Translate

måndag 31 december 2012

Gott Nytt År!

Jag vill passa på att önskar er allihopa ett gott nytt år! :) Tack för året som varit! Tack för att ni har läst och kommenterat! Det betyder mycket för mig, och jag ser varendaste lilla klick på bloggen (men inte vem som läser). Det stärker mig. Får mig att fokusera på att förbättra för familjen och dela med mig av det här. Mina varmaste tack till er alla! :)

Nästa år kommer jag:
  • fortsätta med Ms rörelseträning.
  • läsa på om synen och försöka ge M synterapi, eftersom jag vet att han har problem med 3D-seendet.
  • försöka hitta fler mjölk- och glutenfria maträtter, som hela familjen äter.
  • läsa på "vanlig" litteratur om NPF. Jag har ett antal böcker i bokhyllan som väntar på att läsas....
  • börja jobba halvtid. (Och det är nog tur att det bara är halvtid, med tanke på ovanstående....)
  • naturligtvis fortsätta att blogga som tidigare.
I år ska vi fira nyårsafton här hemma. Vi har inte snackat ihop oss med någon, så vi hade ändå ingen fest inplanerad. Vi har inte orkat ta tag i det, eftersom maken haft så ont i bröstkorgen hela hösten. (Men han är lite bättre nu!) Men nog lika bra det, för nu är vi dunderförkylda. Och ärligt, tycker jag att det är rätt jobbigt att åka bort och ha barnen uppe sent, alternativt natta dem borta och sen slita upp dem, när man ska åka hem.

Nästa år får vi nog börja bjuda hit folk. Jag inser att det inte är helt lätt att bjuda vår familj på mat.... Gluten-, mjölk- och sockerfri nyårsmeny - hur fixar man det? Klart det går, men detta är nog svårt för de flesta som inte är vana. I midsomras var vi bortbjudna, och värdparet hade fixat det jättefint med gluten-och mjölkfria alternativ. Men det kan man nog inte räkna med att alla fixar. Då är det enklare att bjuda hem folk, så slipper man dessutom att slita upp barnen mitt i natten. Men när vi är redo och orkar.....

Gott Nytt År, som sagt!

söndag 30 december 2012

Nu har jag en facebooksida

Så nu har jag skapat en gilla-sida på facebook. Jag har länge låtit bli, för att jag helst vill hålla allt här. Men så fick jag för mig att jag skulle testa det, bara för att det kan vara kul och trevligt.

Tanken är fortfarande att hålla i princip allt jag skriver här. Ni som inte är intresserade av facebook kan sluta läsa nu. ;)

Och jag tror inte att jag kommer publicera varje inlägg i nyhetsflödet, för er som gillar sidan. Om ni inte vill det, förstås. Jag tänker att det nog blir för mycket i era nyhetsflödet. Bättre ni väljer att titta här, när ni vill och orkar.

Jag kommer inte marknadföra sidan till höger och vänster, hos alla mina vänner och bekanta osv, för att få "sympati-gillanden". Tanken är att sidan ska vara till för er som läser här, inte för att jag ska ha så många gillanden som möjligt.

Jag har gett er möjligheten för er att lägga upp statusar, bilder och filmer på sidan. Om ni vill. Tänk på att sidan är offentlig för alla att se. Och jag tar absolut ansvar och modererar. Inte för att jag tror det ska behövas, men ibland får jag ta bort oförskämda och tramsiga kommentarer här på bloggen från anonyma personer.

Ni hittar facebooksidan här:

https://www.facebook.com/Aspergermamma

Vi får se vad det blir av den! :)


fredag 28 december 2012

Oxytocin - behandling mot autism?

Oxytocin har börjat studeras som potentiellt läkemedel mot (!) autism, eftersom de som har autism verkar ha lägre halter av oxytocin. Jag tycker att den forskningen är mycket intressant. Inte för att jag vill bota autism som företeelse, utan för att det verkar finnas mycket att vinna för oss alla, även för oss som inte har autism. Här hittar ni till exempel lite information om forskning (på engelska).

wikipedia hittar man informationen att oxytocin spelar en stor roll när livmodern ska dra ihop sig. Jag hade långa förlossningar med båda pojkarna, och var värksvag, dvs hade värkar som inte var effektiva. När M fick sin autismdiagnos frågade jag om det var den långa förlossningen som hade gett honom autismen, men det var tvärt om: Autismen som hade gett den långa förlossningen. Tack och lov för kejsarsnitt!

Men okej, killarna har förmodligen lite lägre halter av oxytocin. Hur ska man då kompensera för det? Syntocinon finns redan som nässpray till ammande kvinnor, så medicinen finns redan. Jag läser dock
på netdoktorn följande:

 -----------------------------------------------------------------------------------------------
"Problemet med att tillföra ett hormon eller ett ämne som ökar de egna halterna av detta hormon är att det endast leder till temporära förändringar eftersom kroppen har en inbyggd autoreglering.

Man kan därför förvänta sig att det efter en tillfällig uppgång av hormonhalterna det sker en utplaning med tiden, eftersom kroppen själv reglerar ned den egna produktionen. Man får i så fall tänka sig en kronisk medicinering med hormonet ifråga, och det är tveksamt om det är tillrådligt ur medicinsk synvinkel. Det finns andra sätt att öka oxytocinhalterna med hjälp av olika positiva aktiviteter och stimuli.
 


Jag vet inte om du läst något om Kerstin Uvnäs Mobergs forskning om oxytocinet och dess verkan. Hon är professor i fysiologi och har forskat i ämnet under många år. Hon har en hel del kloka saker att säga, och du hittar henne säkert lätt på nätet."
 -----------------------------------------------------------------------------------------------

När jag googlar på Kerstin Uvnäs Moberg, så hittar jag följande länkar:
http://www.medicallink.se/news/shownews.cfm?newsid=1344
http://www.dn.se/livsstil/intervjuer/kerstin-uvnas-moberg-ibland-ar-det-ett-helvete-att-vara-forst
http://www.dn.se/insidan/insidan-hem/omsint-beroring-far-kroppen-att-jubla
www.expressen.se/halsa/glad-lugn-och-smal---med-karlekshormon/

Hon har även skrivit en bok:
http://www.adlibris.com/se/product.aspx?isbn=9127075052


Jag hittar att oxcytocin, bland annat:
  • Reducerar stress och ger lugn
  • Ökar den sociala förmågan (värdefullt för många med autism)
  • Stärker immunförsvaret och påskyndar läkeprocesser


Det står också många fantastiska citat i artiklarna. Jag har saxat följande citat från artiklarna ovan, med streck (----) mellan varje citat:

 -----------------------------------------------------------------------------------------------
"Vissa nya läkemedel, som serotoninhämmare, har visat sig öka oxytocinhalten och teoretiskt skulle man kunna använda oxytocin som medicin. Detta ger en aktiv, fysiologisk förklaring till varför vissa alternativa behandlingsmetoder ger så goda resultat. Ett exempel är akupunktur, som för tio år sedan avfärdades av skolmedicinen men som idag används regelmässigt. Yoga, meditation och massage kommer att visa sig trigga samma system. Även bönens makt över de troende kan få en förklaring."
Min anmärkning: Läkemedeln är psykofarmaka som ges vid depression, bland annat.
 -----------------------------------------------------------------------------------------------

 -----------------------------------------------------------------------------------------------
"– Oxytocin är en av kroppens allra viktigaste substanser. Det ställer om hela nervsystemet och för över oss i anti-stressläge. Den här lugn och ro-reaktionen är lika viktig för vår hälsa och överlevnad som dess motsats, kamp eller flykt-reaktionen."
 -----------------------------------------------------------------------------------------------

 -----------------------------------------------------------------------------------------------
"Ofta ser vi lugn som brist på aktivitet. Men att vi växer och läker syns inte, säger Uvnäs-Moberg."
 -----------------------------------------------------------------------------------------------

 -----------------------------------------------------------------------------------------------
"–  Tillför man oxytocin utifrån, så sjunker dessutom kroppens egen oxytocinproduktion. Det kan alltså bli svårt att sluta med en sådan medicin.
Nej, bättre då, tycker Kerstin Uvnäs Moberg, att stimulera sitt oxytocinsy­stem på annat sätt. Genom att till exempel skaffa hund, gå på massage, ha sex, ta ett varmt bad, sova under ett litet tyngre täcke, sjunga i kör eller pyssla med händerna. Lugna, upprepade rörelser är bra – som att baka eller rulla köttbullar.
Kanske kommer läkarna i framtiden, tror hon, att skriva ut beröring på recept, på samma sätt som man i dag gör med motion."
 -----------------------------------------------------------------------------------------------

 -----------------------------------------------------------------------------------------------
"– Tidigare, när vi bodde många och trångt och sov mer tillsammans, så fick vi naturligt mer oxytocin. Nu lever vi mer ensamma i storstäder och sitter framför datorn och mejlar till varandra. Vi är tränade i att vara duktiga och klara oss själva.

Det kan leda till oxytocinbrist, eller som hon kallar det, hudhunger."

 -----------------------------------------------------------------------------------------------
 

Beröring och värme ökar alltså oxytocinhalten. Mina förslag, som tillägg till Kerstins exempel ovan:
  • Höj värmen hemma eller köp varma mjuka kläder, som t ex fleecetröjor. Se till att NPF-barnet som inte känner när det är kallt, har tillräckligt på sig.
  • Låt barnet ha tillgång till sin gosefilt, om en sådan finnes. Lillebror har en, och den lugnar alltid honom.
  • Om ni inte kan eller vill skaffa husdjur, köp ett extra gosigt gosedjur.
  • Samsov hela natten, inte bara när barnen kommer till er. Jag sover alltid med lillebror och lillasyster, på vardera sida och vi alla mår så bra av det.
  • Undersök hur den som har NPF vill bli berörd. Mina killar gillar knådning, framför lättare beröring.
  • Utforska alla massagealternativ som finns, och vem som gillar vad. Vi har piggbollar, och speciella stålpinnar att massera huvudet med.
Jag har faktiskt börjat röra vid barnen oftare och försöker att se till att det inte går för länge mellan gångerna. En klapp kan man oftast ge, när barnet springer förbi. Rätt ofta "fångar jag in" ett barn och kramar lite på det. Mina barn talar alltid om för mig, när de inte vill. Oftast vill de. Och jag tycker att det funkar bra. Barnen ser ut att må bra och blir lugnare. Det är en rätt självklar sak att röra vid sina barn, men det är så lätt att missa att röra vid någon av dem. Ibland har jag gosat mycket med lillebror och lillasyster, men glömmer att M varit för sig själv en lång stund och också behöver lite närhet.

Till sist, en liten parentes:
I den första länken (medicallink) står bland annat att oxytocin är en peptid, precis som nedbrytningsprodukterna glutenexorfin och kasomorfin, som man får av gluten och kasein, och som sägs ta sig in i hjärnan och binda sig till opiatreceptorerna. Undras vad det betyder och om det finns någon konkurrens mellan peptiderna? Jag har själv ingen aning. Sabina, vet du?

tisdag 25 december 2012

Harald Blomberg och rörelseträning

För ett tag sedan fick jag ett tips om Harald Blombergs rörelseträning. Jag brukar ha ett öppet sinne och tänka själv. Så även med detta. Jag beställde hans böcker Rörelser som helar och Autism - en sjukdom som kan läka. Det här är två titlar som jag tänker mig kan provocera många, speciellt den sista..... Eftersom jag är nyfiken av mig, och tycker att det aldrig skadar att ta reda på varför vissa människor tycker på ett sätt, även om man inte delar deras åsikter, så läste jag. Ja, eller håller på och läser. Det är mycket att ta in, och jag får läsa om.

Hur som helst så vill jag dela med mig vad jag kommit fram till hittills. Läs vidare! Även om ni är väldigt skeptiska. Det var och är jag med bitvis. Det här är ett långt inlägg, men ett av mina viktigaste någonsin.

