Translate

fredag 31 januari 2014

Tema: Att vara förälder med diagnos - från ett NT-perspektiv

Jag skulle ju egentligen inte skriva något eget tema-inlägg under veckans tema. Jag hade bestämt det, eftersom ingen av oss har en diagnos. Men så skrev någon att man inte strikt behöver tolka det som diagnos på papper och det är väl sant. (Tack Inga-Lill!) Maken är inte utredd, men drag finns det gott om. Man behöver inte vara expert inom NPF för att se likheterna mellan sönerna och maken. Så jag vågar mig på ett litet inlägg. Då från min (mestadels) neurotypiska horisont. Ni som har egen diagnos får gärna vara lite överseende, för jag gör så gott jag kan för att förstå. Jag berättar med utgångspunk ifrån vår familj i punktform.

Bitar som kan vara lite tuffa:

* Om man har svårt att hålla många saker i minnet, och har svårt att hålla rätt på sina saker och sitt schema, så blir det inte lättare för att man får några stycken barn med samma svårigheter. Om man själv behöver extra stöd, hur ska man orka och kunna stötta sina barn? Till exempel med att komma ihåg gympapåsen på onsdagar och fredagar. Att engelskaboken måste med hem på fredagen, eftersom läxan behöver tid för att sitta. Samt att det är matteläxa tills på fredagarna. Och läsläxa 3 dagar i veckan. Att komma ihåg att få med sig alla ytterkläder hem från dagis, samt att kolla så att tillräckligt med ombyte finns på facket. Det går ju liksom inte att jämföra denna tillvaro med en familj där samtliga familjemedlemmar har lätt för att komma ihåg sitt schema och lätt för att hålla rätt på sina saker. Där barnen själva påminner en förälder som väldigt sällan glömmer eller missar saker. Jag vet skillnaden. Jag och lillasyster fungerar så där. Jag har oftast full koll på det som rör familjen. Med lillasyster behövs det nästan inte, för hon påminner mig och vet precis vad hon ska ha med sig. Hon är 4 år, och totalt olika sina brorsor på den punkten. Så nästa gång ni pedagoger stöter på en glömsk förälder: Sucka inte. Fundera på lösningar. Kanske kan skola och dagis bli bättre på att ge skriftlig information? Påminna en gång extra? Detta är en oförmåga. Inte lathet, eller lättja. Vem vill göra skit för sig själv och sina barn?

* Om man har svårt för att städa, p g a alla intryck som "trillar på" en, och får barn som fungerar likadant, ja då kan ni räkna ut vad det lätt blir hemma: Stökigt! Det går givetvis att hitta strategier och träna upp, men det är en uppförsbacke. Helst måste dessutom samtliga familjemedlemmar känna för att städa samtidigt, om det ska bli av. Så är det ju inte alltid.

* Affektsmitta. Ni vet om man själv blir lätt upprörd och arg, om någon annan är det, och ens barn funkar likadant, så blir det ofta en ond cirkel. Föräldrar och barn smittar varandra med ilska, som bara eskalerar. Någon måste bromsa affekten. Inte alltid helt lätt....

* Om ens barn lätt får utbrott över saker som inte fungerar och man själv har svårt att hitta alternativa lösningar, då kan det också bli en ond cirkel av upprörda känslor. 

* Ljudkänslighet och hyperaktiv mun eller tics är inte alltid en strålande kombination. Om man själv som vuxen får "sensory overload" lätt och har några stycken barn som har svårt att reglera impulser och som låter ganska mycket, ja då blir det lite extra tufft. Tillsammans med affektsmitta kan detta blir rätt grymt jobbigt (läs: skrikande).

* Om man själv lätt tappar tiden och ens barn är blodsockerkänsliga, men inte riktigt känner när de är hungriga, ja då kan man få stora problem. Om man kommer på att barnen är hungriga när det är för sent, dvs då blodsockret är så lågt att någon bara gallskriker, ja då blir det tufft. Ens eget blodsocker är förmodligen också på väg ner och man kanske har svårigheter med att laga mat. Att då tvingas fixa fram något, medan barnet/barnen skriker och man själv kämpar med "sensory overload", ja det kan inte vara lätt.

* Barn som har svårt att klä på sig själva och som inte hittar i sin egen garderob, kan ge en lite extra jobb om man själv har svårt att hitta i barnens garderober och veta "vilka kläder som är vems". Om man dessutom har lite svårt med handmotoriken när det gäller att klä på små hyperaktiva barn som försöker springa iväg, så kan det bli lite irriterande.

* Om man har behov av att kunna dra sig undan när man får "sensory overload", så kan ni tänka er hur det är i en trebarnsfamilj, när man inte ens kan gå på toaletten i fred.....

* Om du blir sjuk och t ex har fysisk smärta, så hamnar den "on top of" allt annat du kämpar med. Det kan lätt bli för mycket. (Jag ser det varje dag just nu.)

* Och om du i dig själv har svårt att varva ner på kvällen och komma i säng, och har små NPF-barn som är uppe och springer runt och skriker till klockan 22 på kvällen: Hur ska du då kunna komma i säng i tid för att orka med nästa dag? Och du har kanske inte kunna få undan disk och tvätt, eftersom barnen krävt din närvaro när de var vakna.


Saker som kan vara positiva.

* Om man själv känner igen sig i barnen, så förstår man barnen på ett sätt som inte omvärlden gör. Man kan sätta ord på vad barnen behöver och varför. Men det kräver att omvärlden lyssnar och inte "vet bäst".

* Genom åren kan man ha hittat en del unika strategier för att få livet att fungera, och de kan man givetvis lära barnen.

* Om man är trygg i sig själv, så kan man lära barnen att man duger som man är. Man behöver inte "göras om" för att passa in i den neurotypiska mallen. Och man har väldigt många styrkor, och kanske till och med unika förmågor. Vissa NPF-drag kan, även om de är i minoritet i samhället, vara mer önskvärda än drag hos den neurotypiska majoriteten. Som t ex att man helst talar sanning, som rätt många aspergare föredrar att göra. "Sanningstalarna" är förmodligen i minoritet, frågan är om det inte är bättre än majoritetens småljugande.....

