Translate

fredag 27 december 2013

Lillebror utvecklas med stormsteg

Innan jullovet började så berättade lillebrors dagisfröken hur mycket hon tycker att lillebror utvecklats på sistone. Numera har han ingen resurstid på dagis. För det behövs inte. Han leker och är glad, mestadels. Någon gång ibland bryter han ihop, men de tillfällena blir färre och färre.

"Om man tänker på hur de andra barnen är, så är han snarare bättre fungerande än medelsnittet i gruppen."

Det är ju viktigt att komma ihåg att alla 6-åringar har utbrott, beter sig irrationellt och behöver extra stöd ibland. Vi har fullt förtroende för denna oerhört duktiga fröken som känt lillebror sen han var 1,5 år. Och övrig dagispersonal bekräftar att det är så numera. Lillebror är glad på dagis, och fungerar bra.

Och vi ser samma saker hemma faktiskt. Det märks nu när vi är hemma mycket tillsammans allihopa  i familjen. Visst har han ett himla temperament emellanåt, fjantar en hel del, men i så många situationer fungerar han så bra numera. Jag ska strax förklara, men först ska jag berätta hur lillebror var som 2,5-3-åring.
  • När han var 2,5 år så började han "pinga" här hemma. Det var hans favoritsysselsättning. Han bara sprang runt, runt och drog ut leksaker. Han kunde inte koncentrera sig på sin egen lek. Det var då jag började misstänka ADHD. För det är hemskt att ha ett barn som inte kan koncentrera sig på sin egen lek. Dessutom klättrade han runt på inredningen som en liten apa.
  • Han var lite svår att få kontakt med. Ögonkontakt var inte naturlig för honom.
  • Talet var sent. Han sa inte mycket innan han var 3 år.
  • Han bets som en liten huggorm när han blev arg. (Det höll i sig till alldeles nyligen. Nu, när han snart fyller 6 år, har han äntligen slutat helt. Han vet hur han ska lösa sina konflikter med ord. Skönt!)
  • Han la märke till alla ljud och brukade peka ut ventilationsrören på dagis.
  • Hans mage var lurig. Hälften av gångerna kom det ut en kladdig smet.
När han var 3,5 år tog vi bort gluten ur hans kost, tack vare ett förstående dagis som gick med på att testa utan läkarintyg. Hyperaktiviteten minskade betydligt. Magen blev helt normal. Perfekt avföring varje gång.

När han var 5 år (för ett år sen) fick han sin diagnos "autism med hyperaktivitet". Då fick vi äntligen läkarintyg på specialkost och tog bort även komjölksprodukter, soja, glutamat och det mesta av sockret. Tre veckor efter det som förbättrades ögonkontakten och leken markant. Under förra våren gick jag en kurs (Talkability) för att stötta sönernas lekutveckling. Efter det så fullkomligt exploderade leken, till rollek och fantasilek. Tidigare så konstruerade han bara. Numera leker lillebror åldersadekvat. Och med liv och lust.

Nu så känner både maken och jag att lillebror inte känns så autistisk längre. Visst är han det. Han är inte botad, men det är så få drag som ställer till problem för honom numera. Det är mest matteförmågan :) som skvallrar om att han är annorlunda. Är med i leken på dagis precis som vem som helst. Han löser sina konflikter bra. Ber om ursäkt. Lyssnar ofta (inte alltid) på oss föräldrar. Tittar i ögonen. Skrattar. Ber om att få bli myst med av oss föräldrar. Pratar åldersadekvat. Klagar sällan och ljud och ljus. Går på toa själv. Och börjar äntligen lära sig att ta på sig kläder. Och har lärt sig rita och skriva bokstäver jättefint. Han kan koncentrera sig på svåra uppgifter och är uthållig. Grovmotoriken är mycket bra.  Ja kort och gott, så har han utvecklats jättefint senaste året.

Ibland så har jag numera svårt att tänka på lillebror som en aspergare. Men visst är han det i själen. Det känns dock inte helt rätt, när jag vet vilka svårigheter och vilket funktionssätt många aspergare har. Storebror M till exempel....  Finns det halv-aspergare? Då är kanske lillebror det? Och angående hyperaktiviteten så finns den kvar till viss del. Den är dock betydligt mer hanterbar, både för honom och för oss.

Missförstå mig inte. Jag älskar mina barn precis sådana som de är. Jag tycker om aspergare. Jag har ju gift mig med en aspergare. Men jag älskar inte barnens svårigheter. De får gärna försvinna.

Vi tänker behålla lillebrors diagnos. Inte be om en ny bedömning. För naturligtvis kan livet ändras snabbt för lillebror, t ex om han skulle råka få i sig något han inte tål och gå tillbaka i utvecklingen. Och då är en diagnos bra att ha.

Jag antar dock att ni läsare får tänka på detta, när ni läser mina inlägg. Det är också därför som det inte kommit så många inlägg om lillebror på sistone. Han fungerar helt enkelt så bra just nu, att jag inte har något att skriva om. :)

Om ni frågar mig, så beror utvecklingen det senaste året på att vi tog bort mjölken + har gett lillebror en kost och mjölksyrabakterier som gjort att han kunnat läka sin trasiga tarm. Det är nämligen så att många barn med autism har trasig tarm ("leaky gut"), och får många av autismsymptomen av att gluten, kasein och andra ämnen läcker in i blodomloppet. Detta vet man i utlandet (USA, Polen, Norge t ex). Forskning finns på flera håll i världen. Men tydligen inte i Sverige. Nej, här ska man av någon anledning hålla tillbaka utvecklingen. Varför?

Alla barn utvecklas tyvärr inte lika bra som lillebror på glutenfritt- och mjölkfritt. Till exempel har storebror M har kvar fler svårigheter, som sagt. Om någon förälder blir intresserad av att testa kostomläggning, så gå med i den här trevliga gruppen. Där finns föräldrar som ideellt stöttar varandra. Vi ses där :)

https://www.facebook.com/groups/fantastiskaforaldrarkostgruppen/

Eller här för yrkesfolk och "icke-föräldrar" (föräldrar är också välkomna).
https://www.facebook.com/groups/542596089146584/

Här kan man läsa mycket info också (Obs, en öppen grupp!):
https://www.facebook.com/groups/NatverketforFriskarebarnochungaNU/

Övriga inlägg om kosten:
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/02/tema-kost-sonernas-forbattringar.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/03/tema-kost-hur-lyckas-man-med-en.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/10/lat-alla-som-vill-fa-testa.html

tisdag 24 december 2013

Tema traditioner: Vår julafton

I år så har jag lyckats tajma årtiondets värsta förkylning till julhelgen. Och tyvärr lyckats smitta lillasyster. Killarna har klarat sig hittills, men vi får se.....

Vi är vana att klara oss genom tuffa tider utan så särskilt mycket hjälp, så det var bara att plocka fram "tänket" från när en av oss eller båda nästan gått in i väggen dvs att skala av allt som inte är nödvändigt. Maken skulle egentligen åkt en runda till och handlat julmat idag, men det fick vi skippa. Hans hälsa är inte bra och när han kom upp i morse var han i rätt risigt skick. Vi hade redan prinskorv, nötfärs, prinskorv, potatis, makrill, ägg, grönkål, rödkål och lite andra grönsaker. Det fick duga till ett julbord. Strunt samma att det inte blev någon lax, sill, skinka eller Janssons. Vem bryr sig, så länge alla blir mätta? Och det var inget av barnen som klagade eller saknade något. Faktiskt så åt nog sönerna sig mätta på enbart prinskorv, bara för att det är så gott. Lillasyster åt inget, eftersom hon är sjuk.

Julaftonen började förstås med julklappsutdelning. Varför tvinga barnen att vänta? Det ligger inte för våra barn..... De fick öppna paketen och börja leka med leksakerna direkt på morgonen när alla kommit upp. Så skönt att man är hemma, när alla nya saker sprids ut överallt. (Vi hade ändå aldrig orkat åka någonstans.)

Vi lät barnen leka. Kort därefter såg lillasyster ut att vara nära på att däcka. Så maken fick sticka ut och "leta efter tomten" och säga åt honom att skynda sig till oss.

När tomten kom innanför dörren kort därefter, så tittade lillebror och lillasyster på honom med stora ögon. De hade båda misstänkt att det var någon som klädde ut sig. När tomten höll på att dela ut julklappar som bäst, så kom lillasyster fram till mig och sa: "Jag ska baja viska en sak i ditt öja." Lillebror kom också på att han också skulle viska något i mitt andra öra. Så där satt jag med en unge i varje öra som viskade att de hade sett att det var pappa som hade klätt ut sig. De vågade dock inte konfrontera tomten direkt. Söt! Ett sånt ögonblick man minns resten av livet. :)

Klockan fem däckade lillasyster. Maken använde sina sista krafter till att sätta upp spegelbollen som M fått. Maken fick gå och lägga sig och sönerna satte på Greensleeves på Ms elpiano och bara myste tillsammans. Jag gick in där, och fick vara med. Vi myste och bara höll om varandra och bara hade det bra. Vi läste lite saga. Lillebror tog det som sin uppgift att flyga ur sängen och sätta på låten igen, varje gång den tystnade. Det var tydligt att han ville få beröm för den saken. Han vill så gärna vara duktig. Han kan inte hjälpa att han är så där levnadsglad och livlig.

Jag låg där och höll om mina söner och blev återigen påmind om vad som är viktigt i livet. Vi upptäckte deras kostintoleranser, fastän alla tester var negativa. Det är jag evigt tacksam för, för de mådde så himla dåligt. Idag är sönerna två underbara välmående aspergare, som mår bra i magarna. Som leker med katter tillsammans. Skrattar. Tittar mig och varandra i ögonen för kontakt, för att de vill det och mår bra av det. Lägger sig tätt intill mig och söker kroppskontakt för att de tycker att det är mysigt. Njuter av livet.

Så här skrev jag förra året:
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/12/tematraditioner-julafton.html

måndag 23 december 2013

Syskonmobbing: Ekorren vill bada i sylten

Lillebror och lillasyster har tetats och retats rätt mycket med varandra hela sina små liv. Självklart har vi sagt till dem när det gått överstyr, men det har varit svårt att få dem att ändra på sitt beteende. Det tillhör väl förstås barndomen att bråka med syskon och det blir extra mycket om barnen är födda tätt. I det här fallet med 18 månaders mellanrum. Till viss del så får de ju lära sig att reda ut sina konflikter själva och lära sig varandras gränser. Fast ikväll så övergick det till något som kändes som mobbing. Inte okej!

Lillasyster hade legat sjuk i feber hela dagen och kom upp först nu på kvällen. Hon ville äta lite blåbär till kvällsmat och hade fått en stor tallrik med det. Med sig hade hon sin vän ekorren. M och lillebror kom till bordet.

Lillebror: "Jag ä ekojjen. Jag vill bada i sylten." *Fniss, fniss* (Han gör ekorrens röst.)

Lillasyster, skrikargt: "NEEEEJ! SLUTA!"

Lillebror: "Jag vill bada i sylten. Haha!"

Lillasyster: "Näääähej!"

M: *Fniss, fniss.*

Då är det dags för mig att gå till matbordet, om inte ekorren ska göra ett djupdyk i tallriken, så det skvätter blåbär överallt. Lillasyster ser trött och hängig ut. Och jätteledsen. Lillebror fortsätter fjanta fastän jag är där.  M fortsätter skratta. Då känner jag helt plötsligt att gränsen för mobbing har passerats. I alla fall från lillasysters perspektiv. Jag måste stå upp för henne. Hon orkar inte reda ut detta själv. Dessutom så är det inget vackert beteende som killarna uppvisar. Det är min skyldighet att upplysa dem om den saken. Jag fick styra upp situationen. Jag sa åt lillebror att sluta, vilket han så klart inte gjorde. Det var ju ett jättekul trams han hade kommit på. Och hans liv går till stora delar ut på att ha kul.