Anledningen är det jag läst i "Rörelser som helar" och som stämmer skrämmande bra på M. Hur han var som liten och vilka svårigheter han har idag, rent motoriskt. Jag sitter och undrar "Hur kan Blomberg veta det? Han känner ju inte oss." Småsaker som jag själv nästan glömt, eller inte upptäckt förrän nu. Det bara måste ligga något i detta. Jag kan inte låta bli att skriva redan nu att jag tycker att rörelseträningen som beskrivs i boken verkar helt genialisk. Så mycket stämmer så bra på M. Jag ser hur det hänger ihop. Pusselbitarna faller på plats. Jag får hopp för Ms fortsatta utveckling.

Men låt oss inte skynda iväg. Först vill jag ge en bakgrund till varför jag tror att detta inte är stort och erkänt i Sverige. Som det förmodligen borde vara. Och jag vill försöka öppna era sinnen lite, och får er att skilja på "äpplen och päron" i detta. Få er att förstå och tänka själva. Nedan följer jag bokens kapitel lite översiktligt och på ett sätt som kan likna den process jag själv gick igenom.

Blombergs syn på centralstimulantia

Blomberg hymlar inte med att han är väldigt kritiskt till användningen av centralstimulantia. Jag blev faktiskt rätt chockad själv. Det är en mörk bild han målar upp. Och med fakta, referenser till studier osv. Nu vet ju jag i och för sig hur det kan vara. Studier av samma sak har ibland olika resultat (beroende på mätmetod, fel, slumpen osv) och man kan välja att referera enbart till de som visar det man själv tror på.

Jag känner många vuxna som är väldigt nöjda med sin och sina barns medicin och inte klarar sig utan den. Som säger motsatsen till det vad Blomberg skriver. Fast det förnekar förstås inte Blomberg.

Själv så har jag faktiskt inte läst på några studier om ADHD-medicin. Maken satte tidigt in sitt bestämda veto mot ADHD-medicin. Jag har försökt att diskutera med honom, att vi i alla fall kan ge det en chans, trots att M reagerade väldigt konstigt på den dos han fick under utredningen. Men det är lönlöst. Maken har bestämt sig, och det får jag respektera. Andra sidan säger han: "Gör vad du vill med kosten." Och nu när jag tagit bort en massa saker ur Ms diet, och han mår bättre, så känner jag inte att ADHD-medicin behövs längre. Detta om oss var en parentes bara, för att förklara varför jag inte läst på. Jag måste satsa min tid och min energi där den gör nytta i den här familjen. (Men om någon av er har en studie, så läser jag gärna igenom den och ger mina synpunkter som statistiker.)

I alla fall. Jag vill att ni ska läsa vidare i detta inlägg. Låt oss för enkelhets skull anta att Blomberg har fel om ADHD-medicin. Eller så struntar vi i vad han säger om saken, eftersom vi anser att det är irrelevant för hans rörelseträning.

Blombergs syn på vaccin

Han har även en negativ syn på vaccin. Att de kan bidra till autism. Själv trodde jag att detta i alla fall är motbevisat i flertalet studier världen över. Blomberg skriver att detta är forskningsfusk. Jag vet själv inte vad jag ska tro. Det är ju mer kvicksilver i vaccinerna i USA, som också är fler än i Sverige. Det är dessa som främst skulle vara skadliga. Låt oss för enkelhets skull anta att Blomberg har fel även med vaccin. Eller så struntar vi i vad han säger om saken, eftersom vi anser att det är irrelevant för hans rörelseträning.

Blombergs syn på miljön

Blomberg skriver att strålning från mobiler är skadliga, och refererar till flera studier. Det där får mig att bli lite orolig och jag tänker att jag borde tillämpa försiktighetsprincipen och hålla mobiler och den strålning som går borta från oss, speciellt barnen. Jag kan stänga av det trådlösa nätverket på min laptop nu t ex, när jag bara sitter och skriver. Mobilerna behöver ju inte förvaras i sovrummet över natten osv..... Men i alla fall, låt oss även anta att Blomberg har fel med detta.

Blomberg skriver även om kosten. Där känner jag igen mig. Det mest av det som står där har jag redan läst på flera andra ställen. Och jag vet att det funkar. Sönerna har ju blivit bättre utan gluten, kasein (mjölk), strösocker, AZO-färgämnen, aspartam och glutamat. Blomberg skriver att rörelseträningen måste kompletteras med en gluten- och kaseinfri diet och kosttillskott, för att vara effektiv. Den läsare som vill, får givetvis anta att detta är fel.

Några antaganden

Okej, nu har vi antagit att Blomberg har fel i sina påståenden om mycket, och vi ska ändå ge rörelseträningen en chans. Han är psykiater och har jobbat med rörelseträning i 25 år. Är det möjligt att en utbildad psykiater ger 25 år av sitt liv åt något som är fel? En kvacksalvare, säger vissa tydligen har jag hört.... Ja, det är kanske möjligt att det finns kvacksalvare som bara vill tjäna pengar och lurar folk att tro på saker som inte är sanna. Nu köpte jag Blombergs bok för 160 kronor + porto. I den står utförligt väldigt många av hans övningar. Jag kan läsa på och göra övningarna här hemma. Det låter inte som att han vill tjäna en massa pengar på mig..... Men okej, låt oss för sakens skull lämna möjligheten öppen att Blomberg är en kvacksalvare. Så att ni läser vidare. Och det är dags att testa hans övningar. Det var ungefär där jag var för några veckor sedan. Okej, nu tänkte jag inte så negativa tankar om honom, mer tvivlande och undrande tankar. Jag har ett öppet sinne, men "köper" inte vad som helst. Fast här behöver man inte ta ställning eller tycka och tro. Här man kan man bara testa. Alla kan testa hur ens kropp reagerar. (Fast ibland krävs nog lite hjälp.)

Hur det funkar

Blombergs och hans kollegors teorier bygger på att spädbarnsreflexer finns kvar hos vissa. Att de missat viktiga steg under spädbarnsåren, som är till för att reflexerna ska försvinna. Alltså de där vaggande rörelserna som barnen gör i början. Teorierna bygger på att man kan hämta in denna utveckling senare, genom att göra liknande rörelser, så att kroppen, främst hjärnan, vänjer sig av med att reagera reflexmässigt. Att den t ex lär sig att resten av musklerna ska förbli ospända när huvudet rör sig. Även synen är inblandad, eftersom det finns muskler i ögat. Det låter kanske lite långsökt och flummigt, men det är det inte. Det är fullt logiskt och kan förklaras med vetenskap, när man läser i detalj. Okej, nu är detta ett nytt forskningsområde och hjärnan är som bekant komplex. Alla samband är inte bevisade, men det finns teorier, och det finns alltså lång klinisk erfarenhet, hos Blomberg med flera.

Test av rörelseträningen

M och jag har ju ätit dieten som Blomberg förespråkar sedan cirka 1 år tillbaka. Ett bra utgångsläge för träningen. Jag bläddrade upp kapitlet längst bak med tester på om reflexerna finns kvar. Jag testade M. Strök honom bak på ryggen. Höften rörde sig. Bad honom vrida huvudet, och ena armen böjer sig. Jag stryker honom i handflatan och fingrarna böjs. De flesta reflexer finns kvar. Det känns lite chockerande. Jag läser bland symptomen och känner igen hur M beter sig. Klart att detta ställer till motoriken för honom. Och att det är svårt att vara stilla när reflexer triggar igång hans muskler. Det är lite kusligt. Att jag inte fattat detta själv. M beter sig ofta som en liten sprattelgubbe.

Vi gör några övningar. M ska ligga på rygg och röra huvudet från sida till sida och ligga still med kroppen. Först klarar han inte det. Armarna flyger med. Jag håller nere dem med ett i ett stadigt grepp, så stadigt jag vågar för att han inte ska få panik. Släpper efter så mycket jag kan. M fattar hur han ska göra. Nu ligger armarna still. Vi testar att göra en annan övning; "vindrutetorkaren". M säger att den övningen känns skön, och att han nog behöver den. När jag läser i boken, så inser jag att det borde vara så, med tanke på vad övningen gör och vilka symptom M har.....

Jag själv då?

Jag sitter och funderar på allt detta i soffan. Jag funderar på spädbarnsreflexen som gör att kroppen böjs framåt i fosterställning, när fostret rör huvudet framåt. Jag slappnar av och rör mitt huvud framåt. Då känner jag till min förvåning, att musklerna i mina armar spänns av sig själva lite grann. Som att de vill böja armarna (men inte gör det). Jag testar igen. Och igen. Ja, så är det! När jag för huvudet framåt, så vill min kropp lite grann dra ihop sig i fosterställning. Ja, faktiskt.

Jag har länge haft problem med axlarna och domningar i armarna. Det står lite om det i detta gamla inlägg. Jag har varit hos flera olika sjukgymnaster som sagt till mig att jag måste träna upp musklerna bak i ryggen, så att jag inte ska bli så hopsjunken och framåtroterad. Jag har tränat, men inte blivit så mycket bättre, som jag hade förväntat mig. Domningarna finns kvar. Men det är kanske inte så konstigt om det är en reflex som ställer till det?! Jag har givetvis testat de övningar som Blomberg förespråkar mot denna reflex. Och domningarna har nästan upphört, redan nu. Jag är mycket bättre, bara på några få dagar. Kroppen känns mer avslappnad direkt efter övningarna och det känns som att jag andas lättare. Kanske bara inbillning, förstås? Men det där med domningarna är inte inbillning. Jag glömmer nämligen att jag har det problemet, när jag inte har domningar. Men lider av det annars.

Vad som krävs för att komma igång

Egentligen så hade jag tänkt skriva ett inlägg om detta först längre fram, när vi fått effekt på M. Men jag kan helt enkelt inte hålla mig. Vill dela med mig till er. Några av er har ju redan "rätt" diet. Jag tror stenhårt på att rörelseträningen funkar. Jag ser den röda tråden i boken, och allt känns logiskt. Jag tänker lära mig alla reflexer och göra övningar med M. Man ska göra dem cirka 10 minuter om dagen. Rätt lite att förlora, och mycket att vinna.....

Innan man börjar behöver man inte förstå alla samband, eller ens läsa hela boken. Det går bra att bläddra längst bak till appendix där man kan gör test på vilka reflexer som är kvar och hitta övningarna. (Vissa reflexer är svåra att testa fram, men man kan gå på symptomen.) Det finns separata kapitel över vilka reflexer som är vanliga vid autism, dylexi och ADHD. Man behöver inte ha ett färdig träningsprogram, utan kan välja en eller ett par stycken övningar, börja och se vad barnet tycker. Jag läser i boken lite då och då, för det är mycket information och tar lång tid att lära sig. Men många bäckar små.... Jag har redan lärt mig mycket, men har mycket kvar.

Och därmed inte sagt att jag anser att autism borde botas. Om det ens går. Rörelseträningen funkar kanske inte på alla barn och vuxna med autism? Jag tror att det finns flera olika orsaker till autism. Och det finns många underbara människor med autism, som naturligtvis ska få vara som de är. Som vi behöver och vill att de ska vara som de är.

Jag vill inte bota sönerna eller maken, från vilka de är. Då kan man ju undra över mitt val av make.... ;) Men jag sticker inte under stol med att jag vill få bort alla symptom som är negativa. Jag är inte ute efter att bota, utan efter att hjälpa.

Ja, och ni fattar säkert varför jag tror att Blombergs rörelseträning inte är så stor som den borde vara. Han blir dömd efter sina åsikter, så folk ger aldrig rörelseträningen en chans. Och det finns dessutom en tröskel: Man ska helst äta gluten- och kaseinfritt, för att få effekt. Fast man kan ju alltid testa om reflexerna finns kvar, oavsett vad man äter...

Fortsättning om M och rörelseträning kommer i fler inlägg framöver.

söndag 23 december 2012

Det blir julafton i år igen, fastän....