* Om man har "rätt" specialintressen kan det bli väldigt roligt för barnen. Maken har t ex intressena: Datorer och teknik (han är nätverkstekniker), vindsurfing, radiobilar, överlevnad i skog och natur. Man kan som barn få saker som inte andra barn har. Eller göra sånt som är ovanligt men väldigt kul (vindsurfa när man är 8 år).


Om ni inte minns något annat från denna temavecka, så minns att de här föräldrarna med egen diagnos/drag kämpar oerhört mycket. Kanske går runt med en känsla av att inte räcka till (fastän de kanske gör det)? Det är många av dem som går in i väggen. Vi andra kan skatta oss lyckliga att vi inte har dessa svårigheter. Det minsta vi andra kan göra, är att vara lite ödmjuka, lyssna och försöka förstå så gott det går? Och att ta vara på deras unika förmågor. Samt att unna dem samhällets stöd där det behövs. För det är de väl värda.

onsdag 29 januari 2014

"Jag vet, vi röstar!"

I morse var de en del snö även här i Skåne. Det fick bli pulka till dagis. Eftersom jag inte orkar dra dem båda två i "pulka-tåg" (två pulkor som knyts ihop), så sa jag att vi bara skulle ta med en pulka. På så vis så skulle lillebror förmodligen acceptera att gå, medan lillasyster som ofta är trött i benen kunde åka. I nödfall, om lillebror också blev trött i benen, så kunde jag dra dem båda i samma pulka.

Jag sa till barnen att vi fick ta med lillasyster pulka. Det var för att jag visste att lillebrors grupp inte skulle hinna åka pulka idag. Lillasyster grupp skulle kanske hinna, däremot.

Men naturligtvis föll inte detta i god jord hos lillebror. Han ville givetvis att vi skulle ta hans pulka. Jag kunde inte få honom att ge med sig. Helt plötsligt så hejdade han sig mitt i besvikelsen och sa:

"Jag vet, vi röstar!"

Det kunde jag gå med på. Jag kände mig rätt säker på utfallet..... ;)

När lillasysters pulka hade fått 2 röster och lillebrors 1, så sa jag:

"Det blev lillasysters pulka."

"Okej" sa lillebror lugnt och började gå till dagis.

Det viktigaste för honom var förmodligen inte att det var just hans pulka vi tog. Eller att han fick bestämma. Det var att vi andra skulle ta hänsyn till hans vilja, innan vi tog beslutet.

tisdag 28 januari 2014

G-shock, någon?

Maken kom på att han behöver något slags tidshjälpmedel för att hålla koll på tiden. Han har lätt för att fastna i saker, speciellt sina intressen, och då tappar han tiden. (Ja, gör inte vi alla det ibland? ) Och då funkar det inte att ställa in timern på mobilen, eftersom han då måste hålla koll på var mobilen är samt höra den.

Till saken hör att ett av hans intressen är vindsurfing. Det är vanligt bland tävlingssurfare att man har en klocka på armen som hjälper en hålla koll på starttiden. Det är så att vindsurfarna får en pipsignal och/eller att den vibrerar, sen så har man typ 5 minuter på sig att komma i rätt riktning mot startplatsen. Och man får naturligtvis inte vara för tidig, för då tjuvstartar man. Självklart underlättar det om man har en klocka som piper och/eller vibrerar när en viss tid efter startsignalen har gått.

Maken är väldigt bra på att läsa på inom det områden som intresserar honom. Det är ju bland annat då han tappar tiden. Han vill lära sig "allt". Här får ni makens bästa tips:
http://www.casio-intl.com/asia-mea/en/wat/watch_detail/GB-6900B-1B/
http://www.casio.com/products/archive/Watches/G-Shock/G7500-1V
http://world.g-shock.com/eu/en/ble/products/



Det finns verkligen många olika modeller - "hur många som helst". Vissa av dem går att synka med sin kalender, så att det burrar och/eller piper när en ny påminnelse kommer upp. Det är m h a bluetooth, men den är bara på när den sänder, så det är minimalt med strålning.

Och man kan ställa in så att klockan burrar/piper när man får ett SMS. Maken ser vem SMS:et kommer ifrån i sin klocka, men inte vad det står. Det underlättar för honom att bedöma om han ska slita upp mobilen ur fickan eller inte (reklam eller viktigt?). T ex när han har fullt upp vid dagishämtningen.

Det var lite humor när han hade förklarat funktionerna för mig. För att kontrollera att jag förstått, så frågade jag:

"Jag kan alltså lägga in en ny händelse i vår gemensamma google-kalender som t ex 'kör till tippen' i kalendern, och så får du upp det på armen?" 

Maken: "Ja, om jag har ställt in det så att dina händelser kommer upp i klockan."

Jag: "Och jag kan skicka SMS till dig och be dig göra saker och du ser dem direkt om du tar upp mobilen ur fickan?"

Maken: "Ja!"

Jag: "Gött, du är min slav." (skämtsamt)

Tanken är förstås inte att han ska vara min radiostyrda gubbe. :D Men det är praktiskt att kunna påminna när det behövs. Fast kalenderfunktionen gör ju förstås att jag slipper påminna. Vi SMS:ar dessutom varandra rätt mycket på dagarna. Jag hör oftast burret eller ser blinket, så "slaveriet" är egentligen på två håll. Ännu mera nu, när han ser mina SMS lika snabbt som jag ser hans. Praktiskt!

En annan funktion, är att man kan ställa in att klockan larmar om någon snor ens mobil eller om man glömmer den. När klocka och mobil är för långt ifrån varandra så får man en varningssignal. Och om man lyckas gå nära mobilen igen, så får man en ny signal. Den funktionen skulle jag verkligen behöva, jag som dagligen förlägger min mobil som jag har på ljudlöst.....

Ett litet tips om ni är intresserade av att köpa: Köp dem på eBay. De är mycket dyrare i Sverige än i utlandet.

måndag 27 januari 2014

TEMA-inlägg: Hur det egentligen är att vara förälder med egen diagnos

Veckans tema hos neurobloggarna är: Att vara förälder med diagnos. Eftersom varken maken eller jag har någon diagnos, så är jag väldigt glad för att kunna presentera en gästbloggare. (Fler är välkomna - bara hör av er!) Missa inte denna kvinnas beskrivning av hur det är vara förälder med egen diagnos. Mycket intressant! Även om ingen här har diagnos, så känner jag igen mycket av det hon skriver....
-------------------------------------------------------

Jag kommer precis från ett möte med min arbetsterapeut. Vi är precis i uppstarten av vårt samarbete hon och jag. Jag berättade om alla punkter som är viktiga för mig just nu. Alla punkter som jag stridit för när det gäller min äldsta i nu lite mer än två år. Punkter som jag i dagsläget kan se hade varit bra om jag kunnat få hjälp till mig själv med, först. Då hade en del av det slit vi haft kanske varit lite mindre slitsamt.

