Tålamodsburkar(tillbringare) som rinner över

Alltså jag vet inte vad det varit med barnen idag. De har varit totalvilda, olydiga och dragit ut hur mycket grejer som helst. Gått på utsidan av studsmattan, badat varandras katter först i vatten och sen i sanden, kastat geggamoja, skrikit och gnällt osv osv. Maken och jag är helt slut. Vi har tittat på varandra flera gånger under dagen och bara skakat på huvudena åt alltihopa.

Maken har fortfarande ont i kroppen och är seg och trött på morgonen, och kommer upp lite senare än mig. När han kom upp var barnen helvilda, och jag var helt slut. Det kan hända att jag har en aningen för mycket tålamod ibland. Ibland borde jag kanske smälla av på dem? Visa dem att de gick över gränsen. Det gjorde jag inte, men det tog inte lång stund innan maken smällde av på att de doppade gosedjurskatter i gegga och därefter tryckte in i huvudena på varandra. Maken blev tokarg och sprang runt letade efter munstycket till vattenslangen för att spola av katterna. Och till råga på allt så höll han på att snubbla på en pall som stod ute på trädäcket. Det var droppen. Han hade ett sammanbrott (utbrott), vilket innebar att han skällde och skrek på barnen. Och höll på att kasta iväg den där pallen till något olämpligt ställe.

Katterna åkte raskt undan. Maken lugnade ner sig. Jag sa enbart några väl vald ord under tiden. Jag vet att mina ord så lätt blir till nytt bränsle för makens ilska när han har ett sammanbrott. Tystnad funkar bäst. När maken lugnat ner sig, så säger jag alltid det som behövs. Rätt ofta så behöver jag dock inte säga något, för han mår tillräckligt dåligt ändå och vet precis vad han gjorde fel. Maken bad oss om ursäkt, som han alltid brukar, men höll fast vid att barnen måste sluta upp med buset.

Jag sa till barnen att jag inte tyckte om att pappa blev så arg, men att de måste sluta upp med att kasta katterna i gegga och på varandra. Och så tog jag fram en tillbringare som var tom. (Det var efter den klassiska "tålamodsburken", som man hör folk prata om. Ni vet: Tålamodsburken som rinner över.) Jag förklarade att i den tillbringaren så betyder luften tålamod. Och att varje gång de busade, så var det som att hälla lite ilska i tillbringaren. Jag hällde i lite vatten för att illustrera ilskan. Någon skrek - mera vatten fylls på. Någon gick på utsidan av studsmattan - mera vatten. Någon tjatade på pappa medan han försökte äta - mera vatten. Osv. Till slut så var tillbringaren nästan full. Jag frågade barnen vad som händer om man häller i mera nu. "Det rinner över." fick jag till svar. Så illustrerade jag det med genom att fylla på mer. "Det är det som händer när pappa blir arg." sa jag för att förtydliga så även lillasyster förstod.

Senare på kvällen, så var M på riktigt dåligt humör. Killarna spelade datorspel på ovanvåningen. Maken ropade på mig att han var uppe på en 10:a i ansträngning (vårt poängsystem). Det betyder att "vattennivån" är vid kanten på tillbringaren. Då vet jag att jag måste springa till undsättning om inte maken ska få ett nytt sammanbrott. Så jag sprang. Där uppe högg jag tag i M och tvingade ner honom på nedanvåningen för att äta. Det var tveklöst det som var problemet - tom mage. Men M fortsatte att yla (ja han ylar verkligen). Han fick med sig maten ut i uterummet, för att inte även mitt tålamod skulle ta slut. (Jag har också en tillbringare men antingen är den större eller så fylls den på långsammare, för den rinner inte över lika ofta.)  M har dessutom lättare för att lugna sig i uterummet (som inte sitter inte ihop med huset), när han har ett sammanbrott. Det är för att det alltid är tyst där.

När M hade tagit några skedar av maten, så gick jag dit. Han undrade varför jag hade tagit bort honom från datorspelet och gjort honom ännu argare. Han påpekade att jag hade fyllt på i hans tillbringare. Jag förklarade att jag uppfattade det som att den hade runnit över redan. Och att det höll på att rinna över i både pappas och min. Att vi var tvungna att dela på oss eftersom vi inte kunde ha tre tillbringare som rann över på samma ställe.

Och jag förklarade att vuxenansvaret att lösa hans mående, är mitt. Dvs att se till att han äter. Han förstod faktiskt, men var väldig omskakad över att ha varit så arg på mig. Jag log till svar och sa att jag inte brydde mig. Att det inte gjorde något. Att han gärna får vara arg på mig. Att det är så för alla barn och föräldrar - att man blir arga på varandra. Så nämnde jag att mormor och jag hade varit så arga på varandra en gång, att hon hade kastat tomater på mig. Då började han skratta. Det var väl ändå rätt tokigt.

PS. Tur att katterna tål att tvättas i tvättmaskin..... :)

Utbrott över julgranskulor i fel färg

Idag var inte världens bästa dag. Inte av någon speciell anledning. Nog bara att de senaste dagarnas virussjukdom, vilket inneburit 3 hyfsat friska barn hemma 24-7, har börjat ta ut sin rätt. Och när man börjar bli sliten, så är det lätt att tappa kollen på vem som inte ätit, eller vem som inte druckit och vem som behöver gå på toaletten (men inte förstår det själv). Och då blir det snabbt raskt mycket jobbigare, eftersom barnen mår dåligt och har utbrott om man inte reder upp det.

M hade varit väldigt ”ylig” ett tag på eftermiddagen. Maken tog upp honom till ovanvåningen, för att jag och de små skulle få lite lugn och ro. Maken klarar ylet bättre än jag. De skulle ta fram julgranen, så makens tanke var att M skulle få något kul att tänka på och bli på bättre humör. Det gick helt fel. M hittade julgranskulorna och såg till sin fasa att det knappt fanns några blåa julgranskulor kvar. Blått är Ms favoritfärg och ”någon” hade lekt sönder de blåa julgranskulorna förra året.... Vi har inte hunnit köpa nya.

M bara skrek och skrek. Till slut stod jag inte ut, utan ropade upp (vi brukar försöka att inte skrika genom huset) att M skulle gå in på toa och testa att dricka ett glas vatten och se om humöret blev bättre. Maken höll med. M gick in på toa, men det blev inte bättre. M insisterade på att det var julgranskulorna som gjorde honom arg. 

M kom ner och började ylandes måla blått på ett vitt papper, för att tejpa över det på en kula. Tyvärr hade vi inga blå papper. De var också slut, av någon anledning…. Han blaskade på mycket vatten och blå vattenfärg. Så mycket vatten att pappret sprack. Då ylade han ännu mer. Ville ha tejp att tejpa det blöta pappret med. När jag sa att det inte finns tejp som klarar blött papper ylade han bara mer. Han fick gå undan och lugna sig och vänta på att pappret skulle torka, och det var lugnt ett litet tag.

Kort därefter skulle vi äta kvällsmat. M satt bara och skrek om allt möjligt. Då tog jag in honom till sovrummet, där vi har relativt lite saker framme. Det är tanken: Få intryck som stör. Han fick lägga sig på sängen och känna efter om det var något mer som var problemet, än kulorna. Han kände nästan direkt att han var jättetörstig. Han erkände att han inte hade druckit, när han var inne på toa. Han hade gått in och kissat, men maken hade missat att kolla så att han drack. Maken var nog upptagen med att rätta till julgranen - en plastgran eftersom jag är allergiker.

M lugnade sig när han hade fått ett glas vatten, och kom ut till oss andra och åt kvällsmat. Jag ritade upp följande enkla skiss, för att förklara för M vad hans ilska består av (cirkeln) och varför han måste göra som jag säger, när jag säger åt honom att dricka vatten. ’

I bilden så ser man  en blå julgranskula till vänster och ett dricksglas till höger. Det som gör honom rasande är två saker och han kan enkelt ta bort den ena genom att dricka. Då går han från att vara rasande (överst) till halvt rasande (underst). Okej, nu tror jag mera på att törsten till 90% är det som gör honom rasande, men det går inte M med på, så därför har jag ritat att det är hälften-hälften. Huvudsaken är att han dricker och blir glad efteråt. Det blir han oftast. Så också ikväll. Det känns bara så trist att han var arg och mådde dåligt, och fick hela familjen att må dåligt, i minst 1 timme bara över ett glas vatten.

Hjälp med affektregleringen

Jag har läst på flera ställen, att anledningen till att människor med NPF ibland skrattar vid fel tillfällen, som t ex när någon slår sig, är att det är deras sätt att hantera en jobbig situation. De vet helt enkelt inte hur de ska göra när det blir för jobbigt. Skrattar man då, tar man udden av det jobbiga. Om man ser det från deras håll, så är det ju mycket bättre att ha denna strategi än att inte ha någon strategi alls.

Det är klart att detta inte är socialt accepterat, och något som man får jobba med. Jag vet ännu inte hur. Speciellt lillebror måste få andra verktyg att använda istället. Kanske kan man lära honom att fråga hur det gick? Eller ge en klapp på axeln eller kanske en kram? (Han tycker om kramar.) Detta är otroligt svårt tycker jag, speciellt som folk runt omkring kan bli arga och är väldigt oförstående. Det är nog något som man får hantera i varje situation när det uppstår. Och absolut inte skälla. Då skrattar lillebror bara mer, eftersom det ju bara blev ännu jobbigare när han fick skäll. Då behövs mera skratt för att lätta upp. Det ger en ond cirkel av skäll och skratt.

Jag har kommit på att man kan använda att de har nära till skrattet i jobbiga situationer, till sin fördel. Man kan sätta igång det, vid tillfällen då det är social accepterat att skratta. T ex när något trilskas. När man kämpar med något, och frustrationen byggs upp inombords. När något barn är nära att ha ett utbrott. Och det funkar perfekt på alla tre.