Tänk, det blir julafton i år igen, fastän vi INTE:
  • Bakat lussekatter.
  • Gjort pepparkakshus.
  • Bakat knäck, eller något annat traditionellt julgodis. (Vi äter inte strösocker ens vid jul, eftersom barnen blir så hyperaktiva av det. Och får blodsockerfall inklusive utbrott. Varför förstöra julen, liksom?!)
  • Gjort egen sill. (Det finns ju att köpa, dock full med tillsatser.)
  • Har någon julskinka. (Den jag hittade i affären hade ströbröd med gluten på sig. Vi är ändå inte så förtjusta i det, någon av oss. Blir bara en massa kött över som man måste äta upp.)
  • Ätit julbord ute. (Blir lite väl jobbigt med dessa 3 barn och att hålla rätt på vad vi kan äta, tyvärr.)
  • Satt upp utebelysningen. Kanske lika bra det, med tanke på hur det blåser just nu.....
  • Klätt upp barnen till tomtar, fotat och skickat julkort till alla våra vänner. Tyvärr. Fast vi behandlar åtminstone alla lika: Ingen får julkort av oss....
  • Slagit in något paket än.
Men vi har faktiskt:
  • Dammsugit hela huset, åtminstone det värsta. Men det har inte så mycket med julen att göra. Mer med att det var skitigt.
  • Bakat pepparkakor. Fick experimentera lite med rismjöl och druvsocker. De smakade mer som kola-pepparkakor, men barnen åt dem med god aptit. I alla fall första dan....
  • Bakat två omgångar chokladbollar på druvsocker. Mums, tyckte barnen.
  • Köpt julklappar. Åtminstone åt barnen. Några återstår till de vuxna vi ska träffa i mellandagarna....
  • Klätt granen. Barnen och maken skötte det. Barnen dekorerade efter eget tycke och smak. Det är många kulor i barnhöjd, färre högre upp. Vi har bara plastsaker i den. Det är en plastgran (jag är allergisk mot riktiga) och de brukar vält den åtminstone ett par gånger varje jul. Lika bra att allt håller.
Självklart unnar jag er alla vilket julstök ni än väljer och hinner. Klart ni ska göra det och få njuta av det, känna er duktiga osv! Jag vill bara ha lite förståelse för att julen kan se annorlunda ut. Att man inte är sämre för att man behövt prioritera bort vissa saker bland julstöket. Men det måste väl alla mer eller mindre? Och de flesta av oss gör ju, som sagt, så gott vi kan....

Imorgon ska vi vara hemma och ta det lugnt. Barnen får öppna lite julklappar på morgonen och leka med dem. Sen lagar vi julmat i en takt vi orkar med. Barnen är ändå inte så förtjusta i det. Det blir nog med tonvikt på köttbullar och potatis. Sen kommer tomten=maken, dagens höjdpunkt. (Jag sätter en peng på att M kommer kalla tomten vid förnamn.... Och att någon av småttingarna avslöjar bluffen.) Sen mera lek, med andra vågens julklappar. Och därefter kanske lite risgrynsgröt, om jag klarar att göra mjölkfri sån. Jag vet att det går, för jag smakade på sån som M fick i skolan. Det får bli morgondagens utmaning. Rätt lagom.

Vi har ingen som firar med oss. Den som vill är välkommen, men i år firar alla på annat håll. Vi åker i inte på någon "roadshow" med barnen under julen. Just nu känns det rätt skönt. Och vi tackade nej till firande på juldagen hos svärfar. De har varit sjuka och ville ha knytkalas för att de inte orkade fixa all mat med vår specialkost. Jag förstår verkligen att det är så, men tyvärr blir det för stor press på oss att göra så. Att ha med egen mat OCH glada, mätta ungar i bilen funkar tyvärr inte. Men de kommer hit en annan dag istället. Och det går minst lika bra!

God jul allihopa! Hoppas ni får en mysig jul, hur ni än valt att fira den!

Missa inte detta inlägg förresten, om ni ska ha storkalas - många bra tips:
http://prestationsprinsen.wordpress.com/2012/12/22/jul-och-nyarsaktuellt-tips-infor-middagar-kalas-avslutningar-och-mingel-garanterat-nagra-bjudna-med-npf-eller-slang-av/

Nu väntar paketinslagning. Jag tippar att jag blir klar tidigast klockan ett. (Detta är en högpoängare - en 9-10:a för maken - så jag sköter det själv.) Fast det blir utan snören, på grund av Ms tics. ;) Han har nog att vifta med ändå....

lördag 22 december 2012

TEMA: Medicinering

Det har varit lite tyst här på några dagar. Det beror på att jag varit fullt upptagen med att skriva vårdbidragsansökan för lillebror, mitt under julstöket (vilket i vårt fall mest innebär köpa julklappar och lite julmat), samt att barnen varit sjuka och hemma i en vecka. Jag har inte glömt er. Har saknat detta och er. Jag håller på att skriva flera inlägg i mitt huvud, så fler inlägg kommer strax.

Så länge får ni gärna läsa om veckans tema hos neurobloggarna: Medicinering. Jag har själv inget att bidra med till detta tema, eftersom vi inte medicinerar någon av sönerna.

söndag 16 december 2012

"Skit i disken! Läs en bok istället!"

Man får ofta höra och läsa kommentarer som: "Skit i disken! Läs en bok istället!". Alltså det är något av de dummaste råd som folk kan ge mig.  

Det förutsätter att:
  1. jag har någon som tar disken åt mig, om jag struntar i den. Okej, maken kan naturligtvis diska och det gör han också ibland. Jag kan alltid be honom, och han gör det. Men eftersom det är betydligt jobbigare för honom, i och med att han aktivt måste tänka på varje moment han gör, har vi den arbetsfördelningen att jag tar disken.
  2. jag har mer tid än vad jag har. Det är inte så himla mycket tid jag har över. Om jag ska få undan disken innan nästa måltid, måste jag oftast passa på.
  3. jag tycker att det är väldigt jobbigt att diska. Det gör jag inte. Och vi har diskmaskin. Det är avkopplande att röja köket om jag får lyssna på något intressant föredrag samtidigt. Jag har diskningen automatiserad, så händerna går nästan på autopilot.
Några av de som kommer hit ibland, tar förstås disken åt mig. Men de säger aldrig så. De bara ställer sig och diskar. :) Det frigör inte så mycket energi (eftersom diskningen inte är så jobbig för mig), men tid som är guld värd. Tid som jag inte räknat med och som jag sällan har. Jag kan lägga mig tidigare, röja ett område i huset som grott igen och dränerar mig på energi, t ex. (Tack syrran, mamma, avlösare J, med flera! Ni vet vilka ni är....)

Däremot tycker jag om när folk säger: "Glöm inte att vila dig lite också. Ta en stund och koppla av lite." Det behöver jag verkligen höra. Jag behöver varva ner emellanåt. Jag har annars lätt för att städa tills jag stupar och det är farligt, när man varit så nära att gå in i väggen som jag har varit. Vissa saker kan naturligtvis vänta, som kladdet på köksluckorna. Jag får mindre dåligt samvete för att jag sitter här och bloggar, när folk påminner mig om att jag måste ta det lugnt ibland. Oftast hinner och/eller orkar jag antingen städa något område i huset, eller blogga. Inte både och. Ibland läser jag förstås en bok istället.

Kommentaren med disken gillar jag alltså inte, för att den innefattar något av det som man måste göra, för att livet här hemma ska funka. Det är betydligt jobbigare att laga mat i ett stökigt kök, än i ett städat. Jag är övertygad om att jag hamnar på minus, så fort jag missköter köket. Det är helt enkelt inte värt vilan som bokläsningen ger. Och då ska ni veta att jag verkligen njuter av att läsa böcker, och helst faktaböcker om barn/autism/ADHD. (Ja, jag är kanske lite konstig?)

Ja, fast disken var ju bara ett exempel. Det kunde lika gärna ha varit tvätta, plocka leksaker, eller laga mat. Saker som också måste hållas under kontroll, för att livet inte ska bli jobbigare än nödvändigt. Det är inte kul att behöva leta igenom alla tvätthögar efter ett par rena byxor gånger 3, på morgonen innan skola och dagis börjar. Och gror ett rum igen med leksaker snubblar barnen och det kan inte starta några bra nya lekar på egen hand. Och ligger man back med matlagningen, blir det blodsockerfall gånger 3 (de manliga familjemedlemmarna - lillasyster går själv och tar en riskaka).

Vad vill jag då säga med detta inlägg egentligen? Jo, att jag faktiskt fått dåligt samvete när folk sagt så där till mig om disken och dylikt. Det låter rätt tramsigt nu när jag tänker efter. Men när jag varit pressad och inte funkat så rationellt, har det blivit sten på börda, att jag inte kunnat koppla av förrän det värsta är röjt. Inte ska man ha dåligt samvete för att man håller "familje-skutan" flytande! Det är naturligtvis inte heller avsikten, när sådana kommentarer sägs. Dylika kommentarer sägs naturligtvis alltid av välvilja, dock av okunskap av folk som inte levt lika pressat som mig.

lördag 15 december 2012

Utbrott över julgranskulor i fel färg

Idag var inte världens bästa dag. Inte av någon speciell anledning. Nog bara att de senaste dagarnas virussjukdom, vilket inneburit 3 hyfsat friska barn hemma 24-7, har börjat ta ut sin rätt. Och när man börjar bli sliten, så är det lätt att tappa kollen på vem som inte ätit, eller vem som inte druckit och vem som behöver gå på toaletten (men inte förstår det själv). Och då blir det snabbt raskt mycket jobbigare, eftersom barnen mår dåligt och har utbrott om man inte reder upp det.

M hade varit väldigt ”ylig” ett tag på eftermiddagen. Maken tog upp honom till ovanvåningen, för att jag och de små skulle få lite lugn och ro. Maken klarar ylet bättre än jag. De skulle ta fram julgranen, så makens tanke var att M skulle få något kul att tänka på och bli på bättre humör. Det gick helt fel. M hittade julgranskulorna och såg till sin fasa att det knappt fanns några blåa julgranskulor kvar. Blått är Ms favoritfärg och ”någon” hade lekt sönder de blåa julgranskulorna förra året.... Vi har inte hunnit köpa nya.

M bara skrek och skrek. Till slut stod jag inte ut, utan ropade upp (vi brukar försöka att inte skrika genom huset) att M skulle gå in på toa och testa att dricka ett glas vatten och se om humöret blev bättre. Maken höll med. M gick in på toa, men det blev inte bättre. M insisterade på att det var julgranskulorna som gjorde honom arg. 

M kom ner och började ylandes måla blått på ett vitt papper, för att tejpa över det på en kula. Tyvärr hade vi inga blå papper. De var också slut, av någon anledning…. Han blaskade på mycket vatten och blå vattenfärg. Så mycket vatten att pappret sprack. Då ylade han ännu mer. Ville ha tejp att tejpa det blöta pappret med. När jag sa att det inte finns tejp som klarar blött papper ylade han bara mer. Han fick gå undan och lugna sig och vänta på att pappret skulle torka, och det var lugnt ett litet tag.

Kort därefter skulle vi äta kvällsmat. M satt bara och skrek om allt möjligt. Då tog jag in honom till sovrummet, där vi har relativt lite saker framme. Det är tanken: Få intryck som stör. Han fick lägga sig på sängen och känna efter om det var något mer som var problemet, än kulorna. Han kände nästan direkt att han var jättetörstig. Han erkände att han inte hade druckit, när han var inne på toa. Han hade gått in och kissat, men maken hade missat att kolla så att han drack. Maken var nog upptagen med att rätta till julgranen - en plastgran eftersom jag är allergiker.

M lugnade sig när han hade fått ett glas vatten, och kom ut till oss andra och åt kvällsmat. Jag ritade upp följande enkla skiss, för att förklara för M vad hans ilska består av (cirkeln) och varför han måste göra som jag säger, när jag säger åt honom att dricka vatten. ’



I bilden så ser man  en blå julgranskula till vänster och ett dricksglas till höger. Det som gör honom rasande är två saker och han kan enkelt ta bort den ena genom att dricka. Då går han från att vara rasande (överst) till halvt rasande (underst). Okej, nu tror jag mera på att törsten till 90% är det som gör honom rasande, men det går inte M med på, så därför har jag ritat att det är hälften-hälften. Huvudsaken är att han dricker och blir glad efteråt. Det blir han oftast. Så också ikväll. Det känns bara så trist att han var arg och mådde dåligt, och fick hela familjen att må dåligt, i minst 1 timme bara över ett glas vatten.

fredag 14 december 2012

Lek - mänsklighetens kärlekshistoria


Jag tittar/lyssnar just nu på en föreläsning av Hilde de Clercq på Urplay. Den är 2 timmar lång, men jag ska försöka ta till mig allt hon säger. I början diskuterar hon det där med vanliga barns lek. Att barn har något slags kärleksförhållande till sina leksaker. 

