Translate

lördag 30 april 2011

Man tjänar oftast på att vara öppen

Som jag skrev i mitt förra inlägg så anser jag att man oftast tjänar på att vara öppen med sitt barns funktionshinder. Avslutningen på vår konversation är ett bra exempel på att man t o m kan få mycket tillbaka! T o m saker som man inte alls hade en aning om eller förväntade sig! Vi människor har så mycket att lära varandra, om vi bara delar med oss och lyssnar på varandra!

När vi hade pratat lite om M, började hon berätta om sina tvillingar och varför de satt dem i var sin klass. Hon anförtrodde mig att de haft en specialpedagog som tittat på hennes son, eftersom det hade varit lite kämpigt på dagis för honom. Dagispersonalen hade frågat om det var okej att de sökte stöd för att förbättra sig själva och verksamheten, och det hade föräldrarna sagt ja till. (Vilka föräldrar kan säga nej till detta? Bra sagt av dagispersonalen!) Hon sa att det hade känts jobbigt först, men att de som föräldrar också hade fått många tips, vilket de inte hade förväntat sig. Det var nämligen så enkelt att killen hade varit understimulerad, och lösningen var att hitta nya aktiviteter för honom. Specialpedagogen hade först observerat pojken, och sedan kommit med en massa förbättringsförslag på hur dagispersonalen skulle anpassa verksamheten till honom (och inte bara hur pojken skulle anpassa sig till verksamheten).

Mamman insåg inte att hon gav mig ett fantastiskt tips, när hon berättade detta. Och det kunde hon ju inte göra, eftersom hon inte känner lillebror. Hon fick mig att inse, att vi ska försöka göra precis likadant med lillebror! De senaste dagarna har vi sett sambandet att lillebror hittar på bus, så fort han är understimulerad. Stimulerar man honom är han världens snällaste unge som koncentrerar sig, men så fort det blir tråkigt söker han negativ uppmärksamhet, precis som hennes son. Hon lovade att ta reda på namnet på specialpedagogen.

Om ni vill läsa en bra bok för era barn, läs: "Sur, surare, glad" av Ann-Christine Magnusson. En fantastiskt fin liten tänkvärd bok! Först blir en person dåligt behandlad och ledsen. Därefter är hon sur mot någon annan som blir ledsen, och sen sprider det sig till många människor en efter en.... På mitten vänder det och någon är snäll och sen sprider sig det lika mycket! Ur texten: "Alva får ett litet pirr i magen som kittlar och snurrar runt som en liten glad fjäril." Vacker formulering, eller hur?! Och så är det verkligen: Bra och dåliga saker sprider sig! Man bör aktivt välja vad man vill sprida.

Det är ingen sjukdom!

Idag pratade jag med en mamma till en flicka i Ms klass. En väldigt trevlig och öppen mamma. Vi kom att prata om våra barn och jag berättade direkt om Ms funktionshinder. Hon kände inte till det innan, men hade via sin dotter förstått att något var annorlunda. Dottern hade sagt att M har en sjukdom och jag fick intryck av att hon också trodde det var en sjukdom. Herregud, tänkte jag! Jag måste prata med barnen och förmodligen även föräldrarna så fort som möjligt!

Väl hemma frågade jag M om han trodde att Asperger är en sjukdom. Då kom det direkt fram att två tjejer sagt till honom att han har en sjukdom. Jag kan nog inte uttrycka hur ledsen jag blev när jag hörde detta. Inte för att tjejerna hade ont uppsåt, för det hade de alldeles säkert inte, utan för att M inte sagt något till oss föräldrar om detta. Hur länge har han gått och trott att han har en sjukdom?

Jag sa givetvis till honom att det inte är någon sjukdom. "Känner du dig sjuk?" frågade jag och det gjorde han inte. "Då är det ju ingen sjukdom." sa jag och fortsatte: "Det är ett annat sätt att tänka. Din hjärna funkar lite annorlunda än de flesta andra skolbarnens hjärnor. Men du tänker som de flesta andra Aspergare. Du är en väldigt vanlig Aspergare."

Och jag sa till honom att han skulle protestera om någon sa att han är sjuk. Att han skulle säga att de har fel och inte vet vad de pratar om. Att de skulle fråga en vuxen. Och jag lovade honom att prata med de två flickorna. Och om någon vuxen tror att det är en sjukdom, så lovade jag att berätta för dem också.

Vilken tur att jag var öppen mot den här mamman, så att jag fick veta detta! Som jag skrivit innan: Man tjänar oftast på att vara öppen och det är sämre att folk går och fantiserar ihop något felaktigt. (Och om någon säger något elakt, så tänker jag strunta i det, men det har hittills aldrig hänt....)

torsdag 28 april 2011

Tydlighet - lösningen på vår nattningsproblematik

Det är oftast nödvändigt att vara extra tydlig mot barn med autism. Lösningen på vårt nattningsproblem visar hur komplicerat det kan bli när man glömmer att man måste förklara "självklara" saker.

Jag har aldrig någonsin nekat M att komma till mig när han varit ledsen och rädd, speciellt inte nattetid. Tvärt om har någon av eller båda föräldrarna alltid sovit i samma rum som honom, eftersom han varit en orolig själ. För närvarande sover M och maken i var sin säng i samma rum på nedanvåningen medan jag sover med småsyskonen i en stor säng i ett annat rum på ovanvåningen. Emellan de båda sovrummen finns en brant trappa med två grindar, varav den övre är ordentligt förbuntad med buntband på natten, eftersom lillebror kan få upp den annars. Jag vet inte om det är dessa fysiska hinder, som gjort att M inte våga komma till mig mitt i natten eller om det är att vi lagt honom där nere, för att han skulle slippa vakna varje gång syskonen vaknade när de var mindre, som gett honom intrycket att han inte fick sova hos mig.

Det blev i alla fall uppenbart för mig att han behöver mig på natten, när han berättade att han drömmer att ett spöke kommer till skolan nästan varje natt. Då föreslog jag att han antingen skulle krypa in hos sin pappa eller ställa sig nere i trappan och ropa efter mig, så jag kan hjälpa honom upp för trappan så han kan sova hos mig. Han har valt det sistnämnda alla nätter utom en, sen dess. (Maken är extremt svårväckt, medan jag är lättväckt.) Och han får komma till mig även om han inte drömt någon mardröm, och det vet han numera om. Fast så har det ju alltid varit. (Jag sover som bäst när jag har alla mina tre barn i sängen och vet att de också sover gott.) Jag ska nog tänka "tydlighet" lite oftare, med alla barnen!

Och lösningen på vårt nattningsproblem kom i och med att M numera somnar ensam i sovrummet där nere, helt utan protester. Han somnar tryggt, eftersom han vet att han kan komma till mig när han vill under natten. Och vi föräldrar han natta var sin småttning, när M väl ligger i sängen.

söndag 24 april 2011

Läskiga saker: Skelett, koskallar och benbrott

M har sedan länge varit rädd för skelett. Han såg av misstag hårdrocksgruppen Danzigs logga på en kodödskalle. Den har han prata om i månader. Och han har pratat ännu längre om kossan på Bregottpaketet. "Jag vill aldrig mer äta grön Bregott mer i hela mitt liv!" brukar han säga. Blå Bregott går däremot hur bra som helst. Fråga mig inte varför...

För tillfället frågar han mycket om saker som kan gå sönder i kroppen. Det är mycket snack om brutna ben, porslinsögon osv. Det är jobbigt att han hakar upp sig på så hemska saker redan nu, när han bara är 6 år. Vi försöker helt tiden styra in honom på bättre tankar, men dessa funderingar återkommer ändå hela tiden just nu. Vi måste nog hitta några konkreta resonemang som kan ta udden av dem.

Det var när vi var ute i trädgården och lekte som jag kom på något jättebra: Tält har ju skelett! Och "tält-skelett" är ju inte alls läskiga. Jag påpekade det för honom och frågade om han var rädd för tältskelettet, men det var han inte. Och vi har två små leksakstält, men bara det ena är uppsatt. Jag förklarade skillnaden hur tält ser ut utan skelett; som tälttyget vi har i skåpet och frågade vilket han tyckte var bäst: "Med skelett" blev det självklara svaret. Och därefter förklarade jag att det är så vi människor blir utan skelett; som tältduken. Sen måste skallen se ut på ett visst sätt för att ögonen ska få plats osv. Vår hjärna tolkar det som något läskigt, fastän det egentligen är något jättebra, precis som i "Inte alldeles ensam"-boken. (Se inlägget "Boktips för mörkrädda barn". Jättefin bok som både jag och M älskar.) Han verkade tänka i rätt riktning, men jag är övertygad om att vi får prata om det här MÅNGA gånger till. Men det är kanske ett sätt att ta udden av hans rädsla?!

Ikväll läste jag en annan fin nyinköpt bok som heter: "Lisa, Sam och sköldpaddan". Den handlar om ett syskonpar som hittar en sköldpadda som de tar som husdjur. Flickan bryter därefter armen, och tvingas gå med gips i veckor innan det läker och blir bra som innan. Gipset gör att hon förstår hur sköldpaddan känner sig i sin balja: Sköldpaddan kan inte vänja sig vid ett liv i fångenskap precis som Lisa inte kunde vänja sig vid gipset. Så hon släpper ut den. Det är Ilon Wikland som illustrerat, så det är många fina och mysiga bilder i den. Helt klart en bra bok för M, att läsa om benbrott! Och den blir inte sämre av att Lisa har empati med sköldpaddan och att syskonen har en bra relation, bl a ger Sam henne sköldpaddan efter att hon brutit armen. Detta är två viktiga saker som vi jobbar med och som M behöver mycket stöd med: Hur andra känner det och hans relation till syskonen.

fredag 22 april 2011

Att leka med syskon

Idag hade M och lillebror en fantastisk stund i studsmattan. De brukar inte få hoppa tillsammans, eftersom det är farligt. Och oftast vill de hoppa för sig själva och att vi ska ta bort den andre av dem, men idag enade de sig emot mig och ville faktiskt hoppa tillsammans. Man får välja sina strider, tänkte jag och satt kvar i studsmattan och höll koll på dem istället. Sicken tur! De hade verkligen jättekul; skrattade, sprang och hoppade en lång stund. Det var ett unikt ögonblick och det fullkomligt strålade i Ms ansikte när han tittade på lillebror. Jag gissar att enbart ni som har barn som är likadana, dvs som inte är så särskilt intresserade av andra barn, förstår hur jag kände där i studsmattan. Jag saknar ord att beskriva den underbara känslan.

Men samtidigt så kände jag en sorg. En sorg att de inte alltid har det så där bra tillsammans. Men sen tänkte jag, att detta kanske är början på att M faktiskt kommer leka med sina syskon. Kanske för att lillebror pratar så mycket bättre nu än för några månader sen. Jag försöker tänka så, istället för att sörja det barn som M inte är. Sen tänkte jag på M och hur ensamt det måste vara att vara honom. Han hör liksom inte hemma fullt ut någonstans, varken hos oss vuxna eller hos de andra barnen. Han är på något konstigt vis mitt emellan. Han tyr sig hela tiden till vuxna, och är väldigt lillgammal, men han är ju ett barn!

Det var säkert ett fantastiskt ögonblick för båda pojkarna. För lillebror eftersom han sällan får kontakt med M, i alla fall fullt ut på detta sätt. Det måste vara frustrerande för honom, att ha en 3 år äldre bror som nästan aldrig vill leka med honom eller ens prata med honom. Men tur att lillebror är en så levnadsglad kille, som bara kör på och skriker "Ta bort snöret!" när han blir arg på viftandet.

torsdag 21 april 2011

Vilka är ni och vad vill ni läsa om?

