Translate

måndag 21 oktober 2013

Låt alla som vill få testa kostomläggning!

Just idag är jag lite sur. Varning för en irriterad och butter ton nedan.....Försök att säga nedanstående i en trevlig ton, med ett leende, så kommer ni längre.
-----------------------------------------
Jag är engagerad på olika ställen för att hjälpa föräldrar som vill testa kostomläggning för sina barn. Vår familj har hållt på i 2,5 år och jag vill gärna dela med mig av mina bästa tips till hårt kämpande NPF-föräldrar som vill testa. Jag vet hur tufft livet kan vara med barn med NPF (och egen) och hur svårt det kan vara att lägga om kosten. Då menar jag främst till socker-, gluten- och mjölkfri kost.

Först så vill jag påpeka att jag vet att alla föräldrar inte vill testa kostomläggning. Eller orkar. Som väl är, har man ett fritt val att låta bli i detta land. Och det valet respekterar jag. (Och det är inte ens bra för alla familjer att ta sig an ett sånt stort projekt som att lägga om kosten.) Jag önskar att valet att faktiskt få testa skulle respekteras i lika stor grad i vårt land.

Nyligen har jag hört från en del föräldrar att skola, dagis, läkare, sköterskor osv vägrar låta föräldrarna testa. De misstror föräldrarna, och är dåligt pålästa, tror sig själva sitta på en universell sanning osv. Oavsett vad de tror och tycker så funkar kostomläggning faktiskt för 64 % av försökspersonerna med ADHD i den internationellt erkända INCA-studien som ni hittar en länk till abstract på från denna sida:
http://www.dagensmedicin.se/vetenskap/barnsjukvard/matrestriktion-kan-bli-behandling-mot-adhd/

Som ni ser publicerades studien i the Lancet, en stor medicinsk tidning. Artikeln fick stor genomslagskraft för 2,5 år sen, när den kom ut. Försökspersonerna fick en allergikost - alltså inte helt glutenfri, men mjölkfri och med mindre gluten.
http://www.svd.se/nyheter/inrikes/kostbyte-kan-lindra-adhd_5915201.svd

Vad har hänt sen dess? Jo, just ingenting. Borde man inte åtminstone erbjuda alla som vill testa ett läkarintyg som gör att man har rätt till specialkost? Det är ju faktiskt det minsta man kan göra, tycker jag..... Varför är det förresten bara barn och ungdomar som behöver intyg i samhället? Som vuxen kan jag bara upplysa övriga vuxna om min specialkost så får jag som jag vill. Varför diskriminerar vi barnen på detta sätt? Men vilken rätt ger Sverige barn och ungdomar gluten och mjölk, mot vårdnadshavares vilja?

Nedan har jag sammanställt några svar som man kan ge på läkares och andras (dumma) kommentarer.

-----------------------------------------

Den som sätter sig emot: "Det finns inga studier som visar att det fungerar."

Svar nummer 1: "Det gör det visst. Har du läst på om INCA-studien? Den publicerades i The Lancet och fick stor internationell uppmärksamhet. (Se länkar ovan.)

Dessutom finns det en professor i Medicinsk och Fysiologisk Kemi som forskar på detta. Hon heter Charlotte Erlandsson-Albertsson  och hon säger att barn med autism inte ska äta gluten och mjölk, eftersom de har känsligare magar. Hon utbildar läkarstudenter i Lund. Borde inte hon veta?

http://sverigesradio.se/sida/gruppsida.aspx?programid=233&grupp=18649&artikel=5303921

http://www.tv4.se/efter-tio/artiklar/charlotte-om-sambandet-mellan-kost-och-autism-4fc0122b04bf72519400b543

På BUP i Lund sa överläkaren så här:
http://www.matochhalsa.se/artikel/barnpsykiatern-ratt-kost-har-positiv-effekt/343

I Norge finns det mycket forskning:  http://www.npif.no/ 

Från professor Gillberg himself:
http://www.internetmedicin.se/dyn_main.asp?page=1087 (se under "Läkemedelsbehandling", där står bland annat "Elimination av mjölk och starka färgämnen ur födan kan försökas.")

