Tja inte för att jag kan tala för precis alla andra, men några generella tips vågar jag ge kring hur man ska bemöta föräldrar till barn med NPF.
Säg aldrig meningar som börjar på:
"Men mina barn gör också...." Ja, vi vet att dina barn också slåss med syskon, har utbrott, vägrar äta och sova, springer iväg och gör det mesta som våra barn gör. Skillnaden är i hur ofta detta sker, och även i vilken intensitet och vilken total tid man lägger på detta beteende. Förminska mig inte genom att påstå att jag är löjlig som klagar över vardagliga saker. Det finns en anledning till att mina barn har diagnoser.... (Som inte är att jag är en dålig förälder.)
"Så gjorde mina barn också, och då gjorde jag bara så här....." Alltså jag
är ingen idiot. Jag har testat det som ni testat, men fått ett annat
resultat. Mina söner reagerar annorlunda rätt ofta och jag får inte
önskvärt resultat. Jag måste tänka om och tänka nytt. (Så jag kan egentligen rätt många olika "gör så här" för egen del.)
"Är du säker på att han/hon har.... Han/hon verkar så....."
och så ifrågasätts diagnosen. Okej nu har ett helt utredningsteam med
erfaret yrkesfolk tittat på barnet under flera timmar. Och du tror att
du kan göra en bättre bedömning? Please....
"Men jag tycker (inte) att han är så...." och så kommer något positivt eller negativt som motsäger det som skolan eller habiliteringen hävdar. Sådana meningar är oerhört tunga att höra om man kämpar med ett barn som har en del svårigheter. Min M är en oerhört fin kille (självklart!), men han har många svårigheter. Förringa dem inte, tack! Lyssna istället på hur du kan hjälpa mig att hjälpa honom med dem.
"Det blir bättre när de är äldre...." Hur vet jag det? Jag vet många tonåringar med NPF som har det jättesvårt. Som skolvägrar, är utbrända och blir självmordsbenägna. Sådana här meningar är faktiskt en klen tröst. Dessutom hjälper det mig inte NU att det blir bättre sen. Jag måste åtminstone får ha rätt till mina känslor att tycka att livet är tufft ibland. (Men tro inte att jag älskar mina barn mindre för det.)
Hur ska man då bemöta föräldrar till barn med NPF? Jo, enligt mig är det väldigt enkelt - LYSSNA PÅ DEM! Förslag på meningar:
"Hur är det?"
"Hur är läget?"
"Hur mår du egentligen?"
"Hur går det för....?"
"Hur har det gått med....?"
Det är inte så komplicerat. Släng ut en öppen fråga och var beredd att lyssna på svaret. På riktigt. Du behöver inte försöka trösta eller hjälpa. Det är svårt att få tröst av någon som inte riktigt förstår. Eller hjälp. Det blir lätt fel även att du menar så väl. Det är möjligt att du både kan trösta och hjälpa mig, men då måste du först veta hur jag verkligen har det. Och hur jag tänker. Hur barnet/barnen fungerar. Men det räcker väldigt långt om du orkar lyssna. För då känner jag mig sedd och tagen på allvar. Och det är egentligen allt jag vill.
Visar inlägg med etikett TEMA-inlägg. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett TEMA-inlägg. Visa alla inlägg
lördag 1 mars 2014
söndag 19 januari 2014
Tema motivation: Guld- och silverpennor + luktpennor
I augusti tog jag lillebror till arbetsterapeuten. Här kan ni se vad jag skrev efter det. För den som inte orkar läsa det gamla inlägget, kan jag sammanfatta det med att lillebror hade svårigheter med att rita, främst att föreställa sig vad han skulle rita samt att trycka tillräckligt hårt med pennan. Vi fick med oss penntyngder hem. Vi hade nästan aldrig sett honom rita eller skriva här hemma. Han verkade totalt ointresserad. Inte bra inför skolstarten om ett år..... Det kändes inte alls bra, med tanke på storebror Ms svårigheter inom området.
Däremot så hade lillebror faktiskt målat ett självporträtt på dagis. Det var en märklig känsla att leta rätt på hans bland 14 självporträtt som hängde på väggen på dagis. Jag hade ingen aning om vilket som var hans. Jag hade ju nästan aldrig sett honom rita, så jag hade inga kännetecken att gå på alls. (Jag vet hur det är med lillasysters alster. Jag ser att de är hennes på håll.)
Naturligtvis frågade jag lillebrors fröken hur de hade gjort för att motivera honom. Hon tipsade om bra tuschpennor, som är lätta att rita med. Ni vet: blyerts, kritor och färgpennor kräver att man anpassar trycket mer än tuschpennor. Så jag åkte till en stormarknad och letade efter nya bättre tuschpennor. Till min och barnen lycka hittade jag de här - lättritade pennor med metallic-look. Alltså med guld, silver samt några andra glänsande färger. De blev väldigt populära. Lillebror som funderar mycket kring guld just nu, älskar dem.
Han började med att kladda guld på flera papper. Och silver och de andra färgerna. Därefter började han rita mer och mer. De ritade skattkartor på dagis - mycket pedagogiskt. Hans intresse och motivation var därmed väckt. Han förstod varför han skulle rita och vad som var kul med det. Nedan ser ni skattkarta nummer 4, som han gjort här hemma.
Därefter kom farmor hit med luktpennor i julas. De verkligen älskade lillebror. Han målade teckningar bara för att det skulle lukta gott. Han satte upp dem överallt för att ha dem att lukta på. (De är helsyntetiska, så om man vill undvika alla kemikalier, så ska man nog inte köpa dem.)
Och nu på sistone så har barnen börjat göra "hemliga brev". Lillebror har alltid varit intresserad av siffror och bokstäver och titta nedan så fint han börjat skriva. Han kan t o m skriva fint med blyerts numera. Och märkligt nog så verkar han vara båd-hänt. Dvs han skriver med både vänster och höger. Det är förmodligen förklaringen till att 1,2, och 3 blivit spegelvänt nedan. Möjligtvis kan det skapa lite problem för honom i skolan framöver. Men jag tänker att är han redan så här duktig, så kommer skrivandet funka i förskoleklassen i augusti. En enorm skillnad mot att knappt ha tagit i en penna..... (Om någon undrar över dollartecknet, så kommer det från datorspel.)
Man märker att de där guld-, silver- och färgpennorna fortfarande är väldigt kära för honom. Liksom familjen. :) Igår målade han var sin lapp till varje familjemedlem, med ett hjärta i varje färg.
Däremot så hade lillebror faktiskt målat ett självporträtt på dagis. Det var en märklig känsla att leta rätt på hans bland 14 självporträtt som hängde på väggen på dagis. Jag hade ingen aning om vilket som var hans. Jag hade ju nästan aldrig sett honom rita, så jag hade inga kännetecken att gå på alls. (Jag vet hur det är med lillasysters alster. Jag ser att de är hennes på håll.)
Naturligtvis frågade jag lillebrors fröken hur de hade gjort för att motivera honom. Hon tipsade om bra tuschpennor, som är lätta att rita med. Ni vet: blyerts, kritor och färgpennor kräver att man anpassar trycket mer än tuschpennor. Så jag åkte till en stormarknad och letade efter nya bättre tuschpennor. Till min och barnen lycka hittade jag de här - lättritade pennor med metallic-look. Alltså med guld, silver samt några andra glänsande färger. De blev väldigt populära. Lillebror som funderar mycket kring guld just nu, älskar dem.
Han började med att kladda guld på flera papper. Och silver och de andra färgerna. Därefter började han rita mer och mer. De ritade skattkartor på dagis - mycket pedagogiskt. Hans intresse och motivation var därmed väckt. Han förstod varför han skulle rita och vad som var kul med det. Nedan ser ni skattkarta nummer 4, som han gjort här hemma.
Därefter kom farmor hit med luktpennor i julas. De verkligen älskade lillebror. Han målade teckningar bara för att det skulle lukta gott. Han satte upp dem överallt för att ha dem att lukta på. (De är helsyntetiska, så om man vill undvika alla kemikalier, så ska man nog inte köpa dem.)
Och nu på sistone så har barnen börjat göra "hemliga brev". Lillebror har alltid varit intresserad av siffror och bokstäver och titta nedan så fint han börjat skriva. Han kan t o m skriva fint med blyerts numera. Och märkligt nog så verkar han vara båd-hänt. Dvs han skriver med både vänster och höger. Det är förmodligen förklaringen till att 1,2, och 3 blivit spegelvänt nedan. Möjligtvis kan det skapa lite problem för honom i skolan framöver. Men jag tänker att är han redan så här duktig, så kommer skrivandet funka i förskoleklassen i augusti. En enorm skillnad mot att knappt ha tagit i en penna..... (Om någon undrar över dollartecknet, så kommer det från datorspel.)
Man märker att de där guld-, silver- och färgpennorna fortfarande är väldigt kära för honom. Liksom familjen. :) Igår målade han var sin lapp till varje familjemedlem, med ett hjärta i varje färg.
tisdag 24 december 2013
Tema traditioner: Vår julafton
I år så har jag lyckats tajma årtiondets värsta förkylning till julhelgen. Och tyvärr lyckats smitta lillasyster. Killarna har klarat sig hittills, men vi får se.....
Vi är vana att klara oss genom tuffa tider utan så särskilt mycket hjälp, så det var bara att plocka fram "tänket" från när en av oss eller båda nästan gått in i väggen dvs att skala av allt som inte är nödvändigt. Maken skulle egentligen åkt en runda till och handlat julmat idag, men det fick vi skippa. Hans hälsa är inte bra och när han kom upp i morse var han i rätt risigt skick. Vi hade redan prinskorv, nötfärs, prinskorv, potatis, makrill, ägg, grönkål, rödkål och lite andra grönsaker. Det fick duga till ett julbord. Strunt samma att det inte blev någon lax, sill, skinka eller Janssons. Vem bryr sig, så länge alla blir mätta? Och det var inget av barnen som klagade eller saknade något. Faktiskt så åt nog sönerna sig mätta på enbart prinskorv, bara för att det är så gott. Lillasyster åt inget, eftersom hon är sjuk.
Julaftonen började förstås med julklappsutdelning. Varför tvinga barnen att vänta? Det ligger inte för våra barn..... De fick öppna paketen och börja leka med leksakerna direkt på morgonen när alla kommit upp. Så skönt att man är hemma, när alla nya saker sprids ut överallt. (Vi hade ändå aldrig orkat åka någonstans.)
Vi lät barnen leka. Kort därefter såg lillasyster ut att vara nära på att däcka. Så maken fick sticka ut och "leta efter tomten" och säga åt honom att skynda sig till oss.
När tomten kom innanför dörren kort därefter, så tittade lillebror och lillasyster på honom med stora ögon. De hade båda misstänkt att det var någon som klädde ut sig. När tomten höll på att dela ut julklappar som bäst, så kom lillasyster fram till mig och sa: "Jag ska baja viska en sak i ditt öja." Lillebror kom också på att han också skulle viska något i mitt andra öra. Så där satt jag med en unge i varje öra som viskade att de hade sett att det var pappa som hade klätt ut sig. De vågade dock inte konfrontera tomten direkt. Söt! Ett sånt ögonblick man minns resten av livet. :)
Klockan fem däckade lillasyster. Maken använde sina sista krafter till att sätta upp spegelbollen som M fått. Maken fick gå och lägga sig och sönerna satte på Greensleeves på Ms elpiano och bara myste tillsammans. Jag gick in där, och fick vara med. Vi myste och bara höll om varandra och bara hade det bra. Vi läste lite saga. Lillebror tog det som sin uppgift att flyga ur sängen och sätta på låten igen, varje gång den tystnade. Det var tydligt att han ville få beröm för den saken. Han vill så gärna vara duktig. Han kan inte hjälpa att han är så där levnadsglad och livlig.
Jag låg där och höll om mina söner och blev återigen påmind om vad som är viktigt i livet. Vi upptäckte deras kostintoleranser, fastän alla tester var negativa. Det är jag evigt tacksam för, för de mådde så himla dåligt. Idag är sönerna två underbara välmående aspergare, som mår bra i magarna. Som leker med katter tillsammans. Skrattar. Tittar mig och varandra i ögonen för kontakt, för att de vill det och mår bra av det. Lägger sig tätt intill mig och söker kroppskontakt för att de tycker att det är mysigt. Njuter av livet.
Så här skrev jag förra året:
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/12/tematraditioner-julafton.html
Vi är vana att klara oss genom tuffa tider utan så särskilt mycket hjälp, så det var bara att plocka fram "tänket" från när en av oss eller båda nästan gått in i väggen dvs att skala av allt som inte är nödvändigt. Maken skulle egentligen åkt en runda till och handlat julmat idag, men det fick vi skippa. Hans hälsa är inte bra och när han kom upp i morse var han i rätt risigt skick. Vi hade redan prinskorv, nötfärs, prinskorv, potatis, makrill, ägg, grönkål, rödkål och lite andra grönsaker. Det fick duga till ett julbord. Strunt samma att det inte blev någon lax, sill, skinka eller Janssons. Vem bryr sig, så länge alla blir mätta? Och det var inget av barnen som klagade eller saknade något. Faktiskt så åt nog sönerna sig mätta på enbart prinskorv, bara för att det är så gott. Lillasyster åt inget, eftersom hon är sjuk.
Julaftonen började förstås med julklappsutdelning. Varför tvinga barnen att vänta? Det ligger inte för våra barn..... De fick öppna paketen och börja leka med leksakerna direkt på morgonen när alla kommit upp. Så skönt att man är hemma, när alla nya saker sprids ut överallt. (Vi hade ändå aldrig orkat åka någonstans.)
Vi lät barnen leka. Kort därefter såg lillasyster ut att vara nära på att däcka. Så maken fick sticka ut och "leta efter tomten" och säga åt honom att skynda sig till oss.
När tomten kom innanför dörren kort därefter, så tittade lillebror och lillasyster på honom med stora ögon. De hade båda misstänkt att det var någon som klädde ut sig. När tomten höll på att dela ut julklappar som bäst, så kom lillasyster fram till mig och sa: "Jag ska baja viska en sak i ditt öja." Lillebror kom också på att han också skulle viska något i mitt andra öra. Så där satt jag med en unge i varje öra som viskade att de hade sett att det var pappa som hade klätt ut sig. De vågade dock inte konfrontera tomten direkt. Söt! Ett sånt ögonblick man minns resten av livet. :)
Klockan fem däckade lillasyster. Maken använde sina sista krafter till att sätta upp spegelbollen som M fått. Maken fick gå och lägga sig och sönerna satte på Greensleeves på Ms elpiano och bara myste tillsammans. Jag gick in där, och fick vara med. Vi myste och bara höll om varandra och bara hade det bra. Vi läste lite saga. Lillebror tog det som sin uppgift att flyga ur sängen och sätta på låten igen, varje gång den tystnade. Det var tydligt att han ville få beröm för den saken. Han vill så gärna vara duktig. Han kan inte hjälpa att han är så där levnadsglad och livlig.
Jag låg där och höll om mina söner och blev återigen påmind om vad som är viktigt i livet. Vi upptäckte deras kostintoleranser, fastän alla tester var negativa. Det är jag evigt tacksam för, för de mådde så himla dåligt. Idag är sönerna två underbara välmående aspergare, som mår bra i magarna. Som leker med katter tillsammans. Skrattar. Tittar mig och varandra i ögonen för kontakt, för att de vill det och mår bra av det. Lägger sig tätt intill mig och söker kroppskontakt för att de tycker att det är mysigt. Njuter av livet.
Så här skrev jag förra året:
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/12/tematraditioner-julafton.html
måndag 9 december 2013
Tema tradtioner: Vi skippar luciafirandet på dagis
Det börjar bli tradition i den här familjen att vi skippar luciafirandet på dagis. Det är tredje året i rad nu. Så här skrev jag förra året vid den här tiden:
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/12/tema-traditioner-luciafirande.html
I år är dagisfirandet klockan 7.30 på morgonen eftersom Lucia är en fredag. En klar nackdel i den här familjen. Barnen är ibland inte ens vakna då. Barnen ska vara på dagis, helst med frukost i magen, med luciakläder utanpå overallerna klockan 7.15. Firandet är alltså utomhus för att alla anhöriga ska få plats.
Även i år så frågade jag lillebror och lillasyster hur de vill göra. Jag beskrev vad som kommer hända så neutralt jag kunde. Med för- och nackdelar. Ingen av dem ville delta. Inte ens lillasyster som älskar att klä ut sig.
"Men tänk om det killaj i min mage?" sa hon. Hon är ju blyg och brukar bli nervös när det är mycket nytt folk, och brukar då klaga på att det killar i magen. Speciellt om hon inte har en förälder vid sin sida, eller ska bli lämnad på dagis.
Lillebror hatar overallen. Han brukar säga: "Den sugej kiaften uj mej." (=Den suger kraften ur mig.) Han tycker inte om att klä ut sig. Han tycker inte om att sjunga. Han gillar inte att gå upp tidigt på morgonen. Han är mörkrädd och han störs av blixtar från kameror. Så Luciafirandet är inte riktigt optimalt för honom.....
Naturligtvis så fick lillebror och lillasyster alternativet att stanna hemma och mysa på morgonen istället. Klä ut sig bara inför familjen (den som vill). Lätt val, tyckte barnen. Och ärligt talat jag med. Det känns som att jag skulle få en hjärtinfarkt av att försöka få upp familjen och få allt och alla på plats så tidigt på morgonen.
Traditioner ska vara bra och kul, inte bara existera för sin egen skull och för att "det ska vara så". Eller för att någon annan tycker att "det ska vara så". Om vi inte gillar de traditioner vi har, så bryter vi dem och ersätter dem med något annat eller liknande som funkar bättre för familjen.
PS. M ska titta på skolans luciatåg, om någon undrar varför jag inte nämner honom.
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/12/tema-traditioner-luciafirande.html
I år är dagisfirandet klockan 7.30 på morgonen eftersom Lucia är en fredag. En klar nackdel i den här familjen. Barnen är ibland inte ens vakna då. Barnen ska vara på dagis, helst med frukost i magen, med luciakläder utanpå overallerna klockan 7.15. Firandet är alltså utomhus för att alla anhöriga ska få plats.
