Information eller gnäll?

En dag för ett tag sedan hände något komiskt. Maken försökte sluta snusa (en läkarorder, typ), och det var lite upp och ner med hans humör. Så klart! Han behövde gå undan, så jag fick ha hand om barnen och laga mat samtidigt. När maken sen kom ner för att äta, så sa han:

"Jag kommer bli ännu rakare nu om jag inte får snusa. Säga fler sanningar. Som t ex just nu bara måste jag får säga att jag tycker det är störigt när hamburgaren är mer stekt på ena sidan än den andra."

Jag tog ett djupt andetag och sa: "Tyvärr blir det lätt så när jag är ensam med barnen och lagar mat. Vill du ha perfekta hamburgare, så får du komma ner och hjälpa mig med alltihopa."

Han svarade: "Ja, jag förstår allt det där. Det är lugnt. Jag bara måste få SÄGA det."

Ja, det kan han väl få, antar jag. Om han bara vill ventilera det. Det är liksom bara information, inte klagomål. Jag tar inte åt mig. Faktiskt. Jag hade ju gjort mitt bästa och det fanns en anledning att hamburgarna blev så där. (Barnen slogs.)

Det är en indelning jag själv börjat använda, eftersom han misstolkar mig så mycket. Jag säger: "Detta är bara information, inte klagomål."

Och det funkar faktiskt. Jag har dessutom börjat säga rent ut varje gång jag blir sur på honom. Plus varför och vad han kan göra för att jag ska sluta vara sur på honom. Det funkar kanon. Han lyssnar och lyckas oftast få mig på gott humör igen. Och han slipper tro att jag är sur, när jag t ex bara är trött. Har jag inte sagt att jag är sur, så är jag det inte heller. Vi är båda gladare, sen vi började med detta. Han slipper vara orolig för att jag skulle vara sur av någon outgrundlig anledning. Och jag slipper höra "tusen" gånger att jag skulle vara sur, när jag inte är det. (Till slut så blir man ju sur då. Och han tror automatiskt att han hade rätt hela tiden. En ond cirkel med andra ord.) 

Han har inte riktigt börjat göra så mot mig tillbaka, men jag brukar andra sidan fråga honom rätt ut: "Är du sur på mig?" Och sen tror jag på svaret, för han ljuger sällan om den saken. Oftast är svaret nej. Det är med andra ord rätt enkelt.

Omvända roller på skjutbanan

Ett av makens stora specialintressen är målskytte. Han har skjutit i över 20 år och är en väldigt duktig skytt och utbildad skjutledare. Det är även ett mekaniskt intresse, förutom själva målskyttegrejen. Ja, ni som vet lite om Asperger förstår hur bra det kan bli, och hur duktig någon kan bli, när man är totalt fokuserad på ett specialintresse. Tyvärr så har det skrivits en del dumma saker i media om AS och vapen. Jag känner flera aspergare som skjuter, och alla är ordentliga och noggranna människor. Och det är maken med. Enormt noggrann med säkerheten och alla detaljer. Alltid.

Han har länge velat att jag skulle följa med ut på skjutbanan. Jag kan inte direkt säga att jag delar hans intresse, så jag har sagt "senare" i flera år nu. (Inte för att vi haft så många möjligheter, med tanke på barnen....) Just för tillfället är vi båda arbetslösa, jag har fått nytt jobb och ska börja i oktober och han har inga jobb att söka just nu, så jag kände att argumenten var slut. Jag följde med, och tänkte att det nog skulle bli rätt trevligt ändå. Det var ju bara han och jag där, och det var ju en bra start..... Och så får man faktiskt intressera sig lite för den andres intressen någon gång ibland. Det visade sig vara en perfekt övning för mig, inte bara i att skjuta, utan även i att förstå vissa svårigheter inom ett visst spektrum.....

Först och främst, så var ju detta en ny situation som jag inte hade koll på. Maken packade allt vi skulle ha med. Verkligen ombytta roller. (Jag brukar packa åt familjen varje gång vi ska iväg, för det tar honom för lång tid.) Maken sa till mig: "Ta bara med glasögonen och öronproppar." Och ändå så glömde jag öronpropparna. Jag hade med mig plånbok, mobil, nycklar och glasögonen som alltid sitter på näsan. Men öronpropparna som inte ingick i min vanliga rutin, fick jag inte med. Så jag fick sitta där i bilen på vägen ut och känna mig liiiiite korkad. Inte för att han sa något. Nej, han var väldigt vänlig och sa: "Äh, jag har säkert ett par extra i min väska." Är det så det känns att "ADHD-glömma" viktiga saker? Liksom hur dum får man bli? Vad är det allra viktigaste att ha med ut på skjutbanan, om man har tinnitus som jag....

Eftersom skytte inte precis är mitt intresse, så fanns inte heller motivationen i stunden. Därmed blev det svårare att lyssna på alla hans instruktioner. De fastnade liksom inte. För mycket på en gång, och för ointressant. Men jag försökte ändå mitt bästa att koncentrera mig och minnas allt han sa.

Först ville han att jag skulle ligga ner och skjuta. Det var tydligt att jag inte hade något automatiserat, inte visste hur jag skulle ligga och var allmänt klumpig. Samtidigt så visste jag ju allvaret. Man får inte peka runt med vapen. Det är farligt och kan hända olyckor. Och om man håller fingrarna i vägen för manteln får man den på sig vid rekylen. Håller man huvudet för nära, så får man sig också en "kyss" när bössan sparkar till. Det är väldigt mycket att tänka på, på en gång. Och inget hade jag automatiserat. Det kändes rätt oroligt faktiskt. Inte för att jag var rädd, men det var en jobbig känsla. Nog för att jag upplevde att mina förmågor inte riktigt räckte till för allt jag behövde göra. Han däremot hade naturligtvis allt automatiserat sedan länge..... Och är nog en väldigt bra skjutledare. Han är bra på vänliga, tydliga påminnelser. Tur det!

Jag tänkte att jag nog hade behövt en ordentlig genomgång hemma först av vapnen. Och kanske sett filmer från YouTube om hur man ska göra. Och fått öva lite på att hålla bössorna (oladdade) här hemma. Jag hade också velat ha en genomgång över: Var? När? Varför? Hur länge? Vad händer sedan? Osv. Ja ni fattar. Mer som ett schema. Visst fattar jag att man skjuter, tittar på tavlan om man träffade, laddar om, skjuter igen osv. Men detaljarna hade jag inte klart för mig, t ex: Man klickar en gång extra i vallen bakom, tittar att pipan är tom från baksidan, tar ut magasinet. Det blev rätt rörigt i mitt huvud och jag hade rätt svårt att tänka i flera led. Det var tur att han var med och påminde hela tiden om vad jag skulle göra härnäst. Tålmodigt, tydligt, lugnt och trevligt.

Till saken hör också att jag är högerhänt, är vänsterdominant med synen och bara kan blunda med höger öga och titta med vänster - inte tvärt om. Det blir lite dumt om man ska skjuta med höger hand, men titta med vänster öga. Så jag fick försöka skjuta med vänster hand, vilket gav en del motoriksvårigheter. Och jag kunde inte riktigt titta på hur han gjorde och göra likadant. Jag fick spegelvända det i mitt huvud. Han var förstås vänlig att visa mig på vänsterhållet också. Den hjälpen uppskattades.... Som sagt, det var rätt rörigt i mitt huvud. Och jag blev bara tröttare i huvudet ju längre tiden gick.

Trots ovanstående så lyckades jag faktiskt skjuta rätt bra. Samtliga gånger jag sköt faktiskt. Hur det nu gick till.... Jag kände bara att jag var rädd för smällen. Sammanfattat så fällde han ett ärligt omdömde: "Du sköt bra, men inte snyggt." (Med snyggt menas en bra, bekväm skjutstil.) Jag tog fasta på den första delen. Den sista delen kan vi ju jobba på.

På vägen hem, så hade han jättemånga tankar i huvudet och hade en massa frågor till mig. Jag var helt slut i huvudet. Koncentration och ork hade tagit slut. Jag orkade inte "skärpa mig", så jag sa:

"Du, jag måste bara vila nu på vägen hem. Kan vi inte vara tysta nu, så pratar vi om detta en stund senare ikväll? Så kan du fundera ut alla frågor du vill ställa tills dess."

"Ojdå, förlåt. Ja, jag förstår." sa han vänligt och tystnade. Ändå med ett leende. Han hade haft en bra dag. Att jag hade varit med på skjutbanan och gjort mitt yttersta räckte gott och väl. Han behövde inte kräma ut mer av mig.

Kris när båda föräldrarna mår dåligt

Jag lyssnar just nu på Svenny Kopp på YouTube. En mycket klok kvinna som kan mycket om autism och ADHD, speciellt angående flickor. Jag rekommenderar er alla att lyssna på henne, fastän det tar lite tid. Speciellt om ni har en flicka som har svårigheter av något slag. Vissa av sakerna som hon berättar stämmer även bra på män och pojkar, så det är väl värt att lyssna på detta för alla med NPF i familjen. Ja, eller egentligen för alla. Alla känner vi ju människor med NPF.