Som hur gör jag när jag inte får kopplingen mellan min mans kommentar på morgonen att "det yr snö ute idag" till att jag och min dotter, hon som har diagnoser och stora hjälpbehov, behöver komma iväg tidigare på morgonen. Inte för att skotta bort snö från bilen, för just idag stod den inne, utan för att väglaget troligen är sånt att resvägen tar längre tid än normalt? 


Och hur gör jag när jag allt som oftast hör psykologer och kuratorer beskriva mig på de utbildningar vi går på när det gäller våra barn? De beskriver svårigheterna med kommentarer som "sådär som vi andra klarar av att tänka eller göra" med sådan självklarhet samtidigt som jag varje gång tänker, ”Hur då? Det gör inte jag.”

Hur ska jag klara av att lära mina barn att strukturera och organisera sina göromål när jag inte kan organisera mina egna? När jag varje dag inser att jag ligger steget efter och först när vi ska kliva ut genom dörren kommer på att jag 1: inte har borstat varken mina egna eller min dotters tänder (vi åker aldrig med båda barnen samtidigt), 2: inte har plockat fram varken dagens frukt, dagens yoghurt eller veckans medicin som ska med till skolan, 3: inte har tänkt igenom ordentligt om jag har med mig det jag själv behöver för en dag. ”Hur är det nu, ska jag åka hem efter lämning idag eller ska jag stanna i stan? Äsch, jag hinner ändå inte ta med något”.

Tiden sen vi förstod våra barns svårigheter inom det neuropsykiatriska spektrat (drygt två år) har lärt mig mer om mig själv på djupet än de tjugo år av personlig utveckling av mig själv lyckades göra.
 

Under tiden som både son och dotter har genomgått tillsammans fyra utredningar har även jag genomgått en utredning med ytterligare fördjupning då den första inte gav tillräckliga svar. 
Psykologen fick mig att känna det som att jag var girig och inte skulle ge mig utan en diagnos, som att det vore något dåligt med att få Aspergers eller en ADHD-diagnos när man är över 40 år. Eller som att jag inte var tillräckligt misslyckad för att kvalificera mig.

Bara att få frågan "kommer du inte att ge dig med mindre än att du får en diagnos?" gjorde att jag kände mig misslyckad. Jag kvalificerade mig inte som lyckad mamma då jag inte klarade eller orkade ta hand om mina två intensiva barn i tidig skolålder, trots att jag inte jobbat på flera år. Men jag kvalade inte heller in på skalan för att få en diagnos inom ADHD. Jag var helt enkelt för mittemellan för att platsa in på endera sidan. Snacka om misslyckad.

Nu blev det i alla fall en ADHD-diagnos till slut och jag förstår lite bättre varför det är och har varit så tufft att vara förälder till två impulsiva, hyperaktiva barn som har svårt med följsamhet. Mina egna paradgrenar är inte precis uthållighet eller flexibilitet. Jag vill ha det på mitt eget sätt, för jag tycker att det är det "bästa" sättet, men eftersom mina barn är små och fortfarande lär sig måste jag anpassa mig själv eftersom de inte kan det.

De första tjugofem åren av mitt liv var en enda stor anpassning för att vara andra till lags. Sen kom jag på att jag själv var viktig och då körde jag istället över min omgivning för att köra mitt eget race. Jag trodde att jag förverkligade mig själv. Efter några år kom jag till någon form av insikt och balans och jag träffade min man. Vi klarade oss rätt bra de de första åren tillsammans. Två självständiga vuxna som kunde leva ett rätt så kravlöst liv. Så kom barnen och jag slängdes åter tillbaka till ständiga anpassningar. Den här gången för att mina barn inte klarar av att anpassa sig till den normala normen och det krävs av omgivningen att anpassa sig till dem istället för tvärtom.

Men vart tar jag vägen med mig själv under tiden?

Tack för att du tog dig tid att läsa.

// Mamma till en son och en dotter inom och precis utanför spektrat.

söndag 26 januari 2014

Inflammation i hjärnan?


Den senaste forskningen kring kopplingar mage-tarm-hjärna och inflammation är väldigt intressant. Nedan kan ni läsa att blogginlägg om en mycket intressant bok:
http://www.unikfamilj.se/kost/infekterat-beteende/

Jag tänker inte upprepa teorierna, utan ge en egen betraktelse som jag gjorde i jul. Det var när jag gissningsvis hade influensa. Ja, jag kände mig så dålig, och  jag borde legat i sängen. Men med 3 barn hemma och en man med ont i kroppen, så går det bara inte. Jag fick stå upp på benen och laga mat, städa och fixa ändå. Men det var nog influensa. Det kändes som att jag hade behövt ligga i sängen i en vecka. Minst.

Efter en vecka gick influensakänslorna över, men jag kände mig ändå inte helt frisk. Jag var sliten och seg. Några saker som jag noterade både under och efter influensaveckan:

* En väldig yrsel. Jag var tvungen att sätta mig ner och vila vid ett flertal tillfällen. Och om jag råkade äta för lite kolhydrater (t ex bara stekt ägg till frukost), så blev jag ännu yrare i huvudet efter ett tag. Mot slutet av eftermiddagarna var jag helt slut, och var tvungen att lägga mig i sängen och sova en halvtimme. Det var lite obehagligt. Det kändes bara som att jag var tvungen att "stänga ner" hjärnan. Väldigt olikt mig. (Maken tog barnen då, så det funkade.)

* Jag var extra känslig mot höga ljud, höga röster och skrik. Nästan så det gjorde ont. Sån brukar jag inte vara.

* Jag var seg på morgonen. Det tog ett tag innan jag kom igång. Som att jag var tvungen att starta igång min hjärna. Också ovanligt för mig. Jag brukar vakna till på några få minuter utan större ansträngning, och kunna fixa med alla morgonbestyr för barnen och mig själv.

