Hur man hjälper en vän som har ett barn med en funktionsnedsättning

Idag blir det en länk till en annan sida, om hur man bäst hjälper en vän som har barn med en funktionsnedsättning. För att detta är så oerhört viktigt. Så himla bra sammanfattat. Tack Linda Grann för att du skrev detta, så jag kan länka här och till mina vänner på facebook!

http://www.jenglacoaching.se/2012/08/06/du-kan-hjalpa-9-tips-for-dig-som-vill-hjalpa-din-van-som-har-barn-med-funktionsnedsattning/

Sommarlov och reservplaner

Så, nu är det bara en vecka kvar av sommarlovet, innan det är dagisdags igen. Vi hade egentligen tänkt att lillebror och lillasyster skulle börja imorgon, och vi vuxna skulle ha 1,5 vecka då M skulle få lite egentid med oss och vi skulle få vila ut lite (fullt lagligt i vår kommun), men vi förlängde småttingarnas sommarlov. Anledningarna:

• M och lillebror leker ju bra tillsammans nu, så det hade känts lite konstigt att dela på dem. 
• Det är sammanslagning på dagis, vilket hade inneburit att lillebror hade varit i samma grupp som lillasyster och några av hennes kompisar. Inte helt kul, med tanke på bitandet.... Dagis håller bra koll på honom, och alla hans tre ordinarie fröknar är där, så det hade kanske löst sig. Men vi hade nog ändå känt oro för att han skulle bita något av de mindre barnen (det går ju så himla fort), så vi hade nog ändå inte kunnat slappna av.
• Vi fick reda på att lillasysters fröknar kommer tillbaka först om en vecka. Inte helt optimalt, eftersom hon ska börja på stora sidan nu. 

Så vi tyckte vi lika gärna kunde hålla dem hemma en vecka till. En vecka till orkar vi nog.

Vi har i och för sig en reservplan, om vi inte orkar. Jag berättade för dagisföreståndaren, hur vi haft det i sommar. Hon erbjöd oss att ha lillasyster på lilla sidan bland de mindre barnen, så slipper vi oroa oss för att lillebror ska bita henne. Det känns skönt att ha denna möjlighet, och jag är så tacksam för att vi har ett flexibelt dagis, som hela tiden ser till familjens bästa. De ser hur trötta vi är och hur mycket våra barn kräver. Det känns tryggt, när man inte har så mycket hjälp för övrigt.

Vi hade förresten en reservplan för M de 3 första veckorna. Maken hade väldigt ont i kroppen då (på grund av muskelinflammation i bröstkorgen), och vi undrade hur vi skulle klara sommaren då. Ms resursperson påpekade för oss att hon skulle jobba 3 veckor till när M gick på sommarlov. Att vi hade möjlighet att ändra oss och sätta M på fritids, om vi fick det för jobbigt. Och som hon påpekade: Bara vetskapen om detta, kunde göra att vi orkade. Det är väldigt sant. Vi orkade, och vetskapen om reservplanen gav mig kraft.

Mycket av stressen släpper, när man vet att det finns en reservplan. Att någon kan ta över eller stötta, om man inte reder ut det själv. Att man slipper gå och fundera på vad som händer med barnen, om man brakar ihop. För den där oron är hemsk. Jag har själv känt den under perioder när maken varit sjuk och jag själv känt mig obeskrivligt trött och matt. Och det blir dubbel börda på nåt sätt: Barnen är extra krävande och därför blir man utmattad. Och man funderar på vem som klarar av att ta hand om dem i ens ställe, när man nätt och jämnt gör det själv. Det går ju liksom inte att lämna barnen till vem som helst.... Okej, barnen dör kanske inte, men vad händer egentligen när någon av sönerna får ett utbrott? Till exempel om lillebror får ett utbrott på grund av lågt blodsocker, då han gallskriker, försöker bitas, kastar saker, kastar sig själv på marken utan att se sig för och skadar sig själv på andra sätt och knappt är kontaktbar? Vad händer om barnvakten inte lyckas reda upp det? Jag vet faktiskt inte. Så vi är väldigt tacksamma för att ha de ordinarie dagisfröknarna som reservplan nästa vecka. De reder upp hans utbrott.

En vän till familjen har det lite kämpigt hemma just nu. Vi har sagt till henne, att hon kan komma bort till oss precis när hon vill. Att hon kan ta sina barn, sätta sig i bilen och köra hit. Helst ringa 5 minuter innan hon är här och säga att hon är på väg bort, eftersom maken behöver den omställningstiden. Och så att vi säkert är hemma, eller kan ta oss hem. Visst har vi det kämpigt, men inte SÅ kämpigt att vi inte kan ta emot henne och hennes barn. Det är klart att vi hjälper henne. Hon tackade och sa att det kändes skönt att veta att hon har en fristad.

Det där hade jag ALDRIG accepterat

Jag läste Camillas inlägg i natt:
http://orkidemamman.blogspot.se/2012/08/konsekvenser-och-ansvar.html

Det var väldigt välskrivet och det fick mig att tänka på en kommentar som man ofta hör föräldrar säga om andras barns beteenden:

"Det där hade jag ALDRIG accepterat."

Och sen kommer en allvarlig viktig min. Kanske menande blickar? Och alla tänker: "Vad 17 håller föräldrarna på med?"

Jag är rätt säker på att Camilla inte accepterar att Anton kastar sin IPod. Ändå så händer det kanske igen. Och igen. (Anton har autism och ADHD.)

På samma sätt, har vi ALDRIG accepterat att lillebror bits. Han har tagit flera rejäla bett på syskonen i sommar. Lillasyster har två stora fula blåa tandavtryck på ena armen. På exakt samma ställe har M ett stort tandavtryck. Den ena gången lillasyster blev biten satt jag med dem, men hann ändå inte få bort honom i tid, fastän jag reagerade på mindre än en sekund. (Vi fick det faktiskt på film, och där ser man hur fort det går.) Och när M blev biten så var jag 2 meter bort och var där på 1 sekund. För sent. Så M grät. Det kommer jag aldrig glömma. Så synd det var om honom. Det blir stora bett när en storvuxen 4,5-åring biter.

Det som utlöste att lillebror bet lillasyster, var att hon tog en fisken i fiskedammen i "hans" färg. Och det som utlöste att han bet M, var att M dängde en vattenpistol i huvudet på lillebror, för att lillebror bara sprutade och sprutade på M. Det kan inte ha varit hårt för jag såg det faktiskt inte, fastän jag stod bredvid. M slåss väldigt sällan och aldrig hårt. I vilket fall så tålde lillebror inte det. Jag ångrar naturligtvis att jag gav pojkarna chansen att själva reda upp konflikten, den gången.....

Och han har försökt bita både mig och maken. Flera gånger, senast idag.... Han skulle t ex bita maken när maken föreslog att han skulle äta lite pommes frites istället för att spela datorspel.

Ja, jag tänker inte trötta ut er med otaliga bithistorier. Det har varit ett par stycken och många har jag nog ärligt talat förträngt. Betydligt fler är gångerna då vi faktiskt hunnit få bort lillebror i tid. Kanske t o m stöttat honom i relationen till syskonen och hjälpt honom att hitta en annan strategi: Säga stopp, säga ifrån på annat sätt, markera "stopp" med handen i luften, osv. Men bett som aldrig blev, syns inte. Man får ingen medalj, fastän man avstyrt ett tiotal bett på en hel dag. Det som syns, är bettet som han hann ta. Då man var på toa och kissade.

Vi har i alla fall inte accepterat bitandet en enda gång. Inte ett enda bett, där vi har tänkt: "Okej, vi accepterar det! Det var helt okej att han bets. Det gjorde inget." Vi har kämpat som djur i över 2 år för att få stopp på det. Vi har testat ALLT man kan, som inte skadar honom. Vi har sökt hjälp överallt; dagis specialpedagog, socialförvaltningen, BUP. Och vi har inte kunnat få tillräcklig hjälp. För det finns nog inget mer än att stötta honom och vara med och avstyra. Och invänta hans mognad.