Svenny säger bland annat att skilsmässor är extra vanliga i familjer med NPF-barn. Hon säger att NPF-familjer lever under enormt stor press. Och att de föräldrar som själva har NPF, har det oerhört svårt att få ihop vardagen med barnen. Att det bara blir för mycket med allt de ska komma ihåg och sköta. Detta verkar ju fullt logisk att allt detta sätter stor press på förhållandet. Nu är maken och jag verkligen inte på väg att skiljas. Absolut inte. Men på något sätt kan jag förstå fenomenet, inbillar jag mig. Det är en enorm stress och press här hemma. Och även om maken är en mycket kompetent och omtänksam pappa, så är det uppenbart att han har svårigheter inom vissa områden, som t ex att komma ihåg viktiga detaljer och planera. Det sätter i sin tur lite extra press på mig, som då kanske inte alltid blir mitt trevligaste jag, om jag ska vara ärlig. Och när jag är lite kinkig ökar stressen för maken eftersom han ju verkligen inte vill göra fel, glömma saker och göra mig upprörd. Och så är den onda cirkeln igång. Naturligtvis blir även barnen mer stojiga när de märker att mamma och/eller pappa är ur balans. Affektsmitta kallas det. Som om man inte har nog med problem i en NPF-familj som vår.....

Igår var en oerhört tuff dag. Vi mådde båda dåligt. Maken har ju haft ont i bröstet ett tag, men jag har nästan alltid varit frisk. Nu på sistone har jag, som jag skrev i föregående inlägg, haft problem med bihålorna. Igår var jag så dålig, att jag fick gå undan och lägga mig. Maken hade inget annat val än att ta hand om allt själv, fastän han hade ont. Det är tufft att inte ha någon som känner barnen utan och innan och kan hoppa in med kort varsel i dessa situationer. Jag kan i och för sig ringa min snart höggravida syster, men det känns ju bara helt fel att utsätta henne för denna stress i nuläget.

När jag låg där och blundade och hade ont, så funderade jag på hur de (ni) ensamstående gör det i det läget. Om man inte har någon att ringa som hjälper till - vad händer då? NPF-barn klarar sig sällan själva någon längre stund. Och små barn har inte så mycket förståelse alla gånger. Det märkte jag. Trots att jag sagt att jag hade huvudvärk och hade förklarat vad det innebär, så fick jag på kort tid en gosedjurskatt dängd i huvudet, en iPad upptryckt i ansiktet med flimrande ljus och skrik i örat. Jag fick rusa undan till ett mörkt tyst rum. Jag var väldigt tacksam för att maken fanns där och kunde ta över.

Det var nog den ansträngda situationen som öppnade ögonen på maken. Normalt sett, så brukar han få gå undan och lägga sig när han mår dåligt. Nu fick han härda ut. Han sa: "Vi måste verkligen dra ner tempot på de här ADHD-barnen." Ofta så skriker de rätt ut när något går emot dem. Lillasyster var nog ovanligt skrikig igår. Lillebror var på bushumör, och M var på ovanvåningen och spelade datorspel. När M ville ha hjälp så bara skrek han rätt ut. Det är ju inte så att vi inte jobbar med detta.... Vi försöker lära barnen att vänta, att komma och fråga snällt, och ibland så gör de det. Men det går inte att fostra bort autism och ADHD, som bekant. Vid vissa tillfällen så skriker de rent ut. Det är svårt att komma ifrån. Det bara är så.

Det finns även fördelar med att vara sjuk. Man tvingas själv att dra ner på tempot. Något som jag behöver... När jag satt där i soffan, så hörde jag hur maken busade med lillasyster. Hon brukar normalt skrika då, och det är mest det jag brukar höra. Nu hörde jag hur kul hon hade och att hon faktiskt skriker av förtjusning. Jag var glad för att jag hörde hur go han är mot henne.

De här svårigheterna som maken har i vardagen, med att komma ihåg och planera, kan jag ju faktiskt sköta åt familjen. Det är en lätt sak för mig. Vänliga påminnelser gör ofta susen. Han vill oftast ha den hjälpen. Dessutom som gör han annat t ex sköter alla matinköp. När man mår fysiskt dåligt, så kommer NPF-svårigheterna i ett annat perspektiv. Vad är väl "lite NPF", jämfört med när man inte kan stå på benen? Vi tycker ju om varandra fortfarande. Och det är det viktigaste.

Kalendern som gemensam att-göra-lista

Jag skulle rekommendera er att se denna 9-minuters film med en kvinna med ADHD som även har barn med diagnos:

http://www.youtube.com/watch?v=VLCTAvWMsQs

Förutom de praktiskt tips hon delar med sig av, tycker jag att det var speciellt tänkvärt när hon jämför sin ADHD med att ha influensa. Att man gör saker man "måste" men inte "borde". Känner verkligen igen maken. Det var en bra liknelse. Jag fattar att man inte känner sig febrig osv, men att det är hur man funkar, som är detsamma. Man går på sparlåga i någon bemärkelse. Klart att maken har det extra svårt nu när han är sjuk. Sparlåga + sparlåga. Det kan inte vara lätt i den här familjen.....

Jag fnissade lite när hon sa det där med olika strumpor. Hög igenkänning! Och om nu någon undrar, varför vi bara har svarta strumpor i den här familjen.....

När hon sa att hon behöver en personlig coach som planerar och organiserar åt henne, kom jag automatiskt att tänka på alla Lindas bra tips om hur man bäst använder en gemensam kalender. En som finns i bådas datorer och bådas mobiltelefoner och uppdateras överallt automatiskt. Ja, eller bara för en själv om man är ensamstående. Jag vet inte om ni sett Lindas kommentarer, men de finns längst ner bland kommentarerna till detta inlägg.

Det finns ju få personliga coacher, så en bra kalender kan kanske hjälpa till? Nu menar jag absolut inte att förringa någons svårigheter. Och jag påstår absolut inte att en bra kalender är hela lösningen. Men allt som hjälper.... Eller hur?! Jag börjar tänka att Jenny Ström (från filmen ovan) borde få hjälp att komma igång med detta. Tills hon kan få en personlig coach. Och en fungerande gemensam kalender är naturligtvis bra för alla NPF-par, där partnern inte vill agera personlig coach. Det bästa för alla är ju ändå att personen själv kommer ihåg i alla lägen, och hur är ju egentligen rätt oväsentligt.

Maken har börjat använda googles kalender flitigt, sen han köpte sig en alltför dyr ny mobiltelefon. Den var dock värd pengarna, för nu glömmer han inte läkarbesök osv, och jag slipper påminna. Han har även fixat googles kalender åt mig och vi ser varandras kalendrar, men vi har inte använt dess fulla potential. Det inser jag när jag läser hur Linda och hennes man gjort detta till en gemensam att-göra-lista, där systemet skickar ut påminnelser från år till år.

"Så jag hade till denna julen skrivit upp i kalendern, på datorn, tex när vi behövde titta på Luciakläder för barnet ett visst datum, så kommer det upp i mobiltelefonen hos honom och mig, man kan sätta larm på hur lång tid i förväg från deadline som man vill att det ska synas.

På så vis blir han "förvarnad" när jag börjar prata om ett visst ämne, för han har dålig koll på tex när Lucia är. Även tex när inköp av julklappar ska göras, eller barnets olika tider för läkarbesök etc. (när man lägger in i kalendern kan man också välja att det ska vara återkommande tex varje år, så det har jag gjort, så då slipper jag skriva upp det igen nästa år). Även semestrar har jag fyllt i, tex ett visst datum så kan han också fundera på vad vi kan tänkas vilja göra på semestern, och är bättre förberedd när vi faktiskt ska diskutera ämnet, och jag slipper hålla bollarna i luften. Det är också kopplat så att om han lägger in en tid i sin mobiltelefon så uppdateras det även i datorn och kommer som en påminnelse till mig. Mycket praktiskt, tycker vi i alla fall :)"

Naturligtvis måste man prata igenom hur man ska använda den:

"Det viktiga är att ni är överrens om att det är ok att du ger honom uppgifter på det viset, så att han utför dem."

Linda tipsar även om att vara tydlig:

"Sedan så är jag tydlig med vissa saker, tex så skriver jag: BVC, makens namn, vilket då betyder att han också ska vara med dit. (så att det inte blir några missförstånd). Om något jag har skrivit i kalendern är otydligt för honom skickar han ett sms eller mail o frågar mig."

Effekterna av detta:

"Ja, absolut har hans självkänsla blivit bättre av att "komma ihåg" och så ser han ju att jag är gladare, så det är ju en vinst för honom att följa kalendern."

Om man vill kan man även färgkoda händelserna. Så som Lotta Abrahamsson gör i sin: Grönt för tid som ger energi. Orange för tid som tar energi.

Jag har tyvärr inte frågat Linda innan jag publicerade detta inlägg. Så kan det gå när man skriver många bra kommentarer här i min blogg, som är helt offentlig....... ;) Men seriöst, hoppas du inte misstycker Linda.

Kontering - "För vems skull"?