Jag fick ta lillebror åt sidan och ha ett allvarligt samtal med honom. Han blev ledsen, fattade allvaret, men när han gick tillbaka till matbordet så började han fjanta om ekorren igen. (Guldfiskminne?) Så det blev ett nytt samtal igen. Jag visade att jag var arg och förklarade för dem allihopa att ingen av dem få mobbas. Lillebror blev ledsen igen. Vi gick till bordet igen och hade därefter ett bra samtal allihopa om mobbing.

Lillebror blev faktiskt mobbad på dagis i höstas av några kamrater. De sa åt honom att backa. Därefter sprang de ifrån honom. Det redde upp sig rätt snabbt, tack vare duktiga pedagoger. Men lillebror minns ändå känslan. Så det var inte svårt att få honom att förstå att lillasyster känner så när de fjantar och skrattar åt henne när hon blir arg. Och det vill han inte, så klart.

Och M är ju så pass gammal att han hört talas om mobbing i skolan flera gånger. Han skämdes och förklarade att han inte kunde låta bli att skratta. Så jag lärde barnen att hålla för munnen, vända bort huvudet och försöka få bort flinet för att sen vända tillbaka ansiktet och säga något snällt. Vi övade några gånger, då jag låtsas-snubblade på mina egna fötter på ett komiskt sätt. M tackade så mycket för knepet. Han hade inte vetat att om att man kunde göra så tidigare. Tänk att vi missat att lära honom det..... Det är ju sånt som man tror alla människor ser andra göra. Men det är ju inte säkert att man upptäcker sånt, när man har svårt att tolka andra människor.

Nu sitter jag här, dunderförkyld jag med och seg i huvudet (märks kanske på inlägget?), och har lite ångest över att jag tyckte att jag blev för arg och tog i för mycket när jag sa till. Så svårt. Ingen får mobbas. Men samtidigt så ville lillebror bara ha kul och M kunde inte sluta skratta åt tanken på en ekorre i sylten. Det var ju inget illa ment. Men jag fick ingen kontakt med dem förrän jag röt ifrån. De var helt inne i fjantet. Det blir ibland så när de två leker - det blir inte riktigt kontaktbara. Och lillasyster var verkligen jätteledsen. Jag kunde ju inte låta henne sitt och känna sig mobbad av sina älskade bröder, utan att agera. Jag får hoppas att fördelarna övervägde och att vi alla lärde oss något. Vi avslutade givetvis det hela som glada vänner, som gemensamt beslutat att ingen i familjen mobbas och att vi ska hjälpa varandra att inte mobbas, genom att säga till när vi känner oss mobbade.

Lillebror vände sig mot mig, såg jätteledsen ut och sa: "Du skulle inte ha stökat ne i mitt jum."

Han hittade nämligen en garderob här hemma som han utsåg till sitt rum. Det var inte förhandlingsbart.... Naturligtvis låg där urvuxna barnkläder i olika storlekar och annat mög, som fick åka ut. Jag sa:
"Förlåt. Jag lovar att inte stöka ner ditt rum igen. Vad bra att du berättar att jag gjorde dig ledsen." 

(Hur saker logiskt hänger ihop är mindre viktigt i detta sammanhang. Det viktiga är känslan, att bli lyssnad på, tagen på allvar, och att oförrätten/mobbingen inte görs om.)

måndag 16 december 2013

Senaste rönen om autism, immunsystemet i hjärnan och gluten

Forskning kring immunförsvaret, hjärnan och glutens skadlighet trillar in från utlandet. Läs den här artikeln:

www.svd.se/kultur/understrecket/psykisk-sjukdom-under-lupp_8824574.svd

"Hos personer med autismspektrumtillstånd har man kunnat visa att immunsystemet i hjärnan är aktiverat. Det avspeglar sig både i en ökning av hjärnceller med immunliknande funktion och förhöjda nivåer av cytokiner i ryggmärgsvätskan. Immunsystemet är också involverat i att ansa onödiga kopplingar i nervsystemet – en viktig process i den normala hjärnans utveckling. Denna process är störd vid autismspektrumtillstånd, vilket innebär att immunsystemet kan ha stor betydelse även här.

Vi har exempelvis ett öppet inlärningsfönster när vi lätt kan lära oss tala. Senare i livet är det omöjligt att lära sig ett språk utan brytning eftersom de kopplingar i hjärnan som möjliggjorde en automatisk språkinlärning har tillbakabildats till förmån för andra områdens utveckling. Om dessa överflödiga kopplingar kvarstår kan det i sig förklara varför barn med autismspektrumtillstånd har i genomsnitt en något större hjärna än förväntat. Kopplingarna som normalt skulle ha tillbakabildats stör också kommunikationen mellan hjärncellerna och leder till en avvikande upplevelsevärld."


Längst ner så kan man läsa: 

"Vår glutenrika kost leder till magtarmproblem hos känsliga individer. En inflammerad tarmslemhinna ökar i sin tur genomsläppligheten för ämnen som kan aktivera immunsystemet. Ungefär vart fjärde barn med autismspektrumtillstånd har en tarmvägg med ökad genomsläpplighet och vid både schizofreni och autismspektrumtillstånd är nivåerna av antikroppar mot gluten förhöjda." 


Det stämmer för övrigt med vad som sägs i The Gluten Summit. Att det faktiskt är så här, verkar rätt många "tunga" forskare i utlandet vara överens om. Undras om "Sverige" kommer tro på detta nu då......

Sen är människor med autism lika underbara för det.
--------------------------------------------

Vill ni läsa om mina söners förbättringar av glutenfri och mjölkfri kost, så kan ni läsa detta inlägg
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/02/tema-kost-sonernas-forbattringar.html

Och om varför alla som vill ska få testa kostomläggning:
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/10/lat-alla-som-vill-fa-testa.html

onsdag 11 december 2013

Lillebrors matteförmåga

Måste skryta lite om lillebror. Är faktiskt lite chockad själv. Maken med.

Lillebror räknade precis ut 5:ans (eller "50:ans") gångertabell i huvudet, utan att någon lärt honom det. (Vi frågade om han lärt sig på dagis, men nej.) Han räknade precis ut: 4*50, 5*50, 6*50, 8*50 i huvudet. Ja, eller med lite hjälp av fingrarna efter hans eget system. Han hade dessutom själv tänkt ut: 20*50, 40*50, 50*50 och 60*50. Ingen har lärt honom. Han har lärt sig själv.

Lillebror fyller 6 år i januari. Jag är så stolt. Vad underbart att grabben har denna förmåga (precis som storebror M).

måndag 9 december 2013

Tema tradtioner: Vi skippar luciafirandet på dagis

Det börjar bli tradition i den här familjen att vi skippar luciafirandet på dagis. Det är tredje året i rad nu. Så här skrev jag förra året vid den här tiden:

http://aspergermamma.blogspot.se/2012/12/tema-traditioner-luciafirande.html

I år är dagisfirandet klockan 7.30 på morgonen eftersom Lucia är en fredag. En klar nackdel i den här familjen. Barnen är ibland inte ens vakna då. Barnen ska vara på dagis, helst med frukost i magen, med luciakläder utanpå overallerna klockan 7.15. Firandet är alltså utomhus för att alla anhöriga ska få plats.

Även i år så frågade jag lillebror och lillasyster hur de vill göra. Jag beskrev vad som kommer hända så neutralt jag kunde. Med för- och nackdelar. Ingen av dem ville delta. Inte ens lillasyster som älskar att klä ut sig.

"Men tänk om det killaj i min mage?" sa hon. Hon är ju blyg och brukar bli nervös när det är mycket nytt folk, och brukar då klaga på att det killar i magen. Speciellt om hon inte har en förälder vid sin sida, eller ska bli lämnad på dagis.

Lillebror hatar overallen. Han brukar säga: "Den sugej kiaften uj mej." (=Den suger kraften ur mig.) Han tycker inte om att klä ut sig. Han tycker inte om att sjunga. Han gillar inte att gå upp tidigt på morgonen. Han är mörkrädd och han störs av blixtar från kameror. Så Luciafirandet är inte riktigt optimalt för honom.....

Naturligtvis så fick lillebror och lillasyster alternativet att stanna hemma och mysa på morgonen istället. Klä ut sig bara inför familjen (den som vill). Lätt val, tyckte barnen. Och ärligt talat jag med. Det känns som att jag skulle få en hjärtinfarkt av att försöka få upp familjen och få allt och alla på plats så tidigt på morgonen.

Traditioner ska vara bra och kul, inte bara existera för sin egen skull och för att "det ska vara så". Eller för att någon annan tycker att "det ska vara så". Om vi inte gillar de traditioner vi har, så bryter vi dem och ersätter dem med något annat eller liknande som funkar bättre för familjen.


PS. M ska titta på skolans luciatåg, om någon undrar varför jag inte nämner honom.

lördag 7 december 2013

Kräksjukan och sviterna efter den

I förra veckan så fick lillebror kräksjuka. Det var inte så farligt. Bara två kräkningar kort efter varandra och sen var han till syntes frisk. Han bad t o m om mat. Vi trodde först att vi hade matförgiftat honom, men sen ringde vi dagis och kräksjukan hade precis börjat gå. Inklusive helgen var vi hemma allihopa i 4 dagar. Ni vet för att inte riskera sprida smittan vidare. Det var helt okej, eftersom ingen mer kräkte. Makens hälsa är som vanligt upp och ner, men vi redde ut det. (Han har ont i bröstkorgen till och från.)

Så det var ett hårt slag när vi fick tillbaka kräksjukan i veckan. Ja, eller få tillbaka - det var kanske bara så att inkubationstiden var lång. För hur kunde lillebror annars kräkas mindre än 1 meter ifrån lillasyster och hon klarade sig, för att sedan få kräksjukan på dagis flera dagar senare. Det låter inte rimligt. Det var dock inte så farligt för hon kräkte två gånger och var sen pigg och till syntes frisk hon med.

Maken fick kräksjukan i samma veva som lillasyster. Med honom var det värre. Han var helt utlagen i 1,5 dagar. Jag lovar att jag inte överdriver när jag skriver att han bara var uppe i 5 minuter första dagen. Han bara vaknade till och drack lite, men sov för övrigt. Naturligtvis fick jag hålla alla barnen hemma för att inte riskera smittas. Så fler dagar här hemma, ensam med barnen. Jag klarar dem själv numera, men märker att jag lever om man säger så..... Det var skönt när maken kicknade till i torsdags-fredags. Men så fick han ett bakslag natten som var. Diarré hela natten, till och från. Så idag har han också mest sovit. Han vaknade till framåt eftermiddagen.

Ja, det har varit lite mycket för mig de senaste dagarna. Det har gått bra mestadels, men jag är väldigt trött. Idag var t o m jag och barnen ute och åkte pulka i snön. Maken var som sagt hemma och sov. Det gick hur bra som helst, förutom att M började skrika för att han var rädd att han hade fått in is bakom ögat och ville gå hem för att inte riskera att förfrysa det. Vi kom dock hem snabbt, eftersom vi var i en pulkabacke nära hemmet. Jag vet det här familjens gränser.....

Jag vet inte om det är långvarig stress som gör att jag känner mig så trött, eller vad det är. Jag tycker att jag egentligen borde må lite bättre än vad jag gör. Barnen blir ju större. Fast något som jag märker sliter på både mig och maken är den höga ljudvolymen. Inget av barnen kan riktigt de sociala koderna, då främst när de själva ska prata respektive vara tysta. De löser det alla genom att försöka skrika högst. Gärna över alla andras prat. Det är konkurrens om uppmärksamheten. Om vi har sagt till? Försökt lära dem? Tålmodigt upprepade gånger sagt åt dem att vänta. Visat genom att göra likdant själva + förklara hur man ska göra istället? Ja, vi har hon testat allt, men det går liksom inte in. Ljudnivån höjs direkt igen. Fler föräldrar från dagis säger samma sak. Det är antagligen något som är vanligt att de flesta barn gör. Vi får kanske en liten extra touch på det eftersom våra barn har lite svårare med det sociala. Och blir tröttare av det, eftersom vi haft några kämpiga år.