Vi har numera följande saker som busar med oss, fjantar med oss, knasar, luras osv:
* Vinterskor (svåra att få på)
* Dragkedjor (som kärvar)
* Kepsar (som flyger iväg)
* Legobitar (som vägrar lossna)
* Dörrar (som tar tid att låsa upp)

Och mycket annat, även barnen. Lillebror gjorde en vurpa ur pulkan idag. Han bara låg där och tittade på mig med stora ögon och visste inte hur han skulle regera. "Busade du ur pulkan med en kullerbytta?" frågade jag. "Gör inte det igen!" Och så skrattade vi båda.

Ibland händer det att jag får hans arga min. Då vet jag att smockan hänger i luften. Jag brukar säga: "Åh nej! Inte den arga minen. Då kissar jag ner mig." Det tar alltid udden av hans ilska och vi börjar skratta. För att han ska komma in på rätt spår och inte återfalla i ilskan, kan jag säga: "Visa inte den arga minen igen" eller "Jag får se den arga lilla minen igen". Han gör den, och sen säger jag meningen igenom. Då skrattar vi igenom och han kan inte motstå att bli glad.

Halva grejen är förstås att man som vuxen reagerar och göra överdrivna miner. Spelar förvånad och upprörd. Barnen vet att det är på lek. Att mamma fjantar. Men det gör ju inget. Det fungerar och gör frustrerade barn glada och minskar antalet konflikter.

Avbryt INNAN energin är slut

Sen jag nästan gick in väggen i somras fick jag mig en tankeställare. Jag började uppvisa symptom som jag känner igen så väl från maken. Till exempel att jag inte klarade av att ta in för mycket information på en gång. Att jag var tvungen att gå undan och vila, för att det kändes som att kroppen höll på att stänga ner sig alternativt som att jag skulle börja skrika på familjen. Att jag inte kunde stänga av bakgrundsljud som köksfläkten. Osv. Det var en läskig upplevelse, men nyttig. Det fick mig att förstå hur maken har det rätt ofta eller mest hela tiden. Jag fick faktiskt en enorm förståelse för honom. Han är ju trött. Och tar ut sig själv nästan till bristningsgränsen, gång på gång. Rätt omänskligt jobbigt faktiskt.

Jag brukar tänka mig att vi alla har en vanlig energitank och en reservtank. Har man NPF, tar den vanliga energin slut snabbare och man börjar använda energin i reservtanken, för att hänga med i NT-takten. När den energin är slut får man ett utbrott, beter sig allmänt konstigt eller bara flyr undan. Omgivningen begriper ingenting och tycker att man bör skärpa sig.

Jag kan erkänna att jag också får utbrott när min reservenergi är slut. Det hände i somras. Maken tyckte då, att jag borde skärpa mig.... Men när han insåg snabbt läget, så skickade han iväg mig för att vila upp mig i ett tomt rum. Jag kan nog inte beskriva den kränkning jag kände i ord, när han sa åt mig att skärpa mig. Jag som hade gett allt och gjort mitt bästa och faktiskt blev jätteledsen för att jag tappade humöret. Och det mitt under utbrottet, fastän jag inte visade det. Tänk att många med NPF har det så här varje dag! "Skärp dig!", säger vi till dem. Och så tvingar vi dem att lova att inte göra om det. Att stanna kvar och bete sig. Som om logik och löften skulle kunna förhindra nästa tillfälle då en människa tappar kontrollen över sig själv, för att energin är slut. Jag vet av erfarenhet att det inte går.

Det som funkar är att hjälpa dem att avbryta långt innan reservenergin är slut. Att uppmuntra dem att gå undan när den vanliga energin är slut, och "tanka upp" ny, dvs vila sig. För det gör vi som är NT, inbillar jag mig. Sen maken börjat gå undan oftare och framför allt tidigare, så mår hela familjen bättre.

Lillebror får ha keps och hörselkåpor inomhus

När jag läste ett av Linda Granns blogginlägg, insåg jag att lillebror är mer hjälpt av sin keps, än vad vi fattat tidigare. Han behåller den ofta på inomhus, och blir sur om vi tar den av honom. Inte att vi tvingar den av honom, men vi brukar försöka smyga av den utan att han märker det. Ibland har det funkat, men ofta blir han sur och vill ha tillbaka den. Jag har trott att det varit gammal vana. Att han glömt ta av sig den, och sen inte tyckt om förändringen när den varit borta. Att det handlat om känslan på huvudet. Men det kan ju faktiskt vara så att han störs av ljuset från taklamporna. Det luriga är, att det kan gå dagar då han inte har den, varken inne eller ute. Men det kan säkert variera mellan dagarna. Vissa dagar är han säkert mer känslig än andra, och då vill han ha den både inne och ute.

Det är förmodligen dags att lillebror själv får bestämma HELT, om den där kepsen ska vara på eller av. Både hemma och på dagis.

En annan sak som jag tänkt på, är att han börjat klaga på mig om jag pratar med honom, samtidigt som han koncentrerar sig på något. "Vajföj pjatade du? Mamma, du stöjde mej!" säger han och anklagar mig för att ha orsakat att han inte klarade banan i datorspelet. Det är lätt att tänka att han är tramsig och skyller ifrån sig. Att han får skärpa sig. Osv. Men jag vet själv hur det varit, när jag var på väg in i väggen. Då klarade inte jag heller att någon pratade med mig, då jag gjorde något viktigt. Jag blev förvånad själv faktiskt. Och fick be folk att vara tysta. Och maken är likadan. Det handlar om att man inte klarar två processer samtidigt. Att man inte klarar att ta in bilder och ljud samtidigt t ex.

Så detta får vi absolut ta på allvar. Jag är ju van vid att vara tyst, då maken behöver det. Inget konstigt egentligen. Bara att köra samma "tänk" på lillebror.

Och jag läste Tinas senaste inlägg där hon nämner att hennes Mathilda har hörselkåpor på i skolan. Det är dags att lillebror får hörselkåpor i facket på dagis, som han kan använda om det blir för högljutt vid leken. Ibland klagar han nämligen på det och går undan. Det vore ju toppen om han själv kunde lära sig att hämta hörselkåporna, när de kan hjälpa honom. Jag tänker, att de kommer spara på hans energi och minska antalet konflikter med de andra barnen.

Konstigt att jag inte tänkt på det tidigare. M har ju hörselkåpor på facket i skolan. Han använder dem förstås främst vid konserter. Och vi har ju hörselkåpor, som dräller omkring bland allt annat här hemma. Lillebror tar bara på dem när barnen spelar hög musik på elpianot. Men det är ju som sagt hemma. Jaja, som vanligt ingen mening med att klandra sig själv för förspilld tid. Man får skaka det av sig, och tänka att man gör sitt bästa och gå vidare i "den eviga förbättringsprocessen". Behålla den energi man har kvar, och inte förspilla någon på självklander. Behålla fokus och inte irra in på någon destruktiv sidoväg.

Tandläkarbesök x2

Idag var det dags för tandläkarbesök gånger två. Jag vet inte hur jag tänkte, eller OM jag tänkte, när jag bokade in M och lillebror på samma dag, tiderna efter varandra.... M brukar alltid vara orolig och behöver mycket stöd. Lillebror brukar flyga runt i rummet och leta knappar att trycka på och saker att dra i. Hade jag tänkt lite INNAN, hade jag bokat in två olika besök istället. Tandläkaren ligger på 5 minuters promenadavstånd från hemmet, skolan och dagis, så det är inte mycket man vinner på att slå ihop dem.

Men eftersom jag kom på att vi skulle gå, igår kväll, fick vi gå. Och det gick rätt bra. Många saker kan man testa en gång. Antingen så gör man aldrig om det igen, eller så har man hittat en effektivisering. Det här var nog snarare en effektivisering, om än liten.

När vi kom dit hoppade lillebror raskt upp i stolen. Han ville vara först. Jag kom på att båda killarna hade kepsarna på inomhus. Jag förklarade för tandläkaren att de ibland hade problem med lysrörsbelysning. Kepsarna kunde vara på, liksom Ms solglasögon. Och lillebrors framtänder som han slog i på dagis, satt fast och var inte infekterade. De frågade om han kunde bita i maten. Jag svarade att han kunde det, och även i människor....

Så var det Ms tur. Det var hans första besök hos denna tandläkare. Jag berättade raskt om diagnoserna och att det innebär att M har oro INNAN, och att hon skulle köra på snabbt med behandlingen. Och gärna förklara lite med logik först förstås. Tandläkaren erkände att hon inte kunde så mycket om särskilda behov, men lyssnade med stora ögon och tyckte det var jättebra att jag berättade, så hon kan anpassa sig. Sen körde hon igång.

Det gick bra, förutom att hon hittade en skugga. Hon ville röntga tänderna, men en annan dag. "Det ska inte bli för mycket på en gång." Hm.... Så jag fick förklara igen, att oron INNAN är det värsta. Jag tog exemplet med MPR-sprutan. Vi enades om att han behövde en tid så fort som möjligt.

Väl i kassan, så hade de precis fått ett återbud om 20 minuter hos en tandsköterska. Sicken tur! Vi tog den tiden och trotsade det där att "det inte får bli för mycket på en dag".  När tandsköterska kom förklarade jag barnens behov även för henne, så kort och koncist jag kunde.

Lillebror som vid det laget var ganska rastlös, fick naturligtvis följa med. Det var hanterbart. Med lite saga och förklaringar om vad olika knappar gör, funkade det. Jag fick även ut honom ur rummet utan problem när röntgenbilderna togs. Och den där utfällbara stolen, som satt fast i väggen, var till stor hjälp. Den undersökte han noga. Och satt på.

Och M var duktig i stolen. Korten blev tagna och tänderna blev putsade. Han blev dock lite orolig av att ha "guck" på tänderna efteråt. Jag förklarade att vi inte kunde vänta 1 timme med att äta, eftersom han är så blodsockerkänslig, och det var dags för lunch snart. Det gick bra. Tandsköterskan sa att vi gjorde vårt bästa försök att hålla oss nära 1 timme.

