Tandläkarbesök x2

Idag var det dags för tandläkarbesök gånger två. Jag vet inte hur jag tänkte, eller OM jag tänkte, när jag bokade in M och lillebror på samma dag, tiderna efter varandra.... M brukar alltid vara orolig och behöver mycket stöd. Lillebror brukar flyga runt i rummet och leta knappar att trycka på och saker att dra i. Hade jag tänkt lite INNAN, hade jag bokat in två olika besök istället. Tandläkaren ligger på 5 minuters promenadavstånd från hemmet, skolan och dagis, så det är inte mycket man vinner på att slå ihop dem.

Men eftersom jag kom på att vi skulle gå, igår kväll, fick vi gå. Och det gick rätt bra. Många saker kan man testa en gång. Antingen så gör man aldrig om det igen, eller så har man hittat en effektivisering. Det här var nog snarare en effektivisering, om än liten.

När vi kom dit hoppade lillebror raskt upp i stolen. Han ville vara först. Jag kom på att båda killarna hade kepsarna på inomhus. Jag förklarade för tandläkaren att de ibland hade problem med lysrörsbelysning. Kepsarna kunde vara på, liksom Ms solglasögon. Och lillebrors framtänder som han slog i på dagis, satt fast och var inte infekterade. De frågade om han kunde bita i maten. Jag svarade att han kunde det, och även i människor....

Så var det Ms tur. Det var hans första besök hos denna tandläkare. Jag berättade raskt om diagnoserna och att det innebär att M har oro INNAN, och att hon skulle köra på snabbt med behandlingen. Och gärna förklara lite med logik först förstås. Tandläkaren erkände att hon inte kunde så mycket om särskilda behov, men lyssnade med stora ögon och tyckte det var jättebra att jag berättade, så hon kan anpassa sig. Sen körde hon igång.

Det gick bra, förutom att hon hittade en skugga. Hon ville röntga tänderna, men en annan dag. "Det ska inte bli för mycket på en gång." Hm.... Så jag fick förklara igen, att oron INNAN är det värsta. Jag tog exemplet med MPR-sprutan. Vi enades om att han behövde en tid så fort som möjligt.

Väl i kassan, så hade de precis fått ett återbud om 20 minuter hos en tandsköterska. Sicken tur! Vi tog den tiden och trotsade det där att "det inte får bli för mycket på en dag".  När tandsköterska kom förklarade jag barnens behov även för henne, så kort och koncist jag kunde.

Lillebror som vid det laget var ganska rastlös, fick naturligtvis följa med. Det var hanterbart. Med lite saga och förklaringar om vad olika knappar gör, funkade det. Jag fick även ut honom ur rummet utan problem när röntgenbilderna togs. Och den där utfällbara stolen, som satt fast i väggen, var till stor hjälp. Den undersökte han noga. Och satt på.

Och M var duktig i stolen. Korten blev tagna och tänderna blev putsade. Han blev dock lite orolig av att ha "guck" på tänderna efteråt. Jag förklarade att vi inte kunde vänta 1 timme med att äta, eftersom han är så blodsockerkänslig, och det var dags för lunch snart. Det gick bra. Tandsköterskan sa att vi gjorde vårt bästa försök att hålla oss nära 1 timme.

Hon sa därefter att tandläkaren bara skulle titta på bilderna, sen var vi klara. Jag bad att tandläkaren skulle ringa mig istället, så vi kunde ta det bara hon och jag. Underförstått: Så M inte hörde om något hål skulle behövas lagas. Den oron hade ju verkligen blivit ENORM. Och sen hade det inte funkat att vänta längre. Pojkarna var för rastlösa.

Så var det dags för M att välja present nummer två. Killarna hade sedan tidigare, valt var sin ring. M valde ett suddgummi som såg ut som en vattenmelon, medan lillebror sprang i förväg till vagnen. Så såg lillebror Ms suddgummi och frågade varför han inte hade fått något. Vi gick tillbaka, för att välja något åt honom också. För mig var det självklart. De är rätt generösa där annars. Barnen har fått 2-3 ringar var, tidigare. Och på vårdcentralen intill brukar de heller aldrig vara knussliga.