Som tur var kom maken upp i eftermiddags. Jag lagade mat och kände plötsligt hur det snurrade till. Jag kände att om en person till "baja ska säga en sak" eller "ha varm choklad NU" (givetvis utan strösocker), eller något annat så kommer jag kollapsa. Jag tog på mig hörlurar och försökte lyssna på en föreläsning jag gillar, satte mig och åt men kände att jag inte riktigt mådde bra. Efter maten gick jag undan till sovrummet för att bara blunda och stänga ner systemet. Fick jag vara ifred? Åh nej, så bra är det inte här. Lillasyster ville naturligtvis också vila. Det fick hon om hon låg tyst och stilla. Hon är så liten att det inte går att förklara att "mamma behöver vara ifred en stund". Hon tar det personligt och blir helt förkrossad. Och egentligen så störde hon inte där hon låg bredvid. Jag bara somnade. Jag hade satt mobilen på 15 minuter. Minutrarna gick, lillasyster gick upp igen och jag låg kvar och snoozade eftersom maken inte verkade ha någon akut kris med barnen.

Så kom jag upp och allt var bättre. Jag mådde lite bättre. Klockan var bara sju och vi fick för oss att klä granen med barnen, efter deras önskemål. Tjuvstarta julen lite. Det gör väl inget? Jag och M konstaterade att det faktiskt inte finns någon polis som åker runt och kontrollerar julgranar och ger folk böter om de satt upp dem för tidigt.......

Tyvärr så blev nog barnen lite för uppspelta. De hade jättekul men hoppade och skuttade runt. Och snodde kulor för varandra och skrek naturligtvvis. Så hakade M upp sig på något med julstjärnan som var så viktigt så. Det är liksom inte lönt att försöka göra något kul, för han letar bara fel och hittar alltid något att yla om.... Ja, så känns det just nu. Till slut var granen klädd i alla fall....

Tyvärr så ledde detta förmodligen till att vi inte riktigt fick dem till matbordet vid kvällsmaten, så snabbt som vi brukar. Jag vet inte varför lillasyster inte åt. Hon kom på sent att hon bara måste äta något, men inte vad och illtjöt. Den som är expert på att lägga hungriga övertrötta barn mot deras vilja, får gärna komma hit och ge mig en lektion..... Till slut åt hon ett äpple och kunde sen lägga sig.

Tack och lov att jag fått tips om ett mjölkfritt risgrynsgröts-recept som lillebror älskar. Så han har åtminstone varit mätt större delen av dagen. Tyvärr så har han börjat få utbrott för att vi andra pratar när han spelar ett svårt spel på iPaden. Han växlar mellan att vara glad och nöjd till att gallskrika. Och det går inte fram när jag säger åt honom att gå in i ett annat rum. Och det funkar inte heller att sätta ner foten eller att ta undan iPaden. Då blir utbrottet värre och går knappt att reda upp. Jag vet inte varför, men det känns som att all kraft rinner ur mig när lillebror skriker så där. Jag blir yr i huvudet. Marken gungar. Jag kan inte tänka klart. Tappar saker och gör rent klantiga saker som skär mig eller bränner mig. Ja, jag inser att jag förmodligen är rätt nära den där berömda väggen....

Jag kan väl inte säga att varken mitt ork eller tålamod var på topp under nattningen. Som väl var, var maken pigg och kunde vara just den klippa familjen behövde i det läget. Han kunde ge barnen det tålamod som jag saknade. Tur att han kvicknade till. Alla barnen sov strax innan klockan 23. Så den där ljuva vilan som vi vant oss att få sen barnen börjat somna klockan 21 (tack vare Melatonin), den kan vi glömma ikväll. Jag känner mig bara så ledsen och besviken just nu. Livet känns så strävsamt. Som att en del av den livsgnista jag ändå har rätt gott om, blivit rejält mindre just ikväll. Det var inte så här jag trodde att livet med små barn skulle bli. De är ju världens finaste. Små underbara varelser. Och så orkar jag just nu inte riktigt njuta av det. Jag sitter istället här med tårar i ögonen och vet att det till stor del beror på att jag är alldeles för trött. Lika bra att gå och lägga sig istället för att sitta och tycka synd om sig själv. (Det vet jag inte riktigt om det är. Jag har ju som sagt tre underbara barn.)

Det blir i alla fall en varm dusch, och sen i säng. Om jag inte hör av mig till er som jag brukar. Inte svarar på mejl, eller meddelanden på facebook, eller bloggar, så vet ni varför. Det är inget personligt mot någon av er. Jag måste nog ta det lite lugnt nu och vila upp mig. Och se till att hålla mig borta från den där väggen. Jag får helt enkelt inte gå in i den. Jag behövs här, eftersom makens hälsa är upp och ner, och vi bara har väldigt lite hjälp med barnen. Det finns ingen ersättare för mig.

Jag kommer igen och kommer åter hit till bloggen. Säkert rätt snart eftersom bloggandet alltid GER mig energí (märkligt nog). Jag har varit med om värre påfrestningar förut, så det ska nog gå bra, bara jag slår ner lite på tempot med det mesta och låter sånt som kan vänta vänta. Det blir nog bättre på måndag när dagis börjar igen, och jag får vila upp mig på kontoret. ;) Kram till er alla fina läsare.

torsdag 28 november 2013

TEMA rutiner: Min pappas rutiner

Min pappa som gick bort i april och som jag tror hade AS/ADHD, var fenomenal på rutiner. Jag tror verkligen att han behövde dem. Han skapade dem åt sig, gång på gång, för att det fungerade så bra för honom. Han hade dessutom själv insett vikten av att göra sitt eget schema.

Jag tror att pappa behövde göra vissa saker med sin kropp för att känna sig trygg. Varje kväll innan en vardag så tittade han över vad han skulle ha med sig till jobbet nästa dag. Han hade en herrbetjänt där han hängde upp de kläder han skulle ha på sig under morgondagen. Fastän han oftast hade rena och strukna kläder i garderoben. Den där herrbetjänten hade han snickrat själv, för att den skulle vara optimal för honom. Innan han la sig skulle han också äta två knäckemackor med många skivor ost och sitta och läsa tidningen en stund. Och innan vi fick gå och lägga oss skulle han säga till oss tre barn: "Godnatt. Och sov gott." Han bara var tvungen att säga alltihopa. Om man någon gång bara sa godnatt och gick sin väg efter hans "godnatt", så sprang han efter och sa: "Och sov gott.". På den tiden tyckte vi att han var lite lustig med det, men numera så tycker jag att det var fint att han tänkte på vår sömn som en del av sin kvälls-/nattningsrutin. :)

En annan rutin han hade, och som vi barn undrade över, var att han tömde alla papperskorgar på söndag kväll, kvällen innan soptömningen. Han tömde alla papperskorgar även om det bara låg något litet skräp i dem. Det var nästan så att han tömde tomma papperskorgar, bara för att få känslan av att ha tömt ALLA papperskorgar, i sin kropp. (Dock, så såg jag honom aldrig tömma en tom papperskorg, men jag tror ni fattar vad jag menar.) Och han ringde mig alltid klockan 20 nästan varje söndag (när han mådde bra), även när han visste att jag bara skulle lägga på och be att få ringa upp eftersom jag nattade barn. Det var ändå en bra rutin tänker jag. Jag fanns med i hans schema. :) Naturligtvis saknar jag de samtalen....

Pappa var också väldigt bra på att skaffa sig nya rutiner för sånt han ville genomföra. Han fixade t ex under många år midsommarfirande på vår tomt för alla grannfamiljer. Alla hade med sin egen filt och sitt eget fika, men sen hade han ordnat med klädning och resning av midsommarstången, lekar, presentutdelning osv. Och när det gällde att resa, så var han grymt duktig. Vi var på många utlandssemestrar. Jag tror att det var för att han fick in rutinen att resa i tjänsten. (Och därmed övervann sin flygrädsla.) Men visst var han alltid nervös när vi var iväg, och skulle dubbelkolla och trippelkolla det mesta. Men det funkade. Och han skrev ner allt. Han hade listor över det mesta.

Några rutiner som han hade som inte var så bra, var de där eviga ciggen på morgonen, efter maten, innan läggdags osv, i kombination med snus som han skulle rulla på sitt sätt. Och nubbe, öl, vin, whiskey osv för att varva ner. Eller muskelavslappnande tabletter för att varva ner. Allt i en kombination som blev hans för tidiga död. (Och ja, jag vet att det var självmedicin.)

Jag gissar att han även fann monotona rörelser lugnande. Att vissa projekt han drog på sig blev som egna små rutiner som gav honom ett lugn. Det här halsbandet och armbandet gjorde han till mig när han var på behandlingshem. Det tog honom rätt många timmar. När M, första barnbarnet, låg i min mage, så slipade han ner en gammal spjälsäng i gult och målade om det i vitt. Han sa att det var hans sätt att smälta att han faktiskt skulle bli morfar. Och att få njuta av den tanken en stund varje dag.


Här är jag och min pappa. Och min första cykel.


TEMA rutiner: I vår familj är de väl valda

Jag vet inte hur många olika anledningar det finns till att man har rutiner. Många misstänker jag. I min släkt har det varit främst två:
* För att skapa ordning i kaos och för att man därmed ska fungera bättre
* För att ge trygghet (ofta genom att man skapar ordning i kaos)

I vardagslivet, så har den här familjen inte så mycket rutiner. Vi har aktivt försökt att ha precis de rutinerna som vi behöver, varken mer eller mindre. Killarna är väldigt högfungerande, och mår bättre sen vi la om kosten för dem. Rutiner har ingen stor plats i vår familj. Detta är faktiskt mitt första blogginlägg med fokus på enbart rutiner.... Däremot så har vi ett tydligt schema för varje dag.

När M var liten så fick han för sig att vi skulle ha pasta på tisdagar. Det var sött till en början, men så hade vi slut på pasta en tisdag.... Och så ville han få in en annan standardrätt på onsdagen. Rätt opraktiskt. Vi testade att ta bort pasta-tisdagarna genom att inte nämna att det var tisdag, dvs att "glömma bort" den. Det gick hur bra som helst.. M märkte inte det nämnvärt och han fick pasta rätt ofta när han ville ändå, om han kom på att vi hade "glömt". Det var tydligt att denna rutin mest var något som han hade fått för sig. Inget som han egentligen behövde.

Jag tror att rutiner är mycket bra, när de behövs. Som t ex att ha en bra inarbetad rutin när man ska byta om på gympan. M klarar numera att vara med på gympan utan resurs, eftersom resursen jobbat in en bra rutin med honom. Det är också bra att ha en nattningsrutin. Om den funkar. Vår funkar äntligen sen vi började ge killarna lite Melatonin. Ibland kan rutiner behöva lite hjälp, tänker jag.....

Vi vuxna har också nattningsrutiner. Det är bra, för då glömmer man inte något och går ner i varv. Jag tittar t ex över det barnen ska ha med sig nästa dag, tittar i kalendern, stretchar lite, hänger tvätt om det behövs, tvättar mig och läser några minuter i sängen. Maken har sin rutin och i den ingår bland annat att lägga undan alla knivar i köket (så de inte syns för en eventuell inbrottstjuv eller barn som vaknar tidigt), kolla att alla dörrar är låsta och larma på. Han är förstås inte helt rigid. Det går bra att jag larmar på också. Men det ingår i hans rutin att ha koll på detta. Och det är ju sunt.