Idag tänkte jag göra något lite annorlunda. Jag misstänker att det är några stycken som följer min blogg, utan att jag vet vilka ni är (eftersom jag ser statistisk). Jag tänkte be er skriva lite kort (anonymt) vilka ni är, vad ni har för barn (åldrar) och om ni har ett barn (eller flera) med autism. Bara om ni vill alltså... Bara om ni tycker det är kul. Jag vill absolut inte att någon ska känna sig tvingad. Jag är verkligen tillräckligt glad och nöjd med att ni läser och att jag får "klick" på inläggen! Tänkte bara detta som en kul grej jag kunde testa... Och det vore intressant för mig att läsa om er för omväxlings skull! :)

Ofta tittar jag vad läsare "googlar in på" och hämtar inspiration där för nya inlägg, men så tänkte jag - varför inte fråga er direkt!? Vad vill ni läsa om? Något speciellt ni undrar?

PS. Ni kan kommentera här även om ni läser detta inlägg när det blivit gammalt. Jag ser alla kommentarer på alla inlägg, även på de allra äldsta.

Boktips för mörkrädda barn

M har alltid varit en otrygg själ. Så många saker är läskiga för honom, bl a att somna själv utan en vuxen i samma rum. Hans fantasi spelar honom ett spratt när det är mörkt och han vill helst ha det så ljust som möjligt i sovrummet. Just nu håller vi på med en "balansgång" (som Emma förespråkade): Vi försöker pusha honom så han vågar somna utan en vuxen i rummet, samtidigt som vi vill vara där för honom när han är för orolig. Vi gör olika olika kvällar, beroende på hur M mår. Igår somnade han i min famn t ex. Jag tror det är okej att det är så där och att man ska tillåta bakslag. Viktigast är att han är trygg och klarar det till slut.

Jag har precis hittat två nya fina böcker som kan hjälpa honom förstå det här med att fantasin spelar en ett spratt när det är mörkt. De handlar inte specifikt om autism, utan passar för alla barn.

1) Sov gott, lilla groda, av Kitty Crowther: En liten groda kan inte sova eftersom han hör en massa ljud och fantiserar ihop att det kommer från läskiga monster. Föräldrarna hör inte ljuden förrän pappan och lilla grodan byter säng. Då hör pappan! Han tar med sonen ut och de ser att ljuden kommer från andra (ofarliga) djur, och sen somnar de så gott tillsammans där ute. Klockren!

2) Inte alldeles ensam av Constance Orbeck-Nilssen och Akin Duzakin: En pojke ska gå till skolan själv för första gången. Han går baklänges för att se mamma och sitt hus så länge som möjligt. Problemet är att vägen går igenom en skog. I skogen tänker han på en massa farliga saker men möter en del olika varelser som hjälper honom att tänka rätt. Tittar man noga i bilderna kan man inbilla sig läskiga saker av några av träden, buskarna och en eka. Bäst av allt: När han nästan är framme, upptäcker han sin mamma som följt efter honom hela vägen utan att han sett henne. Hon har varit med honom hela tiden, under hans svåra promenad! Så är det ju i livet! Barnen har det jobbigt, men inser ofta inte att vi föräldrar är där i närheten och håller ett vakande öga. Boken beskriver ju en balansgång! Men de finurliga bilderna kan nog säkert skrämma något barn. Jag tänker läsa den av just den anledningen - att M ska vänja sig vid att titta på saker som verkar skrämmande och lära sig se igenom dem!

Dessutom funkar fortfarande klassikern:

3) Pelles ficklampa av Jan Lööf: Pelles mamma vill att Pelle ska gå med pannkakor till hans morbror. På vägen dit inbillar sig Pelle hemska faror i mörkret (en drake, ett troll och en gorilla), men när han lyser på dem ser han att det inte är något farligt och att det bara var hans fantasi som spelade honom ett spratt.

Hur jag berättar: Orden autism och utvecklingsstörning

Idag nämnde M återigen killen som gick i hans dagisgrupp och som har autism och utvecklingsstörning. Han var rädd för honom, och jag har förklarat att det berodde på utvecklingsstörningen, inte autismen! Det är förstås inte hela sanningen, men så har jag sagt ett tag; att det var utvecklingsstörningen som gjorde att killen nöps osv. Jag har sagt så eftersom ordet autism varit så negativt laddat för M. Jag sa att det var för att killen inte var så bra på att prata som han tog till våld, precis som lillebror. Ordet utvecklingsstörning har jag översatt till "inte-lika-fiffig-i-hjärnan" och vi har pratat väldigt mycket om det; att man inte kan hjälpa vad man har "fått i sin ritning" (=DNA) och att det var väldigt jobbigt på dagis för den där killen. Jag tror att det börjar gå in hos M.

Så därefter vågade jag gå in på ordet autism, fastän jag egentligen tänkt vänta lite med det. Jag sa att autism bara betyder att "hjärnan funkar lite annorlunda". Att man behöver hjälp med andra saker än de flesta andra människor, men att det ibland kan det betyda att man är fiffigare på vissa saker. Och så sa jag att det mest märks för personen själv, inte lika mycket för alla andra. Sen lät jag det va. Allt detta har jag ju sagt flera gånger om honom. Får se om han själv drar slutsatsen så småningom, ifall vi fortsätter prata om detta. Det är det jag vill, för då kommer det inte kännas lika jobbigt för honom, mer naturligt. Jag hoppas att han ska säga: "Asperger är kanske en slags autism?" Jag tror i alla fall att han håller på att sluta tycka att autism är något obehagligt, och det är det viktigaste.

När jag nattade honom ikväll, kunde jag inte låta bli att fråga vad han skulle säga om någon kom fram och retade honom för att han har Asperger Syndrom. "Det går bra!" (dvs att ha Asperger) blev det självklara svaret. Jag vet inte om han riktigt förstod min fråga, för han blev inte alls ledsen vid tanken. Men jag tror det är ett bra tecken - det visar nog bara att han går med snälla barn och bra pedagoger. Jag ville i alla fall inte gå in mer på den vägen, om han nu inte började tänka så själv. Vi får helt enkelt bara jobba på att stärka honom, så löser det sig, den dagen någon råkar säga något dumt eller retsamt. Och jag tror att han, om han får lite tid att vänja sig, kommer att vänja sig även vid ordet autism. Men jag tänker hålla mig till min förklaring ovan. Det bara går ju inte att berätta den ursprungliga betydelsen för sitt barn (enligt wikipedia): "Begreppet autism myntades av den schweiziske psykiatrikern Eugen Bleuler och betyder själv-försjunkenhet eller upptagenhet. Ordet kommer från det grekiska ordet αυτος (Autos), som betyder 'själv'." Tänk att få höra: "Du är själv-försjunken och självupptagen"... Tala om destruktivt. Hur förbättrar man det? Hade någon sagt så till mig, hade jag nog tyckt att det var väldigt motigt att bättra mig... (Och autism är ju SÅ mycket mer än det!)

onsdag 20 april 2011

Jag hatar pussar!

När maken var liten hade han en bok som han tyckte mycket om. Den heter: "Jag hatar pussar" och handlar om en katt som hatar när hans mamma pussar på honom. Jag kan inte direkt säga att den är så särskilt pedagogisk och jag kommer INTE läsa den för mina barn. Ska jag vara ärlig så har "bäst-före-datumet" gått ut på den för länge sen - den skrevs 1974. Den innehåller t ex en sida med en bild där katten får smörj av sin pappa...

Men i alla fall, maken minns tydligt att han själv hatade pussar som liten, precis som katten. Och M är likadan. Det är saliven de har svårt för, både på munnen och på huden. Torra pussar är helt ok, men allra helst kramas de bara. (Men det accepterar inte jag som maka och mamma, eftersom jag älskar pussar....Men jag försöker hålla dem torra.) Jag tror att detta är ännu en sak som beror på överkänsliga sinnen. Det känns helt enkelt extra starkt för dem. Och det är samma sak med annan vätska och övrigt kladd. Om maken får något kladdigt på sig som han inte vet vad det är, måste han få bort det direkt.

måndag 18 april 2011

Barn som bits och slåss

Idag tänkte jag skriva några ord om barn som bits och slåss, fastän jag är väldigt skeptisk till att det har något med autism att göra. Visst finns det barn med autism som är utåtagerande, precis som neurotypiska barn. Min tro är att det främst är barn som är sena med talet som tar till våld, eftersom de blir frustrerade när de inte kan kommunicera sin vilja. (Därmed inte sagt att alla barn som är sena med talet är utåtagerande.) Många barn med autism är sena med talet, så därför vill jag beröra ämnet.

M har aldrig bitits eller varit våldsam på något vis. Det är nästan som att han saknar instinkt att försvara sig, i alla fall fysikt. Vi får faktiskt peppa honom att försvara sig när småsyskonen ger sig på honom. Det är som att han är rädd för att försvara sig och hellre hittar på ursäkter som: "Det gjorde inte så ont" osv. Verbalt har han alltid varit jättetidig och enormt stark.

Lillebror, å andra sidan, är raka motsatsen. Han bits, han slåss, han skallas, han sparkas, osv. Allt han kan komma på för att få sin vilja igenom eller leva ut sin frustration. Vi har haft jättemycket problem med detta och inte lyckats få bukt med det ännu. Det är inte så att någon av oss vuxna slåss (jag vill bara påpeka det), och jag tror inte heller att han lärt sig det av de andra dagisbarnen. Å nej, han är en "naturbegåvning" och det är i sådana fall han som lär ut till de andra barnen...  Och det har nog sitt ursprung i att han varit så sen med talet. Ni kan ju tänka hur bra detta har varit i kombination med en 1,5-år yngre syster som drar i allt han har i händerna... Vi måste faktiskt fortfarande vara med dem hela tiden. Annars kan det gå snett väldigt fort, med hemska konsekvenser som följd... Och hon kan faktiskt bitas någon gång ibland, hon också. Hon är också sen med talet... (Ni kan säkert tänka ut hur vi har det här hemma: En aspergare som kräver sitt och två småtroll som ständigt behöver "punktmarkeras". Ibland är det en kamp att komma igång med matlagningen.)

I alla fall: Det stora problemet med bitandet och utåtagerandet, är att ingen verkar veta hur man ska komma till bukt med det. Ta bort honom ifrån dessa situationer och invänta mognad. Ignorera honom helt (skäll absolut inte) och ta bort honom innan han ser att det andra barnet gråter (så han inte får någon tillfredsställelse), är det tips jag tror på mest. Ger det honom ingen uppmärksamhet, inte ens någon negativ, kommer han sluta, är teorin. Men detta är SÅÅÅ svårt i praktiken. Ibland när vi lyfter bort honom från ställen han inte ska vara på, biter han oss jättehårt och då bara skriker man rätt ut som reflex. Lillebror har tagit några riktiga ordentliga bett i maken, nu senast ikväll. Maken försökte senare förklara för lillebror hur fel det är att bitas, genom att berätta en saga om en barnkrokodil, men jag tror inte heller att det hjälper. Vi har pratat med honom om det SÅÅÅ många gånger, utan att det gett effekt. När han blir arg är instinkten att bitas, punkt. Strunt samma att han egentligen vet hur fel det är och hur ont det gör på oss andra. Vi kallar honom skämtsamt för reptilen ibland. (När han inte hör.) Sanningen är att man är helt maktlös. Vi har verkligen försökt allt.