Ikväll vill jag berätta om vår "bokföring" av för vems skull man gör saker. Ja, ni som vet hur man bokför, fattar kanske vad jag menar. Ni som inte vet det, kan istället tänka på bankkonton.

Om vi antar att vi i en familj har tre "konton":

1. Familjekontot (inkluderar barnen)
2. Fru-kontot
3. Make-kontot

Visst kan man dela upp det på fler konton, t ex ett för barnen eller ett för varje barn, ett för parförhållandet, ett för huset osv. Jag använder dock bara ovanstående tre konton för att förklara vad jag menar.

Vi upptäckte att vi hade väldigt olika syn på konteringen. Vi upptäckte det, när jag klagade för att jag inte tyckte att han någonsin gjorde nåt för mig. Han tyckte att han gjorde saker för mig hela tiden.

Till exempel, så hamnade följande saker på följande konton för maken:

• Renovera något på huset --> 2. Fru-kontot
• Handla mat --> 2- Fru-kontot
• Vara hemma med familjen --> 1. Familjekontot (oftast) eller 2. Fru-kontot (om det är vindsurfingväder, eller han missar något som har med sina intressen att göra)

För mig hamnar dock alltid dessa saker alltid på familjekontot. Det är bara sånt man delar på när man har familj. Jag anser inte att han gör mig en tjänst, när han stannar hemma en blåsig dag.

Jag säger dock inte att mitt sätt är rätt och hans fel. Hans logik är annorlunda. Det visade sig att han tyckte att de flesta saker han gjorde här hemma, hamnade på fru-kontot. Han säger att om han inte älskade mig, så hade han bara struntat i alltihopa (okej inte barnen då). Jag blev först lite sur när jag hörde detta. Det var inga vackra ord som dök upp i mitt huvud. Sen tänkte jag efter, och vände på det: Det är alltså en kärlekshandling, när han ringer mig från jobbet och frågar om han ska handla något på vägen hem. Det gör han ju rätt ofta. Osv.

Men det är ändå så, att jag behöver att han gör saker som jag själv sätter på fru-kontot. Det förstod han förstås. Exempel på handlingar han utför som hamnar på fru-kontot, enligt mig;

• Massage
• Lyssna på hur jag haft det på jobbet
• Kramar och pussar för att göra mig glad.
• Han tar alla barnen en stund, så jag får vila mig. (Detta är oftast väldigt jobbigt för honom.)
• Fixa extrafunktioner till min dator, eller min mobiltelefon
• Torka bort hundbajs från mina löparskor (ja, det har faktiskt hänt en gång för länge sen)

Typ sånt som han gör, som enbart jag har vinning av. Givetvis har han en egen lista, på vad han tycker hamnar på make-kontot.

Jag känner inte alls att vi gemensamt behöver komma fram till något som är rätt, eller något facit. Det räcker så bra att vi båda insett hur den andre tänker. Till exempel hade han bytt en strömbrytare idag, när jag var iväg och hämtade på dagis. Fastän han mådde väldigt dåligt och sov till en bit efter lunch. Och utan att jag hade bett honom. Han frågade mig om det blev bra. Klart att jag tackade och tyckte att det såg bra ut. (Det gjorde det.) Jag visste ju att detta var på fru-kontot, för honom. Att jag konterar annorlunda spelar ju ingen roll. Det är tanken som räknas!

Detta är ytterligare ett verktyg för kommunikation, som vi fortsatt använda då och då. Vi kan säga saker som:  

"Bara så du vet: Detta hamnar på familjekontot för mig." eller

"Att jag har barnen idag, när du sticker ut och vindsurfar hamnar väldigt mycket på make-kontot. Inte familjekontot, så glöm inte att tacka när du kommer hem. Och så kanske jag kan få gå undan en stund då."

Självklart kan jag få det. Åtminstone i teorin. Han försöker sitt bästa för att det ska bli så. Sen blir det kanske ändå att vi får hjälpas åt för att vi måste få fram mat på bordet, när han kommer hem. Det behöver inte vara millimeterrättvist. Huvudsaken är att man förstår varandra, och att ingen känner sig tagen för given.

Ett tankeknep: Jämföra med att vara ensamstående

Det händer ibland att bitterheten söker mig. Att den liksom bubblar upp inom mig, om varför jag måste göra så mycket här hemma för tillfället. Jag vet ju om att han är sjuk, men vissa dagar bubblar bitterheten upp ändå. Inte alls charmigt, och absolut inte något jag önskar. Ett totalt energidränage. Jag har ett knep som funkar väldigt effektivt för mig, att hålla bitterheten borta.

Det har varit rätt illa med maken i perioder. Förr-förra våren var han sjuk i Crohns sjukdom (som nu verkar vara helt borta) och sen 1 år tillbaka har han haft återkommande hugg i bröstkorgen. Ni vet så där man känner när man öroninflammation, när det känns som att någon sticker en kniv i örat på den. Sådana hugg har han uppemot 200 om dagen, i bröstkorgen. Han kan vakna av dem mitt i natten. Och han har blivit runtskickad till olika specialister utan att de har inte hittat vad huggen beror på. Han har dessutom en knöl under revbenskanten långt in i kroppen.

Ett tag var vi väldigt oroliga att det var cancer. Vi googlade och googlade, och symptomen stämde överens med flera olika cancertyper i olika organ, bland annat bukspottskörtelcancer som hans kusin gick bort i  vid 40 års ålder. Maken är 37 år. Det är klart att vi var väldigt oroliga. Vi båda tänkte tanken att jag kanske skulle bli ensamstående med barnen. Nu har de inte hittat någon cancer fastän de gjort en massa undersökningar. Det borde verkligen inte vara cancer. Pjuh!

Under den där tiden, när jag var som mest orolig för att bli ensamstående hann jag tänka lite grann kring det praktiska. Inte min favoritsak att tänka på, och jag är inte den som brukar ta ut saker i förskott. Men jag fick lite tankar om hur pass mycket tuffare det hade varit att vara ensamstående. Okej, nu kan man ju inte veta eller riktigt förstå, förrän man upplever en sån sak. Hur trött man blir i längden, hur mycket man har på axlarna osv. Men det jag insåg räckte..... Och helt plötsligt märkte jag hur viktigt det han faktiskt orkar göra är. Som till exempel att han klarar att sitta i soffan och läsa saga för ett eller flera barn. Eller åka och handla det nödvändigaste, fastän han har ont.

Att få det här perspektivet var otroligt nyttigt för mig.. Jag såg helt plötsligt allt han gjorde.

Han mår lite bättre nu till och från, men jag har ändå behållit det perspektivet. Det hjälper nämligen lika bra när barnstressen blir för mycket för hans NPF-hjärna. När han bara måste gå undan, fastän han inte varit med barnen särskilt länge. Och jag gjort mycket mer - kanske haft barnen i flera timmar före dess. Då exploderar nästan bitterheten inom mig. Men då säger jag till mig själv: "Jag är ensamstående. Jag måste klara det!" Fastän det inte är så, mer än tillfälligt. Då försvinner bitterheten eller minskar, och jag får ett betydligt bättre utgångsläge rent mentalt. Jag klarar att bita ihop bättre och fokusera på det jag måste göra, dvs ta hand om barnen. Han får gå undan, oftast utan någon sur kommentar från mig, och kommer därefter tillbaka till oss snabbare och gör sitt bästa. Igen och igen. Och jag känner mig så tacksam för att han är här hos oss, och gör så mycket han orkar. Jag ser det nu: Han han gör kanske inte lika mycket som jag, men han gör sitt bästa och han ger sitt allt. Han tömmer "energitanken" gång på gång. Det gör faktiskt inte jag.

Hur vi kommunicerar om problem

Jag fick en mycket viktig kommentar på det här gamla inlägget.

-------------------------------------

"Jag fick länken till din blogg av en god vän. Jag har själv en sambo som jag starkt misstänker har asperger eller högfungerande autism, dock utan utredning eller diagnos. 

Mitt stora problem, som jag ser det, är att han inte kan/vill/vågar eller förstår varför vi måste sätta oss ner och PRATA om allt. 

Jag tror nämligen, precis som du skriver, att med rak, öppen och tydlig dialog så kan vi lösa de flesta vardagsproblem och på det sättet bespara oss väldigt mycket småbråk och tjafs. Bråk som mer ofta än vad vi egentligen orkar blossar upp och blir oproportionerligt stora.
 

Har du något tips eller förslag på hur jag ska få honom att prata med mig?"

----------------------------------

Å vad jag känner igen det där! Mycket! Och ja, jag har tips.

Alltså för ett tag sedan då tyckte jag att vi skulle sätta oss ner och prata om allt. Även om jag verkligen försökte vara tydlig, så pratade jag på alldeles för mycket. Sa saker på flera olika sätt, för att han skulle förstå mig och mina känslor. Men jag bara förvillade honom. Han har svårt att förstå mina känslor, och det är inget jag kan ändra på genom att mala på om dem, på flera olika sätt. Så jag ansträngde mig för att säga saker på max ett eller i nödfall två sätt. Och ännu tydligare. Jag tog bort en massa ord. "Kackel", för att använda hans ord. :)

Många med AST har även svårt att förstå sina egna känslor, och då blir det ännu svårare att förstå andras känslor. Om det är så för din sambo, gör dessa samtal honom förmodligen väldigt obekväm och kanske till och med nervös.