Han bits, vad man än säger till honom. Hur arg man än blev för 5 minuter sen, då han försökte bitas. Vilka gränser man än försökte sätta. Och vilka förmåner man än dragit in. (Läs: Bestraffning. Ja, man blir rätt desperat...) Och trots att lillasyster bitit tillbaka, så han fick jätteont. För att han är impulsiv och att inget annat spelar någon roll, när han blir så där arg. Han bits som en liten krokodil. Eller huggorm.

Tänk er själva: Ert barn gör något. Ni accepterar det inte, och vidtar någon åtgärd. Barnet gör det igen. Ni accepterar det fortfarande inte, och testar en ny åtgärd. Det händer igen. Osv, och så håller det på så. Vad händer sen? Jo, inget! Det bara ÄR så. Och andra ser det. Säger till varandra med viktig min: "Det där hade jag ALDRIG accepterat." Vad betyder det egentligen, funderar jag på ibland.... Och vad får folk att tro att föräldrarna har accepterat det? För det är väl det man tror, när man säger så?

Vad vet vi om vad andra föräldrar accepterar och hur de har det med sina barn, och vad de testat? Inte mycket, NPF eller inte.... Och det gäller det mesta: Barn som skolkar, inte gör läxor, svär, slåss, bråkar i mataffären, osv. Ja, listan kan göras hur lång som helst.

Förlåt, men "Det där hade jag ALDRIG accepterat" är en av de dummaste kommentarerna jag vet. Den som säger så, blottar sin okunnighet. Och är inte direkt ödmjuk.... Säg så när jag hör på, och jag kommer inte kunna hjälpa att jag drar lite på smilbanden. Jo, naturligtvis har jag själv sagt så många gånger. Förr. Jag ler lite åt mig själv. Hahahaha! Vad visste jag då?!

TEMA uppfostran: Två olika upplevelser i mataffären

Idag var lillasyster och jag och handlade. Hon satt snällt i vagnen, och hoppade bara ur efter att jag föreslagit det. Hon tog några varor på impuls, med accepterade när jag sa att vi inte skulle handla det. Å det vi skulle handla, la hon försiktigt i vagnen. Hon höll sig nära mig, sprang inte iväg. Inte ett enda pip, tjat eller skrik på hela tiden. Framför allt inget utbrott över något hon ville handla, men inte fick. När vi skulle gå igenom kassan, bad jag henne klättra upp i vagnen igen, och det gjorde hon direkt och satt snällt och väntade. Kort och gott, en perfekt upplevelse med ett barn i affären.

Man skulle nästan kunna tro att detta är resultatet av en riktigt god uppfostran. Att det är resultatet av enträget visande av hur det går till i affären. Att vi satt tydliga gränser. Gett henne en stabil och trygg känslomässig grund hemma, som gör att hon är trygg med mig och därför sköter sig. Att jag, där jag går i affären, är en riktigt BRA och lyckad mamma. En förebild, för alla de som har olydiga skrikiga barn. 

Men ni och jag vet bättre, eller hur?! För det första har hon väldigt sällan varit med i affären på sistone. Och hon har betet sig bra från starten. Och dagens handling var en bisarr upplevelse för mig. Hon är nämligen inte alls som sina storebrorsor, som fått samma uppfostran.  

Låt mig berätta om hur det var för ett år sedan, då lillebror vad med i affären. Det försvårades förstås av att vi precis tagit bort sötsaker och gluten, och lillebror är en riktig sockergris. Lillebror var då 3,5 år. Lillasyster fyller strax 3, så det är rätt jämförbart med dagens händelse, tycker jag. (Men han är betydligt duktigare i mataffären nu.)

I alla fall. Lillebror satt och skrek i vagnen. Ville konstant klättra ur. Pekade på allt han ville köpa och var tokarg: "Nej, jag sa kakorna, inte hinkyoggin!" Jag fick slänga det vi skulle ha i vagnen samtidigt som jag försökte behålla honom sittandes i vagnen. Hade han kommit ur den, hade det varit kaos. Han hade sprungit iväg, och börjat dra i en massa saker i affären och jag hade inte fått i honom i vagnen igen. Tack och lov för spännena, som medföljer vagnen.... Han skrek ända tills vi kom ut ur kassan. Undras vad folk tänkte. Förmodligen inte att jag var en BRA mamma, utan motsatsen.....

Tänk vilka olika upplevelser, samma mamma kan ha, i samma butik, med två av sina barn, vid ungefär samma ålder! 

Jag är riktigt trött på att vi NPF-föräldrar bedöms efter barnens beteende, av andra föräldrar: "Mina barn beter sig bra --> jag är en BRA förälder. Dina barn beter sig illa --> Du är en DÅLIG förälder." Keep on dreaming, eller vakna! Hur kan man veta det, på bara lösrykta situationer eller ens utan att känna familjen väl? NPF eller inte: Det går inte att dra en sån slutsats rent logiskt. Det finns ingen ekvivalens mellan barnens beteende och föräldraförmågan. Och vad är jag i sådana fall? Bra eller dålig? 

Barn är som de är. De flesta föräldrar gör sitt bästa, och det finns gränser för hur mycket vi kan forma dem. Låna lillebror en vecka! Och därefter lillasyster i en vecka. (Rent hypotetiskt alltså - de är inte till utlån!) Att ha lillebror, ställer betydligt högre krav på mig som förälder, än att ha lillasyster. Jag vågar påstå att jag med lillebror tvingas vara en betydligt mer aktiv förälder. Proaktiv, med det mesta. (Nu dippar snart hans blodsocker. Vad ska jag servera och hur ska jag få i honom det?) Men lillasyster kan jag mera glida med. Vara reaktiv, eller knappt ens det många gånger. Jag kan luta mig tillbaka och betrakta henne, när hon fixar det själv. (Jasså, hon tog en muffins. Hon är hungrig. Så bra att hon hittade något att äta själv.)

Om skam

Många föräldrar skäms över att ha ett barn som är annorlunda. Inte jag, jag skäms inte en sekund. Det är för att jag väljer att inte skämmas. För man har alltid ett val. Skam en känsla och min logik säger mig att jag absolut inte ska skämmas, så alltså skäms jag inte. Så enkelt är det faktiskt för mig. Och skam, i det här fallet, för dessutom inget positivt med sig. Den blir en börda. Eller sten på en redan stor börda.

Vad jag inte skäms för, bl a:
* Min son M
* Att min pappa är alkoholist
* Att min mamma är handikappad (delvis förlamad i benen på g a en muterad gen, så det bara är med stor möda hon kan gå) 

Om man själv skäms, börjar folk felaktigt få för sig att det är skamligt. Om man inte skäms, ligger skammen 100% hos dem, om den ens kommer upp.....

Min mamma har haft det tufft med skammen. Alltså att bli av med den, fastän vi i familjen peppat henne. Hon har försökt glömma bort sin sjukdom (vilket är svårt när man haltar) och har absolut inte velat prata om den. Och hon har mått ofantligt dåligt av det. Det är nog därför jag valt den öppna vägen.

Jag berättar öppet om dessa tre saker, och har inte en enda gång när jag gjort detta, blivit mött av någon som försökt föra på mig skam. Tvärt om får jag intresserade frågor, får förståelse och rätt ofta erkänner människor att de också har funktionshinder, beroenden och sjukdomar i släkten (eller själva). Det känns skönt för både mig och dem att utbyta erfarenheter, tankar och tips en stund. Det blir "win-win" och vi går ifrån mötet som "rikare" människor. 

Och rätt ofta har jag chans att påverka föräldrar, som borde skaffa en diagnos och/eller mera hjälp till sina barn. T ex: En dag nyligen när vi var på badstranden berättade jag för en främling om Ms diagnoser. Han blev intresserad och berättade om sin tonårsdotter som har dyslexi-problem "men inte dyslexi" (för det vore ju skamligt, eller?). Jag hoppas att jag förde honom lite närmare ett erkännande för sig själv och dottern...  Det jag tog med mig därifrån var att han berättade mycket om tonåren och den fokus på att "duga till" och "skam" som finns bland dagens ungdom.

Föräldrar som vägrar att inse - hur gör man?