"The faithfulness of a child to his toys through the centuries is one of the great love stories of mankind."
(Frazer, 1972)

Hon säger att eftersom barn med autism leker i mindre utsträckning, så missar de detta kärleksförhållande. Helt eller delvis, antar jag att Hilde menar.

Det kändes väldigt knäckande att tänka så. Jag har mera tänkt, att sönerna inte lider så mycket av att inte leka. Men det är ju helt klart något de missar. Både något som är kul och något som behövs för deras utveckling.

Visst leker killarna ibland, och ofta tillsammans. Idag lekte de tillsammans med duplo. Det var jag som startade leken. Jag vill ju försöka få igång lite "vanlig" lek hos dem, om det går. Duplogubbarna gjorde lite olika saker med bilarna i sitt garage. Killarna övergick dock raskt till någon slags konstruktionslek, då de gjorde en fästning av det som jag hade tänkt som ett garage. Det var i och för sig en rätt avancerad konstruktionslek, när de diskuterade hur de skulle försvara sig mot tjuvarna. Jag lät dem hållas. Klart att den leken fyller någon funktion den med, om inte annat socialt genom att de båda får jämka med varandra.

Jag jämför dock deras lek med hur lillasyster leker. Hon vill leka mamma-pappa-barn, med mig. Jag ska vara pappan, och hon mamma, dvs mig. Tillsammans har vi tre barn. Självklart fyller leken sin funktion. Hon behöver den för att förstå mig. Jag hittar på att våra barn busar, och gör rätt lika saker som hon gör, t ex kan de inte vänta, utan tjatar. På ett kul sätt naturligtvis, så lillasyster skrattar och känner igen situationen. Hon tjatar inte lika mycket längre faktiskt, sen vi börjat leka den leken. När hon leker mamma-pappa-barn med maken, är hon alltid pappan och maken mamman. Hon leker alltså alltid att hon är den föräldern som hon leker med.

Klart att flera års missad rollek, gör att man får svårare att förstå andra. Om man inte leker att man tar andras perspektiv som barn, så är det svårare att göra det på riktigt som vuxen. Jag tänker att det ändå kanske går att kompensera detta delvis, genom att använda sönernas starka logik och omformulera situationer, såsom jag brukar: "Hur hade DU känt om...."

Jag har tänkt på det tomrum som ändå måste uppstå inom barnet. Vad ska de göra istället för att leka? Jag minns hur M snurrade på hjulen på leksaksbilar som liten, när han inte förstod poängen med att köra med dem. Eller fastnade på detaljer. Eller tog sönder saker för att se hur de var konstruerade.

Jag tänkte lite till, och kom på att förutom med konstruktionslekar, så har nog killarna fyllt det där tomrummet med datorspel. Just nu vill båda spela spel tillsammans, mest hela dagarna. De får inte göra detta hela tiden, men rätt så mycket faktiskt. Det är av tre anledningar:

  1. Om de nu inte leker och har förlorat en "kärlek" i livet: Ska vi då ta en annan ifrån dem? Kärleken till datorspel. Bo Hejlskov Elvén påpekar att många spel är sociala, och att de därför är bra för många barn med speciella behov. Överläkaren på autismteamet här i Lund där vi bor, rekommenderar datorspel som arbetsminnesträning. Det är kanske inte så farligt som folk i allmänhet har för sig? Man hör ofta att barnen max får spela 1 timme om dan - sen ska de leka eller röra på sig. Det gäller kanske mest neurotypiska barn? Om man har barn som ständigt är i rörelse även när de spelar spel (pausar spelandet några sekunder och springer en runda i huset eller bara står och skuttar upp och ner), då faller det senare argumentet. Och som jag skrev ovan, så leker de ändå inte som andra barn, så vad ska de göra istället när man stängt av datorn? Speciellt nu på vintern när det är så kallt att det knappt går att vara ute. Mera konstruktionslekar? Är det bra för utvecklingen att bara leka konstruktionslekar hela dagarna?
  2. Båda sönerna är faktiskt rätt duktiga på datorspel och datorer. Lillebror är alltid den som får hjälpa till med Ipaden på dagis. Till och med fröknarna frågar honom om hjälp. Det här är en styrka sönerna kan ha med sig genom livet. Man behöver inte vara bra på allt, men det kan vara skyddande att vara bäst på något. Jag jämför med när maken spelade fotboll som barn. Han var ständig bänkvärmare, men klarade sig ändå rätt bra mentalt. Han var nämligen bäst på att lägga straffar och fick alltid komma in när det var dags för det. Han klarade att sitta på bänken alla matcher, tack vare detta. Det var helt enkelt skyddande för hans självkänsla, att vara bäst på något moment. (Så hoppas jag dock inte att tränarna gör mot barn idag, utan att alla får komma in och spela lite.)
  3. Hemma måste de få vila upp sig. Aspergare har extra stort behov av att ladda batterierna, eftersom deras energi tar slut snabbare. Det får finnas en gräns i hur mycket de behöver öva på sina svårigheter.
Jag har även skrivit om fördelar med datorspel i detta inlägg.

tisdag 11 december 2012

Jag har fått jobb!

Ni som följer bloggen, vet att jag är arbetslös. Det har, fram tills för några månader sen, varit helt frivilligt. Jag blev uppsagd och arbetsbefriad med lön, och tog inget nytt jobb eftersom jag höll på att gå in i väggen. Nu har familjesituationen blivit så pass mycket bättre, att jag är redo att ge mig ut på arbetsmarknaden igen. Och idag fick jag ett jobb. Det är några före detta kollegor som startat ett företag, och som behöver förstärkning. Och det är samma arbetsuppgifter som tidigare: Statistisk programmering för läkemedelsstudier. Denna gång inom onkologi.

Jag kan bara säga att jag känner mig grymt motiverad att fortsätta karriären inom kliniska prövningar. Det är bland annat för att jag har så mycket nytta utav det när jag läser på forskning kring autism och ADHD. Jag vill lära mig mer.

Men det är en halvtidstjänst, som kan ökas på senare. Det är nog bäst för alla inblandade, att jag mjukstartar. Vi vet ju fortfarande inte varför maken har så ont i bröstkorgen.

Och blogga kommer jag naturligtvis att fortsätta med, även när jag jobbar. (Fast inte från jobbet så klart.)

Overall och vinterskor är numera accepterade

Som jag skrivit innan, hatar lillebror verkligen sin overall och sina klumpiga vinterskor. Han kan helt enkelt inte springa lika fort med dem. Det är mycket viktigt att kunna springa fort för honom. Han ratar till och med boxershorts, av den anledningen. De ligger ju an på benen och stör och förhindrar löpningen. Tycker han.

Nu är det förstås så kallt att han fattat poängen med ytterkläderna. Jag har sagt att fleecestället är som en gosig fleecefilt, som någon har sytt så den inte ska åka av honom. Och overallen är som ett varmt gosigt täcke, som någon sytt för att det ska passa på honom. Det är med andra ord som att ha gosiga täcken på sig. Det accepterade han och numera älskar han att ha alltihopa på sig i vinterkylan och gnäller aldrig.

Och det är samma sak med vinterskorna. Han har förstått att de är förlängda springskor. På sommaren springer man fort. På vinter åker man pulka fort istället. Och då vill man inte få in snö i springskorna. Alltså har man förlängt dem. Det gör alltså inget att de är långsammare, eftersom pulkan är snabb istället. Fullt logiskt, eller hur?! Det tycker i alla fall lillebror.

Jag har även använt overallen till att förklara varför lillebror inte får godis, kakor, tårta och glass varje dag. Det är ju precis det han vill, sockergris som han är. Det är för att man blir så tjock som 5 overaller samtidigt då, och då kan man ju inte springa alls fort. Det är bättre att äta nyttig mat som bygger upp starka muskler, som gör att man kan springa ännu snabbare. Och så kan kroppen bygga en ännu fiffigare hjärna, som gör att man blir ännu bättre på datorspel. Han förstod, och vill absolut både bli större, starkare och fiffigare. Men tyckte samtidigt att det är okej att bli lite tjock, i alla fall. ;) Kalasgodiset vill han inte vara utan. Och det behöver han inte heller. Jag tror han springer det av sig.... Ja, ni skulle förresten se hur han ser ut. Välväxt, med kraftiga muskler, speciellt benmuskler. Inte mycket fett alls. Så blir det när barnen konstant är i rörelse, sa de som utredde honom. Han gör ju spänsthopp hela dagarna. *Skutt, skutt*

Frisk från Crohns?

Som jag skrivit tidigare har maken väldigt ont i bröstkorgen. Vi vet inte vad det är. Han har gjort en massa undersökningar: Magnetröntgen, skiktröntgen (med kontrast), lungröntgen, EKG, ultraljud, och det har inte varit något fynd på någon av dessa undersökningar. Förmodligen är det något muskulärt. En sträckning, ett bråck eller liknande.

Han har samtidigt Crohns sjukdom. I förra veckan så lämnade han ett nytt prov, för säkerhets skull. Främst för att mäta en inflammatorisk markör: Calprotectin. Hans värde var under 50, alltså så lågt som det brukar vara för oss friska människor.

"Hur har du gjort?" undrade sköterskan på gastromottagningen.

Det är inte vanligt att man får så låga värden efter att ha haft så höga värden som 700, som maken hade förra sommaren då han fick diagnosen. Makens gastroläkare trodde då att maken skulle försämras snabbt  och eventuellt behöva operera bort en bit av tarmen, och skrev ut Imurel, som är ett cellgift. Maken kunde senare sluta med detta, eftersom han snabbt blev bättre. Och det berodde inte på medicinen. Det bekräftade läkaren. Det gick nämligen alldeles för snabbt för att det skulle kunna vara det. Med andra ord: Det tar längre tid än så, innan man får effekt av Imurel. Och maken har varit symptomfri i över ett år nu.

Så vad har maken gjort? Jo, främst två saker:

  1. Slutat med gluten
  2. Börjat dricka mjölksyrebakterier, i hans fall av märket Vita Biosa.
Det är självklart svårt att veta vilken av dessa saker som gjort skillnaden. Eller båda. Själv tror jag mest på gluten, med viss hjälp av mjölksyrebakterier. Märk väl att makens glutentester var negativa. Det kan de vara fastän man ändå inte tål gluten. För den som vill läsa mer, rekommenderar jag boken Brödberoende av William Davis. Där kan ni läsa vad gluten ställer till i kroppen, samt lära er att det moderna vetet är en ny företeelse. Inte alls något som vi i generationer anpassat oss till, som många verkar tro. Det finns även en bra blogg och en bok skriven av en svensk, där man kan läsa om detta.

Maken läste någonstans på nätet om någon som blivit symptomfri av LCHF. Det var så han började: La om kosten till LCHF.

Det man inte tänker på när någon äter LCHF, är att vissa indirekt tar bort gluten, eftersom de tar bort en massa kolhydrater och spannmål. Detta gjorde t ex Pia som som det står om i Mat & Hälsas andra nummer, som också blev symptomfri från Crohns..

Egentligen spelar det ingen roll vad det är, så länge man är symptomfri. Crohns är en hemsk sjukdom.

Jag kan förresten tillägga att maken inte äter LCHF längre. Han fuskar för mycket med sylt, juice och godis, för att det ska vara LCHF. Det är onyttigt med strösocker och fruktsocker, så det vore naturligtvis bättre om han lät bli. Men jag ville ändå nämna det här, ifall någon som läser detta har Crohns och vill lägga om kosten, men inte orkar vara strikt med allt.

Med hopp om tillfrisknad för fler Crohns-patienter!

PS. Gluten är ju verkligen inget man behöver.

söndag 9 december 2012

Arga vuxna är clownlika

Det är så tydligt med lillebror: Om man blir arg, så trycker man på hans "bus-knapp".