* Och jag hade sämre tålamod med barnen. Hade betydligt närmre till utbrott/sammanbrott. Jag brukar som sagt vara väldigt tålig mot barnskriket, men jag märkte själv att mitt tålamod var sämre.

* Jag hade svårare att hänga med i långa förklaringar, både från barnen och från maken.

* Om jag skulle koncentrera mig på något svårt, så fick helst alla andra vara tysta och stilla. Annars gick det inte. Deras rörelser och prat störde mig, så jag tappade koncentrationen och motoriken.

* Jag såg suddigare. Och det var lite jobbigt att titta. Jag funderade t o m att boka tid hos optikern för att beställa nya glasögon. Jag har lite lätt skelning som kommer fram ibland, och det kan vara så att jag hade sämre kontroll över mina ögon. Jag hade också lite ont i ögontrakten, så det känns logiskt att infektionen satt sig i ögonen.

* Jag tyckte det var oerhört obehagligt att ha vassa föremål nära intill ögonen. Ni vet om någon håller en penna framför ögonen med spetsen emot en. Eller en kniv. Det gjorde ont. Jag är fortfarande lite sån, till och från. Just nu är jag sån igen och går jag och flyttar på allt vasst som pekar mot mig. Det känns lite fånigt, men jag får ju ont i huvudet annars.

* Jag hade svårare att hitta bland sakerna här hemma. Det blir ju så, när man inte har full kontroll på ögonen, antar jag.

* Jag hade sämre motorik och koordination. Gick in i saker och tappade saker oftare. Oerhört irriterande.

Var/är jag (lätt) inflammerad i hjärnan? Ja, vad tror ni? Jag vet inte, men det skulle inte förvåna mig. Hade jag en märkt ovanstående om jag hade kunnat sova bort influensan? Det gör man ju vanligtvis. Och hur är det egentligen att leva med autism, om det nu är så att man lever med en kronisk inflammation i hjärnan? Det är kanske inte samma sak, men jag har fått mig en tankeställare.

onsdag 22 januari 2014

Ingen mer avlösarservice i hemmet

Idag har vi sagt upp vår avlösarservice i hemmet. Dvs då någon kommer hit och har hand om M en stund, och vi föräldrar får lite avlastning. Vi hade bara några få timmar kvar: Fem timmar i månaden. Vi sa upp timmarna eftersom den kille som hade timmarna var tvungen att göra ett uppehåll på grund av ett annat jobb. Han kunde komma tillbaka senare i år. Men eftersom M och lillebror leker så fint nu, så tänkte vi att vi kunde sätta stopp nu.

Det är så svårt att veta nu om vi gjort rätt. M och den här avlösaren har ju byggt upp en relation, och har haft många fina promenader tillsammans. M vill inte att avlösaren ska sluta. Andra sidan så står ofta lillebror här och undrar var M är, när M och avlösaren försvunnit ut på promenad. Han har varit riktigt ledsen, och det har inte känts bra. Visserligen så hade lillebror kunnat följa med dem. Det hade funkat rent praktiskt, men det är nog inte vad M hade velat. Och det hade inte varit kul för lillebror att få höra gång på gång, att han inte är välkommen med på promenaden av sin storebror som han ser upp till väldigt mycket. Ibland får man ta sitt föräldraansvar och ta ett tufft beslut.... 

Maken vill också gärna börja ta ut M och lillebror på promenader och skogsutflykter, nu när barnen blivit äldre och mår bättre. Det är lättare för honom att komma till skott med det om ingen annan har den rollen. Kanske hänger dessutom jag och lillasyster på, eller så har vi lite egentid bara vi två. Hon blir nämligen ofta "tött i benen" och orkar inte gå lika långt som sönerna. Och har ett stort behov av egentid med mig. (Mer om det i ett kommande inlägg.)

Det har genom åren varit så att avlösaren har hjälpt mig med barnen, de dagar då maken åkt ut på sina fritidsintressen. (Han behöver komma iväg en stund på helgen, för att inte få "sensory overload" av allt barnskrik, all stress han upplever, osv.) Numera så klarar jag alla tre barnen själv. Allra enklast var det förstås när lillasyster hade hemma en kompis i söndags och jag var ensam med fyra barn. De skötte sig själva och jag kunde till och med få en lugn stund. Nu är det inte alltid lugnt så när maken är iväg, men jag känner att jag reder ut det bra även när det inte är lugnt. Jag vill försöka och tänker att kommunens pengar kanske kan användas på någon annan i större behov än oss?

Det känns så klart sorgligt också. För när livet var tufft, och hjälpbehovet stort (vi hade 15 timmar/ vecka), så var avlösarservicen det som gjorde att maken och/eller jag inte gick in i väggen. Vi är väldigt tacksamma för att vi fått ha den och fick igenom det vi behövde just då.

Avlösaren är självklart välkommen hit på besök. Han har lovat att komma hit och hälsa på i vår. Och det hoppas jag att han gör. Vår andra avlösare som slutade i våras, har varit här och hälsat på och det var mycket uppskattat av oss alla. Jag tror att det är bra för alla inblandade om man inte bryter kontakten helt.  De har ju varit som en extra familjemedlem, när de varit här.

tisdag 21 januari 2014

Familjeregler - kattregler

Barnen leker ibland jättefint tillsammans alla tre med kattgosedjuren. De har fantastiska rollekar rätt likt mamma-pappa-barn-lekar, så det är jätteroligt. Rollekar är precis vad de behöver alla tre, för att lära sig ta andras perspektiv, lära sig socialt samspel, fantasilek och att samsas om utrymmet och katterna. Vissa dagar går det dock överstyr. De tar katter ifrån varandra. De slåss med katterna. De tuggar på katterna. Och katterna pipper väldigt högljutt. Sammanfattat så håller maken och jag på att bli tokiga emellanåt. Ibland måste vi ta undan alla katterna. Så illa är det. Det hände idag igen. Så senare på kvällen hade vi ett familjeråd om katterna. Maken och jag införde följande kattregler:


Dealen var: Om barnen följer kattreglerna, så får de behålla dem. Annars tar vi undan dem (tillfälligt).