Hälften av makens kollegor säger att man ska bitas tillbaka, dvs hälften av hans kollegor har inte koll på barnuppfostran... Man kan inte bitas tillbaka och tro att det ska gå in hos små barn. Då legitimerar man ju bitandet! Som att slå någon på käften för att personen slagits... Det går helt enkelt inte fram, utan tvärt om tänker barnet: "Pappa bits, så det kan jag också göra." (Men större barn kanske kan skrämmas till att sluta på detta sätt, men då tror jag att man kan förklara istället...) Dessutom vet ju lillebror att det gör ont, för lillasyster har ju bitit honom några gånger.

Slutligen, har ni några bra tips på hur vi ska få lillebror att sluta bitas, snälla skriv dem!!!!

söndag 17 april 2011

Hur jag berättar: Syndrom och högfungerande

Efter noga övervägande mellan maken och mig, har vi beslutat att redan nu berätta för M att hans diagnos även innehåller orden "syndrom" och "högfungerande". Vi har dock tänkt använda ordet "syndrom" så lite som möjligt, men M bör veta om att det heter "Asperger syndrom", ifall han hör det någonstans.

I morse när M och jag morgongosade, tog jag tillfället i akt och berättade vad ordet syndrom betyder: "Det betyder att det finns många som är likadana. Det var någon som tyckte det var för långt att säga 'många som är likadana' så då hittade den personen på ordet syndrom." Jag vet inte om det är sant och det täcker definitivt inte ordets fulla betydelse, men jag tyckte det var en bra förklaring för M...

Därefter hakade han direkt upp sig på Down Syndrom, men jag sa att det var "Downs-biten" han blivit rädd för. "Syndrom-biten" är ju egentligen något bra för flickan, som betyder att hon kan träffa andra som vet hur det är att ha lite större tunga och sneda ögon o s v. Det förstod han och höll med. (Han ville henne inget ont.)

Därefter frågade jag honom om det hade känts konstigt ifall Asperger också var ett syndrom. "Ja, lite!" sa han tveksamt. Jag berättade att Asperger faktiskt är ett syndrom och upprepade betydelsen: "Men det betyder ju bara att det finns andra som du, och som du kan träffa" och då blev han glad igen.

När han ändå var glad, sa jag att det kallas att han är "Högfungerande" och att det betyder "Jättefiffig". Han log förnöjt. Han vet ju så klart vad både "hög" och "fungerande" betyder. Jag sa att det vet han ju redan - att han är jättefiffig på matte t ex. "Men säg inte det till kompisarna, för då blir de avundsjuka och vill också bli högfungerande på matte..." avslutade jag och han log förnöjt, återigen.

Puh, jag är så glad att han tar detta så bra och att jag/vi faktiskt verkar ha lyckats stärka honom sen vi berättade. Det behövs, för han kommer inte ta ordet "autism" särskilt bra (p g a en kille på dagis som han var rädd för)... M får ha lite "luft" och tid att smälta allt detta, men sen får vi börja berätta för honom vad autism och autismspektrum egentligen är. Och när det är gjort, faller det sig förhoppningsvis naturligt att Asperger är en slags autism. Puh, jag måste nog fundera en del kring detta... Några tankar eller tips från er???

Farfar har också lite Asperger

M:s farfar var här idag. Jag sa till honom, när M hörde, att M undrar om farfar verkligen också har lite Asperger (som vi föräldrar har sagt). Farfar var direkt med på noterna och pedagogisk som han är sa han: "Ja, det har jag, med kyrkor och böcker och sånt där." M sken upp och såg lättad ut. Sen stängde jag altandörren, och tänkte att de fick prata om detta själva, utan min inblandning.

M har vindkraftverk som sitt största intresse, och farfar har kyrkor. Farfar är präst och doktor i kyrkohistoria. Det finns många likheter dem emellan. M tycker t ex om kyrkor han också, även om han är mest intresserad av kyrkklockorna. Ibland får jag för mig att det finns ett speciellt band dem emellan. I alla fall så tror jag att farfar känner igen sig själv i M. Det var ett stort ögonblick för mig när farfar (=min svärfar), fick veta Ms diagnos, tog det lugnt, log mot mig och sa "Det kommer nog från mig. Det kommer nog ingen annanstans ifrån." Det var stort av honom att erkänna, och det hedrar honom! Jag har länge tyckt att min svärfar har vissa av dragen (inte alla), så det var oerhört lättande för mig att han själv erkände, helt utan omsvep. Och han intresserar sig och vill veta mer om autism. Han har gått en kurs för anhöriga. Efteråt sa han till oss: "NU förstår jag hur mycket ni tränar honom och hur duktiga ni är."

Men i sakfrågan ovan, har faktiskt både jag och farfar tänkt om. Ni som läst mina tidigare inlägg, vet att min far dvs Ms morfar förmodligen har Asperger och att vi tror att M har det från båda håll. Morfar är för närvarande på behandlingshem för sitt alkoholmissbruk. Han har återhämtat sig förvånansvärt bra, så jag tror att det är dags att jag säger till honom att han ska läsa på om Asperger, och fundera på om han själv tror att han har det. Jag kommer inte ljuga om att jag ser många likheter mellan honom och M. Jag tror att det kan hjälpa morfar att må bättre i sin depression - om han förstår vem han är och varför. Det är mest därför jag tänker göra det, men jag gör det även för Ms skull, om de kommer träffas någon gång ingen (vilket jag verkligen hoppas på). Jag vet nämligen att även morfar skulle erkänna för M att han har "lite Asperger", om han själv bara insåg det. Det är SÅ viktigt att alla i släkten med olika Aspergerdrag erkänner för M och säger: "Jag har också det så här! Jag har också en inre förstärkare/törstig hand!" osv. Då kommer han känna sig mer normal och inte lika ensam. Å det är precis vad han behöver just nu. Det ser jag i hans små ögon.

Massage - beröring som lugnar och ger självkänsla

Jag bara måste skriva ett kort inlägg om vilken positiv inverkan massage haft på barnen i helgen. Våra massagebollar kom i fredags och barnen har lekt mycket med dem. De har gett varandra, sig själva och t o m oss föräldrar massage. Och naturligtvis har vi gett dem massage. Lillasyster (snart 2 år) gav mig t ex en lång ryggmassage, fick mycket beröm av mig och blev strålande glad. Och M har hittat på en egen massage, som jag fick prova och som han fick mycket beröm för också.

Jag visste att beröring och massage gör barn (och vuxna) lugna och att det skapar band mellan barnen, men jag hade inte tänkt på att den som ger massagen stärker sin självkänsla. "Jag är viktig - jag kan göra bra saker för andra." Det är jättebra för M! Vi övar honom så mycket det bara går att tänka på andra. (Annars tänker han mest på sig själv.)

Jag tror att en bieffekt är att barnen varit lite extra gosiga mot varandra. Det har varit mer kramar och pussar än vanligt och t o m lillebror blev helt hjärtekrossad när han inte fick vara med syskonen och kramas. Han har inte varit intresserad av att krama syskonen innan (bara mamma och pappa).

Förutom massagebollarna, har vi även ett massagefår och en massagekatt (man håller i kroppen och så berör djuret ben den man masserar) och två slags kvastar med stålpinnar till huvudmassage (men de ska nog bara föräldrarna hålla i - akta ögonen). M gillar massagedjuren bättre än vanlig beröring, men "huvudmassagekvastarna", tycker han är jätteobehagliga (men småttingarna älskar dem). Jag tror det är bra för honom att experimentera lite med beröring och f a hitta det som han tycker är allra skönast. Han slipper naturligtvis det han inte gillar, för jag tror inte att det här är en träningssak. Antingen tycker man det är skönt, eller så gör man det inte.

Är ni intresserade - googla runt och köp hem lite olika saker och testa. Det kostar inte så särskilt mycket. Kan vara värt ett försök!

lördag 16 april 2011

Hur man får ett barn som lyckas i livet

Jag kunde inte låta bli att fråga Emma Magnusson hur man som förälder ska göra för att ens (högfungerande) autistiska barn ska lyckas, precis som hon, med att ha ett eget liv, ett eget jobb o s v.

Först tvekade hon lite och sa att det är så olika för olika individer, men sen sa hon väldigt klokt att det var att hitta balansen mellan att skydda barnet och ta hand om dess oro samt att våga utsätta det för saker så att det kan växa; dvs skydda men våga trycka på. Hon sa att det är en jättesvår balansgång, och jag håller verkligen med henne. Vi har själva länge haft sådana här funderingar, och man undrar konstant om man gör rätt. Pushade vi honom för hårt nu, eller gav vi med oss för lätt? Det känns väldigt sällan som att "Nu gjorde vi helt rätt!". Det är först efteråt, när man ser resultat eller när resultatet uteblev, som man får svar. Vi ifrågasätter oss själva och varandra hela tiden, och värderar om våra beslut. T ex är det dags att M ska somna själv, eller är det taskigt och gör honom otrygg? Det gäller i och för sig vår uppfostran av de två andra barnen också, men mycket mycket mer för M. Ni som har autistiska barn, vet vad jag menar. Jag är säker på att ni känner igen er.

En liten parentes: Vad gör detta ifrågasättande med oss som föräldrar? Och hur påverkar det oss om vi dessutom blir ifrågasatta av släkt, vänner, kollegor och samhället i stort? Fundera lite... Inte blir vi precis självsäkra och stärkta i vårt föräldraskap... Som jag läste i en av alla de böcker om Asperger jag läst: "Om folk verkligen visste hur vi hade det, skulle de ge oss en klapp på axeln och säga att vi är enormt duktiga som kämpar på utan att ge upp, istället för att ge oss menande blickar...." Tänk på det föräldrar till autistiska barn! Om ingen annan klappar er på axeln - klappa er själva och varandra på axeln emellanåt! Ni är duktiga, eftersom ni måste... Låt inte tvivlet och ifrågasättandet som gör er till fantastiska autistföräldrar, sänka er självkänsla! Det är tvivlet och ifrågasättandet som hjälper er hitta balansen i Emmas balansgång.

Åter till mina funderingar kring vad Emma sa: Att vi pushat honom, trots protester, har givit honom många framgångar som jag är så tacksam för att han haft. Det ångrar jag inte, men jag är glad att Emma så tydligt beskrev sin oro. M är en väldigt orolig själ, så jag tror faktiskt att vi måste tänka lite mer på att ta hand om den där oron också. Genom att lyssna, förklara och vara en stabil punkt i hans tillvaro. Och speciellt kring de saker som han frågar om, kärlek t ex. Jag vet inte hur många gånger jag sagt till honom att mammakärleken aldrig förändras. Att den alltid är densamma så länge jag lever. Att jag älskar honom exakt, exakt lika mycket som syskonen. Att man kan inte sluta älska ett barn, ens om man försöker. (Okej, jag tror kanske inte helt på det själv med tanke på hur världen ser ut, men jag säger så till honom för det passar på världen runt omkring honom, och gör honom lugn.) Han blir alltid så nöjd och trygg av att höra detta, och jag kan säga det till honom hur många gånger som helst, även i framtiden. Och helt utan klander för att han frågar om och om igen.

fredag 15 april 2011

När man själv gör fel: "Backa!"

På COPE-kursen lärde jag mig ett utmärkt knep, som borde funka i alla familjer, och som jag vill dela med mig av: Att "backa".