Med anledning av kommentaren jag fick till inlägget "Hjälpmedel för kommunikation: Mina-vänner-bok" kommer här lite tankar kring föräldrar som vägrar inse att deras barn behöver en diagnos för att få rätt hjälp. Som ni ser svarade jag på kommentaren, men kände att jag ville ha hjälp med att tänka till ytterligare. Jag ställde frågan på Autism- och Asperger-förbundets diskussionsgrupp på facebook. Nedan följer en sammanställning över svaren jag fick. Svaren är så kloka att jag valt att citera för att inte riskera förvanska dem. De har godkänt det.

Tankar om varför förnekelse är vanligt:

"Många gånger är nog förklaringen att den/de förnekande föräldern/rarna har uppenbara drag av diagnosen själv/själva, men varit högfungerande nog att aldrig ha haft några problem och givetvis ingen diagnos ställd. Man känner alltså igen sig själv tydligt, och själv är man ju helt normal, alltså finns inga problem..."

En kommentar till kommentaren ovan:

"Eller, så har du helt rätt ända t.o.m. 'sig själv tydligt'. Sen har man vissa problem själv men inte så tydliga och inte så allvarliga. Och man har märkt att om man behandlar barnet på ett visst sätt så fungerar det rätt bra, bara det att andra behandlar barnet på ett annat sätt och säger att något är galet med den ungen..."  

"Tror att 'problemen' ofta finns i släkten. Det kan finnas andra släktingar som man är van att visa hänsyn emot, t ex genom att inte låtsas som om de har AS eller AST. När sedan ett barn eller barnbarn visar samma handlingsmönster, följer man samma regler och behandlar också det barnet som 'speciellt' eller 'unikt'. Ofta finns det krav på att acceptera 'individualism' eller egensinne." 

Några tankar om hur man bäst når föräldrarna: 

"Jag tänker att det är viktigt att din vän på ett varsamt sätt visar barnets föräldrar vad hon ser, och då beskriver både barnets starka sidor och det som ställer till problem. Använd inte laddade ord som autism/Asperger, diagnos, funktionsnedsättning/handi​kapp/störning etc utan var så konkret, enkel och inlyssnande som möjligt. Ta det lugnt och få igång en dialog och fokusera tillsammans på vad man kan göra för att stödja barnet. Som förälder är det lätt att hamna i försvarsposition om någon kritiserar ens barn och då lyssnar man inte alls."

"Det där är SVÅRT! Så gott som alla föräldrar går i försvarsställning om man 'kritiserar' deras barn... Om man försöker antyda att deras barn kanske har ett handikapp - en funktionsnedsättning."

"Fokusera på pojkens behov. Typ 'Det här har han jobbigt med' och 'Så här kan vi hjälpa honom'"

Några tycker att man ska exemplifiera:

"Jag har märkt att en del människor precis som du säger, anser att barn är olika och ja det är dom men en del saker är ganska tydliga vid tex. Aspergers, ett tips kan vara att prata om sitt eget eller ett barn man känner med aspergers vilka bra egenskaper samt vilken problematik de har och att man är glad att de har fått sin diagnos, för barnet har lättare att få rätt hjälp och stöd. istället för att tala om för dom att man misstänker att deras barn har Aspergers , så kan man beskriva hur ens eget barn beteer sig i olika situationer, så kanske dom själva börjar se likheterna och börjar fråga själva eller söka information på nätet."

Hur man talar till föräldrar, speciellt om man misstänker/tycker att de har liknande drag:

"Var konkret. Människor utan Autism eller Asperger glömmer VÄLDIGT ofta bort att man ska vara konkret när man talar till oss."

Flera stycken skriver att detta är jättesvårt, kanske t o m omöjligt och rekommenderar att man tar andra vägar än att gå via föräldrarna:

"Jag tror inte att man kan göra så mycket. Men däremot så kan ju alltid förskola o skola gå vidare. Men det är tråkigt att behöva gå såna vägar."

" Oj Jag blir så ledsen när jag läser sånt för tyvärr är det så jag själv växte upp! Och hur får man människor som inte vill förstå att förstå! Det går nog inte! Eller gör det de! Min släkt är av slaget att det inte finns sånt här! Och jag har köpt diagnoserna på min 9-åriga dotter! så hur gör man! Hur gör man när man har barn med autism/asperger och alla säjer det är inget du bara hittar på!? Eller hur gör man som 6-7 åring när man står där och inget begriper man är tvungen att förstå annars kommer smällen! Jag lider med dessa barn för jag har varit där jag vet hur det kan gå om man inte har någon som förstår eller ser och hjälper till! MITT RÅD är att skriva ett brev till IFO=Familj och Individ. Hur illa det än låter för det behövs att man får veta vem man är hur man är och ju tidigare desto bättre så man har en chans att växa upp med rätt lärdom!"

"Kan inte ett alternativ vara att påtala att han på något sätt mår dåligt och försöka få hjälp via de 'skyldigheter' som dagis har att se till att barnen får det de behöver? De har ansvar för att alla barn ska må bra under tiden de vistas på dagis. Föräldrarna kanske också har någon typ av problematik som gör att de inte vill ta till sig vad personalen säger? Kanske är det lättare som förälder att ta till sig info om de kommer från någon expert, typ de som finns på habiliteringen"

"Det bästa, tror jag, är inte att tala med föräldrarna, utan att tala med barnet självt. Eftersom det då kanske lättare kan förstå varför andra barn, skolkamrater och andra mobbar eller fryser ut dem. Barnen kan också få stöd för att gå sin egen väg: 'I did it my way'. "

Viktiga tankar om en pojke där en utomstående med eget diagnosbarn flera gånger påpekat för föräldrarna att deras son behöver hjälp:
 

"Jag tycker SÅ SYND om pojken! Jag anser att han utsätts för vanvård. Han behöver HJÄLP och FÖRSTÅELSE från både skola och familj. Personalen på skolan kan inte hantera honom. När han låser sig och skriker i timmavis står de där handfallna... Kommer jag dit kan jag bryta hans låsning på 2 sekunder genom att praktisera de knep som jag använder på min egen son. Det kommer att ta en ände med förskräckelse det vet jag. Han kommer antingen att börja skolvägra eller försöka ta livet av sig. Han pendlar rejält i humöret... Nu ska min son börja på en specialskola så jag kommer inte att följa den här pojken mer. De kan inte heller leka hemma eftersom hans mamma numera alltid har 1000 skäl till varför de INTE kan leka... Det är BARNMISSHANDEL! Föräldrar som vanvårdar sina barn borde anmälas! Barn har rätt till den hjälp som de kan få och den förståelse som de kan få!"

Sist ett tack till dig, som skrev kommentaren:

"De ska vara tacksamma att de har en sådan god vän som bara vill de väl!!!"

Slutligen vill jag sammanfatta vad alla i tråden verkar tycka: Som vuxen måste man agera, för barnets skull!  Ett stort lycka till och om du eller någon annan som läst detta vill ha mer stöd, skriv en kommentar här så svarar jag (efter bästa förmåga)! (Jag ser alla kommentarer, även på gamla inlägg.)

Ordet funktionshinder

De senaste dagarna har jag gått omkring och stört mig på ordet funktionshinder. Att det heter så. Visst är de funktionshindrade på många sätt, men sen finns också den andra sidan: Gåvorna som många av dem har just p g a att de är som de är, det där extra som de har jämfört med de flesta neurotypiska. Jag tänker främst på följande egenskaper

* Förmågan att minnas många detaljer och händelser över tid
* Logisk-matematisk förmåga
* Språklig förmåga
* Konstnärlig förmåga
* Musikalisk förmåga
* Överkänsliga sinnen, t ex känner lukt och smak, eller hör ljud starkare och tydligare

Nu säger jag inte att alla har allt detta, men många har något eller några av egenskaperna. Många av dessa egenskaper har jag avundats aspergare, oftast utan att då ha begripit att de är just aspergare. (Det har jag fattat nyligen.) Jag har m a o inte ens tänkt på dem som funktionshindrade människor, utan tvärt om som begåvade människor, om möjligtvis lite udda.