Även i år så frågade jag lillebror och lillasyster hur de vill göra. Jag beskrev vad som kommer hända så neutralt jag kunde. Med för- och nackdelar. Ingen av dem ville delta. Inte ens lillasyster som älskar att klä ut sig.
"Men tänk om det killaj i min mage?" sa hon. Hon är ju blyg och brukar bli nervös när det är mycket nytt folk, och brukar då klaga på att det killar i magen. Speciellt om hon inte har en förälder vid sin sida, eller ska bli lämnad på dagis.
Lillebror hatar overallen. Han brukar säga: "Den sugej kiaften uj mej." (=Den suger kraften ur mig.) Han tycker inte om att klä ut sig. Han tycker inte om att sjunga. Han gillar inte att gå upp tidigt på morgonen. Han är mörkrädd och han störs av blixtar från kameror. Så Luciafirandet är inte riktigt optimalt för honom.....
Naturligtvis så fick lillebror och lillasyster alternativet att stanna hemma och mysa på morgonen istället. Klä ut sig bara inför familjen (den som vill). Lätt val, tyckte barnen. Och ärligt talat jag med. Det känns som att jag skulle få en hjärtinfarkt av att försöka få upp familjen och få allt och alla på plats så tidigt på morgonen.
Traditioner ska vara bra och kul, inte bara existera för sin egen skull och för att "det ska vara så". Eller för att någon annan tycker att "det ska vara så". Om vi inte gillar de traditioner vi har, så bryter vi dem och ersätter dem med något annat eller liknande som funkar bättre för familjen.
PS. M ska titta på skolans luciatåg, om någon undrar varför jag inte nämner honom.
torsdag 28 november 2013
TEMA rutiner: Min pappas rutiner
Min pappa som gick bort i april och som jag tror hade AS/ADHD, var
fenomenal på rutiner. Jag tror verkligen att han behövde dem. Han skapade dem åt sig, gång på gång, för att det fungerade så bra för honom. Han hade dessutom själv insett vikten av att göra sitt eget schema.
Jag tror att pappa behövde göra vissa saker med sin kropp för att känna sig trygg. Varje kväll innan en vardag så tittade han över vad han skulle ha med sig till jobbet nästa dag. Han hade en herrbetjänt där han hängde upp de kläder han skulle ha på sig under morgondagen. Fastän han oftast hade rena och strukna kläder i garderoben. Den där herrbetjänten hade han snickrat själv, för att den skulle vara optimal för honom. Innan han la sig skulle han också äta två knäckemackor med många skivor ost och sitta och läsa tidningen en stund. Och innan vi fick gå och lägga oss skulle han säga till oss tre barn: "Godnatt. Och sov gott." Han bara var tvungen att säga alltihopa. Om man någon gång bara sa godnatt och gick sin väg efter hans "godnatt", så sprang han efter och sa: "Och sov gott.". På den tiden tyckte vi att han var lite lustig med det, men numera så tycker jag att det var fint att han tänkte på vår sömn som en del av sin kvälls-/nattningsrutin. :)
En annan rutin han hade, och som vi barn undrade över, var att han tömde alla papperskorgar på söndag kväll, kvällen innan soptömningen. Han tömde alla papperskorgar även om det bara låg något litet skräp i dem. Det var nästan så att han tömde tomma papperskorgar, bara för att få känslan av att ha tömt ALLA papperskorgar, i sin kropp. (Dock, så såg jag honom aldrig tömma en tom papperskorg, men jag tror ni fattar vad jag menar.) Och han ringde mig alltid klockan 20 nästan varje söndag (när han mådde bra), även när han visste att jag bara skulle lägga på och be att få ringa upp eftersom jag nattade barn. Det var ändå en bra rutin tänker jag. Jag fanns med i hans schema. :) Naturligtvis saknar jag de samtalen....
Pappa var också väldigt bra på att skaffa sig nya rutiner för sånt han ville genomföra. Han fixade t ex under många år midsommarfirande på vår tomt för alla grannfamiljer. Alla hade med sin egen filt och sitt eget fika, men sen hade han ordnat med klädning och resning av midsommarstången, lekar, presentutdelning osv. Och när det gällde att resa, så var han grymt duktig. Vi var på många utlandssemestrar. Jag tror att det var för att han fick in rutinen att resa i tjänsten. (Och därmed övervann sin flygrädsla.) Men visst var han alltid nervös när vi var iväg, och skulle dubbelkolla och trippelkolla det mesta. Men det funkade. Och han skrev ner allt. Han hade listor över det mesta.
Några rutiner som han hade som inte var så bra, var de där eviga ciggen på morgonen, efter maten, innan läggdags osv, i kombination med snus som han skulle rulla på sitt sätt. Och nubbe, öl, vin, whiskey osv för att varva ner. Eller muskelavslappnande tabletter för att varva ner. Allt i en kombination som blev hans för tidiga död. (Och ja, jag vet att det var självmedicin.)
Jag gissar att han även fann monotona rörelser lugnande. Att vissa projekt han drog på sig blev som egna små rutiner som gav honom ett lugn. Det här halsbandet och armbandet gjorde han till mig när han var på behandlingshem. Det tog honom rätt många timmar. När M, första barnbarnet, låg i min mage, så slipade han ner en gammal spjälsäng i gult och målade om det i vitt. Han sa att det var hans sätt att smälta att han faktiskt skulle bli morfar. Och att få njuta av den tanken en stund varje dag.
Här är jag och min pappa. Och min första cykel.
Jag tror att pappa behövde göra vissa saker med sin kropp för att känna sig trygg. Varje kväll innan en vardag så tittade han över vad han skulle ha med sig till jobbet nästa dag. Han hade en herrbetjänt där han hängde upp de kläder han skulle ha på sig under morgondagen. Fastän han oftast hade rena och strukna kläder i garderoben. Den där herrbetjänten hade han snickrat själv, för att den skulle vara optimal för honom. Innan han la sig skulle han också äta två knäckemackor med många skivor ost och sitta och läsa tidningen en stund. Och innan vi fick gå och lägga oss skulle han säga till oss tre barn: "Godnatt. Och sov gott." Han bara var tvungen att säga alltihopa. Om man någon gång bara sa godnatt och gick sin väg efter hans "godnatt", så sprang han efter och sa: "Och sov gott.". På den tiden tyckte vi att han var lite lustig med det, men numera så tycker jag att det var fint att han tänkte på vår sömn som en del av sin kvälls-/nattningsrutin. :)
En annan rutin han hade, och som vi barn undrade över, var att han tömde alla papperskorgar på söndag kväll, kvällen innan soptömningen. Han tömde alla papperskorgar även om det bara låg något litet skräp i dem. Det var nästan så att han tömde tomma papperskorgar, bara för att få känslan av att ha tömt ALLA papperskorgar, i sin kropp. (Dock, så såg jag honom aldrig tömma en tom papperskorg, men jag tror ni fattar vad jag menar.) Och han ringde mig alltid klockan 20 nästan varje söndag (när han mådde bra), även när han visste att jag bara skulle lägga på och be att få ringa upp eftersom jag nattade barn. Det var ändå en bra rutin tänker jag. Jag fanns med i hans schema. :) Naturligtvis saknar jag de samtalen....
Pappa var också väldigt bra på att skaffa sig nya rutiner för sånt han ville genomföra. Han fixade t ex under många år midsommarfirande på vår tomt för alla grannfamiljer. Alla hade med sin egen filt och sitt eget fika, men sen hade han ordnat med klädning och resning av midsommarstången, lekar, presentutdelning osv. Och när det gällde att resa, så var han grymt duktig. Vi var på många utlandssemestrar. Jag tror att det var för att han fick in rutinen att resa i tjänsten. (Och därmed övervann sin flygrädsla.) Men visst var han alltid nervös när vi var iväg, och skulle dubbelkolla och trippelkolla det mesta. Men det funkade. Och han skrev ner allt. Han hade listor över det mesta.
Några rutiner som han hade som inte var så bra, var de där eviga ciggen på morgonen, efter maten, innan läggdags osv, i kombination med snus som han skulle rulla på sitt sätt. Och nubbe, öl, vin, whiskey osv för att varva ner. Eller muskelavslappnande tabletter för att varva ner. Allt i en kombination som blev hans för tidiga död. (Och ja, jag vet att det var självmedicin.)
Jag gissar att han även fann monotona rörelser lugnande. Att vissa projekt han drog på sig blev som egna små rutiner som gav honom ett lugn. Det här halsbandet och armbandet gjorde han till mig när han var på behandlingshem. Det tog honom rätt många timmar. När M, första barnbarnet, låg i min mage, så slipade han ner en gammal spjälsäng i gult och målade om det i vitt. Han sa att det var hans sätt att smälta att han faktiskt skulle bli morfar. Och att få njuta av den tanken en stund varje dag.
Här är jag och min pappa. Och min första cykel.
TEMA rutiner: I vår familj är de väl valda
Jag vet inte hur många olika anledningar det finns till att man har rutiner. Många misstänker jag. I min släkt har det varit främst två:
* För att skapa ordning i kaos och för att man därmed ska fungera bättre
* För att ge trygghet (ofta genom att man skapar ordning i kaos)
I vardagslivet, så har den här familjen inte så mycket rutiner. Vi har aktivt försökt att ha precis de rutinerna som vi behöver, varken mer eller mindre. Killarna är väldigt högfungerande, och mår bättre sen vi la om kosten för dem. Rutiner har ingen stor plats i vår familj. Detta är faktiskt mitt första blogginlägg med fokus på enbart rutiner.... Däremot så har vi ett tydligt schema för varje dag.
När M var liten så fick han för sig att vi skulle ha pasta på tisdagar. Det var sött till en början, men så hade vi slut på pasta en tisdag.... Och så ville han få in en annan standardrätt på onsdagen. Rätt opraktiskt. Vi testade att ta bort pasta-tisdagarna genom att inte nämna att det var tisdag, dvs att "glömma bort" den. Det gick hur bra som helst.. M märkte inte det nämnvärt och han fick pasta rätt ofta när han ville ändå, om han kom på att vi hade "glömt". Det var tydligt att denna rutin mest var något som han hade fått för sig. Inget som han egentligen behövde.
Jag tror att rutiner är mycket bra, när de behövs. Som t ex att ha en bra inarbetad rutin när man ska byta om på gympan. M klarar numera att vara med på gympan utan resurs, eftersom resursen jobbat in en bra rutin med honom. Det är också bra att ha en nattningsrutin. Om den funkar. Vår funkar äntligen sen vi började ge killarna lite Melatonin. Ibland kan rutiner behöva lite hjälp, tänker jag.....
Vi vuxna har också nattningsrutiner. Det är bra, för då glömmer man inte något och går ner i varv. Jag tittar t ex över det barnen ska ha med sig nästa dag, tittar i kalendern, stretchar lite, hänger tvätt om det behövs, tvättar mig och läser några minuter i sängen. Maken har sin rutin och i den ingår bland annat att lägga undan alla knivar i köket (så de inte syns för en eventuell inbrottstjuv eller barn som vaknar tidigt), kolla att alla dörrar är låsta och larma på. Han är förstås inte helt rigid. Det går bra att jag larmar på också. Men det ingår i hans rutin att ha koll på detta. Och det är ju sunt.
Ibland så är rutiner eller ska vi säga traditioner något gör rätt många människor inflexibla. Som julen t ex. Vissa saker bara "ska vara", som t ex den hemgriljerade skinkan (som man inte orkar äta upp innan den blir dålig), Janssons frestelse (det blir ingen jul utan), jultomtebesök (fastän barnen hunnit bli vuxna för länge sen), Kalle Anka klockan 15 (som man sett minst 30 gånger redan). Och på nyårsafton: The same procedure as always. Och det är ju inget fel med det egentligen om alla inblandade vill ha det så. Men kanske man ska vara lite ödmjuk mot de som behöver rutiner för att få en fungerande vardag...... ;)
Grevinnan och betjänten:
http://www.youtube.com/watch?v=0N9AuK5fxZM
* För att skapa ordning i kaos och för att man därmed ska fungera bättre
* För att ge trygghet (ofta genom att man skapar ordning i kaos)
I vardagslivet, så har den här familjen inte så mycket rutiner. Vi har aktivt försökt att ha precis de rutinerna som vi behöver, varken mer eller mindre. Killarna är väldigt högfungerande, och mår bättre sen vi la om kosten för dem. Rutiner har ingen stor plats i vår familj. Detta är faktiskt mitt första blogginlägg med fokus på enbart rutiner.... Däremot så har vi ett tydligt schema för varje dag.
När M var liten så fick han för sig att vi skulle ha pasta på tisdagar. Det var sött till en början, men så hade vi slut på pasta en tisdag.... Och så ville han få in en annan standardrätt på onsdagen. Rätt opraktiskt. Vi testade att ta bort pasta-tisdagarna genom att inte nämna att det var tisdag, dvs att "glömma bort" den. Det gick hur bra som helst.. M märkte inte det nämnvärt och han fick pasta rätt ofta när han ville ändå, om han kom på att vi hade "glömt". Det var tydligt att denna rutin mest var något som han hade fått för sig. Inget som han egentligen behövde.
Jag tror att rutiner är mycket bra, när de behövs. Som t ex att ha en bra inarbetad rutin när man ska byta om på gympan. M klarar numera att vara med på gympan utan resurs, eftersom resursen jobbat in en bra rutin med honom. Det är också bra att ha en nattningsrutin. Om den funkar. Vår funkar äntligen sen vi började ge killarna lite Melatonin. Ibland kan rutiner behöva lite hjälp, tänker jag.....
Vi vuxna har också nattningsrutiner. Det är bra, för då glömmer man inte något och går ner i varv. Jag tittar t ex över det barnen ska ha med sig nästa dag, tittar i kalendern, stretchar lite, hänger tvätt om det behövs, tvättar mig och läser några minuter i sängen. Maken har sin rutin och i den ingår bland annat att lägga undan alla knivar i köket (så de inte syns för en eventuell inbrottstjuv eller barn som vaknar tidigt), kolla att alla dörrar är låsta och larma på. Han är förstås inte helt rigid. Det går bra att jag larmar på också. Men det ingår i hans rutin att ha koll på detta. Och det är ju sunt.
Ibland så är rutiner eller ska vi säga traditioner något gör rätt många människor inflexibla. Som julen t ex. Vissa saker bara "ska vara", som t ex den hemgriljerade skinkan (som man inte orkar äta upp innan den blir dålig), Janssons frestelse (det blir ingen jul utan), jultomtebesök (fastän barnen hunnit bli vuxna för länge sen), Kalle Anka klockan 15 (som man sett minst 30 gånger redan). Och på nyårsafton: The same procedure as always. Och det är ju inget fel med det egentligen om alla inblandade vill ha det så. Men kanske man ska vara lite ödmjuk mot de som behöver rutiner för att få en fungerande vardag...... ;)
Grevinnan och betjänten:
http://www.youtube.com/watch?v=0N9AuK5fxZM
söndag 17 november 2013
TEMA uppfostran: Dags för "knivskola" för lillebror
Lillebror har bestämt att han är stor nog att hantera vassa knivar och saxar. Tyvärr så håller inte vi föräldrar med....
För någon månad sen öppnade lillebror en fällkniv och svängde med den farligt nära lillasyster. Det var lite oväntat. Vi hade inte tidigare haft det problemet. Lillebror hade nog inte varit så särskilt intresserad av knivar och saxar, eller det man använder dem till.
Lillebror har sedan dess tyckt om att sno Ms multi-tool. Den fick M efter att han gått "knivskola" hos maken. Ni vet M är ju ändå 9 år, och måste få göra saker som andra "stora" barn gör, och som inte syskonen får. Dessutom är M väldigt försiktig, och klarade knivskolan utan problem. Naturligtvis får Ms multi-tool vara undangömd.
Men alla andra knivar och saxar då? Hur gör man? När barnen är små så kan man ju bara lägga dem på en hög hylla. Men när barnen når allt från golvet till taket, och den enda skillnaden på sakers placering är om barnen riskerar att ramla eller inte när de försöker få tag på dem? Man kan ju låsa in dem, men vad händer då när det ligger knivar och saxar framme på dagis? Då blir det ju extra spännande, eller hur? Och dagispersonalen har inte lika hög "personaltäthet" (14 barn/2,5 personal) som vi har "föräldratäthet" (1,5 barn/förälder). Dessutom så blir det väldigt opraktiskt att ha knivarna inlåsta när man lagar mat och skär upp frukt och grönsaker mest hela dagarna.
Jag tror att lösningen är att lära lillebror hur man handskas med knivar.. Han får också gå i makens knivskola. Problemet att han inte har samma förståelse för saker och ting som M, speciellt sin egen förmåga.... I fredags fick han fatt i vår lilla fruktkniv.
"Jag kan dela ett päjon. Jag ä inte så ömtålig som du tjoj mamma. Du kan blunda."
Sa lillebror och höll kniven över päronet och sina små fingrar. Han tyckte alltså att problemet fanns hos mig. Naturligtvis så tog jag kniven innan han ens han försöka. Man vill ju gärna undvika att åka till handkirurgen..... Det gick bra, förutom ett skärsår jag fick när vi bråkade lite om kniven. Men vad är väl det i jämförelse?
Idag var det dags igen. Jag fick för mig att klippa lillebrors lugg en aning. Det är fotografering på dagis imorgon och luggen var nästan i ögonen.
Sa han och försökte ta saxen. Han blev väldigt upprörd, så i ett svagt ögonblick så tänkte jag att han fick klippa en gång då, när jag övervakade det hela. Bättre han gör det när jag är med, än när jag inte är det...... Trots dagisfotografering imorgon..... Man får prioritera.