Hon sa därefter att tandläkaren bara skulle titta på bilderna, sen var vi klara. Jag bad att tandläkaren skulle ringa mig istället, så vi kunde ta det bara hon och jag. Underförstått: Så M inte hörde om något hål skulle behövas lagas. Den oron hade ju verkligen blivit ENORM. Och sen hade det inte funkat att vänta längre. Pojkarna var för rastlösa.

Så var det dags för M att välja present nummer två. Killarna hade sedan tidigare, valt var sin ring. M valde ett suddgummi som såg ut som en vattenmelon, medan lillebror sprang i förväg till vagnen. Så såg lillebror Ms suddgummi och frågade varför han inte hade fått något. Vi gick tillbaka, för att välja något åt honom också. För mig var det självklart. De är rätt generösa där annars. Barnen har fått 2-3 ringar var, tidigare. Och på vårdcentralen intill brukar de heller aldrig vara knussliga.

Då surnade tandsköterskan till lite och sa: "Jag gör ett undantag. Men egentligen så får bara barnet som suttit i stolen en present. Annars får vi inte upp barnen i stolen, om man kan få presenter av att bara följa med." Men hallå, jag struntar väl i hur det brukar vara för dem, tänkte jag. Jag är ju experten på mina barn och jag VET att det aldrig är något problem att få upp någon av dem i stolen. Problemet är ju snarare att förklara orsak och verkan för dem. Konsekvensanalysen med presenterna efteråt. Sett från lillebrors perspektiv, så hade ju han varit jätteduktig när han hade väntat snällt. Och han hade aldrig förstått skillnaden med att sitta i stolen och inte göra det. I hans värld har han och brorsan båda gått till tandläkaren tillsammans och båda varit duktiga. Om M hade fått en present mer än lillebror, så hade det indirekt varit ett misslyckande för lillebror. Han hade tolkat det, som att han hade varit mindre duktig än M. Han hade inte förstått konstiga förklaringar om någon stol, som han själv dessutom minsann också hade suttit i. Och varit duktig i. Och han hade ju varit duktig på den andra stolen också. Ja, nåt sånt tänker lillebror. Det är jag helt säker på.

M hade så klart förstått skillnaden om det hade varit tvärt om, men han är ju 3 år äldre. Dra av 30 % på ålderskraven, heter det med ADHD-barn. I sådana fall är lillebror ca 3 år i detta hänseende. Men så mycket visste tydligen inte tandsköterskan, som dessutom är specialiserad på barn. Lite konstigt för var 10: e barn sägs ha drag av ADHD....

I all fall, så stod jag på mig. Jag tänkte inte göra lillebror ledsen och försöka förklara något, som var över hans nivå. Han fick ett citronsuddi, och sprang stolt och glad tillsammans med M därifrån.

Jaja, trist att jag skulle behöva känna mig dålig, men det är ju bara en känsla. Jag vet ju att jag har gjort rätt. Jag får skaka det av mig och tänka att jag minsann ska utbilda de där människorna lite om autism och ADHD i framtiden.

Och jag berättade om incidenten både för skolpersonalen och dagispersonalen. De bara skakade på huvudet åt det, och höll med mig. De känner ju barnen. Jag lugnade mig. Och Ms fritidspedagog kom på en underbar lösning. Att säga till lillebror: "Upp i stolen och sätt dig, du med! Så får du också en present till." Det hade inte tagit henne många sekunder, att göra så istället. Säkert inte längre tid, än att gnälla på mig....

Tänk vilken skillnad det gör, när man som förälder blir rätt bemött och lyssnad på. Tänk att rätt många NPF-barn och NPF-föräldrar i Sverige, möts av den där attityden som tandsköterskan hade: "Ska jag verkligen behöva göra ett undantag, för att föräldern/barnet är kass?" Och varje dag. Av flera lärare, som håller med varandra fastän de har fel. Det kan sannerligen inte vara lätt. Det var tänkvärt för mig, som har turen att bli bemött av duktiga pedagoger varje dag. Vad gör det med en som människa? Och vad gör det med barnen? Jag skickar en stooooor kram till alla er som har det så här, och som nu tänker: "Det där var väl verkligen inget nytt...."

Kodorden: "Bryt" och "byt"

Nu är det dags för två nya kodord: Bryt och byt.

Killarna älskar datorspelet Rayman och är rätt bra på det. Tyvärr dock inte alltid tillräckligt bra. Då tjatar de sönder maken om att han ska klara banan åt dem. Lillebror skriker när maken misslyckas, och har noll förståelse för att maken faktiskt gjort sitt bästa. Samtidigt sitter M och tjatar om att han vill klara banan. När maken säger åt M att vara tyst, viskar han istället. Inte ett dugg bättre. Maken kan inte tänka klart och bara spelar på, för att få tyst på dem.

Maken har en tendens att kämpa på alldeles för länge i dessa situationer. Först tar hans vanliga energi slut. Och han börjar "tulla" på reservenergin. När den tar slut, så är han i "garageläge", det vill säga då han måste gå undan för att inte få ett utbrott över killarnas beteende.

Samtidigt så förstår jag maken. Slutar man spela, kommer lillebror garanterat att få ett utbrott. Och han lär sig inte ett endaste dugg på, att man sätter ner foten. Inte M heller. Han ylar rätt ut i besvikelse. Nästa gång de vill klara en bana kommer samma impulsiva beteenden igen.

Hade det varit jag, hade jag förstås gått därifrån för länge sen. Det är helt enkelt inte värt att man tullar på reservenergin, och själv hamnar i "garageläge". Bättre med utbrott gånger två, hos sönerna. Och det försökte jag förmedla till maken ikväll. Problemet är att maken inte hörde ett endaste ord jag sa. Han hade ju gnäll från sönerna i bägge öronen. Och spelet att fokusera på.

Det hade nog underlättat betydligt om jag hade sagt "Bryt och byt!" högt.

Bryta som i att: "Nu får ni sluta spela. De beter sig för illa. De får göra nåt annat istället."

Och byta som i att: "Nu får vi byta barn: Du får natta lillasyster, så tar jag killarna."

Boktips: Totte och Emma

Igår läste jag och lillasyster två klassiker, som förtjänar att nämnas i NPF-sammanhang. Det är Totte städar och Emma tvärtemot, båda av Gunilla Wolde.

Totte städar, för att den så pedagogiskt förklarar varför man ska städa. Totte hittar först inte sin nalle. Då kommer han på att om han städar, kommer kanske nalle fram. Och det gör nalle givetvis och det blir dessutom ordning bland hans leksaker. Och så städar han fram en massa leksaker som han saknat.

Och Emma tvärtemot, för att det kan vara hög igenkänning att livet går upp och ner och även humöret. Ibland borstar man håret fint, men ibland vill man ha det rufsigt. Ibland sätter man på sig byxorna rätt, men ibland sätter man på dem på huvudet för att det är roligare. Och även klossar kan vara "tvärtemot" och då blir man arg (när tornet rasar). Osv.

Minimal och tydlig kommunikation

Vid NPF och med barn i allmänhet, talas det ofta om att man ska tala enkelt och konkret, så att barnen förstår vad man menar. Vi vuxna säger ofta för långa meningar och använder för svåra ord, som barnen inte förstår. Och man ska berätta vilket beteende man önskar hos barnet. Inte vilket man inte önskar. För när man berättar vad man inte vill, så ger man inte ett barnet någon ledtråd om vad det är man vill. Och själva har de oftast inga andra förslag på hur de ska bete sig. Det alternativ som återstår: Det som de redan gör. Bättre att göra det, och få skäll för det, än att inte ha något alternativ alls.

Till exempel: Barnen är lite väl vilda och springer runt i huset. Då säger man kanske: "Sluta springa! Lugna ner er!" Även om "Lugna ner er!" är en uppmaning dvs något som man vill, så är det inte så särskilt konkret. Och det ger inget förslag på HUR barnet kan lugna ner sig. Då är det effektivare att säga saker som: "Kom hit, så läser vi en saga!" eller "Kom så tittar vi i skåpet, vilken leksak du vill leka med!"

Och om man går till sig själv, så är en dålig strategi mycket bättre än ingen strategi alls. Till exempel: Du steker hamburgare på teflonpannan. Det är dags att vända dem. Du hittar inte något bra bestick mer än en metallgaffel, som du vet egentligen inte ska användas i en teflonpanna. Vad gör du? Hamburgarna bränns snart. Klart du använder gaffeln! Att din partner kommer in och säger: "Nej, inte metall i teflonpannan!" hjälper dig inte. Du kommer ändå vända burgarna med gaffeln, för du har inget val. Men om han/hon säger: "Använd stekspaden som står i diskstället, istället!" så kanske du tänker om. Nu tänker kanske någon att läget med hamburgarna skiljer sig från barnexemplet, eftersom det kan börja brinna och är lite halvakut. Men barn, och kanske NPF-barn i synnerlighet, har ju sämre tålamod än oss vuxna. Och spring i benen känns väldigt starkt för dem. Det känns kanske akut för dem?

Jag känner igen mig i allt detta, när någon har ett utbrott. Då kör maken och jag med minimal kommunikation. Vi talar så enkelt och tydligt som möjligt med varandra och använder oss av kodord (som gärna får bli fler, tips någon?):

Rött: Kris - någon är på väg att slå sig riktigt illa - hjälp! Släpp det du har i händerna och spring!
Orange: Risk att det blir rött snart
Garageläge: En vuxen måste gå undan snarast
Han bits: Lillebror försöker bitas - se upp!
Ta M/lillebror/lillasyster (så tar jag de andra barnen)

Och negationer fattar jag inte heller. När maken säger åt mig att: "Gör inte så." osv, då fattar jag ärligt talat inte vad han vill att jag ska göra istället. I en lugn situation fattar jag så klart, men inte när ett barn skriker mig i örat. Det blir bara för mycket för min hjärna.

När någon har ett utbrott, är det väldigt svårt att lyssna på någon annan och ta hänsyn till den personens åsikter, om hur man bör hantera utbrottet. Då bättre att man inte kommunicerar alls, och tar en utvärdering med vilken förbättringspotential som finns efteråt, i lugn och ro. Alternativt att man byter, så att den andre tar hand om barnet som har ett utbrott. Så gör vi ibland, när någon av oss har slut på idéer hur utbrottet bäst reds upp.