Jag förklarar med ett exempel: Jag kommer upp på ovanvåningen, till filmvisningen, är stressad av hur mycket klockan blivit och säger: "NU ska vi stänga av TVn! NU ska ni sova!" fastän det bara är 5 minuter kvar av filmen. Då är det makens uppgift att upplysa mig om detta, och någon av oss föräldrar upplyser barnen om att "Nu gjorde mamma fel. Nu backar vi och gör om det på rätt sätt!" Och så får jag säga förlåt, eventuellt gå ner i trappan igen och komma tillbaka och säga: "Nu är klockan mycket. Hur lång tid är det kvar av filmen? Ok, 5 minuter. Ni får se klart filmen, men sen är det läggdags!" Och om barnen blivit arga, kan man försöka ta udden av det genom att tramsa till det lite. Hoppa tillbaka på ett ben, t ex (dock inte i trappan).

Det lär barnen ett mamma och pappa gör fel ibland, och att det är okej. Man får göra fel, barnen också. Men kommer man på att man gör fel, säger man förlåt och göra det rätt genom att "backa". Och om man tycker att mamma och pappa gör fel, så kan man bara säga det till dem.

torsdag 14 april 2011

Han kan verkligen inte bajsa i skolan

I morse var vi på ADHD-utredning. Därefter lämnade vi M i skolan (som ligger granne med vårt hus), vi vuxna åt lunch ihop och sen stack maken till jobbet. Jag skulle också sticka till jobbet, men såg regnbyxorna som låg kvar i hallen så jag stack med dem till skolan. Och vilken tur! Jag möttes av en väldigt ledsen M. Han hade precis ätit, så vi testade att gå på toa och dricka lite vatten, men det hjälpte inte. När han är ledsen är det oftast en av följande som behövs: mat, vatten, kissa eller bajsa. Alltså var det bajsa han behövde! Han förnekade detta bestämt, men frågade samtidigt igen och igen hur länge det var kvar till jag skulle hämta honom. Jag såg tydligt "bajsminen" i hans ansikte, så jag gjorde det enda en förälder till ett barn som M kan göra i detta läge - tvinga in honom gråtande på toaletten. För säkerhets skulle tog jag med nödäpplet (som alltid ligger i facket), så det skulle kunna hjälpa till att "putta ut" bajsen.

Väl där inne åt han äpple och klämde och klämde. Han försökte verkligen, men bajsen kom verkligen inte ut. Efter 20 minuter gav vi upp och gick hem istället, så han kunde bajsa i lugn och ro.

Faktorer som gör det nästan omöjligt för honom att bajsa i skolan:

* Ingen barnring. Han måste sitta och hålla sig för att inte ramla ner, samtidigt som han klämmer. Det är ju inte avslappnande för något barn! Det är svårt att bajsa, om man samtidigt kämpar med balansen och koordinationen.

* Ingen pall för fötterna som kan hjälpa honom ytterligare med balansen. Hans fötter hängde i luften, vilket han tycker är obehagligt.

* Han skäms för att han är bajsar och är orolig att hans krystningar och "ploppningar" ska höras ut till de andra barnen.

* Det finns två dörrar till toaletten och en massa ljud kommer in till honom från de andra barnen, när de är i kapprummen. Eftersom han har överkänsliga sinnen, och hör allt extra tydligt, stör det hans koncentration.

* Det hade förmodligen hjälpt honom ifall han fick ha med sig en bok in på toaletten. Det har han alltid hemma och jag tror att det hjälper honom att slappna av. En bok hemifrån hade förmodligen fått honom att slappna av lite extra.

* Hemma får han ofta något att äta, om han försökt bajsa men inte fått ut det. Då kommer ofta hans mage igång. Denna möjlighet har de nog inte tänkt på i skolan.

Jag har alltså en del förbättringsförslag till skolan: Barnring, pall, eventuellt en frukt med sig in, att de fortsätter ge honom en bok när han försöker, att han får gå till en tystare toalett alternativt att de sätter in en stereo så han kan sätta på musik och maskera "bajsljuden" och kompisarnas ljud. Det känns ju GRYMT att min son inte kan bajsa i skolan, och måste vänta med det tills jag hämtar honom. Jag är SÅ glad att jag märkte detta idag. Det råder inga tvivel om att han verkligen försökte sitt allra allra bästa. Han klämde och klämde, men det gick bara inte. Det sitter INTE i hans huvud, som vi tidigare trott. Det är mer än så.

Eftersom han gjorde sitt allra bästa försök, fick han en guldstjärna medan vi sprang hemåt. Det är inte resultatet som räknas, utan att man anstränger sig och försöker även om det är jättesvårt.

onsdag 13 april 2011

När ska man berätta? Och fortsättningen på hur jag berättar

Jag kunde inte låta bli att fråga Emma, när hon hade velat veta om sin diagnos, om hon hade fått välja. Hon fick veta när hon var 17 år och hade innan dess slussats runt till olika ställen utan att få rätt hjälp. "Från födseln" sa hon lite skämtsamt. Och jag tror faktiskt att det ligger något i det, även att många föräldrar (till skillnad från Emmas föräldrar) vet diagnosen och får rätt hjälp till barnen utan att barnen vet. Vi berättade ju i måndags för M och det känns verkligen helrätt nu när vi gjort det. Jag tror på att man ska berätta när de är tillräckligt stora för att begripa ens förklaringar, men tillräckligt små för att ta det på ett naturligt sätt utan att själva lägga för mycket värderingar på det hela så de riskerar bli knäckta, självdestruktiva eller t o m deprimerade. Berättar man när de är små, kan MAN SJÄLV styra värderingarna och lägga en bra grund inför framtiden.

M och jag har pratat en del om vad Asperger innebär. Mitt budskap, sammanfattat till honom:

1) Du har svårt för vissa saker som de flesta andra barn har lätt för t ex klättra och förstå ansiktsuttryck. Detta kan och ska vi lära dig, och det är också därför du har extra hjälp i skolan och hemma.

2) Du har mycket lättare för vissa saker som är svåra för andra barn, t ex matte. Det kan vara svårt, om inte omöjligt, för de andra barnen att bli lika bra på matte som du.

M är så logisk, så ovanstående låter totalt sett som något positivt för honom, framställt på detta sätt. Nu är inte min tanke att lura honom, utan bara att få honom att se positivt på sig själv och sin diagnos. Lite "pepping", helt enkelt! Och vi har sedan tidigare pratat mycket om vad just han måste öva mer på (alla människor har saker de måste öva på), så det behöver vi inte diskutera i detalj just nu... Ovanstående resonemang har verkligen lyft honom. Vi har fokuserat på matten och att den innebär att han t ex kan bli jätteduktig på att konstruera vindkraftverk. Det gör honom så glad, för han älskar verkligen vindkraftverk över allt annat. Han har redan börjat planera hur hans vindkraftverk ska se ut... Och det viktigaste av allt - när jag lägger fram det så här, vill han absolut inte "byta bort" sin Asperger för att bli som "alla oss andra" (jag har frågat), dvs han är nöjd med sig själv sån som han är!

Och sen har jag vänt på det. Vi har ju berättat att några till i släkten har "lite Asperger", så han har frågat mig om jag har det också. "Nej, det har jag inte! Älskar du mig lika mycket ändå, fastän jag inte har Asperger som dig?" Och det gör han! Och så vi kom in på diskussionen att kärlek och Asperger är två helt olika saker, som inte hör ihop. Välbehövlig den också!

tisdag 12 april 2011

Emma har knäckt den sociala koden!

Idag var jag på ett superintressant föredrag. Det var en ung tjej, 25 år, som berättade om hur hennes liv varit och hur det är att leva med Aspergers syndrom. Hon heter Emma Magnusson, och jag är säker på att detta inte är sista gången jag hör henne tala. Hon har nog inte fullt ut förstått det själv, men hon är helt genialisk! Hon har nämligen gjort något så unikt som knäckt den sociala koden! Som hon själv uttryckte det - hon har lärt sig tolka människor på ett mekaniskt sätt. (Jag tror det är samma sätt som jag menar när jag säger att vi tränar M m h a logik.) Hon poängsätter ansiktsuttryck och kroppspråk enligt sitt eget system, och det gör att hon är minst lika bra på att tolka människor som oss neurotypiska. Och hon har dessutom lärt sig hur hon själv ska bete sig, vilka ansiktsuttryck hon ska använda, hur hon ska gestikulera osv. Jag hade aldrig gissat att hon har Asperger, om hon inte hade talat om det...

Jag kunde inte låta bli att prata med henne i pausen och uppmuntra henne att undervisa om detta och skriva en bok! "Jag vill inte pracka på andra mitt", sa hon ödmjukt. Men så är det ju inte! Det är ju som med bildschemat man får från habiliteringen - antingen så använder man det eller så struntar man i det. Det är valfritt!

Detta är ju vad många aspergare skulle behöva: Ett verktyg att lära sig tolka oss andra! Det är en parlör, en nyckel, en översättning osv! Tänk vad fantastiskt! Jag kan inte nog uttrycka hur stort jag tycker detta är! Ett sätt för aspergare att lära sig kommunicera bättre med oss andra! Wow!

Åååå vad jag vill att hon ska skriva en bok, så jag får läsa! Jag kunde inte låta bli att räcka upp handen och fråga publiken, hur många som skulle vara intresserade av att läsa Emmas bok om detta. Majoriteten (uppskattningsvis 80-90%) räckte upp handen och vi var nog minst ca 150 personer i salen. Som förresten hölls i Silviasalen. Silvia som jag också beundrar otroligt mycket. Hon hade kunnat lata sig och haft ett bekvämt liv, men hon förändrar världen eftersom hon kan det.

Gissa vad Emma jobbar med? Hon är socionom, dvs hon jobbar med människor! Det borde vara ett av de svåraste yrken för en aspergare, eller hur?! Man jag är övertygad om att hon är jätteduktig på sitt jobb. Hon jobbar med andra autister. Så ni ser, jag tror att detta bara är början på Emmas karriär. Hon kommer bli stor! Om hon vågar och inser det själv, förstås... Om hon inser att hon, likt Silvia, har ett unikt tillfälle att göra något riktigt riktigt bra! Jag ska nog gå och lyssna på Emma nästa gång hon föreläser, och tjata på henne att börja skriva om hon inte redan kommit igång då...

Emma gav mig dessutom svar på många andra frågor jag haft länge. Det kommer bli fler blogginlägg om vad Emma sa.

måndag 11 april 2011

Nu har vi berättat!

Nu vet han! I alla fall att det heter Asperger! Ikväll så frågade jag honom igen exakt NÄR han ville veta om det fanns ett annat namn än "törstig hand". Jag påpekade att 6,5 år, som han tidigare angett som denna dag, är på torsdag. Kanske för tidigt? Jag föreslog att vi skulle vänta till sommaren? "Vet du?" frågade han då. "Ja!" svarade jag ärligt. Då blev han nyfiken, började flina och bad mig berätta. Jag tog med honom till maken. Maken och jag var lite tveksamma, men M stod på sig, så vi berättade. Han skrattade och var glad hela tiden och smakade på ordet: "Assspppeergeeer" och såg rätt nöjd ut faktiskt. Vi gjorde inte så stor grej av det. Jag tramsade lite med honom samtidigt. Jag frågade om han kände sig annorlunda nu, om något hade ändrats. "Nääe!" blev svaret och jag sa att han fortfarande var samme lille M för mig. Det är ju bara ett namn!