Han tog saxen med båda händerna, och stack den upp mot luggen utan att titta sig i spegeln. Det var tydligt att han inte hade precisionen och var lite väl nära ögonen på sig själv, så jag tog saxen igen och la den högt uppe på ett skåp. Så klart han blev sur. Så jag förhandlade med honom. Om han fick klippa lite i mitt hår, så fick jag klippa hans lugg sen. Det funkade. För han ville ju bara visa att han kunde klippa hår med saxen, för att visa sig duktig inför mig. Det handlade om självkänsla, inte om att han just precis ville klippa sitt eget hår.
Naturligtvis får vi ha nästan full koll på honom nu ett tag. Det finns inget bättre sätt att barnsäkra, än att vara med barnen. Knivarna får vara undanstoppade där de inte syns i lagom höjd, när de inte används. För det gäller också som vanligt att "out of sight, out of mind". Dvs när han inte ser knivarna, så glömmer han att de finns. Men jag har full tillit till maken och hans knivskola (anpassad till lillebrors förmåga, med mycket teori och utan "galna" moment). Maken kommer nog lyckas nå fram till lillebror, även om det kommer ta lite tid.
(Lillebror har högfungerande autism, och brukar ändra sitt beteende så fort han förstår "varför". "Knivskola" funkar förmodligen inte på alla barn med autism....)
För någon månad sen öppnade lillebror en fällkniv och svängde med den farligt nära lillasyster. Det var lite oväntat. Vi hade inte tidigare haft det problemet. Lillebror hade nog inte varit så särskilt intresserad av knivar och saxar, eller det man använder dem till.
Lillebror har sedan dess tyckt om att sno Ms multi-tool. Den fick M efter att han gått "knivskola" hos maken. Ni vet M är ju ändå 9 år, och måste få göra saker som andra "stora" barn gör, och som inte syskonen får. Dessutom är M väldigt försiktig, och klarade knivskolan utan problem. Naturligtvis får Ms multi-tool vara undangömd.
Men alla andra knivar och saxar då? Hur gör man? När barnen är små så kan man ju bara lägga dem på en hög hylla. Men när barnen når allt från golvet till taket, och den enda skillnaden på sakers placering är om barnen riskerar att ramla eller inte när de försöker få tag på dem? Man kan ju låsa in dem, men vad händer då när det ligger knivar och saxar framme på dagis? Då blir det ju extra spännande, eller hur? Och dagispersonalen har inte lika hög "personaltäthet" (14 barn/2,5 personal) som vi har "föräldratäthet" (1,5 barn/förälder). Dessutom så blir det väldigt opraktiskt att ha knivarna inlåsta när man lagar mat och skär upp frukt och grönsaker mest hela dagarna.
Jag tror att lösningen är att lära lillebror hur man handskas med knivar.. Han får också gå i makens knivskola. Problemet att han inte har samma förståelse för saker och ting som M, speciellt sin egen förmåga.... I fredags fick han fatt i vår lilla fruktkniv.
"Jag kan dela ett päjon. Jag ä inte så ömtålig som du tjoj mamma. Du kan blunda."
Sa lillebror och höll kniven över päronet och sina små fingrar. Han tyckte alltså att problemet fanns hos mig. Naturligtvis så tog jag kniven innan han ens han försöka. Man vill ju gärna undvika att åka till handkirurgen..... Det gick bra, förutom ett skärsår jag fick när vi bråkade lite om kniven. Men vad är väl det i jämförelse?
Idag var det dags igen. Jag fick för mig att klippa lillebrors lugg en aning. Det är fotografering på dagis imorgon och luggen var nästan i ögonen.
Sa han och försökte ta saxen. Han blev väldigt upprörd, så i ett svagt ögonblick så tänkte jag att han fick klippa en gång då, när jag övervakade det hela. Bättre han gör det när jag är med, än när jag inte är det...... Trots dagisfotografering imorgon..... Man får prioritera.
Han tog saxen med båda händerna, och stack den upp mot luggen utan att titta sig i spegeln. Det var tydligt att han inte hade precisionen och var lite väl nära ögonen på sig själv, så jag tog saxen igen och la den högt uppe på ett skåp. Så klart han blev sur. Så jag förhandlade med honom. Om han fick klippa lite i mitt hår, så fick jag klippa hans lugg sen. Det funkade. För han ville ju bara visa att han kunde klippa hår med saxen, för att visa sig duktig inför mig. Det handlade om självkänsla, inte om att han just precis ville klippa sitt eget hår.
Naturligtvis får vi ha nästan full koll på honom nu ett tag. Det finns inget bättre sätt att barnsäkra, än att vara med barnen. Knivarna får vara undanstoppade där de inte syns i lagom höjd, när de inte används. För det gäller också som vanligt att "out of sight, out of mind". Dvs när han inte ser knivarna, så glömmer han att de finns. Men jag har full tillit till maken och hans knivskola (anpassad till lillebrors förmåga, med mycket teori och utan "galna" moment). Maken kommer nog lyckas nå fram till lillebror, även om det kommer ta lite tid.
(Lillebror har högfungerande autism, och brukar ändra sitt beteende så fort han förstår "varför". "Knivskola" funkar förmodligen inte på alla barn med autism....)
söndag 3 november 2013
TEMA fördomar: Bara starka människor......
Nu är det tema fördomar hos neurobloggarna.
Jag tyckte nedanstående inlägg var så bra, just angående fördomen att "bara starka människor får barn med funktionshinder". Det är inte sant, naturligtvis.
http://hantera.wordpress.com/2013/10/28/tema-fordomar/
För att försöka slå hål på den myten, så får ni veta lite om min helg. Läses inte av de som ogillar s k "offerkofta".
----------------------------------------
Det här veckan började med att maken var förkyld samt att M varit hemma och haft novemberlov. (Vi ville att han och maken skulle få lite egentid, för en gångs skull.) Så fick lillasyster feber i torsdags natt och har varit hängig med feber till och från hela helgen. Det var länge sen hon var så där sjuk, så hon har varit lite orolig och helst vela vara nära mig. Jag har tagit mig tiden. Låtit henne sitta i mitt knä, legat och hållt om henne. Myst med henne, ja gjort vad jag har kunnat för att hon ska känna sig trygg. Hon har velat ha sin lille tigerpjamas i plysch på sig hela helgen, så det har varit enormt gosigt :), om än trist att se henne hängig :(.
Hela lördagen gjorde vi så att maken tog sönerna (båda med AS/ADHD), så tog jag hand om lillasyster. Maken är som sagt lite förkyld och har dessutom haft ont till och från i bröstkorgen hela veckan. (Vi vet inte varför - ingen av alla de undersökningar han gjort har gett svaret. Det kan vara så att det "bara" beror på stressen här hemma.) Maken kämpade på tappert. Lite för tappert i vanlig ordning. Speciellt när de spelar datorspel. Då kan killarna vara väldigt skrikiga och gnälliga och jag fattar faktiskt inte att maken inte bara går därifrån direkt. Nu hade han tålamod en stund, men gick och satte sig vid sin dator när han fick nog. Då plötsligt small det till i hans kropp. Han fick en varm känsla i kroppen, och kände att han höll på att tuppa av. Han fick fram blodtrycksmätaren och mätte blodtrycket. Det var väldigt lågt, cirka 70/100, och pulsen steg från normalt 80 till 100. Blodtrycksmätaren signalerade arytmi. Sen efter ett tag så kände sig maken lite bättre. Inte helt bra, men lite bättre.
Under tiden så fick jag ta hand om barnen, medan jag var tokorolig, och funderade på om jag skulle ringa 112. Jag har gjort det 2 gånger tidigare av ungefär samma anledning, men då hittade de inget. Man vet ju förstås aldrig när det är falskt alarm eller allvar. Eftersom maken mådde lite bättre, så avvaktade vi och nattade barnen. När de hade somnat så googlade vi, ringde 1177 och jag rådfrågade några vänner (tack Leslie och Erica!) om vad vi skulle göra. Maken fick åka in.
Eftersom ingen barnvakt fanns, så fick jag stanna hemma och försöka sova. Lillasyster som hade sovit under dagen vaknade förstås klockan 23 och var vaken till 02. Jag vet inte om jag hade kunnat sova ändå, så orolig som jag var. Maken hade dessutom fått ett anfall igen på sjukhuset, och ringt på klockan utan att någon personal hade tittat till honom. Han hade fått gå ut och hämta dem. (!) Hur orolig blir man när det är så? Jäkla skit-akutvård, rent ut sagt. Man bör nog ha en anhörig som är med och håller koll.....
Klockan 2 så fick jag och lillasyster gå och lägga oss, och hoppas att maken skulle komma hem hel någon gång under natten. Klockan 4 kom han igen, utan att de hade hittat vad som var fel. Det fanns inget som visade på att han var döende, så han fick åka hem och lägga sig.
Nästa dag: Barnen vaknade klockan 7. Eftersom jag visste att maken inte mådde bra och hade kommit hem sent, så fick han sova ut. Dumt att riskera något. Så jag hade barnen ända tills lunch, då han kom upp. Barnen är ju större och duktigare numera, men det är ändå en del skrik under en dag. Lillasyster för att hon var sjuk. Lillebror för att M inte gör exakt som han vill. M för att han inte orkar leka med lillebror hela tiden, utan vill vara ifred ibland. Dessutom så slåss och bits lillebror fortfarande när han blir riktigt arg. Inte längre sitt hårdaste och det är nog tur eftersom han är stor (snart 6 år), men det är väldigt obehagligt ändå när det händer. Ja, det är väl förstås delvis normalt för de flesta barn och syskon. Det som blir en extra dimension är att jag måste tolka mellan sönerna rätt ofta, eftersom båda har svårt att tolka varandras signaler och det lätt blir att båda bara skriker rakt ut på varandra. Inte så konstruktiva saker:
Lillebror: "Men M, jag sa ju förlåt! Varför skriker du?" gånger 100. Smärta försvinner ju inte av ett förlåt, eller hundra.....
M: "Nu hugger jag av 'lillebrors' huvud." Ínte så konstruktivt eller informativt....
Ja ni fattar. Man får vara med och stötta vid rätt många konflikter.
Vid lunch var jag rätt slut. Maken kom upp och mådde inte helt bra. Vi tog hand om barnen efter bästa förmåga. Killarna lekte för sig själv ett tag. Och det gick bra. De gick ut i studsmattan. Som vanligt satte våra grannar på hög musik. För att det är så störigt att barnen är i trädgården. (Men det struntar vi i numera.) Det gör förstås inget med musik, för det är bra musik och gör att barnen tjoar och tjimmar lite extra....
Efter ett tag blev M ledsen och arg och skrek lite väl högt, så jag fick ta in honom. Lillebror följde efter in och skrek lite han med. Vid det laget så hade lillasyster somnat igen. Maken tog sönerna och jag fick 30 minuter i trädgården (till grannarnas musik) för mig själv då jag kunde röja lite och slippa skriket och stressen. Jag är fortfarande märkt och trött av att ha dragit ett tungt lass de senare åren då maken varit mycket sjuk, och vi haft alldeles för lite hjälp med barnen (i förhållande till hur det varit i familjen). Jag har nästan gått in i väggen flera gånger.
Efter den ljuvliga pausen i trädgården: Matlagning. Ja, det rullar på, som det säkert gör för alla er andra också. Det är inte mycket tid man har mellan måltiderna, tycker jag.
Efter maten var det dags att bada. Först lillebror, därefter M. (Lillasyster en annan dag, eftersom hon hade sår på kroppen av infektionen.) M ville absolut rita upp en skala över temperaturer med ledsna och glada gubbar. Jag skulle göra den medan han badade.
Det började bra, sen råkade jag sätta kryssögon på gubben högst upp vid den varmaste temperaturen. Jag tänkte måla "död". Då blev M tokarg och skrek och skrek på mig att jag skulle sudda. Men det var i bläck. Jag försökt måla över ögonen till mörka ringar. Men det accepterades inte heller. Han försökte sudda med vatten. Då ville han att jag skulle göra om alltihopa. Visst så får man ta hänsyn till hans autism, men samtidigt så känner jag att han är 9 år och tillräckligt högfungerande för att kunna lära sig hålla tillbaka en sån besvikelse. Jag mår dessutom inte bra av att behöva uppfylla sådana här önskningar medan någon gallskriker på mig. Jag gick inte med på det. Då ville han måla själv, vilket givetvis var ok. Han gallskrek dock fortfarande. Jag blev tyvärr arg tillbaka, eftersom jag inte klarade av att höra på skriket. Jag letade upp papper och penna och gick in med det i badrummet och stängde dörren om honom. Då var det fel färg på pappret. Han ville ha vitt. Så jag fick gå och leta efter vitt papper medan han skrek bakom en stängd badrumsdörr. Det var ungefär vad jag kunde gå med på..... Tyvärr fanns det inget vitt, så jag gav honom ett grått och gick därifrån. Han skrek igen. Jag kände att jag skulle börja skrika tillbaka om jag hade stannat, så jag gick. När jag kom in igen hade han målat på väggen. Ja ni kan se själva. Som väl är, är vi inte rädda om vårt gamla badrum. Jag sa inget om det. Orkade inte. Det kanske är pedagogiskt att det finns där, till och med?
Han fick bada färdigt skrikandes. Då kom han plötsligt på att han var hungrig. Jag borde ha förstått det, men var för trött i huvudet p g a dagen som varit, och så trodde jag att han hade ätit en del vid middagen. Men han låg nog back med maten under dagen. Det blir lätt så när vi är extra ansträngda på grund av något. Man släpper på den stenhårda kontrollen, som finns där av en anledning... Och så blir det sju resor värre.
M gick till matbordet och skulle äta. Han tryckte in kyckling i munnen och satte den naturligtvis i halsen, eftersom han inte kunde lugna sig helt. Han hade ju ett sammanbrott p g a lågt blodsocker. Det blir lätt så då. Jag vände honom upp och ner och dunkade honom i ryggen, men det gillade han inte. Han hostade upp maten, men fick sen gruvlig ångest att han var döende. Jag försökte få honom att förstå att om man kan skrika, så är man inte döende.
"Vi kan sätta timstocken på 5 minuter. Har jag inte dött då, så är jag inte döende."
Jag försäkrade att jag skulle ringa ambulansen direkt om han var döende, men satte samtidigt timstocken på 5 minuter, eftersom jag visste det skulle lugna honom. Det gjorde det.
Jag matade i honom lite kyckling och lite mos. När han hade tillräckligt med mat i magen så kunde han lugna sig helt. Vi pratade om att vi båda var ledsna att vi hade varit arga på varandra. Väl inne på toaletten igen vid tandborstningen så bröt jag ihop för att jag tyckte jag hade varit en skruttig mamma. Som inte hade rett upp situationen, som jag brukar kunna och orka. Ansvaret var ju mitt, eller hur?!
"Ser du på mig att jag är ledsen?" undrade jag. Jag tänkte att han kan lära sig se den känslan hos mig nu. Jag förklarade att jag var besviken på mig själv. Jag sa förlåt till honom. Han såg på mig att jag grät och satte sig i min famn och sa "Åh mamma!". Och så kramades vi en lång stund. Vi lovade varandra att hjälpas åt att tänka på maten nästa gång vi var arga på varandra.
Så sa han: "Kan du tänka dig att man kan älska någon 3 gånger så mycket som du älskar mig?"
Jag: "Nej det går inte."
M: "Jo, för det är så mycket jag älskar dig. Tre gånger så mycket som du älskar mig."
Jag: "Nej, så är det inte. Det går inte. Jag älskar dig så mycket som man kan älska en annan människa."
M, fundersamt och förnöjt: "Går inte det? Älskar du mig så mycket?"
Vår vanliga konversation som han behöver höra med jämna mellanrum. :) Han somnade i mina armar.
Tack för att du orkade läsa ända ner hit. Som du ser, så är man inte alltid stark..... Och man orkar inte alltid heller. Men man får försöka ta hand om barnen efter bästa förmåga ändå.
Jag tyckte nedanstående inlägg var så bra, just angående fördomen att "bara starka människor får barn med funktionshinder". Det är inte sant, naturligtvis.
http://hantera.wordpress.com/2013/10/28/tema-fordomar/
För att försöka slå hål på den myten, så får ni veta lite om min helg. Läses inte av de som ogillar s k "offerkofta".
----------------------------------------
Det här veckan började med att maken var förkyld samt att M varit hemma och haft novemberlov. (Vi ville att han och maken skulle få lite egentid, för en gångs skull.) Så fick lillasyster feber i torsdags natt och har varit hängig med feber till och från hela helgen. Det var länge sen hon var så där sjuk, så hon har varit lite orolig och helst vela vara nära mig. Jag har tagit mig tiden. Låtit henne sitta i mitt knä, legat och hållt om henne. Myst med henne, ja gjort vad jag har kunnat för att hon ska känna sig trygg. Hon har velat ha sin lille tigerpjamas i plysch på sig hela helgen, så det har varit enormt gosigt :), om än trist att se henne hängig :(.
Hela lördagen gjorde vi så att maken tog sönerna (båda med AS/ADHD), så tog jag hand om lillasyster. Maken är som sagt lite förkyld och har dessutom haft ont till och från i bröstkorgen hela veckan. (Vi vet inte varför - ingen av alla de undersökningar han gjort har gett svaret. Det kan vara så att det "bara" beror på stressen här hemma.) Maken kämpade på tappert. Lite för tappert i vanlig ordning. Speciellt när de spelar datorspel. Då kan killarna vara väldigt skrikiga och gnälliga och jag fattar faktiskt inte att maken inte bara går därifrån direkt. Nu hade han tålamod en stund, men gick och satte sig vid sin dator när han fick nog. Då plötsligt small det till i hans kropp. Han fick en varm känsla i kroppen, och kände att han höll på att tuppa av. Han fick fram blodtrycksmätaren och mätte blodtrycket. Det var väldigt lågt, cirka 70/100, och pulsen steg från normalt 80 till 100. Blodtrycksmätaren signalerade arytmi. Sen efter ett tag så kände sig maken lite bättre. Inte helt bra, men lite bättre.