Lillebror gjorde raskt egna husregler, se nedan. Det blev tyvärr inget bra foto. Det är svårt att fota guld- och silvertext utan att det blänker.

Reglerna är:
1) Man får inte ta sönder golvet.
2) Man får inte skräpa ner skräphögar i hela huset
3) Man får inte dricka gift
4) Man får inte tända en bomb
5) Man får inte tända en atombomb
6) Man får inte spränga hela jordklotet


söndag 19 januari 2014

Tema motivation: Guld- och silverpennor + luktpennor

I augusti tog jag lillebror till arbetsterapeuten. Här kan ni se vad jag skrev efter det. För den som inte orkar läsa det gamla inlägget, kan jag sammanfatta det med att lillebror hade svårigheter med att rita, främst att föreställa sig vad han skulle rita samt att trycka tillräckligt hårt med pennan. Vi fick med oss penntyngder hem. Vi hade nästan aldrig sett honom rita eller skriva här hemma. Han verkade totalt ointresserad. Inte bra inför skolstarten om ett år..... Det kändes inte alls bra, med tanke på storebror Ms svårigheter inom området.

Däremot så hade lillebror faktiskt målat ett självporträtt på dagis. Det var en märklig känsla att leta rätt på hans bland 14 självporträtt som hängde på väggen på dagis. Jag hade ingen aning om vilket som var hans. Jag hade ju nästan aldrig sett honom rita, så jag hade inga kännetecken att gå på alls. (Jag vet hur det är med lillasysters alster. Jag ser att de är hennes på håll.)

Naturligtvis frågade jag lillebrors fröken hur de hade gjort för att motivera honom. Hon tipsade om bra tuschpennor, som är lätta att rita med. Ni vet: blyerts, kritor och färgpennor kräver att man anpassar trycket mer än tuschpennor. Så jag åkte till en stormarknad och letade efter nya bättre tuschpennor. Till min och barnen lycka hittade jag de här - lättritade pennor med metallic-look. Alltså med guld, silver samt några andra glänsande färger. De blev väldigt populära. Lillebror som funderar mycket kring guld just nu, älskar dem.


Han började med att kladda guld på flera papper. Och silver och de andra färgerna. Därefter började han rita mer och mer. De ritade skattkartor på dagis - mycket pedagogiskt. Hans intresse och motivation var därmed väckt. Han förstod varför han skulle rita och vad som var kul med det. Nedan ser ni skattkarta nummer 4, som han gjort här hemma.



Därefter kom farmor hit med luktpennor i julas. De verkligen älskade lillebror. Han målade teckningar bara för att det skulle lukta gott. Han satte upp dem överallt för att ha dem att lukta på. (De är helsyntetiska, så om man vill undvika alla kemikalier, så ska man nog inte köpa dem.)

Och nu på sistone så har barnen börjat göra "hemliga brev". Lillebror har alltid varit intresserad av siffror och bokstäver och titta nedan så fint han börjat skriva. Han kan t o m skriva fint med blyerts numera. Och märkligt nog så verkar han vara båd-hänt. Dvs han skriver med både vänster och höger. Det är förmodligen förklaringen till att 1,2, och 3 blivit spegelvänt nedan. Möjligtvis kan det skapa lite problem för honom i skolan framöver. Men jag tänker att är han redan så här duktig, så kommer skrivandet funka i förskoleklassen i augusti. En enorm skillnad mot att knappt ha tagit i en penna..... (Om någon undrar över dollartecknet, så kommer det från datorspel.)


Man märker att de där guld-, silver- och färgpennorna fortfarande är väldigt kära för honom. Liksom familjen. :) Igår målade han var sin lapp till varje familjemedlem, med ett hjärta i varje färg.


lördag 18 januari 2014

Tema motivation: En liten konversation

En konversation som utspelade sig här hemma för ett tag sen.

M: "Varför måste man lära sig att läsa?"

Jag: "Jo, för att det blir svårt att få ett bra jobb när man blir vuxen, om man inte kan läsa."

M: "???? Men varför är det viktigt att kunna läsa?" (Mitt svar var inte tillräckligt konkret och motivatorn låg förmodligen för långt fram i tiden.)

Jag (nytt försök): "Jo, det är för att det ska vara lika lätt att läsa text, som att titta på bilder."

M, sken upp: "Aha! Är det verkligen så, att texten KAN bli lika lätt att förstå som en bild?"

-------------------------------------

Fler TEMA-inlägg om motivation hittar ni här:
https://www.facebook.com/pages/Neurobloggarna-F%C3%B6lj-v%C3%A5ra-temaveckor/111575532334914

fredag 10 januari 2014

Om att se med känseln

I måndags hade jag besök av Sabina som bloggar så bra om visuella percetionsstörningar. Verkligen jättetrevligt! Vi pratade en del om M och den träning som han kommer behöva. Sabina tror att han behöver öva upp att "se" med känseln i fingrarna som jag skrev om nyligen. Jag tror att hon har rätt. Och jag misstänker att det även gäller fötterna. Det är väldigt vad M klampar omkring här hemma och sitter och skramlar med saker under fötterna nästan varje gång han sitter still. Varför gör han det annars?

När Sabina hade åkt, så skulle jag läsa en bok för barnen. Valet föll på en bok med 22 frågor och svar om katter, som heter "Varför har katten morrhår?". Svaret på just denna fråga var:

"Katten har morrhår för att känna sig fram och för att kunna jaga bra i mörkret. När katten till exempel smyger på natten, rör sig och böjs morrhåren lite när de snuddar vid föremål. Då känner katten att det är något där. När den kommer nära sitt byte sticker den fram morrhåren för att känna var bytet är. Katter känner också med morrhåren om ett hål som den ska krypa igenom är tillräckligt stort. Om morrhåren går igenom går också kattens kropp igenom hålet." 

Jag funderar på om inte katter använder morrhåren mer än vad vi tror även när det är ljust. Och det är ju så som Sabina säger - vi ser alla även med känselsinnet. Jag kan t ex orientera mig i ett mörkt rum med hjälp av känseln. Jag översätter det jag känner till en inre bild. Gör inte vi alla det? Och även om vi inte varit i det mörka rummet någon gång när det varit ljust. Hur ska man annars hitta ut?