Ibland så är rutiner eller ska vi säga traditioner något gör rätt många människor inflexibla. Som julen t ex. Vissa saker bara "ska vara", som t ex den hemgriljerade skinkan (som man inte orkar äta upp innan den blir dålig), Janssons frestelse (det blir ingen jul utan), jultomtebesök (fastän barnen hunnit bli vuxna för länge sen), Kalle Anka klockan 15 (som man sett minst 30 gånger redan). Och på nyårsafton: The same procedure as always. Och det är ju inget fel med det egentligen om alla inblandade vill ha det så. Men kanske man ska vara lite ödmjuk mot de som behöver rutiner för att få en fungerande vardag...... ;)


Grevinnan och betjänten:
http://www.youtube.com/watch?v=0N9AuK5fxZM

måndag 25 november 2013

En liten statusuppdatering

Jag vill bra skriva några rader och ge en statusuppdatering. Det är mycket nu.

Både sånt som kräver en insats:
* jobbet
* barnen som har en period då de trotsar och skriker mycket
* att maken haft en del ont igen, vilket har lett till att jag fått ta hand om barnen en hel del själv 
* en del privat administration
* besök på HAB
* flera barnkalas med dagisgrupperna

Och sånt som är kul och ger energi:
* kusinens dop inklusive besök av min bror med familj och min mor
* The Gluten Summit föreläsningarna - otroligt intressant! (Och bra pris - 67 dollar för 30 timmar med föreläsningar om gluten och kosten i allmänhet.)
* och sen en intervju av två dietiststudenter om kost och autism.

Det är därför jag inte bloggat i samma takt som tidigare. Jag har känt att den berömda "väggen" varit lite närmre än på länge. Men var inte oroliga. Jag kommer snart igen. Och det kommer det lite sammanfattat om The Gluten Summit.

söndag 17 november 2013

TEMA uppfostran: Dags för "knivskola" för lillebror

Lillebror har bestämt att han är stor nog att hantera vassa knivar och saxar. Tyvärr så håller inte vi föräldrar med....

För någon månad sen öppnade lillebror en fällkniv och svängde med den farligt nära lillasyster. Det var lite oväntat. Vi hade inte tidigare haft det problemet. Lillebror hade nog inte varit så särskilt intresserad av knivar och saxar, eller det man använder dem till.

Lillebror har sedan dess tyckt om att sno Ms multi-tool. Den fick M efter att han gått "knivskola" hos maken. Ni vet M är ju ändå 9 år, och måste få göra saker som andra "stora" barn gör, och som inte syskonen får. Dessutom är M väldigt försiktig, och klarade knivskolan utan problem. Naturligtvis får Ms multi-tool vara undangömd.

Men alla andra knivar och saxar då? Hur gör man? När barnen är små så kan man ju bara lägga dem på en hög hylla. Men när barnen når allt från golvet till taket, och den enda skillnaden på sakers placering är om barnen riskerar att ramla eller inte när de försöker få tag på dem? Man kan ju låsa in dem, men vad händer då när det ligger knivar och saxar framme på dagis? Då blir det ju extra spännande, eller hur? Och dagispersonalen har inte lika hög "personaltäthet" (14 barn/2,5 personal) som vi har "föräldratäthet" (1,5 barn/förälder). Dessutom så blir det väldigt opraktiskt att ha knivarna inlåsta när man lagar mat och skär upp frukt och grönsaker mest hela dagarna.

Jag tror att lösningen är att lära lillebror hur man handskas med knivar.. Han får också gå i makens knivskola. Problemet att han inte har samma förståelse för saker och ting som M, speciellt sin egen förmåga.... I fredags fick han fatt i vår lilla fruktkniv.

"Jag kan dela ett päjon. Jag ä inte så ömtålig som du tjoj mamma. Du kan blunda."

Sa lillebror och höll kniven över päronet och sina små fingrar. Han tyckte alltså att problemet fanns hos mig. Naturligtvis så tog jag kniven innan han ens han försöka. Man vill ju gärna undvika att åka till handkirurgen..... Det gick bra, förutom ett skärsår jag fick när vi bråkade lite om kniven. Men vad är väl det i jämförelse?

Idag var det dags igen. Jag fick för mig att klippa lillebrors lugg en aning. Det är fotografering på dagis imorgon och luggen var nästan i ögonen.

"Jag vet huj man göj. Baja ett försök, mamma."

Sa han och försökte ta saxen. Han blev väldigt upprörd, så i ett svagt ögonblick så tänkte jag att han fick klippa en gång då, när jag övervakade det hela. Bättre han gör det när jag är med, än när jag inte är det...... Trots dagisfotografering imorgon..... Man får prioritera.

Han tog saxen med båda händerna, och stack den upp mot luggen utan att titta sig i spegeln. Det var tydligt att han inte hade precisionen och var lite väl nära ögonen på sig själv, så jag tog saxen igen och la den högt uppe på ett skåp. Så klart han blev sur. Så jag förhandlade med honom. Om han fick klippa lite i mitt hår, så fick jag klippa hans lugg sen. Det funkade. För han ville ju bara visa att han kunde klippa hår med saxen, för att visa sig duktig inför mig. Det handlade om självkänsla, inte om att han just precis ville klippa sitt eget hår.

Naturligtvis får vi ha nästan full koll på honom nu ett tag. Det finns inget bättre sätt att barnsäkra, än att vara med barnen. Knivarna får vara undanstoppade där de inte syns i lagom höjd, när de inte används. För det gäller också som vanligt att "out of sight, out of mind". Dvs när han inte ser knivarna, så glömmer han att de finns. Men jag har full tillit till maken och hans knivskola (anpassad till lillebrors förmåga, med mycket teori och utan "galna" moment). Maken kommer nog lyckas nå fram till lillebror, även om det kommer ta lite tid.

(Lillebror har högfungerande autism, och brukar ändra sitt beteende så fort han förstår "varför". "Knivskola" funkar förmodligen inte på alla barn med autism....)

måndag 11 november 2013

Gratis föreläsningar om gluten

Denna vecka så kan man hitta gratisföreläsningar med forskare som är kunniga om gluten, på denna sida.

http://theglutensummit.com/

Jag rekommenderar er alla att titta och/eller lyssna. Glutenintolerans är mycket vanligare än vad man tror och syns inte alltid i tester. Kanske ska till och med ingen av oss äta gluten?

Glutenintolerans visar sig på en mängd olika sätt. Vanliga symptom:
 * Mag-och tarmbesvär: Diarré, förstoppning, IBS, Crohns, Ulcerös Kolit, m. m.
* Alla typer av hudproblem: Akne, eksem, torr hud, m. m.
* Vitaminbrist
* Huvudvärk
* Trötthet (Rätt många blir piggare när de slutar med gluten. Själv behöver jag mindre sömn.)
* Depression
* Hyperaktivitet
För att ge några exempel.

Och det är relativt lätt att ta bort gluten ur sin kost. Det finns idag många bra mjölmixer, som man kan använda istället när man bakar. Och det finns glutenfritt bröd att köpa, men man får titta i frysdisken. Det finns majspasta att köpa istället för vanlig pasta.

Det enda man behöver göra för att lyssna på föreläsningarna, är registrera sig. Föreläsningarna ligger ute en dag, innan de byts ut. Och de är på engelska. Jag kommer definitivt lyssna, antingen när jag diskar eller på väg till jobbet. Den första dyker upp idag klockan 16.00 och försvinner sen imorgon  klockan 16. Så skynda att lyssna!

Den som har svårt för att lyssna på engelska, kan läsa om gluten på svenska på denna sida:
http://gluten-celiaki.blogspot.se/.

Den som är nyfiken på hur man gör, är välkommen med i denna facebookgrupp:
https://www.facebook.com/groups/542596089146584/

Det kan vara lite svårt att lägga om kosten för barn och ungdomar. Vill man ha stöd med detta, finns denna grupp:
https://www.facebook.com/groups/fantastiskaforaldrarkostgruppen/


Gå med, så ses vi där! :)

fredag 8 november 2013

Syskonkärlek - brorsor som leker

Lillebror har fått ett nästan omättligt behov av att få leka med M de senaste dagarna. Lillasyster får inte vara med (inte för att hon har orkat, nu när hon varit sjuk). Och vi vuxna blir ivägkörda för att vi stör deras lek. Detta är naturligtvis helt underbart. En förälders dröm. Och speciellt när det sker mellan två barn med autism, som då borde vara mindre lekbenägna och mindre sociala med varandra, än "vanliga" barn. Och speciellt roligt eftersom de faktiskt leker rollekar: Kattlekar. Visst piper de där katterna alldeles för högt. De slåss också ibland och nosar en i ansiktet så man blir tokig. Välter ner saker. Och ritar på möblerna. Men de får också möss att äta. Uttrycker sina känslor. Pratar med varandra. Åker till doktorn. Ja, kort och gott är det en särskilt nyttig lek för två barn med autism som inte leker så mycket med dockor. Det är väl i princip samma saker man tränar som när man leker med dockor. Man får ta någon annans perspektiv och låtsas att man är någon annan.

Vi har dock märkt att leken ibland havererar i skrikande. Det brukar vara så att lillebror skriker på M för att han inte lyssnar (och viftar?). M blir ledsen, springer iväg och vill vara ifred en stund. Lillebror följer efter och försöker skrika M tillbaka i leken. Även om M låser in sig på toaletten, för att han är toanödig. Ingenstans får M vara ifred. Lillebror ger sig inte. Och M börjar skrika tillbaka: "Ta bort 'lillebror' annars hugger jag av hans huvud."

Naturligtvis går vi in och medlar, så fort vi har en möjlighet. Och förklarar att man inte kan skrika någon till att vilja leka med en igen. Att det inte är så informativt att hota med att hugga av någons huvud. (Lillebror blir inte rädd. Han tar nog inte ens en notis om innebörden av det M skriker.) Jag får hjälpa M att uttrycka sina behov för lillebror, och lillebror att lyssna på dem och ta hänsyn till dem. Det kan vara slitit emellanåt, speciellt som bråken ofta beror på att lillebror är lite mer energisk och social än M. M har större behov av egentid och att få gå undan. Tur vi har en iPad som vi kan sticka åt lillebror för att avleda, när M verkligen behöver få vara ifred. Det funkar! Lillebror nöjer sig  oftast med iPaden i de lägena.

Idag måste lillebror verkligen ha saknat M. För när M gick till pianolektionen klockan fyra som han alltid gör på fredagarna, så skällde lillebror på mig:

"Du får inte baja skicka iväg M så däj. De ä skittjåkit föj MEJ." 

Jag var tvungen att sätta på timstocken och förklara att M bara skulle vara borta 20 minuter. Vi skrev in på Sigvardstavlan  när M skulle komma hem igen. Lillebror satt och tittade på den och timstocken under hela Ms pianolektion. Vilka bra hjälpmedel i det läget! Utan dem hade vi fått lyssna på 20 minuters gallskrik och det hade kanske även blivit ett utbrott/sammanbrott av det. Lillebror hade förmodligen upplevt kaos och frustration på insidan. Med timstocken och Sigvardstavlan, så kände han förmodligen att hans väntan var hanterbar och att han kunde hålla de upprörda känslorna under kontroll. För det fanns ju ett tydligt slut på det jobbiga.

M kom hem igen precis när timstocken pep. Allt var frid och fröjd och de lekte kattleken och diverse andra vilda lekar.

När det sen var läggdags och jag skulle natta M, så passade jag på att berätta för M vad som hade hänt när han var på pianolektionen. Så han ska förstå hur mycket lillebror tycker om att vara med honom. Det kanske är lättare för M att stå ut med lillebrors ihärdighet, om han förstår hur lillebror känner i det läget? M lyssnade noga och blev glad. Tänk att lillebror hade väntat hela tiden han var iväg. :)

För att förklara lite ytterligare, sa jag: "Du vet när 'lillebror' blir så där arg att han skriker att han vill leka med dig."

M: "Ja?"

Jag: "Då känner han precis som du känner när du vill ha pappa för dig själv en stund. Det är så roligt han tycker att det är att vara med dig, som du tycker det är att ha pappa för dig själv." 

M, leeendes: "Ojdå, är det SÅ mycket?!"

