Translate

söndag 27 februari 2011

Hjälpmedel: Boll-övningar för att förbättra bollsinnet

Ganska självklara bollövningar, men här kommer de i alla fall. Vi fick även dem av arbetsterapeuten. Glöm inte att man absolut inte behöver vara bäst. Det räcker länge och väl att barnet är tillräckligt bra för att vilja vara med. Det viktiga är inte att kunna kasta boll, utan att vara med i det sociala samspelet.

Börja med en stor boll. Minska storleken efter hand.
1) Rulla en boll. Låt barnet följa bollen med blicken.
2) Fånga bollen med båda händerna
3) Kasta bollen till den vuxna
4) Studsa bollen mot golvet. Fånga med båda händerna.
5) Studsa bollen mot golvet. Fånga med höger/vänster hand.
6) Kasta mot vägg, låt bollen studsa i golvet, fånga.
7) Kasta mot vägg, fånga

lördag 26 februari 2011

Hjälpmedel för bättre finmotorik samt att rita och skriva

I veckan var maken med M på återbesök hos arbetsterapeuten. Där fick de en bunke med papper med övningar, som var väldigt enkla men bra. Så enkla att ni lätt kan göra egna liknande hemma, utan att vänta in diagnos och besök på barnhabiliteringen. Och återigen - jag är säker på att detta är bra för alla barn, även de utan diagnos. Och kanske rätt kul också!?

Det var två typer:

1) Papper med punkter på som man skulle följa med pennan. Det var ca 0.5-1 cm mellan punkterna. Det var blandat med sick-sack, kringelikrokar, eller rutnät där man skulle göra likadana bokstäver eller mönster som redan var ifyllda.

2) Papper med en ritad väg eller en labyrint. Man skulle rita ett streck i dessa. För att göra det lite roligare kan man göra en gubbe som cyklar, eller en mask som ringlar, eller liknande, och som vill in vi öppningen.

Om man inte orkar göra detta om och om igen själv på fri hand, kan man göra ett original som man kopierar. Det gjorde vi med de papper vi fick: Kopierade ett antal exemplar han kan rita på och behöll originalen.

tisdag 22 februari 2011

Medicin mot ADHD-symptom: Låt oss testa!

Idag blev jag så trött! Jag ringde sekreteraren på neuropsykiatriska teamet och frågade när det var dags att ADHD-utredningen skulle starta. Det vi tidigare varit på var tydligen "bara" ett bedömningssamtal, fastän de gjorde ett test på M, pratade en god stund med mig, samt tittade på frågeformulär som både vi föräldrar och skolpersonalen fyllt i. M fick jättehögt på testet och våra skattningar. Nog ett solklart fall av ADHD för alla inblandade! I alla fall för detta team, som det lät på dem redan nu...

Autism-teamet såg det inte fastän vi föräldrar påtalade det. De avvaktade... Sen efter ett år fick jag nog och bad om en remiss, som vi också fick. Och idag fick jag reda på att utredningen sätter igång först efter sommaren. Det borde betyda en diagnos någon gång under hösten, dvs två år efter att vi påtalade det för autism-teamet!!! Hallå?!

Man hör så mycket om föräldrar som vägrar inse, och så lyssnade ingen på oss nu heller!? Först hamnade vi på Barnhälsovården i två år innan vi fick autism-diagnosen, fastän vi sa att vi trodde M hade Asperger redan när han var 3 år. Psykologen hade tyckt likadant, men väntade med att skriva en remiss till autism-teamet... Det tyckte t o m autism-teamet var fel... (Idag kan man själv-remittera sitt barn till BUP, tack och lov! Det kunde man inte då. Våga göra det!) Och nu detta med ADHDn.

Det är inte diagnosen i sig vi vill åt denna gång, utan att testa medicinering. Det får autister utan ADHD-diagnos bara i undantagsfall. M har det jättejobbigt och svårt med koncentrationen HELA TIDEN VARJE DAG, dvs VARJE DAG är viktig för oss. Jag fattar inte att det ska ta så här lång tid när vi föräldrar inser och vågar testa medicinering. Som jag brukar säga till M: "Vad är det värsta som kan hända?" Jo, medicinen funkar inte eller ger någon biverkan, som gör att vi får sluta med den. Vi har inte så mycket att förlora! Varför kan de inte bara skriva ut den på prov? Funkar den så funkar den, och då är det ju ointressant om man kallar det autism, Asperger, ADHD, ADD, myror-i-brallan, "törstig-hand" eller någon annan bokstavsdiagnos! Jag tycker det har gått för långt när sökandet efter "rätt" diagnos går i första hand och barnets välbefinnande i andra hand... :(

måndag 21 februari 2011

Tics (=viftande) och ADHD: Man kan aldrig riktigt slappna av

Med små barn som man ständigt måste hålla koll på, kan man nästan aldrig slappna av. Det är när de sover och man kollat att trappgrinden är ordentligt stängd. Det är förväntat med en 1,5-åring och en 3-åring, men inte med en 6-åring. Ja, förutom om han eller hon har autism eller ADHD (eller något annat som jag är lyckligt ovetande om)...