T ex vid tandborstningen, om lillebror fjantar:

Förälder: "Sitt still, annars blir jag arg." *Ser arg ut*

Lillebror: "Fniss, fniss!" *Rör sig ännu mer, som en liten ål*

Förälder: "Gapa nu duktigt, annars blir jag ännu argare?" *Spänner ögonen i honom*

Lillebror: "FNISS, FNISS, FNISS!" *Rör fortfarande på sig, är ännu fjantigare och gapar absolut inte.*

Och så vidare.....  En ond cirkel som riskerar att sluta med en "härdsmälta".

--------------------------------------------------------------

Det är främst två saker som gör detta beteende. 

1) När vuxna är arga, ser de väldigt roliga ut. De har överdrivna miner. Det är väldigt kul, om man normalt sett har svårt att tolka ansiktsuttryck. Detta har jag fått bekräftat av vuxna som funkar likadant. Jag brukar tänka att jag nog ser ut som en clown för lillebror, när jag blir arg. Så poänglöst är det. Och det får alltså motsatt effekt.

2) Om lillebror blir nervös av att föräldern är arg, använder han humor för att lätta upp stämningen. Han fjantar för att han blir rädd. Och då blir föräldern ännu argare, lillebror ännu räddare och måste fjanta ännu mer osv. Jag skrev om det nyligen i detta inlägg om affektregleringen.

-----------------------------------------------------------

Hur man ska göra istället, när lillebror fjantar:

Förälder: "Sitt still, annars kanske du slår i huvudet i handfatet." *Säges lugnt och neutralt*

Lillebror: "Okejdå!"¨

Förälder: "Gapa nu duktigt, annars kan jag inte borsta bort smutsen och då får du hål. Vill du ha hål?"

Lillebror: "Neje!" *Tittar på en som att man är korkad och gapar stort*

Nu förstår han VARFÖR han ska göra på ett visst sätt, och samarbetar eftersom han förstår att han själv har något att vinna på det. Och han får givetvis beröm efteråt för att han var duktig. Och får höra hur rena tänderna blivit.

Ingen komjölk för lillebror

Just nu sitter jag och eldar upp mig över kosten, så jag tänkte att det var lika bra att skriva av mig.

Som ni kanske läst fick lillebror diagnosen autism i veckan. Nu tänker vi ta bort alla komjölksprodukter från hans kost. Anledningen är att M mår mycket bättre utan, dvs har mindre symptom. Och så tror vi starkt på att komjölk är övervägande onyttigt för oss människor. Visst finns D-vitamin och kalk, men innehåller också laktos som ger bubblig mage och magknip i större mängder, kasein som jag tror tar sig i in i hjärnan på sönerna  och tillväxtfaktorer som är till för kalven och som skapar inflammation i människokroppen och ökad tillväxt hos barnen och tillväxt hos saker som man inte vill ska växa typ cancerceller. Ni kan titta här, om ni vill höra mer om tillväxtfaktorer. Ärligt: Det finns faktiskt kalktabletter och D-vitamintabletter (som vi tar). Om man inte äter så mycket rött kött, behöver man dessutom mindre kalk, eftersom kroppen behåller det den har bättre då.

Jag bad läkaren som satte diagnosen om ett läkarintyg på kosten. Det var inga problem. Hon, specialpedagogen, och psykologen trodde mig och var intresserade. De hade läst artikeln i Mat & Hälsa. Läkaren sa att nya studier görs, och att resultaten snart är på väg in. De höll helt med om att jag som mamma inte kan vänta in detta, utan måste få testa. Jag har ju hållt på med kliniska prövningar hela mitt yrkesliv, så jag kan en del om studier. Jag är statistiker och har själv räknat fram studieresultat för läkemedelsprövningar. Om ni vill läsa mina funderingar kring koststudier finns detta gamla inlägg.

Om ni vill läsa Sabinas erfarenheter om kosten kan ni läsa detta inlägg i hennes blogg, där ni ser att hon har liknande erfarenheter. Hon länkar också till mitt inlägg ovan.

I alla fall: Ett läkarintyg är på väg. Läkaren bad min specifiera vad det ska stå på det, så jag har skickat henne ett förslag där även färgämnen, glutamat, aspartam, soja, natriumbensoat nämns förutom gluten, socker och mjölk. Det känns som att jag har 100% stöd där.

Därefter var jag inne hos dagisförståndaren och berättade om diagnosen. Det är relevant för henne, för nu får hon lättare att söka pengar för lillebror. Jag berättade även om läkarintyget som är på väg, eftersom jag tänkte att de borde kunna börja med rätt kost redan nu. Men dagisföreståndaren sa: "Om det är så mycket, så behöver vi ett intyg." Så nu får vi hoppas att läkarintyget kommer snart. Under tiden får han mjölk på dagis. Det känns inte alls bra för mig. Jag mår riktigt dåligt av detta, för jag är övertygad om att det skadar honom. Han äter dessutom helt mjölkfritt hemma och har gjort det i ett halvår. Jag har velat ta bort mjölken på dagis, men har inte vågat fråga.

Jag sa även att jag vill att lillasyster ska få mjölkfritt, men då vill föreståndaren absolut ha ett läkarintyg. "Gå till en allmänläkare och utred." tipsade hon om, fastän jag vet att dagis kan göra precis som de vill enligt lagen. De kunde dock sluta ge henne mjölk som måltidsdryck. Det var i maten som var problemet.

 Det argument vi har fått tidigare är: Det ska vara rättvist för alla. Men hallå? Jag har två barn med speciella behov. På vilket sätt "är det rättvist för alla"? Dessutom går intolerans mot komjölk inte alltid att se på läkarnas tester. Man får gå på symptomen.

Om nu våra två äldsta barn har diagnosen autism, och det finns många som hävdar att kaseinet i mjölken kan vara skadligt för barn med autism, och vi tar bort det och de mår bättre. Om det är så, och bröderna har en lillasyster som visserligen inte uppvisar symptom på autism, men som kanske skadas av kaseinet fastän det inte märks än, är det inte då ganska självklart att hon ska erbjudas mjölkfri kost? Försiktighetsprincipen!

Mjölken misstänks även för att ge allergier. Jag har själv blivit av med min björkpollen- och gräsallergi sen jag la om kosten. Eller åtminstone kände jag inte alls av det i somras, helt utan mediciner. Och maken har astma. Klart att jag är jätteorolig att lillasyster ska utveckla någon allergi. Hon har eksem på benen och klagar ofta på att kläderna kliar. De blir i och för sig betydligt bättre utan gluten. Alla allergitester är hittills negativa.

Allt detta känns rätt konstigt för mig. Om man vänder på det: Varför har de rätt att ge mina barn komjölk? De kunde lika gärna ge barnen hundmat, som jag ser det. För mig är komjölk kalvmat, inte människomat. Om man av religiösa skäl inte äter griskött, eller kött, så serveras inte barnen det. Är man vegan eller vegeterian som inte äter komjölkprodukter, serveras inte barnen mjölk. Varför behöver vi ha läkarintyg? Är inte detta att jämnställa med religion? Det gjorde i alla fall föreståndaren med gluten. "Glutenfri-familj" sa hon då till maken som skötte den kontakten. Det är nog bättre att han tar ett snack med henne och kanske även kocken. Maken är bättre på det.

Kan tillägga att jag i övrigt är väldigt nöjd med dagis. Lillebror har resurs och pedagogerna är duktiga. Och vi har fått ha barnen där, mer än vad vi har rätt till. Det är jag evigt tacksam för. Annars hade jag gått in i väggen. Men kosten är väldigt viktig för mig. Den är barnens byggstenar.

lördag 8 december 2012

PANDAS

Författaren Gunilla Gerland kämpar för att öka medvetenheten om den neuropsykiatriska sjukdomen PANDAS. Ja ni läste rätt: Det är en sjukdom. Och den kan behandlas. Den har är i mångt och mycket samma symptom som vid autism. Förloppet skiljer sig dock och insjuknandet kommer väldigt plötsligt. Gunillas barn hade denna sjukdom. Hon har själv Asperger, så hon kan en del om skillnaden.....

Här kan ni läsa mer om PANDAS eller PANS som det också kallas:
http://www.newsmill.se/artikel/2012/12/06/den-neuropsykiatriska-sjukdomen-som-l-mnas-utan-behandling 

http://www.ops.nu/i/t7193653/gunilla+gerland

Det går självklart att googla på också . Jag rekommenderar även det Gunilla Gerland skrivit på facebook.
https://www.facebook.com/notes/gunilla-gerland/pandas-en-ok%C3%A4nd-neuropsykiatrisk-diagnos/370910132944150

fredag 7 december 2012

Ingen ordkontroll, ingen moderering och man kan vara anonym

Nu håller jag på att läsa ikapp på Sabinas blogg Ett öga på autism.

I ett inlägg skriver hon att hon tycker att ordkontrollen är svår. Ni vet den där kontrollen, då man ska försöka tyda ett konstigt ord och några siffor och sen skriva in det, för att kommentaren ska bli godkänd. Jag tycker själv att detta är svårt. Brukar nog lyckas på typ 3:e till 5:e försöket.

1) För ett bra tag sen, tog jag bort alla ordkontroller på mina bloggar. De behövs ändå inte, för spammen hamnar i en särskild folder och kan tas bort utan att de blir publicerade.

2) Och jag tog även bort modereringen, dvs att jag ska godkänna kommentarer innan de publiceras, så ni ser det ni skrivit direkt. Det är inte så ofta jag får oförskämda kommentarer och de går ju alltid att ta bort i efterhand.

3) Man kan även vara anonym och behöver inte skriva in något om sig själv, varken mejladress eller nåt annat.

Så ni som inte testat att kommentera: Det är väldigt enkelt här. Bara skriv in och klicka på "Publicera".

Om ni vill kommentera, förstås......

TEMA: Traditioner - Julafton

Ikväll tänker jag berätta hur vi firar julafton i vår familj. Sammanfattat, så är julafton i den här familjen en lugn dag här hemma med julklappsöppning, lite julmat, tomten och fri lek.

Lite detaljer:
  • På morgonen när barnen vaknar hittar de julklappar under granen. Eftersom barnen har svårt för att vänta, får de öppna paketen direkt. Det är ungefär hälften av julklapparna som ligger under julgranen. Och det är alldeles lagom mycket. Barnen börjar sedan leka med julklapparna. Ja, sönerna leker faktiskt. Inte riktigt lika bra fantasilek som neurotypiska barn, men de leker. Och det är mycket konstruktionslek. Förra året fick de lego och Briotågsdelar.
  • Efter ett tag får de pausa leken och komma och äta frukost. Under tiden tittar vi på någon julfilm, t ex hur Petsson och Findus firar jul, eller Tomtens julverkstad.
  • Därefter får de fortsätta leka med sina nya leksaker. 
  • Under tiden försöker vi spela lite julmusik, men om någon inte vill lyssna mer, så stänger vi av. Ibland stör musik deras lek, så då stänger vi av.
  • Sen kommer jullunchen, bestående av potatis, köttbullar, ägghalvor, kål, sill, lax och lite annat tillbehör. Vi gör ungefär så mycket vi orkar. Heller skippa något än att stressa. Det är sällan något barn kommer på något de saknar. Förra året hade vi inte Janssons frestelse t ex, och det gick bra.
  • Efter maten mera lek. Tomten kommer rätt så snart, med återstoden av paketen, så att barnen ska hinna leka med dem också innan det blir läggdags. Det är maken som klär ut sig. M vet förstås att det är pappa, men lite obehagligt är det ändå, så maken brukar säga några ord med sin vanliga röst till till M så han känner igen honom. Därefter lugnar M sig. Jag kan väl inte direkt säga att jag är så förtjust i detta lurendrejeri som hela tomtegrejen innebär, men men småttingarna tycker det är kul i alla fall..... Eller så är det bara ute efter paketen, som rätt många andra barn.
  • Är det snö, sticker vi garanterat ut och åker lite pulka. 
  • Därefter har vi ätit risgrynsgröt. Jag vet inte hur jag ska lösa det nu när M och jag äter gluten- och mjölkfri mat. Det är risk att det blir risgröngröt kokt i rismjölk med kokosolja utan smak. Det ska nog gå bra, tror jag. Eller så får de havregrynsgröt med kanel. Det gillar de. Och vi ställer nog fram lite nötter, russin och frukt. Och gluten- och strösockerfria pepparkakor.
  • Vi tänder på julbelysningen i trädgården. Det tycker barnen är mysigt.
  • Därefter mera lek kanske något mer att äta som är valfritt. Och så blir det förmodligen sagoläsning eller julfilm på stora TVn. Någon julsaga. Och därefter i säng.

