagsrummet. Allt för att vi skulle avsluta med hans självkänsla i topp!

Vi konstaterande också att ingen av oss orkade städa mer efter det. Lekrummet fick vänta till en annan dag. Jag tycker det är viktigt att M lär sig att det är okej att det finns en gräns för hur mycket man orkar städa. Maken brukar nämligen ha stor ångest för att han inte orkar städa allt på en gång. "Ta ett område om dagen, så till slut blir det klart!" brukar jag säga, men det är svårt att lära gamla hundar sitta.... Han löser det genom att aldrig börja städa, istället....

När vi var klara kom maken hem och gav M mycket beröm över hur fint han gjort. Och M och jag skulle göra något roligt på vardagsrumsgolvet (se nästa inlägg)! Det hade också varit en motivator till städningen. Hela M strålade av lycka! Och vid nattningen påpekade jag att inget av småsyskonen hade halkat eller snubblat på något idag. "Vilken tur de har, som har en så omtänksam och duktig storebror!"

Föräldrar som vägrar att inse - hur gör man?

Med anledning av kommentaren jag fick till inlägget "Hjälpmedel för kommunikation: Mina-vänner-bok" kommer här lite tankar kring föräldrar som vägrar inse att deras barn behöver en diagnos för att få rätt hjälp. Som ni ser svarade jag på kommentaren, men kände att jag ville ha hjälp med att tänka till ytterligare. Jag ställde frågan på Autism- och Asperger-förbundets diskussionsgrupp på facebook. Nedan följer en sammanställning över svaren jag fick. Svaren är så kloka att jag valt att citera för att inte riskera förvanska dem. De har godkänt det.

Tankar om varför förnekelse är vanligt:

"Många gånger är nog förklaringen att den/de förnekande föräldern/rarna har uppenbara drag av diagnosen själv/själva, men varit högfungerande nog att aldrig ha haft några problem och givetvis ingen diagnos ställd. Man känner alltså igen sig själv tydligt, och själv är man ju helt normal, alltså finns inga problem..."

En kommentar till kommentaren ovan:

"Eller, så har du helt rätt ända t.o.m. 'sig själv tydligt'. Sen har man vissa problem själv men inte så tydliga och inte så allvarliga. Och man har märkt att om man behandlar barnet på ett visst sätt så fungerar det rätt bra, bara det att andra behandlar barnet på ett annat sätt och säger att något är galet med den ungen..."  

"Tror att 'problemen' ofta finns i släkten. Det kan finnas andra släktingar som man är van att visa hänsyn emot, t ex genom att inte låtsas som om de har AS eller AST. När sedan ett barn eller barnbarn visar samma handlingsmönster, följer man samma regler och behandlar också det barnet som 'speciellt' eller 'unikt'. Ofta finns det krav på att acceptera 'individualism' eller egensinne." 

Några tankar om hur man bäst når föräldrarna: 

"Jag tänker att det är viktigt att din vän på ett varsamt sätt visar barnets föräldrar vad hon ser, och då beskriver både barnets starka sidor och det som ställer till problem. Använd inte laddade ord som autism/Asperger, diagnos, funktionsnedsättning/handi​kapp/störning etc utan var så konkret, enkel och inlyssnande som möjligt. Ta det lugnt och få igång en dialog och fokusera tillsammans på vad man kan göra för att stödja barnet. Som förälder är det lätt att hamna i försvarsposition om någon kritiserar ens barn och då lyssnar man inte alls."

"Det där är SVÅRT! Så gott som alla föräldrar går i försvarsställning om man 'kritiserar' deras barn... Om man försöker antyda att deras barn kanske har ett handikapp - en funktionsnedsättning."

"Fokusera på pojkens behov. Typ 'Det här har han jobbigt med' och 'Så här kan vi hjälpa honom'"

Några tycker att man ska exemplifiera:

"Jag har märkt att en del människor precis som du säger, anser att barn är olika och ja det är dom men en del saker är ganska tydliga vid tex. Aspergers, ett tips kan vara att prata om sitt eget eller ett barn man känner med aspergers vilka bra egenskaper samt vilken problematik de har och att man är glad att de har fått sin diagnos, för barnet har lättare att få rätt hjälp och stöd. istället för att tala om för dom att man misstänker att deras barn har Aspergers , så kan man beskriva hur ens eget barn beteer sig i olika situationer, så kanske dom själva börjar se likheterna och börjar fråga själva eller söka information på nätet."