M är väldigt förtjust i katter. Jag undrar om jag inte kan använda just den sidan i den boken för att få honom att förstå varför han måste träna upp känseln. För Ms samarbetsvilja ökar alltid om man förklarar poängen med de övningar man gör. Han är lite grann som en katt utan morrhår, men de ska vi försöka få att växa ut.

Som om detta sammanträffande med boken inte var nog, så drog maken ikväll fram några av sina fällknivar som han börjat samla på. Ni vet specialintresse.... (Ja, de förvaras där barnen inte får tag på dem, om någon undrar.) Maken gör nya grepp till dem ute i garaget, som avkoppling från stressen här inne i huset. Och han gör dem av olika material, i olika struktur. M är väldigt intresserad av knivarna han med. Kanske mest för att ha något att prata med maken om? Men i alla fall - vilken perfekt känna-övning! (När knivarna är ihopfällda givetvis. Annars kan han ju skära sig.)

Hemliga brev och andra skrivövningar

Det hela började med att lillasyster ville skriva kärleksbrev till den lille pojken som hon är kär i. Efter några dagar kom hon på att hon kunde göra "hemliga brev" till oss familjemedlemmar och även till dagiskompisar. Och det ville lillebror med göra. De ritar teckningar och skriver små ord, klistrar igen kuverten och ger varandra och oss andra. Några kuvert sparas för att ta med till dagis. Ibland måste man vänta 1 dag innan man får öppna det hemliga brevet som tejpas upp på en vägg någonstans (till föräldrarnas förtjusning - not!). Men perfekt finmotorikövning. Lillebror behöver inte längre sina penntyngder. Han har lärt sig att skriva så det syns till och med med blyertspenna.





Båda två har verkligen kommit igång med att skriva bokstäver och siffror. Lillasyster skriver av dagiskompisarnas namn. Jag får först skriva på en lapp så hon kan skriva av. Lillebror som fyller år 31 janauri skrev sifforna 1 till 31 på flera papper (ej brev) på nyårsafton. Det var för att kryssa av varje dag som går, så han kan hålla koll på hur många dagar det är kvar till hans födelsedag. Han har med andra ord gjort sin egen kalender. :)


Även M har kommit igång med att skriva. Han får lite extra skrivträning i skolan eftersom det behövs. Visst behöver han träning, men han behöver också komma på att det är roligt att skriva. När han skriver är det oftast kattgosedjurens namn, eller så ritar han upp hur stora olika stjärnor är, eller något som gett intryck i skolan. Jag försöker uppmuntra det istället, för att träna skoluppgifter här hemma. Titta så fint han skrev när han själv skrev upp världsreligionerna för att han ville. Och rättstavat, helt utan att någon hjälpte honom. :)


onsdag 8 januari 2014

Viktiga föräldraförmågor

I måndags morse kom M upp till mig och syskonen i vår säng:

"Får jag komma och lägga mig här hos dig fastän jag inte har haft någon mardröm?"

Som om jag någonsin nekat honom det under hela hans liv.... Sötplutten. Han vet att han alltid är välkommen till mig i sängen. Han behöver inte säga att han haft någon mardröm. Mina barn är alltid välkomna till mig mitt i natten. Eller på morgonen.

(Man är ju helt klart olika där. Vissa människor klarar inte att sova i samma säng som någon annan och behöver att barnen sover i sina egna sängar. Jag är tvärt om. Sover som bäst när jag har alla barnen tätt intill mig. Bara de inte ligger och vrider sig som små propellrar, men det gör de inte längre.)

Jag frågade honom igår om just hur det känns när han kommer till mig och varför det är viktigt. Jag ville försöka förstå honom. Se om något gör honom otrygg och om jag kan förbättra för honom på något sätt. Ibland tror jag till exempel att han fortfarande behöver någon hos sig när han ska somna, fastän han är 9 år. Vi försöker få honom att somna utan en vuxen i rummet och han gör det ungefär hälften av kvällarna, men den andra hälften av kvällarna så sitter någon av oss hos honom. Mest för att det är mysigt och för att han så gärna vill. Ibland är han bara lite otrygg. Han brukar få rätt långa kramar av mig. Man får passa på....

I alla fall. Han hade rätt svårt att förklara hur det känns och varför han vill komma till mig. Men så kom det helt plötsligt rent spontant:

"För att jag slutar vara rädd."

Men så klart. Självklart. Jag har nog glömt hur det är att vara liten. Eller så var jag inte så särskilt rädd som barn. Jag minns inte att jag var så särskilt rädd av mig. Men jag minns hur underbart mysigt det var att krypa ner mellan mamma och pappa, i deras mjuka säng, under deras duntäcke. Jag minns att jag brukade hitta på att jag hade drömt mardrömmar bara för att få ligga just där. (Genomskådade du mig mamma?) En förälder på varje sida och varmt och skönt i sängen. Det kunde inte bli mysigare. Så klart att M tycker det är mysigt han också. Säkert kommer han också av den anledningen ibland.

Men ändå: Tänk vilken förmåga jag har. Jag kan få M att sluta vara rädd bara genom att hålla om honom. Det är väl nästan magiskt?

Jag tänkte på allt detta i morse när jag cyklade till jobbet. Och så kom jag samtidigt att tänka på min pappa som dog i våras, gravt alkoholiserad. Varför kämpade jag så hårt för att hålla honom vid liv? Fastän det var uppenbart att han inte kunde sluta dricka. Fastän han ljög, hallucinerade, körde rattfull (innan jag och mina syskon stal och sabbade hans bil), söp upp pengarna och ringde och tiggde mig om pengar till mat (han fick inga - jag skickade honom till soc för att jag ville försvåra för honom att fortsätta dricka). Ja, ni vet allt sånt där som gravt alkoholiserade människor gör. Ändå så ringde jag soc, tiggde att de skulle hämta honom när han var som sämst (vilket de också gjorde för bland annat 6 månaders LVM). Ringde polisen som var hos honom ett antal gånger. Varför kämpa så hårt med en människa som inte visar tillräcklig kraft och vilja att sluta dricka?

Var det för att jag var medberoende? För att jag hade svårt att inse sanningen? För att jag kämpade för att mina barn (och mina syskons barn) skulle få ha en morfar/farfar? (Jag minns själv inte min farfar, och tycker det är enormt trist.) För att jag har allmänt svårt att släppa taget? De här sakerna har jag funderat på rätt mycket faktiskt.

