Om att bota autism

Man ska helst acceptera sitt autistiska barn som det är, och lära sig leva med det. Förstå det och anpassa sig själv och miljön. Men man ska inte försöka bota barnet från autismen. Eller?

När man pratar om att bota autism känns det oerhört kränkande för många vuxna med autism. (Känner själv många, och gillar dem precis som de är.) Autismen är ju oftast en stor del av deras personlighet. Och de är ofta nöjda med sig själva sådana som de är, och har länge kämpat för att just få vara just sådana som de är. Och få den förståelse, som de förtjänar. Då blir det lite tokigt när föräldrar kämpar med "näbbar och klor" för att bota sina autistiska barn. Många tycker kanske synd om barnen, som man inte tror får den förståelse de förtjänar. Det känns kanske hemskt att föräldrarna vägrar acceptera sitt barn som det är. Är det verkligen så illa? Eller kan man försöka bota sitt barn från (hela eller delar av) autismen, OCH acceptera det som det är OCH försöka förstå det? Jag hävdar det.

Jag kan förstå att många får rysningar när någon säger "bota autism". Om någon skulle komma hit och erbjuda sig att bota maken, hade förmodligen både han och jag känt oss enormt kränkta. Han har svårigheter och styrkor som ligger inom autismspektrumtillstånd, men inget behov av att bli botad från sig själv.

Om någon skulle komma hit och erbjuda att bota lillebror, så hade jag förmodligen tyckt att det var rätt onödigt. De pedagogiska strategierna funkar ju, och han är fin som han är. Okej, nu har ju han blivit lugnare sen han fick gluten- och sockerfri kost och har precis tagit bort mjölken från honom, så vi har ju gjort förändringar för honom. Men som han är nu, ser jag verkligen ingen anledning att försöka bota honom totalt sett. Han är en riktigt fin aspergare.

När det gäller M, är det en helt annan sak. Inte för att jag vill bota honom från autismen heller. Han får gärna vara en go lillgammal, underbar aspergare med ADHD. Egentligen ser jag det inte så. Jag tänker inte i termer av "bota autismen". Jag tänker i termer av hjälpa. Jag försöker lindra de svåra negativa symptomen som han har: Ticsen, synsvårigheterna, motoriksvårigheterna, oron.

Ticsen är enormt jobbiga för honom. Han vill vifta med snören från sekunden han vaknar till sekunden han lägger sig. Det kallas tics. Någon kanske tror att jag överdriver, men det gör jag inte. Han tar direkt något att vifta med när han vaknar. Visst kan han lägga undan snören etc, när han gör andra saker som skolarbete - där är han duktigare, men på fritiden så viftar han oftast samtidigt som han gör andra saker. Viftande leder ofta till mer viftande. Det blir som ett beroende. Och man kan inte gömma alla saker som går att vifta med: Strumporna man har på sig, toalettpapper, dockkläder, grytlappar osv. Men det är en helt annan diskussion.

Alla de här sakerna säger M ibland:

"Det sparkar och drar i blodkärlen." (i händerna)

"Det känns i handen, som när man är jättetörstig, precis innan man dricker."

"Det törstiga i handen förvinner när jag viftar."

"Försvinner det törstiga om man hugger av händerna?"

Ska jag då acceptera att M har det här behovet? Jag naturligtvis ska jag det. Men det är är min uppgift som vuxen att hitta andra saker för honom att göra med händerna, så han glömmer att vifta. Ja, han kan faktiskt glömma det om han gör något annat som är kul. Men ska jag acceptera att mitt barn har den där känslan i händerna nu och kanske för resten av sitt liv?  Acceptera att han kommer vifta bort stora delar av sitt liv? Eller ska jag försöka hjälpa honom att få bort det "törstiga" i hans händer? Han vill gärna det, så klart. Han vill få bort det "törstiga"och få ro i sina händer.

Jag skäms inte ett endaste dugg för att jag vill bota honom från dessa tics. Jag accepterar honom precis sån som han är. Men jag accepterar inte att han har det så svårt. Jag vill hjälpa honom. Jag vet ärligt inte om det går, men jag måste försöka. Det är förmodligen en klen tröst för honom att jag accepterar och förstår.... Tyvärr har inte kostomläggningen haft någon effekt på ticsen.

Innan vi la om kosten för M var han oftast inne i sin egen värld. Han ville bara prata om sina saker - vindkraftverk och grannens tallar. Skulle jag ha accepterat att jag nästan inte får kontakt med honom? Eller borde jag försöka få honom ur sin bubbla? Få honom hos mig? Ja, ni vet ju svaret. Självklart vill jag av egoistiska skäl ha mitt barn i verkligheten hos mig. Även om jag hade trott att hans egen värd var bättre, hade jag förmodligen försökt dra honom ur den. Men det var den inte. Den handlade om grannens tallar, om och om igen. Det har vi lyckats med via kostomläggningen. Han är hos oss nu. Svarar nästan alltid på tilltal direkt. Eller på andra eller tredje gången istället för tjugonde och att man har petat på honom.

 När det gäller Ms synsvårigheter, så är det väl knappast någon som motsätter sig att han får glasögon (mer än han själv). Det är ju så vanligt att man hjälper folk med glasögon. Men varför ska det vara på annat sätt, med andra saker? All hjälp som en människa kan få är väl bra? Om det sen är pedagogiska strategier, specialkost, medicin, någon träning, glasögon, hjälpmedel osv. Man kan ju faktiskt "plocka russinen ur kakan" med allt som bjuds och som verkar vettigt. I alla fall det man får för en rimlig peng och inte är skadligt.

Men jag skulle aldrig drömma om att vilja bota eller ens hjälpa en vuxen människa med NPF, som inte själv vill det. Det är faktiskt en helt annan sak. Åtminstone för mig.

Fjanterier i skolan

Ms resurs och jag har bra kommunikation. Hon sms:ar mig om det är något hon undrar. Jag har absolut inget emot det, tvärt om. Jag är ju tillgänglig, så ingen mening med att hon "stångar sig blodig", och han mår dåligt.