Under tiden så fick jag ta hand om barnen, medan jag var tokorolig, och funderade på om jag skulle ringa 112. Jag har gjort det 2 gånger tidigare av ungefär samma anledning, men då hittade de inget. Man vet ju förstås aldrig när det är falskt alarm eller allvar. Eftersom maken mådde lite bättre, så avvaktade vi och nattade barnen. När de hade somnat så googlade vi, ringde 1177 och jag rådfrågade några vänner (tack Leslie och Erica!) om vad vi skulle göra. Maken fick åka in.
Eftersom ingen barnvakt fanns, så fick jag stanna hemma och försöka sova. Lillasyster som hade sovit under dagen vaknade förstås klockan 23 och var vaken till 02. Jag vet inte om jag hade kunnat sova ändå, så orolig som jag var. Maken hade dessutom fått ett anfall igen på sjukhuset, och ringt på klockan utan att någon personal hade tittat till honom. Han hade fått gå ut och hämta dem. (!) Hur orolig blir man när det är så? Jäkla skit-akutvård, rent ut sagt. Man bör nog ha en anhörig som är med och håller koll.....
Klockan 2 så fick jag och lillasyster gå och lägga oss, och hoppas att maken skulle komma hem hel någon gång under natten. Klockan 4 kom han igen, utan att de hade hittat vad som var fel. Det fanns inget som visade på att han var döende, så han fick åka hem och lägga sig.
Nästa dag: Barnen vaknade klockan 7. Eftersom jag visste att maken inte mådde bra och hade kommit hem sent, så fick han sova ut. Dumt att riskera något. Så jag hade barnen ända tills lunch, då han kom upp. Barnen är ju större och duktigare numera, men det är ändå en del skrik under en dag. Lillasyster för att hon var sjuk. Lillebror för att M inte gör exakt som han vill. M för att han inte orkar leka med lillebror hela tiden, utan vill vara ifred ibland. Dessutom så slåss och bits lillebror fortfarande när han blir riktigt arg. Inte längre sitt hårdaste och det är nog tur eftersom han är stor (snart 6 år), men det är väldigt obehagligt ändå när det händer. Ja, det är väl förstås delvis normalt för de flesta barn och syskon. Det som blir en extra dimension är att jag måste tolka mellan sönerna rätt ofta, eftersom båda har svårt att tolka varandras signaler och det lätt blir att båda bara skriker rakt ut på varandra. Inte så konstruktiva saker:
Lillebror: "Men M, jag sa ju förlåt! Varför skriker du?" gånger 100. Smärta försvinner ju inte av ett förlåt, eller hundra.....
M: "Nu hugger jag av 'lillebrors' huvud." Ínte så konstruktivt eller informativt....
Ja ni fattar. Man får vara med och stötta vid rätt många konflikter.
Vid lunch var jag rätt slut. Maken kom upp och mådde inte helt bra. Vi tog hand om barnen efter bästa förmåga. Killarna lekte för sig själv ett tag. Och det gick bra. De gick ut i studsmattan. Som vanligt satte våra grannar på hög musik. För att det är så störigt att barnen är i trädgården. (Men det struntar vi i numera.) Det gör förstås inget med musik, för det är bra musik och gör att barnen tjoar och tjimmar lite extra....
Efter ett tag blev M ledsen och arg och skrek lite väl högt, så jag fick ta in honom. Lillebror följde efter in och skrek lite han med. Vid det laget så hade lillasyster somnat igen. Maken tog sönerna och jag fick 30 minuter i trädgården (till grannarnas musik) för mig själv då jag kunde röja lite och slippa skriket och stressen. Jag är fortfarande märkt och trött av att ha dragit ett tungt lass de senare åren då maken varit mycket sjuk, och vi haft alldeles för lite hjälp med barnen (i förhållande till hur det varit i familjen). Jag har nästan gått in i väggen flera gånger.
Efter den ljuvliga pausen i trädgården: Matlagning. Ja, det rullar på, som det säkert gör för alla er andra också. Det är inte mycket tid man har mellan måltiderna, tycker jag.
Efter maten var det dags att bada. Först lillebror, därefter M. (Lillasyster en annan dag, eftersom hon hade sår på kroppen av infektionen.) M ville absolut rita upp en skala över temperaturer med ledsna och glada gubbar. Jag skulle göra den medan han badade.
Det började bra, sen råkade jag sätta kryssögon på gubben högst upp vid den varmaste temperaturen. Jag tänkte måla "död". Då blev M tokarg och skrek och skrek på mig att jag skulle sudda. Men det var i bläck. Jag försökt måla över ögonen till mörka ringar. Men det accepterades inte heller. Han försökte sudda med vatten. Då ville han att jag skulle göra om alltihopa. Visst så får man ta hänsyn till hans autism, men samtidigt så känner jag att han är 9 år och tillräckligt högfungerande för att kunna lära sig hålla tillbaka en sån besvikelse. Jag mår dessutom inte bra av att behöva uppfylla sådana här önskningar medan någon gallskriker på mig. Jag gick inte med på det. Då ville han måla själv, vilket givetvis var ok. Han gallskrek dock fortfarande. Jag blev tyvärr arg tillbaka, eftersom jag inte klarade av att höra på skriket. Jag letade upp papper och penna och gick in med det i badrummet och stängde dörren om honom. Då var det fel färg på pappret. Han ville ha vitt. Så jag fick gå och leta efter vitt papper medan han skrek bakom en stängd badrumsdörr. Det var ungefär vad jag kunde gå med på..... Tyvärr fanns det inget vitt, så jag gav honom ett grått och gick därifrån. Han skrek igen. Jag kände att jag skulle börja skrika tillbaka om jag hade stannat, så jag gick. När jag kom in igen hade han målat på väggen. Ja ni kan se själva. Som väl är, är vi inte rädda om vårt gamla badrum. Jag sa inget om det. Orkade inte. Det kanske är pedagogiskt att det finns där, till och med?
Han fick bada färdigt skrikandes. Då kom han plötsligt på att han var hungrig. Jag borde ha förstått det, men var för trött i huvudet p g a dagen som varit, och så trodde jag att han hade ätit en del vid middagen. Men han låg nog back med maten under dagen. Det blir lätt så när vi är extra ansträngda på grund av något. Man släpper på den stenhårda kontrollen, som finns där av en anledning... Och så blir det sju resor värre.
M gick till matbordet och skulle äta. Han tryckte in kyckling i munnen och satte den naturligtvis i halsen, eftersom han inte kunde lugna sig helt. Han hade ju ett sammanbrott p g a lågt blodsocker. Det blir lätt så då. Jag vände honom upp och ner och dunkade honom i ryggen, men det gillade han inte. Han hostade upp maten, men fick sen gruvlig ångest att han var döende. Jag försökte få honom att förstå att om man kan skrika, så är man inte döende.
"Vi kan sätta timstocken på 5 minuter. Har jag inte dött då, så är jag inte döende."
Jag försäkrade att jag skulle ringa ambulansen direkt om han var döende, men satte samtidigt timstocken på 5 minuter, eftersom jag visste det skulle lugna honom. Det gjorde det.
Jag matade i honom lite kyckling och lite mos. När han hade tillräckligt med mat i magen så kunde han lugna sig helt. Vi pratade om att vi båda var ledsna att vi hade varit arga på varandra. Väl inne på toaletten igen vid tandborstningen så bröt jag ihop för att jag tyckte jag hade varit en skruttig mamma. Som inte hade rett upp situationen, som jag brukar kunna och orka. Ansvaret var ju mitt, eller hur?!
"Ser du på mig att jag är ledsen?" undrade jag. Jag tänkte att han kan lära sig se den känslan hos mig nu. Jag förklarade att jag var besviken på mig själv. Jag sa förlåt till honom. Han såg på mig att jag grät och satte sig i min famn och sa "Åh mamma!". Och så kramades vi en lång stund. Vi lovade varandra att hjälpas åt att tänka på maten nästa gång vi var arga på varandra.
Så sa han: "Kan du tänka dig att man kan älska någon 3 gånger så mycket som du älskar mig?"
Jag: "Nej det går inte."
M: "Jo, för det är så mycket jag älskar dig. Tre gånger så mycket som du älskar mig."
Jag: "Nej, så är det inte. Det går inte. Jag älskar dig så mycket som man kan älska en annan människa."
M, fundersamt och förnöjt: "Går inte det? Älskar du mig så mycket?"
Vår vanliga konversation som han behöver höra med jämna mellanrum. :) Han somnade i mina armar.
Tack för att du orkade läsa ända ner hit. Som du ser, så är man inte alltid stark..... Och man orkar inte alltid heller. Men man får försöka ta hand om barnen efter bästa förmåga ändå.
fredag 1 november 2013
TEMA fördomar: Om aspergare och beröring
Varje morgon så försöker jag mysa en liten stund med varje barn. Om de vill, och så länge de vill. Om tiden tillåter. Jag brukar hålla om dem, klappa och pussa dem och berätta hur fina de är, hur mycket jag älskar dem, och hur glad jag är att de finns hos mig. Osv. Det är väldigt uppskattat även hos sönerna, fastän de är aspergare. De gillar beröring båda två. Kanske inte av alla människor precis, men ungefär som ett "vanligt" barn.
I morse så hade jag gått upp ur sängen tillsammans med lillasyster när lillebror vaknade. Han ropade efter mig, eftersom han ville mysa lite. Jag gick dit och vi myste en stund. Så ställde han sig upp och sa att han hade myst färdigt. Men helt plötsligt så hejdade han sig mitt i rörelsen och sa:
"Ojdå, jag tänkte lite fel. Jag hade inte myst färdigt."
Så kom han tillbaka till mig och vi myste en stund till.
M brukar vara snabb ur sängen och den som är minst myssugen på morgonen. Varje kväll så frågar han dock: "Hinner vi mysa en liten stund?" Då vill han att jag ska hålla om honom en stund i sängen innan han somnar. Och det gör jag så gärna.
Maken i sin tur vill helst bli väckt med en kram. Han gillar också beröring.
Men visst är det så att många som har autism upplever beröring annorlunda. Och att många har svårt för det. Men inte alla.
För några dagar sedan pratade jag med en mamma som funderar på om hennes barn möjligtvis har autism. För mig så är det väldigt tydligt att barnet har många autismdrag och jag har rekommenderat henne att utreda barnet. (För som de flesta av oss vet, så utvecklas barn med autism bäst om de får tidig hjälp.)
Hon sa:
"Jag läste en bok om Aspergers och där står det att de inte gillar beröring. Men det gillar 'han/hon'."
Jag vet inte om hon trodde mig när jag förklarade att boken var lite väl generaliserande, och att det inte stämmer på alla inklusive "mina" aspergare. Det är väldigt olyckligt om denna fördom hos författaren gör att hon väntar med att söka hjälp för sitt barn.
I morse så hade jag gått upp ur sängen tillsammans med lillasyster när lillebror vaknade. Han ropade efter mig, eftersom han ville mysa lite. Jag gick dit och vi myste en stund. Så ställde han sig upp och sa att han hade myst färdigt. Men helt plötsligt så hejdade han sig mitt i rörelsen och sa:
"Ojdå, jag tänkte lite fel. Jag hade inte myst färdigt."
Så kom han tillbaka till mig och vi myste en stund till.
M brukar vara snabb ur sängen och den som är minst myssugen på morgonen. Varje kväll så frågar han dock: "Hinner vi mysa en liten stund?" Då vill han att jag ska hålla om honom en stund i sängen innan han somnar. Och det gör jag så gärna.
Maken i sin tur vill helst bli väckt med en kram. Han gillar också beröring.
Men visst är det så att många som har autism upplever beröring annorlunda. Och att många har svårt för det. Men inte alla.
För några dagar sedan pratade jag med en mamma som funderar på om hennes barn möjligtvis har autism. För mig så är det väldigt tydligt att barnet har många autismdrag och jag har rekommenderat henne att utreda barnet. (För som de flesta av oss vet, så utvecklas barn med autism bäst om de får tidig hjälp.)
Hon sa:
"Jag läste en bok om Aspergers och där står det att de inte gillar beröring. Men det gillar 'han/hon'."
Jag vet inte om hon trodde mig när jag förklarade att boken var lite väl generaliserande, och att det inte stämmer på alla inklusive "mina" aspergare. Det är väldigt olyckligt om denna fördom hos författaren gör att hon väntar med att söka hjälp för sitt barn.
lördag 20 juli 2013
TEMA: Inkludering - Ett exempel när det fungerar
M är troligtvis ett av få barn med NPF som är bra inkluderad i den vanliga svenska skolan. Ja, jag vågar faktiskt påstå att han har det bra och trivs. Han är glad och knorrar varken mer eller oftare på mornarna, än vilket skolbarn som helst.
Det är flera faktorer, som jag tror spelar in för att inkluderingen har lyckats. I punktform:
* Han är högfungerande (dvs normalbegåvad totalt sett), har starkt utvecklad logik och är läraktig. Sammanfattat, så kan han kompensera många svårigheter med intelligens.
* M är mycket social. Han har visserligen inte så stark social förmåga, men han har viljan. Han tycker om att prata enormt mycket. Han har en så kallad hyperaktiv mun. Han kastar sig ut i samtal och vågar. Han vill gärna vara med de andra barnen och göra samma saker som dem.
* M går i en liten klass med bara cirka 14 barn. Det anser han själv är alldeles perfekt.
* Han har en resurs vid sin sidan, nästan hela skoldagen. Eller ja, när det behövs. Han hade sån tur att resursen på dagis fick följa med till skolan. Hans resurs är en oerhört duktig och engagerad tjej som känt honom sen han var 3 år. Hon tänker hela tiden om och tänker nytt och ser honom som han är i nuet. Hon och övrig personal jobbar mot att han successivt ska lära sig klara fler och fler stunder på egen hand. Absolut inte mer än han klarar, men de gånger då det funkar utan resursen är viktiga för självkänslan. Att han faktiskt fixar det ibland, och kanske inte kommer bli beroende av ett "hjälp-jag" resten av livet. När M spelar tennis till exempel, funkar det bra enbart med gymnastikläraren. Det har krävts att gymnastikläraren lärt sig hur M fungerar och vilken typ av stöd som behövs: Påpushning under omklädningen t ex.
* M har oerhört kompetent och intresserad personal i övrigt. Vi har utan några problem alls kunnat "bilda team" med dem. Resursen (som varit med sen dagis) har dessutom lärt upp övrig personal om Ms behov. De har i sin tur kunnat stötta vikarierna när hon var mammaledig. Jag har aldrig känt mig klandrad för någon av Ms svårigheter. Personalen tycker om M som han är. Attityden man möts av är att de vill lära sig mer om honom och NPF i allmänhet. De ser diskussionerna med oss föräldrar som egen kompetensutveckling. Och en hjälp till bättre dagar med M. Inte för att vi vet allt, men vi vet ju en del. Och ofta så får vi allihopa slå våra kloka huvuden ihop för att lösa de problem som uppstår. Ibland får vi även fundera några dagar, fråga andra om råd och testa olika lösningar, innan vi hittar rätt. Men tillsammans löser vi faktiskt de allra flesta problemen till slut.
* M har de anpassningar han behöver. T ex en egen vrå, en egen dator, en anpassad toalett, hörselkåpor, hjälpmedel vid läsningen och skrivningen, osv. Han får t o m ha tuggummi på lektionerna om det behövs för hans behov av muntligt stimuli. Rektorerna är stöttande vilket underlättar.
* Det är en bra balans mellan lektioner i klassen (med 15 barn och resurs vid hans sida) och enskilt arbete i hans vrå. Resursen brukar titta mycket på hur han mår. Om han orkar vara med eller behöver gå undan. Det varierar med dagsformen.
* Han klarar kunskapsmålen. Vissa svårigheter kan han kompensera med intelligens och strategier. Andra får han kompensera med hjälpmedel. Till exempel, så behöver han inte skriva för hand lika mycket som de andra barnen. Han får skriva på sin dator istället.
* Han har ett gott självförtroende. Han vet om att han har "fiffig autism" och ADHD. Att det innebär att han fungerar lite annorlunda än den andra barnen, inte sämre. Att det är därför han har en resurs, för att den ordinarie läraren inte hinner ta hand om honom och de andra barnen samtidigt på ett bra sätt.
* Även de andra barnen och deras föräldrar fick tidigt veta om hans diagnoser. De har fått förklaringar till Ms beteenden, både av M och mig, men även kontinuerligt av personalen. Det är inte lika kul att reta någon för att den viftar, om man vet om att orsaken är att barnet känner obehag i sina händer.
* Just mobbing tror jag inte förekommer så mycket i de lägre årskurserna på Ms skola. De har inga håltimmar och de har rastvakter. Det finns alltså nästan alltid någon vuxen med barnen. Som vi alla vet inträffar den mest mobbingen när vuxna inte är närvarande: På raster och i omklädningsrum, t ex.
* Vi har även kunnat ta upp familjens behov i övrigt och har mötts av stor förståelse för att vi t ex har svårt att hinna med lästräningen varje dag. Resursen gör den numera under fritidstiden, så vi har en kamp mindre här hemma. (Vi har ju annars kamper om många olika saker: Sitta still vid matbordet, äta upp, plocka upp efter sig, hur man samtalar - man är tyst ibland och lyssnar, inte vifta bort all sin lediga tid, utan fylla den med något meningsfullt.)
* Slutligen vill jag nämna att M mår mycket bättre sen han började få en socker-, gluten- och kaseinfri kost. Han är inte botad, men mår mycket bättre. De svåra symptomen har minskat rejält. (Men kvar är matteförmågan.) Tack vare det så fungerar de pedagogiska strategierna bättre och bättre. Och självklart påverkar det hur han trivs i skolan.
Det är flera faktorer, som jag tror spelar in för att inkluderingen har lyckats. I punktform:
* Han är högfungerande (dvs normalbegåvad totalt sett), har starkt utvecklad logik och är läraktig. Sammanfattat, så kan han kompensera många svårigheter med intelligens.
* M är mycket social. Han har visserligen inte så stark social förmåga, men han har viljan. Han tycker om att prata enormt mycket. Han har en så kallad hyperaktiv mun. Han kastar sig ut i samtal och vågar. Han vill gärna vara med de andra barnen och göra samma saker som dem.
* M går i en liten klass med bara cirka 14 barn. Det anser han själv är alldeles perfekt.