Jag tog dessutom oftast för många problem på en gång. Han kunde inte komma ihåg allt vi hade pratat om. Det var inte särskilt tidseffektivt, helt enkelt. Jag började ta en sak i taget. Bort med de stora allvarliga samtalen alltså.

Jag sa:

* vilket beteende jag önskade, t ex "Jag vill gärna ha en puss och en kram direkt när du kommer hem från jobbet."

* och varför, eller egentligen vad han hade att vinna på det, t ex "Då blir jag automatiskt gladare resten av kvällen."

Om han sen undrar över detta, så kan jag även förklara motsatsen:

"Om du går förbi mig, direkt till barnen, så får jag för mig att du bara bryr dig om barnen. Jag vet att det inte är så, men ge mig en puss och en kram snälla! Jag kan inte hjälpa att jag fungerar så här."

Jag försöker alltså att förklara lite mer om hur jag fungerar, och att inte skuldbelägga någon av oss. Det går fram. Ja, eller gick fram. Jag fick påminna några gånger. Numera kommer han oftast ihåg. Gör han inte det, så går jag själv fram och ber om en puss och en kram. Han kan ju inte hjälpa att han är lite glömsk ibland. Huvudsaken är ju att han försöker.

Och timingen för samtal är otroligt viktig. Den kan jag nog inte ge dig några råd om. Jag tror att du vet bäst själv när han är mest talför. Efter maten? Efter sex? På kvällen? När han lagt sina intressen åt sidan? osv.

I ditt fall när det låst sig och han inte verkar vilja ens försöka, hade jag rått dig till att ta en sån där liten konversation, utan att säga "nu måste vi prata" eller liknande (stryker nog honom bara mothårs). Ta något som du vet att han lätt kan genomföra, men som ger stor effekt på dig. Beröm honom när han gör rätt. Bli glad! Få honom att förstå att han verkligen har något att vinna på detta. När han fattar poängen, så hoppas jag att han kommer börja kommunicera med dig på samma sätt tillbaka, om saker som är viktiga för honom. Annars uppmuntra det! På ett glatt sätt givetvis.

Och ta absolut aldrig saker i "stridens hetta". Vänta tills rätt tillfälle. Då får du dessutom mer tid på dig att välja orden med omsorg.

Om inte något av detta funkar, så kan du testa att använda poängsystemet. Fråga honom om disken t ex. Vilken poäng han ger att diska, från 1 till 10, där 10 är jobbigast. Fråga om dammsugningen. Se om ni kan hitta några saker där ni kan byta sysslor med varandra, eller fördela bättre. Då kanske han förstår vikten av kommunikation?

Hoppas att detta var svar på det du undrade. Skriv det annars, så försöker jag igen. Jag kan ge fler exempel också. Kommentera gärna igen om det är något mer du undrar, eller bara vill berätta hur det går.

Lycka till!

I pulkabacken, fortsättningen

Imorse vaknade jag med en enda tanke i huvudet: Ms ryggsäck. Det är märkligt hur man fungerar. Mycket riktigt; den var glömd i pulkabacken. Maken hade hängt den på en gren, och sen hade ingen av oss tänkt på att den skulle med hem. Jag hade nog tänkt på det, om jag hade sett den.

"Det är mitt fel." sa maken och tog sig för pannan.

"Äh, det är inte så farligt. Den är säkert kvar. Jag går och hämtar den." sa jag. Maken hatar verkligen snö, så jag visste att detta var en högpoängare i jobbighet, för honom. Bara cirka 2-3 poäng för mig.

Maken kom ut med en ficklampa till mig. Det var fortfarande mörkt. Han erbjöd sig att gå och hämta väskan, eftersom det var hans fel. Jag stod på mig, tog på mig ytterkläderna och gick. Pulkabacken ligger 2 minuter från vårt hus. Inte ens värt att lägga tid på att diskutera vem som skulle gå, enligt mig. Väskan hängde kvar. Det hade varit mörkt när vi gick därifrån igår, så det var nog inte ens någon som hade sett den. Och det enda som var förstört i den, var två äpplen som hade fryst.

"Nästa gång" sa maken till M, "och du frågar om vi ska gå hem med väskan, så gör vi det. Så får vi med oss den röda pulkan också."

Jag vet ju att maken är lite glömsk, men att han alltid gör sitt bästa. Det finns ingen mening med att klaga och klanka ner på honom, för något han inte kan hjälpa. Det för inget positivt med sig, utan sänker bara hans självkänsla. Och jag glömmer ju också saker. Kanske inte lika ofta, men det händer ju alla människor ibland. Vem vill göra skit för sig själv? Jo, just ingen. Och det är maken som får ta M till tandläkaren idag och sätta i en ny lagning, istället för den som jag klantigt nog drog ut igår. Man får ge och ta i ett äktenskap.

Stress vid NPF

Jag har nämnt Bo Hejlskov Elvéns bok Problemskapande beteende vid utvecklingsmässiga funktionshinder tidigare. Den förtjänar att nämnas igen. Och igen. Så bra är den. Jag önskar att jag hade läst den för länge sen.

Boken förklarar verkligen hur mina barn funkar och varför. Och hur jag bör bemöta dem. Visserligen är boken skriven utifrån Bos yrkeserfarenhet med barn och vuxna, ofta med svårare problem än vad som finns i den här familjen. Men det är enkelt att "översätta" problemen och förklaringarna till den här familjen.

Bos förklaring av stress vid NPF stämmer mycket bra på maken. Han upplever en enorm stress så fort barnen lever runt. Alla intryck trillar på honom och han kan inte stänga av störande ljud. Maken ser alla faror och tänker automatiskt på allt som kan hända barnen. Han kan inte stänga av dessa tankar. Lägg då till att han lever med kronisk smärta, som ytterligare belastar honom och gör att han sover dåligt. Sammanfattat så är stressen konstant hög för maken.

Jag har sedan tidigare fattat att jag måste ta bort krav och press på maken, för att få ner hans stressnivå. Att han måste få vila sig med sina specialintressen. Det var när jag slutade lyssna på omgivningen och började lyssna på mig själv och på maken, som jag förstod.

De råd man får av välmenande släktingar och vänner är ofta: "Men han får skärpa sig!" och "Ställ krav!" samt "Sätt gränser!". Släktingarna och vännerna vet inte att han redan har skärpt sig så mycket, att han inte klarar mer. Lyssnar man på dessa råd, så kommer man att öka på pressen. Och då blir det ännu värre. Och man får nya råd från vänner och släktingar som fortfarande inte förstår.... En ond cirkel är igång, och i värsta fall slutar det med skilsmässa.

De är extremt jättefarligt att komma med sådana råd. Jag vet av erfarenhet.... När alla runt omkring en säger samma saker, så slutar man lyssna på sin partner och sig själv. Man börjar inbilla sig att det är en själv eller kärleken det är fel på och att alla runt omkring en har rätt. Det är oerhört sårande. Råd som innebär att att någon är tramsig eller lat och "bara" behöver skärpa sig, är inte särskilt konstruktiva. Återigen: De flesta människor gör så gott de kan.

Då är det betydligt bättre att hjälpa den som ber om råd att komma på VARFÖR det är så där. Varför kommer han inte upp på mornarna? Varför avskärmar han sig genom att gå undan hemma och/eller sticka iväg på sina intressen? Varför får han utbrott över småsaker? Och hur kan miljön ändras för att han ska må bättre? Vad kan familjen göra? Det finns ju mycket man kan göra, som att öka strukturen i familjen. Tillåta att han/hon går undan. Bara att man förstår varför, sänker pressen på alla inblandade. Jag ska faktiskt läsa om Bos bok för att kolla så jag inte missat något värdefullt tips. Speciellt beskrivningen av varningstecken var bra.

Jag hade önskat att alla par som nyligen fått ett barn eller en vuxen diagnostiserad med NPF, skulle få  lyssna på Bo när han föreläser. Eller varför inte alla människor? Alla känner vi människor med NPF. Alla möter vi dem i samhället. Alla borde vi veta hur vi ska bemöta dem. Politiker, lärare, poliser, kassörskor, vårdpersonal med flera.

Att vårda kärleken

Igår var jag och maken på konsert. Det var 3:e gången vi lämnade över barnen till barnvakt på kvällen, sen M föddes. Alltså på 8 år. Det är inte alls att rekommendera, att göra det så sällan.... Men det har bara blivit så, eftersom det länge har behövts helst 3 barnvakter som känner barnen väl och kan deras rutiner. Och det har inte funnits. Nu var det en artist vi verkligen ville se, och barnen har lugnat ner sig så att det räcker med 2 barnvakter, så vi slet oss loss. Och det gick jättebra. Det var LSS-avlösaren och min syster som var här. Barnen är så vana vid dem, att de knappt reagerade när vi gick.