När sonen minns saker som hände när han var 3 år, som jag har glömt för länge sen, eller när maken känner brandröksdoften flera minuter innan jag känner den, eller när en (asperger-)kollega minns alla detaljer kring ett projekt men jag har glömt, eller när en nyvunnen (asperger-)vän har gjort otroligt fina tavlor som jag aldrig skulle kunna lyckas med -  vem är funktionshindrad då?

Jag tycker att ordet är en elak sammanfattning av vilka de är. De är annorlunda än majoriteten, neuroatypiska: Har andra svårigheter och andra styrkor än oss neurotypiska. Vissa har mer av svårigheterna och är rejält funktionshindrade, det ska jag inte sticka under stol med. Jag vill inte förringa deras problem på något sätt. Men att sammanfatta hela den här gruppen och kalla dem funktionshindrande allihopa, är det verkligen rätt? Och stärker det dem, speciellt de som är väldigt högfungerande?

Och det ligger en fara i det. Många föräldrar blir överdrivet rädda att deras barn ska få en diagnos. Risken för att föräldrarna lever i förnekelse ökar. Så jag vill uppmuntra alla er som har barn med en diagnos av något slag och som har en eller flera förmågor, att framhäva detta lite ofta. Våga skryta lite! Jag vet att det är osvenskt, men gör det för de barn som vägras en diagnos p g a föräldrarnas rädsla! Så att det samtidigt kan bli lite status också. Påpeka speciellt att den här förmågan har barnet TACK VARE sin diagnos!

Varför säger alla att mitt barn behöver en diagnos?

Har du googlat in på denna sida? Tycker du att skolpersonalen är orättvis och inte tillåter ditt barn att vara annorlunda eller livligt? Tycker du att de överdriver? Tror du att de bara gör så för att de inte gillar ditt barn och/eller dig.

Min vän, jag vet varför! Det är för att de bryr sig om ditt barn. Och om dig. Det är för att de ser att ditt barn behöver hjälp och att de inte klarar själv inte att ge rätt hjälp. Visst är de frustrerade och trötta och ibland kanske gnälliga på dig om vad ditt barn gjort eller inte gjort. De är bara människor. De är frustrerade, men det betyder inte att de inte vill väl. De vill bryta den onda cirkeln, för sig själva javisst, men främst för ditt barn.

Du tycker kanske att ditt barn är fullt normalt. Rätt likt dig själv faktiskt och det har ju gått jättebra för dig!  Det betvivlar jag inte en sekund. Men tänk om ditt barn har dina styrkor, egenskaper plus en del svårigheter som du själv inte har eller som du på något sätt lyckats övervinna. Vad säger att ditt barn kommer lyckas lika bra som dig själv? Vill du ta risken att det går annorlunda? För alla barn utvecklas bäst med rätt stöd... Och dessutom har många diagnosbarn otroliga förmågor. Om du visste hur mycket matte min ADHD/aspergerkille förstår, skulle du häpna.

Se det från pedagogernas håll. Alla pedagoger väljer det yrket för att de gillar barn, även ditt, tror jag faktiskt. Samtalen med dig tillhör inte det de längtar efter. Tvärt om något av det jobbigaste i deras yrke. Varför skulle de då hitta på? Men det funkar bra hemma, tänker du. Vad bra, säger jag! Men hemma och skolan är två helt skilda världar för barnet. Och du har ju växt samman med barnet och kanske hittat rätt strategier av dig själv. Det har inte personalen och absolut inte klasskamraterna.

Har du kanske vänner eller släktingar som tjatar på dig att ditt barn är annorlunda och borde kollas upp, så gäller samma saker där. Jag hör ofta talas om barn där föräldrarna vägrar inse. De anhöriga som frågar mig vad de ska göra för att hjälp barnet och familjen, gör ALLTID det av omtanke och ALDRIG i nedsättande ordalag. De är genuint bekymrade. De vill väl!

Snälla, snälla googla fakta, läs mer på denna blogg, på andra bloggar, informera dig, lyssna på personalen, osv osv innan du promt tackar nej och nekar ditt barn den allra bästa hjälp som finna att få. Och inte är väl din stolthet viktigare än ditt barns utveckling? (Inte för att en diagnos är något att skämmas över. Jag skäms inte en sekund.) Det tror jag inte, om du tänker efter. Men du behöver tid att vänja dig och har rätt att sörja om du vill. Lycka till! Menar inget illa med detta inlägg. Jag har varit där....

Vi har bett om hjälp

Maken har precis börjat äta cellgift, medicinen Azathioprin, mot sina inflammerade tarmar (tunn- och tjocktarm). Som jag skrivit i ett tidigare inlägg, fick vi reda på att han har Crohns sjukdom i början av sommaren. Vi var inte särskilt förvånade, eftersom han varit dålig hela våren.

Och i början av månaden fick vi Ms ADHD-diagnos, som jag skrivit om i tidigare inlägg. Jag har sedan tidigare varit ärlig mot kuratorn på neuropsykatriska kliniken om hur familjen har det. Det var han som ställde frågan. Det är nämligen vanligt att föräldrar till barn med ADHD har det tufft. Så jag berättade ärligt. (Maken kunde inte följa med den gången. Vi går annars alltid båda två när det är viktiga möten.) När vi fick Ms ADHD-diagnos, föreslog han och psykologen ett samverkansmöte med dem, socialen och LSS, om hela familjens situation.

Min kära svägerska som är socionom och har arbetserfarenhet från socialtjänsten (och tyvärr bor 7 timmar bort), har varit ett stort stöd för mig och oss, ända sen hon kom in i vårt liv. Hon har sagt många bra saker till mig, främst: 1) Du är en jättebra mamma. De kommer ALDRIG ta dina barn ifrån dig. Förresten, gör de väldigt sällan det, eftersom man anser att det nästan alltid är bäst för barnen att vara kvar hos de biologiska föräldrarna 2) Du blir mycket bättre bemött av socialen om du själv ber om hjälp (än om du blir anmäld). Ja, och dessutom är det som maken sa en gång: "Skam den som är för stolt för att be om hjälp, utan låter sina barn lida istället."

Det här har gjort mig helt trygg i att ringa socialen och be om hjälp, vilket jag också gjorde förra hösten. De tyckte inte att det lät som att vår situation var så allvarligt att vi behövde utredas utan att det räckte med Frivilligenheten, där vi fick personliga råd och gå en COPE-kurs (se tidigare inlägg). Det hjälpte oss mycket, speciellt de personliga råden vi fick om hur vi skulle hålla nere vår egen stress (för barnens säkerhet eftersom de klättrar, bits och gör andra farliga saker dagarna i ända)!

Men nu är situationen en annan. Maken har tagit tre doser av cellgiftet, och säger att han känner sig trött och lite illamående. Vi vet inte vad som händer med honom och det känns jätteskrämmande. Poängen med medicinen är att sätta ner hans immunförsvar, eftersom det är immunförsvaret, som av någon okänd anledning angriper hans tarmar. Man behöver inte vara läkare för att fatta hur dåligt det är att försvaga sitt immunförsvar när man har små smitthärdar som man hämtar hem från skola och dagis varje dag... Speciellt inte om man oftast är den som drabbas hårdast av alla "familjens" virus och bakterier... Och han ska förmodligen ta medicinen i några år... Det känns inte som att han har något val. Blir inflammationen i tarmarna värre riskerar han operation, som är väldigt vanligt för Crohns-patienter. Då måste man operera bort delar av tarmen, kanske hela tjocktarmen om det vill sig illa.