Jag förklarade bakgrunden. Att en snäll man som hette Hans Asperger hade sett att det fanns många pojkar som var likadana och behövde hjälp med ungefär samma saker och var bra på ungefär samma saker. Han ville hjälpa dem och därför kallas det Asperger, efter honom. Och jag berättade att alla på Barnhabiliteringen gör precis som Hans - jobbar med att hjälpa barn med Asperger. "Om vi inte hade letat upp det här namnet hade vi inte kunnat få all den här fina hjälpen. Alla föräldrar letar upp hjälp till sina barn med det som de har svårt för." sa jag och exemplifierade med ett tvillingpar i klassen som nyligen fått hörapparater. M köpte det utan följdfrågor.

Därefter påpekade jag att nu kan vi/han leta upp andra barn som är som han, och då sken han upp som en liten sol. Han namngav direkt min kompis son och sa att han också har Asperger. Det var faktiskt inte en enda missnöjd eller ledsen min under hela tiden vi pratade om det. Han verkade lättad att det verkligen finns ett namn, men kanske kommer det ett bakslag. Vi får portionera ut det i små portioner, som han kan hantera. Och orden "syndrom" och "autism" får vänta lite... Men bra att han vet det riktiga namnet, för barnen i skolan börjar fråga, och han kan inte säga "törstig hand" särskilt länge till.

Maken, i sin tur, berättade att man kan "vara asperger" på många olika sätt. Farfar t ex, orkar inte umgås med andra människor särskilt länge. Efter ett tag måste han gå undan och läsa en bok. Och maken berättade även att Asperger sitter i huvudet, inte i handen. Jag tror att maken slog in en viktig väg. Vi ska berätta om alla i släkten som har Asperger-drag och hur det yttrar sig (morfar, farfar, pappas farmor och hans pappa dvs maken själv). Det kommer göra det lättare för honom att bära, och han kommer förstå att han har en ljus framtid!

söndag 10 april 2011

Naturligtvis ska han ha en fru!

Idag satt maken och M ensamma kvar vid matbordet. Som så ofta började M mala på om något som han brukar prata om. För att bryta det sa jag: "Passa nu på att prata med pappa om något, t ex hur man ska vara mot tjejer. Pappa vet ju eftersom han har en fru!" Och då frågade M genast det och de började prata om det istället.

Det är inte alls så att vi gör detta för att förbereda honom för tonåren redan nu, utan för att han faktiskt varit intresserad av tjejer sedan länge. Första gången han var kär i en tjej, var han inte ens 3 år. Vi vet detta eftersom han alltid pratat så bra och han säger att han fortfarande är kär i henne och ska gifta sig med henne. Det har dock tillkommit några till som han är kär i...

Men i alla fall, så anser vi att det är väldigt viktigt att han redan nu lär sig hur man är mot tjejer. Det kan påverka hans självkänsla när han blir äldre, ifall han gör närmanden nu och blir avvisad. Maken berättade att man kan fråga vad de heter och sen säga något snällt, t ex att de har en fin tröja. Det sjönk in och M började prata om långa fina ögonbryn... Han har lite speciella saker som han tycker är fina. Jag tror att det har att göra med att han har svårt att se ansiktsuttryck. Han föredrar nämligen flickor med mörkt hår och mörka drag. Jag tror att det är för att ansiktsdragen blir tydligare för honom då, på något vis. Sen pratade vi om att man ALDRIG behöver skämmas för att man tycker om någon. Ifall en tjej som man tycker om är dum mot en, får HON skämmas, och så vet man att man inte ska gifta sig med henne eftersom hon är dum.

Vårt mål är att M ska fungera ute bland alla oss andra. Han ska ha ett jobb, ett eget boende, vänner, en fru och barn (om de vill). Han ska ha ett bra liv, kort och gott! Han har alla förutsättningar för detta, det är jag helt övertygad om! Dock har M naturligtvis rätt att vara den människa han är! Man kan inte fostra bort autismen.

lördag 9 april 2011

Bröd smakar gammalt fort

När M var liten ville han ofta ha pasta istället för bröd. Det tog ett tag innan jag begrep varför. Det beror på överkänsliga sinnen. Allt smakar lite starkare för honom. Och brödet smakar gammalt snabbare. Åtminstone är det vad maken påstår. Han tycker att bröd smakar gammalt nästan direkt. Ändå äter han det... Jag tror det är ett inlärt beteende. Själv äter jag aldrig bröd som smakar gammalt och jag tycker inte att de heller ska behöva göra det. Strunt samma om brödet bara är 2 dagar gammalt och långt ifrån mögligt! Smakar det inte gott för dem, så ska de få slippa utan att behöva få höra att de överdriver eller är tramsiga. Det är de inte! Smaken är invidiuell och det smakar faktiskt så för dem!

Om du har ett autistiskt barn som inte är så förtjust i bröd, testa något av följande och se om det blir bättre:

1) Förvara brödet i frysen och ta fram och tina i mindre portioner. Det kan förstås hända att de är känsliga för "frys-smak" också. Då kan man testa att rosta brödet och se om den försvinner.

2) Servera skorpor och knäckebröd istället.

3) Servera något helt annat som inte smakar gammalt för dem, som kokt pasta eller kokt ris - gärna fullkorn så blodsockret håller sig stabilare. (Många barn med autism och ADHD är känsliga för lågt blodsocker.) Det har vi gjort i många år. Man måste inte äta bröd. Som jag brukar säga till M: "Man kan leva ett helt långt liv utan att äta bröd." Och glöm inte att pasta och ris smakar mer för dem än för oss, eftersom de har överkänsliga sinnen, så det är inte tråkigt för dem. Vi serverar pasta och ris enbart med salt och en klick smör och M tycker det är jättegott och äter jättebra av det.

fredag 8 april 2011

Det är obehagligt när underlaget inte är stabilt

M har sedan länge envisats med att han MÅSTE ha en pall under fötterna när han kissar och bajsar fastän han inte behöver det för att komma upp till toalettstolen. Han har blivit jätteorolig, om vi tagit bort pallen. Vi trodde att detta var en av hans fixa idéer, eftersom han var mycket högre upp när han var uppe i lektorn på lekplatser. Sen hörde vi att detta är vanligt hos barn med autism, och förstod vad det handlar om: De vill ha markkontakt! Det är kanske inte så konstigt om man har det lite svårt med benmotoriken, balansen och koordinationen. Då behöver man kanske marken som fast punkt, lite mer än oss andra?

Sen när det gäller att sitta på toa, kan det i sig vara svårt för många barn med autism. Många av dem har, liksom M, svårt för att bajsa om de inte får lugn och ro omkring sig. Ofta har de problem med förstoppning. Tänkvärt, tycker jag! Det blir ju inte direkt lättare för dem utan pall...

Jag har även hört om några aspergare som inte gillar att åka skidor. Det beror i så fall på samma sak: Underlaget skiftar och är inte tillräckligt hårt.

Här får vi andra ha respekt - de är inte tramsiga! Tänk vad många svårigheter de har jämfört med oss neurotypiska, som vi ofta inte tänker på eller ens förstår. Detta tog mig som sagt lååång tid att begripa. Jag kan inte låta bli att undra vilka svårigheter och samband som jag fortfarande inte förstår...

Blanda inte maten!

När man har överkänsliga sinnen, så kan det ofta gälla maten. Maten smakar förmodligen lite mer för dem än för oss neurotypiska. (Jag skriver förmodligen, för ingen kan säkert veta. Det kan vara att det smakar annorlunda också.) Många aspergare är inte så förtjusta i kryddor och vill absolut inte blanda maten. Min make är en av dem. Såsen ska helst INTE vara på pastan, utan vid sidan av. Han vill smaka varje sak för sig, även pastan! Själv dränker jag glatt pastan i sås, eftersom jag inte tycker den smakar så särskilt mycket.

Här får man absolut ha respekt för individers olika upplevelser av saker och ting! Inte försöka tvinga och lära dem för mycket. För det går inte att träna bort överkänsliga sinnen! Visst kan det vara bra om de lär sig äta fler rätter och klarar att äta mat som lasagne (Ms favo) och grytor osv, men om det går att gå dem till mötes så tycker jag att det är schysstare. Och många rätter går att göra som både och, t ex korv stroganoff och flygande Jakob. Jag tillagar korven/kycklingen först och tar sen undan tillräckligt mycket av den till M, innan jag häller på såsen. Alla blir nöjda och jag slipper laga två olika rätter!

Och säg till på dagis/skolan att de lägger upp maten så att den inte blandas. Tänk vilket enkelt knep för att få barnet att äta mer! Det tar ingen extra tid och kostar inget extra! Min kompis son (som har asperger) gick från att tycka att maten var äcklig till fantastiskt god, när mattanterna slutade blanda maten vid uppläggningen.

För att förstå dem, brukar jag tänka mig hur det smakar om jag själv blandar curry, ketchup och ajvar. Det blir helt enkelt för många olika smaker. Curry, förresten, är ju en kryddblandning med många kryddor i. Det klarar maken inte alls. Inte konstigt eftersom han förmodligen smakar alla beståndsdelar i den var för sig (koriander, gurkmeja osv). Själv känner jag bara en smak - curry!

Boktips för barnet

Rent generellt tycker jag att Alfons Åberg böckerna och filmerna är superbra. De handlar om kompisrelationer (riktiga och låtsaskompisen Mållgan), att Alfons inte törs slåss (som M), att Alfons ibland är i sin egen värld och glömmer att skynda på, att hans pappa är disträ (lägger glassen i garderoben och långkalsongerna i frysen) och inte heller alltid svarar på tilltal (och det känns inte roligt för Alfons) - men sen leker och fantiserar de tillsammans. Allt jättebra för M, för jag tror att han känner ingen mycket, och mycket är bra träning f a allt som handlar om kompisar! Och det finns två böcker med miner som heter: "Alla möjliga Alfons" och "Mera miner med Alfons". Jag tror i och för sig att bilderna kan vara svåra för barnen, eftersom det är Alfons som gör minerna, men de kan tjäna som en bra utgångspunkt för diskussioner och ge inspiration. Om ni tvekar att köpa - låna först på biblioteket. Sen tror jag att de flesta barnböcker som handlar om relationer, känslor och kompisar är bra för aspergerbarnen. De har ju naturligt svårt att förstå allt detta och ju fler "manualer", förklaringar och exempel de får se, desto bättre! Och glöm inte att komplettera texten med dina egna förklaringar. Det gäller naturligtvis alla barn, men jag känner mig övertygad om att det är ännu viktigare för aspergerbarnen.

Martes bok, tycker jag är bra och förklarar en hel del för mig som förälder. Jag känner igen mycket i den. Den handlar om en liten flicka med autism som är 8 år och en liten pojke med Asperger. Vill man inte berätta för barnet om diagnosen får man hitta på egen text, bitvis, men det fixar man lätt. Det gör jag och har gömt undan boken, så att ingen råka läsa den för honom av misstag.

Böcker med mycket detaljer i gillar han, bl a Sven Nordqvists böcker om Pettson och (katten) Findus. Förutom många detaljer, så tycker jag att böckerna speglar relationen mellan de två på ett fint sätt. De är varandras ende gode vän och de är lite knasiga ibland båda två, och det är okej. Sen får man ta att miljön böckerna känns lite gammaldags. Andra böcker med detaljer som han gillar: Flunkarna i tidsmaskinen och Moshi-moshi-böckerna. Dessa böcker har hållit honom sysselsatt många timmar, även om de inte har någon pedagogisk poäng och inte heller lär honom särskilt mycket (mer än att leta efter detaljer). Men för en förälder kan böckerna ge en det andrum man behöver, pust!