Och vi har regeln att vi helst inte skriker igenom huset, för det stressar hela familjen och lär barnen att skrika. Vill man något, så får man söka upp den andre och vara i samma rum när man pratar. Okej, det hålls inte alltid 100%, men då vet man åtminstone att det är viktigt om den andre skriker igenom huset.

Mera om gnäll, skrik och tjat

Eftersom jag fick några igenkännande kommentarer på ett av mina senaste inlägg, så kommer här ett till, om tillvaron är hemma. Om stressen som uppstår då barnen gnäller, skriker och tjatar.

Vi har alltså inte kommit tillrätta med gnället, skriket och tjatet under sommaren. Lillasyster har blivit mycket bättre och lugnar sig stundtals. Och väntar. Det gör brorsorna också ibland, men inte alls i den utsträckning vi önskar. De gnäller, skriker och tjatar främst för att de:
1) är toanödiga (kiss och/eller bajs)
2) är hungriga eller törstiga
3) har dålig impulskontroll, det vill säga att de kan inte vänta. Lillebror: "Ja, vill ha fiml nu, NU, NUUU, NUUUUU!" (fiml=film)
4) har dåligt arbetsminne. Om M inte upprepar sin vilja, är han rädd att han och vi ska glömma bort det han ville. Det är därför han säger: "Kan jag få vatten?" Jag reser mig. Sen kommer; "Jag är törstig". Jag rotar i skåpet efter en mugg. "Jag vill ha vatten." Osv, ända tills han fått vattnet, eller ser mig komma med det. M tror att jag har lika svårt att hålla saker i minnet som han själv. Det är därför han tjatar. För att han är rädd för att bli utan vatten. (Som han i och för sig kan gå och ta själv, och ofta gör. Detta var bara ett exempel.)
5) har dålig tidsuppfattning om hur länge man väntat
6) misslyckas med något, till exempel att de inte klarar en bana i datorspelet de spelar
7) slår sig (och då måste man ju få skrika)

Punkt nr 1 till 5 beror på NPF hos sönerna, medan punkt nr 6 och 7 är sånt som alla barn gör. Och punkterna 3-5 hör ihop väldigt mycket - allt det där finns ju hela tiden hos sönerna. De flesta barn utan NPF, kan säkert drabbas av nr 1 till 5 någon gång ibland, de också.

Lillebror är förstås rätt duktig på punkt nr 1, men de övriga punkterna har vi hårt slit med just nu. Han behöver mycket tröst och uppmärksamhet.

Och M utvecklas på punkt nr 1 och 2. Han har väldigt sällan utbrott över det, utan numera stannar det vid gnäll och skrik. Punkt nr 3 till 6 får vi jobba med framöver, med honom också.....

Lillasyster utvecklas i rasande takt. Basbehoven sköter hon själv. Hon tar mat och dryck när hon behöver, liksom går på toa utan att vi behöver påminna. Det har hon gjort i över ett halvår. Det som stämmer bäst på henne är nr 6 och 7. Hon blir ofta arg och kastar saker, när det är något som hon inte klarar av. Punkt nr 1 och 2, stämmer bara om hon vaknar mitt i natten av dessa anledningar. Fast oftast vet hon även då, om hon är hungrig, törstig eller kissnödig. Och med nr 3 till 5 så härmar hon nog bara brorsornas beteenden. För hon kan faktiskt vänta och har inget dåligt arbetsminne. Som till exempel nyss precis när hon ville ha ett Simba-plåster, och skrek om det upprepade gånger för att stressa fram ett. Det fanns bara med andra sagofigurer. Klart hon testar. Det funkar ju för brorsorna. Och så är hon liten. Precis fyllda 3 år och fortfarande lite 3-års-trotsig.

Och nu menar jag alltifrån ett litet pip till rejäla illvrål. Jag känner nämligen att allt det där påverkar mig. Det är som att stresshormoner frigörs så fort någon är missnöjd. Jag vet inte hur jag ska beskriva det för er. Det känns som att det går en ilning genom min kropp. Som att det skär i mig mentalt. Ungefär som att min kropp tolkar gnället, skriken och tjatet som att mina barn är i verklig fara. Som att någon eller något gör dem riktigt illa. Jag tänker att detta inte är riktigt normalt. Att de flesta föräldrar borde ha ett visst skydd mot det. Kanske är jag för utmattad, för att skyddet ska funka hos mig? Och när det gäller lillasyster, så hade hon kolik-liknande smärtor under sina första 1,5 år i livet, då hon inte kunde krysta ut bajsen utan hjälp. Hennes missnöjesljud kommer åt mig lite extra, på grund av detta.

Och dessutom så blir det någon kortslutning i huvudet på mig, när jag inser vad det handlar om. När hjärnan hinner ifatt kroppens reaktioner. Då blir jag irriterad för att barnen gör detta, utan att vara i livsfara. Och så klandrar jag mig själv för:
1) att jag låter dem hållas (men det går inte att fostra bort NPF, och det är svårt att hitta strategier som funkar, speciellt eftersom de är så små)
2) att jag låter det komma åt mig (fastän jag inte kan hjälpa hur min kropp reagerar).
Sten på börda gånger två. Och sen smälter min hjärna, känns det som. Det står stilla i huvudet, och jag kan inte tänka.

Det finns ju så klart sammanhängande tidsperioder under en dag, då alla barnen är nöjda och ingen gnäller, skriker eller tjatar. Det är skönt och naturligtvis välbehövligt. Och då gäller det att passa på att vila. Men tidpunkterna sammanfaller inte alltid med när man verkligen behöver dem. Till exempel då  maken har ont i kroppen (på grund av muskelinflammation), och egentligen måste gå undan eller ligga på spikmattan en stund. Eller då jag är yr i huvudet, och tappar saker och glömmer vad jag håller på med, och bara behöver ligga med benen högt och blunda i några minuter. När man mår så där dåligt, och barnen sätter igång allihopa på en gång, ja då är det grymt!

Och även om de är lugna, så vet man att det när som helst kan ändras. Vilken sekund som helst, kan någon av dem börja skrika. För de börjar oftast skrika utan förvarning. När barnen somnat sjunker min stressnivå rejält. Direkt! När de har somnat, vet jag att jag får tänka klart mina tankar, dessutom. Och göra färdigt allt jag påbörjar. Det är nog så stressande det också - att tankarna och handlingarna blir avbrutna gång på gång, när barnen är vakna. (M pratar ju dessutom non-stop i perioder, och lillasyster är väldigt mammig just nu.)

Det är klart att man inte alltid orkar stå emot, när man egentligen borde. Ibland ger man upp och ger barnen alldeles för lätt det som de vill ha, för att man inte orkar något annat. Då belönar man det felaktiga beteendet. Tyvärr. Det blir en ond cirkel. Det här ser andra ibland och tycker då att man är helt kass som förälder och får skylla sig själv. Då vill jag svara deras blickar med: "Det är väl klart att jag vet om att jag gör fel. Jag är ingen idiot. Lev en dag i mitt liv, eller en vecka, eller flera år, så ni kan känna den enorma trötthet jag känner. Först då kan ni döma mig."

Känns allt detta igen, någon? Vad kan man göra åt gnället, skriket och tjatet, mer än att själv ALDRIG göra detta mot varken barnen eller varandra? Och stå på sig, och vänligt men bestämt berätta för barnen vad som gäller (utan att tjata)? Och ha en ängels tålamod?

PS. Okej, nu var jag lite gnällig ikväll (igen). Ni får ha överseende. ;) Det är slutet av sommarlovet nu, och jag känner mig rätt utmattad. Allt blir bättre snart, när dagis och skola sätter igång.

Utbrott - ta sönder något!

Maken är en väldigt engagerad och go pappa. Han gullar och busar med ungarna och ger dem så mycket energi han orkar. Ibland blir det t o m för mycket. Han är för snäll. Försöker klara deras datorspel medan de bokstavligen hoppar omkring och t o m PÅ honom. Det är så klart inte barnens avsikt. De är bara små och glada, eftersom pappa spelar. Eller så händer av misstag som i fredags när lillebror råkade hoppa ner från soffan på makens rygg, så den knakade till. (Han ska ringa sjukgymnasten imorgon, för han fick rätt ont.)

I vilket fall, om någon av dem råkar skada maken, sig själva eller varandra, så blir han rasande arg på bara typ 1 sekund. Det är en naturligt reaktion hos honom, som bara finns där. Han kan inte styra det. Och egentligen är det kanske mer normalt än min reaktion. Eller avsaknad på reaktion. Ibland reagerar jag nämligen inte alls om barnen slår på mig eller varandra. Inte med ilska i alla fall.

Och det är ju inget fel i att bli arg. Om någon slår på en, avsiktligt eller oavsiktligt, vuxen eller barn, så har man självklart rätt att bli arg. Det som är problemet för maken, är att han får ett stort behov av att slå sönder något. Nu vill jag verkligen poängtera att han aldrig någonsin gett sig på varken mig eller barnen. Inte en enda gång har det hänt. Och skulle aldrig göra. Men det har hänt att saker gått sönder. Det är nog så jobbigt.

Men han har kommit på lösningen själv. Han säger att han måste ha något till hands, som han får ta sönder. Det funkar med en bit frigolit som han får gå lös på. Eller ett papper. Jag tror det kommer att bli bra. Förresten, så kan jag nog själv tänka mig att hoppa sönder lite frigolit, de gånger jag blir arg... Och jag misstänker att barnen gärna hakar på. I alla fall lillebror och lillasyster som verkar ha ärvt denna ilska.

När makens fått känna något gå sönder, är också ilskan borta.

När man blir lite för arg: "Garageläge"

De föräldrar som påstår att de aldrig tappar humöret och blir liiiite för arga på sina barn är få. Jag har hittills inte träffat någon. Och om jag gjorde det, så skulle jag inte tro på vederbörande.