Idag sms:ade hon mig att M hade haft en dålig dag. Det var precis när skolan var slut. Han hade bara tramsat mest hela dagen, och hon bad om tips på vad det kunde bero på och vad hon kunde göra åt det. Hon tyckte själv att hon hade gjort alla rätt: Han hade ätit bra, varit på toa, druckit osv. Och förhållandena hade varit optimala. De hade varit ensamma i ett tyst rum. Han hade haft sin kartongbit som hjälper honom, så han bara ser en mening i taget. Vi beslöt att de skulle gå till mellis, sen skulle hon höra av sig.

Det han hade gjort, så fort han skulle göra en uppgift, var låtsats-nyst. Sagt "Aaa-tjo" och kastat huvudet och flinat. Samt klappat i händerna och tittat i taket. Och han hade inte alls läst bra. Inte velat försöka knappt, och gissat fel på orden. Den först stavelsen hade han fixat, men resten hade han gissat fel på.

Jag funderade på vad det kunde bero på. Hade han möjligtvis vocala tics nu (aaa-tjo)? Han har ju sovit dåligt enda sen skolan började, så kanske var han bara trött? Eller hade han faktiskt glömt hur man läser? Sommaren har ju varit intensiv och läsning och mycket annat, har bara inte kunnat prioriteras. Men skumt, eftersom avlösaren hade läst med honom i söndags, och hon hade inte märkt någon skillnad mot i våras.

Jag gick till skolan direkt efter mellis. Där möttes jag av en fjantig och ofokuserad M. Han ville mest springa runt och vifta. Okej, han var lite trött, men jag kände på mig att det var något mer. Visst var det frestande att ta hem honom, och bara låta honom få vila och ticsa av sig. Men han är inte dum. Han hade fattat direkt: Flamsar man i skolan, så får man gå hem tidigare. Inte bra!

Så resursen och jag bestämde att han skulle gå hem och läsa lite med mig. OM jag uppfattade att han faktiskt hade glömt hur man läser, så skulle han få lite extra lästräning i skolan av "läs-pedagogen". Det var inte alls poppis... Åh, nej nu kunde han plötsligt läsa. Sa han.

Vi kom hem, och jag tog fram en av hans lättlästa favorit-katt-böcker; "Misse med de blå ögonen". Först gjorde han om exakt samma sak som i skolan. "Aaa-tjo!" *Fniss, fniss* Jag fattade precis vad resursen menade. Jag påminde M om vad som gällde. Antingen så visade han att han kan läsa, eller så fick det bli extra lästräning. Magi! Nu flöt orden på i samma takt som i våras....

Han ville alltså bara testa om han kunde slippa, på detta sätt. Unge herrn har blivit lite bekväm över sommaren, då han inte behövt anstränga sig så särskilt mycket. Han lovade genast att anstränga sig och göra sitt bästa imorgon.

Barn är ju olika, men med M, så går det inte att släppa en sån här sak en millimeter. Han fick veta, att det kommer bli lästräning varje eftermiddag med mig, istället för lek på fritids, om han fjantar i skolan. Det är inget straff, utan en naturlig konsekvens av fjantet. Man måste ju komma ikapp och lära sig, om man vill bli vindkraftsverks-konstruktör.....

Han fick följande tidslinje (klicka på bilden, så blir den större):

Han noterade själv.
"Fjanta + lek finns inte!"
Och han valde nummer 1.

Tourettes? En kvinna berättar

Jag har fått kontakt med en kvinna, som jag kallar Tanja. Hon har atypisk autism och beskriver följande fenomen: 

"Namnet Ingemar Stenmark hoppar ut som små paddor ur munnen på mig och i synnerhet när det verkligen inte är lämpligt. Helt plötsligt kan jag börja gapskratta och helt enkelt flippa ur för att jag tänker på honom och på något han har sagt eller gjort. Oh gud, när han säger"jffft", dvs svarar "ja" på en fråga skrattar jag så jag nästan inte kan andas!"

Tanja är förvånandsvärt öppen med detta och mycket annat. Hon är bra på att skriva och när hon skriver märks inget av detta, förutom att hon ibland skojar till det och nämner Ingemar Stenmark. Hon är rätt skön faktiskt, tycker jag och jag drar på läpparna åt hennes skämt. 

Men, jag vill absolut inte förringa hennes besvär av detta. Hon tycker det är jobbigt, f a hur folk bemöter henne p g a detta. Hon har även "hakat upp sig" på andra namn, tidigare. Jag ser många likheter mellan henne och min son. Sonen älskar att berätta om olika träd och olika vindkraftverk. När han pratar om "grannens högsta tall", "Vestas-möllorna", "Trollvind nr 1" och "Trollvind nr 3" blir det oftast för mycket. Man orkar inte lyssna, upplever det som buller och blir irriterad. Tyvärr! Men bara för att man blir irriterad på detta, är det då automatiskt rätt att bemöta honom med den irritationen? Nej, det är det inte! Han kan inte hjälpa detta, lika lite som Tanja kan hjälpa att hon pratar om Ingemar Stenmark. Därför har vi ingen rätt att kränka dem med sura kommentarer! 

Och det hjälper inte. Tanja förklarar att det blir mycket värre om hon blir stressad och nervös. Säger man till på skarpen låser det sig för henne, och hon babblar ännu mer. Jag tror att detta är Tourettes, eller något liknande. Det jag läst och hört om Tourettes är det harklingar, fula ord, andras eller egna ord som man repeterar, utan att ha kontroll på det. Men varför kan det inte vara en lång harang? En berättelse? När jag nämnde det autonoma minnet i mitt förra inlägg, började jag tänka att Tourettes kanske är det autonoma minnet som spelar dem ett spratt, som får ett eget liv. Tänk om min hjärna helt tappade kontrollen över mina händer som nästan gör ostmackor av sig själva? Eller ni vet allihopa hur det är när man får en "låt på hjärnan". Är det nästan samma fenomen, att "få ett ord i munnen"? Skillnaden är att man själv har den där sista lilla spärren som hindrar en från att börja sjunga på låten. Vad är/består den där spärren av? Finns det någon forskning på detta? Jag måste nog googla det. Men tills vi vet måste vi vara ödmjuka, vänliga och förstående mot människor som M och Tanja. För tänk vilket helsike de måste ha med detta! 