Hur man talar till föräldrar, speciellt om man misstänker/tycker att de har liknande drag:

"Var konkret. Människor utan Autism eller Asperger glömmer VÄLDIGT ofta bort att man ska vara konkret när man talar till oss."

Flera stycken skriver att detta är jättesvårt, kanske t o m omöjligt och rekommenderar att man tar andra vägar än att gå via föräldrarna:

"Jag tror inte att man kan göra så mycket. Men däremot så kan ju alltid förskola o skola gå vidare. Men det är tråkigt att behöva gå såna vägar."

" Oj Jag blir så ledsen när jag läser sånt för tyvärr är det så jag själv växte upp! Och hur får man människor som inte vill förstå att förstå! Det går nog inte! Eller gör det de! Min släkt är av slaget att det inte finns sånt här! Och jag har köpt diagnoserna på min 9-åriga dotter! så hur gör man! Hur gör man när man har barn med autism/asperger och alla säjer det är inget du bara hittar på!? Eller hur gör man som 6-7 åring när man står där och inget begriper man är tvungen att förstå annars kommer smällen! Jag lider med dessa barn för jag har varit där jag vet hur det kan gå om man inte har någon som förstår eller ser och hjälper till! MITT RÅD är att skriva ett brev till IFO=Familj och Individ. Hur illa det än låter för det behövs att man får veta vem man är hur man är och ju tidigare desto bättre så man har en chans att växa upp med rätt lärdom!"

"Kan inte ett alternativ vara att påtala att han på något sätt mår dåligt och försöka få hjälp via de 'skyldigheter' som dagis har att se till att barnen får det de behöver? De har ansvar för att alla barn ska må bra under tiden de vistas på dagis. Föräldrarna kanske också har någon typ av problematik som gör att de inte vill ta till sig vad personalen säger? Kanske är det lättare som förälder att ta till sig info om de kommer från någon expert, typ de som finns på habiliteringen"

"Det bästa, tror jag, är inte att tala med föräldrarna, utan att tala med barnet självt. Eftersom det då kanske lättare kan förstå varför andra barn, skolkamrater och andra mobbar eller fryser ut dem. Barnen kan också få stöd för att gå sin egen väg: 'I did it my way'. "

Viktiga tankar om en pojke där en utomstående med eget diagnosbarn flera gånger påpekat för föräldrarna att deras son behöver hjälp:
 

"Jag tycker SÅ SYND om pojken! Jag anser att han utsätts för vanvård. Han behöver HJÄLP och FÖRSTÅELSE från både skola och familj. Personalen på skolan kan inte hantera honom. När han låser sig och skriker i timmavis står de där handfallna... Kommer jag dit kan jag bryta hans låsning på 2 sekunder genom att praktisera de knep som jag använder på min egen son. Det kommer att ta en ände med förskräckelse det vet jag. Han kommer antingen att börja skolvägra eller försöka ta livet av sig. Han pendlar rejält i humöret... Nu ska min son börja på en specialskola så jag kommer inte att följa den här pojken mer. De kan inte heller leka hemma eftersom hans mamma numera alltid har 1000 skäl till varför de INTE kan leka... Det är BARNMISSHANDEL! Föräldrar som vanvårdar sina barn borde anmälas! Barn har rätt till den hjälp som de kan få och den förståelse som de kan få!"

Sist ett tack till dig, som skrev kommentaren:

"De ska vara tacksamma att de har en sådan god vän som bara vill de väl!!!"

Slutligen vill jag sammanfatta vad alla i tråden verkar tycka: Som vuxen måste man agera, för barnets skull!  Ett stort lycka till och om du eller någon annan som läst detta vill ha mer stöd, skriv en kommentar här så svarar jag (efter bästa förmåga)! (Jag ser alla kommentarer, även på gamla inlägg.)