I den här familjen, är det som jag skrivit om tidigare, hög press och stress på oss föräldrar, mestadels beroende på 3 intensiva barn och 2 föräldrar varav den ene är sjuk och i perioder måste gå undan. Det tröttar ut och stressar den förälder som är kvar; mig. Och lägg till att den sjuke föräldern som har ont i kroppen, har flera aspergerdrag och annat som gör det jobbigt för honom att ta hand om vilda barn, t ex: Jobbigt med många intryck, ljud osv på en gång, att han ser hemskheter hända i sitt inre så fort det är ett tillbud (som jag skrev om i mitt förra inlägg). M a o fysisk smärta i kombination med hög stress. Och lägg till en liten autist som vill vara med i alla vuxendiskussioner som vi försöker ha, när vi tar hand om klättrande och missnöjda barn. "Neeej, jag vill INTE äta ris till middag. Jag vill äta pasta!" osv osv.

Ja, jag ska inte försöka rättfärdiga att vi föräldrar tappar humöret ibland. Det är ju inget som små barn ska behöva vara med om, egentligen. Jag vill dock påpeka att ingen av oss slåss utan det handlar bara om att bli lite för arg, att man tappar kontrollen över vad man säger. Eftersom detta naturligtvis inte är okej, enligt någon av oss, har vi utarbetat en metod som funkar för oss. Det började när maken identifierade att han kände att ett utbrott var på väg några sekunder innan det kom. Han fick alltså en förvarning. Och jag märker ofta att det är på gång, innan han själv märker det. Lösningen är egentligen rätt enkel och logisk: Han får gå undan på studs, och oftast väljer han garaget. Ibland, när han har ont, lägger han sig i sängen istället.

Vi utvecklade snabbt kodordet: "Garageläge!" som gäller oss båda. När en av oss, vem som, säger detta får den som har "garageläge" släppa allt den har i händerna och snabbast möjligt gå undan, och kanske med något att äta, t ex en banan, ifall det finns misstanke om lågt blodsocker. Det spelar ingen roll att det krävs 2 vuxna, för att barnen ska bli omhändertagna på ett bra sätt, och för att man själv ska orka. Det är ändå bättre att ha hand om tre barn helt själv, än att ha hand om tre barn tillsammans med någon som har ett utbrott. Och förresten, det blir oftast inget utbrott om den som har garageläge går undan i tid. Och man får hålla sig borta tills man sansat sig, dvs så länge man behöver. Okej, vi vet ju båda två att vi måste tillbaka så fort vi lugnat oss. Och efteråt, när hela familjesituationen lugnat ner sig, analyserar vi varför garageläget uppstod, så vi kan undvika liknande situationer i framtiden.

När det gäller våra barn har även de "garageläge" (liksom förmodligen samtliga barn i denna värld). Då gör vi likadant. En av oss tar undan det barnet och t ex går ut, går till uterummet, går in om familjen är ute osv. För M funkar det rätt bra att gå in i stora sovrummet som är tomt på intryck. Då kommer han på varför han är arg (hungrig, törstig, bajsig, kissig). Den vuxne är med hela tiden. Och ofta får man ta med en matbit för att höja blodsockret. Det är rätt jobbigt för kroppen när det händer, speciellt om utbrottet hinner komma. Barnen är tunga, men bättre att bära iväg ett barn än att hela familjen blir stressad. Och den som har gått iväg med barnet, brukar använda sig av distraktion ("Titta en snigel har klättrat hela vägen upp på husväggen!") - en småbarnsförälders bäste vän!

Jag tror inte att barnen tar skada av detta: Att man går undan när man blir för arg, och att vuxna också kan bli för arga. Däremot tar barnen definitivt skada av att föräldrarna tappar kontrollen. Det skapar otrygghet och saker som kommer ur ens mun kan sitta kvar länge i det lilla barnets psyke. Tyvärr är det många gånger lägstanivån som räknas, när man är förälder. Säger man en enda dum sak som man inte menar, kan barnet minnas detta tydligare, än alla gånger man berättat hur mycket man älskar det. Tyvärr.

Slutligen vill jag påpeka att jag man alltid bör söka professionell hjälp vid fysisk misshandel. Då räcker inte några enkla knep. Och det är oerhört starkt att söka hjälp för detta. Som maken så klokt sa: "Skam den som är för stolt för att be om hjälp och låter sina barn/anhöriga lida istället."

Föräldrar som vägrar att inse - hur gör man?

Med anledning av kommentaren jag fick till inlägget "Hjälpmedel för kommunikation: Mina-vänner-bok" kommer här lite tankar kring föräldrar som vägrar inse att deras barn behöver en diagnos för att få rätt hjälp. Som ni ser svarade jag på kommentaren, men kände att jag ville ha hjälp med att tänka till ytterligare. Jag ställde frågan på Autism- och Asperger-förbundets diskussionsgrupp på facebook. Nedan följer en sammanställning över svaren jag fick. Svaren är så kloka att jag valt att citera för att inte riskera förvanska dem. De har godkänt det.

Tankar om varför förnekelse är vanligt:

"Många gånger är nog förklaringen att den/de förnekande föräldern/rarna har uppenbara drag av diagnosen själv/själva, men varit högfungerande nog att aldrig ha haft några problem och givetvis ingen diagnos ställd. Man känner alltså igen sig själv tydligt, och själv är man ju helt normal, alltså finns inga problem..."

En kommentar till kommentaren ovan:

"Eller, så har du helt rätt ända t.o.m. 'sig själv tydligt'. Sen har man vissa problem själv men inte så tydliga och inte så allvarliga. Och man har märkt att om man behandlar barnet på ett visst sätt så fungerar det rätt bra, bara det att andra behandlar barnet på ett annat sätt och säger att något är galet med den ungen..."  

"Tror att 'problemen' ofta finns i släkten. Det kan finnas andra släktingar som man är van att visa hänsyn emot, t ex genom att inte låtsas som om de har AS eller AST. När sedan ett barn eller barnbarn visar samma handlingsmönster, följer man samma regler och behandlar också det barnet som 'speciellt' eller 'unikt'. Ofta finns det krav på att acceptera 'individualism' eller egensinne." 

Några tankar om hur man bäst når föräldrarna: 

"Jag tänker att det är viktigt att din vän på ett varsamt sätt visar barnets föräldrar vad hon ser, och då beskriver både barnets starka sidor och det som ställer till problem. Använd inte laddade ord som autism/Asperger, diagnos, funktionsnedsättning/handi​kapp/störning etc utan var så konkret, enkel och inlyssnande som möjligt. Ta det lugnt och få igång en dialog och fokusera tillsammans på vad man kan göra för att stödja barnet. Som förälder är det lätt att hamna i försvarsposition om någon kritiserar ens barn och då lyssnar man inte alls."

"Det där är SVÅRT! Så gott som alla föräldrar går i försvarsställning om man 'kritiserar' deras barn... Om man försöker antyda att deras barn kanske har ett handikapp - en funktionsnedsättning."

"Fokusera på pojkens behov. Typ 'Det här har han jobbigt med' och 'Så här kan vi hjälpa honom'"

Några tycker att man ska exemplifiera:

"Jag har märkt att en del människor precis som du säger, anser att barn är olika och ja det är dom men en del saker är ganska tydliga vid tex. Aspergers, ett tips kan vara att prata om sitt eget eller ett barn man känner med aspergers vilka bra egenskaper samt vilken problematik de har och att man är glad att de har fått sin diagnos, för barnet har lättare att få rätt hjälp och stöd. istället för att tala om för dom att man misstänker att deras barn har Aspergers , så kan man beskriva hur ens eget barn beteer sig i olika situationer, så kanske dom själva börjar se likheterna och börjar fråga själva eller söka information på nätet."

Hur man talar till föräldrar, speciellt om man misstänker/tycker att de har liknande drag:

"Var konkret. Människor utan Autism eller Asperger glömmer VÄLDIGT ofta bort att man ska vara konkret när man talar till oss."

Flera stycken skriver att detta är jättesvårt, kanske t o m omöjligt och rekommenderar att man tar andra vägar än att gå via föräldrarna:

"Jag tror inte att man kan göra så mycket. Men däremot så kan ju alltid förskola o skola gå vidare. Men det är tråkigt att behöva gå såna vägar."

" Oj Jag blir så ledsen när jag läser sånt för tyvärr är det så jag själv växte upp! Och hur får man människor som inte vill förstå att förstå! Det går nog inte! Eller gör det de! Min släkt är av slaget att det inte finns sånt här! Och jag har köpt diagnoserna på min 9-åriga dotter! så hur gör man! Hur gör man när man har barn med autism/asperger och alla säjer det är inget du bara hittar på!? Eller hur gör man som 6-7 åring när man står där och inget begriper man är tvungen att förstå annars kommer smällen! Jag lider med dessa barn för jag har varit där jag vet hur det kan gå om man inte har någon som förstår eller ser och hjälper till! MITT RÅD är att skriva ett brev till IFO=Familj och Individ. Hur illa det än låter för det behövs att man får veta vem man är hur man är och ju tidigare desto bättre så man har en chans att växa upp med rätt lärdom!"

"Kan inte ett alternativ vara att påtala att han på något sätt mår dåligt och försöka få hjälp via de 'skyldigheter' som dagis har att se till att barnen får det de behöver? De har ansvar för att alla barn ska må bra under tiden de vistas på dagis. Föräldrarna kanske också har någon typ av problematik som gör att de inte vill ta till sig vad personalen säger? Kanske är det lättare som förälder att ta till sig info om de kommer från någon expert, typ de som finns på habiliteringen"

"Det bästa, tror jag, är inte att tala med föräldrarna, utan att tala med barnet självt. Eftersom det då kanske lättare kan förstå varför andra barn, skolkamrater och andra mobbar eller fryser ut dem. Barnen kan också få stöd för att gå sin egen väg: 'I did it my way'. "

Viktiga tankar om en pojke där en utomstående med eget diagnosbarn flera gånger påpekat för föräldrarna att deras son behöver hjälp:
 

"Jag tycker SÅ SYND om pojken! Jag anser att han utsätts för vanvård. Han behöver HJÄLP och FÖRSTÅELSE från både skola och familj. Personalen på skolan kan inte hantera honom. När han låser sig och skriker i timmavis står de där handfallna... Kommer jag dit kan jag bryta hans låsning på 2 sekunder genom att praktisera de knep som jag använder på min egen son. Det kommer att ta en ände med förskräckelse det vet jag. Han kommer antingen att börja skolvägra eller försöka ta livet av sig. Han pendlar rejält i humöret... Nu ska min son börja på en specialskola så jag kommer inte att följa den här pojken mer. De kan inte heller leka hemma eftersom hans mamma numera alltid har 1000 skäl till varför de INTE kan leka... Det är BARNMISSHANDEL! Föräldrar som vanvårdar sina barn borde anmälas! Barn har rätt till den hjälp som de kan få och den förståelse som de kan få!"