Slappnar vi av, så kommer vi snart att upptäcka att M sprungit ifrån sin mat eller sitter någonstans och viftar med något. Vi föräldrar har en inre process som mal hela tiden, en liten röst viskar i våra huvuden: "Kolla vad M gör! Viftar han med något?", "Har han ätit upp eller har han sprungit iväg med maten?", "Kissade han som jag bad honom om eller sitter han inne på toa och viftar med toalettpapper", "Tog han på sig kläderna som jag bad honom om eller har han fastnat i att vifta med sina strumpor" osv osv. Han behöver konstant manas på för att inte fastna i viftandet eller för att hålla uppe koncentrationen på det han gör. Fast ofta leker han samtidigt som han viftar, även om det bara är med en hand.

Hur detta bryter ner en psykiskt som förälder är svårt att beskriva. Man måste ha upplevt samma sak, tror jag. Man tittar på sitt älskade barn och tänker: "Tänk om han kunde sluta vifta och bygga lego med TVÅ händer - vad mycket bättre han skulle kunna bygga då!" eller "Tänk om han bara kunde sitta still och äta eller klä på sig lite snabbare - vad mycket mer tid han skulle ha över till att leka och utvecklas!"

Kombinationen mellan att ständigt behöva övervaka honom och sorgen över vad han missar, är förlamande. Dessutom så har vi konstant dåligt samvete för att vi inte hinner med honom mer. Jag är helt trött i huvudet när barnen somnat, såklart även beroende på lillebror och lillasysters bus. Å det finns ingen energi kvar i min kropp.

Själv tycker han inte att viftandet är något problem. Det lugnar honom. Han förstår inte hur mycket annat han missar. Det är vi som är problemet, som tjatar.

söndag 20 februari 2011

Städa och ordningssinne: Att sortera

Idag var M ensam inne medan vi andra var ute en kort stund i trädgården. Jag stack in huvudet och frågade om han var ok: "Ja! Hinner jag sortera klart innan ni kommer in?", frågade han. Jag blev väldigt paff, men glad för han har aldrig någonsin sorterat något här hemma förr. Han sorterade piggar efter färg. (Ni vet sådana knoppar på en pinne som man sätter i en platta med hål.) Så vi har tjatat, tvingat, lockat osv för att få honom att städa. Vi har testat alla sätt vi kunnat komma på, men det har varit stört omöjligt. Och jag har aldrig  kommit in i hans rum för att upptäcka att han radat upp eller sorterat någonting som en lek.

Det här med att städa och sortera saker är väldigt svårt för honom. Jag tror det beror på att alla intryck trillar på honom, att han har s k överkänsliga sinnen. Och att de flesta saker startar nya tankar hos honom. Jag hade inte riktigt förstått det förrän maken (som också har överkänsliga sinnen) tog upp en pingisboll i ena handen och en massagerobot i andra handen. "Denna är mycket svårare att städa", sa han om massageroboten. "Jag tänker på hur den är konstruerad." Sen berättade han, att så är det med allt han tittar på. Han tänker på hur alla saker är konstruerade, vilket material de består av, vad som finns bakom osv, osv. Herregud, tänkte jag. Att han ändå lyckas prata med mig samtidigt! Inte konstigt han verkar lite disträ ibland...

Det här är en jättesvår, men viktig fråga för mig: Hur ska vi lära M att städa? Om någon av er har tips - så skriv dem! Det blir jobbigt för M att flytta hemifrån om han inte kan detta. Och mamma vill inte komma hem till honom varje vecka för att städa... Men kanske är detta en förmåga som han kommer att utveckla, fast senare än andra barn. Efter dagens händelse vågar jag i alla fall hoppas på det. Någon som har erfarenhet i frågan?

onsdag 16 februari 2011

Hjälpmedel: Penngrepp, klistrigt underlägg, saxar, visuell klocka, sittkudde och tunga bestick

Jag får inte så mycket kommentarer från er läsare och vet därmed inte vad som intresserar er, men jag ser vad ni googlar på när ni hittar min blogg. (Men jag ser självklart inte vilka ni är.) Det har varit några stycken som sökt på hjälpmedel, så jag tänkte ägna dagens blogg åt att berätta om de tips vi fick hos arbetsterapeuten. Vissa av sakerna behöver man inte vänta på diagnos och tid hos arbetsterapeut för att få tag på. Man kan köpa själv. Hade jag vetat att de fanns samt var jag skulle köpa sakerna, hade jag själv gått händelserna i förväg. Jag har kompletteringshandlat hos ett företag som heter Varsam och har en internetbutik: http://www.varsam.se/shop/

Penngrepp: Arbetsterapeuten såg direkt att någon slags penngrepp skulle hjälpa M. Han har problem med finmotoriken och dessa penngrepp gör pennan tjockare och lättare att hålla i för honom. Numera vill han bara använda pennor med penngrepp och verkar tycka att det är lite lättare och roligare att rita.

Klistrigt underlägg: Han har lite koordinationsproblem (som är vanligt bland autister), vilket gör det svårt för honom att hålla i pappret med ena handen och rita med den andra. Dessutom så vill han gärna vifta med den hand som inte ritar. Arbetsterapeuten gav oss ett klistrigt underlägg som gör att pappret ligger still. Det underlättar verkligen för honom och går att tvätta utan att klistereffekten försvinner.

Saxar: M är vänsterhänt, så jag köpte en vänstersax som fjädrar ut sig själv när man klippt färdigt. Det finns lite andra saxar också och man får nog testa sig fram, vad som passar ens barn.