Så när du säger: 'Det finns inga studier som visar att det fungerar.' Då har du missat de senaste rönen. Kan du vara snäll och läsa på och återkomma till mig snarast med ett läkarintyg? Eller så skriver du ett direkt till mig nu, så kan du läsa på sen när du vill, så spar vi båda lite tid."

Svar nummer 2: "Pratar vi medelvärden nu? För grupper av människor? Jag vill att vi fokuserar på mitt barn. (Individperspektivet som varje läkare bör ha.) Mitt barn mår bättre av en kost utan gluten och mjölk. Det har vi testat under loven. Barnet mår bättre och därefter sämre igen, när det äter dagis/skolkosten. Barnet har tveklöst intoleranser."

Svar nummer 3 (till den som vet att en stor erkänd studie på autism saknas): "Det finns inga studier som bevisar att kosten INTE har effekt. Hur kan du veta att den INTE har det. Bara för att man inte har någon stor erkänd studie på kost och autism, så är inte det samma sak som att kostomläggning inte fungerar. Det betyder bara att en sådan studie saknas. Att man behöver göra en sådan."

Notera: Det gjordes en större studie på kost och autism. Tyvärr gjorde de några missar när de designade den. Mats Reimer (med flera) gör den logiska missen att tro att detta är likamed att diet inte funkar. SÅ ÄR DET INTE.  Det betyder bara: "Gör om studien. Gör rätt!" Jag arbetar som senior biostatistiker, dvs med att designa och räkna fram resultat för läkemedelsstudier, så jag har viss insikt i frågan. Varför Mats Reimer har fel, kan du läsa om här. (Sammanfattat: Han är ingen statistiker och har inte tolkat statistiken rätt.) Men nämn inte Mats Reimer för de du försöker övertala, för du vill inte att de ska googla på denne karl. De kan ju få för sig att han har rätt.....

-----------------------------------------

Den som sätter sig emot: "Ert barn är negativt på alla tester. Vi har inga bevis för intoleranser eller allergier."

Svar: "Om testerna är negativa men symptomen visar att man inte mår bra av något, då är det inte verkligheten det är fel på. Det är testerna det är fel på. Det finns något som heter sensymptom, och de märker man bara om man först tar bort ämnet (elimination) och därefter lägger till det (provokation)."

Så sa vår barnallergi-läkare till oss, dvs att man får gå på symptomen. Men märkligt nog så vågade inte han skriva ut ett intyg på glutenfri kost. Varför, undrar jag?

-----------------------------------------

 Den som sätter sig emot: "Det här är bara något som ni har fått för er. En modefluga."

Svar: "Nej, det är det inte. Jag har läst på rätt mycket. Den moderna kosten har bara ätits i cirka 100 år. Vem är det som kommer med nymodigheter? (Ur mänsklighetens perspektiv.)"

-----------------------------------------

Den som sätter sig emot: "Gluten och mjölk har man alltid ätit i våra länder."

Svar: "Nej, det har man inte. Enligt stenåldersforskaren Staffan Lindeberg
har de ätits i 10 000 år, och det är en väldigt kort period för människan att anpassa sig till att äta detta i så höga mängder som vi gör. Dessutom är det moderna vetet, dvärgvetet, bara 100 år gammalt. Hybridiserat och genmanipulerat för att öka avkasningen. Och mejeriprodukterna processas på ett helt annat sätt än vad de gjorde på mormors tid. Den värms upp och homogeniseras. Näringsämnen förstörs och fettet spjälkas sönder så litet, att det kan ta sig in i kroppen på ställen där det inte ska vara. Dessutom innehåller den tillväxthormoner som är tänkta till kalven."

-----------------------------------------

Den som sätter sig emot: "Små barn mår bäst av att äta varierat."

Svar 1: "Mitt barn mår jättedåligt av den vanliga kosten. När jag tar bort vissa matvaror mår det bra. Eller du menade kanske inte just _mitt_ barn med den generaliseringen?"

Svar 2 - om gluten: "På vilket sätt är gluten nyttigt? Vad gör det i kroppen som är nyttigt? På vilket sätt är det bättre att ge bröd med gluten i, än bröd utan? Vad missar man för näring?" 