Det här skippar vi:
  • "Barn-road-show" till släktingar. Den som hör av sig och vill fira med oss, är hjärtligt välkommen hit. Barnens farmor och min syster har varit här tidigare om åren. Någon gång har vi firat förmiddagen hos barnens kusiner, men numera ses vi i mellandagarna istället.
  • Gamla traditioner, som inte passar oss. Vilket jag tror är det flesta traditioner. Det finns inget speciellt klockslag man öppnar paket. Inte heller någon bestämd tid då tomten kommer. Det enda som är fast är måltiderna, och så är det ju alla dagar.
  • Godis. Barnen äter bara godis på kalas. Väldigt sällan hemma. De blir hyperaktiva och mår dåligt av för mycket strösocker. Vi dricker inte heller läsk, så de vet inte vad julmust när. Jag tror att jag kommer pressa lite färsk juice till dem. Man kan mysa på så många andra sätt, än att proppa barnen fulla med socker. Det är ju dessutom svårare att mysa med barn som flänger runt....
  • Kalle Anka klockan 15. Maken och jag har redan tröttnat på detta för många år sedan. (Ja faktiskt!) Och barnen som brukar få se tecknat alla dagar, sitter aldrig kvar ändå. Vi visar delar av detta vid andra tillfällen under året istället. När Kalle, Musse och Långben åker husvagn passar ju egentligen bättre under den varma årstiden. Och Tomtens julverkstad har de redan sett minst 20 gånger.
  • Övrig TV. Vi vuxna tittar väldigt sällan på TV.
  • En massa julpynt, eftersom de ändå tar sönder det vi har. Nu gick precis en elljusstake sönder. Det var lillasyster som sparkade den så den välte. Lite farligt. Vi får köpa nya saker när barnen blivit lite äldre.
Hur firar ni julafton?
Fler blogginlägg från andra bloggare på temat traditioner hittar ni här.

Hur jag känner efter att lillebror fått autismdiagnosen

De flesta i lillebrors närhet, är förvånade över att han faktiskt fick en autismdiagnos: Släktingar, vänner, pedagoger, osv. Jag tror att den största anledningen är att jag själv länge sagt att jag tror att han har ADHD, men nog inte autism. Jag har länge känt mig helt säker på att han har ADHD. Jag har gjort det enda sen M fick den diagnosen och jag lärde mig vad ADHD är, ja eller rättare sagt vilka symptomen är. Autismen har inte varit lika tydlig. Det är främst det senaste halvåret som detta gått upp för mig och som jag tänkt på honom som en liten aspergare. Lillebror är väldigt högfungerande, och har färre svårigheter än M. "Men nu ska vi inte jämföra med M. Vi ska jämföra med jämngamla barn." som specialpedagogen som utrett både sönerna sa.

Jag har fått många frågor hur jag känner det nu. Jag tror att jag känner mig lugn. Det är alltid bra att veta så tidigt som möjligt. Lite chockad är jag allt, men mest över att jag stundtals faktiskt varit ensam med att ta hand om 3 barn, varav två med autism och ADHD och den tredje väldigt litet. Det verkar som att många börjar förstå att jag haft det lite tufft på sistone, när maken varit dålig. Många undrar hur det har gått ihop sig egentligen. Maken har förstås gjort sitt bästa och allt vad han orkat, så helt ensam har jag verkligen inte varit. Och vi har haft en del LSS-timmar. Trist bara att det ska behövas en diagnos, för att vissa ska förstå. Vi har ju levt med lillebror hela tiden, och har länge sagt att det är han som kräver mest av oss föräldrar, i kreativitet, ork och tid. Så det blir lite konstigt när folk hör av sig och säger att de är ledsna för vår skull, nu när lillebror äntligen mognat, minskat sitt utåtagerande betydligt, och blivit en underbart go och omtänksam liten kille.

Klart att det känns lite ledsamt när jag tänker igenom vilka svårigheter lillebror kommer ha genom livet. Men någon sorg för egen del, känner jag inte. Lillebror är så himla lik maken. Maken sa förresten: "Då har jag väl också autism i sådana fall." när han fick veta. Inte kan jag sörja att jag fött en mindre och sötare version av min man, min livspartner, som jag frivilligt valt att leva med...... Lillebror säger förresten att han ska gifta sig med mig när han blir stor. Jag får absolut inte bli gammal. Och pappa får bli en gammal fajmoj (=farmor). :)

Super Mario: Att se 3D i 2D

Min kusin var här för ett tag sedan. Hon följer min blogg, och det är jag väldigt glad för. Hon gav mig ärlig återkoppling, vilket jag tycker var mycket värdefullt. Hon sa att hon ibland har svårt att förstå vad jag skriver. Mera sånt! Kommentera gärna och ge mig en chans att förklara, när ni inte förstår. Jag vill ju att ni ska förstå, och det gör enbart bloggen bättre och mig tydligare, om ni frågar. Som min gamle chef så klokt sa till mig: "Fråga, för undrar du, undrar säkert fler!"

Jag bad min kusin om ett exempel på något hon inte förstått, och då sa hon: "Det här med att se i 2D". Jag förstår att det är svårt för henne, för det är ju svårt för mig också! Det är något jag fortfarande funderar på och försöker sätta mig in i.

Jag får faktiskt lite hjälp att förstå av Super Mario. Lillebror älskar att titta på Super Mario-YouTube-filmer. Jag har själv svårt att titta på de som är i 3D. (Och det var ännu svårare att spela i 3D, när jag testade.) Super Mario är ju rätt enkelt gjort, så min hjärna fattar inte alltid vad den ser. Det innehåller inte alltid detaljer som hjälper till med 3D-tolkningen. Om vi människor tittar på en film i 2D, så tolkar ju hjärnan filmen delvis i 3D, eftersom vi vet av erfarenhet hur stora saker brukar vara. T ex så kan vi se hur långt bort en bil befinner sig, genom att se hur stor eller liten den ser ut i förhållande till allt annat. I Super Mario, finns det inte alltid sådana detaljer som kan hjälpa till med 3D-seendet. Det förblir emellanåt bara som en bild för mig.

Det jag märker, är att när Super Mario springer, så kan jag genast tolka allting i 3D. Det som innan mest var en konstig bild, börjar röra på sig. Det som är nära rör sig mycket och det som är långt bort rör sig lite. NU kan min hjärna fatta hur rummet ser ut, mest hela tiden. Och på något sätt blir det lättare och mer vilsamt att titta, jämför med när Super Mario står still och hjärnan fortfarande kämpar med tolkningen. Inte konstigt att M springer så mycket då..... Jag förstår det. Som Melvin Kaplan skriver, så är det för att orientera sig i rummet. När M rör på sig, får han något slags perspektivseende. Det är inte längre bara en bild. Gissar jag....

Titta själva till exempel på den här filmen.

torsdag 6 december 2012

TEMA: Traditioner - Luciafirande

Förra året skippade vi lucia-firandet på dagis. Det tänker vi göra i år också.

Lillebror och lillasyster går på ett stort dagis, med 5 avdelningar med 10-15 barn på varje avdelning. Det brukar vanligtvis inte vara något problem, eftersom pedagogerna är duktiga på att dela upp barnen, och tiden på gården samt rummen inomhus. Men när det gäller luciafirandet, så anordnar man ett stort luciatåg med alla barn. Och det är utomhus, så att alla föräldrar och andra släktingar som vill, kan komma och titta.

Att det är utomhus innebär att man får vänta tills det blivit mörkt. Luciatåget kommer klockan 16.00. På alla andra dagar brukar de flesta barn ha blivit hämtade innan dess. Det är alltså mörkt och sent för barnen. De minsta barnen får dessutom byta utemiljö, eftersom firandet hålls på stora sidan.

Att det är utomhus innebär också att barnen måste ha luciakläderna utanpå overallen. Och de kan inte ha mössa, om de ska ha tomteluva, strut eller luciakrona. Inte någon tillräckligt tjock i alla fall. Så det är även kallt för barnen.

Lägg också till att det är föräldrar och släktingar till ca 50 barn där. Våra barn har alltid tittat oroligt efter oss. Och våra barn kan inte sångerna. De sitter mest där och tittar. Jag kan ju bara ana hur sönerna upplevt det, de år då de varit med. Alla intryck ”trillar” ju på dem. Mörkret, ljusen, körsången, de knöliga kläderna, kylan och alla vuxna som tittar på dem och som också ser konstiga ut med skuggor i ansiktet av det speciella ljuset.

Innan luciatåget kommer, ber alltid dagisföreståndaren föräldrarna att vänta med fotograferingen tills efter att barnen sjungit färdigt. Det är för att barnen kommer av sig när det blixtrar. Hon är verkligen extremt tydlig med detta. Tyvärr så är det ändå flera föräldrar som fotograferar med blixt under framträdandet. Lillebror är känslig för blixtar (och annat starkt ljus). Det stressar honom. Det känns inte som ett alternativ att låta honom sitta där.

Jag frågade faktiskt lillebror och lillasyster, hur de ville göra. Berättade så neutralt och realistiskt jag kunde om dagisfirandet, och försökte också ta fram fördelarna med det. De var ju inte med förra året, så de minns det nog inte. Jag erbjöd att vi istället skulle gå hem och fira, bara vi i familjen. Att de skulle få klä ut sig här hemma och bara lussa för oss föräldrar. Det var ingen tvekan om saken. De ville hellre gå hem. Jag frågade flera gånger om de verkligen var säkra på sin sak. Det var de.

Och det passar oss föräldrar bättre också. Dagisfirandet känns ärligt talat mest som till för oss föräldrar. Barnen ska visas upp och vara söta. Helst sjunga lite grann eller i alla fall se ut att försöka, så man får med det på filmen. Ärligt, hur ofta tittar man på den filmen egentligen? Jag tror inte att jag hade kunnat njuta av framträdandet, eftersom jag vet att mina barn egentligen inte vill vara med. Det är bättre de får springa runt här hemma i luciakronor, tomteluvor och annat, utan overaller. Och utan att behöva välja vad de ska vara. De kan få vara allt, något eller inget. Sönerna gillar ju inte att klä ut sig. Förra året ville lillebror inte vara med, så då lussade de andra två för oss. Helt okej det med. Firandet är ju mest till för barnen. Ibland undrar jag om vi vuxna glömt det. Jag undrar om de flesta barn ändå inte föredrar ett ”litet” firande, då de verkligen får vara barn och springa runt lite som de vill.

Här finns andra neurobloggares inlägg med TEMA traditioner.

I pulkabacken, fortsättningen

Imorse vaknade jag med en enda tanke i huvudet: Ms ryggsäck. Det är märkligt hur man fungerar. Mycket riktigt; den var glömd i pulkabacken. Maken hade hängt den på en gren, och sen hade ingen av oss tänkt på att den skulle med hem. Jag hade nog tänkt på det, om jag hade sett den.

"Det är mitt fel." sa maken och tog sig för pannan.

"Äh, det är inte så farligt. Den är säkert kvar. Jag går och hämtar den." sa jag. Maken hatar verkligen snö, så jag visste att detta var en högpoängare i jobbighet, för honom. Bara cirka 2-3 poäng för mig.

Maken kom ut med en ficklampa till mig. Det var fortfarande mörkt. Han erbjöd sig att gå och hämta väskan, eftersom det var hans fel. Jag stod på mig, tog på mig ytterkläderna och gick. Pulkabacken ligger 2 minuter från vårt hus. Inte ens värt att lägga tid på att diskutera vem som skulle gå, enligt mig. Väskan hängde kvar. Det hade varit mörkt när vi gick därifrån igår, så det var nog inte ens någon som hade sett den. Och det enda som var förstört i den, var två äpplen som hade fryst.