Klocka med lysdioder: Tidsbegrepp och att ha en känsla för hur lång 1 minut, 5 minuter osv är, är ofta svårt när man har autism. Vi fick (låna) en klocka med 20 lysdioder och som man kan klicka igång på 5, 10, 15 och 20 minuter, då lika många lysdioder börjar lysa. Varje lysdiod som är tänd betyder att det är en minut kvar. De släcks efter hand som tiden går. Jag vet inte var man får tag på de här, men det går säkert att googla. Det finns liknande med andra tidsintervall också. Den här klockan har varit mycket populär hos Ms småsyskon och jag tror verkligen att den skulle vara bra för alla barn. Tiden är svår att förstå även om man inte har autism.

Sittkudde med bollar i: Vi fick även låna en sittkudde med många små bollar i. De är stora ungefär som pingisbollar. Tanken är att M ska ha lättare för att sitta still när han sitter på denna, eftersom han konstant får känselstimuli av den. Vi har inte testat den tillräckligt mycket för att jag ska kunna uttala mig om den, men han tycker inte illa om den i alla fall. Ville ändå nämna att denna typ av hjälpmedel också finns.

Tunga bestick: Arbetsterapeuten tipsade oss om att man kan köpa bestick som är lite tyngre än vanligt. Det var främst för att M viftar med och tappar besticken. Detta har vi dock inte testat än, eftersom vi inte vill göra honom för beroende av hjälpmedel. De är bra när de behövs, men kan bli för många. Vad händer t ex i skolan om han vänjer sig vid tunga bestick? Då måste han ha egna bestick där, och det kommer kamraterna se. Rent allmänt så tror jag det gäller att använda hjälpmedel med måtta. Det är inte bra om de blir lata, slutar anstränga sig och stannar i utvecklingen.

söndag 13 februari 2011

Hygien - att tvätta sig och byta kläder

Det är vanligt att aspergare har dålig koll på sin personliga hygien. Nu menar jag absolut inte att dra alla över en kam, för det finns de som klarar det, men jag vet några stycken som inte gör det. Bl a en som inte byter kläder på en hel vecka. Det luktar riktigt illa på fredagen. Och han byter inte alltid träningskläder mellan gångerna. Det kan han inte göra, så surt som de luktar ibland.

Nu är M ju bara ett litet barn, men jag vill att han redan nu ska lära sig sköta sin hygien, så det går per automatik när han är vuxen. Även om aspergere ibland har lite sämre känsla för vissa saker, så är de oftast väldigt läraktiga. Jag tänker att M ska lära sig att byta kläder varje morgon, innan han går till skolan. Det är jag stenhård på. Jag viker aldrig en tum. Lär han sig det nu, kommer han ha det med sig när han är vuxen och har flyttat hemifrån. Sen kan han kanske börja lära sig när han kan ha ett par byxor en dag till, osv. Bättre börja i den superhygieniska ändan, än tvärt om.

Han är hårdrockare, vilket i hans fall innebär att han tvunget vill ha långt hår (egentligen page). Det ställer ofta till det, som ikväll då han råkade få mat i håret. Då blev det genast ett bad (eller hårtvätt i handfatet), för "Du vill väl inte lukta kräks i håret i skolan imorgon?". Och det vill han ju naturligtvis inte. Han förstår rent logiskt, även fast han aldrig skulle komma på att han behöver bada själv. Det gäller att lära honom, även detta, m h a logik!

lördag 12 februari 2011

Sömn & visuella hjälpmedel: Att somna själv och tidslinjer (seriesamtal)

Vi har länge haft problem med att barnen inte kommer i säng i tid. Det beror främst på att vi är två föräldrar och tre barn som alla kräver 100% av en förälder vid nattningen. Alltså får en av oss börja med att natta en av dem och när den somnat, tar vi var sin av de två som är kvar och nattar. Ni kan ju tänka vad som händer om den vi börjar med inte somnar - då somnar ingen av dem i tid!

M är rädd för att somna utan en vuxen (säger han), eftersom han är rädd för att det kommer in ett lejon i huset. Jag har förklarat många gånger att lejon bara finns inlåsta på djurparker i Sverige och att de ändå inte kan öppna dörrar. Dessutom har vi larm, så om ett lejon kommer in, hör vi det direkt. Han köper det rent logiskt, men känslan av att vilja ha en vuxen hos sig kvarstår. Jag tror att det är för att han känner sig mindre älskad om han får somna själv medan vi nattar de små. Icke desto mindre är detta lösningen på vår nattningsproblematik - att M somnar själv!

Ikväll gick det alldeles fel igen, så jag tröttnade och tänkte att nu är det dags för en förklaring igen, tidslinjer + streckgubbar! Jag gjorde tre olika genom att rita upp följande:

1) Mellan klockan 19-21 (=efter läggdags för barnen) är alla tre barnen vakna och springer runt. M ville inte gå och lägga sig eftersom han inte vill somna först (också = mindre älskad), men pappa försöker ändå natta honom. Mamma kan inte natta de två små själv, så de springer runt och busar. Mamma och pappa städar efter det är läggdags för vuxna och har ledsna miner i ansiktet. Morgonen därpå har vi alla trötta miner i ansiktet (streckgubbarna gäspar). DÅLIG och TRÖTTA skrev jag vid tidslinjen

2) Innan klockan 19 ligger M i sin säng och somnar själv. Samtidigt så nattar mamma och pappa var sin småtting i sovrummet där uppe. När lillebror somnat smyger pappa ner till M. Mamma och pappa städar innan det är läggdags för vuxna och har glada miner i ansiktet. Morgonen därpå är alla GLADA.