Så vi riskerar att hamna i en mycket ansträngd situation. Om maken blir sjuk, blir jag ensam med tre barn, varav ett med dubbeldiagnos (som ni vet) och kanske ytterligare ett diagnosbarn (lillebror, ADHD?) och en liten vild klätter-Fia. Det är en rätt läskig tanke: INGEN kommer hjälpa oss (mer än enstaka timmars besök per månad från släktingar och 15 timmar avlösarservice i veckan för M, som inte på långa vägar kommer räcka). Maken kommer få sköta sin sjukdom helt själv, för jag kommer inte ha möjlighet att agera "hemmasjuksköterska", mer än på kvällen när barnen sover. Men han är van och härdad sen körtelfebern han hade i två månader... I alla fall, vi tackade ja till samverkansmötet. Jag tycker att det känns bra att finnas i deras deras system. Som det är nu känner jag inte att vi behöver hjälp från socialen, även om vi naturligtvis är ansträngda. Han är på benen, även om han oftast mår dåligt och har ont (han kämpar verkligen), och jag har länge klarat mig på 5-6 timmars sömn, utan att få hälsoproblem. Och jag känner att jag är en tillräckligt bra och engagerad mamma, med tillräckligt med energi och tålamod. Men jag är EN mamma, inte TVÅ (eller tre).... Och definitivt inte en sjuksköterska. Och tänk om det skulle hända MIG något.... Vad händer då med familjen?!? Nåväl, vi får väl hoppas på det bästa. Att maken kommer må okej under sin behandling och att det snart lugnar ner sig på mitt jobb. Det flyter kanske på utan värre problem än vi har nu? Men som sagt, skönt att ha "förberett" för att snabbt få hjälp om det skulle behövas. Men mina barn stannar hos mig. Jag kommer INTE att skicka iväg dem till någon annan familj. Lillebror och lillasyster är så små och så mammiga och pappiga och vi litar tyvärr inte på att någon som inte känner M väl kan ta hand om honom på rätt sätt. Däremot vore hjälp med barnen i hemmet välkommet.

Vi känner ingen skam. Vi kan inte hjälpa att alla våra tre barn är intensiva och kräver mycket vuxenpassning, att maken blivit sjuk eller att våra föräldrar inte finns här för oss i den utsträckning vi hade trott. Det vi kan hjälpa, är om vi inte gör något åt vår situation...

Varför skriver jag nu allt detta? Inte för att få "tyck-synd-om"! Jo, för att jag vill att kompisar och släktingar som är oroliga, ska veta att vi själva inser allvaret och har bett om hjälp. Och också för att jag vet att flera av er som läser har diagnosbarn och därmed också har det tufft. Jag vill uppmuntra er att våga söka hjälp om ni mår dåligt, om ni inte redan gjort det. Ni behöver inte lida i tysthet! Hjälpen finns! Och det är skönt att få hjälp och förståelse, när man väl kommit över "tröskeln" och vågat be om den! De som jobbar med utsatta familjer är vana vid rätt mycket, om kommer bemöta er på ett bra och respektfullt sätt. Lycka till!

Till alla föräldrar som har väluppfostrade barn

Innan jag fick barn, var jag expert på barnuppfostran. Jag visste PRECIS hur jag skulle göra. Jag tyckte t o m att jag hade mycket bättre koll än rätt många föräldrar och undrade ofta vad vissa höll på med. Det var ju så enkelt, så självklart hur man skulle göra. Sen kom barnen. För varje barn jag fick, insåg jag mer och mer hur lite jag egentligen visste om barnuppfostran. Det var inte bara att följa en "kokbok". Man måste konstant improvisera med "råvaror" som förändras på oförutsägbara sätt.

Jag såg ofta barn som "var överallt" och pillade på allt. Hur kunde föräldrarna tillåta det? Hade de inte satt tillräckliga gränser? Varit konsekventa? Nu har jag (minst) ett sånt där barn... Inget funkar, mer än att fysiskt bära bort honom, hålla fast honom eller distrahera honom med något annat. (Den sistnämnda är skonsammast för ens egna kropp, så vi försöker med den först.)

När mitt första barn (M) började dagis, var det ett annat barn i gruppen som bets. "Vad 17 håller föräldrarna på med?" undrade maken och jag. Sen kom nr 2, lillebror, och var ett bitbarn... Och nr 3, lillasyster, också ett bitbarn... Så till er föräldrar som tänker som jag gjorde med M, vill jag berätta det ni inte ser: Ni har inte sett alla hundratals gånger barnet fått skäll för bitandet. Ni såg inte hur det fick alldeles för mycket skäll, så att det satt i soffan och skakade med tårarna sprutandes. Ni såg inte att barnen lugnade sig, hoppade ner och lekte och sen bet någon direkt igen. Ni har inte sett föräldrarna alla kvällar de förtvivlat googlat efter en lösning eller alla samtal med barnexperter och självutnämnda experter de haft, utan att få något bättre svar än "ta undan barnet och ignorera beteendet", eller "bit tillbaka" (som inte funkar). Ni såg inte de två stora bitmärkena under pappans tröja, när han lämnade på dagis. Så snälla, tänk inte som jag gjorde! Försök vara förstående om ert barn blir bitet! Ingen gillar att bli biten, inte ens barnet föräldrar... Ingen gillar att ha ett barn som bits. Alla föräldrar försöker så gott de kan, att arbeta bort det.

Sen vill jag berätta om en kvinna jag känner. Hon är utbildad pedagog, har en dotter som är extremt utåtagerande i skolan, bl a eftersom hon har svårt att tolka de andra barnen. Flickan har en diagnos. Lärarna och föräldrarna är rädda att flickan ska skada deras barn, så de har begärt att hon ska få enskilt undervisning, långt bort från de andra barnen. Flickan är naturligtvis ledsen, för hon vill vara med de andra barnen. Och lär sig inte direkt att tolka de andra barnen, på distans... Kvinnan är ensamstående, gör allt hon kan, men undrar ofta hur hon ska orka. Hennes liv är en kamp, men hon kämpar på, eftersom hon inte har något annat val. Hon har ett barn till. Få av oss kan förstå vilken press hon lever under. Det hon behöver är en klapp på axeln. Eller en kram. Att höra saker som att hon är jätteduktig som kämpar och orkar. För det är hon! Hon behöver känna att vi ser hennes kamp och hejar på henne. Hon förtjänar INTE att höra elaka kommentarer eller få menande blickar. De sänker henne. Sten på börda. Vad händer med hennes barn om hon går in i väggen? Det finns många fler föräldrar som hon... Inte vill vi sänka dem! Vi vill lyfta dem! Göra dem starkare. Tänk på det nästa gång, något barn ställer till problem på dina barns dagis eller i skolan... Tillåt dig att tvivla, att undra och att ställa frågor. Men tillåt dig inte att döma!

Och om du har väluppfostrade ungar, tillåt dig att känna att du är en bra förälder, för det är du  Men tänk inte automatiskt att vi som inte har väluppfostrade ungar är dåliga föräldrar. Vi har kanske bara fått väldigt annorlunda barn än du. Vi har kanske gjort allt bra som du gör, men fått ett annorlunda resultat. Du har automatiskt ingen rätt att oombedd försöka lära mig hur jag ska uppfostra mina barn, bara för att ditt slutresultat blivit bättre. (Att mina barn inte skulle få tillräckligt med kärlek och uppmärksamhet... Vad är det egentligen ni säger till mig?!?) Kanske kan jag fler knep och vet mer om vissa problemområden, än du som haft det lättare... Därmed inte sagt att jag kan allt. Åh, nej! Visst kan du lära mig många saker, och komma med bra tips. Men du måste lyssna på mig först. Och var beredd på att jag förmodligen redan har testat det mesta som du tipsar om, men våga föra en dialog med mig ändå! Du kan kanske hjälpa mig att tänka utanför "lådan" som jag befinner mig i. Och kommer vi inte fram till något, då får jag bara acceptera att jag förmodligen gjort mitt bästa och att det inte räckte.

Förr i tiden sa man att autism berodde på en dålig relation mellan barn och föräldrar, främst modern och barnet.... Så oerhört kränkande! Sten på börda! Vad finns det mer för orsaker (nya diagnoser och andra orsaker) till att barn är "ouppfostrade", som vi inte känner till idag?!?

Så här har vi det just nu och så här har vi haft det senaste tiden

Igår fick jag frågan av en vän hur vi har det i den här familjen. Det är faktiskt inte så ofta jag får den frågan, så det gjorde mig väldigt glad att någon brydde sig nog att fråga. Det var vän som jag faktiskt aldrig träffat i verkliga livet, utan bara på facebook. Ofta tycker jag att de som vi träffar i verkligen livet är snabba att ställa detaljfrågor om barnen, makens mående osv och det är ju trevligt, men INGEN ställer någonsin den öppna frågan: "Hur har ni det egentligen?" och är beredd att koncentrerat lyssna på det som VI väljer att berätta. Det känns jättetrist, men det är nog inget unikt för oss (varför säger vi människor inte bara så till varandra när vi ses?), utan det känns nog bara tungt eftersom vi har det jobbigt. Så här kommer nu min berättelse, på min blogg så alla som vill kan läsa (och ni som läst alla mina inlägg vet delar av det jag kommer skriva). Det är trist om någon blir sårad av det jag skriver, men nu måste jag få skriva av mig detta! Här kommer den samlade bilden!