(Det riktiga svaret: Inget. Gluten innehåller ingen näring. Det är inget vi behöver. Det är inte essentiellt. Om man nu vill ge bröd..... Vill man inte ge bröd, så kan man fråga vad man får från bröd, som man inte kan få på annat håll t ex från grönsaker, nötter och kött.)

Svar 3- om mjölk: "På vilket sätt är mjölk bättre än berikade ersättningsprodukter? Dessutom finns kalktabletter." (+Se svaret om mjölk ovan.)

Den som hävdar att gluten och mjölk är livsnödvändigt borde missionera till Asien, där de mår hur bra som helst utan dessa "matvaror". Eller förresten: Ge dem inte den idén...... ;)

-----------------------------------------

Den som sätter sig emot: "Jag är rädd för att ert barn kommer äta för ensidigt och inte gå upp ordentligt i vikt."

Svar 1 : "Vi kommer gärna in med honom/henne på täta hälsokontroller, för att hålla koll på den saken. Inte för att vi är oroliga, men vi gör det gärna om du vill det."

Svar 2:  "Det är tvärt om. När han/hon äter socker, gluten och mjölk så vill hon bara äta det. Då lever hon på makaroner, ketchup och mjölk. Nu när vi har tagit bort socker, gluten och mjölk, så äter hon helt plötsligt fler andra saker med god aptit. Fler grönsaker, fisk och kött."

-----------------------------------------

Den som sätter sig emot: "Det är synd om barnen som blir särbehandlade."

Svar: "Sa jag att barnet har autism/ADHD? Det är redan särbehandlat. För att det har svårigheter. Det är alltså det jag vill minska. Så att barnet kan fungera bättre och bli MINDRE särbehandlat."

-----------------------------------------

Den som sätter sig emot: "Det är synd om barnet t ex på barnkalas."

Svar: "Mitt barn klarar i nuläget inte av barnkalas ändå. Det är för många nya intryck. Barnet blir hyperaktivt. (Så vi stannar hemma.)" 

-----------------------------------------

Den som sätter sig emot: "Det blir för dyrt för skola/dagis."

Svar 1: " Det finns pengar till sånt här, likväl som till vegetarianer och troende. Vem behöver dessa pengar bättre än de barn som redan har det svårt? Och hur var det nu med skolans/förskolans hälsomål? 'Vi strävar efter att varje barn ska ha optimal hälsa.' Eller vad stod det? Var det bara fina ord på hemsidan?"

Svar 2: "Jag kan betala merkostnaden."
(Det går de aldrig med på, för enligt lagen ska sånt bekostas av dagis/skolan. Men man kan påvisa allvaret genom att erbjuda sig att betala vad det kostar.)

-----------------------------------------

Den som sätter sig emot: "Det är jag som har det ultimata ansvaret för barnet."

Svar: "Nej, det är det inte. Har du läst FNs barnkonvention? Där står det att det är föräldrarna som har det ultimata ansvaret. Och att medlemsländerna ska göra allt för att barnet ska åtnjuta bästa möjliga hälsa. Jag godkänner inte att barnet äter gluten och mjölk. Och jag tar ansvar för att se till att barnet får allt det behöver näringsmässigt."

-----------------------------------------

Den som sätter sig emot:  "Det ska vara lika för alla." 

Svar: "Skojar du med mig nu? Eller hånar du mig? Hallå, jag har barn med NPF. Neuropsykiatriska FUNKTIONSHINDER. På vilket sätt är livet rättvist för mig och mitt barn?

Både du och jag vet att inga läkarintyg behövs. Det är något ni hittar på. Gömmer er bakom. Ni kan faktiskt göra som ni vill, enligt lagen."

-----------------------------------------

Den som sätter sig emot: "Jag tänker ändå inte skriva något läkarintyg/gå med på specialkost"

Svar: "Okej, då vill jag ha det skriftligt. Att du tvingar i mitt barn kost som jag inte har godkänt. Jag planerar nämligen att stämma dig för misshandel/vållande till kroppskada. Jag vill ta med din skriftliga vägran till min advokat."
 