3) Innan klockan 19 ligger M och försöker somna i extrasängen i samma sovrum som där mamma och pappa nattar var sin småtting. Mamma och pappa städar innan det är läggdags för vuxna och har glada miner i ansiktet. Morgonen därpå är alla GLADA.

Sen la jag till tre lika stora hjärtan, med första bokstaven i deras respektive namn inuti, vid varje tidslinje (dvs totalt 9 hjärtan) för att visa att kärleken är lika stor vid alla nattningar och för alla barn.

"Vilken väljer du?" frågade jag. "Nr 2" svarade han. Men nu är vi på nr 1 ikväll sa jag."Oj, av misstag!" sa han. "Ska vi försöka med nr 2 imorgon?" undrade jag. Det ville han! Tänk så fort han förstår när jag ritar dessa tidslinjer, som jag dessutom tror är bra för alla barn! Lillebror var med och tittade han också (men han är nog för liten för att hänga med på allt).

fredag 11 februari 2011

När ska vi berätta för honom?

Den senaste veckan har jag börjat fundera på om det är dags att berätta för honom. Det var efter att en skolkamrat sagt till honom att det såg ut som att han hade pyamas på sig, eftersom han hade samma färg på tröjan och byxorna. M brydde sig inte om denna kommentar, utan förklarade bara att det var det inte. Men om någon säger till M att han har autism eller Asperger? Hur hade han tagit det? Hade det blivit ett stort trauma att höra det från någon annan än sin älskade mamma och pappa? Jag vet inte alls om barnen vet, men eftersom vissa föräldrar vet så kan ju något barn veta och säga det till honom.

Detta är en extremt svår fråga och jag har inte ens hunnit diskutera igenom det ordentligt med maken. Det hade varit otroligt intressant att få lite kommentarer från någon med erfarenhet! Jag hörde att Gunilla Gerland (författare med Asperger) ska ha sagt "Så tidigt som möjligt!". Och att man inte ska vänta till 9-årsåldern eftersom barnen har någon slags identitetskris då. Efter jag hörde det, frågade jag M om han ville veta ifall vi fick reda på att det fanns något annat namn än "törstig hand". "Det räcker med 'törstig hand'", svarade han och så lät jag det va. Han själv talade ju om för mig att han inte var mogen att veta!

Dessutom är jag rädd att han får ett trauma när han hör att han har autism. Anledningen är att han gick på dagis tillsammans med en annan kille med autism som slogs och nöps. M var rädd för honom och försökte ofta undvika honom. Den här killen hade förmodligen även en utvecklingsstörning, och var extremt sen med talet (till skillnad från M som istället var extremt tidig med talet).

Och ordet "syndrom" kommer han inte gilla heller. När han var på musikskolan, var det en flicka med Downs syndrom som han blev jätterädd för. Det spelade ingen roll vad vi föräldrar sa, han bara gallskrek hela tiden. (Hoppas hon inte förstod varför!) Vi försökte var sin gång maken och jag, sen gav vi upp. Så ni förstår, det är inte helt lätt att berätta för M att han har 'högfungerande autism = Asperger syndrom'.  Ordet Asperger är nog neutralt för honom, förstås. Kanske man ska börja med det, lite försiktigt? Och ordet högfungerande skulle man kunna förklara som hög = jätte och fungerande = duktig, dvs högfungerande = jätteduktig. Som han är på matte, t ex. Ja, allt är verkligen inte dåligt med Asperger, för det finns de som är extremt högfungerande; specialister, professorer osv. Jag jobbar med en som är ett riktigt geni, så jag vet... Ok, han är verkligen inte arbetsplatsens största diplomat eller människokännare, om man säger så, men matte kan han!

Vad tror ni? Han är ju bara 6 år. Det är en fin avvägning vi måste göra - inte berätta förrän han är mogen, men samtidigt berätta innan någon annan råkar göra det.