* Han har en resurs vid sin sidan, nästan hela skoldagen. Eller ja, när det behövs. Han hade sån tur att resursen på dagis fick följa med till skolan. Hans resurs är en oerhört duktig och engagerad tjej som känt honom sen han var 3 år. Hon tänker hela tiden om och tänker nytt och ser honom som han är i nuet. Hon och övrig personal jobbar mot att han successivt ska lära sig klara fler och fler stunder på egen hand. Absolut inte mer än han klarar, men de gånger då det funkar utan resursen är viktiga för självkänslan. Att han faktiskt fixar det ibland, och kanske inte kommer bli beroende av ett "hjälp-jag" resten av livet. När M spelar tennis till exempel, funkar det bra enbart med gymnastikläraren. Det har krävts att gymnastikläraren lärt sig hur M fungerar och vilken typ av stöd som behövs: Påpushning under omklädningen t ex.
* M har oerhört kompetent och intresserad personal i övrigt. Vi har utan några problem alls kunnat "bilda team" med dem. Resursen (som varit med sen dagis) har dessutom lärt upp övrig personal om Ms behov. De har i sin tur kunnat stötta vikarierna när hon var mammaledig. Jag har aldrig känt mig klandrad för någon av Ms svårigheter. Personalen tycker om M som han är. Attityden man möts av är att de vill lära sig mer om honom och NPF i allmänhet. De ser diskussionerna med oss föräldrar som egen kompetensutveckling. Och en hjälp till bättre dagar med M. Inte för att vi vet allt, men vi vet ju en del. Och ofta så får vi allihopa slå våra kloka huvuden ihop för att lösa de problem som uppstår. Ibland får vi även fundera några dagar, fråga andra om råd och testa olika lösningar, innan vi hittar rätt. Men tillsammans löser vi faktiskt de allra flesta problemen till slut.
* M har de anpassningar han behöver. T ex en egen vrå, en egen dator, en anpassad toalett, hörselkåpor, hjälpmedel vid läsningen och skrivningen, osv. Han får t o m ha tuggummi på lektionerna om det behövs för hans behov av muntligt stimuli. Rektorerna är stöttande vilket underlättar.
* Det är en bra balans mellan lektioner i klassen (med 15 barn och resurs vid hans sida) och enskilt arbete i hans vrå. Resursen brukar titta mycket på hur han mår. Om han orkar vara med eller behöver gå undan. Det varierar med dagsformen.
* Han klarar kunskapsmålen. Vissa svårigheter kan han kompensera med intelligens och strategier. Andra får han kompensera med hjälpmedel. Till exempel, så behöver han inte skriva för hand lika mycket som de andra barnen. Han får skriva på sin dator istället.
* Han har ett gott självförtroende. Han vet om att han har "fiffig autism" och ADHD. Att det innebär att han fungerar lite annorlunda än den andra barnen, inte sämre. Att det är därför han har en resurs, för att den ordinarie läraren inte hinner ta hand om honom och de andra barnen samtidigt på ett bra sätt.
* Även de andra barnen och deras föräldrar fick tidigt veta om hans diagnoser. De har fått förklaringar till Ms beteenden, både av M och mig, men även kontinuerligt av personalen. Det är inte lika kul att reta någon för att den viftar, om man vet om att orsaken är att barnet känner obehag i sina händer.
* Just mobbing tror jag inte förekommer så mycket i de lägre årskurserna på Ms skola. De har inga håltimmar och de har rastvakter. Det finns alltså nästan alltid någon vuxen med barnen. Som vi alla vet inträffar den mest mobbingen när vuxna inte är närvarande: På raster och i omklädningsrum, t ex.
* Vi har även kunnat ta upp familjens behov i övrigt och har mötts av stor förståelse för att vi t ex har svårt att hinna med lästräningen varje dag. Resursen gör den numera under fritidstiden, så vi har en kamp mindre här hemma. (Vi har ju annars kamper om många olika saker: Sitta still vid matbordet, äta upp, plocka upp efter sig, hur man samtalar - man är tyst ibland och lyssnar, inte vifta bort all sin lediga tid, utan fylla den med något meningsfullt.)
* Slutligen vill jag nämna att M mår mycket bättre sen han började få en socker-, gluten- och kaseinfri kost. Han är inte botad, men mår mycket bättre. De svåra symptomen har minskat rejält. (Men kvar är matteförmågan.) Tack vare det så fungerar de pedagogiska strategierna bättre och bättre. Och självklart påverkar det hur han trivs i skolan.
tisdag 2 juli 2013
TEMA diskriminering - ingen diskriminering
Jag tänkte först inte skriva något bidrag till veckans tema hos neurobloggarna, som är diskriminering. Anledningen var att jag faktiskt inte känner mig diskriminerad. Eller känner att mina barn blir diskriminerade. Men så kom jag att fundera på varför det är så. Anledningarna tror jag är:
1) att sönerna är högfungerande och mycket smarta på sina egna sätt. Det är inte så farligt att man inte kan det sociala, om man är 8 år och förstår högstadiematematik bara av sig själv. Eller är 5 år och spelar datorspel som en tonåring. Då förstår folk konceptet: "Annorlunda, men inte sämre."
2) att sönerna har det oförskämt bra på skola och dagis. Båda har kreativa pedagoger som lyssnar på oss föräldrar. Och som ser sönerna och kontakten med oss som egen kompetensutveckling. (Skola och dagis verkar annars vara en stor källa till att NPF-föräldrar känner sig diskriminerade.)
3) att jag nog utstrålar en hel del självsäkerhet (kanske bitchighet, vem vet?), och att jag absolut inte skäms för mina killar. Jag är dock öppen och säger som det är utan omsvep. Lika bra det, för det syns liksom att M är annorlunda i och med att han viftar med händerna hela tiden..... Öppenheten brukar uppskattas och jag får nyfikna frågor tillbaka. Sen har jag nog fått lite "Skåne-gås" i mig, sen jag flyttade till Skåne: Sånt rinner av mig, om jag ens märker det. Jag tycker nog att det säger mer om den som diskriminerar, än om mig och mina killar.
Men den största anledningen tror jag är:
4) att vi bor i Lund. Nämner man Aspergers och påpekar att många vuxna välfungerande människor i vår stad också har de dragen, så nickar alla igenkännande och säger nåt i stil med: "Ja, just det: Professorerna och alla speciella forskare på institutionerna runt om i staden." Okej, naturligtvis är inte alla bra forskare aspergare. Det menar jag inte. Men ändå så har en väldigt stor andel tydliga autistika drag. Och de kanske inte blir funktionshindrade i den miljö de befinner sig i, utan passar in och har dragen som styrkor? Ni vet aspergare som lyckosamt nog har ett specialintresse som de kan jobba med, och som de också blir enormt duktiga på. Ni vet, det är svårt för oss andra "vanliga" att tävla med någon som forskar med hyperfokus på jobbet, minns alla detaljer och sen när arbetsdagen är slut, går hem med glädje och fortsätter forskandet hemifrån på kvällen. För att citera en aspergare jag känner: "Fritiden, den bryr jag mig inte så mycket om." :D
Det jag vill få fram, är att jag tror att diskrimineringen här i Lund är förhållandevis liten. Okej, det finns kanske någon rektor här och där som behöver kompetensutveckling, men gemene man är väldigt öppen om man själv vågar prata om det. Den akademiska traditionen gör kanske att folk är mer nyfikna inför nya saker och vill veta "varför"? Och kanske mindre dömande och mer toleranta mot olikheter, eftersom vi har studenter och forskare från hela världen här? Vem vet? Oavsett vilket, så tycker jag att alla personer med NPF antingen själva eller i familjen förtjänar att ha det som vi har det. Sprid gärna neurobloggarnas sida, så vi ökar medvetenheten hos allmänheten:
https://www.facebook.com/pages/Neurobloggarna-F%C3%B6lj-v%C3%A5ra-temaveckor/111575532334914
Den här sidan finns också:
https://www.facebook.com/NeuropsykiatriskaBloggar?fref=ts
1) att sönerna är högfungerande och mycket smarta på sina egna sätt. Det är inte så farligt att man inte kan det sociala, om man är 8 år och förstår högstadiematematik bara av sig själv. Eller är 5 år och spelar datorspel som en tonåring. Då förstår folk konceptet: "Annorlunda, men inte sämre."
2) att sönerna har det oförskämt bra på skola och dagis. Båda har kreativa pedagoger som lyssnar på oss föräldrar. Och som ser sönerna och kontakten med oss som egen kompetensutveckling. (Skola och dagis verkar annars vara en stor källa till att NPF-föräldrar känner sig diskriminerade.)
3) att jag nog utstrålar en hel del självsäkerhet (kanske bitchighet, vem vet?), och att jag absolut inte skäms för mina killar. Jag är dock öppen och säger som det är utan omsvep. Lika bra det, för det syns liksom att M är annorlunda i och med att han viftar med händerna hela tiden..... Öppenheten brukar uppskattas och jag får nyfikna frågor tillbaka. Sen har jag nog fått lite "Skåne-gås" i mig, sen jag flyttade till Skåne: Sånt rinner av mig, om jag ens märker det. Jag tycker nog att det säger mer om den som diskriminerar, än om mig och mina killar.
Men den största anledningen tror jag är:
4) att vi bor i Lund. Nämner man Aspergers och påpekar att många vuxna välfungerande människor i vår stad också har de dragen, så nickar alla igenkännande och säger nåt i stil med: "Ja, just det: Professorerna och alla speciella forskare på institutionerna runt om i staden." Okej, naturligtvis är inte alla bra forskare aspergare. Det menar jag inte. Men ändå så har en väldigt stor andel tydliga autistika drag. Och de kanske inte blir funktionshindrade i den miljö de befinner sig i, utan passar in och har dragen som styrkor? Ni vet aspergare som lyckosamt nog har ett specialintresse som de kan jobba med, och som de också blir enormt duktiga på. Ni vet, det är svårt för oss andra "vanliga" att tävla med någon som forskar med hyperfokus på jobbet, minns alla detaljer och sen när arbetsdagen är slut, går hem med glädje och fortsätter forskandet hemifrån på kvällen. För att citera en aspergare jag känner: "Fritiden, den bryr jag mig inte så mycket om." :D
Det jag vill få fram, är att jag tror att diskrimineringen här i Lund är förhållandevis liten. Okej, det finns kanske någon rektor här och där som behöver kompetensutveckling, men gemene man är väldigt öppen om man själv vågar prata om det. Den akademiska traditionen gör kanske att folk är mer nyfikna inför nya saker och vill veta "varför"? Och kanske mindre dömande och mer toleranta mot olikheter, eftersom vi har studenter och forskare från hela världen här? Vem vet? Oavsett vilket, så tycker jag att alla personer med NPF antingen själva eller i familjen förtjänar att ha det som vi har det. Sprid gärna neurobloggarnas sida, så vi ökar medvetenheten hos allmänheten:
https://www.facebook.com/pages/Neurobloggarna-F%C3%B6lj-v%C3%A5ra-temaveckor/111575532334914
Den här sidan finns också:
https://www.facebook.com/NeuropsykiatriskaBloggar?fref=ts
tisdag 18 juni 2013
Tema: Fritid och sommar - Pool i uterummet
Nu har vi äntligen satt upp nya poolen i uterummet. Det blev faktiskt rätt bra.
Vi köpte poolen i förra säsongens rea. Den kostade 500 kronor. Egentligen så tål nog inte uterummet vattenläckage eller vattenskvätt så särskilt bra, så det var kanske inte så smart av oss? Och jag vet inte om det blev så estetiskt egentligen. Inte direkt som i någon av de flotta inredningskatalogerna man får hem så här års. Men det duger för oss. När man har barn med speciella behov får man ibland göra lite speciella saker, tänker jag.
Anledningen till att vi gjorde så här är:
1) Vi brukar ha svårt att komma ut under somrarna när alla är hemma. Jag har skrivit lite om hur slitsamt det kan vara att åka och bada i detta gamla inlägg.
2) M behöver verkligen lära sig simma. Han är snart 9 år.
3) Dessutom så har vi rätt liten tomt. Om en så här pass stor pool skulle få plats, så fick det bli i uterummet.
Anledningarna till att M behöver ha en pool hemma för att lära sig simtagen är:
* Han behöver en miljö utan för många nya intryck. Helst inga andra barn att titta på. Vi tror inte att det funkar att sätta honom i simskola.
* Han är blyg och vill inte visa sig med bar överkropp.
* Han har svårt att slappna av i kallt vatten. Fastän han ibland har våtdräkt på sig. Det brukar bli rätt varmt i uterummet. Och det underlättar att det inte blåser där.
* Han har väldigt svårt att lära sig genom att härma. Han lär sig bäst genom att få vända sig inåt och känna efter i kroppen. Det var så han lärde sig gunga. Utanför uterummet ser ni gungställningen. Det var först när vi satte upp den som han kom på hur han skulle göra. Genom att sitta där, fundera, testa och känna efter. Det är förmodligen samma sak med simtagen och att lära sig flyta. Han behöver få prova sig fram i sin takt.
* Han behöver öva mycket. Vi har tidigare om åren försökt öva simtagen de få gånger vi kommit iväg till en sjö, men det har gått alldeles för långsamt fram. Han hinner glömma mellan gångerna.
Tror ni att M var glad och tacksam när vi berättade om våra planer för uterummet? (Vi var tvungna att berätta, eftersom vi först skulle städa ur det.) Åh nej, så arg han var. Det skulle ju vara exakt likadant som innan. "Kommer man kunna äta där? Uäääh!" Fast idag när poolen äntligen kom upp så förstod han. Och då klagade han på att det var för lite vatten i den. Och vi får absolut inte montera ner den när det blir vinter. :)
Finns det någon av er som har ett bra, kanske lite annorlunda tips inför sommaren?
Här kan ni läsa fler inlägg om samma tema av andra bloggare. Detta tema har precis börjat.
https://www.facebook.com/pages/Neurobloggarna-F%C3%B6lj-v%C3%A5ra-temaveckor/111575532334914
Vi köpte poolen i förra säsongens rea. Den kostade 500 kronor. Egentligen så tål nog inte uterummet vattenläckage eller vattenskvätt så särskilt bra, så det var kanske inte så smart av oss? Och jag vet inte om det blev så estetiskt egentligen. Inte direkt som i någon av de flotta inredningskatalogerna man får hem så här års. Men det duger för oss. När man har barn med speciella behov får man ibland göra lite speciella saker, tänker jag.
Anledningen till att vi gjorde så här är:
1) Vi brukar ha svårt att komma ut under somrarna när alla är hemma. Jag har skrivit lite om hur slitsamt det kan vara att åka och bada i detta gamla inlägg.
2) M behöver verkligen lära sig simma. Han är snart 9 år.
3) Dessutom så har vi rätt liten tomt. Om en så här pass stor pool skulle få plats, så fick det bli i uterummet.
Anledningarna till att M behöver ha en pool hemma för att lära sig simtagen är:
* Han behöver en miljö utan för många nya intryck. Helst inga andra barn att titta på. Vi tror inte att det funkar att sätta honom i simskola.
* Han är blyg och vill inte visa sig med bar överkropp.
* Han har svårt att slappna av i kallt vatten. Fastän han ibland har våtdräkt på sig. Det brukar bli rätt varmt i uterummet. Och det underlättar att det inte blåser där.
* Han har väldigt svårt att lära sig genom att härma. Han lär sig bäst genom att få vända sig inåt och känna efter i kroppen. Det var så han lärde sig gunga. Utanför uterummet ser ni gungställningen. Det var först när vi satte upp den som han kom på hur han skulle göra. Genom att sitta där, fundera, testa och känna efter. Det är förmodligen samma sak med simtagen och att lära sig flyta. Han behöver få prova sig fram i sin takt.
* Han behöver öva mycket. Vi har tidigare om åren försökt öva simtagen de få gånger vi kommit iväg till en sjö, men det har gått alldeles för långsamt fram. Han hinner glömma mellan gångerna.
Tror ni att M var glad och tacksam när vi berättade om våra planer för uterummet? (Vi var tvungna att berätta, eftersom vi först skulle städa ur det.) Åh nej, så arg han var. Det skulle ju vara exakt likadant som innan. "Kommer man kunna äta där? Uäääh!" Fast idag när poolen äntligen kom upp så förstod han. Och då klagade han på att det var för lite vatten i den. Och vi får absolut inte montera ner den när det blir vinter. :)
Finns det någon av er som har ett bra, kanske lite annorlunda tips inför sommaren?
Här kan ni läsa fler inlägg om samma tema av andra bloggare. Detta tema har precis börjat.
https://www.facebook.com/pages/Neurobloggarna-F%C3%B6lj-v%C3%A5ra-temaveckor/111575532334914
fredag 7 juni 2013
TEMA sorg - Stulna kvällar
Ikväll känner jag en enorm trippel sorg och trippel besvikelse.
1) En sorg för att jag smällde av på mina söta små barn. Igen. När lillebror och lillasyster sprang runt och jagade varandra och klockan var 22.30, då var det bara för mycket. De hade fått komma ner för att äta. De borde ju sitta still och äta! Det var liksom villkoret för att de skulle få komma ner. Men 3-5-åringar funkar ju inte så. De lever i nuet. Vill man springa runt mitt i natten, så gör man det. Det vet jag ju. Jag borde haft mer tålamod och förståelse. Ändå så smällde jag av. Och när man smäller av så stressar man ju barnen, och skjuter insomnandet ännu längre in i framtiden. Så smart av mig.....