Sist ett tack till dig, som skrev kommentaren:

"De ska vara tacksamma att de har en sådan god vän som bara vill de väl!!!"

Slutligen vill jag sammanfatta vad alla i tråden verkar tycka: Som vuxen måste man agera, för barnets skull!  Ett stort lycka till och om du eller någon annan som läst detta vill ha mer stöd, skriv en kommentar här så svarar jag (efter bästa förmåga)! (Jag ser alla kommentarer, även på gamla inlägg.)

På släktträff med tre generationers aspergare

Igår var vi på födelsedagskalas. Det var svärfars fru som fyllde jämnt och med på kalaset var alla deras  barn med familjer. Tanken var att vi först skulle äta 3-rätters lunch på en barnvänlig restaurang som ligger i ett fritidsområde och sen åka hem till dem på fika i deras hus. Ett perfekt upplägg om man är 11 barn och 10 vuxna, samtliga neurotypiska, och håller tiden....

Middagen funkade bra och det var väldigt trevligt. Jag tänker inte tråka ut er med detaljer om barnens spring vid bordet, vilken mat vi åt osv. Ja, ni vet säkert på ett ungefär ändå, hur det brukar te sig.... I alla fall, mitt under måltiden kom det två unga killar och började installera en elgitarr. Surprise: Liveunderhållning! Lillebror behövde hastigt skynda på toaletten precis innan det skulle börja, så jag tog med honom utan att tänka så mycket. M är van vid elgitarr och tycker om det på lagom nivå, som jag förutsatte skulle hållas i sällskap av dessa 11 barn. Medan vi är på toa, vad hör vi då, om inte en saxofon. "Åh, nej!" tänkte jag. Hur funkar det för M? Han är ju jättekänslig för höga ljud. Vi skyndade tillbaka för att hitta M och svärfar utomhus.

M hade tidigt sett saxofonen och gått mot dörren och försökt öppna. Svärfar hade inte varit sen att öppna dörren åt honom och följa med ut. Efteråt ursäktade han sig att de inte hade tänkt på det innan. (Men det är ju jättesvårt att tänka på allt.) Svärfar har själv insett att han har många av Aspergerdragen (se tidigare inlägg) och försöker förstå och hjälpa M varje gång vi ses. Han är väldigt högfungerande, arbetar som präst och kyrkohistoriker och är lik M på många punkter, men inte på alla, bl a inte det där med höga ljud. Då kan man nog inte stå i en kyrka och sjunga till (hög) orgelmusik.... Hur som helst: Det löste ju sig och framför allt, så kunde M själv identifiera och med lite hjälp lösa problemet i tid! Men visst var han ledsen där ute, och jag och svärfar byttes av när jag kom tillbaka. (Maken var fullt upptagen med lillasyster.) M fick många kramar och tröstande ord om att det var helt okej och fullt normalt för en aspergare som har en inre förstärkare i sitt huvud.

Middagen drog ut på tiden, lillebror var rätt gnällig och sa att han var trött och M ville också åka hem, så maken och jag diskuterade om vi verkligen skulle följa med hem till dem på fika. Jag märkte att maken var helt slut. Han har också aspergerdrag och har svårt att klara av mycket folk en längre stund. Han, ateisten och prästsonen beklagade sig: "Gud hatar mig och jag hatar honom lika mycket tillbaka! Varje gång det är släktträff så blåser det och är fint väder, så jag får inte bara sitt där och ha tråkigt, jag måste dessutom känna att det är en perfekt surfdag."

Maken blir alltid så där, speciellt under släktkalas. (Det går mycket lättare när vi träffar kompisar, och han vet vad han ska prata om.)  Efter ett tag går han undan och gör något annat, t ex sätter sig vid datorn. Om jag ska vara ärlig har jag varit rätt irriterad på honom för detta, innan jag förstod.... Nu tänker jag så här: Alla har vi en "hink" med social energi. När vi umgås med andra människor öppnas en kran och energin börjar rinna ut. Det är bara det att om man har Asperger så rinner energin ut med mycket högre hastighet än för oss andra. Deras hink är helt tom, när vi neurotypiska har gott om energi kvar. Då måste de hitta en annan hink med energi, en med reservenergi och börja ta från den, eller gå undan en stund och låta den sociala hinken fyllas upp igen. (Det gör den automatiskt när de får vara ifred.)

Vi beslöt att åka hem. Maken sa att svärfar också såg lite trött ut, och säkert inte hade så mycket emot att det blev färre människor hemma hos dem. Och ikväll sa maken att han kände sig helt slut p g a släktkalaset igår. M a o han var inne på reservenergi-hinken, när vi åkte därifrån... Så vilken tur att vi åkte! Vi undvek en härdsmälta....

Jag tycker att vi andra måste ha förståelse för detta! Men de måste också vara ärliga mot oss och säga saker som "Kalas klarar jag i max 2 timmar, sen är jag helt slut". Men det förutsätter att de själva vet om att de har de här dragen. Vi neurotypiska ska vara nöjda med, och faktiskt tacka dem för, att de ville umgås med oss ända tills hinken är tom! Hur många neurotypiska gör det? Hur många av oss smiter inte undan lite innan vi känner att hinken är tom? (Jag gör det!) Å vi ska absolut inte kräva av dem att de ska ta av reservenergin!

Nödproviant: Kakor gjorda på druvsocker

Som jag skrivit vid flera tillfällen tidigare är M otroligt blodsockerkänslig. Hur vi än försöker se till att han äter ordentligt (långsamma kolhydrater, proteiner och fett) och tillräckligt ofta, misslyckas vi i princip varje dag med att hålla blodsockret på tillräckligt hög nivå. När det är för lågt börjar han yla och bryter man inte det tillräckligt snabbt med att höja blodsockret med mat eller dryck, får han ett utbrott.

Dextrosol eller russin, dvs rent druvsocker, får upp blodsockret väldigt snabbt, men innehåller ju just bara/mest socker. Man måste få i honom något annat direkt efteråt, för annars dyker ju blodsockret raskt igen. Jag har börjat baka chokladbollar på druvsocker att ha som nödproviant i kylskåpet. Han älskar dem och gör oftast ett glatt överraskat läte när han får några och äter upp dem direkt utan gnöl.  Problemet är löst, i alla fall för ett litet tag. Man får lite tid på sig att fixa någon bättre mat och han klarar att äta den (dvs han har inget pågående utbrott).

Vissa ADHD-barn blir piggare av kakao, men det får vi leva med i sådana fall. Förutom sockret får han ju i sig smör och havregryn som hjälper till att hålla blodsockret uppe en längre stund än enbart druvsocker. Eftersom vi gärna ser att han går upp lite i vikt får han äta några stycken om han vill. Lillebror gillar inte chokladbollar, men russin- och havrekaksmulor gjorda på druvsocker funkar istället. Han har också utbrott vid lågt blodsocker. Vad funkar på ditt barn, tror du? Muffins gjorda på druvsocker?

PS Mitt recept på chokladbollar: 100 g smör, 3 msk vatten (istället för kaffe av självklara skäl), 5 dl havregryn, ca 1 till 2 dl druvsocker, 3 msk kakao och majsströbröd till att rulla dem i eftersom vi äter glutenfritt.

PS2 Mitt recept på russin-havrekaksmulor: 1 dl russin, 1/2 dl druvsocker, 1,5 dl havregryn, 0.75 dl bovetemjöl, 1/2 tsk bakpulver och 75 gram smält smör. Jag blandar allt och bara lägger ut som en enda smet på en teflonplåt, eftersom det ändå blir för smuligt för att äta som kakor, utan måste ätas med sked. Det är som tur är, så lillebror vill äta dem. De blir rätt söta i smaken, men så länge lillebror äter och blir pigg och glad, gör jag dem så. 15 minuter i 175 grader. De går att värma lite försiktigt i mikron, om man haft dem i kylen.

PS3 Druvsockret har jag köpt av www.pgw.se, eftersom de hade vettigt pris, 59 kr + frakt för 3 kilo (men jag köpte 15 kilo på en gång, så det räcker ett tag och för att slippa flera fraktavgifter). De kallar det bryggsocker, eftersom det egentligen ska användas till att göra vin.

En vanlig dag med spad-bråk och lekplatsbesök

Äntligen blev vädret tillräckligt bra för att vi skulle få komma ut en sväng. Vi ville egentligen åka iväg och bada, men det gick inte eftersom M hade ett utbrott under den tid som vi hade behövt ha till att packa badkläder och fixa matsäck, dvs när lillasyster sov. Lillebror ville absolut ha de blåa spadarna, som alltid är Ms favorit. Lillebror brukar ha de gula spadarna, men av någon anledning ville han ha de blåa idag (för att retas?). Jag hade inte sett vem som hade de blå spadarna först och dessutom berodde utbrottet delvis på att M hade lågt blodsocker, eftersom han inte ätit ordentligt av lunchen. Vi vuxna fick göra en gemensam ansträngning att reda upp konflikten och utbrottet. För att göra en lång historia kort, så löstes den när M ätit lite och lillebror fick 5 minuter på timstocken att leka klart med spadarna. Men då var det dags att väcka lillasyster.