Jag och Tanja chattade lite, och jag vill gärna dela med mig av vad hon skrev och svarade, eftersom jag tyckte det var så bra information. Det kommer nedan, med hennes tillåtelse (liksom för hela inlägget):

Jag: Gör Ingemar Stenmark dig enbart glad? När han dyker upp, gör han dig alltid glad?'

Tanja: Nej, det händer att jag drömmer mardrömmar om att jag har fått lov att göra en exklusiv intervju med honom, men blir utkastad av en annan reporter som tycker att det är bättre att han tar över för att "Ingemar inte gillar mig". 

Jag: Ja, jag förstår det för puh vad du måste ha det jobbigt! Önskar du ibland att det försvann?

Tanja: Nu klarar jag av att hantera det när jag inte bor hemma hos mina föräldrar längre, men barn som har detta har ett helvete eftersom deras föräldrar räknar med att de uppför sig när de går bort eller får främmande. Det var därför det hjälpte mig så mycket när jag flyttade till en egen lägenhet. Då fick fantasierna ett eget utrymme och jag blev inte hela tiden kontrollerad.

Jag: Så vad händer då! Fantiserar du hela tiden?

Tanja: Nej, inte hela tiden, men i och med att fantasierna har ett utrymme sprutar de inte ut precis var som helst.

Jag: Aha! Glömmer du någonsin honom? Går det en timme utan att du tänker på honom?

Tanja: Ja, det gör jag.

Jag:  Hur länge är det längsta? Och varför glömmer du honom?

Tanja: Jag har inte tänkt på hur lång tid det är mellan gångerna, men när jag kan koncentrera mig har Ingemar inte en chans!

Jag: Bra! Kul att höra! Så är det nog för min son också. Men då kan du alltså stå emot det om du vill - koncentrera dig riktigt hårt, eller? Men då får du inte bli störd eller stressad, eller?

Tanja: Nej, just precis! Oh Gud, jag glömmer aldrig när jag såg honom i Lilla Sportspegelns studio! Han cyklade enhjuling! Oh shiiiiit! 

Jag: Visst är han snygg och verkar snäll!

Tanja: Mhm!

Jag: Så om du och jag hade träffats och pratat lite om Ingemar, och efter ett tag kände jag att jag inte orkade med Ingemar mer, då skulle jag:

1) Vänligt och lugnt säga det till dig. 

2) Säga Tanja, kan vi inte prata om matlagning lite nu? T ex.... 

Utan att klandra eller klanka ner på dig (eftersom du inte kan hjälpa det). Och då kan du, OM DU VILL koncentrera bort Ingemar och börja tänka på din favoriträtt, t ex. ELLER????

Tanja: Precis!

Jag: Men om jag irriterat säger: "Nu är jag så JÄKLA trött på att prata om Ingemar. SLUTA GENAST! JAG BLIR KNÄPP!" Då kan du inte koncentrera bort honom,för då blir du nervös och stressad, eller????

Tanja: Ja och ledsen, för det känns förolämpande att du blir arg.

Jag: Aha! Ja inte vill jag göra dig ledsen. Ok, det var ett väldigt oförskämt exempel, men jag antar att folk sagt så till dig.

Tanja:  Oh ja! Om du vara visste och värre än så! Du uttryckte dig förvånansvärt milt, måste jag säga. 

Jag: Usch vad hemskt att höra. Men det räcker alltså att jag är vänlig och tydlig!  Så trist då att alla människor runt dig inte fattat det...  

Tanja: Precis! KRAM 

Jag: Och det är ju inte ens dig jag tröttnat på. Bara ingemar.... Kram till dig med!

Tanja har helt rätt. Om jag bara vänligt men bestämt för över samtalet på något annat, så kan han sluta prata om "Trollvind 1" och "Trollvind 3". Men man måste vara rätt bestämd ibland och stå på sig. Så nu ber jag alla som träffar honom, och som läser detta, att börja med denna strategi: Vänligt, utan att stressa honom eller göra honom nervös, föra in samtalet på något annat. Eftersom han är barn, tänker jag att man INTE ska säga "Nu pratar vi inte mer om det!" för då blir han automatiskt stressad. Ge honom tid, och stå på er med det nya samtalsämnet! Enkelt, men kräver tålamod, jag vet...

Vidare ger Tanja följande råd:

"När jag får berätta och verkligen får berätta klart utan att bli avbruten känns det så oerhört skönt inom mig. Det känns verkligen som en stor lättnad och där spelar det ingen roll i fall jag skriver eller pratar med någon, men när jag skriver brukar jag som sagt skriva fiktiva brev till olika namn och då betonar jag hela tiden vikten av att de finns. De är mina sannaste vänner som aldrig skvallrar eller sviker.

Om man har den här typen av problem är det A & O att man skriver av sig eller hittar en annan uttrycksform som kan fungera, för att få det ur sig. Om man inte hittar någon sådan leder det istället bara till att man skadar antingen andra eller sig själv. Oops, nu höll jag på att säga "Ingemar Stenmark" igen! Så pinsamt! (röd i ansiktet)"

Fotnot: Tanja heter egentligen något annat  

Tics: Handviftandet går inte att stoppa

Jag har tidigare skrivit om Ms handviftande, att han säger att han har en "törstig hand", att blodkärlen sparkar och drar i långfingrarna och att denna jobbiga känsla försvinner om han viftar. Vi kämpar med detta varje dag, eftersom M vill vifta all vaken tid, och eftersom det hindrar honom från att göra en massa andra saker.