torsdag 10 februari 2011

En typisk morgon

Idag var en typisk morgon. Idag tjatade jag ca 20 gånger på M att han skulle äta upp sin fil innan det var dags att gå till skolan. Därefter tjatade jag ca 10 gånger på att han skulle gå in på toaletten och kissa. Det slutar ofta med att jag får söka upp honom i vardagsrummet och leda in honom på toaletten. Efter 5 minuter kollar jag på toaletten, och då sitter han och viftar med något, t ex toalettpapper. Jag påminner hon om att han nog kissat färdigt och måste byta kläder nu för att hinna. Han går ut till sin garderob och tar i bästa fall fram ett klädesplagg, eller så fortsätter han vifta med något. Han gömmer sig bakom garderobsdörrarna för att hans syskon inte ska se honom naken, och då är det väldigt svårt att byta om på ett snabb sätt. Ofta går jag dit och tar av honom tröjan. Han blir arg på mig eftersom han inte vill visa sig med barn överkropp, men jag känner att jag inte har något val eftersom klockan går. Sen hittar han en ny tröja och tar på sig, frågar mig om han behöver byta kalsonger också. "Du måste byta kalsonger varje morgon. Det behöver du inte fråga. Bara byt kalsonger!", är alltid mitt svar. Sen springer han iväg in i vardagsrummet och viftar med något, eller in i lekrummet och spelar gitarr. Jag påminner om kalsongerna och i bästa fall så byter han dem. Därefter hittar han strumpor, om jag har tur utan att jag behöver tjata. Men sen måste han "vifta in dem" så de blir mjuka (säger han)... Han fastnar lätt på strumpviftandet och jag måste gå in och bryta. När han tagit på sig dem har vi fleecetröjan, fleecebyxorna, overallen, skorna, fuskpolon, vantarna och mössan kvar. Även här blir det tjat eftersom han springer iväg hela tiden, ja jag tror ni förstår utan att jag behöver beskriva detta i detalj också. Och jag måste hjälpa honom på med hälften av ytterkläderna, fleecetröjan klarar han inte knäppningen på själv. Totalt sett tjatar jag tillbaka honom till påklädningen minst 20 gånger varje morgon. Tyvärr så klarar jag inte alltid detta utan att höja rösten. Då blir det värre, eftersom han sätter sig ner och håller för öronen och vägrar resa sig upp igen fastän jag lovar att inte skrika mer.

Och samtidigt måste jag klä på hans syskon, se till att de också ätit lite frukost, har nya blöjor och nya kläder, samt ytterkläder och nallar med sig. De små är ofta missnöjda och vill också springa iväg. Lillebror vill sällan gå till dagis. En bra morgon sitter de nöjda och påklädda och bråker inte i syskonvagnen medan jag hjälper M på med det sista. Det är sällan det är en bra morgon...

"Maken då?" tänker någon av er. Jo, han skulle kunna vara där och hjälpa till, trots att alla hans kollegor är på jobbet 7.30 och det är väldigt opraktiskt om han kommer senare. Men då blir det för mycket i mitt huvud. För mycket diskussioner om vem som ska göra vad, vem som ätit ordentligt osv osv. Jag använder 100% av min mentala kapacitet för att få iväg ungarna, och måste jag diskutera med maken börjar jag glömma saker, t ex gympapåsen/ombytet/läxan jag skulle få med. Om vi någon morgon är två, så brukar maken ta M 100%. Det funkar rätt ok, men då tjatar maken istället så det blir inte mindre i mitt huvud.

När någon säger till mig att deras (neurotypiska) barn minsann är trotsiga också, brukar jag svara: "Välkommen hem till mig en morgon, så ska du få se vad trots + autism innebär..."

tisdag 8 februari 2011

Glas överallt, igen!

I början av januari viftade M ut ett glas och höll på att springa runt i glasbitarna fastän jag skrek på honom att stå stilla. Det var en riktigt otäck upplevelse, och vi pratade mycket om den efteråt, M och jag. Jag förklarade vad som händer med fötterna om man går på vasst glas samt hur han borde agera istället, dvs stå helt stilla och vänta på hjälp från en vuxen. Jag förklarade också hur snällt det hade varit av avlösaren (som själv riskerade trampa i glaset) att lyfta undan honom, trots att det kändes lite obehagligt för M att bli undanlyft. Det tog lite tid för honom att förstå alltihopa, men jag gav honom den tiden och förklarade ett antal gånger tills det hade sjunkit in. Och vår andra avlösare blev informerad om händelsen.

Idag när M kom hem med (den andra) avlösaren råkade han välta ner en tavla med glas i. Denna gång hade han dock varit lugn och stått stilla. Hon hade sagt till honom att backa försiktigt och stå stilla medan hon dammsög upp glaset. Han hade lytt henne. Vilken skillnad! Jag är så lättad att det gick in hos honom. Det bevisar att mitt tjat och min envishet betalar sig ibland, samt återigen att det lönar sig att jobba med logik! Att avlösaren var informerad var toppen. Hon visste vad som riskerade hända och hur hon skulle agera.

Och så är det faktiskt med allt! Ju fler vuxna som är välinformerade om hur M funkar desto bättre kan vi tillsammans hantera honom och utveckla honom i rätt riktning. Vi föräldrar och dagis/skol-personal har alltid haft ett öppet informationsutbyte. Har något funkat bra hemma, har vi tipsat pedagogerna och vice versa. Vi har haft turen att ha riktigt bra och engagerade pedagoger! Vi föräldrar är rätt prestigelösa och klarar att prata öppet om de jobbiga bitarna, och det har pedagogerna vid ett flertal tillfällen uttryckt sin tacksamhet för. Det finns mycket att vinna om man vågar prata om allt! Och pedagoger har valt sitt yrke för att de tycker om barn och vill göra dagis- och skoltiden bra för barnen, inkl barn med funktionshinder!

Och naturligtvis fick M en guldstjärna!

måndag 7 februari 2011

Hjälpen var bra!

Nedan tänkte jag återkoppla hur det gick med några av de råd vi fick i fredags. Vi började tillämpa dem så fort vi kom innanför dörren i fredags eftermiddag.