Det är aldrig fel med en boost av självförtroendet, precis innan man ska somna. :)

torsdag 7 november 2013

Mera "offerkofta": En intensiv dag

Eftersom många gillade mitt förra inlägg om hur helgen varit, så tänkte jag berätta hur det senaste dygnet varit. Det har varit en intensiv dag.

Jag kan börja med att berätta att maken spenderade igår eftermiddag och halva kvällen på akuten. Han gick egentligen till vårdcentralen på morgonen för att lillasyster inte hade ätit och druckit så mycket på 5 dagar p g a en blåsa i munnen. De bara tittade på blåsan och tipsade om en salva. Därefter tittade läkaren över maken, eftersom han var på akuten i lördags, och han ändå var där på vårdcentralen. Lika bra. Det slutade med att läkaren skrev en remiss till akuten och bad honom åka dit igen. Så jag fick skynda mig hem, för att ta hand om lillasyster och hämta på dagis klockan 14. Tur jag har en förstående arbetsgivare, bara jobbar halvtid och har möjlighet att jobba hemifrån på kvällen när något brådskar.

Maken kom som tur var hem lagom till nattningen. De hittade inget fel på honom denna gång heller, så då var det bara att åka hem. Men bra mådde han inte.

Imorse vaknade jag klockan 7, väckt av barnen. Lillasyster sprang iväg. Lillebror låg kvar i sängen och mös med mig en liten stund. Därefter följde slagsmål och skrik om iPaden. (När ska maken komma loss och köpa en till?) Och M fastnade i filmen och glömde äta. Tjata, tjata, tjata. Det slutade med att jag fick tvinga honom från matbordet, 5 minuter innan skolan började med lite av frukosten kvar. Han som behöver allt för att orka. Nåja, det fanns en frukt i väskan. Och vi bor granne med skolan. Jag hjälpte honom på med kläderna så han hann i tid.

Därefter ville sjuka lillasyster ha MER-buffé (för att kunna välja vilken dricka hon ville dricka), och ha Spindelmannen-filmmaraton. Det bifalldes av mig, fastän jag inte alls är förtjust i socker. Vad gör man inte när ungen vägrar dricka? Medan hon var på ovanvåningen och tittade på film, så tog jag den vanliga konflikten med lillebror kring att byta kläder, ta på sig ytterkläder och gå till dagis. Som väl var, så hade ena pedagogen dagen innan påtalat att lillebror hade älskat att väga stenar. Jag såg i planeringen att de skulle väga stenar igen under dagen, och lillebrors motivation att gå till dagis infann sig direkt när jag berättade det. Jag bytte kläder på honom. Den motivationen finns aldrig här hemma. Han springer hellre omkring naken och skriker att han fryser. Overallen var väldigt förhatlig denna morgon, eftersom den gör att han springer för långsamt. Det tar 5 minuter att springa till dagis, och vi bor i Skåne. Så jag tog på honom en fleece, en jacka och en mössa, så sprang vi upp till dagis. Lillasyster fick stanna hemma. Hon visste att hon kunde väcka maken om hon ville.

Väl framme på dagis så hörde jag mig för hur föräldramötet varit. (Vi missade det igår när maken var på akuten.) Då fick jag veta att de tagit upp det här med olika behov. Bra för det hade vi godkänt och stöttat. Vi vill ha en öppen dialog med alla föräldrar. Jag fick också veta att de ofta känner att de inte räcker till. Lillebror funkar oftast rätt bra, men har utbrott ibland, eller bara hamnar efter vid påklädning, och det är då de känner att de inte räcker till. Eftersom han funkar rätt bra tillsammans med de andra barnen, så tror de inte att de skulle få resurstimmar. Det kan man ju diskutera..... Men jag sa till dem att vi tillsammans behöver hjälpas åt att förebygga dessa sammanbrott. Kanske kan man försöka hitta alternativ till overallen, t ex? Något att fundera på. Jag bad dem berätta kontinuerligt om varje tillfälle som inte funkar, och det skulle de gärna göra. Så skulle vi hjälpas åt att hitta lösningar.

Väl hemma, så var det rätt lugnt, om man inte räknar med lillasysters utbrott för att det gjorde ont i munnen, eller fejkade utbrott för att hon bara ville blir kramad en stund. (Det blev hon.) Lillasyster tittade på Spindelmannen och jag tog fram jobbdatorn och jobbade några timmar. Det var en viktig uppgift som det var bråttom med. Jag vill ju gärna få fast anställning, så jag ville försöka jobba hemifrån.

När klockan 10.30 var det verkligen dags att få upp maken. Han hade en tid hos sjukgymnasten klockan 11. Eftersom han hade ont i kroppen, så kändes det viktigt att han gick dit. (Det var därför jag jobbade hemifrån och hade hand om lillasyster.)

Lillasyster drack MER och tittade på film och jag jobbade. När maken kom hem hungrig, så blev han dessutom enormt orolig eftersom lillasyster inte hade ätit på 6,5 dagar. Han försökte tvinga henne, eftersom han trodde att det var mer rädsla än smärta. Jag höll inte med honom om hans metod, och vi blev lite arga på varandra. Jag förstår hur han tänkte, men jag tycker att man alltid ska testa med att locka och förklara först. Vi hade så klart gjort det, men jag ville testa det igen. (Och förmodligen igen. Jag är inte så mycket för att tvinga när det gäller maten.) Göra en ritsaga. Det blev så till slut, för hans försök misslyckades givetvis. Hon blev bara arg och besviken på honom. Och spottade ut maten. Jag var naturligtvis inte glad på maken, och sa åt honom vad jag tyckte i  skarpa och tydliga ordalag. Han bad om ursäkt, och höll med mig om att vi alltid måste vara överens innan vi testar "alternativa" metoder som riskerar göra någon upprörd.

Sen var det dags att hämta på dagis. Jag tog det, eftersom maken som sagt har ont i kroppen och det ofta är en kamp med lillebror och påklädning. När jag kom till dagis, hade han precis fått på sig overallen. När han såg mig, så drog han ner den till anklarna och försökte få av den med skorna på, mitt på gården. Så jag lyfte upp honom, busade lite med honom och bar honom mot avdelningen. Jag orkar ännu att bära honom, trots att han är en stor blivande 6-åring. Tur! Väl inne så såg jag en av pedagogerna som jag behövde reda ut ett missförstånd med. Det var egentligen kring en skitsak. Jag orkar knappt berätta om det, men jag hade skrivit om lillasysters blåsor i munnen i Unikum och därefter kom det ett lite surt infomeddelande till alla föräldrar på hela dagis. Jag tog det personligt. Eftersom det är en skitsak jämfört med att ens maken har bröstsmärtor och åker in och ut på akuten, ville jag ändå reda upp det direkt. Jag har inte råd med energidränage, om ens ett litet. Det redde upp sig. (Det hade inte varit menat mot mig, trots lite upprörda känslor hos pedagogen när det precis hade hänt. Hon tyckte egentligen att det var bra att saken kom upp, så de fick diskutera den saken.)

Klockan blev mycket innan vi hade pratat färdigt och lillebror vägrade ha på sig overallen, så jag och lillebror, fick ha springtävling hem. Väl hemma fick jag lämna lillebror hos maken och lillasyster, för att hasta vidare till utvecklingssamtal med M och hans pedagoger.

Jag fick veta att det varit lite rörig eftersom ordinarie resursen varit sjuk och det varit många olika vikarier. Ordinarie personal styr dock upp dagarna med struktur och t o m skriftliga instruktioner så det känns bra. Ytterligare ett gäng med bra pedagoger. Den här familjen har tur. Jag fick också veta om Ms svårigheter och styrkor, och den åtgärdsplan som finns. Extra stöd i läsning och skrivning. Jag försökte förklara att M behöver extraundervisning i matten, som inte innefattar att titta på siffror eller skriva siffror själv. Som bara innefattar att enbart prata om matte, så inte all undervisning innefattar hans svårigheter att tolka visuell info och skriva. Jag hoppas att de förstod.

Efter alltihopa var jag rätt mör i huvudet. Dags att gå hem och hjälpa maken få i lillasyster någonting. När jag kommer innanför dörren så hör jag maken skälla på lillebror för att han stjäl lillasysters muffins (med socker - vi är lite desperata här). Naturligtvis hade maken varit tvungen att ge lillebror muffins också, av rättviseskäl. Lillebror säger:

"Ni har glömt att jag också kan vara sjuk. Jag är sjuk i hjärnan, men det syns inte när man mäter (feber). Det är TVns fel. Nu måste jag få godis. Det hjälper."

Maken undrade: "Hur kan han få för sig att stjäla muffins mitt framför ögonen på oss, fastän jag ryter åt honom?"

Jag, kakmonstret som länsade kakfaten som liten, svarade honom: "Jag förstår honom. Nu är ju jag vuxen och vet hur man ska bete sig, men annars hade jag också kunnat tänka mig att stjäla kakor från någon som äter för långsamt. Fattar du hur sockerberoende han är, när han gör så?"

Därefter dags att laga mat. Till lillasyster som inte vill äta. Och till lillebror som helst bara vill äta socker. Det var många tankar som snurrade i huvudet medan jag lagade mat. Lillasyster skrek fortfarande att hon inte ville äta, blandat med att hon var mätt eller att hon var hungrig och inte visste vad hon ville äta. Men krampauser under matlagningen har ingen mamma dött av, eller hur? ;) (Men det kan vara lite störigt om man bränner maten.)

När det var dags att äta, så orkade inte maken lyssna på lillasysters jag-har-ont-i-tungan-skrik mer. Han fick ta sin mat och gå undan. Jag kände att jag hade lite energi eller åtminstone kunde härda ut skrikandet en liten stund så maken fick äta (och därefter kunde byta av mig). Lillasyster kunde bara inte motstå att smaka lite på kycklingskinnet och drack upp chokladmjölk blandat med ett rått ägg. Hurra! Och lillebror åt han med. Bra! M klättrade som vanligt runt på stolen, åt moset med händerna, ramlade av stolen och sprang iväg titt som tätt. Varför får man inte ta en iPad-paus mitt i maten, liksom? Jag är såååå trött på att höra mig själv tjata tillbaka honom till matbordet.

Och ja, här sitter jag nu och bloggar för att inte kollapsa mentalt och fysiskt. Försöker samla mig att röja lite här hemma. Det är leksaker i hela vardagsrummet och fullt med mat, skit och kladd på köksgolvet. Maken har förstås lovat att moppa ikväll (som han oftast brukar göra, men inte orkat nu när han haft ont).

Det som känns så tungt just nu, är att livet är så himla skört. Man vet aldrig vad som händer. Rädslan för att blir ensam med dessa tre barn med stora behov (i alla fall två av dem). Veta att ingen med rätt kunskaper kommer kunna, orka och vilja ta emot dessa tre barn ifall det händer oss båda något. Vi har många välmenande släktingar och vänner, men att någon skulle komma in och orka ta hand om barnen och föra deras talan, känns inte realistiskt. För det är rätt tufft även för oss som känner barnen utan och innan.

Och jag saknar min pappa enormt mycket vid dessa stunder. Jag saknar att få känna mig som hans lilla flicka och få lite pappakärlek och råd av honom. Jag hatar verkligen att han dog i april. Visst var det enormt jobbigt på slutet med hans svåra alkoholism, men han var min pappa och mentor enda till slutet.

Jag får hela tiden (den välmenande) frågan om vi kan öka på LSS-timmarna igen, och visst skulle vi nog säkert få det. Men vi kan inte få tillbaka vår LSS-tjej som hjälpt oss i åratal och som känner familjen, eftersom hon varit med i en olycka och just nu är under rehabilitering. De två som vi har nu pluggar, men har erbjudit sig att hoppa in några timmar mer med kort varsel. Snällt, och väldigt välkommet, men jag vill ju inte sabba ungdomarnas studier heller. Om vi skulle ha en ny LSS-person väntar upplärning om familjen och det orkar jag inte.