Han har länge varit fenomenalt duktig på att hitta saker att vifta med. Innan vi hinner reagera har han något nytt i handen, t ex en maskros eller en pinne han plockat upp från marken och brutit av så att den blivit "viftvänlig".

Nu har det gått så långt att han tar syskonens och sina egna strumpor och viftar med. Lägg därtill att han behöver muntligt stimuli och suger på saker (vanligt bland aspergerbarnen). Idag ertappade jag honom med att vifta med och suga på de strumpor han gått med i skolan hela dagen. Örk!!! Han vet så mycket väl om att de innehåller bakterier och hur äckligt det är. Hur ska man hindra det? Då får man ju tvinga honom att gå barfota. Och syskonen också. Men lika bra att inse att man inte kan ta undan allt som det går att vifta med. Handdukar går också att vifta med, t ex...

Mitt "kameratänk": Ibland måste man våga släppa taget

Idag var maken iväg en sväng, lillasyster sov och jag passade på att plocka undan lite medan killarna lekte på var sitt håll. M behöver oftast mycket planerade aktiviteter, för att han inte ska fastna i sin egen värld och sitt viftande, men jag orkade bara inte i eftermiddags. (Det har varit lite mycket, de senaste dagarna.) Okej, många gånger leker han samtidigt som han viftar, men alltid för sig själv och oftast ungefär samma lekar. Ska syskonen få vara med måste vi alltid styra upp leken samtidigt som M blir sur och skriker, och det går inte många minuter innan M springer iväg och gör något annat.

Men helt plötsligt idag lekte de tillsammans med (gosedjurs-)katterna i tältet, utan att jag hade gjort något. De pratade, skrattade och hade det mysigt. Det var en underbar stund för mig när jag upptäckte det. Jag stod nog bara förvånat och tittade, innan jag gick efter kameran och filmade. Sen helt plötsligt råkade de i luven på varandra. Jag avvaktade och tänkte att de kunde få försöka lösa sina konflikter själva. Och det gick bra. Snart lekte de glatt igen. Det höll på så fram och tillbaka i säkert en timme, men mest hade de kul ihop(!!).

Tänk att det kunde gå så bra, fastän vi inte var där och stöttade! Mycket är det nog tack vare att lillebror blivit tillräckligt bra med talet och är en tuff och envis liten kille som står på sig när M inte svarar, men vi måste absolut hålla oss i bakgrunden mer framöver. Jag ska försöka tänka mig att jag har en kamera i handen, även när jag inte har det. Jag observerar och dokumenterar, men ingiper bara när det verkligen behövs.

Man håller lite extra koll på ett barn med autism av förklarliga skäl. Men om man aldrig ger dem chansen att själva närma sig andra barn, om man alltid är där och tolkar och stöttar, ger man dem inte chansen. Det blir en självuppfyllande profetia, att de har svårt att kommunicera med andra barn.

En liten reservation, dock: Senare ville lillebror att M skulle komma och köra "Bobby-bil" med honom. M var helt inne i sin egen värld. Lillebror tjatade och tjatade, så då gick jag helt sonika och tog M i handen och ledde honom till Bobby-bilen. Han hade absolut inget emot det, utan tvärt om. De körde tillsammans en lång stund på trädäcket och tramsade och hade jättekul. Man måste nog hålla ett litet vakande öga på när syskonet kämpar och kämpar utan att nå fram; när autisten är för mycket i sin egen värld. Det är lätt att syskonet tolkar det som att autisten inte vill leka, när autisten kanske faktiskt vill, men inte hör frågan.

Mitt mejl till klasskamraternas föräldrar

Igår skickade jag ett långt mejl till klasskamraternas föräldrar. Det innehåller inte mycket nytt för er som läser mina inlägg och innehållet finns till stora delar i inlägget "Hur jag berättar för klasskamraterna", men jag publicerar ändå hela brevet här, eftersom det kan fungera som inspiration till föräldrar i samma situation och som tänker skicka ut ett liknande brev. Här kommer det:
-----------------------------------------------------------------------------------------------------

Hej alla föräldrar i F-klass!

För några dagar sen, var jag och min son M och berättade för alla F-klassare om hur M har det. Anledningen var att några av barnen fått för sig att han har en sjukdom, vilket inte är sant. M är fullt frisk, men har högfungerande autism som också brukar kallas för Asperger. Detta berättade vi för barnen. Och M ville själv vara med och har reagerat mycket positivt efteråt. Han är glad och lättad och förklarar gärna för de barn som undrar något nu efteråt.

Jag har sagt till barnen att hjärnan hos människor med Asperger funkar lite annorlunda, inte bättre eller sämre, utan bara lite annorlunda. Man är inte sjuk för att man tänker lite annorlunda. Jag berättade att vi andra brukar kallas för neurotypiska. (Så är det faktiskt! Bättre ord än normal, eller hur, för vem är normal egentligen?) Jag sa att M fått detta i min mage, att det fanns i hans ”ritning” (=DNA). (Det är ärftligt.)

Vidare sa jag till barnen att M har lätt och svårt för andra saker än de flesta andra barn. Och att det är svårt för de andra två fröknarna, att samtidigt hinna lära både M och alla andra barn det som de behöver lära sig. Det är därför det finns en extrafröken; I.

Vi diskuterade det M är bra på:
* Matte och att läsa. (Det är därför han går i en vanlig skola. Han har väldigt lätt för skolämnena, f a matte, och vi vet att han har kapacitet att klara av skolan. Vi kommer aldrig sätta honom i en specialskola, eftersom de har lägre krav. Dessutom behöver han vistas ute bland neurotypiska barn. Det är där han ska leva, i den ”riktiga” världen, och ha ett så normalt liv som det bara går. Inte på institution. Med rätt stöd, går det att träna Aspergerbarnen i väldigt hög grad.)
* Att förstå logiska resonemang.