1) Sätt på film oftare, för att lugna barnen
Vi har visat en del film tidigare, men nu har f a jag tillåtit mig själv att ta till det knepet oftare, t o m i morse när småttingar satt påklädda i vagnen och var missnöjda och jag skulle hjälpa M på med kläderna. Jag har ett inbyggt motstånd mot film. Jag känner mig lat och oengagerad när jag sätter på en film. Mitt mål är att läsa saga och interagera med barnen. Men vet ni vad som hände i söndags när maken mådde dåligt och låg i sängen och jag var ensam med alla tre (vilket brukar vara otroligt energikrävande)? Jo, jag hade lugn och energi att läsa för alla tre barnen en lång stund! Lite paradoxalt, eller hur?! Tipsen funkar redan!  

 2) Byt plats på kvällsmaten och middagen
Detta har tagit pressen enormt från mig när jag kommer hem från dagishämtningen. Jag tar det som det kommer och sticker till dem mackor, varmkorv eller annat. Idag gick vi upp och spelade barndatorspel och barnen var faktiskt inte hungriga utan bajsiga alla tre. Så de bajsade och åt macka lite senare istället. Ingen blev gnällig och vi fick en lugn stund vid barndatorerna istället för "laga-mat-hets". (Maten lagade vi när maken kommit hem.)

3) Sänk matbordet och sitt på kuddar på golvet och ät och ta bort allt de kan klättra på. 
Pulsen sjönk nog automatiskt på mig så fort vi hade flyttat undan matbordet och matstolarna - speciellt Tripp-Trapp-stolarna som de alla tre använde som stegar för att nå förbjudna saker och göra våghalsiga balanskonster. Jag har funderat på detta länge, men vi har inte kommit till skott. Det funkar jättebra med lägre bord och låga barnstolar, trots otroligt mycket spring fram och tillbaka till och från matbordet. Men barnen når all mat, sitter närmre varandra (på gott och ont) och äter mycket bättre! Ungefär som det är mer lustfyllt att äta när man kan nå allt och bestämma själv vad man ska äta. Men inte så bekvämt för oss vuxna... Men vi har en riktig stol som vi kan ställa undan i tvättstugan, så kan en vuxen sitta vid det höga matbordet (som vi bara sköt åt sidan). Det bästa med detta är att jag kan lämna barnen ensamma i köket några sekunder och att den malande undermedvetna processen "Håller någon på att ramla ner och slå sig nu?", som jag konstant gått med när de varit i köket, har försvunnit.
 
4) Ge positiv uppmärksamhet till lillebror så fort han göra något bra även om det bara är för några sekunder.
Att så lite förändring kan ge så stor skillnad! Han har blivit gladare, hjälper till att städa mer och hittar på lite mindre bus. Vi har låtit honom vara med och hjälpa till mer, t ex fick han lägga i potatisarna i kastrullen och rosta sina egna mackor (dock under strikt övervakning). Också roligare att äta om man lagat sin egen mat!

5) Låt lillebror äta det han vill äta (förutom godis). Låt honom springa ifrån matbordet och komma tillbaka när han vill äta. 
Konstigt nog så har han ätit mer! Det trodde jag aldrig. Men det har blivit mycket mackor, men även middagsmaten slinker ner bättre. Igår åt han en hel kotlett! Han har inte varit lika kinkig heller, säkert p g a av jämnare blodsocker och att han fått maten vid tidpunkter som passat honom bättre. Och han säger faktiskt till när han är hungrig. Öppnar kylen eller ber om mat. Och lillasyster ber faktiskt också om mat. (Via tecken.) Det är vi inte vana vid sen M. Han märker väldigt sällan att han är hungrig, utan gnäller på annat istället. Och det är därför vi varit vana vid så strikta mattider - vi har helt enkelt varit och är fortfarande tvungna att se till att M äter något minst var 3:e timme. Annars får han ett utbrott av hunger. Så nu har jag förmodligen kommit på ett tillfälle då vi behandlar de två minsta som autister... Okej alla barn behöver regelbundna mattider, men vi behöver lyssna in våra två yngsta lite bättre och titta lite mindre på klockan.

söndag 6 februari 2011

Autisten sätter standarden

Det ska bli kul och intressant att gå COPE-kursen* eftersom jag känner att vi behöver tänka till rätt mycket om hur vi uppfostrar våra barn. Det är inte så att vi inte redan gör det. Åh nej, hela dagarna går vi och försöker tänka på vilken uppfostran som passar på vilket barn. Alla barn är ju olika och jag tror inte att man kan eller ska uppfostra syskon på exakt samma sätt. Man måste möta dem som individer. I vårt fall är individerna så oerhört olika. Vi började med att ha en aspergare som enda barn i tre år, och sen fick vi två neurotypiska barn tätt. Vi måste hela tiden tänka om, tänka vad som passar autisten men inte de andra och vise versa, men även identifiera skillnader mellan våra två neurotypiska små barn.

Ibland känner jag att jag är för inkörd på autistspåret. Som t ex när jag gömde en hålig strumpa för lillebror. Jag smög den bakom ryggen, men sen tänkte jag: "Äh vad fasen han är inte autistisk" och så visade jag honom strumpan och sa att den var sönder och att jag skulle kasta den i papperskorgen. Det gick hur bra som helst. Hade det varit M hade han börjat gala och skrika om att vi skulle köpa en exakt likadan. (Sån är han med allt man kastar, t o m skräp.) Den incidenten fick mig att tänka, att vi måste ifrågasätta vår uppfostran av lillebror och lillasyster ännu mer, så vi inte uppfostrar dem som två autister, i alla fall inte där det blir helt fel... (Det finns vissa tankegångarna kring autister som kan gagna alla barn t ex den visuella framställningen av tid och händelser. Det har de flesta barn nytta av. T ex ett bildschema på dagis över vad som ska hända under dagen.)