Och jag är fullt medveten om att man kan söka stödfamilj via socialtjänsten och vi har också tidigare haft kontakt med socialsekreterare (frivilligt när vi var betydligt mer anstängda än idag). Tyvärr så har jag hört alltför många exempel där stödfamiljer behandlat NPF-barn och ungdomar helt fel. Och där socialtjänsten inte vet vad NPF är utan felaktigt tror att barnens svårigheter beror på dåliga föräldrar. Press från någon orkar jag inte nu, inte knappt ens välmenande. I vårt fall skulle stödfamiljen behöva fixa en gluten- och mjölkfri diet som barnen accepterar. Något som är svårt för oss föräldrar, speciellt med lillebror som äter selektivt och får utbrott när blodsockret dimper.  Om familjen skulle råka ge fel kost, t ex gluten så riskerar vi att få månader av tillbakagång för båda sönerna. Då de får mer utbrott, blir mindre kontaktbara, mer hyperaktiva osv. Då är det ju ingen avlastning. Så stödfamilj - nej tack!

Vi vill helst klara av barnen själva. Vara en familj. Det vi behöver är att maken blir frisk. Men det är svårt. Speciellt om nu hans symptom beror på stressen här hemma. Då är det en ond cirkel, som jag måste försöka bryta.

Jag inser att detta inlägg förmodligen är ett av mina rörigaste. Det avspeglar nog hur rörigt det är i min hjärna just nu. Ikväll ska jag nog krama maken en lång stund. Det känns som jag behöver det. (Om vi klarar att hålla sams. Det vet man aldrig när vi är så här ansträngda.)

Nästa inlägg får bli av den mer konstruktiva sorten.....

söndag 3 november 2013

TEMA fördomar: Bara starka människor......

Nu är det tema fördomar hos neurobloggarna.

Jag tyckte nedanstående inlägg var så bra, just angående fördomen att "bara starka människor får barn med funktionshinder". Det är inte sant, naturligtvis.
http://hantera.wordpress.com/2013/10/28/tema-fordomar/

För att försöka slå hål på den myten, så får ni veta lite om min helg. Läses inte av de som ogillar  s k "offerkofta".

----------------------------------------
Det här veckan började med att maken var förkyld samt att M varit hemma och haft novemberlov. (Vi ville att han och maken skulle få lite egentid, för en gångs skull.) Så fick lillasyster feber i torsdags natt och har varit hängig med feber till och från hela helgen. Det var länge sen hon var så där sjuk, så hon har varit lite orolig och helst vela vara nära mig. Jag har tagit mig tiden. Låtit henne sitta i mitt knä, legat och hållt om henne. Myst med henne, ja gjort vad jag har kunnat för att hon ska känna sig trygg. Hon har velat ha sin lille tigerpjamas i plysch på sig hela helgen, så det har varit enormt gosigt :), om än trist att se henne hängig :(.

Hela lördagen gjorde vi så att maken tog sönerna (båda med AS/ADHD), så tog jag hand om lillasyster. Maken är som sagt lite förkyld och har dessutom haft ont till och från i bröstkorgen hela veckan. (Vi vet inte varför - ingen av alla de undersökningar han gjort har gett svaret. Det kan vara så att det "bara" beror på stressen här hemma.) Maken kämpade på tappert. Lite för tappert i vanlig ordning. Speciellt när de spelar datorspel. Då kan killarna vara väldigt skrikiga och gnälliga och jag fattar faktiskt inte att maken inte bara går därifrån direkt. Nu hade han tålamod en stund, men gick och satte sig vid sin dator när han fick nog. Då plötsligt small det till i hans kropp. Han fick en varm känsla i kroppen, och kände att han höll på att tuppa av. Han fick fram blodtrycksmätaren och mätte blodtrycket. Det var väldigt lågt, cirka 70/100, och pulsen steg från normalt 80 till 100. Blodtrycksmätaren signalerade arytmi. Sen efter ett tag så kände sig maken lite bättre. Inte helt bra, men lite bättre.

Under tiden så fick jag ta hand om barnen, medan jag var tokorolig, och funderade på om jag skulle ringa 112. Jag har gjort det 2 gånger tidigare av ungefär samma anledning, men då hittade de inget. Man vet ju förstås aldrig när det är falskt alarm eller allvar. Eftersom maken mådde lite bättre, så avvaktade vi och nattade barnen. När de hade somnat så googlade vi, ringde 1177 och jag rådfrågade några vänner (tack Leslie och Erica!) om vad vi skulle göra. Maken fick åka in.

Eftersom ingen barnvakt fanns, så fick jag stanna hemma och försöka sova. Lillasyster som hade sovit under dagen vaknade förstås klockan 23 och var vaken till 02. Jag vet inte om jag hade kunnat sova ändå, så orolig som jag var. Maken hade dessutom fått ett anfall igen på sjukhuset, och ringt på klockan utan att någon personal hade tittat till honom. Han hade fått gå ut och hämta dem. (!) Hur orolig blir man när det är så? Jäkla skit-akutvård, rent ut sagt. Man bör nog ha en anhörig som är med och håller koll.....

Klockan 2 så fick jag och lillasyster gå och lägga oss, och hoppas att maken skulle komma hem hel någon gång under natten. Klockan 4 kom han igen, utan att de hade hittat vad som var fel. Det fanns inget som visade på att han var döende, så han fick åka hem och lägga sig.

Nästa dag: Barnen vaknade klockan 7. Eftersom jag visste att maken inte mådde bra och hade kommit hem sent, så fick han sova ut. Dumt att riskera något. Så jag hade barnen ända tills lunch, då han kom upp. Barnen är ju större och duktigare numera, men det är ändå en del skrik under en dag. Lillasyster för att hon var sjuk. Lillebror för att M inte gör exakt som han vill. M för att han inte orkar leka med lillebror hela tiden, utan vill vara ifred ibland. Dessutom så slåss och bits lillebror fortfarande när han blir riktigt arg. Inte längre sitt hårdaste och det är nog tur eftersom han är stor (snart 6 år), men det är väldigt obehagligt ändå när det händer. Ja, det är väl förstås delvis normalt för de flesta barn och syskon. Det som blir en extra dimension är att jag måste tolka mellan sönerna rätt ofta, eftersom båda har svårt att tolka varandras signaler och det lätt blir att båda bara skriker rakt ut på varandra. Inte så konstruktiva saker:

Lillebror: "Men M, jag sa ju förlåt! Varför skriker du?" gånger 100. Smärta försvinner ju inte av ett förlåt, eller hundra.....

M: "Nu hugger jag av 'lillebrors' huvud." Ínte så konstruktivt eller informativt....


Ja ni fattar. Man får vara med och stötta vid rätt många konflikter.

Vid lunch var jag rätt slut. Maken kom upp och mådde inte helt bra. Vi tog hand om barnen efter bästa förmåga. Killarna lekte för sig själv ett tag. Och det gick bra. De gick ut i studsmattan. Som vanligt satte våra grannar på hög musik. För att det är så störigt att barnen är i trädgården. (Men det struntar vi i numera.) Det gör förstås inget med musik, för det är bra musik och gör att barnen tjoar och tjimmar lite extra....

Efter ett tag blev M ledsen och arg och skrek lite väl högt, så jag fick ta in honom. Lillebror följde efter in och skrek lite han med. Vid det laget så hade lillasyster somnat igen. Maken tog sönerna och jag fick 30 minuter i trädgården (till grannarnas musik) för mig själv då jag kunde röja lite och slippa skriket och stressen. Jag är fortfarande märkt och trött av att ha dragit ett tungt lass de senare åren då maken varit mycket sjuk, och vi haft alldeles för lite hjälp med barnen (i förhållande till hur det varit i familjen). Jag har nästan gått in i väggen flera gånger.

Efter den ljuvliga pausen i trädgården: Matlagning. Ja, det rullar på, som det säkert gör för alla er andra också. Det är inte mycket tid man har mellan måltiderna, tycker jag.

Efter maten var det dags att bada. Först lillebror, därefter M. (Lillasyster en annan dag, eftersom hon hade sår på kroppen av infektionen.) M ville absolut rita upp en skala över temperaturer med ledsna och glada gubbar. Jag skulle göra den medan han badade.



Det började bra, sen råkade jag sätta kryssögon på gubben högst upp vid den varmaste temperaturen. Jag tänkte måla "död". Då blev M tokarg och skrek och skrek på mig att jag skulle sudda. Men det var i bläck. Jag försökt måla över ögonen till mörka ringar. Men det accepterades inte heller. Han försökte sudda med vatten. Då ville han att jag skulle göra om alltihopa. Visst så får man ta hänsyn till hans autism, men samtidigt så känner jag att han är 9 år och tillräckligt högfungerande för att kunna lära sig hålla tillbaka en sån besvikelse. Jag mår dessutom inte bra av att behöva uppfylla sådana här önskningar medan någon gallskriker på mig. Jag gick inte med på det. Då ville han måla själv, vilket givetvis var ok. Han gallskrek dock fortfarande. Jag blev tyvärr arg tillbaka, eftersom jag inte klarade av att höra på skriket. Jag letade upp papper och penna och gick in med det i badrummet och stängde dörren om honom. Då var det fel färg på pappret. Han ville ha vitt. Så jag fick gå och leta efter vitt papper medan han skrek bakom en stängd badrumsdörr. Det var ungefär vad jag kunde gå med på..... Tyvärr fanns det inget vitt, så jag gav honom ett grått och gick därifrån. Han skrek igen. Jag kände att jag skulle börja skrika tillbaka om jag hade stannat, så jag gick. När jag kom in igen hade han målat på väggen. Ja ni kan se själva. Som väl är, är vi inte rädda om vårt gamla badrum. Jag sa inget om det. Orkade inte. Det kanske är pedagogiskt att det finns där, till och med?



Han fick bada färdigt skrikandes. Då kom han plötsligt på att han var hungrig. Jag borde ha förstått det, men var för trött i huvudet p g a dagen som varit, och så trodde jag att han hade ätit en del vid middagen. Men han låg nog back med maten under dagen. Det blir lätt så när vi är extra ansträngda på grund av något. Man släpper på den stenhårda kontrollen, som finns där av en anledning... Och så blir det sju resor värre.

M gick till matbordet och skulle äta. Han tryckte in kyckling i munnen och satte den naturligtvis i halsen, eftersom han inte kunde lugna sig helt. Han hade ju ett sammanbrott p g a lågt blodsocker. Det blir lätt så då. Jag vände honom upp och ner och dunkade honom i ryggen, men det gillade han inte. Han hostade upp maten, men fick sen gruvlig ångest att han var döende. Jag försökte få honom att förstå att om man kan skrika, så är man inte döende.

"Vi kan sätta timstocken på 5 minuter. Har jag inte dött då, så är jag inte döende."

Jag försäkrade att jag skulle ringa ambulansen direkt om han var döende, men satte samtidigt timstocken på 5 minuter, eftersom jag visste det skulle lugna honom. Det gjorde det.

Jag matade i honom lite kyckling och lite mos. När han hade tillräckligt med mat i magen så kunde han lugna sig helt. Vi pratade om att vi båda var ledsna att vi hade varit arga på varandra. Väl inne på toaletten igen vid tandborstningen så bröt jag ihop för att jag tyckte jag hade varit en skruttig mamma. Som inte hade rett upp situationen, som jag brukar kunna och orka. Ansvaret var ju mitt, eller hur?!

"Ser du på mig att jag är ledsen?" undrade jag. Jag tänkte att han kan lära sig se den känslan hos mig nu. Jag förklarade att jag var besviken på mig själv. Jag sa förlåt till honom. Han såg på mig att jag grät och satte sig i min famn och sa "Åh mamma!". Och så kramades vi en lång stund. Vi lovade varandra att hjälpas åt att tänka på maten nästa gång vi var arga på varandra.