* Att komma ihåg detaljer om saker
* Att komma ihåg saker som hände för länge sen.

Samt även det M har svårt för:
* Han har svårt att stänga ute oviktiga sinnesintryck, så han hör och ser mycket på en gång och blir snabbt trött av alla intryck i skolan. Det är därför han ofta måste gå iväg en stund med I. Och dessutom har han många egna tankar i huvudet. Alla intryck och egna tankar gör det svårt för honom att koncentrera sig på saker som påklädning och att äta.

* För M är det extra obehagligt att klättra och hålla balansen när fötterna är ovanför marken. Det är därför han tycker att hinderbanan är jobbig. Och det är därför han använder pall och en barnring på toaletten.
* Att förstå ansiktsuttryck. Vi har påpekat för barnen att de kan berätta för M vilket ansiktsuttryck de har, när M inte förstår dem.
* Att hålla händerna stilla. M förklarade att han har en "törstig hand", dvs att det sparkar och drar i långfingrarna och att det slutar kännas så när han viftar. Det är därför han viftar - för att han vill bli av med den känslan. När sparkandet blir för jobbigt, får han vifta en stund.
* Tidsuppfattning. Det är därför han har sin klocka, med lampor som släcks för varje minut som går.
* Höga ljud. Han har överkänsliga sinnen, vilket gör att han upplever vissa ljud extra starkt, speciellt på teater. Det är därför han har ett par hörselkåpor i facket.

Jag vill även påpeka att M INTE är utåtagerande. Tvärt om. Han är, liksom Alfons Åberg, rädd för att slåss och slåss aldrig.

M utreds för närvarande för ADHD, (eller något liknande). Han har även svårt för att:
* komma ihåg det som hände nyss. Därför måste I påminna M om vad han ska göra.
* sitta still - han har "myror i byxorna". Därför måste I påminna M om att sitta still och göra sin uppgift.

Sist men inte minst vill jag passa på att berömma era duktiga och goa barn. Samtliga barn lyssnade intresserat och försökte förstå M. Ingen sa något elakt. Tvärt om så räckte många upp handen och stöttade och sa t ex att de också är rädda för höga höjder.

Tveka inte att fråga mig, Ms pappa, skolpersonalen eller M själv om ni har några frågor. (Mejl går bra också.) Vi föräldrar är öppna med detta, och skäms inte för vår M. Och det sa jag även till barnen – att de gärna får fråga oss föräldrar eller M. Så snälla, låt dem fråga! Det är bättre att de frågar, än att de fantiserar ihop och sprider något som är felaktigt.

Tack snälla, för att ni läste! Det betyder mycket för oss! :)

Med vänliga hälsningar

Ms mamma

PS. Detta mejl är utskickat i samråd med skolpersonalen

Hur en bra resurs/assistent ska vara

För närvarande är vi mycket oroliga att M inte får behålla sin resursperson i skolan. Det pratas om en LAS-lista och att de tidigare fast anställda inom kommunen måste få tjänst innan rektorn kan förlänga Ms resurs tjänst. Jag skulle kunna skriva att långt arg inlägg om hur dumt det är, att LAS ska stå över redan utsatta barns behov. Anställningstrygghet i alla ära, men den borde faktiskt vara underordnad små funktionshindrade barns behov. Nåja, nog om det. Jag tänkte ägna kvällens blogginlägg till att beskriva hur en bra resurs bör vara för M, och hur Ms resurs lever upp till detta. Nu menar jag hon som är i skolan och är med honom flest timmar i veckan. Hon har känt M ända sen dagis, sen han var tre år, och varit hans resurs där från han var 4 år.

1) Resursen bör vara en snäll person som M tycker om. Detta är det allra lättaste villkoret att uppfylla. Det krävs egentligen bara att man ger M uppmärksamhet genom att prata med honom (om vad är oväsentligt), inte ställer några krav och låter honom vifta obegränsat. Han tycker om alla vuxna som gör detta! Stannar man här i sina krav på en resurs, så kommer M säga att han tycker om personen och vill träffa den igen.

Hur I lever upp till detta: Han säger alltid att han tycker om henne och blir alltid glad när han ser henne.

2) Ta hand om basbehoven. Nu blev det genast mycket svårare. Detta är t o m svårt för oss föräldrar. Vi har problem med detta varje dag och det är inte alltid vi själv vet varför han är missnöjd. M känner sällan om han är hungrig, törstig, kissnödig eller bajsnödig. Oftast börjar han yla över något annat, oftast påhittat, som att en papperslapp gått sönder. Och ofta ljuger han om anledningen, t ex så sitter han hellre och gnäller vid sagoläsning, än att gå och kissa, för att han inte vill missa sagan. Det gäller att ha stor kännedom om M, för att lista ut varför han ylar. Man kan tycka att det bara är att testa dessa fyra en efter en, men så lätt är det inte alls. Han har t ex oerhört svårt att bajsa i skolan. Han har svårt både med balansen på toaletten och det psykologiska att någon vet eller hör att han bajsar. Dessutom så stör ljud utifrån toan honom. Och sen så ljuger han ibland om att han kissat, när han inte gjort det. Och magen kan vara tom snabbt fastän han precis ätit något. Det gäller att alltid ha ett äpple till hands. Törsten fixar man förstås lätt, men då blir han snabbt kissnödig igen, eller ännu mer kissnödig... Fixar man inte basbehoven snabbt, så får M ett stort utbrott som t o m är svårt för oss föräldrar att reda upp. Det går oftast väldigt fort. M är glad och nöjd ena sekunden och några få minuter senare är han knappt kontaktbar.

Förutom detta, så behöver resursen vara med och påminna honom om vad han ska göra vid påklädning och toalettbesök (torka sig, spola och tvätta händerna). Vi maten måste resursen vara med och se till att han inte spiller, att han äter upp i tid och att han äter ordentligt. Eftersom han har svårt med motoriken, att det är många intryck i matsalen som stör och eftersom hans mättnadskänsla ibland infinner sig alldeles för snabbt, är han ibland väldigt omotiverad till att äta.