Men jag kom på det: Det var för att han fick mig att känna mig så älskad. Jag och mina syskon (ja, du också syrran) var det viktigaste för honom. Hans kärlek var genuin. Inte perfekt, men jag kände alltid att han älskade mig precis sån som jag var. Jag inte bara dög i hans ögon, utan han tyckte att jag var helt fantastisk, med alla mina fel och brister. Och naturligtvis så älskade jag honom tillbaka.

Jag har nog faktiskt ärligt talat inte förstått att detta är den största gåva min pappa har gett mig. Visst har han lärt mig att stå på egna ben. Och han försökte alltid hjälpa mig med allt möjligt. Även på slutet, när han mådde som sämst så frågade han om han inte kunde hjälpa oss med något på huset. Och han bad om tätare mejlkontakt för att han såg att jag mådde dåligt. Ni kan läsa om sista gången han var här, så förstår ni att han kämpade och hur mycket han ville komma hit.

Den där kärleken som kändes så självklar. Att jag verkligen dög och var fantastisk, precis som jag var. Den kärleken som jag tog för given. Som alla barn ska få känna och ta för given. Den kärleken saknar jag verkligen nu när den är borta. Ja, eller till hälften borta. (Min mor lever som sagt.) Samtidigt lever minnet av pappas kärlek kvar. Jag vet att jag duger precis som jag är. Och det är en verkligt stor gåva. Vad jag än gör för misstag i livet, så kan jag skaka det av mig. För jag duger ju ändå.

Vad jag verkligen vill göra samma sak för mina barn. Få dem att känna sig genuint älskade av mig. Och så ska jag ta bort en och annan rädsla för dem, bara genom att vara närvarande.

fredag 3 januari 2014

Motorik- och synövningar

Igår kväll tog jag in vår pilatesboll från trädgården och gjorde rent den. Det var för att vi fått ett antal övningar av arbetsterapeuten på barnhabiliteringen där den behövs. När M såg pilatesbollen på morgonen blev han glad. Det märktes att han saknat att sitta och skutta på den. Och han rullade självmant runt på den och gick på händerna och satt på olika sätt. Senare under dagen passade jag på att göra lite övningar med M. Men han märkte inte att det var övningar. Han tyckte att det var lek och skattade faktiskt nästan hela tiden. Man får ju se till att göra det kul, och det spelar ju ingen roll på kvaliteten på övningarna om man tramsar till det lite. Eller utmanar varandra och låtsas tycka att det är svårt och jobbigt.

Vi gjorde armhävningar med hjälp av pilatesbollen. Turades om att sitta på den och kasta en boll till varandra. Och allt möjligt improviserat. Klappade t ex med händerna på olika kroppsdelar samtidigt som vi skuttade.

Jag har spelat mycket bollsport i min ungdom och där fick man lära sig en massa koordinationsövningar. Om jag drar mig till minnes, så minns jag faktiskt en hel del av övningarna. Vi gjorde några av dem som att stå på alla fyra och lyfta ett arm och ett ben. Först på samma sida av kroppen, sen vänster arm och höger ben och vice versa. Just korsvisa rörelser som passerar kroppens mittlinje sägs vara bra. Så vi gjorde några sådana. Det gick rätt okej, men på några så behövde M lite hjälp. Där har vi nog något som kan vara bra att träna upp. Förbättringspotential!

M har också en balansbräda som han självmant har börjat söka upp och stå på och skratta lite för sig själv. Superbra!

När vi var helt trötta i kropparna, så gick vi över till en känna-övning. Att försöka se med händerna (Det gör faktiskt lillebror instinktivt. "Jag ska bara titta." säger han och tar i saker.) Vi turades om att lägga olika leksaker i en påse och så skulle den andra känna efter och gissa vad det var som låg i påsen. Jättekul tyckte M. Och även lillasyster hade hört oss skratta och ville vara med. Därefter ville M gå över till "Kims lek", ni vet leken då man har ett antal saker framme, så får de som ska gissa blunda och en person tar bort ett antal saker. Sen är det bara att gissa vad som tagits bort. Om det är för svårt att gissa, kan man ge lite ledtrådar, t ex berätta vilken färg sakerna har, eller hur stora de är.Vi turades om att ta bort saker, så det blev en bra turtagningsövning också. Välbehövligt för lillasyster....

Imorgon så ska vi sy ärtpåsar, för det finns några sådana övningar i materialet från habiliteringen. Och M älskar att sy. Det blir bra träning det med, även om det blir på symaskin.

torsdag 2 januari 2014

Vår nyårsafton

Jag måste ju berätta för er hur vår nyårsafton var. Jag och lillasyster hade varit sjuka i en jobbig förkylning veckan innan, och vi hade inte pratat ihop oss med någon annan familj att fira nyår med. Det har hänt förr om åren, och en gång har vi haft knytkalas. Ett bra sätt, så slipper man själv laga trerätters samtidigt som man försöker hålla koll på barnen. Eller så slipper man be värdparet att fixa gluten- och mjölkfri trerättersmeny. Inte helt lätt om man inte är van. Men i alla fall, i år tog vi det lugnt och firade bara vi fem i familjen. Maken och jag fäster inte så stor vikt vid högtider för egen del, så vi har inget emot att ta det lugnt och bara göra det mysigt för barnen. Vi började med en promenad i solskenet till lekplatsen intill vårt hus. Lugnt och skönt. Vi var ensamma på lekplatsen.

Därefter hittade lillebror ett skåp i köket som man kan krypa in i. Om man slänger ut skräpet vi förvarar där. Och det gjorde han gärna. Han och lillasyster lekte därinne ett tag. I ett svagt ögonblick så fick han låna min mobiltelefon att ta kort och filma med. Så nu har jag ett stort antal kort och filmer på gosedjurskatter och en ekorre...... I skåpet så hittade han också papptallrikar. Vad passar bättre, än att måla på baksidan av dem? Så det gjorde han och lillasyster. Det var en faslig röra i köket, med utplockat mög och tallrikar överallt på golvet. Men en rolig nyårsafton hade de allt.