Sen kan man naturligt vis köpa böcker om barnets intresse, om barnet har ett sådant. När M var 2 år köpte jag en vuxenbok om Skånska möllor (väderkvarnar) till honom och han lärde sig snabbt namnen på de flesta av möllorna i boken. Denna var länge hans favoritbok, som han ville höra om och om igen. Numera är han mycket intresserad av människokroppen, så jag har köpt några vuxenböcker med fina bilder om det. Våga köpa (vuxen-) faktaböcker med många bilder i, om ditt barn är på den nivån! Han eller hon behöver kanske utmaningar, som inte finns i barnböckerna. Men naturligtvis: Kolla i så fall igenom böckerna så det inte står något olämpligt i dem (om barnet kan läsa) eller innehåller för läskiga bilder.

torsdag 7 april 2011

Övergång mellan intressen: Vindkraftverk --> matte

Jag kom på en ny övergång jag ska försöka med: Från vindkraftverk till matematik! Jag har varit lite försiktig med att "pracka på" honom matte, eftersom jag varit rädd för att avskräcka honom. Men nu är tiden mogen! Han börjar bli mer och mer intresserad av matte. Och jag, som är civilingenjör, drömmer om att få lära honom mer matte! Men som sagt, det måste vara på hans villkor, dvs kul.

Ikväll när vi pratade om hans mattebegåvning, kom jag på att det kan vara en av sakerna som vi gör tillsammans när vi har vår M-mamma-tid. Och återigen, mest för att det är kul! Det ska helt enkelt vara en mysig stund.

Men på sikt gör jag det även för hans självkänsla. Jag är nämligen fast övertygad om att han inte kommer tycka det är lika jobbigt att han har svårigheter, om han även får utveckla sina styrkor. Att han kommer tänka nåt i stil med: "Äh strunt samma att jag inte kan klättra så bra, jag kan matte istället!" Inte för att han ska sluta försöka klättra, men för att han inte ska ta lika hårt på ett misslyckande. Ja, ni förstår säkert...

Så till övergången som jag kom på: Han är ju väldigt intresserad av vindkraftverk och för två veckor sedan hade han turen att träffa en konstruktör som varit med att konstruera ett av de nya vindkraftverken som han älskar att åka och titta på. Jag berättade att alla som konstruerar vindkraftverk måste vara duktiga på matte (sant). Annars bygger de kanske ett vindkraftverk som blir instabilt och rasar. "Så om du är duktig på matte, kan du uppfinna nya vindkraftverk." Det verkar som att han köpte idén. Får se om det kan få honom lite intresserad i alla fall. Tycker han det är tråkigt backar jag naturligtvis och inväntar att han blir intresserad igen.

Hur jag berättar: Att prata med barnet om diagnosen

Jag skrev i ett tidigare inlägg att vi funderar på att berätta för M om hans diagnos. Det har vi ännu inte gjort.

Ikväll hade vi en stund för oss själva M och jag, då han var helt fokuserad på det vi pratade om. Jag sa att jag hade träffat en kompis och att hon också har en son som är rätt lik honom (vilket är sant). Jag berättade att det finns rätt många barn som honom ute i världen, men bara inte så många på hans skola. Och att alla inte har "törstiga händer", men att de har lätt och svårt för ungefär samma saker som honom.

Ja sa att det kanske finns ett annat namn är "törstig hand" och frågade om han ville veta det och i så fall när. "När jag är 6,5 år." blev svaret. Det är om en vecka... Hm, vi får se vad han säger om en vecka... Jag vill i alla fall att vi ska säga "Asperger" när vi berättar, utan att berätta att det är ett syndrom, eftersom han kommer ta det negativt. Och ordet autism får vänta lite, eftersom det också är laddat för honom.

Han var alltså inte riktigt redo att höra namnet ikväll, men det var ett bra tillfälle att förbereda honom på innebörden. Jag sa att vissa saker är mycket svårare för honom än för andra barn, men att han själv inte märker det, eftersom han inte vet hur det är att vara de andra barnen. Jag nämnde att han har svårt att läsa ansiktsuttryck och att det därför är lite svårare för honom att förstå andra barn. Jag förklarade att det var därför dagispersonalen tvingade honom att spela "Grimasjakten" - så att han skulle lära sig. Det var egentligen snällt!

Och sen nämnde han själv det där med att klättra. Jag sa att allt det som är extra svårt för honom, kan han lära sig även om det är jobbigt ibland, och det vill vi hjälpa honom med. Då drog han själv slutsatsen att det är därför han haft en resursperson sen dagis. (Vilket hjälpt hans utveckling otroligt mycket! Rekommenderas!)

Sen gick vi in på hans fördelar. Jag sa att han inte hade varit så duktig på matte, om han inte hade varit ett av de där barnen. Och att de andra barnen i skolan nog får mycket svårt att öva sig till hans "matte-fiffighet". Och sen sa jag att han också varit jätteduktig som (i princip) lärt sig läsa själv. Och att hans (långtids-)minne också är jättebra. Då blev han så glad och stolt. Jag valde att avsluta med det positiva, så att vi skulle avsluta diskussionen på ett positivt sätt.

Sist frågade jag om han trodde att jag hade ändrat på honom, så han var mer som de andra barnen, ifall jag hade kunnat. "Näe!" kom det direkt och med eftertryck. Han tittade på mig och jag såg i hans ögon att han visste att det var sant. Jag sa: "Du har rätt, det skulle jag aldrig. Du är så fin exakt sån som du är och jag är så stolt över dig. Det enda jag skulle vilja ändra lite på är den törstiga handen, eftersom den är så jobbig för dig." (Man kan diskutera ifall det är pedagogiskt att introducera en sån här tanke hos ett barn. Jag skulle inte rekommendera det, ifall barnet självt inte har sådana funderingar. Eftersom M har och länge har haft det, vill jag gärna diskutera det ofta på ett positivt sätt. Vi pratar mycket om att jag älskar honom "precis, exakt sådan som han är". Och hans svar visar att det sjunkit in hos honom.)

Hjälpmedel för fotmotoriken: Dansmatta

Jag tror att alla typer av dansmattor är jättebra för barn som behöver öva upp fotmotoriken. De är bra för att barnet övar att koncentrera sig, titta upp, följa instruktioner och snabba på fotarbetet (dvs fotmotoriken och reaktionstiden). M a o en speciellt bra övning om man har autism och ADHD och samma problem som M!

Maken hittade ett erbjudande från Malaco (se hemsidan) där man får en dansmatta om man skickar in fyra tomma godispåsar. Inte för att jag på något sätt förespråkar att ge barn en massa godis, speciellt inte barn med ADHD (någon annan kan äta upp godiset), men detta kan vara ett billigt sätt att skaffa en dansmatta och testa om barnet gillar det och klarar av det. Jag kan inte påstå att jag tyckte att själva dansfunktionen var så särskilt lyckad (men jag är kanske för gammal; det var pilar som flimrade förbi - upp, ner, höger, vänster - och de finns ett antal olika låtar och svårighetsgrader). Det medföljde även ett spel med mullvadar som sticker upp ur hål som man ska stampa på, och som jag tyckte gjorde det värt att beställa mattan. (Alltså mullvadarna dyker upp på TVn, men man stampar på mattan. Det är in inbyggd dator i mattan, som man kopplar till TVn, om någon undrar.) M har inte riktigt kommit igång än, men lillebror tycker att det är jätteskojigt. Det håller honom sysselsatt och nöjd en stund i alla fall!


Det finns säkert bättre och mer avancerade dansmattor att köpa, om man letar lite. Skriv gärna en kommentar om du hittar någon! Och våga testa själv! Utmana barnen! Det tycker de säkert är jättekul!

onsdag 6 april 2011

Teater: Ett intresse och sätt att få kompisar?

Igår så berättade jag om Ms saga (fantasi) för skolpersonalen. Jag frågade M om jag fick berätta sagan för dem, men då började han berätta själv! Med förställd röst och ljudeffekter! Han var väldigt entusiastisk och strålande glad när han framförde den. Det märktes att han var riktigt nöjd med sagan, och att han njöt av att få berätta! Jag blev lite förvånad måste jag säga... (Tja, fast han har väl att brås på när det gäller att vilja berätta....)

Efter ett tag trillade polletten ner: Teater!!! Det är kanske något han skulle prova? Det är ett perfekt sätt att få kompisar och lära sig det sociala samspelet. Och det är kanske lättare för honom att umgås med andra barn om han tillåts att "gå ur sig själv" och få pröva olika roller och experimentera lite?!

Maken och jag har länge sagt att det är viktigt att M får något intresse som han kan dela med andra. Så han får en anledning till att vilja umgås med andra barn. Intressen är väldigt centrala för de flesta aspergare, och M har några intressen, men mest sånt som ingen annan i hans ålder är intresserad av (vindkraftverk, väderkvarnar/möllor, kyrkor, höga höjder och katter). Det verkar dock som att det går att styra små aspergerbarns intressen, i alla fall lite. Väldigt tänkvärt och värt ett försök! Kanske genom att göra en saga om vindkraftverk? En övergång, som gör att han får "blodad tand" för teater... Jag har en plan...

Anledningen till att vi tycker att detta är så viktigt är makens uppväxt. Han har alltid haft intressen som han delat med andra. Idag är han mycket social och har väldigt många kompisar. Maken har ju några av aspergerdragen, men vi vet inte om detta (sociala) drag är medfött eller intränat. Det är i alla fall en fascinerande tanke att han KAN ha lärt sig detta själv, eller hur?! Imponerande i så fall! Hur det än ligger till med maken, är jag övertygad om att lite teater bara hade gjort gott för M. Värt ett försök, helt klart! Men var hittar man teater för en 6-åring? Jag tror inte det finns. Jag får nog önska det i skolan...

Hjälpmedel: Två handdammsugare

Sen vi fick hjälp av Socialstjänstens Förebyggandeenhet (man anmäler sig själv och allt deltagande är frivilligt), har vi börjat tänka mer kreativt och "utanför lådan". Ett bra exempel på det är när maken kom med en lite ovanlig idé. Det har ofta varit slagsmål om vår handdammsugare, främst bland småsyskonen, så han sa: "Vi köper en till!". Först tänkte jag, att så gör man ju bara inte. Det verkade lite knasigt. Den vi har, hade dessutom kostat oss 1500 kr och vi skulle i så fall vara tvungna att köpa en exakt likadan till (så det inte blir bråk om vem som ska ha vilken). Men sen tog jag mitt förnuft till fånga och tänkte: Varför inte!?

Idag kom den på posten och den var redan en succé! Killarna tog var sin dammsugare och sprang runt med dem tillsammans på nedanvåningen och hade jättekul! Vinsten: 1) Mindre bråk 2) Något skräp får de alltid upp! 3) M leker och har kul tillsammans med sin bror, vilket inte är så vanligt!!! Social träning och städning på samma gång! Det hade vi nog inte räknat med... Ibland blir det alltså t o m bättre än vad man hoppats på, när man tänker lite kreativt.

Detta var bara ett exempel hur bra det är att tänka utanför ramarna och fokusera på den egna familjen! Vad kan hjälpa just oss? Vad hjälper er, kära läsare? Våga experimentera och testa saker i alla fall en gång! Ni kan ju alltid ändra tillbaka om det blir en försämring! Har ni ett barn med autism, så behöver ni ALL hjälp ni kan få, så hjälp er själva och strunta i vad andra tycker! (Det gör vi!) Men skriv gärna en kommentar till detta inlägg, så vi andra får del av era tips!

måndag 4 april 2011

Lur eller fantasi? Kompisar och empati!