Sen finns det saker som man inte alls kan hjälpa som förälder. T ex att M springer från matbordet och vill leka under måltiderna. Det spelar ingen roll hur vi tjatar eller vad vi gör. Han har helt enkelt för mycket myror i byxorna för att kunna sitta still. Men då tror lillebror och lillasyster att det är ok att man springer ifrån matbordet och leker och gör likadant. Vi jobbar jättemycket med detta -  tjatar och bär tillbaka dem, men just nu känns det som att vi bara har två alternativ: Tejpa fast barnen, eller leva med springet tills de blir äldre och vi kan förklara. Så vi lever med springet...

Och när det gäller att skrika rätt ut så fort man inte får som man vill, så är det samma sak. Vad det än gäller, så ylar M när han inte får som han vill. Det är hans första reaktion. Ungefär hälften av gångerna bryr han sig inte om att fråga i vanlig samtalston först. Jag misstänker att lillebror och lillasyster härmar även detta beteende. Det är klart att de är väldigt små ännu, men jag tror faktiskt att de kan det när de är på dagis. Vi tänker inte ge upp på M bara för att han är så där. Han får lära sig. Vi måste lära honom - annars kan han inte ha ett normalt vuxenliv.

* COPE är en KBT-kurs som kan ha autistiska såväl som neurotypiska barn i fokus. Vi har valt att gå den neurotypiska versionen, eftersom vi vill fokusera på våra två minsta denna gång. Kanske går vi den med fokus på autister också, om vi tycker det behövs.

fredag 4 februari 2011

Det är inte skamligt att be om hjälp

Idag var maken och jag på förebyggandeenheten för att få lite tips och råd om hur vi ska förbättra situationen i vår familj, främst för vårt mellanbarn, lillebror. Förebyggandeenheten tillhör socialförvaltningen. Jag hittade dem via kommunens hemsida och jag måste erkänna att det först tog emot att gå till socialen och be om hjälp, men sen tänkte jag att jag inte bryr mig vem som hjälper oss bara vi får hjälp. Och det visade sig vara en helt annan organisation än de som har hand om utredningar. Förebyggandeenheten för inga journaler, utan erbjuder stödsamtal och kurser som COPE och COMET (kognitiv beteendeterapi). Vi anmälde oss till både stödsamtal och COPE-kursen som ska gå till våren. Vilken lyx egentligen! Två personer med stor erfarenhet av krävande barn sitter ned med oss vid tre tillfällen och ger personliga råd. Och en 10-veckors-KBT-kurs! Varför skulle vi inte söka upp och ta emot detta stöd som finns i samhället (och som vi betalar skatt för)?! Och det är inte skamligt att be om hjälp. Det som är skamligt (och riktigt dåligt för barnen) i sådana fall, är att inte be om hjälp när man behöver den.

Vi inledde med att berätta om vår familj. Sammanfattat: M har autism och utreds för ADHD (vi tror han har det), men är inte utåtagerande. Lillebror är en riktig liten busunge och flänger runt som ett yrväder och är på allt, speciellt det som har med el att göra (lampor, strömbrytare, kontakter, stereon osv). Dessutom är han väldigt utåtagerande och har mycket ilska inom sig, och detta är det primära skälet till att vi kom till stödsamtalet. Ibland tror jag att även han har ADHD, men han är för liten för att det ska gå att veta. Han har alla fyra kännetecknen som man måste ha för att få en diagnos, men det kanske växer bort. Han är ju bara 3 år. Lillasyster är en riktig liten busunge hon också. Hon drar i allt som brorsorna leker med, är envis och har ett riktigt temperament och skriker när hon inte får sin vilja igenom. Dessutom bits och klättrar lillebror och lillasyster upp på allt som går att klättra på och vi tar ner dem från olika möbler dagarna i ända för att de inte ska slå (ihjäl) sig. Vi kan inte lämna de två minsta barnen tillsammans, för då slåss och biter de oftast varandra efter några sekunder.

När vi berättat att vi inte har något nätverk med släktingar som hjälper oss, blev samtalet snabbt inriktat på att klara vardagen och hålla ner stressnivån hos oss vuxna. Det var jätteskönt att få förståelse från yrkeskunniga och bli bemött med attityden att vi har krävande barn - inte att vi är dåliga föräldrar. Det blir lätt att man får för sig att omgivningen tycker det, när man får välmenande men missriktade råd. De flesta saker som folk tipsar om har vi redan testat, men utan framgång... (Men många av våra vänner förstår, speciellt de som träffar oss ofta.)