Så sa han: "Kan du tänka dig att man kan älska någon 3 gånger så mycket som du älskar mig?"

Jag: "Nej det går inte."

M: "Jo, för det är så mycket jag älskar dig. Tre gånger så mycket som du älskar mig."

Jag: "Nej, så är det inte. Det går inte. Jag älskar dig så mycket som man kan älska en annan människa."

M, fundersamt och förnöjt: "Går inte det? Älskar du mig så mycket?"

Vår vanliga konversation som han behöver höra med jämna mellanrum. :) Han somnade i mina armar.

Tack för att du orkade läsa ända ner hit. Som du ser, så är man inte alltid stark..... Och man orkar inte alltid heller. Men man får försöka ta hand om barnen efter bästa förmåga ändå.

fredag 1 november 2013

TEMA fördomar: Om aspergare och beröring

Varje morgon så försöker jag mysa en liten stund med varje barn. Om de vill, och så länge de vill. Om tiden tillåter. Jag brukar hålla om dem, klappa och pussa dem och berätta hur fina de är, hur mycket jag älskar dem, och hur glad jag är att de finns hos mig. Osv. Det är väldigt uppskattat även hos sönerna, fastän de är aspergare. De gillar beröring båda två. Kanske inte av alla människor precis, men ungefär som ett "vanligt" barn.

I morse så hade jag gått upp ur sängen tillsammans med lillasyster när lillebror vaknade. Han ropade efter mig, eftersom han ville mysa lite. Jag gick dit och vi myste en stund. Så ställde han sig upp och sa att han hade myst färdigt. Men helt plötsligt så hejdade han sig mitt i rörelsen och sa:

"Ojdå, jag tänkte lite fel. Jag hade inte myst färdigt."

Så kom han tillbaka till mig och vi myste en stund till.

M brukar vara snabb ur sängen och den som är minst myssugen på morgonen. Varje kväll så frågar han dock: "Hinner vi mysa en liten stund?" Då vill han att jag ska hålla om honom en stund i sängen innan han somnar. Och det gör jag så gärna.

Maken i sin tur vill helst bli väckt med en kram. Han gillar också beröring.

Men visst är det så att många som har autism upplever beröring annorlunda. Och att många har svårt för det. Men inte alla. 

För några dagar sedan pratade jag med en mamma som funderar på om hennes barn möjligtvis har autism. För mig så är det väldigt tydligt att barnet har många autismdrag och jag har rekommenderat henne att utreda barnet. (För som de flesta av oss vet, så utvecklas barn med autism bäst om de får tidig hjälp.)

Hon sa:
"Jag läste en bok om Aspergers och där står det att de inte gillar beröring. Men det gillar 'han/hon'."

Jag vet inte om hon trodde mig när jag förklarade att boken var lite väl generaliserande, och att det inte stämmer på alla inklusive "mina" aspergare. Det är väldigt olyckligt om denna fördom hos författaren gör att hon väntar med att söka hjälp för sitt barn.

lördag 26 oktober 2013

Tack för Melatonin!

Tack alla ni som sagt åt mig att vi borde testa melatonin. Verkligen tack! Vi har fått kvällarna tillbaka efter åratal av sena nattningar. Vi har testat i en vecka nu. Barnen somnar klockan 19.00-20.30 alla tre. (Lillasyster helt utan Melatonin.) Sen vaknar de utvilade klockan 6.30-7 och hinner leka en stund tillsammans innan skola och dagis. Jag kan looova att den tiden är mer kvalitativ, än den tiden vi hade när vi försökte natta dem i 2-3 timmar, varje kväll......

Tidigare så hade vi en kamp varje kväll och barnen somnade ofta klockan 22-23. Det höll på att ta knäcken på oss. Barnen var så klart svåra att väcka, så även mornarna blev en kamp med trötta barn. Och inte somnade de tidigare för det, nästa kväll.... Det är tydligt att sönerna har melatoninbrist (som är mycket vanligt hos barn och vuxna med autism/ADHD). Nu, med lite Melatonin så beter de sig som lillasyster. De blir somnar istället för att vara igång ända tills de tuppar av klockan 22-23. Nu funkar nattningsrutinen helt plötligt. Den som vi kämpat så mycket med. Modifierat, rannsakat oss själva, testat nya saker. Inget har fungerat. Inte alls konstigt, för sönerna blev ju inte tillräckligt trötta. Varför ska man gå och lägga sig då, liksom? I förrgår sa lillebror: "Nu vill jag gå och lägga mig." Det har bara hänt enstaka gånger tidigare i hans liv, och senast när han var 2-3 år. Det är ingen tvekan att det är melatoninet som gör skillnaden, för man ser riktig på sönerna att de blir trötta, ca 10-15 minuter efter att de fått det.

Anledningen till att vi inte testat melatonin tidigare, är att barnen sett trötta ut, sönerna kämpat mot sömnen och tröttheten på diverse olika sätt, och att lillebror faktiskt somnat klockan 21 under en period. Så vi har tänkt att vi skulle lösa det med pedagogiska metoder, bättre nattningsrutin, bolltäcke osv. Vi har verkligen testat "allt" och har haft en bra nattningsrutin, men inget har hjälpt. Lillasyster somnar alltid vid klockan 19-20 av sig själv, säger att hon är trött och vill sova. (Om ni inte brorsorna hållt henne vaken med skrik om att de inte vill/kan sova.....) Det borde ju visa att de sena kvällarna inte berott på att vi är kassa föräldrar, med en dålig nattningsrutin..... (Jag orkar inte höra fler tips om levande ljus, en mysig stund, sagoläsning osv, så skriv inget sånt. Tro mig - vi har verkligen testa allt. Utom då möjligtvis levande ljus eftersom de avger partiklar som kan vara skadliga och i värsta fall ge cancer.... Läs även här på sidan 7.)

När tiderna började ändras till det sämre igen och lillebror legat still i sängen i 2-3 timmar, och var vaken till klockan 22-23 igen trots bolltäcke, så bad han oss faktiskt om sömnmedicin: "Jag kan inte somna. Fixa någon medicin som gör att jag somnar." Det får man så klart lyssna på. Inte kul att vara 5,5 år och uppleva att man inte kan somna hur mycket man än försöker. Och sömnbrist är ju skadligt i sig. Vad är då lite melatonin i jämförelse?! Det är ju något kroppseget, som klassas som naturläkemedel i andra länder (USA bland annat).

Det känns nästan lite konstigt. Det blir så tyst och tomt klockan 21. Vi har helt plötsligt tid att få saker gjorda, utan att tulla på nattsömnen. Tack för det! Städa, läsa bok, umgås lite med varandra. Jag tror verkligen att jag kan vänja mig vid det nya livet. :)

Och självklart ska vi fortsätta med bra nattningsrutiner och se exakt vilken dos som funkar. Just nu funkar det med 1/2 ml flytande Melatonin för lillebror och 1 ml för M. Läkaren trodde att lillebror skulle behöva 1-2 ml och M 2-3 ml. De blir trötta inom 10 minuter och somnar inom 30 minuter så jag tror att vi kan ge den lägre dosen.

fredag 25 oktober 2013

Hjälpmedel: Bokmärke

I maj 2012 skrev jag detta inlägg om Ms läshjälpmedel i skolan:

http://aspergermamma.blogspot.se/2012/05/lashjalpmedel-ett-papper-med-hal-i.html

Numera så klarar han sig med ett bokmärke som funkar på samma sätt. Det där pappret blev nog lite otympligt... Och så har han blivit bättre på att läsa. Jag tror att det främst är ögonmotoriken som blivit bättre.

Se själva vad fint bokmärket är. I hans favoritfärg blått, laminerat och funkar som sagt som ett bokmärke om man vänder på det 90 grader. (De blå remsorna sitter alltså ihop, tack vare lamineringen.) Tack för det Ms resurs + klassföreståndare. :)



måndag 21 oktober 2013

Låt alla som vill få testa kostomläggning!

Just idag är jag lite sur. Varning för en irriterad och butter ton nedan.....Försök att säga nedanstående i en trevlig ton, med ett leende, så kommer ni längre.
-----------------------------------------
Jag är engagerad på olika ställen för att hjälpa föräldrar som vill testa kostomläggning för sina barn. Vår familj har hållt på i 2,5 år och jag vill gärna dela med mig av mina bästa tips till hårt kämpande NPF-föräldrar som vill testa. Jag vet hur tufft livet kan vara med barn med NPF (och egen) och hur svårt det kan vara att lägga om kosten. Då menar jag främst till socker-, gluten- och mjölkfri kost.

Först så vill jag påpeka att jag vet att alla föräldrar inte vill testa kostomläggning. Eller orkar. Som väl är, har man ett fritt val att låta bli i detta land. Och det valet respekterar jag. (Och det är inte ens bra för alla familjer att ta sig an ett sånt stort projekt som att lägga om kosten.) Jag önskar att valet att faktiskt få testa skulle respekteras i lika stor grad i vårt land.

Nyligen har jag hört från en del föräldrar att skola, dagis, läkare, sköterskor osv vägrar låta föräldrarna testa. De misstror föräldrarna, och är dåligt pålästa, tror sig själva sitta på en universell sanning osv. Oavsett vad de tror och tycker så funkar kostomläggning faktiskt för 64 % av försökspersonerna med ADHD i den internationellt erkända INCA-studien som ni hittar en länk till abstract på från denna sida:
http://www.dagensmedicin.se/vetenskap/barnsjukvard/matrestriktion-kan-bli-behandling-mot-adhd/

Som ni ser publicerades studien i the Lancet, en stor medicinsk tidning. Artikeln fick stor genomslagskraft för 2,5 år sen, när den kom ut. Försökspersonerna fick en allergikost - alltså inte helt glutenfri, men mjölkfri och med mindre gluten.
http://www.svd.se/nyheter/inrikes/kostbyte-kan-lindra-adhd_5915201.svd

Vad har hänt sen dess? Jo, just ingenting. Borde man inte åtminstone erbjuda alla som vill testa ett läkarintyg som gör att man har rätt till specialkost? Det är ju faktiskt det minsta man kan göra, tycker jag..... Varför är det förresten bara barn och ungdomar som behöver intyg i samhället? Som vuxen kan jag bara upplysa övriga vuxna om min specialkost så får jag som jag vill. Varför diskriminerar vi barnen på detta sätt? Men vilken rätt ger Sverige barn och ungdomar gluten och mjölk, mot vårdnadshavares vilja?

Nedan har jag sammanställt några svar som man kan ge på läkares och andras (dumma) kommentarer.

-----------------------------------------

Den som sätter sig emot: "Det finns inga studier som visar att det fungerar."

Svar nummer 1: "Det gör det visst. Har du läst på om INCA-studien? Den publicerades i The Lancet och fick stor internationell uppmärksamhet. (Se länkar ovan.)

Dessutom finns det en professor i Medicinsk och Fysiologisk Kemi som forskar på detta. Hon heter Charlotte Erlandsson-Albertsson  och hon säger att barn med autism inte ska äta gluten och mjölk, eftersom de har känsligare magar. Hon utbildar läkarstudenter i Lund. Borde inte hon veta?

http://sverigesradio.se/sida/gruppsida.aspx?programid=233&grupp=18649&artikel=5303921

http://www.tv4.se/efter-tio/artiklar/charlotte-om-sambandet-mellan-kost-och-autism-4fc0122b04bf72519400b543

På BUP i Lund sa överläkaren så här:
http://www.matochhalsa.se/artikel/barnpsykiatern-ratt-kost-har-positiv-effekt/343

I Norge finns det mycket forskning:  http://www.npif.no/ 

Från professor Gillberg himself:
http://www.internetmedicin.se/dyn_main.asp?page=1087 (se under "Läkemedelsbehandling", där står bland annat "Elimination av mjölk och starka färgämnen ur födan kan försökas.")