2) En sorg för att vi inte får någon vuxentid på kvällarna. Varken någon vidare egentid eller tillsammanstid. För när barnen somnat kl 22-23, så ska köket röjas och tvätten hängas. Ja, fast jag tar mig faktiskt lite egentid. (Det ser ni ju eftersom jag bloggar.) Av nattsömnen. För om jag bara vaknar igen till barnstressen nästa morgon, så blir jag mentalt knäckt. Det är faktiskt värre, än att sova lite mindre och få tänka sin egna tankar en stund. Jag intalar mig själv att sömnen blir av bättre kvalitet på det sättet, så jag vinner totalt sett. Någon som tror mig? ;)
3) En sorg för att människor vars barn somnar/somnat klockan 19-20 inte alls förstår vilken press man lever under (det är ju dåligt för barnen att inte sova) och kommer med oombedda "finurliga" tips om nattningsrutiner. Det är inte någon speciell jag tänker nu, utan rent allmänt genom åren. (Vill bara säga det, så inte släktingarna som var här idag tar åt sig - handlar inte om er!) Vi hade nattat dem sen klockan 20. Okej, lite sent att börja klockan 20, men det är svårt när det är så ljust ute. Det är det väl för alla? Det borde ändå inte ta 2-3 timmar. Låt mig ge några exempel på varför nattningsrutiner inte funkar så bra hos oss:
a) Varva ner barnen med en bestämd rutin som följs varje kväll.
Förutsättning: Att barnen samarbetar liiiite grann. INTE springa iväg hela tiden. Hur gör man när de springer iväg gång på gång? För jag vet inget annat sätt än att visa en film som fångar dem (det gör vi när de äter, men det funkar inte 100%) eller att hålla fast dem rent fysiskt, och det ska man ju absolut inte göra med autistiska barn. Det vet alla som följt Bo Hejlskov Elvéns arbete. Och inte med några andra levande varelser heller, för den delen....
b) Sätt ner foten när de vill komma upp och äta igen.
Förutsättning: Att de KAN somna på tom mage. Ingen av våra har någonsin lyckats med det. Och tro mig: Vi har tyvärr försökt att tvinga i säng dem med tomma magar. Och om man åt sig mätt klockan 19, så blir man lätt hungrig igen, när klockan blivit 22...... Inget barnen ska lastas för, att magen funkar som den gör.....
Rent allmänt med att sätta ner foten: Hur länge ska man låta dem skrika som svar? Vad gör man när de springer iväg och bara skrattar åt ens tillsägelser?
c) Ge barnen ett varmt bad.
Förutsättning: Barnen varvar ner av det. Inte upp. De börjar INTE skvätta ner hela badrummet. Och de börjar inte slåss och puttas när de försöker komma i först. De skriker inte heller i badrummet så det ekar mellan väggarna. Sen när de badat en lång stund, så ska de frivilligt gå ur badet. Det ska INTE bli en konflikt av det, när barnet kräver mer och mer varmvatten.
d) Tänd ett stearinljus.
Förutsättning: Att det får vara ifred. Att inte fingrar och/eller långt hår kommer i närheten, och man får en levande fackla..... Förresten så ger de där stearinljusen luftföroreningar. Bra nattningsrutin, va? Tack för det tipset....
e) Läs en saga
Förutsättning: Att barnet sitter still. Att barnet inte kommer på, efter 5 böcker, att det är hungrigt. Och hur många böcker ska man läsa för att förhindra att barnet springer iväg? Hur många orkar du? Och om barnet inte blir sömnigt av att läsa saga, utan tvärt om varvar upp för att det är så mysigt och går och hämtar fler och fler böcker?
f) Lyssna på en ljudsaga eller musik.
Förutsättning: Att barnet som lyssnar är moget att ligga still och faktiskt förstå vad de lyssnar på. Att de kan skapa inre bilder från ljudsagan.
g) Sjung för/med dem
Förutsättning: Att de inte ber en hålla tyst direkt. Ja, den är riktigt humor, för oss som inte kan sjunga..... ;)
Vad funkar här då?
* Som jag skrev ovan: Vid matbordet - en film som engagerar dem för stunden, så de sitter kvar och äter alternativt man kan mata dem. Att då proppa dem fulla med mat. Och helst inga snabba kolhydrater.
* I sängen: Att titta på tråkig film. Maken brukar se gamla oblodiga deckare. Eller läsa sagor mycket lååååååångsamt. Att vända blad så långsamt det går, helst inte alls. Eller vänta tills de känner att de är trötta, vill lägga sig och krama dem till sömns. Kramar är bra! De lugnar ner.
Vi ger inte sömnmedicin, men funderar ibland på om vi kanske borde. Vi vill dock kämpa med pedagogiska strategier ett tag till, eftersom vi tror att det rent fysiskt går att få dem att somna (ja faktiskt) i alla fall klockan 21. Det händer att vi lyckas med det ibland. Problemet är rätt mycket att de alla tre kämpar mot sömnen. Motivationen saknas alltså.
Lillebror: "Du jobbaj med att uppfinna fel sakej" (Jag ska uppfinna något sätt att ta bort natten, alternativt en stark lampa som kan lysa upp hela natten.)
Lillebror: "Jag vill att det ska va två solaj. Så en kan gå upp, näj den andje gåj nej." (två solar, så den ene kan gå upp när den andre går ner.)
Lillebror: "Jag HATAJ natten."
M: "Jag bara MÅSTE få....." (samma sak varje kväll, fast med olika saker)
Lillasyster: "Ja tan inte sova" (säger sig inte kunna sova fastän ögonlocken hänger)
1) En sorg för att jag smällde av på mina söta små barn. Igen. När lillebror och lillasyster sprang runt och jagade varandra och klockan var 22.30, då var det bara för mycket. De hade fått komma ner för att äta. De borde ju sitta still och äta! Det var liksom villkoret för att de skulle få komma ner. Men 3-5-åringar funkar ju inte så. De lever i nuet. Vill man springa runt mitt i natten, så gör man det. Det vet jag ju. Jag borde haft mer tålamod och förståelse. Ändå så smällde jag av. Och när man smäller av så stressar man ju barnen, och skjuter insomnandet ännu längre in i framtiden. Så smart av mig.....
2) En sorg för att vi inte får någon vuxentid på kvällarna. Varken någon vidare egentid eller tillsammanstid. För när barnen somnat kl 22-23, så ska köket röjas och tvätten hängas. Ja, fast jag tar mig faktiskt lite egentid. (Det ser ni ju eftersom jag bloggar.) Av nattsömnen. För om jag bara vaknar igen till barnstressen nästa morgon, så blir jag mentalt knäckt. Det är faktiskt värre, än att sova lite mindre och få tänka sin egna tankar en stund. Jag intalar mig själv att sömnen blir av bättre kvalitet på det sättet, så jag vinner totalt sett. Någon som tror mig? ;)
3) En sorg för att människor vars barn somnar/somnat klockan 19-20 inte alls förstår vilken press man lever under (det är ju dåligt för barnen att inte sova) och kommer med oombedda "finurliga" tips om nattningsrutiner. Det är inte någon speciell jag tänker nu, utan rent allmänt genom åren. (Vill bara säga det, så inte släktingarna som var här idag tar åt sig - handlar inte om er!) Vi hade nattat dem sen klockan 20. Okej, lite sent att börja klockan 20, men det är svårt när det är så ljust ute. Det är det väl för alla? Det borde ändå inte ta 2-3 timmar. Låt mig ge några exempel på varför nattningsrutiner inte funkar så bra hos oss:
a) Varva ner barnen med en bestämd rutin som följs varje kväll.
Förutsättning: Att barnen samarbetar liiiite grann. INTE springa iväg hela tiden. Hur gör man när de springer iväg gång på gång? För jag vet inget annat sätt än att visa en film som fångar dem (det gör vi när de äter, men det funkar inte 100%) eller att hålla fast dem rent fysiskt, och det ska man ju absolut inte göra med autistiska barn. Det vet alla som följt Bo Hejlskov Elvéns arbete. Och inte med några andra levande varelser heller, för den delen....
b) Sätt ner foten när de vill komma upp och äta igen.
Förutsättning: Att de KAN somna på tom mage. Ingen av våra har någonsin lyckats med det. Och tro mig: Vi har tyvärr försökt att tvinga i säng dem med tomma magar. Och om man åt sig mätt klockan 19, så blir man lätt hungrig igen, när klockan blivit 22...... Inget barnen ska lastas för, att magen funkar som den gör.....
Rent allmänt med att sätta ner foten: Hur länge ska man låta dem skrika som svar? Vad gör man när de springer iväg och bara skrattar åt ens tillsägelser?
c) Ge barnen ett varmt bad.
Förutsättning: Barnen varvar ner av det. Inte upp. De börjar INTE skvätta ner hela badrummet. Och de börjar inte slåss och puttas när de försöker komma i först. De skriker inte heller i badrummet så det ekar mellan väggarna. Sen när de badat en lång stund, så ska de frivilligt gå ur badet. Det ska INTE bli en konflikt av det, när barnet kräver mer och mer varmvatten.
d) Tänd ett stearinljus.
Förutsättning: Att det får vara ifred. Att inte fingrar och/eller långt hår kommer i närheten, och man får en levande fackla..... Förresten så ger de där stearinljusen luftföroreningar. Bra nattningsrutin, va? Tack för det tipset....
e) Läs en saga
Förutsättning: Att barnet sitter still. Att barnet inte kommer på, efter 5 böcker, att det är hungrigt. Och hur många böcker ska man läsa för att förhindra att barnet springer iväg? Hur många orkar du? Och om barnet inte blir sömnigt av att läsa saga, utan tvärt om varvar upp för att det är så mysigt och går och hämtar fler och fler böcker?
f) Lyssna på en ljudsaga eller musik.
Förutsättning: Att barnet som lyssnar är moget att ligga still och faktiskt förstå vad de lyssnar på. Att de kan skapa inre bilder från ljudsagan.
g) Sjung för/med dem
Förutsättning: Att de inte ber en hålla tyst direkt. Ja, den är riktigt humor, för oss som inte kan sjunga..... ;)
Vad funkar här då?
* Som jag skrev ovan: Vid matbordet - en film som engagerar dem för stunden, så de sitter kvar och äter alternativt man kan mata dem. Att då proppa dem fulla med mat. Och helst inga snabba kolhydrater.
* I sängen: Att titta på tråkig film. Maken brukar se gamla oblodiga deckare. Eller läsa sagor mycket lååååååångsamt. Att vända blad så långsamt det går, helst inte alls. Eller vänta tills de känner att de är trötta, vill lägga sig och krama dem till sömns. Kramar är bra! De lugnar ner.
Vi ger inte sömnmedicin, men funderar ibland på om vi kanske borde. Vi vill dock kämpa med pedagogiska strategier ett tag till, eftersom vi tror att det rent fysiskt går att få dem att somna (ja faktiskt) i alla fall klockan 21. Det händer att vi lyckas med det ibland. Problemet är rätt mycket att de alla tre kämpar mot sömnen. Motivationen saknas alltså.
Lillebror: "Du jobbaj med att uppfinna fel sakej" (Jag ska uppfinna något sätt att ta bort natten, alternativt en stark lampa som kan lysa upp hela natten.)
Lillebror: "Jag vill att det ska va två solaj. Så en kan gå upp, näj den andje gåj nej." (två solar, så den ene kan gå upp när den andre går ner.)
Lillebror: "Jag HATAJ natten."
M: "Jag bara MÅSTE få....." (samma sak varje kväll, fast med olika saker)
Lillasyster: "Ja tan inte sova" (säger sig inte kunna sova fastän ögonlocken hänger)
onsdag 5 juni 2013
TEMA sorg: Min sorg
Nu har neurobloggarna tema sorg. Jag har funderat på om jag någonsin har sörjt killarnas diagnoser. Det har funnits tider då jag varit orolig, men det ha mest varit tiden före diagnos. Då killarna inte hade rätt stöd. Efteråt har jag varit lättad. Jag har nog faktiskt inte sörjt själva diagnoserna så mycket. Det beror förmodligen på att killarna är så väldigt högfungerande och kan kompensera sina svårigheter med intelligens. De funkar lite annorlunda bara, och är bra på annat som matematik, t ex. M och lillebror är rätt lika både min pappa och maken på många sätt. Och båda dessa vuxna herrar har det gått bra för (om man undantar min pappas alkoholism). Jag tänker att det säkert kommer gå bra för sönerna med. Dessutom är jag inte sån att jag tar ut oro i förskott. Och jag kan ju vara med och påverkar framtiden, genom att stötta sönerna nu. Det ordnar sig.
Det som både jag och maken sörjer är dock för vår egen del. Att vi inte har något normalt vuxenliv eller föräldraskap. Och att vårt förhållande blir lidande. Hur ska man hinna och orka, när barnen somnar klockan 22-23 varje kväll? Och om man dessutom bråkat för att man haft kommunikationsmissar när barnen varit vakna, eller bara helt enkelt är trötta? Maken och jag har aldrig haft några stora problem när det bara är han och jag. Det är tur att vi hade 5 år tillsammans innan barnen kom, så vi kan skilja på barnstressen och "oss".
Den här sorgen vi båda bär på, blev väldigt tydlig för mig idag när jag kom hem till familjen. Låt mig berätta i punktform.
* Jag kliver in genom dörren till vårt för närvarande väldigt stökiga och skitiga hem. Det ligger smulor, sand, blommor, gräs, leksaker, pärlor och "vem-vet-vad" på golvet. Jag är glad så länge det inte ligger någon halvrutten frukt i ett hörn och lockar till sig en myrinvasion. Silverfiskarna har jag dock struntat i för länge sen. De får kalasa bäst de vill.
* I hallen får jag kliva över 2 soffkuddar som lillasyster har kissat på. Hon hade hällt sand i den lilla plaskebaljan med vatten. När maken hade sagt till, så hade hon slagit honom och gallskrikit. Då fick hon sitta i soffan och lugna ner sig. Och tydligen kissa.... Det där kan säkert hända i rätt många familjer. Lillasyster som är normal-tills-vidare har 3-års-trots. När hon hör att jag är hemma gallskriker hon efter mig och springer och sätter sig gallskrikande i min famn.
* Samtidigt står lillebror och sprutar vatten i den lilla baljan. Han är lycklig och vi låter honom hållas. Vi försöker oftast att tänka på miljön, men just idag la vi gärna några kronor på vatten för att lillebror ska vara tyst och lugn en stund.
* Jag och maken börjar dumt nog diskutera den där poolen vi tänkt sätta upp i uterummet, så M ska kunna lära sig simma i lugn och ro hemma. Är han glad och tacksam för det? Nej! Han börjar yla och skrika om att han absolut inte vill ha någon pool i uterummet. Det ska nämligen vara exakt likadant som innan. Vi kallar det "likadan-kinket". Har vi Sveriges enda 8-åring som blir arg över en sådan sak?
* Under tiden M ylar om poolen har lillasyster slutat gallskrika. Hon springer ut och busar med lillebror. Slänger hans keps i baljan och springer sen till studsmattan. Då tar lillebror vattenslangen och sprutar in vatten på parketten i huset. Maken och jag säger till. Då springer lillebror efter lillasyster, med en vattenpistol i handen. Han dänger den i huvudet på henne, gissningsvis som hämnd för den blöta kepsen. Hon gallskriker igen. Maken tar vattenpistolen. När lillasyster lugnat sig tar hon en handduk och slänger först i baljan och därefter på parketten. Båda småttingarna gapskrattar. Jag är upptagen vid spisen, så maken får reda ut det själv. Men det går inte - de triggar varandra att busa mer. Då tar maken vattenslangen och sprutar ner dem båda två. De skriker med skräckblandad förtjusning. Ena sidan så älskar de det buset och andra sidan är vattnet rätt kallt. Maken kommer in till mig och säger uppgivet: "De tar en inte på allvar förrän man verkligen visar att det är allvar." Tråkigt men sant. Buset upphörde och jag stod och funderade på bättre strategier, utan att komma på någon. (Vi har nog testat det mesta faktiskt.)
* Jag hör grannarna spela musik. Det gör de alltid när vi är i trädgården, oavsett om barnen skriker eller skrattar (!). De tänker säkert att vi minsann borde uppfostra barnen bättre och se till att de inte skriker så mycket. Och visa hänsyn. Ja, de skulle bara veta..... Jag funderar lite på om jag ska släppa ut barnen när de vaknar någon morgon, klockan 7 och INTE vänta till klockan 9, som den var den gången de klagade...... Det är fullt lagligt. Det är mellan klockan 22 till 07 som det ska vara tyst.
* Under buset så har de nya gympaskorna jag köpte till M blivit blöta. Jag passar på att fråga M om han tyckte de var fina. Får jag ett tack då? Åh, nej. Likadan-kink igen. Han vill givetvis behålla de gamla gympaskorna, där tårna snart sticker ut där framme. Mera yl.
* Jag går undan med lillasyster eftersom hon är trött och bara gallskriker om allt. Maken ger iPaden (den välsignade iPaden som ger oss lite lugn och ro och dessutom utvecklar barnen) till lillebror och försöker få i sönerna lite kvällsmat. En timme senare har lillasyster fortfarande inte somnat fastän hon är jättetrött. Och naturligtvis har inte maken fått i sönerna nåt. Vi byts av och då går det bättre. Lillasyster somnar nästan direkt och sönerna äter. Klockan är åtta när de börjar. Det blir ingen tidig sänggång idag heller.....
Ja detta var en beskrivning över några händelser en rätt vanlig eftermiddag och kväll. Det är ungefär så här vi brukar ha det.
En av makens bästa kompisar var här idag en sväng. Han berättade att han byggt upp en lego-stad som fått vara hel i ett halvår. Barnen hade lekt fint med den. Vilken skillnad, inte för att jag missunnar honom det. Sånt händer aldrig här. Inget är heligt. Allt slits sönder och kastas ut på golvet. För det är ju så kul med ett pärlregn ibland, till exempel....
Sammanfattat så består sorgen över att inte ha ett normalt liv för egen del av:
* Att man får så lite vuxentid för att barnen somnar så sent. Varken egentid eller tillsammanstid. Och har man någon gång lite tid, så är man ap-trött.
* Att man så sällan får sitta ner och ta det lugnt när barnen är vakna. Det är fullt ös mest hela dagen, eller åtminstone har man "jour". När som helst kan det smälla, ja eller så bits lillebror eller någon rivs. Läs gärna detta inlägg av Tina Wiman så förstår ni vad jag menar.
* Att man sällan får ett tack eller ens en glad min av främst M. Istället så får man skäll och gnäll för det som inte var perfekt. "Laga det!" "Fixa det!" "Måla den blå!" "Åk och köp en sån som jag vill ha!"