Men M är samtidigt en orolig själ och vill ha en förälder hos sig när han ska somna. Därför väntade vi in i det sista med att berätta. Till dagen innan. M tog det bra. Han är ju stor nu. Och ville verkligen träffa sin moster. Jag la fram det logiskt för honom. Förklarade att det är några saker som man måste vårda när man är vuxen:

1) Sig själv
2) Sina barn
3) Sitt hus
4) Sitt jobb
5) Sitt förhållande

Jag berättade att maken och jag varit lite slarviga med den där sista punkten. Att alla föräldrar bör vårda sitt förhållande, så att kärleken finns kvar även i framtiden. M har frågat mycket om skilsmässa på sistone. Några barn i klassen har skilda föräldrar, så det har satt igång funderingar hos honom. Jag förklarade att maken och jag är kära i varandra fortfarande, så att han inte behöver vara orolig för skilsmässa. Att det bara är sånt alla vuxna måste göra, för att hålla kärleken vid liv. För att det inte ska bli skilsmässa i framtiden. Och jag förklarade att de flesta föräldrar tar hjälp av barnvakter ibland. Han rabblade upp vilka klasskamraters föräldrar som hade slarvat med att vårda sitt förhållande. Han förstod och tyckte till om med att det var en ganska bra idé att mamma och pappa stack iväg. Jag lovade att hjälpa honom vårda sitt förhållande i framtiden, tillbaka. (Han hjälpte ju oss genom att vara duktig.) Att jag ska passa hans barn, när han ska på konsert med sin framtida fru.

Stora saker att prata om med ett litet barn, jag vet. Men M är klok och lite lillgammal. Han mår bra av att förstå hur allt hänger ihop, med hjälp av logik. Att få veta varför. Han somnade gott i mosters närhet.

Idag på förmiddagen hade han varit extra duktig i skolan. Förmodligen inte på grund av detta. Men det har i all fall inte skapat någon oro i hans kropp, tänker jag.... :)

22 saker en kvinna måste veta om sin AS-man

För ett tag sen fick jag ett tips av min läsare Jessica, om den här boken:

22 Things A Woman Must Know If She Loves A Man With Asperger´s Syndrome

Titeln lät lite kommersiell tyckte jag, men jag litar på Jessica, så jag köpte den och började läsa. Det är en liten tunn bok på 112 sidor och lättläst om man kan engelska. Den var jättebra!

Boken inleder med att berätta om CAD Cassandra Affective deprivation Disorder:

"If you are in a relationship with an AS male feelings of emotional deprivation and self-doubt can set in."

"Of course, this emotional deprivation is not the intention of the AS-partner. It is due to the limitations of theory of mind caused by having AS."

Detta kan leda till depression hos partnern, om det fortsätter. Ni kan läsa mer om detta på Aston Maxines sida. Mår du dåligt en ditt förhållande till en AS-man (eller AS-kvinna), tycker jag absolut att du ska läsa på om detta. Det kan vara starten på vägen tillbaka, för dig/er. Kunskapen och insikten alltså. Att alltihopa inte beror på dig och dina brister. Eller hans. Att det beror på AS.

Och jag skulle vilja rekommendera boken, eller dess motsvarighet för män som lever med AS-kvinnor, till alla NT/AS-par. Först tyckte jag förstås att författaren var lite elak och målade upp AS väldigt mörkt. Sen kom jag på att det är bättre att allt, negativt står med. För då kan man antingen tänka att det inte stämmer på ens AS-man, eller känna att det är skön igenkänning. Att det inte beror på en själv, och kanske inte ens man, utan på förhållandet NT-AS! Att det är ett fenomen som uppstår i vissa par, men som inte har med vår duglighet eller kärlek att göra. Det var väldigt befriande på de saker som stämde på oss. Jag kommer inte berätta exakt vilka dock. Det får vara privat.

Varje kapitel börjar med en förklaring av ett möjligt problemområde. Sen kommer: "His words", "What to do" och "The positive note". Väldigt konkret och bra. De två sista ger mig hopp och rätt tankesätt.

---------------------------------------

Några kommentarer som var bra:

"If he can´t understand his own emotions, how can he possibly understand yours? The more you try to explain, the more confused and withdrawn he might become."

"He will interpret her words as criticism and believe she is saying he is a failure of has got it the wrong again, whilst he truely believes that he is doing his best."

Detta var ju inte kvinnornas avsikt. Deras avsikt var att knyta an bättre till varandra och göra saker och ting bättre i förhållandet. Ju mer man försöker förklara desto värre blir det alltså..... I alla fall i vårt förhållande. När jag började hålla tyst mer och tänka igenom allt som han faktiskt gör, så insåg jag att det faktiskt var jag som behövde ändra mig och mitt tankesätt. Jag hade ju allt jag behövde rakt framför näsan på mig. Jag behövde bara se det och göra ett omtänk. Och han gör ju sitt bästa. Så befriande!

 ---------------------------------------

Vad sägs om följande citat från boken tillsammans: 

"Thrust this: if he is there with you, the chances are that he wants to be."

"Insecurity will not serve you."

Så man kan och bör vara lite säkrare på sin AS-man då? Det har i alla fall gjort mirakel här.... :)

---------------------------------------

Denna kommentar var också varit bra:

"They may blame you for something that is their own (or no one's) fault, just because you are there."

Jag har börjat påpeka att ibland är saker ingens fel och man behöver inte hitta en syndabock. Och man kan gå iväg, när de kämpar med något. Är man inte där, kan man ju inte få skulden.....

Jag tror detta beteende bygger i att många med NPF känner att de misslyckas med mycket i livet. Då måste man försöka bli av med en del skuld för att må bra. (Men det skriver inte författaren något om.) Författaren varnar också, för att om detta skuldbeläggande även gäller problemen i förhållandet, kan det ge CAD.

Ytterligare en sak som är farligt och kan ge CAD, är när väninnor säger: "Det där är bara manligt." Det ökar på bördan ytterligare. Slå dövörat till och ge dem en broschyr om AS!

---------------------------------------

Ytterligare två bra kommentarer från boken:

"He will say things like 'Tell me what you want' because he can't guess. If you tell him nothing, that is exactly what you'll get."

"Although you may quite easily accept that your man sometimes needs, physically and emotionally, to retreat from the world, you must understand that he´ll also need to retreat from you.

---------------------------------------

Författaren har också en sida http://www.help4aspergers.com/. Jag har inte utforskat den själv, men ni får länken.

Sist: Tusen tack Jessica! Du anar inte hur mycket du hjälpt mig/oss med ditt tips! :)

Älskar man varandra hjälps man åt

Sen jag fick den där aha-upplevelsen i somras (som jag skrev om i mitt förra inlägg) och numera är betydligt längre ifrån den berömda väggen, försöker jag tänka kreativt på enkla saker jag kan göra för att spara på makens energi. Jag gör allt sånt som har låg poäng hos mig, dvs kanske 1 till 4 på en 10-gradig skala i ansträngning, om jag vet att det är saker som är 7:or till 10:or för honom. Ja, på ett ungefär. (Se inlägget om vårt poängsystem här.)

Igår var jag på anställningsintervju vilket innebar att maken skulle hämta barnen. Att vara ensam med alla tre förbrukar en hel del energi i rask takt, även för mig. Så naturligtvis funderade jag på hur jag kunde underlätta för honom att bibehålla sin energi och vara den bästa pappan han kan vara (=en väldigt bra pappa). Så här gjorde jag:

1. Eftersom jag är arbetslös och hade tid över på förmiddagen, handlade jag för att det skulle finnas gott om mat att välja på för honom att ge till barnen. Han har ofta svårt att komma på vad han ska ge. Jag handlade även 3 chokladbitar till honom och en dosa snus. (Inte nyttigt, men detta var inte tillfället att kämpa med dessa beroenden....) Denna information fick han via SMS.

2. Jag röjde köket, eftersom ett stökigt kök gör honom yr i huvudet och han får svårare att plocka fram mat.

3. Jag förberedde middagen. Skalade potatis och la fram skärbräda, tomat och lök, så han bara kunde komplettera med resten och slapp leta fram allt (=jobbigt för honom). Jag messade honom informationen att han kunde laga kokt potatis och hamburgare ifall jag kom hem sent. Denna info fick han också via SMS. Nu i efterhand, så inser jag att det hade varit bättre att lämna denna info på en bänk i köket. Alltför många SMS med information, rör till det för honom.

4. Jag la några äpplen och en flaska med vatten i barnvagnen, ifall barnen skulle vilja gå till en lekplats efter dagis. Han har ju inte rutinen på detta, så lätt för honom att glömma.

5. Jag SMS:ade honom information om vilka tider som gäller för hämtningen. Jag hade sagt det på morgonen, men han brukar glömma sig och behöva fråga om.

" Hämta alltså M strax efter tre. Småtrollen innan halv, ja alltså det räcker om du är på dagis halv."