Vi beslöt att slänga lite chips och bananer i vagnen och dra iväg till en lekplats i närheten istället. Det gick ju nästan lika bra, förutom att M ylade om att han absolut INTE ville testa linbanan på lekplatsen. Fastän vi sa att vi inte skulle tvinga honom, ylade han om detta om och om igen. Maken gick och höll honom i handen, och försökte lugna honom med att prata om något annat. Oftast vill han ha något att hålla i när han ska gå långt. Jag tror att det har med hans svårigheter med balansen att göra. Är man ensam med alla tre barnen, brukar han hålla i vagnen och funka som en bromskloss, eftersom han har en tendens att dra den bakåt. Jätteirriterande, men man måste förstå M också. Det suger mycket energi av honom, att vara ute och gå. (Men han gillar det!)

Väl på lekplatsen testade maken linbanan, men sen gick vi till gungorna, rutschkanorna och klätterställningen istället. M vågade inte gunga alls högt på de "nya" gungorna. Hemma gungar han jättehögt, så det satt bara i huvudet. Jag knuffade på lillasyster så mycket hon vågade och sa till M att nu gungade lillasyster högre än honom. De kunde han inte tåla, så då kom han igång. Efter ett tag tyckte jag det var dags att han övade lite motorik, så jag sa åt honom att säga "Nu!" så skulle jag hoppa av gungan i farten, på kommando. Han ville också hoppa av och började göra det samtidigt som mig. Ganska snart satt han och babblade för länge på gungan, så då hittade jag på regeln att om någon satt och babblade och råkade säga "nu" gilldes det också. Det visade sig vara en mycket användbar och rolig regel... Den tog honom ur sin "värld" och in i "vår", på ett för honom kul sätt.

Efter ett tag blev lillebror nyfiken på linbanan och han och jag gick bort och åkte den tillsammans två gånger. M kom efter och lillebror sprang och tittade på något annat. Då satte M sig självmant på "linbanegungan", bara för att testa lite. Jag berättade för honom att han skulle hålla ihop benen och hålla i linan med båda händerna, för att vara säker på att inte ramla av. Den var bara en halvmeter över marken, men han tycker att det är läskigt när fötterna förlorar markkontakten. Jag peppade honom att testa lite till eftersom det kommer kännas lättare ju mer han testar, och det gjorde han. Jag påpekade att det nog kommer kännas lika kul som att gunga fast på ett annat sätt när han vant sig och:"Tänk om Tarzan inte hade vågat testa en lian, tänk vad mycket kul han hade missat då." M upprepade frasen och tänkte efter och provade igen.

Förutom att jag tror att han kommer klara att åka linbana utan problem, är det bästa att han återigen tvingar sig själv att testa nya skrämmande saker, utan att vi behöver pusha honom. Nyfikenheten vinner över rädslan. Han fick mycket beröm efteråt, just för detta, och jag sa till honom att det är en jättebra egenskap som kommer ta honom långt i livet.

Han har inte tid att bajsa när han har kul

Numera kan M både bajsa i skolan och när någon som inte tillhör närmsta familjen är här hemma. I skolan gjorde vi ett antal förbättringar (se inlägget: "Han kan verkligen inte bajsa i skolan" från april) som funkade och här hemma går han undan till en "ljudisolerad" toalett på ovanvåningen. Och numera kan han t o m sitta där och bajsa med öppen dörr (så vi hör när han är klar).

Trots detta har vi fortfarande problem med hans bajsande, och det är när någon av avlösarna är här eller när det händer något annat roligt. Han vet att det alltid tar lång tid för honom att bajsa, så han vägrar och springer runt och mår dåligt istället, för att inte säga ylar. Jag tror faktiskt inte att han själv är medveten om hur dåligt han mår, när han är i det tillståndet, för han brukar skrika åt oss: "Jag är ABSOLUT INTE bajsnödig!". Han klarar att hålla tillbaka det några sekunder, men brister sen ut i gråt för någon småsak. Avlösarna reder oftast inte ut det där själva och jag förstår det. Det är svårt och väldigt påfrestande. Det enda som funkar är att lura upp honom till toaletten. Jag brukar alltid säga att jag vill att han ska följa med upp på ovanvåningen, eftersom jag vill visa honom en sak. Och han följer alltid med. Jag drar ner hans byxor och kalsonger och får honom att sätta sig på toaletten. Sen efter några få sekunder kommer det: "Jag är bajsnödig!" och problemet är löst.

Oftast får han titta på bajs-tidslinjerna samtidigt. Det är tre tidslinjer. Den övre innehåller två ledsna gubbar (M och avlösaren) för nästan hela tidslinjen och så står det "YL" och sen sist "BAJSA". Den mellersta två ledsna gubbar först och sen "bajsa" på mitten och därefter två glada gubbar + ordet LEK. Den sista innehåller bajsa först och därefter två glada gubbar + ordet "LEK" resten av tiden. "Vilket valde du idag?" och "Vilket ska du välja nästa gång?" frågar jag honom alltid. Han förstår då, men nästa gång han blir bajsnödig och en avlösare är här eller det händer något annat han inte vill missa, är detta som bortblåst. Och det hjälper inte heller att han rent logiskt vet att jag bara haft fel en enda gång, när jag trott att han varit bajsnödig. Han har t o m lovat att han ska testa i några minuter varje gång jag tror att han är bajsnödig.

Så jag får lura upp honom för trappan, nästa gång igen.... The same procedure as always...

Om någon av er har ett tips på något mer jag/vi kan testa, så skriv gärna det...

Hur en bra resurs/assistent ska vara

För närvarande är vi mycket oroliga att M inte får behålla sin resursperson i skolan. Det pratas om en LAS-lista och att de tidigare fast anställda inom kommunen måste få tjänst innan rektorn kan förlänga Ms resurs tjänst. Jag skulle kunna skriva att långt arg inlägg om hur dumt det är, att LAS ska stå över redan utsatta barns behov. Anställningstrygghet i alla ära, men den borde faktiskt vara underordnad små funktionshindrade barns behov. Nåja, nog om det. Jag tänkte ägna kvällens blogginlägg till att beskriva hur en bra resurs bör vara för M, och hur Ms resurs lever upp till detta. Nu menar jag hon som är i skolan och är med honom flest timmar i veckan. Hon har känt M ända sen dagis, sen han var tre år, och varit hans resurs där från han var 4 år.

1) Resursen bör vara en snäll person som M tycker om. Detta är det allra lättaste villkoret att uppfylla. Det krävs egentligen bara att man ger M uppmärksamhet genom att prata med honom (om vad är oväsentligt), inte ställer några krav och låter honom vifta obegränsat. Han tycker om alla vuxna som gör detta! Stannar man här i sina krav på en resurs, så kommer M säga att han tycker om personen och vill träffa den igen.

Hur I lever upp till detta: Han säger alltid att han tycker om henne och blir alltid glad när han ser henne.

2) Ta hand om basbehoven. Nu blev det genast mycket svårare. Detta är t o m svårt för oss föräldrar. Vi har problem med detta varje dag och det är inte alltid vi själv vet varför han är missnöjd. M känner sällan om han är hungrig, törstig, kissnödig eller bajsnödig. Oftast börjar han yla över något annat, oftast påhittat, som att en papperslapp gått sönder. Och ofta ljuger han om anledningen, t ex så sitter han hellre och gnäller vid sagoläsning, än att gå och kissa, för att han inte vill missa sagan. Det gäller att ha stor kännedom om M, för att lista ut varför han ylar. Man kan tycka att det bara är att testa dessa fyra en efter en, men så lätt är det inte alls. Han har t ex oerhört svårt att bajsa i skolan. Han har svårt både med balansen på toaletten och det psykologiska att någon vet eller hör att han bajsar. Dessutom så stör ljud utifrån toan honom. Och sen så ljuger han ibland om att han kissat, när han inte gjort det. Och magen kan vara tom snabbt fastän han precis ätit något. Det gäller att alltid ha ett äpple till hands. Törsten fixar man förstås lätt, men då blir han snabbt kissnödig igen, eller ännu mer kissnödig... Fixar man inte basbehoven snabbt, så får M ett stort utbrott som t o m är svårt för oss föräldrar att reda upp. Det går oftast väldigt fort. M är glad och nöjd ena sekunden och några få minuter senare är han knappt kontaktbar.

Förutom detta, så behöver resursen vara med och påminna honom om vad han ska göra vid påklädning och toalettbesök (torka sig, spola och tvätta händerna). Vi maten måste resursen vara med och se till att han inte spiller, att han äter upp i tid och att han äter ordentligt. Eftersom han har svårt med motoriken, att det är många intryck i matsalen som stör och eftersom hans mättnadskänsla ibland infinner sig alldeles för snabbt, är han ibland väldigt omotiverad till att äta.

Hur I lever upp till detta: Eftersom I känt M i så många år, märker hon snabbt när något är på gång. Hon tar honom avsides och hjälper honom med hans basbehov. Hon har t ex lyckats med att få honom bajsa i skolan några gånger, på sistone, något som var omöjligt för några veckor sedan. När han var mindre bajsade han bara på kvällen, men för några veckor sedan ändrades det. Efter att jag själv varit med M på toaletten gång i skolan utan att han kunnat bajsa, kom jag med ett antal förbättringsförslag. I tillmötesgick alla dessa direkt och lyssnade på alla detaljer som behövs för att det ska funka för M. Naturligtvis är det oerhört viktigt att ha en så lyhörd assistent, som kommunikationen funkar så bra med. Och M skäms inte heller för I, som han gör för de flest andra människor, trots att vi jobbat jättemycket med det. Det är ett fåtal personer, som kan vara i närheten för att han ska kunna slappna av och bajsa: Vi föräldrar, syskonen och så I! (Inte varken farmor, farfar eller moster som han träffat jättemycket.) Alla barn har rätt att få det stöd som behövs för att kunna bajsa i skolan! Och naturligtvis stöttar hon honom vid måltider, påklädning och toalettbesök (även när han inte har utbrott). Men hon jobbar hårt på att han ska lära sig fixa allt det där själv utan henne.

Har man en assistent som lever upp till 1) och 2), så har man en helt ok "förvaring". Men skolan ska inte enbart vara förvaring. Det ska vara utveckling också!