Först vill jag skriva att vi älskar våra tre barn över allt annat. De är vårt allt och vi ger dem så mycket kärlek och uppmärksamhet som vi bara hinner och orkar. De är tre fantastiska varelser som det är helt underbart (men intensivt) att vara omkring. Därför smärtar det oerhört när man får frågor som om det eller det barnet får tillräckligt med uppmärksamhet, tid eller kärlek. Det får de alla tre, men de är tre och alla tre har stora behov!  M har självklart sina behov och de två andra är ju så små och kom tätt (med knappt 18 månader emellan). Vi har satt dem till världen med flit (alla är planerade), men det vi inte visste var att de två små skulle vara sådana vildingar (vem kom de generna ifrån?) och inte heller att vi skulle ha hälsoproblem (främst maken) i kombination med så lite hjälp från våra föräldrar. Visst är vi vuxna både trötta och slitna, men vi kämpar båda för att vår situation inte ska gå ut över barnen. Det är främst oss vuxna det går ut över.


Det som gör livet lite jobbigt just nu för oss är:

1) Vår fysiska hälsa, främst makens:

Detta är nog i grund och botten det som varit jobbigast för oss. Han är sjuk. Vi vet ännu inte riktigt i vad och framför allt inte hur länge han varit det. Han har förmodligen någon inflammatorisk sjukdom. Hans tjocktarm och förmodligen tunntarm är inflammerade. Det leder till att han inte tar upp näringen ordentligt. Han har svårt att gå upp i vikt, trots att han vräker i sig mat. Hans värden är hyfsat normala och han är normalstor, inte spinkig (vilket gör att hans hälsoproblem inte syns), men är ofta väldigt orkeslös. Ibland blir han plötsligt vit i ansiktet och om läpparna och då brukar jag bli rädd. Under hela våren har han haft ont i magen och ryggen, vissa dagar haft 38-graders feber och ofta somnar han i soffan helt omotiverat. Han säger själv att det känns som att han varit kräksjuk i ett halvår. Det är bara några få dagar han varit hemma från jobbet p g a detta. Han jobbar heltid. Har man inte orken + att man lever med konstant smärta, så säger det sig självt att det påverkar ens tålamod med tre små barn och ens humör. Ofta måste han gå undan och vila tillbaka lite ork och tålamod... Även om det oftast är en kort stund, tillräcklig kort för att jag ska orka hålla koll på barnens behov och säkerhet, så tröttar det ut mig. De här barnen kräver åtminstone 2 vuxna, egentligen 3 om de vuxna ska må bra och orka, brukar de flesta som är här tycka.

Hur det började vet vi inte, men jag vet vad jag tror. Jag tror han haft sjukdomen i flera år. T ex 3 veckor innan lillebror föddes (!) slet han av sig ena hälsenan när han spelade badminton. Det var lite för tidigt - han var bara 32 år. Läkarna sa lite skämtsamt att det mest brukar hända män över 40... Jag tänker att om man har en inflammation i kroppen, kan det hända lättare, men jag vet inte. Lillebror förlöstes med akut snitt, så ni kan tänka er hur vi hade det: Han på kryckor och jag som inte kunde gå på några dagar. Tur vi hade lite hjälp då. Året därefter var vi båda trötta, men vi tänkte nog inte att maken var onormalt trött, eftersom lillebror vaknade ofta på natten. Men sen årsskiftet 08/09, ett halvår innan lillasyster föddes, märktes det, för då tog jag lillebror och la mig med honom i ett annat sovrum. Jag vet det, eftersom jag bara haft ca 20 sovmornar sen dess. Gissa om jag varit sur för det!?! (Jag har ju inte fattat att han varit sjuk.) Jag har i princip fått gå upp först med barnen alla mornar i 2,5 år och då gravid det första halvåret. Vissa mornar har han visserligen kommit upp 1/2-1 timme efter mig, men många är de mornar då jag har varit ensam med barnen i timmar. Sedan 2009 har han hävdat att det inte spelat någon roll när han la sig - han var lika trött på morgonen ändå, och stel i musklerna. Jag har sagt åt honom att lägga sig tidigare, men han har hävdat att han inte kunnat somna. Det senaste halvåret har han varit orolig, eftersom han känt i kroppen att något är allvarligt fel, och inte kunnat somna p g a det. Och varit helt "död" på morgonen. Jag har skämtsamt sagt att han inte vaknar ens om 3:e världskriget startar. Men det ligger något i det. Härom morgonen drog M av larmet och maken sov vidare som en sten... Bara att slåss med inbrottstjuvar för mig alltså, om de kommer hit... (Skojar!)

Förutom detta, hade han körtelfeber en månad innan och en månad efter lillasyster föddes. (Det har nog inte med hans andra sjukdom att göra). När man får körtelfeber som vuxen blir man jättesjuk, sängliggande i 1 månad. Det tog honom 2 månader att bli frisk eftersom han var tvungen att hjälpa mig (och kanske p g a att han redan hade en annan sjukdom), t ex gå upp och laga mat åt oss. Jag satt i trädgården (höggravid, med svullna och trötta ben), medan killarna for runt. Vi hade inget val. Maken fick laga maten. Jag orkade oftast inte. Fick spara på stegen på den tiden. När den var klar orkade han inte sitta med och äta utan var tvungen att gå och lägga sig. Han mådde illa av matoset. Jag minns att vi bad om hjälp och vi hade lite hjälp t ex med handling av mat, men vi var kanske inte tillräckligt tydliga och förstod kanske inte själva hur illa det var. Vi ville inte besvära. Inte förstöra någons sommar. Det var ju våra barn, inte deras. Vårt ansvar. Egentligen hade vi behövt att någon bodde hos oss och hjälpte till hela sommaren. Nu i efterhand så fattar jag inte hur vi klarade det. Jag förlöstes med planerat kejsarsnitt. (Kejsarsnitt nr 3, så jag kunde i och för sig knepen att komma på benen snabbt igen.) Så ni kan tänka, att med den där tröttheten startade vi vår tid som 3-barns-föräldrar med...

Därefter var allt okej i ett halvår, tills jag fick tendinit, dvs inflammation i axlarna, som gjorde att jag inte kunde lyfta mina armar i 2-3 veckor. Det gjorde fruktansvärt ont i början och jag bara låg och grät. Det beror nog på att jag bar barnen för mycket i kombination med musarm. När jag först kom till sjukgymnasten kunde jag bara röra armarna ca 10-grader, trots smärtan. Så jag fick vara sjukskriven med en (ammande) halvårsbebis och maken hemma. Men nu är jag fullt frisk i alla fall och tur är nog det. Mitt största hälsoproblem är att jag sover för lite och därmed inte vågar träna eftersom jag tror det är mer skadligt än nyttigt när man är så trött som jag är. Jag kommer upp klockan 6 och är igång hela dagen och har oftast hyfsat tålamod med barnen. Det blir MÅNGA koppar kaffe på en dag.... Och tur att jag har ett kontorsjobb. Det var många som var oroliga för min hälsa, när jag gick ner 20 kilo efter sista graviditeten, eftersom jag gick ner några kilon extra jämfört med vad jag hade vägt innan min första graviditet. Men jag kan försäkra att jag inte har anorexia eller någon annan ätstörning. Då hade jag inte klarat av det liv jag lever. Å för smal är jag faktiskt inte: 65 kilo på 178 cm är väl rätt normalt? Jag har BMI 20,5, och det är först när man har BMI under 19 som man räknas som undernärd. Ni som känner oss, kan ju alltid höra med maken eller min syster, ifall ni undrar. Jag äter ordentligt. Det är en grundförutsättning för att jag ska orka.