"Nästa gång" sa maken till M, "och du frågar om vi ska gå hem med väskan, så gör vi det. Så får vi med oss den röda pulkan också."

Jag vet ju att maken är lite glömsk, men att han alltid gör sitt bästa. Det finns ingen mening med att klaga och klanka ner på honom, för något han inte kan hjälpa. Det för inget positivt med sig, utan sänker bara hans självkänsla. Och jag glömmer ju också saker. Kanske inte lika ofta, men det händer ju alla människor ibland. Vem vill göra skit för sig själv? Jo, just ingen. Och det är maken som får ta M till tandläkaren idag och sätta i en ny lagning, istället för den som jag klantigt nog drog ut igår. Man får ge och ta i ett äktenskap.

onsdag 5 december 2012

I pulkabacken

Idag mådde maken lite bättre, så vi beslöt att ta barnen till pulkabacken direkt efter skola och dagis. Maken skulle hämta M och jag de andra två på dagis. Jag skulle ta med snowracern eftersom pulkabacken ligger vid dagis.

"Tar du pulkorna också?" frågade maken.
"De är redan på dagis." svarade jag och skyndade iväg.

Jag utgick ifrån att maken menade lillebrors och lillasysters pulkor och att han själv skulle ta Ms pulka. Fullt logiskt i min hjärna. Självklart var inte Ms pulka på dagis. Varför skulle den vara det? Men maken menade ALLA pulkor. Det fattade ju inte jag, som tyckte det var självklart att jag inte kunde ta med 3 pulkor och en snowracer själv. Jag är ju ingen bläckfisk....

Så när jag hämtade på dagis, dök maken och M upp och frågade efter Ms röda pulka. När maken och jag insåg missförståndet och M förstod att pulkan var kvar hemma, började han yla. Jag skriver yla, för att det är ett sånt genomträngande skrik. Det går genom märg och ben på oss båda föräldrar. Han ylade om den röda pulkan. Lite konstigt, eller hur?! Att pulkan ska vara röd. Rött är ju annars hans hatfärg.

Maken fick bara gå ut med M genom dörren igen, för de kunde ju inte stanna inne på dagis och när M ylade så där. Väl ute lugnade maken M, och fick honom att gå med på att ta snowracern istället.

När jag äntligen hade kommit utanför dörren bestämde sig lillasyster för att hon ville vara först i pulka-tåget. Problemet vad att det inte gick, eftersom hennes pulka inte hade något hål att knyta fast den bakre pulkan i. Hennes lösning när jag inte gör som hon vill, är att skrika ännu mer och ännu mer. Ignorerar jag henne, så blir hon provocerad och skriker ännu mera då med. Alla vägar bär till skrik, alltså..... Men till slut så förstod hon. Och så började jag helt enkelt dra dem, med lillebror först i pulkatåget, det enda sätt som gick.

Väl vid backen skulle hon absolut inte åka pulka. Hon ville gå hem och var allmänt kinkig. Och när M såg oss började han yla om den röda pulkan igen. Han tyckte att jag skulle gå hem efter den. Men det löste sig, för lillebror ville direkt ha snowracern och M fick låna hans pulka. Lite kramar och kärlek fixade så att även lillasyster ville åka lite. I alla fall några gånger, innan hon blev kinkig igen och ville hem.

Tyvärr var det lite för halt i backen. Ishalt på vissa ställen. Maken hade sagt flera gånger till M, att han inte skulle gå där det var som halast. Jag vet inte om han inte hörde, glömde eller struntade i vad pappa sa. Han gick i alla fall mitt i det hala. Till slut började han halka. Pulkan åkte iväg och en vante åkte av när han trillade. Mera yl. M satte sig och slog på isen och skrek att han skulle hugga sönder den med en hammare, och upprepade detta ett antal gånger innan han lyssnade på oss och tog sig därifrån. Ylandes....

Lillebror var dock glad som en liten mört hela tiden. Han körde ganska kontrollerat med snowracern, men lite väl vilt för min smak. Men det gick bra. Och han slet med att få upp snowracern för backen igen,  utan att gnälla alltför mycket.

När vi kom hem, var det lite väl sent med tanke på att blodsockerhalten och att middagen inte var klar. Både M och lillasyster var fortsatt gnälliga. Lillasyster hakade upp sig på en massa saker som absolut skulle vara på hennes vis. Hon skrek och slog mig. Alltså ibland undrar jag över henne..... M skrek på lillebror, som inte verkade göra så mycket mot M. Inte vad som märktes i alla fall....

Jag kan ju säga att min hjärna kändes lite lätt stekt av all skrikstress, där jag stod och försökte få klart middagen. Men det gick tack vare att maken hade lite energi och läste saga för alla barnen.

Som perfekt avslutning på dagen, så drog jag ut en av Ms nyligen gjorda lagningar, med tandtråden. Suck!

Jag måste ha PMS eller nåt, för just nu känns allt jobbigt och ledsamt. Som att dagisfröknarna är så tydliga med att de gärna vill ha ledigt 2 veckor över jul och nyår, och att alla ska hålla barnen hemma då. Ursäkta mig: Jag har två barn med autism och ADHD, en mammig 3-åring och en sjuk make. Jag förstår att de vill vara hemma och vila upp sig med sina familjer, men jag är inte riktigt i position att ta hand om familjen i 2 veckor i sträck. Bara att åka och handla, blir svårt. Maken kan inte handla för han får för ont i kroppen och kan kanske inte heller ta hand om barnen medan jag handlar, om han får alltför ont. (Att jag åker och handlar med alla 3 är helt uteslutet.)

Jag begär inte så mycket egentligen. Jag begär inte att folk ska förstå, för det går inte om man inte levt mitt liv. Jag begär bara att de ska förstå ATT de inte förstår och vara lite lyhörda.

Eller så kan de byta plats med mig en vecka..... Jag skulle verkligen behöva lite semester.  Det var inte jag som sa det, men en vän utbrast idag angående min situation:  

"Men hur har du klarat det egentligen? Två barn med autism & ADHD och en liten dessutom, och en sjuk make? Det är ju ett heltidsjobb bara det." 

 Ja, det känns så ibland. Tur jag inte haft något "riktigt" jobb....


PS. Jag ska väl egentligen inte klaga på dagis. De har verkligen hjälpt mig och låtit mig ha barnen mer än vad jag haft rätt till. Och jag får ju faktiskt ha barnen där mellan jul och nyår om jag vill. Bara lite PMS:ig idag.... Det kan man väl få vara ibland. Det går över tills imorgon.

Bokstavstolkning

Jag tycker oftast att killarna förstår mig rätt bra. Att de inte bokstavstolkar allt jag säger. Men på sistone har det varit några missförstånd som fått mig att tänka till.

1) Igår tog jag ullfettssalva på M och kladdigheten gjorde honom jätteupprörd.
"När försvinner det kladdiga från ullfettssalvan?" skrek han.
"Aldrig" svarade jag. "Det är det som är ullfettet. Det är som att ta bort det blöta från vattnet. Det går inte. "

Det gjorde M otroligt upprörd och han bara gallskrek i panik. Som tur var ingrep maken. Han fattade att M trodde att han skulle behöva leva med kladdigt ullfett i ansiktet hela sitt liv.


2) I veckan sa jag till lillebror och lillasyster att snön under deras gungor var mjuk och att man därför landade mjukt om man ramlade av. Det skulle jag inte gjort. Senare fick lillebror för sig att han skulle hoppa ner från lektornet, eftersom snön (ca 1 decimeter) var mjuk. Tur jag var där och kunde avstyra det och förklara att marken under snön fortfarande är hård.


3) I morse fick vi ett gott skratt när jag sa "Hoppa i overallerna" till lillebror och lillasyster. Lillebror påpekade att man ju faktiskt inte kan hoppa i overallen. Jag höll med. Overallerna är faktiskt inga studsmattor.

Positiv förstärkning ger överskott

Lillebror har verkligen mognat med stormsteg. I morse vaknade han och vi gosades en stund. Lillasyster skrek till. Då sträckte han fram sin hand. Jag trodde att det som vanligt var, för att hålla för hennes mun. Men så sa han "Ja kama dej." och rörde vid henne, varpå hon tystnade.

Sen gosades jag och lillebror ett tag. Därefter ville han ner och väcka M. Han tog Ms legokalender och gick in med den där M låg och sov. Han vill verkligen väl.

Jag antar att han har mognat. Förstår ett och annat numera, som han inte gjort tidigare. Och så har han fått mycket beröm på sistone. Vi har riktigt laddat honom med positiva ord om hans person och allt bra han gjort. Positiv förstärkning. Han har fått guldstjärnor och vi har "sugit på den karamellen länge", dvs pratat om guldstjärnorna och påmint honom om hur duktig han är och hur duktig han varit.

Jag har inte insett att det vi gjort är laddat honom med överskott. Rätt självklart egentligen. Bo Hejlskov skriver om det i sin bok "Problemskapande beteende...." Att människor som haft det bra, har ett överskott att vara snälla mot andra, i större utsträckning än de som har haft det kämpigare.

Jag insåg det, när lillebror försökte krama lillasyster. Han låg där och fick tillräckligt med kärlek, för att ha överskott att trösta henne.

Så nu ska jag fundera ut fler sätt att ladda överskott hos barnen. Egentligen är det väl bara att ge dem mycket kärlek, närhet och äkta beröm, eller? (Man kan ju inte berömma allt, för då mister det sin effekt.)

tisdag 4 december 2012

Lillebror har autism - bloggen byter namn

Idag fick lillebror diagnosen autism. Jag var faktiskt tveksam till om de skulle ställa en autismdiagnos eller inte. När jag läste DSM-IV-kriterierna trodde jag att lillebror kanske inte uppfyllde precis allting. Men utredningsteamet tvekade inte att sätta en diagnos. Det är autism. Lillebror har tillräckligt med svårigheter. Jag säger förstås Asperger, eftersom jag tycker det beskriver bäst hur han är. Han är en liten aspergare.

Han fick dock ingen ADHD-diagnos än, eftersom psykologen ville vänta med den kognitiva bedömningen till precis innan skolstarten. En sådan ska tydligen ingå i ADHD-utredningen och det är svårare att testa, ju yngre barnen är. Men de sa att det är troligt att lillebror får en ADHD diagnos också, eftersom han har så många drag av det. Maken och jag har redan fått all information om ADHD när M fick den diagnosen. "Fortsätt att köra på det spåret", sa de. "Behandla lillebror som att han har ADHD". 

Eftersom jag då har två söner med asperger och ADHD, har jag valt att byta namn på bloggen, från "Mitt barn har Asperger och ADHD" till "Mina söner har Asperger och ADHD". Jag har valt att använda ordet "söner", eftersom lillasyster förefaller vara neurotypisk. Kanske med några drag här och där som jag funderar över, men ändå "normal tills vidare".

söndag 2 december 2012

Många bra tankar av Theo Peeters

De senaste kvällarna har jag lyssnat på denna föreläsning med Theo Peeters: 

http://urplay.se/172515

Vilken underbar man, med en helt fantastiskt ödmjuk attityd. Jag bara älskar det han förmedlar. Hans exempel är mycket tänkvärda och fina. Rekommenderas varmt! Och föreläsningen funkar perfekt att bara lyssna på om man kan engelska. Jag har lyssnat om också, för att minnas det han säger. Vill man läsa mer, har han många boktips.

Det enda som jag egentligen inte håller med Peeters om, är det här med att bota autism. Han säger att han vill att man ska sluta försöka bota autism, eftersom det inte är någon sjukdom. Jag förstår hur han tänker: Vi ska inte försöka utrota autismen, för att vi anser att det är en sjukdom. Det finns många som är högfungerande och som själva inte upplever att de har problem. De ska så klart få vara som de är.

Men de som faktiskt lider och har svårigheter, tycker jag ska erbjudas hjälp. Om det finns. Då är all forskning välkommen, enligt mig. När M frågar mig om det "törstiga"  i händerna försvinner om man hugger av hans händer, vill jag så klart bota honom från hans tics. Han lider ju av detta. Och han mår ju mycket bättre sen vi la om kosten. Klart han ska få den kost han mår bäst av. Jag skäms inte ett dugg, för att jag vill bota honom från de svårigheter som han har på grund av autismen.