Ikväll hände något märkligt. M berättade en incident som hände i skolan. Han och killen som han så gärna vill bli kompis med, hade uppmärksammat att en tjej i klassen stod på ett bord. De hade skrikit på fröken så att hon skulle rädda flickan från att slå ihjäl sig. Men flickan var för tung för att lyftas ner, så fröken hade skjutit dit samlingsmattan och flickan hade landat mjukt på den och klarat sig.

En märklig historia tyckte jag, och sa det också till honom. Är den verkligen sann? Jag sa att jag skulle fråga fröken imorgon och om den var sann skulle jag bli jättestolt. Då erkände han att den inte var sann. Jag blev inte alls förvånad, men det kom upp lite blandade känslor inom mig. Jag tycker så illa om att han luras (som ni kanske läst om innan), men samtidigt så uttryckte han en önskan om att göra gott! Och tillsammans med killen som han vill leka med! Han söker sig till andra barn och vill hjälpa dem! Så bra! Även om det "bara" var en fantasi.

Vi har pratat SÅÅÅ mycket om empati. Om hur andra känner det i olika situationer. Alltid på ett logiskt sätt och från hans perspektiv, genom att jag sätter ord på det: "Hur hade du känt det om det hade hänt lillasyster eller lillebror något?". Och jag brukar alltid upprepa samma mening: "Tänk vad tråkigt om alla bara hade tänkt på sig själva. Vi måste tänka lite på varandra också!"

Naturligtvis kunde jag inte skälla på honom (och jag tror ju inte på skäll), men jag frågade honom varför han hade lurats: "Jag kunde inte hjälpa det. Det bara kom ur mig." Jag sa: "Men du är ju sagoberättare! Vilken fin saga! Den lär andra att man ska vara rädda om varandra! Tänkte du på flickan? Och på hennes familj, hur ledsna de hade blivit om det hänt henne något?" Han höll med och såg glad och nöjd ut! Jag tror faktiskt att vi ska skriva ner några av hans små fantasier. Det kanske håller nere antalet "lur", om det blir tillåtet att luras vid vissa tillfällen, dvs när man skriver en saga. Och det har förresten redan en av hans avlösare (som har honom 2 timmar på eftermiddagen) börjat med. Vilken bra fingertoppskänsla hon har - hon fattade det innan mig! :o)

Skamvrån - det går inte att fostra bort autism

Ett gammalt beprövat uppfostringsknep som fortfarande många använder än idag är skamvrån. Jag är total motståndare av det och tror att det skadar barnen känslomässigt. Jag önskar att de ville sluta visa TV-program som "Supernanny" där de kränker barnen på detta sätt (dessutom i TV- hallå?!).

Tänk dig själv att du gjort något mindre bra på jobbet och din chef, som för övrigt är 3,5 meter lång, säger till dig: "Gå genast in på ditt kontor!" eller "Åk hem!", och "Du får sitta där och tänka på vad du gjort i 35 minuter eftersom du är 35 år gammal." (idiotisk samband eller hur?) eller "Kom inte ut förrän du är snäll igen och då vill jag att du säger förlåt!". Hur hade du känt det då? Du hade säkert funderat mycket på vad det exakt var som gjorde chefen så arg. Förlåt för vad? Och du hade nog tänkt att du inte kände dig elak, utan snäll och undrat varför chefen verkar tycka att du är elak. Till sist hade du kanske dragit slutsatsen att chefen kanske inte tycker om dig. De andra kollegorna hade ju inte fått samma behandling (just då och det är det som räknas i stunden). Och chefen, som du tyckte mycket om innan och som du ser upp till p g a hans kompetens, är ju faktiskt rätt elak! Och det blir inte bättre av att du är totalt beroende av just detta jobb för din försörjning. Du tvivlar på att du kan få något annat jobb.

Det jag försöker säga är att skamvrån gör barnen förvirrade och ledsna. (Byt ut rollerna ovan mot barn och förälder, om du inte redan gjort det.) Och det är nog ännu värre om man har autism. Då är man ofta lite mer förvirrad än ett neurotypiskt barn. Vissa av er kan säkert hävda: "Men det funkar ju!". Ja, man kan säkert skrämma barnen till att äta småspik också, svarar jag då... Jag tycker det är dressyr och inte barnuppfostran. (Men jag skulle nog inte göra så mot ett djur heller.)

Vad ska man göra istället? Jo, ignorera det dåliga beteendet, förklara, distrahera dvs rikta uppmärksamheten mot något annat, osv. Säg gärna till på skarpen, om det är något allvarligt, men mota aldrig bort barnet! Förklara allvaret, men bete dig inte som att du tycker illa om barnet. Då är det det barnet främst tänker på (mamma/pappa tycker inte om mig längre) och missar kanske det viktiga budskapet (det är farligt att slåss med knivar)?! Sätt dig ner på barnets nivå titta det i öronen (eller titta bort om barnet har autism och tycker det är jobbigt med ögonkontakt), ta dig tid att förklara och ha gärna kroppskontakt (om barnet klarar det).

Sen så får man inte övertolka vad som är skamvrån. Det är t ex inte skamvrån när min dotter inte får vara med i samma rum som de andra barnen på dagis, eftersom hon förstör deras lek. Då får hon leka i rummet intill och det är en naturlig följd av att hon inte beter sig. Men hon tvingas inte sitta still och skämmas och fundera. Det är skillnaden!

lördag 2 april 2011

Tidiga symptom

Jag har nyligen fått många frågor om tidiga symptom och hur vi upptäckte det på M, så här kommer det!

0-1 år: Jag tror att det är svårt att upptäcka högfungerande autism så här tidigt. Vi misstänkte inget när M var så här liten. Allt verkade vara inom normalvariation. Jag vet att många av er som läser om autism och har bebisar är oroliga, men mitt råd är att inte fundera på autism innan barnet är 1-1.5 år, om det utvecklas normalt. Om barnet är väldigt svårt att få kontakt med, ovanligt gnälligt och helst vill vara för sig själv hela tiden, ska man ta det på allvar och ta upp det med BVC. Det är så gravt autistiska barn (icke högfungerande) beter sig. Själv har jag förstås märkt på lillebror och lillasyster väldigt tidigt att de inte är gravt autistiska, eftersom de varit väldigt sociala och lätta att få kontakt med. Jag tror att det i många fall går att utesluta grav autism hos en bebis, speciellt om de är väldigt sociala och intresserade av människor. Därmed inte sagt att motsatsen gäller! En bebis som är mer avvaktande behöver INTE ha autism. Hängde ni med? Ditt barn kanske har symptomen nedan, men ändå inte har autism. Normalvariationen mellan små barn är stor, så om allt nedan stämmer på ditt barn - oroa dig ändå inte. Det är svaga tecken, som bara beskriver min son. Och barn kan utvecklas i rätt riktning på kort tid. Detta är min efterkonstruktion, INTE en beskrivning hur man hittar aspergerbarn under ett år... Njut av barnen sådana de är, och oroa er inte så mycket. Jag var extremt orolig för M, min förstfödda, och det var jättejobbigt. Och det blev bra även att han inte är normal! Han är en sån fin kille, med Aspeger och ADHD! Med de andra två har jag slappnat av mycket mer och mer njutit av att se dem utvecklas i sin egen takt! Men i alla fall, min efterkontruktion:
* Nu i efterhand kan jag säga att han hade lite längre till leenden än sina syskon. Vi fick jobba mer för att få honom att skratta.
* Han härmades inte. Reaktionen uteblev när man räckte ut tungan eller gjorde något annat. Jag minns att jag läst att små barn räckte ut tungan tillbaka, och blev besviken men inte tänkte mer på det då. Än idag har han svårt att härmas. Forskning har visat att autistiska barn har få spegelneuroner i hjärnan.
* Han var väldigt klumpig när han kröp. Jag minns att när han stannade efter att ha krupit med fart, kunde han inte samtidigt stanna huvudet. Det kom farande och han slog i det i golvet hela tiden om vi inte var med och fångade. Han lärde sig absolut inte av att slå sig. Tänk, så många självsäkra kommentarer vi fått om att han minsann skulle lära sig bara vi lät honom slå sig....
* Han var EXTREMT tidig med talet. Han sa sina första ord när han var 7-8 månader. Ända sen dess har han haft talets gåva och han har pratat hela tiden, dvs han tänker högt. Man får skavsår i öronen!

1-2 år
* Han var klumpig när han gick och snubblade ofta.
* Han pratade fortfarande otroligt bra. Flerordsmeningar kom när han var 15-månader.
* Handviftandet började. Han viftade med påsklämmor, gurkstavar osv.
* Han var totalt ointresserad av andra barn och ville aldrig vara med på lekar. Han ville bara titta på.
* Mycket var läskigt och skrämmande
* Han hade specialintressen. Han kunde jättemånga möllor/väderkvarnar från en faktabok vi köpt till honom. Saker som snurrade var intressanta och han hade även klockor som intresse, både vanliga och kyrkklockor.
* Han var lite repetitiv.
* Vissa lekar ville han inte leka alls som t ex gräva i sandlådan och bygga torn med klossar. Han kunde, men ville att vi skulle bygga sandkakor och torn och han beundrade det vi gjort och/eller rev.

2-3 år
* Han var väldigt lillgammal och talet är väldigt bra både i innehåll och grammatiskt och han använde många svåra ord.
* Han hakade upp sig på folks hår och glasögon. Nu efterhand har jag förstått att det var för att allt annat i ansiktet på människor var svårt för honom att se. Han hade svårt att tolka ansiktsuttryck. Han blev jättearg på mig när jag inte hade mina glasögon på mig när jag hämtade honom på dagis. Han skrek att jag skulle gå hem och hämta dem. Glasögonen var nog en stor del av mig för honom. Det har blivit bättre med åren.
* Han har/hade extremt bra minne för detaljer och saker som hänt för länge sen. Han kunde t ex namnen på alla som hämtade och lämnade på dagis.
* Vi började märka att han har mycket lättare för siffror än sina kamrater. Och lätt för bokstäver.
* Rent allmänt tyckte vi och många andra att han var överintelligent inom många områden. Vi fick ofta höra: "Nej, det är inget fel på M. Han är lite överintelligent bara!" Hm, snällt menat, men SÅ farligt att säga om ett barn som har svårigheter också... Risken är att föräldrarna lyssnar och struntar i att söka hjälp. Vi lyssnade som väl var inte så länge på detta.
* Han började säga att han ville bli vuxen och frågade hur länge han skulle behöva vara barn. Om man har svårt att tolka ansiktsuttryck och gester, är andra barn svåra att förstå. Vuxna som är mer logiska och f a mest kommunicerar via tal, var och är lättare att förstå för honom.
* Han hade svårt för fantasilek (men kom igång med det senare) och snurrade mest på hjulen på bilarna, t ex.
* Han hade svårt för förändringar och ville helst att allt skulle vara exakt likadant som innan, stort som smått.
* Han var väldigt repetitiv. Sa samma meningar och fraser om och om igen. Fastnade på saker.
* Han var ofta i sin egen värld och svarade inte på tilltal. Jag vill säga några ord om detta. Har du ett barn som är mycket i sin egen värld och inte svarar på tilltal, be BVC göra syn- och hörseltest och helst skicka en remiss till Audiologen för en ordentlig hörselutredning. Det är vanligt att små barn hör dåligt, p g a vatten i öronen och det upptäcks tyvärr ofta alldeles för sent. Synd, för då får de sent tal helt i onödan, och rör i öronen gör ju att de hör igen! Det var här vi började. När vi insåg att M både hörde och såg, gick vi sen vidare.