-----------------------------------------

Någon kanske tycker att jag överreagerar? Tolkar in för mycket? Ni har inte sett vad jag har sett (annat blogginlägg om sönernas förbättringar).  Och ja, jag vet vad placeboeffekten är..... När ett barn börjar titta i ögonen på eget initiativ, börjar leka "normalt", blir bra i magen, skrattar och är nöjd med livet, den värsta hyperaktiviteten försvinner. Och alla vuxna runt omkring barnet märker det. Och exakt samma sak inträffar när man tar bort samma matvaror för barnets lillebror, i en helt annan ålder. Och när båda sönerna försämras igen om man råkar ge dem det de inte ska äta. Ja, då är det inte inbillning. Ingen naturlig utveckling som skulle inträffat även utan kostomläggningen. Då är det så här, för det här barnen.

Men mammorna har ju sedan länge varit misstrodda (s k kylskåpsmammor), så det är väl egentligen förväntat att samhället inte ska tro på mig (eller andra föräldrar med likande erfarenhet) när jag säger och skriver detta.  

"Vad vet väl hon? Bara en mamma.... Det är för att hon inte accepterar barnen som de är, och önsketänker om att kunna bota dem."

Jag älskar mina autister/aspergare precis som de är. Och accepterar dem precis sådana som de är. Men jag vill inte de ska må dåligt. Jag accepterar inte att de mår dåligt p g a andras inkompetens, dålig yrkesetik eller avsaknad av medmänsklighet. Och inte andras barn heller. (Mina barn har ju det bra. Får rätt kost numera osv.)

(Och så säger man till våra barn att de inte har någon empati, inte klarar förändringar eller att tänka nytt, att de har svårt att förstå andras perspektiv, att de måste följa regler strikt efter regelboken, att de måste ha saker på sitt sätt och att de tror sig veta bäst. Vem har de problemen egentligen?)

--------------------------------------------
Sen ett tips jag i efterhand fått i en kommentar, som jag vill lyfta fram här i huvudinlägget:

Ladda hem och skriv ut samt fyll i de etiska skälen;
enligt Hälso- och sjukvårdslagen och FN:s Barnkonvention skall barn och unga med speciella behov ha all rätt få reda på alternativa, beprövade metoder och då vi nu ser att vårt barn mår mycket bättre utan mjölk-, mjöl- och soja samt sockerprodukter ser vi det som mycket oetiskt att låta vårt barn inta kost som han/hon mår dåligt av.

http://www.expressen.se/nyheter/anettes-barn-lyckas-fa-battre-skolmat-an-andra/

--------------------------------------------
Om du är intresserad av att veta mer, få tips från andra föräldrar än bara mig - gå med här:
https://www.facebook.com/groups/fantastiskaforaldrarkostgruppen/
eller här:
https://www.facebook.com/groups/542596089146584/
--------------------------------------------
En blogg skriven av en kvinna med stor yrkeserfarenhet inom området:
http://neuropedagogen.blogspot.se/p/anpassad-kost-vid-adhd-autism.html

---------------------------------------------
Några andra av mina inlägg om kosten.

Mina bästa tips för hur man lyckas med en kostomläggning:
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/03/tema-kost-hur-lyckas-man-med-en.html

Läkarintyg:
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/01/lakarintyg-for-kosten.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/01/kostlistan-till-dagis.html

Om matlagning för vuxna med NPF: 
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/08/matlagning-inte-sa-enkelt-vid-npf.html

Så här pratar jag med barnen:
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/07/att-valja-mellan-fyra-val.html

Mutor för mjölkfritt:
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/03/lyckad-forhandling-om-mjolkfritt.html

Boktips:
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/08/boken-om-gluten-och-mjolk-av-micke.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/07/veteberoende-och-stenalderskost_14.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/04/energibarn-vara-alskade-skitungar-av.html

Kan kostomläggning ersätta medicin? Behöver den ena verkligen utesluta det andra?
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/08/kan-ratt-kost-ersatta-adhd-medicin.html

18 kommentarer:

  1. Go mama! *stående ovation o busvissling* :)
    /UnikFamilj

    SvaraRadera
  2. Missa inte heller det här: http://www.internetmedicin.se/dyn_main.asp?page=1087 (se under "läkemedelsbehandling")...