Hur I lever upp till detta: Eftersom I känt M i så många år, märker hon snabbt när något är på gång. Hon tar honom avsides och hjälper honom med hans basbehov. Hon har t ex lyckats med att få honom bajsa i skolan några gånger, på sistone, något som var omöjligt för några veckor sedan. När han var mindre bajsade han bara på kvällen, men för några veckor sedan ändrades det. Efter att jag själv varit med M på toaletten gång i skolan utan att han kunnat bajsa, kom jag med ett antal förbättringsförslag. I tillmötesgick alla dessa direkt och lyssnade på alla detaljer som behövs för att det ska funka för M. Naturligtvis är det oerhört viktigt att ha en så lyhörd assistent, som kommunikationen funkar så bra med. Och M skäms inte heller för I, som han gör för de flest andra människor, trots att vi jobbat jättemycket med det. Det är ett fåtal personer, som kan vara i närheten för att han ska kunna slappna av och bajsa: Vi föräldrar, syskonen och så I! (Inte varken farmor, farfar eller moster som han träffat jättemycket.) Alla barn har rätt att få det stöd som behövs för att kunna bajsa i skolan! Och naturligtvis stöttar hon honom vid måltider, påklädning och toalettbesök (även när han inte har utbrott). Men hon jobbar hårt på att han ska lära sig fixa allt det där själv utan henne.

Har man en assistent som lever upp till 1) och 2), så har man en helt ok "förvaring". Men skolan ska inte enbart vara förvaring. Det ska vara utveckling också!

3) Att utveckla honom. Detta är det allra svåraste. Det är en svår balansgång, mellan att M ska vara glad och nöjd och trivas med livet, men ändå att man utmanar och pushar honom i rätt riktning. Att man kan ställa krav, som M lyssnar på och följer utan att må dåligt. Som jag skrivit tidigare, så är han själv gladast och nöjdast om han får vara för sig själv och vifta, ungefär som tjuren Ferdinand... Inte så utvecklande.

A) Utveckla: Skolarbetet
Han blir initialt arg, speciellt när man kräver av honom att han ska lägga undan det han viftar med. Och han behöver konstant att man manar på honom och aktiverar honom. Man får förbereda en aktivitet och slå dövörat till när han protesterar. Han tycker oftast det är kul när han kommit igång. Han har mycket lätt för skolämnena, har lärt sig läsa och räkna utan någon större ansträngning, men det krävs att en vuxen sitter bredvid för att han ska komma framåt med arbetsuppgifterna i skolan. Annars sjunker han in i sina egna tankar, och börjar vifta istället för att skriva. Viftandet gör också att han har svårt för finmotoriken. Resursen måste konstant vara med och peppa honom att göra bättre ifrån sig. Eftersom han har så lätt för skolämnena, samt att går att träna aspergerbarn till att leva självständiga och produktiva liv i samhället, gör att vi aldrig kommer sätta honom i någon specialskolan med lägre krav. Vi och skolpersonalen jobbar för att han ska övervinna sina svårigheter och dra nytta av sina oerhörda styrkor. Det kommer bli en vinst för honom själv och samhället. Han har absolut förmågan till att utbilda sig till ett bra jobb, så varför institutionalisera honom?

B) Utveckla: Kompisar och att våga ta kontakt med andra barn.
Det här har länge varit den hårdaste nöten att knäcka. Samtliga pedagoger, både på dagis och i skolan, har jobbat hårt på att M ska lära sig förstå andra barn speciellt deras ansiktsuttryck, att ta kontakt med dem och leka med dem. Här är det oerhört viktigt att resursen stöttar på rätt sätt. Att resursen är med i bakgrunden och griper in när det behövs, men inte blandar sig i för mycket. Det är viktigt att resursen förstår när hon/han ska gå undan med M, eftersom han är trött och behöver vila, och när hon/han inte ska göra det utan låta M vara med de andra barnen. M behöver mycket stöd i kommunikationen med de andra barnen. Han vet oftast inte vad han ska säga och säger ibland märkliga saker till de andra barnen. Han har mycket svårt med turtagning, dvs att veta när han ska prata och avbryter ofta, eller pratar bara om sina saker utan att lyssna på andra. Varje dag måste resursen jobba med att få hon försöka förstå ansiktsuttryck och de sociala koderna. Samt att tolka det M menar för de andra barnen.

C) Utveckla: Skolgymnastiken. M har svårt med grovmotoriken, koordinationen och balansen. Trots detta försöker personalen (enligt våra intruktioner) att få M att göra samma saker som de andra barnen. Han måste öva extra mycket och de peppar honom att gå hinderbanan fastän han har höjdskräck och inte vill. Han kan faktiskt det jättebra nu när han gjort det några gånger! Det är viktigt att ha en resurs som M känner sig trygg med, men som klarar att utmana honom på rätt sätt. Det är inte rätt att M ska vara ledsen, men det är inte heller rätt att han ska slippa skolgymnastiken och därmed stanna i utvecklingen.

D) Utveckla: Att hjälpa honom tänka rätt. Han är ofta otrygg och har många frågor om hemska saker som kan hända honom eller andra. Det gäller att man förstår vilken rädsla som ligger bakom och att logiskt kunna argumentera på ett sätt som gör att M blir trygg. T ex är han rädd för skelett som rör på sig, att hans sår inte kommer läka, att det ska hända hans lillasyster något, osv osv. Det kommer alltid följdfrågor på ens svar, så det gäller att man har huvudet på skaft. Förklarar man på fel sätt blir det bara värre.

E) Utveckla: Att inte låta M luras och köra med en. M vill ofta försöka bestämma eller lura vuxna. Han ljuger mycket, och försöker få sin vilja igenom på olika sätt. Detta måste kan kunna se igenom, och orka jobba med dagligen. Detta är oerhört svårt att arbeta bort. Vuxna som inte känner M, brukar ofta skratta åt hans osanningar, vilket blir helt fel i längden.