* Inget är heligt. Allt rivs ut och slits sönder, i en takt som är högre än vad vi vuxna hinner städa och laga. Det vore fantastiskt att få ha ett städat rum eller någon leksak som de var rädda om.
* Det finns många vuxna i omgivningen som inte alls för förstår hur mycket man sliter med barnen och hur duktig förälder man egentligen är. Istället så ger de tips och råd (som man naturligtvis redan har testat utan framgång) eller ser bara sura ut. Inte för att jag bryr mig om dessa människor, men denna oförståelse och okunskap som finns dränerar mig på energi.
Det som både jag och maken sörjer är dock för vår egen del. Att vi inte har något normalt vuxenliv eller föräldraskap. Och att vårt förhållande blir lidande. Hur ska man hinna och orka, när barnen somnar klockan 22-23 varje kväll? Och om man dessutom bråkat för att man haft kommunikationsmissar när barnen varit vakna, eller bara helt enkelt är trötta? Maken och jag har aldrig haft några stora problem när det bara är han och jag. Det är tur att vi hade 5 år tillsammans innan barnen kom, så vi kan skilja på barnstressen och "oss".
Den här sorgen vi båda bär på, blev väldigt tydlig för mig idag när jag kom hem till familjen. Låt mig berätta i punktform.
* Jag kliver in genom dörren till vårt för närvarande väldigt stökiga och skitiga hem. Det ligger smulor, sand, blommor, gräs, leksaker, pärlor och "vem-vet-vad" på golvet. Jag är glad så länge det inte ligger någon halvrutten frukt i ett hörn och lockar till sig en myrinvasion. Silverfiskarna har jag dock struntat i för länge sen. De får kalasa bäst de vill.
* I hallen får jag kliva över 2 soffkuddar som lillasyster har kissat på. Hon hade hällt sand i den lilla plaskebaljan med vatten. När maken hade sagt till, så hade hon slagit honom och gallskrikit. Då fick hon sitta i soffan och lugna ner sig. Och tydligen kissa.... Det där kan säkert hända i rätt många familjer. Lillasyster som är normal-tills-vidare har 3-års-trots. När hon hör att jag är hemma gallskriker hon efter mig och springer och sätter sig gallskrikande i min famn.
* Samtidigt står lillebror och sprutar vatten i den lilla baljan. Han är lycklig och vi låter honom hållas. Vi försöker oftast att tänka på miljön, men just idag la vi gärna några kronor på vatten för att lillebror ska vara tyst och lugn en stund.
* Jag och maken börjar dumt nog diskutera den där poolen vi tänkt sätta upp i uterummet, så M ska kunna lära sig simma i lugn och ro hemma. Är han glad och tacksam för det? Nej! Han börjar yla och skrika om att han absolut inte vill ha någon pool i uterummet. Det ska nämligen vara exakt likadant som innan. Vi kallar det "likadan-kinket". Har vi Sveriges enda 8-åring som blir arg över en sådan sak?
* Under tiden M ylar om poolen har lillasyster slutat gallskrika. Hon springer ut och busar med lillebror. Slänger hans keps i baljan och springer sen till studsmattan. Då tar lillebror vattenslangen och sprutar in vatten på parketten i huset. Maken och jag säger till. Då springer lillebror efter lillasyster, med en vattenpistol i handen. Han dänger den i huvudet på henne, gissningsvis som hämnd för den blöta kepsen. Hon gallskriker igen. Maken tar vattenpistolen. När lillasyster lugnat sig tar hon en handduk och slänger först i baljan och därefter på parketten. Båda småttingarna gapskrattar. Jag är upptagen vid spisen, så maken får reda ut det själv. Men det går inte - de triggar varandra att busa mer. Då tar maken vattenslangen och sprutar ner dem båda två. De skriker med skräckblandad förtjusning. Ena sidan så älskar de det buset och andra sidan är vattnet rätt kallt. Maken kommer in till mig och säger uppgivet: "De tar en inte på allvar förrän man verkligen visar att det är allvar." Tråkigt men sant. Buset upphörde och jag stod och funderade på bättre strategier, utan att komma på någon. (Vi har nog testat det mesta faktiskt.)
* Jag hör grannarna spela musik. Det gör de alltid när vi är i trädgården, oavsett om barnen skriker eller skrattar (!). De tänker säkert att vi minsann borde uppfostra barnen bättre och se till att de inte skriker så mycket. Och visa hänsyn. Ja, de skulle bara veta..... Jag funderar lite på om jag ska släppa ut barnen när de vaknar någon morgon, klockan 7 och INTE vänta till klockan 9, som den var den gången de klagade...... Det är fullt lagligt. Det är mellan klockan 22 till 07 som det ska vara tyst.
* Under buset så har de nya gympaskorna jag köpte till M blivit blöta. Jag passar på att fråga M om han tyckte de var fina. Får jag ett tack då? Åh, nej. Likadan-kink igen. Han vill givetvis behålla de gamla gympaskorna, där tårna snart sticker ut där framme. Mera yl.
* Jag går undan med lillasyster eftersom hon är trött och bara gallskriker om allt. Maken ger iPaden (den välsignade iPaden som ger oss lite lugn och ro och dessutom utvecklar barnen) till lillebror och försöker få i sönerna lite kvällsmat. En timme senare har lillasyster fortfarande inte somnat fastän hon är jättetrött. Och naturligtvis har inte maken fått i sönerna nåt. Vi byts av och då går det bättre. Lillasyster somnar nästan direkt och sönerna äter. Klockan är åtta när de börjar. Det blir ingen tidig sänggång idag heller.....
Ja detta var en beskrivning över några händelser en rätt vanlig eftermiddag och kväll. Det är ungefär så här vi brukar ha det.
En av makens bästa kompisar var här idag en sväng. Han berättade att han byggt upp en lego-stad som fått vara hel i ett halvår. Barnen hade lekt fint med den. Vilken skillnad, inte för att jag missunnar honom det. Sånt händer aldrig här. Inget är heligt. Allt slits sönder och kastas ut på golvet. För det är ju så kul med ett pärlregn ibland, till exempel....
Sammanfattat så består sorgen över att inte ha ett normalt liv för egen del av:
* Att man får så lite vuxentid för att barnen somnar så sent. Varken egentid eller tillsammanstid. Och har man någon gång lite tid, så är man ap-trött.
* Att man så sällan får sitta ner och ta det lugnt när barnen är vakna. Det är fullt ös mest hela dagen, eller åtminstone har man "jour". När som helst kan det smälla, ja eller så bits lillebror eller någon rivs. Läs gärna detta inlägg av Tina Wiman så förstår ni vad jag menar.
* Att man sällan får ett tack eller ens en glad min av främst M. Istället så får man skäll och gnäll för det som inte var perfekt. "Laga det!" "Fixa det!" "Måla den blå!" "Åk och köp en sån som jag vill ha!"
* Inget är heligt. Allt rivs ut och slits sönder, i en takt som är högre än vad vi vuxna hinner städa och laga. Det vore fantastiskt att få ha ett städat rum eller någon leksak som de var rädda om.
* Det finns många vuxna i omgivningen som inte alls för förstår hur mycket man sliter med barnen och hur duktig förälder man egentligen är. Istället så ger de tips och råd (som man naturligtvis redan har testat utan framgång) eller ser bara sura ut. Inte för att jag bryr mig om dessa människor, men denna oförståelse och okunskap som finns dränerar mig på energi.
lördag 25 maj 2013
TEMA: Stöd från omgivningen - bokstavsord och ryggsäckar
Ikväll får ni ytterligare ett citat av Svenny Kopp, som kommer 50 minuter in i denna oerhört givande föreläsning:
https://www.youtube.com/watch?v=9Vufo7nMxvs
"Hur ska vi säga? Vad är ADHD? Att hålla på att prata om att det är bokstavskombinationer och sånt där. Jag tycker nästan att det är förenklande, det är ett schabloniserande som inte gynnar någon typ av kunskapsutveckling. Utan det är mera ett slags avståndstagande när man säger så. ADHD är ingen diagnos man ska ta avstånd till. Det är en allvarlig funktionsnedsättning, som för de som har det kräver all respekt. De har ryggsäckar att bära som många av oss har sluppit att bära i livet. Och det ska vi istället ha respekt för, tycker jag."
Det som är väldigt viktigt att tänka på, är att denna ryggsäck faktiskt är påklistrad. Den går inte att ta av. De kan inte hänga upp ryggsäcken på en krok, när den blir för tung att bära. Och de kan inte "skärpa bort" den. Den finns där alltid: 24-7-365! Så kanske ännu ett olyckligt ordval i NPF-världen, eller vad säger du Sabina?
När det dyker upp tankar som "Skärp dig!" och "Du kan om du bara anstränger dig lite mer", så tänker jag på den där ryggsäcken. Och så slår jag bort de där tankarna så fort jag kan, och ersätter dem med: "Nu behöver den här personen mitt stöd. Kan jag kompensera någon brist? Förtydliga något? Strukturera upp situationen? Möjliggöra vila?" För det är ju jag som inte har någon ryggsäck att bära, som har mest ork kvar.
https://www.youtube.com/watch?v=9Vufo7nMxvs
"Hur ska vi säga? Vad är ADHD? Att hålla på att prata om att det är bokstavskombinationer och sånt där. Jag tycker nästan att det är förenklande, det är ett schabloniserande som inte gynnar någon typ av kunskapsutveckling. Utan det är mera ett slags avståndstagande när man säger så. ADHD är ingen diagnos man ska ta avstånd till. Det är en allvarlig funktionsnedsättning, som för de som har det kräver all respekt. De har ryggsäckar att bära som många av oss har sluppit att bära i livet. Och det ska vi istället ha respekt för, tycker jag."
Det som är väldigt viktigt att tänka på, är att denna ryggsäck faktiskt är påklistrad. Den går inte att ta av. De kan inte hänga upp ryggsäcken på en krok, när den blir för tung att bära. Och de kan inte "skärpa bort" den. Den finns där alltid: 24-7-365! Så kanske ännu ett olyckligt ordval i NPF-världen, eller vad säger du Sabina?
När det dyker upp tankar som "Skärp dig!" och "Du kan om du bara anstränger dig lite mer", så tänker jag på den där ryggsäcken. Och så slår jag bort de där tankarna så fort jag kan, och ersätter dem med: "Nu behöver den här personen mitt stöd. Kan jag kompensera någon brist? Förtydliga något? Strukturera upp situationen? Möjliggöra vila?" För det är ju jag som inte har någon ryggsäck att bära, som har mest ork kvar.
torsdag 23 maj 2013
TEMA: Stöd från omgivningen - dagis
I morse
nämnde jag för en av lillebrors pedagoger, att han har dålig självkänsla i relationen till sin bästa kompis. Lillebror säger att han älskar denne kille, att han följer efter honom, men att killen
bara älskar en tredje pojke. Inte honom. Naturligtvis är inte detta sant, och alla
tre killarna leker ofta med varandra och har väldigt kul tillsammans.
Jag bad pedagogerna säga samma sak som vi säger hemma: Att kompisen visst gillar honom tillbaka. Och ser glad ut när de leker. Lillebror har ju lite svårt att tolka ansiktsuttryck.
Sociala svårigheter som resulterar i en dalande självkänsla, är vanligt bland barn med NPF. Jag vill inte riskera att lillebror hamnar där. Lika bra att ta tag i det direkt. Och vi har bra kontakt med pedagogerna, och samtalar dagligen med dem om allt som rör lillebror. Stort som smått. De tar sig alltid tid att lyssna och försöker hjälpa till med olika lösningar. Och även att förstå hur vi har det hemma. Varför jag har svårt att passa tider vid lämning. Att vi har ett stort behov av att få ha barnen där (även när jag var arbetslös), så att vi orkar vara bra föräldrar när alla är hemma. Osv, osv.
Och vad gjorde pedagogerna idag, på eget initiativ? Jo:
1) De arrangerade så att lillebror och kompisen fick leka ostört bara de två en stund inne i byggrummet. De lekte med lego.
2) Dokumenterade leken och skickade med båda pojkarna var sitt häfte hem på fem bilder då de leker. Titel: "Två kompisar leker"
3) De frågade kompisen om han gillar lillebror (vilket alla vi vuxna vet att han gör). Lillebror fick alltså höra kompisen säga att han gillar honom tillbaka.
Detta hade sjunkit in idag hos lillebror. Det märktes när vi pratade om det och tittade i häftet. Äntligen så förstår han. Och han förstår att kompisen faktiskt kan tycka om två personer. Precis som han själv tycker om båda sina syskon.
Jag är så oerhört tacksam mot pedagogerna; deras goda vilja, att de lyssnar och deras kreativitet. Dagis är ett stort stöd för oss, just för att de gör det där lilla extra. Jag menar: De hade ju inte behövt göra allt detta. De kunde ha nöjt sig med att emot informationen och vara vaksamma på att lillebror inte skulle känna sig utanför i framtiden. Det hade faktiskt varit gott nog för mig.
Jag tackade en av pedagogerna via SMS (eftersom maken hämtade) och fick till svar:
"Det gjorde vi så gärna. Det är viktigt för ´lillebror´ och därmed för oss också."
Jag bad pedagogerna säga samma sak som vi säger hemma: Att kompisen visst gillar honom tillbaka. Och ser glad ut när de leker. Lillebror har ju lite svårt att tolka ansiktsuttryck.
Sociala svårigheter som resulterar i en dalande självkänsla, är vanligt bland barn med NPF. Jag vill inte riskera att lillebror hamnar där. Lika bra att ta tag i det direkt. Och vi har bra kontakt med pedagogerna, och samtalar dagligen med dem om allt som rör lillebror. Stort som smått. De tar sig alltid tid att lyssna och försöker hjälpa till med olika lösningar. Och även att förstå hur vi har det hemma. Varför jag har svårt att passa tider vid lämning. Att vi har ett stort behov av att få ha barnen där (även när jag var arbetslös), så att vi orkar vara bra föräldrar när alla är hemma. Osv, osv.
Och vad gjorde pedagogerna idag, på eget initiativ? Jo:
1) De arrangerade så att lillebror och kompisen fick leka ostört bara de två en stund inne i byggrummet. De lekte med lego.
2) Dokumenterade leken och skickade med båda pojkarna var sitt häfte hem på fem bilder då de leker. Titel: "Två kompisar leker"
3) De frågade kompisen om han gillar lillebror (vilket alla vi vuxna vet att han gör). Lillebror fick alltså höra kompisen säga att han gillar honom tillbaka.
Detta hade sjunkit in idag hos lillebror. Det märktes när vi pratade om det och tittade i häftet. Äntligen så förstår han. Och han förstår att kompisen faktiskt kan tycka om två personer. Precis som han själv tycker om båda sina syskon.
Jag är så oerhört tacksam mot pedagogerna; deras goda vilja, att de lyssnar och deras kreativitet. Dagis är ett stort stöd för oss, just för att de gör det där lilla extra. Jag menar: De hade ju inte behövt göra allt detta. De kunde ha nöjt sig med att emot informationen och vara vaksamma på att lillebror inte skulle känna sig utanför i framtiden. Det hade faktiskt varit gott nog för mig.
Jag tackade en av pedagogerna via SMS (eftersom maken hämtade) och fick till svar:
"Det gjorde vi så gärna. Det är viktigt för ´lillebror´ och därmed för oss också."
tisdag 21 maj 2013
TEMA: Stöd från omgivningen
Många neurobloggare före mig har vittnat om nästan obefintligt stöd från omgivningen, och så har vi också haft det i perioder. Tyvärr. När vi haft lite hjälp, så har maken varit sjuk, så det har varit tufft ändå. Men jag tänker inte upprepa allt om detta här - det finns längre ner i bloggen för den som vill läsa. Jag tänker skriva vilket stöd som varit det bästa stödet för oss och som vi gärna tar i framtiden också.
1) LYSSNA på oss. Låt oss berätta utan att komma med en massa tröstande kommentarer om att "så har vi det också". Och säg inte: "Det blir bättre med åren." Det hjälper väl inte oss nu? Nej, bara lyssna och försök förstå det som ni kan förstå. Ni behöver inte ens förstå, bara ni försöker och tar oss på allvar.
Alla ni släktingar och vänner som läser min blogg, antingen varje inlägg som min syster och min mamma, eller när ni orkar och hinner, gör oss en större tjänst än ni anar. För varje person som förstår oss lite bättre, blir livet lättare för oss. Det är färre saker vi behöver förklara när vi ses. Ni bemöter oss och barnen bättre, kanske utan att ni själva märker skillnaden? Men jag märker.... :) Jag hör ibland att vissa släktingar och vänner "smygläser" här. Varför smyga med det? Säg det till mig och gör mig glad! :) För ni gör det antingen för att ni bryr er och/eller för att ni vill lära er mer om autism och ADHD. Och ofta både och.
2) Inse att det är väldigt svårt att ge oss råd. Vår situation är väldigt speciell, och visst händer det att vi får bra råd, även om minst lika många råd sårar. Bra råd kommer oftast från personer som verkligen lyssnat på oss först. Eller är i liknande situation själva. Eller från barnhabiliteringen. Oftast har vi redan testat det som oinsatta tipsar om. Utan önskat resultat. I vår situation blir man lätt desperat. Man testar "allt".
3) Ge konkret handfast hjälp, som vi får vara med att påverka. När avlösarna kommer och tar med M på promenad. Eller när någon (min syster t ex) kommer hit och läser saga för ett eller flera av barnen. Eller pysslar med lillasyster (som faktiskt är rätt så krävande just nu). Eller när mamma tar all disk i köket, när hon är här. Då får vi bra konkret hjälp. Inget jobbigt snack om att försöka förbättra vårt familjeliv i stort, som gör att man hamnar i försvarsställning och som många gånger bara dränerar en på energi. Utan avlastning för stunden som erbjuder oss lite vila, som vi så väl behöver.