3 år och uppåt
*  När han var 3,5 år kunde han svara rätt på frågor vad det var för veckodag i förr-förr-går och i över-över-morgon. Han visste även vad alla ord började på för bokstav (förutom de som är uppenbart svåra som sch-ljud, cirkus och zebra etc)
* Han vill mest vara för sig själv och bestämma allt i leken. Nu hade han kommit igång med fantasilek, men den var och är efter jämngamlas nivå.
* Han pekar sällan ut saker för att visa oss.

När det gäller våld, så är och har han aldrig varit en våldsam person. Min personliga teori är att våld och autism inte hör ihop, egentligen. Man hör ibland att barn med autism är våldsamma. Jag tror att det har att göra med att de, i så fall, har svårt att uttrycka sig och då tar till skrik och våld. Lillebror och lillasyster är båda sena i talet, och jag kan märka dessa tendenser hos dem, när orden saknas. M har alltid gjort sig förstådd, t o m som bebis när han gjorde bebis-tecken.

Glöm inte bort att ovanstående är min son - inte en generell beskrivning som gäller för alla Asperger barn. Vill ni läsa generell fakta om symptom innan 3 års ålder, titta här:

http://www.autismforum.se/gn/opencms/web/AF/Vad_ar_autism/tidiga_tecken/tecken_pa_autism_hos_barn_under_tre/

Vi har misstänkt Asperger sen han var 2 år, vetat sen han var 3-3,5 år men fick en diagnos på honom först när han var 5 år. Den tiden när vi själva visste men inte hade diagnos, var oerhört jobbig. Som väl var höll dagispersonalen med oss, men det var oerhört jobbigt att förklara för övrig omgivning varför vi trodde Asperger. Det har blivit mycket lättare sen han fick diagnosen. Nu kan vi bara säga "Så här är det!" och alla tror oss direkt och vi kommer direkt in på de intressanta frågorna och diskussionerna utan att känna oss ifrågasatta.

När man är oense: Mina fyra bästa relationstips

Idag skulle jag gärna vilja uppmärksamma föräldrarnas situation. Det är nämligen otroligt vanligt att föräldrar till autistiska barn har det tuff i sin relation med varandra. Vi har jobbat och jobbar fortfarande otroligt hårt på vår relation och det blir bara bättre och bättre!

1) Vi hade ett avgörande ögonblick när vi kom på att vi får lov att tycka och tro olika om allt som rör autismen, t ex handviftandet! Vi behöver bara ha en gemensam strategi! Så vi diskuterat och försökt övertyga varandra om att den andre hade fel... Eftersom vi båda är lika envisa och säkra på våra saker, så kan ni ju gissa vilket låst läge det blivit... Numera tror vi fortfarande helt olika om många saker, men AGERAR på samma sätt mot M. Leva och låta leva! Tycka och låta tycka! Men för den saken skull har vi inte slutat diskutera, eftersom det för oss framåt, men vi respekterar varandras åsikter bättre!

2) Efter ett tag la vi märke till att vi sällan hade problem när barnen sov, eller vid de få tillfällen vi hade tillsammans utan barnen. Det är alltså inte främst vi som har relationsproblem, utan vi har hamnat i ett ansträngt läge med barnen. Och detsamma har det varit med kommunikationen. Det är ibland så mycket liv och prat (M!) att vi knappt kan kommunicera med varandra alls, men när barnen sover kommunicerar vi jättebra. Det hjälper oerhört bara att tänka så, och att vi påminner varandra om det när det är som tuffast (men inte så barnen hör). Och vi påminner varandra om hur vi hade det under våra första 5 år tillsammans, innan barnen kom. Och sen försöker vi hitta lite mer tid tillsammans bara vi två.

3) Det är vanligt att man vill satsa hårt på karriären, men hur många tänker likadant om förhållandet? Varför är det så när förhållandet, speciellt om det finns barn med i bilden, är långt mycket viktigare än karriären? Ett långt och lyckligt förhållande innebär ofta hårt jobb. Många av oss har en felaktig bild av att ett långt och lyckligt förhållande bara "går av sig självt". Det är kanske så i början, men de flesta förhållanden har toppar och dalar. Tänker man inte på att man måste jobba sig ur en dal, byter man  kanske partner helt i onödan. Man byter till en topp med någon annan, men sen hamnar man i en dal med den personen också.... Detta sätt att tänka har hjälpt oss oerhört.

4) Sök professionell hjälp! Vi har båda gått i terapi var för sig. Och vi har sökt hjälp hos Socialtjänstens Förebyggandeenhet (allt är frivilligt och de gör inga utredningar), för att få tips och råd om hur vi ska hantera barnen genom personliga samtal och att gå en COPE-kurs. Och naturligtvis har vi hjälp från barnhabiliteringen med autismen. Alla dessa saker har hjälpt oss oerhört! Vi har inte gått på någon parterapi än, eftersom vi anser att vi klarar att komma framåt på egen hand genom alla de dagliga diskussioner vi har. Vi har funderat på om vi ska göra detta också - kanske gör vi det i framtiden, men man måste hinna med allt också. Det blir inte bra om man måste iväg på något varje dag.

FN:s världsautismdag! Länk- och boktips

Idag är det FNs världsautismdag. Då tänker jag passa på att rekommendera www.autism.se och www.autismforum.se, där ni kan läsa fakta om autism. Det var där jag själv började en gång i tiden. Jag kan kan även rekommendera de böcker som Tony Attwood skrivit.

Och jag vill gärna uppmuntra er att berätta för andra, det ni vet om autism. Människorna med autism behöver vår förståelse! Vi behöver möta dem på halva vägen. Och de behöver förstå oss. De behöver (oftast) lära sig de sociala koderna och de måste även träna på annat. Vi måste hjälpa dem! Men för det är de inte korkade! Å nej, många autister besitter de mest fantastiska förmågor! Men glöm aldrig att de också är individer som du och jag. En autist är inte den andre lik. Det finns vissa gemensamma drag och svårigheter som de oftast har, men bara för det kan man INTE säga: "Så här är en autist/aspergare!" Tillåt dem att vara olika, och se det vackra hos varje individ!

fredag 1 april 2011

Hjälpmedel: Talknapp, Bilibo, trampburkar, visselstrån, piggbollar, tärningar

Jag skickade precis iväg en ny beställning till Varsam.se, som har en hel del hjälpmedel. Det är så kul att titta på alla saker de har och fundera ut vilka som skulle passa mina barn. Förutom diverse bollar, fastnade jag för:

1) En talknapp, som egentligen är tänkt för att spela in talmeddelanden till människor med minnesproblem. Perfekt till lillebror, som behöver öva sig på att prata rent och har ett "klick-finger", dvs en finger som klåfingrar på alla knappar som finns. Den verkar enkel att sköta - en knapp, och jag kan se framför mig hur lillebror spelar in olika ord och meningar och sen spelar upp dem för sig själv och lyssnar hur det låter och fnissar förtjust. 75 kronor

2) En tredje Bilibo. Perfekt balansträning som alla barnen gillar! Vi har redan två, men jag tycker att de ska ha var sin, så de kan leka med dem tillsammans. De kostar en slant, 275 kr styck, men äh de är så fina!  Det är en rätt stor skål med två hål i, som man kan ha till allt möjligt: Sitta i och gunga eller snurra runt, lägga saker i, ha på huvudet osv. Den har vunnit ett designpris (har glömt vilket) och jag förstår varför! Och rätt rolig för en mamma att snurra runt i, även om rumpan inte riktigt får plats på ett bekvämt sätt... (Varför har de inte gjort dem i vuxenstorlek också?) Men akta parkettgolvet... Det fastnar lätt skräp under dem, som sedan gör repor.

3) Trampburkar. En mycket enkel och billig leksak, som jag dessutom tror finns i de flesta leksaksaffärer. Eller så kan man göra själv av två burkar och snören. Man vänder burkarna upp-och-ner och fäster snören i dem så barnen kan hålla i dem som två styltor. Perfekt för att öva fotmotoriken. Och kul! Vi har redan ett par och barnen gillar dem. 60 kr/par

4) Visselstrån. Sugrör som kvittrar när man blåser i dem och som dessutom ger olika ljud beroende på hur man blåser i dem. Perfekt till de två minsta som är lite sena med munmotoriken! 25 kronor för tre stycken.

5) Piggbollar och pigghantlar. Jag köpte ursprungligen en pigghantel till M för att testa om den kunde ersätta handviftandet. Det kunde den absolut inte! Men småsyskonen tycker det är skönt när jag rullar den över deras små händer, fötter och övriga delar på kropparna. Och jätteskönt att göra hand-och fotmassage på sig själv, så det blev några stycken eftersom de inte kostade så mycket, ca 50-65 kr styck. Vi har sedan tidigare sådana där massagedjur, och de har M länge föredragit framför vanlig beröring.

6) Stora tärningar i olika färger, bara för att de var så fina och pedagogiska! Barnen kan kasta dem tillsammans och räkna. Jag tror det är bra med stora tärningar, eftersom de då känns mer i hela kroppen när man kastar och räknar. M behöver främst öva motoriken, inte på att räkna, men tärningarna kanske lockar mer till att öva kast än vad bollar gör? 150 kr för 6 stycken eller 100 kronor för en större i olika färger

Titta gärna runt på deras sida och skriv en kommentar med tips om ni hittar något ytterligare! (Jag kan ju ha missat något.) Och använd deras sökfunktion om ni snabbt vill hitta det jag beskrivit ovan.

PS. Jag är inte sponsrad av någon. Den här bloggen tjänar jag inte en krona på (men jag vinner så mycket annat).

Han luras fortfarande för mycket

Dagen till ära, tänkte jag berätta om ett av våra fyra största problem för tillfället. Jag har nyligen nämnt de andra tre som är: handviftandet (den "törstiga" handen), upprepningarna och klädtuggandet. Det fjärde är att han fortfarande luras alldeles för mycket. Det har inte blivit bättre.

Till en början kan det verka sött. Vuxna skrattar ofta initialt åt honom när han luras eller vänder på saker ("tvärt-emot"). Och det är en del av problemet - han får positiv uppmärksamhet för det! Men efter ett tag så blir folk irriterade eftersom han inte slutar. Man tröttnar ju på att höra tugg om saker som är fel... Vi brukar säga till de vuxna direkt, att de inte ska ge positiv uppmärksamhet åt honom.

Vi har försökt att förklara för honom att folk blir arga osv, men inget hjälper! Och att låtsas att man inte lyssnar funkar sådär. Då upprepar han bara sig igen. Vi känner oss rätt maktlösa! Är det någon som har tips, så vill vi gärna veta! Vi kommer ta kontakt med BUP för att få ytterligare stöd i frågan.

Idag, efter skolan, tänkte jag och maken lura honom rejält. Inte av pedagogiska själv, utan det hör liksom till, precis som tomten på julafton. Det är kanske opedagogiskt, men andra sidan om man får luras riktigt ordentligt en dag på året, kan man kanske hålla tillbaka det lättare alla andra? Men jag är skeptisk. Näe, vi behöver verkligen hjälp med detta. Vi är rädda att han ska utveckla mytomani. Eller att alla andra barn tycker att han är riktigt knäpp eftersom han säger saker som är fel.