2) Alla livsfarliga klättringar. Båda småttingarna klättrar över sin förmåga. (M klättrar sällan.) Lillebror har äntligen börjat få lite mer förståelse för höjder och hur farligt det kan vara, så man brukar kunna övertala honom att inte göra de värsta. Hon däremot kan glatt sitta och skutta med rumpan på ryggstödet på tripp-trappstolen. "Man kan inte skydda dem från allt" är en gammal klyscha som man alltid får slängd i ansiktet. Men jag kan berätta vad som kan hända om hon ramlar baklänges därifrån: Hon kan dö, eller bli förlamad. Hade ni tagit den risken? Nu står Tripp-trapp-stolen i uterummet där vi inte är så ofta, men hon hittar på andra saker: Skjuter stolar och klättrar upp på köksbordet, å elpianot, å fönsterbräden och försöker öppna fönstren på ovanvåningen osv. Och hon försöker klättra runt armstöden till soffan med huvudet före. Ju snabbare vi springer till henne och ju räddare vi ser ut, desto roligare tycker hon det är och hon skuttar mer och gör det igen. Det gäller alltså att vara lite förutseende, så man inte behöver göra de där språngmarscherna. Om vi skulle ha det helt barnsäkert för henne, skulle vi behöva ta bort alla möbler. Man vi är oftast med henne, eller kollar till henne med täta intervaller. Hon kan, som tur är, leka stilla långa stunder också. Men ni skulle se lillebror och lillasyster när de hoppar ifrån soffan, där vi lagt en madrass. Vilda Hilda och Hilding Vilding! (Men man får vara med och avstyra farligheter.)

3) Att de två minsta är som katt-och-råtta hela dagarna. De tar leksaker ifrån varandra, slåss, gärna med tillhyggen eller vad de råkar ha i händerna, puttas och bits båda två. T ex: Lillebror bara MÅSTE putta till lillasyster när han springer förbi henne. Och går hon förbi honom när han sitter ner, försöker han ofta sparka henne i bröstet. Det är rätt hårda sparkar. Och han skallas rejält hårt. Han är verkligen en "naturbegåvning" när det gäller att slåss. Han bara kan, utan att någon lärt honom eller att han sett det innan. (Maken brukar säga att han lär sig på dagis, men jag som lämnar och hämtar varje dag, vet att så inte är fallet. Ingen, inte ens han, håller på så där. Och naturligtvis slåss ingen av oss vuxna, och inte heller M.) Och han biter, skallar, sparkar och slår oss vuxna också, ifall han är arg och får tillfälle. Och hon har blivit rätt duktig på att rivas och nypas med sina små händer. En vuxen måste konstant vara med de två små, som naturligtvis söker sig till varandra också. "Man kan inte alltid vara där" hör man ofta, men lämnar vi dem ensamma vid fel tillfällen kan det gå riktigt illa. En gång när jag var över dem, bet hon honom. Han skulle ge igen med ett stort bett i hennes lilla nacke, men jag hann ta bort honom innan det blev ens ett märke. Tänk er, om jag inte hade varit där... Kommentarer vi också hör från folk som inte varit här så mycket: "Men det går bra. De leker fint tillsammas." Ja, det gör de förvisso också, men det vänder snabbt och då vill man vara där. Ja och ni inser säkert hur säker kombinationen höga klättringar + att puttas är....


4) Lillebrors behov av aktivitet. Jag har länge varit orolig för att han också har ADHD. Sån energi den ungen har. Han är aldrig still, om det är inte är någon aktivitet som fångar honom förstås, t ex barndatorspel, film eller pärlplattor. Det måste hända någonting HELA TIDEN. Har han tråkigt börjar han hitta på bus, som att slänga över alla trädgårdsleksaker över staketet till grannarna, hälla ut leksaker ifrån leksakslådor rakt ut på golvet, kasta leksaker så de flyger i hela rummet, dra ut saker i köket eller förstöra de två andras lek t ex rasa Ms duplo-torn. Tar man bara fram något som fångar hans intresse t ex en bok, kan han vara världens lugnaste och goaste unge. Jag tror att detta kan ta honom långt, men just nu sätter det krav på oss. Dela att aktivera honom men även att försöka uppfostra honom, vilket inte alls funkar just nu. Tro nu inte att vi inte försöker tillräckligt! Å jo, vi försöker med allt: Sätta gränser, hota, tvinga honom att plocka upp, säga till på skarpen osv. Ju argare vi blir, desto roligare är buset. Det enda som egentligen funkar är att avleda, att säga: "Kom så gör vi det här istället!" Men inget funkar på lång sikt. Han gör om samma bus igen, fastän han fick skäll sist så att tårarna sprutade (Ja, faktiskt även att jag tycker så illa om skäll, men han gör så mycket farliga saker, att vi måste ta till det också.)

5) Ms behov som hela bloggen är fylld med. Jag tänker inte upprepa det här, men naturligtvis kräver han mer av oss vuxna än de flesta neurotypiska 6-åringar även fast han är en snäll kille, som klarar att leka för sig själv i perioder, trots det konstanta handviftandet. Vi har hjälp från kommunen 15 timmar i veckan med honom, och även om vi periodvis skulle behöva mer hjälp än så, är M är faktiskt vårt lättaste barn. Men får han ett utbrott, måste vi ofta turas om med honom för att reda ut det och orka.

6) Matsituationen som fortfarande inte funkar, även om det blivit bättre. M sitter inte kvar, utan springer iväg och leker, och då tycker de två små att de kan göra likadant. Och äter de inte, blir de som många andra barn, väldigt griniga. Vi måste konstant truga killarna (hon äter i alla fall bra) och jaga tillbaka alla tre till matbordet.

7) Sömnen: Ingen av de tre vill gå och lägga sig och alla kämpar mot nattningen och sömnen. Livet bara är SÅ roligt! Charmigt, men tröttsamt att de oftast somnar för sent. Det räcker ju att en av dem somnar kl 21, för att man inte ska få så särskilt mycket avkoppling. Och ofta får vi vuxna bytas av, när den som nattar håller på att krokna mentalt. Så då kan inte den som inte nattar heller slappna av för kvällen. Men det är ändå mycket bättre än förra våren då lillebror somnade kl 22, eftersom han blev för pigg av vilan på dagis. (Dagispersonalen tyckte han var för liten, bara 2 år, för att ta bort middagsvilan och vi stod dumt nog inte på oss. De sa ju att han var trött på dagis annars och vi ville inte han skulle må dåligt där... Men det hade vänt om vi hade vågat, det inser jag nu.) Och lillasyster hade enorma problem med magen hela förra året. Hon hade problem med krystreflexen, så hon hade mycket magknip och jag fick hjälpa henne att bajsa och t o m fisa varje gång det var dags. Hon skrek som en kolikunge på kvällarna, hela förra året. (M hade kolik under sina första 3,5 månader i livet, så jag vet vad det är och jag vet skillnaden mot det lillasyster hade.) Och sen vaknar M ALLTID kl 6, och ropar efter mig i hela huset: "mamma är det morgon?"... Men nu vaknar åtminstone småttingarna max en gång per natt var, så jag får sova 6-8 timmar oftast. Hela förra året vaknade lillasyster någon gång mellan kl 4.30 - 6.00. Så ni kan räkna ut att ofta sov jag från ca kl 23/00 till 05, men då kunde jag sova middag med lillasyster eftersom jag var mammaledig, men det blir ändå för lite sömn. Nu sover de tack och lov mycket bättre, och lillasysters magproblem är lösta, så om jag bara kunde gå ner i varv lite snabbare efter att ha röjt köket och de värsta glidminorna (=leksakerna), har jag chans på en normal nattsömn, nu äntligen! (Maken har som sagt ont i ryggen, men hjälper till så mycket han orkar.) Jag är glad att jag klarat mig ur denna period utan något hälsoproblem!

8) Att jag haft lite för mycket på jobbet, trots att jag gått ner till 75%. Jag har visserligen ett lugnt och rätt så skojigt kontorsjobb, men i mars blev det mycket jobb på kvällar och helger. Om man jobbar i 2-3 projekt, så är det svårt att gå ner i tid. Antingen får man bli effektivare, börja slarva, eller jobba på kvällar. Slarva har jag aldrig kunnat, med den typen av jobb jag har, så det blev de två andra alternativen. Chefen, som är en jättebra chef, höll helt med mig om att det var helt fel att jag fick 75% av lönen och höjde upp mig till en heltidstjänst (men lät mig sköta mina tider själv).