Hur I lever upp till detta: I jobbar hårt med allt detta varje dag och tar spontant upp vad som hänt under dagen på dessa punkter, hur M reagerat och vad hon sagt till honom. Vi brukar få en full redogörelse av allt viktigt som hänt, så att vi föräldrar kan fortsätta jobba med det hemma om det behövs. Samtidigt är hon lyhörd för våra tankar och åsikter kring Ms utvecklig, men oftast tycker hon redan likadant som oss föräldrar. Vi, båda hans föräldrar, är totalt sett mycket nöjda med Is insats och den utveckling vi ser hos M. I lyckas faktiskt bättre än oss föräldrar med att få M att lägga undan snöret, den viktiga pusselbiten för att han ska utvecklas istället för att sjunka in i sig själv. I har stor fingertoppskänsla och sliter varje dag med att få in M på rätt spår. För närvarande håller det t ex på att lossna med punkt B) ovan, mycket tack vare I. Hon har sannerligen inget lätt jobb med allt detta, det vet vi föräldrar (som också jobbar hårt med det)! Och dessutom så är hon i allra högsta grad proaktiv, dvs hon tänker själv ut en massa aktiviteter som M tycker är roliga och som utvecklar honom, stort som smått. Och hon är oerhört pedagogisk.

4) Att hantera hans ADHD. Vi har inte någon diagnos ännu, men vi föräldrar och skolpersonalen är rätt säkra på att han även har antingen ADHD, eller någon liknande diagnos. Han är under utredning. Det test han gjort två gånger slog ut väldigt entydigt på många parametrar. Det kommer bli en dubbeldiagnos av något slag i alla fall. Det som är allra svårast med detta är att få M att sitta still. Han springer iväg så fort han får en chans. Det är som att benen springer iväg av sig själva utan att han tänker på det. Och han har problem med korttidsminnet. Man kan inte ge flera instruktioner (kissa, ta på dig kläder, och spring ut och lek), utan måste ge en instruktion i taget (först kissa och sen när han gjort det; ta på dig jackan, ta på dig skorna osv). När han äter måste alltid en vuxen sitta med honom och mana på honom.

För att klara av detta måste man ha ENORMT tålamod och orka tjata och vara envis med att han ska sitta still och göra sina uppgifter, utan att tappa humöret och kunna bibehålla den goda relationen till M.

Sist men inte minst så vill jag avsluta med att det som är allra viktigast för M, är Is långa erfarenhet av honom i kombination med hennes brinnande engagemang. Vi har LSS-avlösare som kommer hem till oss och jobbar några timmar i veckan, och vi har insett att samtliga haft en lång inlärningsperiod. Det har tagit månader innan de blivit varma i kläderna och själva kan ta hand om M utan att vi föräldrar behöver stötta. Om vi inte får ha kvar I som Ms resurs, kommer detta gå ut oerhört mycket över honom. Han kommer bli otrygg - inte förstå varför hon inte får vara kvar nu när hon varit med honom i 3-4 år. Och han kommer inte alls ha möjlighet att utvecklas i samma takt som han gjort hittills. Det kommer ta lång tid innan en ny resurs är på Is nivå (om personen har förmågan och engagemanget), säkert flera år. Vi kommer förlora värdefull tid.

Hur jag berättar för klasskamraterna

Nedan är i punktform hur jag tänker berätta för skolbarnen. Kommentera väldigt gärna! Speciellt om det är något som jag INTE bör säga. Jag kan ju inte allt och är f a ingen pedagog... Har jag glömt något?

Jag kommer försöka prata med barnen så fort som möjligt. Och M kommer att vara med. Först hade jag inte tänkt det, men en vän fick mig att inse att han är stark och klarar det. Och det gör honom gott att höra mig prata om/för honom. Han hör mina svar på alla de frågor som han själv kommer få livet ut.

Först och främst: M har ingen sjukdom! Han har Asperger (jag tänkte INTE säga ordet syndrom till barnen) och det är samma sak som högfungerande autism. Det är ett annat sätt att tänka. Hjärnan funkar lite annorlunda, inte bättre eller sämre, utan bara lite annorlunda. Man är inte sjuk för att man tänker lite annorlunda. Det finns många andra människor i världen med Asperger, som tänker ungefär som M. De är inte heller sjuka. M kommer alltid att tänka så där, och kommer inte bli frisk, eftersom det inte är någon sjukdom. Han har lätt och svårt för andra saker än ni andra barn. Det är svårt för er fröken att hinna lära alla er andra barn och M olika saker, samtidigt. Det är därför det är bra med en extrafröken, I (=hans resursperson i skolan).

Det M är bra på:
* Matte
* Att läsa
* Att komma ihåg detaljer om saker, t ex vindkraftverk
* Att komma ihåg saker som hände för länge sen
* Han ser och hör mycket på en gång. Men det är svårt för honom att äta och klä på sig, när han tänker på det som ni andra barn gör. Det är därför I är med och hjälper honom. När det blir för jobbigt att höra och se allt som alla ni andra barn gör måste M gå undan. Det är därför I och M går iväg rätt ofta.

Det M har svårt för:
* För M är det extra obehagligt att klättra och hålla balansen när fötterna är ovanför marken. Det känns för honom, som att sitta på en stor tunna högt upp i luften och kissa och bajsa. Men med pallen och den extra toalettringen, känns det för honom som för er andra. (Fiffigt va?!) Och det är därför han tycker att hinderbanan är så jobbig.
* Att lyssna, eftersom han har så många egna tankar i huvudet hela tiden.
* Att förstå ansiktsuttryck som glad, arg och ledsen. Det hjälper I honom med.
* Eftersom han har lite svårare att förstå er andra, har han ibland svårt att veta vad han ska prata om. Det hjälper I honom också med.
* Att hålla händerna stilla: Här tänker jag låta M förklara att han har en "törstig hand", att det sparkar och drar i långfingrarna och att det slutar kännas så när han viftar. Jag kommer säga att det är därför han viftar - för att han vill bli av med den känslan. När sparkandet blir för jobbigt, får han vifta en stund för fröknarna.
* Veta hur lång tid det är kvar. Det är därför han har sin klocka, med lamporna som släcks.