3) Att utveckla honom. Detta är det allra svåraste. Det är en svår balansgång, mellan att M ska vara glad och nöjd och trivas med livet, men ändå att man utmanar och pushar honom i rätt riktning. Att man kan ställa krav, som M lyssnar på och följer utan att må dåligt. Som jag skrivit tidigare, så är han själv gladast och nöjdast om han får vara för sig själv och vifta, ungefär som tjuren Ferdinand... Inte så utvecklande.

A) Utveckla: Skolarbetet
Han blir initialt arg, speciellt när man kräver av honom att han ska lägga undan det han viftar med. Och han behöver konstant att man manar på honom och aktiverar honom. Man får förbereda en aktivitet och slå dövörat till när han protesterar. Han tycker oftast det är kul när han kommit igång. Han har mycket lätt för skolämnena, har lärt sig läsa och räkna utan någon större ansträngning, men det krävs att en vuxen sitter bredvid för att han ska komma framåt med arbetsuppgifterna i skolan. Annars sjunker han in i sina egna tankar, och börjar vifta istället för att skriva. Viftandet gör också att han har svårt för finmotoriken. Resursen måste konstant vara med och peppa honom att göra bättre ifrån sig. Eftersom han har så lätt för skolämnena, samt att går att träna aspergerbarn till att leva självständiga och produktiva liv i samhället, gör att vi aldrig kommer sätta honom i någon specialskolan med lägre krav. Vi och skolpersonalen jobbar för att han ska övervinna sina svårigheter och dra nytta av sina oerhörda styrkor. Det kommer bli en vinst för honom själv och samhället. Han har absolut förmågan till att utbilda sig till ett bra jobb, så varför institutionalisera honom?

B) Utveckla: Kompisar och att våga ta kontakt med andra barn.
Det här har länge varit den hårdaste nöten att knäcka. Samtliga pedagoger, både på dagis och i skolan, har jobbat hårt på att M ska lära sig förstå andra barn speciellt deras ansiktsuttryck, att ta kontakt med dem och leka med dem. Här är det oerhört viktigt att resursen stöttar på rätt sätt. Att resursen är med i bakgrunden och griper in när det behövs, men inte blandar sig i för mycket. Det är viktigt att resursen förstår när hon/han ska gå undan med M, eftersom han är trött och behöver vila, och när hon/han inte ska göra det utan låta M vara med de andra barnen. M behöver mycket stöd i kommunikationen med de andra barnen. Han vet oftast inte vad han ska säga och säger ibland märkliga saker till de andra barnen. Han har mycket svårt med turtagning, dvs att veta när han ska prata och avbryter ofta, eller pratar bara om sina saker utan att lyssna på andra. Varje dag måste resursen jobba med att få hon försöka förstå ansiktsuttryck och de sociala koderna. Samt att tolka det M menar för de andra barnen.

C) Utveckla: Skolgymnastiken. M har svårt med grovmotoriken, koordinationen och balansen. Trots detta försöker personalen (enligt våra intruktioner) att få M att göra samma saker som de andra barnen. Han måste öva extra mycket och de peppar honom att gå hinderbanan fastän han har höjdskräck och inte vill. Han kan faktiskt det jättebra nu när han gjort det några gånger! Det är viktigt att ha en resurs som M känner sig trygg med, men som klarar att utmana honom på rätt sätt. Det är inte rätt att M ska vara ledsen, men det är inte heller rätt att han ska slippa skolgymnastiken och därmed stanna i utvecklingen.

D) Utveckla: Att hjälpa honom tänka rätt. Han är ofta otrygg och har många frågor om hemska saker som kan hända honom eller andra. Det gäller att man förstår vilken rädsla som ligger bakom och att logiskt kunna argumentera på ett sätt som gör att M blir trygg. T ex är han rädd för skelett som rör på sig, att hans sår inte kommer läka, att det ska hända hans lillasyster något, osv osv. Det kommer alltid följdfrågor på ens svar, så det gäller att man har huvudet på skaft. Förklarar man på fel sätt blir det bara värre.

E) Utveckla: Att inte låta M luras och köra med en. M vill ofta försöka bestämma eller lura vuxna. Han ljuger mycket, och försöker få sin vilja igenom på olika sätt. Detta måste kan kunna se igenom, och orka jobba med dagligen. Detta är oerhört svårt att arbeta bort. Vuxna som inte känner M, brukar ofta skratta åt hans osanningar, vilket blir helt fel i längden.

Hur I lever upp till detta: I jobbar hårt med allt detta varje dag och tar spontant upp vad som hänt under dagen på dessa punkter, hur M reagerat och vad hon sagt till honom. Vi brukar få en full redogörelse av allt viktigt som hänt, så att vi föräldrar kan fortsätta jobba med det hemma om det behövs. Samtidigt är hon lyhörd för våra tankar och åsikter kring Ms utvecklig, men oftast tycker hon redan likadant som oss föräldrar. Vi, båda hans föräldrar, är totalt sett mycket nöjda med Is insats och den utveckling vi ser hos M. I lyckas faktiskt bättre än oss föräldrar med att få M att lägga undan snöret, den viktiga pusselbiten för att han ska utvecklas istället för att sjunka in i sig själv. I har stor fingertoppskänsla och sliter varje dag med att få in M på rätt spår. För närvarande håller det t ex på att lossna med punkt B) ovan, mycket tack vare I. Hon har sannerligen inget lätt jobb med allt detta, det vet vi föräldrar (som också jobbar hårt med det)! Och dessutom så är hon i allra högsta grad proaktiv, dvs hon tänker själv ut en massa aktiviteter som M tycker är roliga och som utvecklar honom, stort som smått. Och hon är oerhört pedagogisk.

4) Att hantera hans ADHD. Vi har inte någon diagnos ännu, men vi föräldrar och skolpersonalen är rätt säkra på att han även har antingen ADHD, eller någon liknande diagnos. Han är under utredning. Det test han gjort två gånger slog ut väldigt entydigt på många parametrar. Det kommer bli en dubbeldiagnos av något slag i alla fall. Det som är allra svårast med detta är att få M att sitta still. Han springer iväg så fort han får en chans. Det är som att benen springer iväg av sig själva utan att han tänker på det. Och han har problem med korttidsminnet. Man kan inte ge flera instruktioner (kissa, ta på dig kläder, och spring ut och lek), utan måste ge en instruktion i taget (först kissa och sen när han gjort det; ta på dig jackan, ta på dig skorna osv). När han äter måste alltid en vuxen sitta med honom och mana på honom.

För att klara av detta måste man ha ENORMT tålamod och orka tjata och vara envis med att han ska sitta still och göra sina uppgifter, utan att tappa humöret och kunna bibehålla den goda relationen till M.

Sist men inte minst så vill jag avsluta med att det som är allra viktigast för M, är Is långa erfarenhet av honom i kombination med hennes brinnande engagemang. Vi har LSS-avlösare som kommer hem till oss och jobbar några timmar i veckan, och vi har insett att samtliga haft en lång inlärningsperiod. Det har tagit månader innan de blivit varma i kläderna och själva kan ta hand om M utan att vi föräldrar behöver stötta. Om vi inte får ha kvar I som Ms resurs, kommer detta gå ut oerhört mycket över honom. Han kommer bli otrygg - inte förstå varför hon inte får vara kvar nu när hon varit med honom i 3-4 år. Och han kommer inte alls ha möjlighet att utvecklas i samma takt som han gjort hittills. Det kommer ta lång tid innan en ny resurs är på Is nivå (om personen har förmågan och engagemanget), säkert flera år. Vi kommer förlora värdefull tid.

Så oförutsägbart det är ibland

Imorse klantade jag mig lite. Jag satte en macka med smör på bak i huvudet på M. Smack! Det var mitt i morgonstressen med syskonen. Nu i efterhand så vet jag inte hur 17 jag kunde lyckas med detta. Skratta ni gärna! Det bjuder jag på! :) Eftersom jag var ensam med barnen, kunde jag inte tvätta hans hår innan skolan, så jag torkade bara bort smöret. Jag tänkte att han får bada på kvällen istället.

Den här veckan jobbar maken till sent på kvällarna, så jag har två personer som hjälper mig med barnen; de båda LSS-avlösarna som brukar ha M. De var båda här när jag skulle bada M. Jag vet ju att han inte gillar att bada, speciellt inte när det är någon utomstående här, men jag kände mig tvungen för att undvika att han skulle lukta illa i håret imorgon. Det jag inte hade förberett mig på var att M fick värsta utbrottet, av två olika anledningar. Den ena var att han inte ville slösa tid på att bada när en av resurspersonerna var här och den andra var att han inte ville att resurspersonen skulle märka att han hade bytt kläder eller hade blött hår. Varför vet jag inte. Jag fick gå och leta efter "exakt likadana" kläder i hans garderob. Det fanns inte, och han skrek en lång stund för att de kläder jag hittade bara var nästan likadana. Det hjälpte lite att avlösaren sa att han inte mindes vilka kläder M hade haft på sig innan.

Ni kan säkert lista ut hur mysig hårtvättningen blev.... Usch, M skrek hela tiden. Jag kände tyvärr att jag inte hade något val, än att genomföra den trots hans utbrott. Jag visste att det inte fanns något som kunde lugna ner honom snabbare än att få hårtvätten överstökad. Inte ens om jag hade lovat strunta i hårtvätten. Så jag hällde vatten på hans huvud, gnuggade snabbt in schampo och sköljde av. Han kastade sig ur badkaret innan jag var klar. Det är farligt med arga människor som hoppar runt i ett halt badrum, men det gick bra som tur var... Han väger tillräckligt lite för att jag ska kunna fånga och lyfta honom. När han väl var färdigtvättad och hade fått på sig de nya kläderna, var utbrottet över. Avlösaren sa att han inte märkte någon förändring och att det måste vara regnvatten i håret (det hade precis regnat), och M blev glad igen.

Idag hade jag nog inte mitt inlägg någon riktig poäng, utan jag ville mest beskriva hur vardagen kan vara med ett sånt här barn.