Precis när jag hade messat iväg detta kom jag på att jag glömt vara tydlig med "vilket halv". Jag var på väg att förtydliga, men så funderade jag på om han skulle känna sig idiotförklarad av det. I min värld så är det logisk ordning. Först M klockan 15 och sen småttingarna vid halv. Halv fyra alltså. Så jag skrev inget. Men han erkände senare att han inte fattat vilket halv jag menade och vem som skulle hämtas först. Nästa gång ska jag vara tydligare. (Men det blev rätt ändå.)

6. När jag var framme där intervjun skulle hållas messade jag honom att jag skulle höra av mig direkt när vi var klara.

Det funkade bra, förutom med förvirringen med "halv". Jag är glad att jag tänker själv nu äntligen, och struntar i allt vad folk tycker om curling och jämställdhet. Det här är vad som funkar för oss. Så här använder vi våra styrkor och hjälps åt. För älskar man varandra, så hjälps man åt. Inte dänger varandra i huvudet med fina ord om jämställdhet och vad partnern borde klara av.

Och det var inte heller särskilt jobbigt för mig att göra "allt" detta. Dränerade mig inte alls på energi. Jag kom fram till intervjun och gjorde bra ifrån mig, pigg och glad. Och maken gjorde ju sin del. Han hämtade ju och gick till lekplats med barnen. De stannade så länge att jag faktiskt fick en lugn stund för mig själv när jag kommit hem. (Och så lagade jag maten.)

Avbryt INNAN energin är slut

Sen jag nästan gick in väggen i somras fick jag mig en tankeställare. Jag började uppvisa symptom som jag känner igen så väl från maken. Till exempel att jag inte klarade av att ta in för mycket information på en gång. Att jag var tvungen att gå undan och vila, för att det kändes som att kroppen höll på att stänga ner sig alternativt som att jag skulle börja skrika på familjen. Att jag inte kunde stänga av bakgrundsljud som köksfläkten. Osv. Det var en läskig upplevelse, men nyttig. Det fick mig att förstå hur maken har det rätt ofta eller mest hela tiden. Jag fick faktiskt en enorm förståelse för honom. Han är ju trött. Och tar ut sig själv nästan till bristningsgränsen, gång på gång. Rätt omänskligt jobbigt faktiskt.

Jag brukar tänka mig att vi alla har en vanlig energitank och en reservtank. Har man NPF, tar den vanliga energin slut snabbare och man börjar använda energin i reservtanken, för att hänga med i NT-takten. När den energin är slut får man ett utbrott, beter sig allmänt konstigt eller bara flyr undan. Omgivningen begriper ingenting och tycker att man bör skärpa sig.

Jag kan erkänna att jag också får utbrott när min reservenergi är slut. Det hände i somras. Maken tyckte då, att jag borde skärpa mig.... Men när han insåg snabbt läget, så skickade han iväg mig för att vila upp mig i ett tomt rum. Jag kan nog inte beskriva den kränkning jag kände i ord, när han sa åt mig att skärpa mig. Jag som hade gett allt och gjort mitt bästa och faktiskt blev jätteledsen för att jag tappade humöret. Och det mitt under utbrottet, fastän jag inte visade det. Tänk att många med NPF har det så här varje dag! "Skärp dig!", säger vi till dem. Och så tvingar vi dem att lova att inte göra om det. Att stanna kvar och bete sig. Som om logik och löften skulle kunna förhindra nästa tillfälle då en människa tappar kontrollen över sig själv, för att energin är slut. Jag vet av erfarenhet att det inte går.

Det som funkar är att hjälpa dem att avbryta långt innan reservenergin är slut. Att uppmuntra dem att gå undan när den vanliga energin är slut, och "tanka upp" ny, dvs vila sig. För det gör vi som är NT, inbillar jag mig. Sen maken börjat gå undan oftare och framför allt tidigare, så mår hela familjen bättre.

Att inte låta barnens beteende komma emellan en som par

För ett år sedan var maken och jag i parterapi. Det var bra på många sätt, men faktiskt på gränsen till skadligt på andra sätt, eftersom terapeuten inte hade någon kunskap om NPF. Vissa saker han sa, blev lite tokiga. Maken och jag lyckades dock gemensamt identifiera många av dessa saker, och valde att tänka själva. Så kanske ingen skada skedd, mer än att det var lite jobbigt just då?

En av de bra sakerna han sa, var att vi två måste hålla ihop mer gentemot barnen. Vara mer eniga. Och ha en mer enad front. (Och nu menar jag inte att vi ska vara två kompromisslösa supernannys, bara mer stöttande mot varandra.) Det stämmer verkligen. Hur ofta är det inte så, att något tokigt händer, kanske beroende på allmänt barnbeteende, NPF, trötthet och/eller lågt blodsocker? Den ene föräldern tappar tålamodet och beter sig opedagogiskt, för att inte säga illa. Den andre föräldern går in och kritiserar den som tappat tålamodet, och tar bryskt över.

Inte nog med att den som tappar tålamodet, totalt misslyckas. Han eller hon blir kritiserad för det, och fråntagen allt sitt ansvar. Kan man vara mer i botten än så? Då är det ju inte lätt att hålla ihop som föräldrar. Och det är stor risk för att man börjar bråka, och inte på något konstruktivt sätt....

Då är det bättre att göra som vi har börjat göra. Det är faktiskt mest maken som styrt upp det. Och det är när jag tappat tålamodet över barnens skrikande. De använder det för att driva igenom sin vilja. Nu senaste i natt hade M och lillasyster en skrik-kamp, om jag skulle följa med lillasyster till köket och ge henne en nattmacka, eller ligga kvar i sängen med M. Tyvärr har jag inte tålamod för gallskrik*2 mitt i natten. Tur att maken hjälpte mig.

Hans strategi är att säga åt mig: "Ge nu lillasyster en kram och visa att du inte är arg på henne. Sen går du undan, så tar jag hand om henne." Och det funkar ganska bra. Han kritiserar mig inte, berättar vad jag ska göra (och inte vad jag inte ska göra) och sen tar han över på ett milt sätt. Ja, jag kan bara säga att det känns rätt okej.

Vi har lovat varandra att hålla ihop mer från och med nu. Att inte bråka över barnens beteenden. Det gagnar ju verkligen inte dem i längden.... Det är ju barnens beteenden vi måste försöka ändra på sikt. Inte bråka som par.

Kodorden: "Bryt" och "byt"

Nu är det dags för två nya kodord: Bryt och byt.

Killarna älskar datorspelet Rayman och är rätt bra på det. Tyvärr dock inte alltid tillräckligt bra. Då tjatar de sönder maken om att han ska klara banan åt dem. Lillebror skriker när maken misslyckas, och har noll förståelse för att maken faktiskt gjort sitt bästa. Samtidigt sitter M och tjatar om att han vill klara banan. När maken säger åt M att vara tyst, viskar han istället. Inte ett dugg bättre. Maken kan inte tänka klart och bara spelar på, för att få tyst på dem.

Maken har en tendens att kämpa på alldeles för länge i dessa situationer. Först tar hans vanliga energi slut. Och han börjar "tulla" på reservenergin. När den tar slut, så är han i "garageläge", det vill säga då han måste gå undan för att inte få ett utbrott över killarnas beteende.

Samtidigt så förstår jag maken. Slutar man spela, kommer lillebror garanterat att få ett utbrott. Och han lär sig inte ett endaste dugg på, att man sätter ner foten. Inte M heller. Han ylar rätt ut i besvikelse. Nästa gång de vill klara en bana kommer samma impulsiva beteenden igen.

Hade det varit jag, hade jag förstås gått därifrån för länge sen. Det är helt enkelt inte värt att man tullar på reservenergin, och själv hamnar i "garageläge". Bättre med utbrott gånger två, hos sönerna. Och det försökte jag förmedla till maken ikväll. Problemet är att maken inte hörde ett endaste ord jag sa. Han hade ju gnäll från sönerna i bägge öronen. Och spelet att fokusera på.

Det hade nog underlättat betydligt om jag hade sagt "Bryt och byt!" högt.

Bryta som i att: "Nu får ni sluta spela. De beter sig för illa. De får göra nåt annat istället."

Och byta som i att: "Nu får vi byta barn: Du får natta lillasyster, så tar jag killarna."

Tystnad - "Less is more"

Det är nästan magiskt vad tystnad kan vara till hjälp. När vi var i terapi, så fattade jag verkligen att jag pladdrade på alldeles för mycket. Som en spottkobra eller kulspruta. (Se detta gamla inlägg: http://aspergermamma.blogspot.se/2011/10/kulsprutan-eller-spottkobran.html) Numera har jag blivit mycket bättre. Duktigare och mer förstående.

Numera är jag tyst(-are):

* När han är nyvaken och försöker vakna till.

* När han är hungrig och bara vill få laga mat och/eller äta. Han mår dåligt, om man försöker prata med honom då. Det stör hans koncentration på maten. När han lagar mat går jag ibland ur köket, för att ge honom lite mentalt utrymme.

* När han inte är mottaglig, för att han är totalt koncentrerad på något annat. Till exempel om han försöker laga någon sak eller trixar med en dator. Eller är totalt fokuserad på ett barn, till exempel om han busar med någon i studsmattan. (Ett bra tillfälle att stanna upp, och njuta av stunden istället och bara titta på dem.)

