För närvarande är vi mycket oroliga att M inte får behålla sin resursperson i skolan. Det pratas om en LAS-lista och att de tidigare fast anställda inom kommunen måste få tjänst innan rektorn kan förlänga Ms resurs tjänst. Jag skulle kunna skriva att långt arg inlägg om hur dumt det är, att LAS ska stå över redan utsatta barns behov. Anställningstrygghet i alla ära, men den borde faktiskt vara underordnad små funktionshindrade barns behov. Nåja, nog om det. Jag tänkte ägna kvällens blogginlägg till att beskriva hur en bra resurs bör vara för M, och hur Ms resurs lever upp till detta. Nu menar jag hon som är i skolan och är med honom flest timmar i veckan. Hon har känt M ända sen dagis, sen han var tre år, och varit hans resurs där från han var 4 år.
1) Resursen bör vara en snäll person som M tycker om. Detta är det allra lättaste villkoret att uppfylla. Det krävs egentligen bara att man ger M uppmärksamhet genom att prata med honom (om vad är oväsentligt), inte ställer några krav och låter honom vifta obegränsat. Han tycker om alla vuxna som gör detta! Stannar man här i sina krav på en resurs, så kommer M säga att han tycker om personen och vill träffa den igen.
Hur I lever upp till detta: Han säger alltid att han tycker om henne och blir alltid glad när han ser henne.
2) Ta hand om basbehoven. Nu blev det genast mycket svårare. Detta är t o m svårt för oss föräldrar. Vi har problem med detta varje dag och det är inte alltid vi själv vet varför han är missnöjd. M känner sällan om han är hungrig, törstig, kissnödig eller bajsnödig. Oftast börjar han yla över något annat, oftast påhittat, som att en papperslapp gått sönder. Och ofta ljuger han om anledningen, t ex så sitter han hellre och gnäller vid sagoläsning, än att gå och kissa, för att han inte vill missa sagan. Det gäller att ha stor kännedom om M, för att lista ut varför han ylar. Man kan tycka att det bara är att testa dessa fyra en efter en, men så lätt är det inte alls. Han har t ex oerhört svårt att bajsa i skolan. Han har svårt både med balansen på toaletten och det psykologiska att någon vet eller hör att han bajsar. Dessutom så stör ljud utifrån toan honom. Och sen så ljuger han ibland om att han kissat, när han inte gjort det. Och magen kan vara tom snabbt fastän han precis ätit något. Det gäller att alltid ha ett äpple till hands. Törsten fixar man förstås lätt, men då blir han snabbt kissnödig igen, eller ännu mer kissnödig... Fixar man inte basbehoven snabbt, så får M ett stort utbrott som t o m är svårt för oss föräldrar att reda upp. Det går oftast väldigt fort. M är glad och nöjd ena sekunden och några få minuter senare är han knappt kontaktbar.
Förutom detta, så behöver resursen vara med och påminna honom om vad han ska göra vid påklädning och toalettbesök (torka sig, spola och tvätta händerna). Vi maten måste resursen vara med och se till att han inte spiller, att han äter upp i tid och att han äter ordentligt. Eftersom han har svårt med motoriken, att det är många intryck i matsalen som stör och eftersom hans mättnadskänsla ibland infinner sig alldeles för snabbt, är han ibland väldigt omotiverad till att äta.
Hur I lever upp till detta: Eftersom I känt M i så många år, märker hon snabbt när något är på gång. Hon tar honom avsides och hjälper honom med hans basbehov. Hon har t ex lyckats med att få honom bajsa i skolan några gånger, på sistone, något som var omöjligt för några veckor sedan. När han var mindre bajsade han bara på kvällen, men för några veckor sedan ändrades det. Efter att jag själv varit med M på toaletten gång i skolan utan att han kunnat bajsa, kom jag med ett antal förbättringsförslag. I tillmötesgick alla dessa direkt och lyssnade på alla detaljer som behövs för att det ska funka för M. Naturligtvis är det oerhört viktigt att ha en så lyhörd assistent, som kommunikationen funkar så bra med. Och M skäms inte heller för I, som han gör för de flest andra människor, trots att vi jobbat jättemycket med det. Det är ett fåtal personer, som kan vara i närheten för att han ska kunna slappna av och bajsa: Vi föräldrar, syskonen och så I! (Inte varken farmor, farfar eller moster som han träffat jättemycket.) Alla barn har rätt att få det stöd som behövs för att kunna bajsa i skolan! Och naturligtvis stöttar hon honom vid måltider, påklädning och toalettbesök (även när han inte har utbrott). Men hon jobbar hårt på att han ska lära sig fixa allt det där själv utan henne.