En av makens bästa barndomskamrater var här och såg kaoset en dag. Resultat: Han erbjöd oss konkret praktiskt hjälp med hemmet och undrade vad vi behöver mest hjälp med. Detta är självklart inget alls som man kan förvänta sig av vänner - jag vet. Men jag berättar om det just för att det var så klockrent gjort av honom. Och bara att någon insåg att vi har ett enormt hjälpbehov, gjorde mig lättad. Någon såg!
4) Tålamod. Främst för att vi sällan hör av oss till släkt och vänner, eftersom vi inte orkar. De är faktiskt superbra med "folk" som vågar bjuda in sig själva hit. Annars blir det liksom aldrig av att man träffas. Jag vet att vi inte måste bjuda på en massa mat, ha huset städat osv, men det finns ändå en viss tröskel att bjuda hit folk. När folk bjuder in sig själva, så är det lättare. Då får de ta en som man är. Lite fånigt kanske, men jag fungerar i alla fall så. Och det är även bra hjälp när vänner har attityden att man kan ses lite då och då, utan att förlora vänskapen. Besöken gör oftast att man får lite ny energi och slappnar av eftersom man inte känner sig lika isolerad i sitt eget hem.
1) LYSSNA på oss. Låt oss berätta utan att komma med en massa tröstande kommentarer om att "så har vi det också". Och säg inte: "Det blir bättre med åren." Det hjälper väl inte oss nu? Nej, bara lyssna och försök förstå det som ni kan förstå. Ni behöver inte ens förstå, bara ni försöker och tar oss på allvar.
Alla ni släktingar och vänner som läser min blogg, antingen varje inlägg som min syster och min mamma, eller när ni orkar och hinner, gör oss en större tjänst än ni anar. För varje person som förstår oss lite bättre, blir livet lättare för oss. Det är färre saker vi behöver förklara när vi ses. Ni bemöter oss och barnen bättre, kanske utan att ni själva märker skillnaden? Men jag märker.... :) Jag hör ibland att vissa släktingar och vänner "smygläser" här. Varför smyga med det? Säg det till mig och gör mig glad! :) För ni gör det antingen för att ni bryr er och/eller för att ni vill lära er mer om autism och ADHD. Och ofta både och.
2) Inse att det är väldigt svårt att ge oss råd. Vår situation är väldigt speciell, och visst händer det att vi får bra råd, även om minst lika många råd sårar. Bra råd kommer oftast från personer som verkligen lyssnat på oss först. Eller är i liknande situation själva. Eller från barnhabiliteringen. Oftast har vi redan testat det som oinsatta tipsar om. Utan önskat resultat. I vår situation blir man lätt desperat. Man testar "allt".
3) Ge konkret handfast hjälp, som vi får vara med att påverka. När avlösarna kommer och tar med M på promenad. Eller när någon (min syster t ex) kommer hit och läser saga för ett eller flera av barnen. Eller pysslar med lillasyster (som faktiskt är rätt så krävande just nu). Eller när mamma tar all disk i köket, när hon är här. Då får vi bra konkret hjälp. Inget jobbigt snack om att försöka förbättra vårt familjeliv i stort, som gör att man hamnar i försvarsställning och som många gånger bara dränerar en på energi. Utan avlastning för stunden som erbjuder oss lite vila, som vi så väl behöver.
En av makens bästa barndomskamrater var här och såg kaoset en dag. Resultat: Han erbjöd oss konkret praktiskt hjälp med hemmet och undrade vad vi behöver mest hjälp med. Detta är självklart inget alls som man kan förvänta sig av vänner - jag vet. Men jag berättar om det just för att det var så klockrent gjort av honom. Och bara att någon insåg att vi har ett enormt hjälpbehov, gjorde mig lättad. Någon såg!
4) Tålamod. Främst för att vi sällan hör av oss till släkt och vänner, eftersom vi inte orkar. De är faktiskt superbra med "folk" som vågar bjuda in sig själva hit. Annars blir det liksom aldrig av att man träffas. Jag vet att vi inte måste bjuda på en massa mat, ha huset städat osv, men det finns ändå en viss tröskel att bjuda hit folk. När folk bjuder in sig själva, så är det lättare. Då får de ta en som man är. Lite fånigt kanske, men jag fungerar i alla fall så. Och det är även bra hjälp när vänner har attityden att man kan ses lite då och då, utan att förlora vänskapen. Besöken gör oftast att man får lite ny energi och slappnar av eftersom man inte känner sig lika isolerad i sitt eget hem.
tisdag 14 maj 2013
TEMA stress: Svennys ord om mornar och skolan
Här kommer ett sent TEMA-inlägg om stress. Jag har skrivit ner ett viktig citat från Svenny Kopp, som jag vill att fler ska få ta del av:
------------------------------------
"Och det är också som så att med bägge de här diagnoserna är man mycket mer stresskänslig. Enormt mycket mer stresskänslig. Och alla ni som har träffat flickor, och också pojkar, med de här diagnoserna vet att man kan inte stressa dem. De har sin egen, ska vi säga, takt. Så att börja stressa på morgonen, bara en sådan sak, kan göra att hela morgonen och hela dagen blir fel.
Och idag vet vi från de här folkhälsointervjuerna att den största stressfaktorn för ungdomar, oavsett diagnos eller inte, det är faktiskt skolan. Skolan stressar ungdomar idag. Det kanske den alltid har gjort, det vet jag inget om men av de nuvarande. Då kan man tänka sig så här: Hur stressande är det då inte för dom som har autism och ADHD att vara i en skolmiljö."
------------------------------------
"Och det är också som så att med bägge de här diagnoserna är man mycket mer stresskänslig. Enormt mycket mer stresskänslig. Och alla ni som har träffat flickor, och också pojkar, med de här diagnoserna vet att man kan inte stressa dem. De har sin egen, ska vi säga, takt. Så att börja stressa på morgonen, bara en sådan sak, kan göra att hela morgonen och hela dagen blir fel.
Och idag vet vi från de här folkhälsointervjuerna att den största stressfaktorn för ungdomar, oavsett diagnos eller inte, det är faktiskt skolan. Skolan stressar ungdomar idag. Det kanske den alltid har gjort, det vet jag inget om men av de nuvarande. Då kan man tänka sig så här: Hur stressande är det då inte för dom som har autism och ADHD att vara i en skolmiljö."
------------------------------------
Ni hittar det 24 minuter in i den här föreläsningen:
Ni hittar det 24 minuter in i den här föreläsningen:
Jag önskar att jag hade hört detta för flera år sen. Det stämmer så bra på maken. Hur han fungerar på morgonen. Tänk om jag hade förstått detta istället för att utgå ifrån att han kunde fungera precis som jag, bara han la sig i tid. Tänk så många konflikter jag hade kunnat bespara oss. Han har ju dessutom sagt det till mig:
"Det är viktigt för mig hur jag blir väckt. Om jag blir väckt på fel sätt (=skrik, stress), så blir hela dagen förstörd."
Jag borde ha lyssnat på honom. Det vara bara det att det var så svårt när jag varit ensam med barnen i flera timmar på morgonen. Tionde gången jag försöker väcka någon, så är det svårt att vara trevlig. Men om man vet att man riskerar förstöra personens dag (och därmed skapa en konflikt), så är det lättare att vara trevlig även den 10e gången. Trots allt: Man kan ju inte hjälpa om man är helt "död" på morgonen, och inte märker att någon försöker väcka en. Alternativt somnar om igen, utan att kunna styra över det själv.
Ni hittar fler TEMA-inlägg här:
måndag 6 maj 2013
TEMA stress: Svenny Kopps ord
Nu är det tema stress hos neurobloggarna. Jag tycker att detta som Svenny Kopp säger om stress i nedanstående föreläsning bara måste få komma med. Man hittar det hon säger 10 minuter in i föreläsningen.
https://www.youtube.com/watch?v=9Vufo7nMxvs
https://www.youtube.com/watch?v=9Vufo7nMxvs
"Vad jag har gjort under mina år som forskare är att jag
undersökt både flickor med autism, ADHD, Tourette och flickor utan någonting
alls. Och jag kan säga att det här är familjer som lever på olika planeter. Det
går närmaste inte å föreställa sig hur stor skillnad det är och vilken press
som dessa familjer lever under som har flickor, och också pojkar för den delen,
med någon typ av de här svårigheterna. Stressen är enormt hög och skilsmässofrekvensen
är högre än i andra familjer, även om den är ganska hög i Sverige totalt sett.
Och framför allt är det mödrarna som har en stressituation som är närmaste ja -
den är inte tolerabel idag. Det är inte ett välfärds-Sverige som inte kan ta
hand om den här familjeproblematiken och den stressen som framför allt mödrarna
ofta utsätts för under åratal. Och ofta möter oförstående från olika
tjänstemän."
Enormt jobbiga ord att höra. Men bra att de kom så här tydligt från just Svenny. Vår oerhört duktiga Svenny. Hjälp gärna till att sprida detta som hon säger, gärna genom att länka detta inlägg. Speciellt till alla som inte har barn med dessa svårigheter. Jag tycker att vi som har det, förtjänar betydligt mer förståelse.
Man bör också tänka på att de föräldrar som själva har liknande svårigheter, det vill säga som själva har drag av autism, ADHD, Tourettes med flera, lever med högre stress inombords. Och det har rätt många, eftersom det är ärftligt.
Man bör också tänka på att de föräldrar som själva har liknande svårigheter, det vill säga som själva har drag av autism, ADHD, Tourettes med flera, lever med högre stress inombords. Och det har rätt många, eftersom det är ärftligt.
torsdag 28 mars 2013
TEMA: Leken avlastar föräldrarna
Ibland är det riktigt bra att ha ett normal-tills-vidare-barn. Som idag. Lillasyster ville absolut leka med mig. Hon pekade på en liten madrass som låg i våra sängar och så sa hon:
"Detta är en drake. Detta är hans hals. Och detta är hans.... Eh?"
"Hans ben?" inflikade jag.
"Jaaa!"
Vi kom överens om att leka att en av oss var riddare och den andre prinsessa. Riddaren dödade draken och räddade därefter prinsessan. Det var en rätt enkel och kort lek, men spännande nog för lillasyster. Vi turades om att vara prinsessa och riddare. Jag passade på att ändra handlingen med draken lite grann varje gång jag var riddaren. Och det gjorde lillasyster med. Hon hittade t ex lite bomber (=julgranskulor vi inte fått in på vinden än) att slänga på draken.
Lillebror märkte vad vi höll på med, och stack faktiskt ifrån datorspelet för en gångs skull, för att titta vad vi gjorde. Han ville vara med och leken slutade med att alla hjälptes åt att döda draken. Lillebror visste precis hur han skulle leka. Detta var ju en scen ur Super Mario. Och alla datorspel med skjutande och smockande, har gjort sitt....
Därefter vad det dags för middag. Efter maten gick lillebror och lillasyster raskt tillbaka in i sovrummet. De ville leka mer tillsammans. Denna gång hittade lillebror två gamla sängben och gav den ena till lillasyster. De blev pistoler. Jag höll mig på avstånd denna gång, eftersom jag tycker att det är bättre att barnen leker själva, utan vuxeninblandning. De hoppade runt lite i sängarna (som ligger direkt på golvet), skrattade och pratade med varandra. De turades om att hitta på vad som skulle hända i leken härnäst. Jag tänkte att det var tur att maken (som är allmänt överbeskyddande) inte såg hur vilda de var emellanåt.....
Jag drog mig tillbaka på lämpligt avstånd, och började plocka undan lite saker som låg framme. Kunde dammsuga. Dammsugaren blev ett monster i deras lek, som de aktade sig för. De lekte nog ihop i minst 45 minuter. Tänk vad mycket man hinner städa på den tiden! Och det var ovant att kunna städa så mycket innan klockan var 22, och man själv är helt slut i rutan.... Och det var riktigt, riktigt mysigt att städa till glada barnröster. Jag njöt av stunden.
Så kom bitterheten över mig, mitt när jag hade det som bäst. Tanken "så här har alla föräldrar till ´normala´ barn det hela tiden" bara kom och gick inte att mota bort.
Nu vet jag att det inte är sant. Alla syskon bråkar. De flest föräldrar kämpar med att få tiden att räcka till. Och de flesta småbarnsföräldrar är trötta. Men just då, så kan inte logiken rå på den där känslan av att:
"Alla andra får det här varje dag, men inte jag. De städar och renoverar sina hus så de ser ut som i möbelkataloger. Sen bjuder de hem vänner på 3-rättersmiddagar och njuter och har trevligt medans barnen leker i det perfekta barnrummet, med gulliga motiv på väggarna."
Alltså, jag är verkligen inte alls någon missunnsam person. Det är inte det. Men jag vill själv ha mer än vad jag har idag. Ha ett fungerande liv på låååångt avstånd från den berömda väggen. Jag tycker att jag förtjänar en sån här stund varje dag, eller åtminstone några i veckan. (Och det gör alla ni andra också. Vi gör ju vårt bästa, eller hur.....)
Nu är bitterheten borta igen, som väl är. Är tillbaka i verkligheten och tänker på det som är viktigast i livet. Ms kärleksförklaring till mig för en stund sen, slog bort alla dumma tankar. Och jag inser att det kanske ändå är på väg att bli bättre i vår familj.
Men det är ändå viktigt att tänka på vilken skillnad "lek eller inte lek" gör. Inte bara för barnens utveckling, utan även för oss föräldrar. Vi har annars 3 barn som kräver ganska mycket underhållning och omsorg, de stunder när de inte leker tillsammans. Vågar jag skriva att det är som "natt och dag", utan att någon tror att jag inte tycker om mina barn?
Imorgon ska jag nog försöka starta fler lekar, om barnen inte gör det själva.... :)
Här hittar ni fler inlägg på tema lek (varav jag själv skrivit några, bland annat om hur vi kommit hit att lillebror faktiskt leker numera):
https://www.facebook.com/pages/Neurobloggarna-F%C3%B6lj-v%C3%A5ra-temaveckor/111575532334914?ref=hl
"Detta är en drake. Detta är hans hals. Och detta är hans.... Eh?"
"Hans ben?" inflikade jag.
"Jaaa!"
Vi kom överens om att leka att en av oss var riddare och den andre prinsessa. Riddaren dödade draken och räddade därefter prinsessan. Det var en rätt enkel och kort lek, men spännande nog för lillasyster. Vi turades om att vara prinsessa och riddare. Jag passade på att ändra handlingen med draken lite grann varje gång jag var riddaren. Och det gjorde lillasyster med. Hon hittade t ex lite bomber (=julgranskulor vi inte fått in på vinden än) att slänga på draken.
Lillebror märkte vad vi höll på med, och stack faktiskt ifrån datorspelet för en gångs skull, för att titta vad vi gjorde. Han ville vara med och leken slutade med att alla hjälptes åt att döda draken. Lillebror visste precis hur han skulle leka. Detta var ju en scen ur Super Mario. Och alla datorspel med skjutande och smockande, har gjort sitt....
Därefter vad det dags för middag. Efter maten gick lillebror och lillasyster raskt tillbaka in i sovrummet. De ville leka mer tillsammans. Denna gång hittade lillebror två gamla sängben och gav den ena till lillasyster. De blev pistoler. Jag höll mig på avstånd denna gång, eftersom jag tycker att det är bättre att barnen leker själva, utan vuxeninblandning. De hoppade runt lite i sängarna (som ligger direkt på golvet), skrattade och pratade med varandra. De turades om att hitta på vad som skulle hända i leken härnäst. Jag tänkte att det var tur att maken (som är allmänt överbeskyddande) inte såg hur vilda de var emellanåt.....
Jag drog mig tillbaka på lämpligt avstånd, och började plocka undan lite saker som låg framme. Kunde dammsuga. Dammsugaren blev ett monster i deras lek, som de aktade sig för. De lekte nog ihop i minst 45 minuter. Tänk vad mycket man hinner städa på den tiden! Och det var ovant att kunna städa så mycket innan klockan var 22, och man själv är helt slut i rutan.... Och det var riktigt, riktigt mysigt att städa till glada barnröster. Jag njöt av stunden.
Så kom bitterheten över mig, mitt när jag hade det som bäst. Tanken "så här har alla föräldrar till ´normala´ barn det hela tiden" bara kom och gick inte att mota bort.
Nu vet jag att det inte är sant. Alla syskon bråkar. De flest föräldrar kämpar med att få tiden att räcka till. Och de flesta småbarnsföräldrar är trötta. Men just då, så kan inte logiken rå på den där känslan av att:
"Alla andra får det här varje dag, men inte jag. De städar och renoverar sina hus så de ser ut som i möbelkataloger. Sen bjuder de hem vänner på 3-rättersmiddagar och njuter och har trevligt medans barnen leker i det perfekta barnrummet, med gulliga motiv på väggarna."
Alltså, jag är verkligen inte alls någon missunnsam person. Det är inte det. Men jag vill själv ha mer än vad jag har idag. Ha ett fungerande liv på låååångt avstånd från den berömda väggen. Jag tycker att jag förtjänar en sån här stund varje dag, eller åtminstone några i veckan. (Och det gör alla ni andra också. Vi gör ju vårt bästa, eller hur.....)
Nu är bitterheten borta igen, som väl är. Är tillbaka i verkligheten och tänker på det som är viktigast i livet. Ms kärleksförklaring till mig för en stund sen, slog bort alla dumma tankar. Och jag inser att det kanske ändå är på väg att bli bättre i vår familj.
Men det är ändå viktigt att tänka på vilken skillnad "lek eller inte lek" gör. Inte bara för barnens utveckling, utan även för oss föräldrar. Vi har annars 3 barn som kräver ganska mycket underhållning och omsorg, de stunder när de inte leker tillsammans. Vågar jag skriva att det är som "natt och dag", utan att någon tror att jag inte tycker om mina barn?
Imorgon ska jag nog försöka starta fler lekar, om barnen inte gör det själva.... :)
Här hittar ni fler inlägg på tema lek (varav jag själv skrivit några, bland annat om hur vi kommit hit att lillebror faktiskt leker numera):
https://www.facebook.com/pages/Neurobloggarna-F%C3%B6lj-v%C3%A5ra-temaveckor/111575532334914?ref=hl
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)