Jag kommer också nämna att M även har ADHD, vilket innebär att han har svårt att:
* komma ihåg det som hände nyss. Därför måste I påminna M om vad han ska göra.
* sitta still - han har "myror i byxorna". Därför måste I påminna M om att sitta still.

Så synpunkter på ovanstående??? Jag hade verkligen uppskattat och behövt dem just nu!!! Tack på förhand!

När ska vi berätta för honom?

Den senaste veckan har jag börjat fundera på om det är dags att berätta för honom. Det var efter att en skolkamrat sagt till honom att det såg ut som att han hade pyamas på sig, eftersom han hade samma färg på tröjan och byxorna. M brydde sig inte om denna kommentar, utan förklarade bara att det var det inte. Men om någon säger till M att han har autism eller Asperger? Hur hade han tagit det? Hade det blivit ett stort trauma att höra det från någon annan än sin älskade mamma och pappa? Jag vet inte alls om barnen vet, men eftersom vissa föräldrar vet så kan ju något barn veta och säga det till honom.

Detta är en extremt svår fråga och jag har inte ens hunnit diskutera igenom det ordentligt med maken. Det hade varit otroligt intressant att få lite kommentarer från någon med erfarenhet! Jag hörde att Gunilla Gerland (författare med Asperger) ska ha sagt "Så tidigt som möjligt!". Och att man inte ska vänta till 9-årsåldern eftersom barnen har någon slags identitetskris då. Efter jag hörde det, frågade jag M om han ville veta ifall vi fick reda på att det fanns något annat namn än "törstig hand". "Det räcker med 'törstig hand'", svarade han och så lät jag det va. Han själv talade ju om för mig att han inte var mogen att veta!

Dessutom är jag rädd att han får ett trauma när han hör att han har autism. Anledningen är att han gick på dagis tillsammans med en annan kille med autism som slogs och nöps. M var rädd för honom och försökte ofta undvika honom. Den här killen hade förmodligen även en utvecklingsstörning, och var extremt sen med talet (till skillnad från M som istället var extremt tidig med talet).

Och ordet "syndrom" kommer han inte gilla heller. När han var på musikskolan, var det en flicka med Downs syndrom som han blev jätterädd för. Det spelade ingen roll vad vi föräldrar sa, han bara gallskrek hela tiden. (Hoppas hon inte förstod varför!) Vi försökte var sin gång maken och jag, sen gav vi upp. Så ni förstår, det är inte helt lätt att berätta för M att han har 'högfungerande autism = Asperger syndrom'.  Ordet Asperger är nog neutralt för honom, förstås. Kanske man ska börja med det, lite försiktigt? Och ordet högfungerande skulle man kunna förklara som hög = jätte och fungerande = duktig, dvs högfungerande = jätteduktig. Som han är på matte, t ex. Ja, allt är verkligen inte dåligt med Asperger, för det finns de som är extremt högfungerande; specialister, professorer osv. Jag jobbar med en som är ett riktigt geni, så jag vet... Ok, han är verkligen inte arbetsplatsens största diplomat eller människokännare, om man säger så, men matte kan han!

Vad tror ni? Han är ju bara 6 år. Det är en fin avvägning vi måste göra - inte berätta förrän han är mogen, men samtidigt berätta innan någon annan råkar göra det.

Tics: Den "törstiga" handen och snöret

M har en törstig hand, säger han: "Det känns i handen som precis innan man dricker när man är jättetörstig." Det kallas tics och är vanligt bland aspergerbarn. Det han beskriver är ett behov eller tvång att konstant röra vid handen/händerna. "Det drar och sparkar i blodkärlen" säger han. Vad det beror på vet man inte och det finns inte heller någon medicinering som funkar. Det har alltid varit så där, enda sen han var 1,5 år i alla fall och ville bära armbandsur så han kunde gå och vifta med flärpen på det. Numera vifta han helst med snören.

Naturligtvis är det svårt att leka samtidigt, så vi jobbar med att försöka minimera viftandet och helst bli av med det helt, men det är så otroligt svårt. Om vi gömmer alla snören får han panik. Och han hittar hela tiden nya saker att vifta med: strumpor, papperslappar, pinnar, löv, maskrosor, spagetti etc etc. Min man jämför det med knark, eftersom han tycker att M blir mindre kontaktbar ju mer han viftar och att viftande leder till mera viftande. Eller så viftar han mer när han är ofokuserad och trött och behöver vara i sin egen värld en stund, jag vet inte riktigt. Det är vad de säger på barnhabilitieringen i alla fall - att han hämtar kraft där och måste få fortsätta vifta en liten stund.

Sättet vi jobbar med, och som vi fått av barnhabiliteringen, är att jobba med ett bildschema. Där lägger man en bild för varje aktivitet under dagen och vifta med snöret finns med där. Enligt teorin ska barnet då klara av att vänta med viftandet för att det får veta att "snart, efter att vi gungat, får jag vifta en stund". Och det funkar rätt bra, i alla fall i skolan. Han viftar bara på rasterna.

Det här är nog det allra svåraste vi brottas med just nu, för vi vill verkligen att han ska sluta vifta, både för hans utveckling och för att han ska passa in bland kamraterna. Men det är en balansgång, för ofta skuldbelägger han sig själv: "Försvinner det törstiga om man hugger av handen?" Sånt är givetvis otroligt jobbigt att höra. Jag brukar säga att det nog försvinner när han blir äldre, så lugnar han sig lite. Men det vet vi inte... Och vi som inte har "törstiga händer" vet ju inte hur det känns. Man får vara lite ödmjuk...