Har man en assistent som lever upp till 1) och 2), så har man en helt ok "förvaring". Men skolan ska inte enbart vara förvaring. Det ska vara utveckling också!
3) Att utveckla honom. Detta är det allra svåraste. Det är en svår balansgång, mellan att M ska vara glad och nöjd och trivas med livet, men ändå att man utmanar och pushar honom i rätt riktning. Att man kan ställa krav, som M lyssnar på och följer utan att må dåligt. Som jag skrivit tidigare, så är han själv gladast och nöjdast om han får vara för sig själv och vifta, ungefär som tjuren Ferdinand... Inte så utvecklande.
A) Utveckla: Skolarbetet
Han blir initialt arg, speciellt när man kräver av honom att han ska lägga undan det han viftar med. Och han behöver konstant att man manar på honom och aktiverar honom. Man får förbereda en aktivitet och slå dövörat till när han protesterar. Han tycker oftast det är kul när han kommit igång. Han har mycket lätt för skolämnena, har lärt sig läsa och räkna utan någon större ansträngning, men det krävs att en vuxen sitter bredvid för att han ska komma framåt med arbetsuppgifterna i skolan. Annars sjunker han in i sina egna tankar, och börjar vifta istället för att skriva. Viftandet gör också att han har svårt för finmotoriken. Resursen måste konstant vara med och peppa honom att göra bättre ifrån sig. Eftersom han har så lätt för skolämnena, samt att går att träna aspergerbarn till att leva självständiga och produktiva liv i samhället, gör att vi aldrig kommer sätta honom i någon specialskolan med lägre krav. Vi och skolpersonalen jobbar för att han ska övervinna sina svårigheter och dra nytta av sina oerhörda styrkor. Det kommer bli en vinst för honom själv och samhället. Han har absolut förmågan till att utbilda sig till ett bra jobb, så varför institutionalisera honom?
B) Utveckla: Kompisar och att våga ta kontakt med andra barn.
Det här har länge varit den hårdaste nöten att knäcka. Samtliga pedagoger, både på dagis och i skolan, har jobbat hårt på att M ska lära sig förstå andra barn speciellt deras ansiktsuttryck, att ta kontakt med dem och leka med dem. Här är det oerhört viktigt att resursen stöttar på rätt sätt. Att resursen är med i bakgrunden och griper in när det behövs, men inte blandar sig i för mycket. Det är viktigt att resursen förstår när hon/han ska gå undan med M, eftersom han är trött och behöver vila, och när hon/han inte ska göra det utan låta M vara med de andra barnen. M behöver mycket stöd i kommunikationen med de andra barnen. Han vet oftast inte vad han ska säga och säger ibland märkliga saker till de andra barnen. Han har mycket svårt med turtagning, dvs att veta när han ska prata och avbryter ofta, eller pratar bara om sina saker utan att lyssna på andra. Varje dag måste resursen jobba med att få hon försöka förstå ansiktsuttryck och de sociala koderna. Samt att tolka det M menar för de andra barnen.
C) Utveckla: Skolgymnastiken. M har svårt med grovmotoriken, koordinationen och balansen. Trots detta försöker personalen (enligt våra intruktioner) att få M att göra samma saker som de andra barnen. Han måste öva extra mycket och de peppar honom att gå hinderbanan fastän han har höjdskräck och inte vill. Han kan faktiskt det jättebra nu när han gjort det några gånger! Det är viktigt att ha en resurs som M känner sig trygg med, men som klarar att utmana honom på rätt sätt. Det är inte rätt att M ska vara ledsen, men det är inte heller rätt att han ska slippa skolgymnastiken och därmed stanna i utvecklingen.