    Visserligen inget om gluten, men mjölk och färgämnen och ingen mindre än Gillberg - han borde väl duga som referens iaf...? ;)

    Kram! :) Bra att du fortsätter sprida detta!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack snälla! Jag la in den som länk ovan, så ingen missar det. Alla ser ju inte kommentarerna. Tack!
      Kram, jag ger aldrig upp. ;)

      Radera
  3. Lysande! Jag länkar i min blogg. Någon kanske läser den : )

    SvaraRadera
  4. Jättebra skrivet! Tänk att vi föräldrar ska behöva förklara detta självklara...Tack! :-) :-)

    SvaraRadera
  5. Bra sammanfattning! Jag har bara bra erfarenheter av kostomläggning...

    SvaraRadera
  6. Fantastiskt bra du skriver - kunde inte ha skrivit det bättre själv ;-)

    TIPS:
    Ladda hem och skriv ut samt fyll i de etiska skälen;
    enligt Hälso- och sjukvårdslagen och FN:s Barnkonvention skall barn och unga med speciella behov ha all rätt få reda på alternativa, beprövade metoder och då vi nu ser att vårt barn mår mycket bättre utan mjölk-, mjöl- och soja samt sockerprodukter ser vi det som mycket oetiskt att låta vårt barn inta kost som han/hon mår dåligt av.

    http://www.expressen.se/nyheter/anettes-barn-lyckas-fa-battre-skolmat-an-andra/

    SvaraRadera
    Svar
    1. Kul att du gillade det!

      Vilket bra tips! Det ska jag sprida! Och lyfta upp i huvudinlägget. :)

      Radera
  7. Jag stöttar dig till 100%! En av mina hjärtefrågor inom projektet Naturlig Mat i Skolan är att underlätta för alla barn med NPF att få rätt anpassad kost i skolan för att underlätta och ge rätt förutsättningar till lärande. Det är inte det lättaste... Men tillsammans kan vi göra skillnad vill jag tro.
    Jag vill gärna lyfta detta ännu mer på min blogg också och du och/eller andra som läser här som har erfarenheter av att göra kostomläggning får gärna kontakta mig och bidra som gästbloggare på sidan. Skulle vara mycket värdefullt för att lyfta debatten kring detta ytterligare.
    Cecilia Blidö / grundare Naturlig Mat i Skolan
    www.naturligmatiskolan.se
    www.facebook.com/Naturligmatiskolan

    SvaraRadera
    Svar
    1. Men HUR har jag kunnat missa dig? Dina sidor ser ju kanonbra ut. Allt jag tror på vid en snabb genomläsning. :)

      Jag är gärna gästbloggare. Detta är så viktigt. Har du läst mitt blogginlägg om sönernas förbättringar?

      http://aspergermamma.blogspot.se/2013/02/tema-kost-sonernas-forbattringar.html

      Jag skickar ett mejl till dig nu bums.... ;)

      Radera
  8. Toppen bra inlägg!!!
    Håller helt med på alla punkter.
    Har levt utan gluten & mjölkprodukter sedan 2008 och det var jobbigt till en början tills jag hittade bra alternativ och ett nytt sätt att leva. Mår mycket bättre!

    SvaraRadera
  9. Hej.du skriver jättebra.måste bara ge en varning.om läkaren anser att man speciellt som Mamma inte lyssnar elr är för otrevlig så kan läkaren anmäla till socialen för att få dig som mamma att lyda.tyvärr har jag sett det och läst om dessa fall.tyvärr inga källor på det.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Usch vad hemskt. Tack för varningen. Jag har hört om folk som blivit anmälda för att de INTE ger socker till barnen. Suck! /"Aspergermamma"

      Radera
  10. Jag tänker att man behöver inte ha läkarintyg om barnet inte tål tomat och får utslag runt munnen men där emot gluten.... man behöver inte ha läkarintyg om man vill vara vegetarian, men om man väljer bort säd...man behöver inte läkarintyg om man väljer att utesluta gris, men där emot mjölk.... var finns logiken.

    Rent juridiskt kan väl skolan inte tvinga ett barn att äta säd eller mjölk? Det måste vara olagligt!!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Håller med dig! Det är hål i huvudet med deras resonemang! Jag är lika förvånad som du. /"Aspergermamma"

      Radera