De tips vi fick var följande: 1) Sätt på film oftare, för att lugna barnen. De är kanske trötta efter en lång dag och orkar kanske inte leka. 2) Byt plats på kvällsmaten och middagen, så slipper mamma laga mat när hon kommer innanför dörren med två ledsna och kärlekstörstande småttingar. 3) Sänk matbordet och sitt på kuddar på golvet och ät och ta bort allt de kan klättra på (vi har funderat på det ett tag). 4) Ge positiv uppmärksamhet till lillebror så fort han göra något bra även om det bara är för några sekunder. 5) Låt lillebror äta det han vill äta (förutom godis). Låt honom springa ifrån matbordet och komma tillbaka när han vill äta. 6) Muta barnen om det behövs (inom rimliga gränser). 7) Lämna barnen på dagis och skola och ta semester om ni behöver få något fixat. (Vi har gjort det en gång faktiskt.) 8) Prova att sätta hjälm på lillasyster. Och rent allmänt: "Ni bestämmer. Det är ert hem. Anpassa det efter er familj och strunta i vad alla andra tycker. Ni måste tänka på er själv så att ni orkar"

Och efteråt har vi själva kommit på att vi nog ska byta ut den stora soffan, som de klättrar och hoppar runt i alldeles för mycket, mot sacco-säckar. Och vi får nog ändra låsen till toaletterna så att de inte går att låsa (och sätta upp ledigt/upptaget skyltar istället), så de inte kan låsa in sig och hitta på hyss.

Jag har fått mersmak! Nu ser jag fram emot COPE-kursen! Jag har läst ca 20-30 böcker om barn, barnuppfostran och autism, men man blir aldrig fullärd. Om man tycker att man är fullärd, så är man nog ingen bra förälder...

onsdag 2 februari 2011

Det talar vi INTE tyst om - vi berättar!

Min mormor berättade för mig att hon var uppfostrad med frasen: "Det talar vi tyst om!" Så sa man på den tiden, och jag tror att det arvet fortfarande sitter kvar en del i vår kultur. Tänk så mycket den inställningen ställt till med genom åren! Själv talar jag inte tyst om så mycket. I alla fall inte när jag vet att folk ser, har åsikter och undrar. Då berättar jag istället, för jag tycker att det är värre om folk fantiserar ihop något felaktigt. Bättre då att berätta som det är! Och jag blir alltid bra bemött! Och folk har sett och undrat men inte vågat fråga. När jag väl berättar kommer oftast många frågor, och vi får igång en bra dialog! Folk slipper undra och hela vår familj får förståelse. Alla vinner!

Jag skäms inte över min son. Visst önskar jag att vi kunde träna bort vissa av hans egenheter, men jag skäms inte. Han är världens goaste och sötaste lille kille, som inte kan hjälpa att han har det här. Jag är övertygad om att förklaringen ligger i hans gener. Och han är inte ensam. Det sägs att ca 1 barn på 200 har Asperger. Det är rätt många! Naturligtvis så bloggar jag för att öka medvetenheten om Asperger. För att dra mitt strå till stacken. Men också för att få förståelse. Att dela med sig till er som inte vet så mycket om Asperger, fånga ert intresse och öppna era ögon för vad det är och vad det innebär att ha ett barn med detta - det är riktigt helande! Och det behövs, för det är en sorgeprocess man går igenom (att ens barn har svårigheter som aldrig riktigt kommer försvinna) och det kräver oerhört mycket energi och engagemang att ta hand om, träna och uppfostra ett sådant barn. Tack för att ni lyssnar och läser! :)

Sömnproblem

När vi var på föreläsning om sömnproblem hos autistiska barn, var det någon som skämtsamt sa: "Om barnet inte har sömnproblem så tror vi nästan inte att det har autism." Jag sjönk ner lite, eftersom jag ansåg att M faktiskt sov bra, men sen tänkte jag efter. Visst somnar han utan problem. Ok, ofta kämpar han emot sömnen för att få träffa oss vuxna efter att syskonen somnat eller för att få se mera film, men det tror jag inte har med autismen att göra. Så gör nog rätt många barn. Och sen så sover han hela natten, oftast utan att vakna en enda gång. Någon enstaka natt vaknar han och är törstig eller av någon annan anledning, men det gör de flesta barn. Men sen har vi uppvaknandet...

Ända sen M har varit liten, har han vaknat vid 5-6-tiden oavsett när han la sig kvällen innan. Någon enstaka gång kan han ta sovmorgon till kl 8, men det har inte varit många gånger. Ett tag trodde jag att det var koltrasten utanför fönstret som väckte honom, men han vaknar tidigt även på vintern. För närvarande vaknar han alltid mellan kl 5.50 och 6.10. Jag har ingen aning om varför. Det är mörkt och tyst i hela huset, ingen klocka ringer. Inget har förändrats. Det måste vara hans biologiska klocka på något sätt. Eller så har han då hunnit bli kissnödig. Själv säger han att det är hans gosedjurskatter som väcker honom med sitt jamande (dvs han vet inte själv så han hittar på en bortförklaring).

Inget stort problem, tänker kanske ni. Men tänk er vilken sömnbrist han kan bygga upp! Och det enda sättet att justera detta är att lägga honom tidigare. Vi vuxna måste alltså justera det, för hans kropp sköter inte det själv. Och först måste vi inse att han har sömnbrist. Just nu när hans logik är: "Den som får vara uppe längst är den föräldrarna älskar mest" oavsett vad vi säger till honom, så det är lite kämpigt. Och hur kommer det bli när han är äldre och svårare att tvinga i säng? Men då kanske han har börjat ta sovmornar? Jag tänker inte oroa mig riktigt än. Det kanske löser sig.