D) Utveckla: Att hjälpa honom tänka rätt. Han är ofta otrygg och har många frågor om hemska saker som kan hända honom eller andra. Det gäller att man förstår vilken rädsla som ligger bakom och att logiskt kunna argumentera på ett sätt som gör att M blir trygg. T ex är han rädd för skelett som rör på sig, att hans sår inte kommer läka, att det ska hända hans lillasyster något, osv osv. Det kommer alltid följdfrågor på ens svar, så det gäller att man har huvudet på skaft. Förklarar man på fel sätt blir det bara värre.
E) Utveckla: Att inte låta M luras och köra med en. M vill ofta försöka bestämma eller lura vuxna. Han ljuger mycket, och försöker få sin vilja igenom på olika sätt. Detta måste kan kunna se igenom, och orka jobba med dagligen. Detta är oerhört svårt att arbeta bort. Vuxna som inte känner M, brukar ofta skratta åt hans osanningar, vilket blir helt fel i längden.
Hur I lever upp till detta: I jobbar hårt med allt detta varje dag och tar spontant upp vad som hänt under dagen på dessa punkter, hur M reagerat och vad hon sagt till honom. Vi brukar få en full redogörelse av allt viktigt som hänt, så att vi föräldrar kan fortsätta jobba med det hemma om det behövs. Samtidigt är hon lyhörd för våra tankar och åsikter kring Ms utvecklig, men oftast tycker hon redan likadant som oss föräldrar. Vi, båda hans föräldrar, är totalt sett mycket nöjda med Is insats och den utveckling vi ser hos M. I lyckas faktiskt bättre än oss föräldrar med att få M att lägga undan snöret, den viktiga pusselbiten för att han ska utvecklas istället för att sjunka in i sig själv. I har stor fingertoppskänsla och sliter varje dag med att få in M på rätt spår. För närvarande håller det t ex på att lossna med punkt B) ovan, mycket tack vare I. Hon har sannerligen inget lätt jobb med allt detta, det vet vi föräldrar (som också jobbar hårt med det)! Och dessutom så är hon i allra högsta grad proaktiv, dvs hon tänker själv ut en massa aktiviteter som M tycker är roliga och som utvecklar honom, stort som smått. Och hon är oerhört pedagogisk.
4) Att hantera hans ADHD. Vi har inte någon diagnos ännu, men vi föräldrar och skolpersonalen är rätt säkra på att han även har antingen ADHD, eller någon liknande diagnos. Han är under utredning. Det test han gjort två gånger slog ut väldigt entydigt på många parametrar. Det kommer bli en dubbeldiagnos av något slag i alla fall. Det som är allra svårast med detta är att få M att sitta still. Han springer iväg så fort han får en chans. Det är som att benen springer iväg av sig själva utan att han tänker på det. Och han har problem med korttidsminnet. Man kan inte ge flera instruktioner (kissa, ta på dig kläder, och spring ut och lek), utan måste ge en instruktion i taget (först kissa och sen när han gjort det; ta på dig jackan, ta på dig skorna osv). När han äter måste alltid en vuxen sitta med honom och mana på honom.
För att klara av detta måste man ha ENORMT tålamod och orka tjata och vara envis med att han ska sitta still och göra sina uppgifter, utan att tappa humöret och kunna bibehålla den goda relationen till M.
Sist men inte minst så vill jag avsluta med att det som är allra viktigast för M, är Is långa erfarenhet av honom i kombination med hennes brinnande engagemang. Vi har LSS-avlösare som kommer hem till oss och jobbar några timmar i veckan, och vi har insett att samtliga haft en lång inlärningsperiod. Det har tagit månader innan de blivit varma i kläderna och själva kan ta hand om M utan att vi föräldrar behöver stötta. Om vi inte får ha kvar I som Ms resurs, kommer detta gå ut oerhört mycket över honom. Han kommer bli otrygg - inte förstå varför hon inte får vara kvar nu när hon varit med honom i 3-4 år. Och han kommer inte alls ha möjlighet att utvecklas i samma takt som han gjort hittills. Det kommer ta lång tid innan en ny resurs är på Is nivå (om personen har förmågan och engagemanget), säkert flera år. Vi kommer förlora värdefull tid.