9) Inte så mycket hjälp från våra föräldrar, som vi hade trott. Dessutom har flera av dem själva haft det tufft och behövt vårt stöd.

Min pappa: I början av året fick jag tjata på socialförvaltningen att de skulle hämta upp min gravt alkoholiserade pappa. Jag hade gett upp hoppet, men tryckte inte att det var värdigt att han gick omkring dement hemma hos sig själv och dessutom var jag rädd att han skulle råka tutta fyr av misstag i radhuslängan där han bor (han röker) eller sätta sig bakom ratten (han har åkt dit 2 ggr för rattfylleri, okänt hur många gånger han kört onykter). Jag var där och tog hans bilnycklar i samband med att jag åkte på brorsans bröllop i augusti förra året. Idag är han nykter, mår hyfsat bra tack vare att han blev tvångsomhändertagen på ett behandlingshem. Sist jag pratade med honom var han fortfarande arg för att han var där och tyckte inte att han fick någon behandling. Han kunde lika gärna ha lagt sig och sovit bort sitt dilerium där hemma, och fattade inte att de räddat livet på honom... Han har inte tackat mig, för att jag när det var som mest på jobbet, åkte hem till honom för att röja ut den värsta skiten i hans radhus, för att förhindra att han blev hemlös. Han har inte varit här på ett år, men jag är glad att han lever. Hoppet är det sista som överger en. Jag hoppas han blir "sig själv" igen, för egentligen är han en fantastiskt go och omtänksam far och morfar som hade ställt upp och hjälpt oss om han varit nykter och frisk. Bl a hjälpte han maken att bygga vårt lektorn, gungorna och sandlådan, när han var nykter en period efter att han blev av med körkortet.

Min mor: Hon bor 3 timmar bort och har ett handikapp som gör det jobbigt för henne att ta sig hit. Hon kan nätt och jämnt gå och dessutom så är hon trött i kroppen eftersom hon är extra stel. Hon har just nu fullt sjå med att ta hand om sig själv om min 90-åriga mormor. Hon har varit här ca 2-3 gånger om året, främst då maken varit iväg med jobbet men då har hon verkligen varit här fullt ut och gör allt hon kan. Hon är fantastisk med barnen, lagar mat, diskar och plockar leksaker. I våras valde hon att ta ut skilsmässa med min far (fråga mig inte varför hon väntade så länge?) och självklart har hon behövt lite stöd med det och jag har verkligen velat ge det (och jag får ju hjälp tillbaka). Det har inte varit mycket tid det tagit i anspråk egentligen, men det är mest att jag inte haft så mycket tid över. (Men det känns bra att jag prioriterat henne.)

Svärmor och svärfar: De jobbar båda två och har mycket på jobbet. De jobbar ofta på helger, som är den tid då vi behöver mest hjälp. Våra barn blir så glada när de kommer och varvar upp då och då går det ju inte att de kommer direkt efter jobbet, när vi försöker varva ner dem... Svärfar har haft en del jobbmöten i närheten och har kunnat komma lite tidigare till oss några kvällar, ibland med färdiglagad mat, och sysselsatt lillebror. De har också skiljt sig sen vi fick barn och har var sin ny partner, vilket innebär att de båda har andra som också vill träffa dem när de är lediga. De kommer hit ca 1 gång i månaden och stannar några timmar. Det är vi glada för, men vill gärna se dem här oftare! Och ses man inte så ofta, har man mer att prata om när man ses, och det blir mindre fokus på att ta hand om barnen, och barnen hinner dessutom förändras mellan gångerna.

Jag vill även nämna min älskade syster (som jag vet läser alla mina inlägg), som genom åren varit ett fantastiskt stöd åt oss. Hon har varit här mest av alla och hjälpt till vått och torrt. Hon är min förlängda arm och jag behöver till 90-95%% inte be henne om vad hon ska göra. Hon ser det själv och känner mig så väl. Hon gör oftast saker innan jag själv sett att de behöver göras. Som en liten klon av mig! Och hon LYSSNAR, älskade lillasyster! Och gör exakt det man ber henne. Säger man att en sak gäller för ett barn, så följer hon det. Men  jag har inte alltid velat besvära henne när det varit tufft. Hon är ju ung, ska ha sitt liv och ska inte behöva ta ansvar för de barn jag satt till världen. Och de senaste åren har hon jobbat mycket dessutom.

Ja, det var det som har varit tufft för oss på sistone, förutom det vanliga som de flesta småbarnsfamiljer råkar ut för: kräksjuka, steptokocker och många och långdragna förkylningar. Och dessutom har vi ett hus och en trädgård som behöver i alla fall lite underhåll, även om vi just nu bara gör det mest akuta.


Och vi har (frivilligt) sökt hjälp för vår situation både här och där (se andra blogginlägg). Den bästa hjälpen vi fått var när vi besökte Förebyggandeenheten hos Socialförvaltningens frivilliga verksamhet, och satt ner med två socionomer som först lyssnade noga på oss och hur vi upplevde vår situation, och därefter utbrast: "Men ni måste ju hålla ner er stress!" och sen gav oss en massa bra råd. Det är jobbigt att få (välmenande) teorier eller förklaringar till barnens olika beteenden, från människor som inte är insatta i hur barnen verkligen är eller hur vi har det. Men allra värst är det nog när folk bara tycker utan att säga något, så man inte får chans att förklara någonting. Jag säger bara grattis, till alla som har lugna och lydiga småbarn. Jag känner faktiskt inte alls att det är min uppfostran som gjort dem så vilda. Jag känner inte att jag är sämre förälder än någon annan. Jag har läst många böcker om barn, barnuppfostran och autism och tror att jag lyckats tillgodogöra mig dem fastän jag inte jobbar med barn. (Jag har 6,5 år avklarade högskolestudier, som visar på att jag kan lära mig det i teorin åtminstone...) Lev mitt liv, ha mina barn - sen kan ni döma mig. Men först då!

Men tyck inte synd om oss. Det kommer lösa sig snart. Det är nog därför detta inlägg kommer nu. Jag vill inte ha "tyck-synd-om", så jag berättar detta nu, när det håller på att ordna sig för oss. Jag vill ha föreståelse och bli lyssnad på. Maken kommer förmodligen bli bättre. Han har redan blivit lite bättre av medicinen han fick för en vecka sedan. Och jag har lite kvar på jobbet juni ut, sen kommer det lugna ner sig. Jag har nämligen "turen" att bli av med jobbet. Hela stället där jag jobbar läggs ner i år. Under hösten kommer jag jobba på distans, men det verkar som att det inte blir så mycket att göra. Och till årsskiftet blir jag helt arbetsbefriad med uppsägningstid i ett halvår. Och efter det har jag avgångsvederlag i några månader. Därefter har jag a-kassa, om jag inte hunnit få ett nytt jobb. Tyck inte synd om mig, för jag kan förmodligen få ett nytt jobb imorgon om jag vill (det har mina kollegor med ungefär samma kompetens redan fått). Jag väntar ut avgångsvederlaget och har inte sökt ett enda jobb, eftersom jag vet att det är vår chans att klara småbarnsåren under mer drägliga former. När jag verkligen behöver ta ett nytt jobb är barnen så stora att vår akuta situation är ett minne blott. Snart kommer jag kunna sköta allt praktiskt på dagtid och kanske vila upp mig lite, när övriga i familjen är på skola och dagis. Ni missunnar mig väl inte det? Snart, men vi måste bara "överleva" sommaren först! I värsta fall, om maken blir sämre, får jag ringa dagis/fritids och be att få ha barnen där några timmar om dagen. Det går säkert, för det är förstående personal på bägge ställen. Men jag tror verkligen att det bara kommer bli bättre fr o m nu.

Tack för att du orkat läsa ända hit ner! Det var starkt! :) Skriv gärna en kommentar, för det vore kul att få ett kvitto på om någon orkat läsa ända ner hit.