Så när du säger: 'Det finns inga studier som visar att det fungerar.' Då har du missat de senaste rönen. Kan du vara snäll och läsa på och återkomma till mig snarast med ett läkarintyg? Eller så skriver du ett direkt till mig nu, så kan du läsa på sen när du vill, så spar vi båda lite tid."

Svar nummer 2: "Pratar vi medelvärden nu? För grupper av människor? Jag vill att vi fokuserar på mitt barn. (Individperspektivet som varje läkare bör ha.) Mitt barn mår bättre av en kost utan gluten och mjölk. Det har vi testat under loven. Barnet mår bättre och därefter sämre igen, när det äter dagis/skolkosten. Barnet har tveklöst intoleranser."

Svar nummer 3 (till den som vet att en stor erkänd studie på autism saknas): "Det finns inga studier som bevisar att kosten INTE har effekt. Hur kan du veta att den INTE har det. Bara för att man inte har någon stor erkänd studie på kost och autism, så är inte det samma sak som att kostomläggning inte fungerar. Det betyder bara att en sådan studie saknas. Att man behöver göra en sådan."

Notera: Det gjordes en större studie på kost och autism. Tyvärr gjorde de några missar när de designade den. Mats Reimer (med flera) gör den logiska missen att tro att detta är likamed att diet inte funkar. SÅ ÄR DET INTE.  Det betyder bara: "Gör om studien. Gör rätt!" Jag arbetar som senior biostatistiker, dvs med att designa och räkna fram resultat för läkemedelsstudier, så jag har viss insikt i frågan. Varför Mats Reimer har fel, kan du läsa om här. (Sammanfattat: Han är ingen statistiker och har inte tolkat statistiken rätt.) Men nämn inte Mats Reimer för de du försöker övertala, för du vill inte att de ska googla på denne karl. De kan ju få för sig att han har rätt.....

-----------------------------------------

Den som sätter sig emot: "Ert barn är negativt på alla tester. Vi har inga bevis för intoleranser eller allergier."

Svar: "Om testerna är negativa men symptomen visar att man inte mår bra av något, då är det inte verkligheten det är fel på. Det är testerna det är fel på. Det finns något som heter sensymptom, och de märker man bara om man först tar bort ämnet (elimination) och därefter lägger till det (provokation)."

Så sa vår barnallergi-läkare till oss, dvs att man får gå på symptomen. Men märkligt nog så vågade inte han skriva ut ett intyg på glutenfri kost. Varför, undrar jag?

-----------------------------------------

 Den som sätter sig emot: "Det här är bara något som ni har fått för er. En modefluga."

Svar: "Nej, det är det inte. Jag har läst på rätt mycket. Den moderna kosten har bara ätits i cirka 100 år. Vem är det som kommer med nymodigheter? (Ur mänsklighetens perspektiv.)"

-----------------------------------------

Den som sätter sig emot: "Gluten och mjölk har man alltid ätit i våra länder."

Svar: "Nej, det har man inte. Enligt stenåldersforskaren Staffan Lindeberg
har de ätits i 10 000 år, och det är en väldigt kort period för människan att anpassa sig till att äta detta i så höga mängder som vi gör. Dessutom är det moderna vetet, dvärgvetet, bara 100 år gammalt. Hybridiserat och genmanipulerat för att öka avkasningen. Och mejeriprodukterna processas på ett helt annat sätt än vad de gjorde på mormors tid. Den värms upp och homogeniseras. Näringsämnen förstörs och fettet spjälkas sönder så litet, att det kan ta sig in i kroppen på ställen där det inte ska vara. Dessutom innehåller den tillväxthormoner som är tänkta till kalven."

-----------------------------------------

Den som sätter sig emot: "Små barn mår bäst av att äta varierat."

Svar 1: "Mitt barn mår jättedåligt av den vanliga kosten. När jag tar bort vissa matvaror mår det bra. Eller du menade kanske inte just _mitt_ barn med den generaliseringen?"

Svar 2 - om gluten: "På vilket sätt är gluten nyttigt? Vad gör det i kroppen som är nyttigt? På vilket sätt är det bättre att ge bröd med gluten i, än bröd utan? Vad missar man för näring?" 

(Det riktiga svaret: Inget. Gluten innehåller ingen näring. Det är inget vi behöver. Det är inte essentiellt. Om man nu vill ge bröd..... Vill man inte ge bröd, så kan man fråga vad man får från bröd, som man inte kan få på annat håll t ex från grönsaker, nötter och kött.)

Svar 3- om mjölk: "På vilket sätt är mjölk bättre än berikade ersättningsprodukter? Dessutom finns kalktabletter." (+Se svaret om mjölk ovan.)

Den som hävdar att gluten och mjölk är livsnödvändigt borde missionera till Asien, där de mår hur bra som helst utan dessa "matvaror". Eller förresten: Ge dem inte den idén...... ;)

-----------------------------------------

Den som sätter sig emot: "Jag är rädd för att ert barn kommer äta för ensidigt och inte gå upp ordentligt i vikt."

Svar 1 : "Vi kommer gärna in med honom/henne på täta hälsokontroller, för att hålla koll på den saken. Inte för att vi är oroliga, men vi gör det gärna om du vill det."

Svar 2:  "Det är tvärt om. När han/hon äter socker, gluten och mjölk så vill hon bara äta det. Då lever hon på makaroner, ketchup och mjölk. Nu när vi har tagit bort socker, gluten och mjölk, så äter hon helt plötsligt fler andra saker med god aptit. Fler grönsaker, fisk och kött."

-----------------------------------------

Den som sätter sig emot: "Det är synd om barnen som blir särbehandlade."

Svar: "Sa jag att barnet har autism/ADHD? Det är redan särbehandlat. För att det har svårigheter. Det är alltså det jag vill minska. Så att barnet kan fungera bättre och bli MINDRE särbehandlat."

-----------------------------------------

Den som sätter sig emot: "Det är synd om barnet t ex på barnkalas."

Svar: "Mitt barn klarar i nuläget inte av barnkalas ändå. Det är för många nya intryck. Barnet blir hyperaktivt. (Så vi stannar hemma.)" 

-----------------------------------------

Den som sätter sig emot: "Det blir för dyrt för skola/dagis."

Svar 1: " Det finns pengar till sånt här, likväl som till vegetarianer och troende. Vem behöver dessa pengar bättre än de barn som redan har det svårt? Och hur var det nu med skolans/förskolans hälsomål? 'Vi strävar efter att varje barn ska ha optimal hälsa.' Eller vad stod det? Var det bara fina ord på hemsidan?"

Svar 2: "Jag kan betala merkostnaden."
(Det går de aldrig med på, för enligt lagen ska sånt bekostas av dagis/skolan. Men man kan påvisa allvaret genom att erbjuda sig att betala vad det kostar.)

-----------------------------------------

Den som sätter sig emot: "Det är jag som har det ultimata ansvaret för barnet."

Svar: "Nej, det är det inte. Har du läst FNs barnkonvention? Där står det att det är föräldrarna som har det ultimata ansvaret. Och att medlemsländerna ska göra allt för att barnet ska åtnjuta bästa möjliga hälsa. Jag godkänner inte att barnet äter gluten och mjölk. Och jag tar ansvar för att se till att barnet får allt det behöver näringsmässigt."

-----------------------------------------

Den som sätter sig emot:  "Det ska vara lika för alla." 

Svar: "Skojar du med mig nu? Eller hånar du mig? Hallå, jag har barn med NPF. Neuropsykiatriska FUNKTIONSHINDER. På vilket sätt är livet rättvist för mig och mitt barn?

Både du och jag vet att inga läkarintyg behövs. Det är något ni hittar på. Gömmer er bakom. Ni kan faktiskt göra som ni vill, enligt lagen."

-----------------------------------------

Den som sätter sig emot: "Jag tänker ändå inte skriva något läkarintyg/gå med på specialkost"

Svar: "Okej, då vill jag ha det skriftligt. Att du tvingar i mitt barn kost som jag inte har godkänt. Jag planerar nämligen att stämma dig för misshandel/vållande till kroppskada. Jag vill ta med din skriftliga vägran till min advokat."
 
-----------------------------------------

Någon kanske tycker att jag överreagerar? Tolkar in för mycket? Ni har inte sett vad jag har sett (annat blogginlägg om sönernas förbättringar).  Och ja, jag vet vad placeboeffekten är..... När ett barn börjar titta i ögonen på eget initiativ, börjar leka "normalt", blir bra i magen, skrattar och är nöjd med livet, den värsta hyperaktiviteten försvinner. Och alla vuxna runt omkring barnet märker det. Och exakt samma sak inträffar när man tar bort samma matvaror för barnets lillebror, i en helt annan ålder. Och när båda sönerna försämras igen om man råkar ge dem det de inte ska äta. Ja, då är det inte inbillning. Ingen naturlig utveckling som skulle inträffat även utan kostomläggningen. Då är det så här, för det här barnen.

Men mammorna har ju sedan länge varit misstrodda (s k kylskåpsmammor), så det är väl egentligen förväntat att samhället inte ska tro på mig (eller andra föräldrar med likande erfarenhet) när jag säger och skriver detta.  

"Vad vet väl hon? Bara en mamma.... Det är för att hon inte accepterar barnen som de är, och önsketänker om att kunna bota dem."

Jag älskar mina autister/aspergare precis som de är. Och accepterar dem precis sådana som de är. Men jag vill inte de ska må dåligt. Jag accepterar inte att de mår dåligt p g a andras inkompetens, dålig yrkesetik eller avsaknad av medmänsklighet. Och inte andras barn heller. (Mina barn har ju det bra. Får rätt kost numera osv.)

(Och så säger man till våra barn att de inte har någon empati, inte klarar förändringar eller att tänka nytt, att de har svårt att förstå andras perspektiv, att de måste följa regler strikt efter regelboken, att de måste ha saker på sitt sätt och att de tror sig veta bäst. Vem har de problemen egentligen?)

--------------------------------------------
Sen ett tips jag i efterhand fått i en kommentar, som jag vill lyfta fram här i huvudinlägget:

Ladda hem och skriv ut samt fyll i de etiska skälen;
enligt Hälso- och sjukvårdslagen och FN:s Barnkonvention skall barn och unga med speciella behov ha all rätt få reda på alternativa, beprövade metoder och då vi nu ser att vårt barn mår mycket bättre utan mjölk-, mjöl- och soja samt sockerprodukter ser vi det som mycket oetiskt att låta vårt barn inta kost som han/hon mår dåligt av.

http://www.expressen.se/nyheter/anettes-barn-lyckas-fa-battre-skolmat-an-andra/

--------------------------------------------
Om du är intresserad av att veta mer, få tips från andra föräldrar än bara mig - gå med här:
https://www.facebook.com/groups/fantastiskaforaldrarkostgruppen/
eller här:
https://www.facebook.com/groups/542596089146584/
--------------------------------------------
En blogg skriven av en kvinna med stor yrkeserfarenhet inom området:
http://neuropedagogen.blogspot.se/p/anpassad-kost-vid-adhd-autism.html

---------------------------------------------
Några andra av mina inlägg om kosten.

Mina bästa tips för hur man lyckas med en kostomläggning:
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/03/tema-kost-hur-lyckas-man-med-en.html

Läkarintyg:
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/01/lakarintyg-for-kosten.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/01/kostlistan-till-dagis.html

Om matlagning för vuxna med NPF: 
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/08/matlagning-inte-sa-enkelt-vid-npf.html

Så här pratar jag med barnen:
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/07/att-valja-mellan-fyra-val.html

Mutor för mjölkfritt:
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/03/lyckad-forhandling-om-mjolkfritt.html

Boktips:
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/08/boken-om-gluten-och-mjolk-av-micke.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/07/veteberoende-och-stenalderskost_14.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/04/energibarn-vara-alskade-skitungar-av.html

Kan kostomläggning ersätta medicin? Behöver den ena verkligen utesluta det andra?
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/08/kan-ratt-kost-ersatta-adhd-medicin.html