Det blev lite komiskt när maken sa åt lillebror att plocka upp tallrikarna "i en hög". Han la dem i en hög (se nedan) och blev arg på maken, när det framkom att maken menade "stapla dem".



Nyårsmiddagen blev rätt vanlig mat: Potatiskroketter (köpta), ugnsbakad lax, kalkonköttbullar, Bearnaisesås och sallad. Lite festligare vill man gärna ha det, men det var ingen som saknade finmiddagen. Barnen har ändå svårt att sitta still och äta trerätters. De vill äta färdigt, och sen iväg och leka igen.

När klockan började närma sig åtta, fick vi ett SMS från en granne som skulle smälla några raketer för sin son som går i lillasysters dagisgrupp. Vi passade att gå dit och titta, så barnen kunde gå och lägga sig OCH ha sett fyrverkerier även om de ville somna innan tolvslaget. Alla barnen hade hörselkåpor på, men M hade det lite jobbigt ändå. Han gick iväg långt bort från smällarna, och jag följde efter och bara höll om honom. Efter det så bad han att titta på tolvslaget inifrån huset. Vi lovade honom att han skulle få det, och att minst en av oss vuxna skulle stanna inne med honom.

Det var ingen som ville lägga sig före tolvslaget. Vi tittade på fyrverkerierna från vår ovanvåning. Det räckte gott. Alla blev nöjda, förutom lillasyster som saknade smällarna. Därefter somnade inte barnen förrän klockan 01.30. Där ser man hur det kan gå, om man inte ger Melatonin.... Ja, eller lillebror fick Melatonin strax efter tolvslaget. Han var så skuttig att vi inte vågade låta bli. Jag kan erkänna att vi "dagen till ära", gett barnen några bitar godis och lite choklad. Och barn blir inte hyperaktiva av socker, säger de i media i dagarna. Nähä?! De som dragit den slutsatsen har inte träffat mina barn. Välkomna hit, kära forskare..... Som alltid, så kan man göra fel när man forskar. Alla resultat är inte sanna. Det vet jag som jobbar med kliniska prövningar. Ska inte tråka ut er med detaljer, men så är det..... Tro inte på allt ni hör. Var källkritiska. Vi har testat att ge våra barn socker alltför många gånger, för att tro på sådana påståenden.

God fortsättning till er alla! Hoppas ni hade det bra i nyår.

Sensory Processing Measure

God fortsättning alla läsare! :)

Mitt förra inlägg handlade om lillebrors fantastiska utveckling förra året. Jag skulle gärna vilja skriva ett likadant om M, men faktum är att hos honom kvarstår rätt många svårigheter trots 2,5 år på glutenfri diet. Och 1,5 år på mjölk och sojafri diet. Men M mår mycket, mycket bättre. Utan tvekan så har han, som mådde väldigt dåligt som 5-åring, fått tillbaka sin livskvalitet. Men vi har en del att jobba med, främst sensomotorik och rörelseträning. Vi får hoppas att vi orkar, nu när lillebror inte längre kräver lika mycket av oss som föräldrar.

I slutet av förra året så gjorde vi ett "Sensory Processing Measure" hos arbetsterapeuten på barnhabiliteringen.  Det är ett frågeformulär som föräldrarna och skolpersonalen får svara på. Man får resultatet i hemmet för sig, och resultatet i skolan för sig. Det är för att se vilka svårigheterna är, om de sammanfaller eller skiljer sig åt. Och om de skiljer  sig åt - eventuellt hur man kan hitta förbättringar för barnet i den miljö där det funkar sämre, genom att titta på den andra miljön. Jag tyckte att det var ett väldigt bra formulär. Ms svårigheter utkristalliserade sig väldigt bra och blev tydliga för oss, fastän vi redan visste det mesta. Det var bra att sammanställa det.

Det är flera olika saker man tittar på: Syn, hörsel, känsel, smak och lukt, kroppsuppfattning, balans och rörelse, planering och idéer, socialt deltagande. M har definitiva svårigheter eller vissa svårigheter inom alla dessa områden. Om man räknar totala poängsumman för 1000 barn, radar upp poängen efter vem som har mest svårigheter, så är M den som 10:e. (=1-percentilen, på ett ungefär) Med andra ord, av 1000 barn så har 990 det lättare än honom, och 9 svårare än honom. Tuff statistik att ta till sig, för en statistiker som mig..... Han har det väldigt kämpigt med sensoriken. Kort och gott: Vi måste försöka hjälpa honom ännu mer än vad vi gör idag. Träna honom med allt som går, även om det bara är små förändringar som kan göras med träning. Har man det svårt, är en liten förbättring guld värd. Och jag är övertygad om att mycket går att göra. Han har själv gjort ett stort jobb med att hoppa i studsmattan. Hans kroppskontroll har ökat fantastiskt efter att han började hoppa i den.

För M som stämde svårigheterna väldigt väl överens i hemmet och i skolan. Vissa saker kan man förvänta sig skiljer lite åt. Som att det sociala funkar bättre i familjen, än i skolan. Jag tror inte vi har så mycket att vinna på att titta på hur de arbetar i skolan och vice versa. Förmodligen så visar det samstämmiga resultatet på att vi och pedagogerna är ett välfungerande team. Vi försöker båda parter att dela med oss av tips till varandra som förbättrar för M, så gott vi kan. Vi är ju dock inga experter. Därför var det så bra med arbetsterapeutens tips på förbättringar man kan göra. Och övningar. Många självklara saker, men som ändå är bra att få sammanställda. Så nu ska jag t ex sluta vara miljövänlig med hans (mjukis-)byxor och börja torktumla dem, eftersom det gör stor skillnad för M.

Hela resultatet ska jag dessutom lämna till rektorn. Så han känner till alla Ms svårigheter och inte får för sig att dra in resursen. Till hösten börjar M i mellanstadiet. Vi och pedagogerna bedömer att M behöver fortsatt resurs. Det är egentligen rätt självklart när man ligger i 1-percentilen....

Slutligen så blev jag så himla stol över att M faktiskt fixar den vanliga skolan. Så han måste kämpa, trots att han är väldigt smart på sitt sätt. Samtidigt så blev jag lite rädd för att han ska gå in i väggen. Han frågar ofta varför man måste gå i skolan. Jag är glad att vi valt att och kan låta honom ha ett långt jullov. Det behöver han förmodligen.