Hjälp med affektregleringen

Jag har läst på flera ställen, att anledningen till att människor med NPF ibland skrattar vid fel tillfällen, som t ex när någon slår sig, är att det är deras sätt att hantera en jobbig situation. De vet helt enkelt inte hur de ska göra när det blir för jobbigt. Skrattar man då, tar man udden av det jobbiga. Om man ser det från deras håll, så är det ju mycket bättre att ha denna strategi än att inte ha någon strategi alls.

Det är klart att detta inte är socialt accepterat, och något som man får jobba med. Jag vet ännu inte hur. Speciellt lillebror måste få andra verktyg att använda istället. Kanske kan man lära honom att fråga hur det gick? Eller ge en klapp på axeln eller kanske en kram? (Han tycker om kramar.) Detta är otroligt svårt tycker jag, speciellt som folk runt omkring kan bli arga och är väldigt oförstående. Det är nog något som man får hantera i varje situation när det uppstår. Och absolut inte skälla. Då skrattar lillebror bara mer, eftersom det ju bara blev ännu jobbigare när han fick skäll. Då behövs mera skratt för att lätta upp. Det ger en ond cirkel av skäll och skratt.

Jag har kommit på att man kan använda att de har nära till skrattet i jobbiga situationer, till sin fördel. Man kan sätta igång det, vid tillfällen då det är social accepterat att skratta. T ex när något trilskas. När man kämpar med något, och frustrationen byggs upp inombords. När något barn är nära att ha ett utbrott. Och det funkar perfekt på alla tre.

Vi har numera följande saker som busar med oss, fjantar med oss, knasar, luras osv:
* Vinterskor (svåra att få på)
* Dragkedjor (som kärvar)
* Kepsar (som flyger iväg)
* Legobitar (som vägrar lossna)
* Dörrar (som tar tid att låsa upp)

Och mycket annat, även barnen. Lillebror gjorde en vurpa ur pulkan idag. Han bara låg där och tittade på mig med stora ögon och visste inte hur han skulle regera. "Busade du ur pulkan med en kullerbytta?" frågade jag. "Gör inte det igen!" Och så skrattade vi båda.

Ibland händer det att jag får hans arga min. Då vet jag att smockan hänger i luften. Jag brukar säga: "Åh nej! Inte den arga minen. Då kissar jag ner mig." Det tar alltid udden av hans ilska och vi börjar skratta. För att han ska komma in på rätt spår och inte återfalla i ilskan, kan jag säga: "Visa inte den arga minen igen" eller "Jag får se den arga lilla minen igen". Han gör den, och sen säger jag meningen igenom. Då skrattar vi igenom och han kan inte motstå att bli glad.

Halva grejen är förstås att man som vuxen reagerar och göra överdrivna miner. Spelar förvånad och upprörd. Barnen vet att det är på lek. Att mamma fjantar. Men det gör ju inget. Det fungerar och gör frustrerade barn glada och minskar antalet konflikter.

lördag 1 december 2012

Vår familjs "spelplan"

Jag har funderat mycket på det där som rekryteraren sa till mig igår. Att vår familj har en "spelplan" med regler som andra människor får förhålla sig till. Jag har funderat på vilka regler vi egentligen har. Jag har kommit på några olika. Fyller kanske på listan nedan ytterligare i framtiden, allt eftersom jag kommer på fler regler. Ja just det: Vi! För maken har i allra högsta grad varit delaktig med bidrag och tyckande. Sen har det varit jag som dragit det tyngsta lasset rent praktiskt, när han mått dåligt, men reglerna till spelplanen har vi utarbetat tillsammans. Vi är nog rätt sammansvetsade och rätt kompromisslösa mot släktingar. Det har hjälpt! Visst har vi ibland lite olika åsikter, men vi brukar alltid komma fram till en gemensam strategi. Det olika "reglerna" står på olika ställen i bloggen, men nedan får ni en sammanställning.

Vi har delat in tillvaron i:
"Need to have" = glada välmående barn, nyttig mat, torra kläder, sömn, värme, nära till toaletten, vila för maken när han har ont
"Nice to have" = släktträffar, kompisbesök, utflykter, ett städat hem

Tanken är att "need to have" är det vi koncentrerat oss på när det varit som mest krisigast. T ex de sommardagar maken mått dåligt, har vi stannat hemma, nära mat och toalett och alla våra saker. Oftast har vi erbjudit barnen bad i poolen, men den har också tömts när jag känt att jag inte orkat hålla full koll på lillasyster i badet. Den där fyrkanten (spelplanen) kan alltså anpassas efter dagsformen: Bli mindre eller större.

Eftersom vi inte har fått särskilt mycket hjälpa av vissa släktingar som de flesta brukar får hjälp av, under vår svåra tid, har vi sagt nej till mycket med gott samvete. Folk som inte hjälper en, ska inte få suga energi av en. Och inte heller uppta ens tid. Att vi fått så lite hjälp har sårat oss och det blir lätt att man gnäller om det sinsemellan och snackar skit. Vi har diskuterat det i några minuter, sen har det fått räcka. För om man gnäller för mycket, blir man dränerad på energi.

Sammanställningen:
  • Vi har inte åkt till släktingar långt bort, eftersom enbart packningen inför resan hade blivit för stor press på familjen. Och barnen har inte klarat långa resor särskilt bra. Vi åkte inte på barnens farfars bröllop i Danmark. Det var 4 timmars resa dit. Vi var inte heller med på barnens farmors storkalas, i en 2:a i centrala Malmö, eftersom det inte funkat med barnen.
  • Vi har inte tillåtit besök efter klockan 18, eftersom barnen varvar upp då och vi då har ännu svårare att få i säng dem. 
  • Vi har slutat storhandla, eftersom de sätter för stor press på familjen, när en måste köra iväg och den andra har barnen. Jag har istället handlat när barnen varit på dagis och skola, och maken har småhandlat på väg hem från jobbet.
  • Det har fått se ut lite som det vill i trädgården. Vi bor i köpt villa, så grannarna kan ju klaga bäst de vill.... (Men det har de inte gjort, för de vet hur vi har haft det.) Om någon skulle få för sig att sälja huset, kan man ju förstås prioritera framsidan lite grann.
  • Guldkanten i tillvaron har strukits. Alltså det där extra man vill göra för barnen, men som blir för mycket. Som att åka till Legoland. Man kan göra annat, som t ex utforska alla lekplatser som finns i närmiljön. Och Legoland finns ju kvar....
  • Vi har delat upp födelsedagskalasen på mindre sällskap och fler tillfällen. Däremot har vi haft stora barnkalas för kompisarna. Vi vet att barnkalasen kostar oss energi, men genom att hålla igen på andra aktiviteter (och ha LSS personen här då), har vi klarat av att bjuda samtliga barn i dagisgrupperna och Ms klass. Och när vi vuxna har fyllt år, har vi inte bjudit till släktkalas.
  • Vi har inte kompromissat med maten, mer än lite strösocker vi väl valda tillfällen. Vi har inte kompromissat med gluten någonsin. Inte heller med glutamat eller färgämnen, som gör barnen hyperaktiva. Inte ens på barnkalas. Vi har med eget godis till barnen, och egen saft. Och vi har inte kompromissat med M och det mjölkfria. Det går ju att ta med egen mjölkfri glass t ex.
  • Mattiderna hålls alltid, även när vi är bortbjudna eller folk är här. Folk har fått acceptera att barnen måste få mellanmål ca kl 14.30 och middag kl 17. Besöken måste anpassas och om gästerna stannar när det är dags att laga middag, så är de välkomna att göra det (bara trevligt eftersom vi så sällan får besök), men de får acceptera att jag ställer mig i köket klockan 16. Man är så välkommen att stanna på middag (det brukar oftast finnas nåt man kan laga till fler, t ex hamburgare), men middagstiderna måste hållas så att barnen inte får blodsockerfall.
  • Vi har aldrig gått hemifrån utan vatten och något att äta, t ex några äpplen. Inte ens om vi bara går till lekplatsen 100 meter bort. När blodsockret dyker, måste man sticka åt vederbörande något NU. Om inte annat för att hålla nere på skriken och tjatet man själv får stå ut med. Och så minskar risken att man får bära hem någon.
  • Fiskoljan ska tas varje dag. Och även kalktabletter och några andra mineraler och vitaminer.
  • Vi har anpassat arbetssituationen till vad vi klarat av. Visst har det hjälpt massor att jag kunnat vara hemma och blev arbetsbefriad med lön och avgångsvederlag, men vi har aktivt gjort valet att jag skulle vänta med att söka nytt jobb. Det är en stor del av förklaringen till varför jag inte gått in i väggen och även varför jag orkat och hunnit blogga.
Och förutom regler har vi även bett om hjälp i samhället. Bett om LSS-timmar och utökad tid på dagis, som vi egentligen inte haft rätt till. Det har hjälpt mycket, det med. Man ska inte skämmas för att man har det svårt och behöver hjälp.

fredag 30 november 2012

Varför jag inte gått in i väggen

Idag var jag på Trygghetsrådet. Anledningen är att jag är arbetslös och har rätt till det, via min före detta arbetsgivare. Meningen är att man ska få coachning och stöd i allt som innefattar sitt framtida yrkesliv. Tror jag. Och man kan vara ärlig. Det funkar inte precis som på arbetsförmedlingen, där de verkar utgå ifrån att man bara försöker fuska sig till a-kassa. Coachen ser till ens bästa, kort och gott. Och de har erfarenhet av rekrytering, och kan därmed ge bra råd.

Jag var ärlig. Berättade om familjesituationen. Om barnens speciella behov. Om kostomläggningen och maken bröstsmärtor, som vi fortfarande inte vet vad de beror på. Om coachen ska kunna ge mig rätt råd, måste jag vara ärlig och berätta hur vi har det. Jag ska inte upprepa allt vi pratade om här. Ni som följer bloggen vet redan det mesta. Men jag sammanfattade hur jag haft det så här:

"Jag vet inte varför jag inte gått in i väggen. Jag borde rent logiskt ha gjort det."

Då avbröt hon mig och sa att hon förstod precis varför. Jag blev rätt förvånad faktiskt. Ingen har sagt det till mig innan, men denna kvinna hade kanske rätt erfarenhet för att se det? Hon sa att det beror på att jag har ledaregenskaper och sätter tydliga ramar och gränser mot omgivningen. Tydligen så blir vissa lite vimsiga under press. De hattar hit och dit, och kollapsar sen. Jag har gjort tvärt om, fokuserat på det viktiga och gjort en slags "spelplan" (hon gjorde en fyrkant med händerna), som gäller för den här familjen. Jag har också varit tydlig mot omgivningen, inklusive maken, med detta. Vilka reglerna är, och att de får anpassa sig. Och hittat alternativ, som vi klarat. T ex att vi inte kunde åka ut till stranden alla varma sommardagar. Men att folk gärna fick komma hit och att deras barn kunde bada i vår lilla pool istället. Att vi inte åkte på stora släktkalas för långt bort och/eller i en för liten lokal. Att vi bara äter en viss typ av mat, och inte kompromissar eftersom vi då får hyperaktiva barn som resultat.

"Du har lett 'Företaget Familjen' under krisen." sa hon. Kunde jag göra annat, tänker jag? Maken har ju varit sjuk i perioder. Någon fick ju göra det, om vi inte skulle gå under.

Min coachs bästa tips är alltså:
* Våga leda, sätt ramar och regler för familjen.
* Var tydlig mot omgivningen med vilka ramar och regler som gäller. Förklara om det behövs istället för att ge dig. Försök att inte låta dig nedslås av okunniga kommentarer.
* Fokusera på det som är viktigt. Ta bort allt annat.
* Fokusera på vad ni KAN göra. Inte vad ni VILL göra.

Fast man kan säkert gå in i väggen ändå, trots att man göra allt detta. Ibland så blir det säkert bara så, att man inte kan styra över det. Så jag har nog haft en del tur också.