* När budskapet redan har gått fram. Innan, så pladdrade jag på lite väl mycket. Sa saker på flera olika sätt, så han skulle förstå. Men han hade redan fattat för länge sen. Oftast signalerar  han inte det på något sätt, eftersom det inte är naturligt för honom att säga typ: "Ja" eller humma med. Jag har lärt mig rent logiskt, hur och när jag behöver säga saker, för att budskapet ska gå fram.

* När budskapet har gått fram, men han behöver fundera ut vilket alternativ han föredrar. Jag säger alternativen TYDLIGT, EN GÅNG, sen är jag tyst. Han får fråga istället för att jag automatiskt upprepar mig, om något är oklart. Alternativt så påminner jag honom efter en liten stund, om jag tror att han glömt bort alltihop.

*När han är missnöjd med något, som inte har direkt med mig att göra. Oftast blåser det över av sig självt. Han behöver bara få vara lite irriterad. Efter en stunds tystna blir han snabbt på gott humör. Om jag däremot försöker pigga upp honom för intensivt, blir han bara mer irriterad. Han är faktiskt inte särskilt långsint och blir oftast på gott humör igen väldigt snabbt, om man vågar vänta ut honom med tystnad. (Lite svårt att förstå för mig faktiskt.....)

* När han behöver sin koncentration på något viktigt. Till exempel när vi ska åka iväg och han behöver fundera igenom om han har allt med sig.

Det funkar faktiskt jättebra. Att det funkar beror på att samtal vid fel tillfälle, liksom tjat, tröttar ut honom. Jag kan inte säga annat än att jag känner igen det mesta av detta, från nu i somras när jag själv var så utmattad att jag nästan gick in i väggen. Jag funkade som honom på samtliga punkter, på ett skrämmande likt sätt. Så jag drar slutsatsen: Han är helt enkelt konstant tröttare, än vad jag är. Så jag får visa lite hänsyn. Jag tycker inte att jag gör någon uppoffring alls. Snarare så vinner jag på att kommunikationen blir effektivare. Han lyssnar bättre, när han väl lyssnar. Och blir mindre stressad och mindre irriterad. Jag blir själv lugnare och slipper tjata. Och trots allt, så är jag ju neurotypisk och har inga problem med arbetsminnet. Jag glömmer oftast inte det jag vill säga, så det kan vänta en liten stund.

Storstädning efter sommarlovet

Idag lämnade jag småttingarna på dagis, gick hem och "bet i det sura äpplet": Dags för storstädning av nedanvåningen! Jag är själv förvånad över hur mycket jag fick gjort och hur mycket energi det faktiskt gav mig. Jag tror jag måste städa nåt mer.... Nåt litet. För det är ju så skönt när det blir gjort. Men jag är ju neurotypisk. Det är ungefär en 3:a-4:a i jobbighet på en 10-gradig skala. Och det ger mig alltså energi efteråt.

Annars brukar det vara en ojämn kamp, när vi alla är hemma. Jag städar ofta för 5 personer, och inte ens energiska och smått pedanta jag, hinner med. Barnen river ut leksaker bakom min rygg i en rasande takt. Jag kan inte hålla jämna steg med dem. Jag måste ju även göra annat också, som att ta hand om dem (trösta, hjälpa, leta saker åt, osv), laga mat och diska.

Missförstå mig inte: Maken är även med och tar sin del, men oftast har han "bara" hand om barn. Om han ska ha hand om barn och städa en längre stund, blir det för mycket för honom. Ungefär som att 1+1 blir 5. Anledningarna:
1) Han blir så oerhört stressad, eftersom det är svårt för honom att ha koll på barnen samtidigt som han städar. Och barnens säkerhet är väldigt viktig för honom. De ska helst inte slå sig alls.
2) Dessutom så är det extra jobbigt för honom att städa, när barnen lever runt samtidigt och skriker.

Dessa två punkter samverkar alltså och förstärker varandra. Vi gör oftast så istället, att han tar lillebror och aktiverar honom, så har jag de två lugnare barnen och gör annat. Eller så tar han pojkarna, och hittar på något med dem. (De två små, försöker vi oftast dela på eftersom de slåss så mycket.) Med jämna mellanrum, måste maken dock gå undan för att orka, och då får jag ha alla 3 en stund.  Då går jag oftast bakåt med städningen, och allt annat. Men familjelivet funkar ändå, så här. Förutom om man har kravet på ett upplockat och rent hem.... (Men det har jag släppt för länge sen.)

Varför hjälper då inte barnen till? Varför gör vi inte en gemensam städaktivitet? Som en lek? Barn och vuxna med NPF, har oftast svårt för att städa och det stämmer på alla mina tre killar.  Sönerna behöver mycket stöd, vid städning, både hemma och på dagis och skolan. (Jag har fått lite tips här i bloggen, men vi har ännu inte fått det att funka. Tipsa gärna igen!) Lillasyster är duktig på att städa, men hon är ju liten ännu. Maken hjälper till så gott han kan. Han kan, men när det är så rörigt som det var idag, då har han svårt att veta var han ska börja. Jag förstår honom. Det känns lite rörigt även för mig. Fraktalt. Alltså att ju mer man städar, ju fler saker hittar man som behöver komma till rätt plats. Typ så här, fast med prylar och saker i hemmet som behöver fixas. (Skojar lite med er!):
http://www.youtube.com/watch?v=G_GBwuYuOOs

Men seriöst, det blir ännu mer fraktalt i huvudet på maken. För varje pryl han plockar upp, tänker han på hur den är konstruerad. Vilket material, hur man tillverkar den, hur man kan förbättra den osv. Och han hittar saker som borde lagas. Och dessutom har han oftast ingen aning om var prylarna hör hemma. Och det har oftast inte sönerna heller.

Så jag har släppt tanken på att vi ska hjälpas åt. När det är så rörigt är det min uppgift att reda ut det. Precis som det är makens uppgift att laga trädgårdsgrinden och liknande. Visst kan maken hjälpa till på ett hörn, och det erbjuder han sig också. Men eftersom det dränerar honom på energi, och att han måste springa och fråga mig var saker ska vara, så sköter jag det hellre själv. (Jag borde nog märka upp TYDLIGT, var allt ska vara här hemma, så det blir lättare för dem att hjälpa till..... Och inte låta det gro igen så mycket, naturligtvis. Lättare sagt än gjort...)

Det är inte helt lätt att städa efter 3 virvelvindar. Jag börjar alltid med att lägga alla bilar i billådan. Alla klossar i klosslådan. Osv. Därefter tar jag en stor tom låda och lägger i allt som är i fel rum i den. Sen går jag runt i huset med den lådan och plockar upp allt igen, och lägger på rätt ställe. Och därefter gör jag likadant i nästa rum, som behöver städas. Orkar man inte plocka upp ur lådorna, kan man sätta undan dem, och ta det vid ett annat tillfälle. Så gjorde jag idag. Det står två lådor med blandade leksaker i en garderob. Om man inte orkar eller hinner, så får man dela upp städningen i mindre enheter. Så är det bara, tycker jag!

När allt var upplockat delade jag och maken på dammsugningen. Jag fick gå till dagis och hämta, medan han dammsög färdigt. När jag kom tillbaka, så hade han även satt upp den nya TVn på väggen, på eget initiativ. Det fanns tydligen energi till det, fastän han hade ont i kroppen idag.

"Go with the flow" när maken fixar

Igår upptäckte maken att grinden som håller barnen inne i vår trädgård och inbrottstjuvar ute, var sönder. Den gick inte att låsa. Om den hade slått sig av ålder, eller om någon gjort åverkan på den, vet vi inte. Det är så klart viktigt att den är hel. Det har varit en del inbrott genom åren i vårt kvarter, och på den lilla vägen på framsidan, kör folk alldeles för fort. Det blir snabbt farligt om något av barnen springer ut dit, utan att vi vet om det.

Det alternativ som automatiskt kom upp i mitt huvud, helt av sig självt:
1a) Vi låter det vara tills vidare, eftersom det är sista dagen på sommarlovet och vi är helt utmattade. Vi håller koll i trädgården, så att barnen inte rymmer. Det är inte så ofta folk försöker bryta sig in, så vi chansar på att en natt ska funka, utan att någon tjuv märker att grinden är olåst. Maken fixar det nästa dag, i lugn och ro, när småttingarna är på dagis igen. Tills dess leker vi med barnen och har det trevligt, och försöker glömma alltihopa.

Men det funkar inte! Tro mig, jag har försökt tvinga på maken det alternativet, ja eller liknande, tillräckligt många gånger för att veta att det inte funkar i den här familjen. Kanske för andra, men inte för oss....

När något sånt här händer, stör sig maken oerhört mycket. Det går inte att vänta tills nästa dag, med att ta tag i det. Och inte tills bara om en liten stund. Han måste få börja fixa och trixa med det direkt. Han kan inte släppa det förrän han fixat färdigt det. Omvärlden får vänta.

Och han kan laga det mesta. Han är väldigt händig. För händig faktiskt, för barnen tror att de kan ta sönder vad som helst. De litar på att pappa lagar det sen. Maken tänker väldigt mycket "utanför lådan". Hans hjärna funkar väldigt annorlunda än min, och han kommer ofta upp med lösningar som jag aldrig skulle listat ut. Han ser det tydligt framför sig. Hur alla verktyg funkar, dvs hur de är konstruerade och vad man kan använda dem till. Till exempel en borrmaskin: Jag ser den exakt så som den ser ut och tänker inte på vad som sitter under höljet. Och den borrar hål, inget annat. Maken tänker på vad som finns under höljet, hur den funkar, på alla detaljer, och vet automatiskt användningsområden som jag inte tänker på.  Vad man kan använda rotationen till, och så vidare. Maken har helt klart uppfinnardrag.

I vilket fall, när maken blir sån här, har jag två val:

1b) Jag insisterar på att han gör det där en annan gång (liksom med alternativ 1a). Eftersom det är skitirriterande för honom och han absolut inte kan släppa det förrän det är fixat, så fastnar han i irritationen. Och jag blir irriterad för att han inte begriper, att tidpunkten är dåligt vald. Det blir definitivt inte någon trevlig stämning. Risken är att vi börjar bråka, och inte kommer till något vettigt beslut. Risken är att vi ändå inte gör det som är på schemat för dagen. Risken är att saken inte blir fixad på ett tag. Nästa dag kommer han inte ha samma drivkraft och energi, eller om man vill kalla det "flow".

2) "Go with the flow": Maken får ge sig på att laga det direkt. Vi andra får anpassa oss. De planer vi har, får antingen skrotas eller skjutas på. Hur lång tid det än tar. (=En tålamodsövning för mig som är otålig och vill att schemat ska hållas, pust.... Men jag blir bättre och bättre på det.) Vi andra är så tysta som möjligt under tiden, ifall han behöver tänka ut något klurigt. Jag får ta hand om barnen och matlagningen, så gott jag kan. Det vi vinner med detta alternativ, är att saken blir ordentligt och snabbt lagad.

Jag valde naturligtvis alternativ 2. Vi var i trädgården, och jag kokade lite ris och stekte lite hamburgare. Ingen lyxmåltid, men alla blev mätta och grinden blev fantastiskt bra lagad. Bättre än den var innan. Och vi började inte bråka, och båda blev mycket nöjda med lagningen. Just denna dag, hade vi ändå inget planerat, som tur var.

Maken har till och med sagt åt mig att utnyttja denna drivkraft, som han har. Att spela dum och låtsas att jag försöka laga något, och sen be om råd. Att få honom lite irriterad, så att han bara måste fixa det på ett bättre sätt själv. Jag kan inte säga att jag gillar att spela dum. Men det funkar! Vi får saker gjorda, på detta sätt.

Minimal och tydlig kommunikation

Vid NPF och med barn i allmänhet, talas det ofta om att man ska tala enkelt och konkret, så att barnen förstår vad man menar. Vi vuxna säger ofta för långa meningar och använder för svåra ord, som barnen inte förstår. Och man ska berätta vilket beteende man önskar hos barnet. Inte vilket man inte önskar. För när man berättar vad man inte vill, så ger man inte ett barnet någon ledtråd om vad det är man vill. Och själva har de oftast inga andra förslag på hur de ska bete sig. Det alternativ som återstår: Det som de redan gör. Bättre att göra det, och få skäll för det, än att inte ha något alternativ alls.

Till exempel: Barnen är lite väl vilda och springer runt i huset. Då säger man kanske: "Sluta springa! Lugna ner er!" Även om "Lugna ner er!" är en uppmaning dvs något som man vill, så är det inte så särskilt konkret. Och det ger inget förslag på HUR barnet kan lugna ner sig. Då är det effektivare att säga saker som: "Kom hit, så läser vi en saga!" eller "Kom så tittar vi i skåpet, vilken leksak du vill leka med!"

Och om man går till sig själv, så är en dålig strategi mycket bättre än ingen strategi alls. Till exempel: Du steker hamburgare på teflonpannan. Det är dags att vända dem. Du hittar inte något bra bestick mer än en metallgaffel, som du vet egentligen inte ska användas i en teflonpanna. Vad gör du? Hamburgarna bränns snart. Klart du använder gaffeln! Att din partner kommer in och säger: "Nej, inte metall i teflonpannan!" hjälper dig inte. Du kommer ändå vända burgarna med gaffeln, för du har inget val. Men om han/hon säger: "Använd stekspaden som står i diskstället, istället!" så kanske du tänker om. Nu tänker kanske någon att läget med hamburgarna skiljer sig från barnexemplet, eftersom det kan börja brinna och är lite halvakut. Men barn, och kanske NPF-barn i synnerlighet, har ju sämre tålamod än oss vuxna. Och spring i benen känns väldigt starkt för dem. Det känns kanske akut för dem?

Jag känner igen mig i allt detta, när någon har ett utbrott. Då kör maken och jag med minimal kommunikation. Vi talar så enkelt och tydligt som möjligt med varandra och använder oss av kodord (som gärna får bli fler, tips någon?):

Rött: Kris - någon är på väg att slå sig riktigt illa - hjälp! Släpp det du har i händerna och spring!
Orange: Risk att det blir rött snart
Garageläge: En vuxen måste gå undan snarast
Han bits: Lillebror försöker bitas - se upp!
Ta M/lillebror/lillasyster (så tar jag de andra barnen)

Och negationer fattar jag inte heller. När maken säger åt mig att: "Gör inte så." osv, då fattar jag ärligt talat inte vad han vill att jag ska göra istället. I en lugn situation fattar jag så klart, men inte när ett barn skriker mig i örat. Det blir bara för mycket för min hjärna.

När någon har ett utbrott, är det väldigt svårt att lyssna på någon annan och ta hänsyn till den personens åsikter, om hur man bör hantera utbrottet. Då bättre att man inte kommunicerar alls, och tar en utvärdering med vilken förbättringspotential som finns efteråt, i lugn och ro. Alternativt att man byter, så att den andre tar hand om barnet som har ett utbrott. Så gör vi ibland, när någon av oss har slut på idéer hur utbrottet bäst reds upp.

Och vi har regeln att vi helst inte skriker igenom huset, för det stressar hela familjen och lär barnen att skrika. Vill man något, så får man söka upp den andre och vara i samma rum när man pratar. Okej, det hålls inte alltid 100%, men då vet man åtminstone att det är viktigt om den andre skriker igenom huset.

Poängsätta varandras att-göra-listor

Maken och jag pratade i telefon och jag berättade för honom att jag hade fått ett ryck, säkert p g a att Kåvepeninet (mot halsfluss) kickat in, och städat hela nedanvåningen.

Maken: "Du får mejla mig din att-göra-lista."

Jag: "Vad ska du med den till??? Är det inte bättre att jag skickar dig DIN att-göra-lista?" (Skäms för att skriva det, men jo jag har gjort en sån åt honom. Till mitt försvar: Den rör enbart pengar. Samtal han ska ringa, t ex till försäkringsbolag, försäkringskassan osv. Sen har han gjort en till sig själv, med annat.)

Makens svar: "Se om det finns något jag kan göra på den i helgen. Som putsa fönstren." (Han putsade en himla massa fönster helgen som var, och har varit såååå nöjd med det. Jag hatar att putsa fönster och det var på min att-göra-lista tidigare.)

Jag blev väldigt förvånad, men sen så insåg jag att maken kommit på en jättebra idé. Att man tittar igenom varandras att-göra-listor, kanske sätter lite poäng, och så kan man ta uppgifter ifrån varandra. Jag gör ju så automatiskt med honom, med vissa saker. Jag vet ungefär vilka av våra gemensamma göromål som det är bäst att jag gör. Men tvärt om? Det har jag inte tänkt så mycket på. Om diagnos "duktig flicka" hade funnits, så hade jag garanterat fått den. Jag brukar säga att det är min förbannelse. Jag vill helst göra alla mina uppgifter själv och har så svårt att be om hjälp. Inget bra, jag lovar.....

Lite olika sätt man kan göra det på:

Det jobbiga men noggranna sättet:
Gradera alla sysslor med siffror och jämföra. Kanske tillsammans, syssla för syssla, så går det nog snabbast? Gör man det noggrant, kan man se även små skillnader som 5 och 7, dvs man kan göra många små vinster på att byta vem som gör vad.

Det snabba översiktliga sättet
Man tittar igenom varandras listor och ser om det finns något man hittar som har låg poäng hos en själv. 

Det riktigt snabba sättet
Man väljer ut sina egna högpoängare (typ 8,9 och 10), och visar den andre och ser om han/hon har lägre poäng på det.

Lite idéer bara.... Det finns garanterat fler sätt. Vi har inte gjort detta än. Jag funderar fortfarande på hur. Jag tror han blir vimmelkantig om jag visar honom hela min lista. Eller så föreslår jag att vi ska göra i ordning uterummet i helgen, eftersom det betyder mycket för mig. Inte så jobbigt, dvs inte så hög poäng för mig, men stort värde i att det blir klart.