Då surnade tandsköterskan till lite och sa: "Jag gör ett undantag. Men egentligen så får bara barnet som suttit i stolen en present. Annars får vi inte upp barnen i stolen, om man kan få presenter av att bara följa med." Men hallå, jag struntar väl i hur det brukar vara för dem, tänkte jag. Jag är ju experten på mina barn och jag VET att det aldrig är något problem att få upp någon av dem i stolen. Problemet är ju snarare att förklara orsak och verkan för dem. Konsekvensanalysen med presenterna efteråt. Sett från lillebrors perspektiv, så hade ju han varit jätteduktig när han hade väntat snällt. Och han hade aldrig förstått skillnaden med att sitta i stolen och inte göra det. I hans värld har han och brorsan båda gått till tandläkaren tillsammans och båda varit duktiga. Om M hade fått en present mer än lillebror, så hade det indirekt varit ett misslyckande för lillebror. Han hade tolkat det, som att han hade varit mindre duktig än M. Han hade inte förstått konstiga förklaringar om någon stol, som han själv dessutom minsann också hade suttit i. Och varit duktig i. Och han hade ju varit duktig på den andra stolen också. Ja, nåt sånt tänker lillebror. Det är jag helt säker på.

M hade så klart förstått skillnaden om det hade varit tvärt om, men han är ju 3 år äldre. Dra av 30 % på ålderskraven, heter det med ADHD-barn. I sådana fall är lillebror ca 3 år i detta hänseende. Men så mycket visste tydligen inte tandsköterskan, som dessutom är specialiserad på barn. Lite konstigt för var 10: e barn sägs ha drag av ADHD....

I all fall, så stod jag på mig. Jag tänkte inte göra lillebror ledsen och försöka förklara något, som var över hans nivå. Han fick ett citronsuddi, och sprang stolt och glad tillsammans med M därifrån.

Jaja, trist att jag skulle behöva känna mig dålig, men det är ju bara en känsla. Jag vet ju att jag har gjort rätt. Jag får skaka det av mig och tänka att jag minsann ska utbilda de där människorna lite om autism och ADHD i framtiden.

Och jag berättade om incidenten både för skolpersonalen och dagispersonalen. De bara skakade på huvudet åt det, och höll med mig. De känner ju barnen. Jag lugnade mig. Och Ms fritidspedagog kom på en underbar lösning. Att säga till lillebror: "Upp i stolen och sätt dig, du med! Så får du också en present till." Det hade inte tagit henne många sekunder, att göra så istället. Säkert inte längre tid, än att gnälla på mig....

Tänk vilken skillnad det gör, när man som förälder blir rätt bemött och lyssnad på. Tänk att rätt många NPF-barn och NPF-föräldrar i Sverige, möts av den där attityden som tandsköterskan hade: "Ska jag verkligen behöva göra ett undantag, för att föräldern/barnet är kass?" Och varje dag. Av flera lärare, som håller med varandra fastän de har fel. Det kan sannerligen inte vara lätt. Det var tänkvärt för mig, som har turen att bli bemött av duktiga pedagoger varje dag. Vad gör det med en som människa? Och vad gör det med barnen? Jag skickar en stooooor kram till alla er som har det så här, och som nu tänker: "Det där var väl verkligen inget nytt...."

MPR-spruta nummer 2

I tisdags kväll berättade M att skolsköterskan varit på besök i klassen och informerat om att de ska få en spruta. Det var MPR-spruta nummer två. (MPR=Mässling, Påssjuka och Röda hund.) Jag blev lite paff, för jag visste inte att det skulle ske redan i två:an. Och kände mig dum, att jag inte sagt något till skolpersonalen om Ms sprutfobi. Det är inte alls lyckat att han vet om det i så god tid. Jag har alltid väntat så sent som möjligt med att berätta. Helst bara några minuter innan sticket.

Detta är tvärt emot vad man gör med de flesta barn. Man förvarnar i god tid, förklarar, lämnar tid för frågor och eftertanke. Det funkar inte alls för M. Han har lite svårt att föreställa sig vad som ska hända och hur det kommer kännas. Det blir lätt att han överdriver och oron bara växer och växer. Och inga logiska argument biter på den oron. Och dessutom så upplever han sticket annorlunda. Han säger att han känner när vätskan sprutas in, och hur den ligger under huden. ”Som att något sprutar in tvål med en tops.” Maken och flera andra vuxna med aspergerdrag, upplever det på liknande sätt.

Vad göra nu då, när har redan fått veta? Jo, jag gick till skolsköterskan direkt igår morse, och tog upp problemet och hörde om han inte kunde få sprutan så snabbt som möjligt. Hon förstod och undrade om vi kunde komma dit om en halvtimme, så skulle vi få det överstökat. Det kunde vi.

Fem minuter innan sticket, gick jag och hämtade M. Han var rätt lugn, fastän han fattade vad som skulle hända. Han satt i mitt knä och fick lite bedövningssalva av psykologiska skäl. Fick sticket i högeraxeln, eftersom han är vänsterhänt. Det gick hur bra som helst.

M tycker egentligen inte att det är så farligt. Efteråt. Och han förstår logiken:

Vilket väljer vi?
1) Du får veta i god tid, oro i flera dagar, och sen ett stick
2) Du får veta så sent som möjligt, får sticket, och därefter är du glad

Skönt för honom, att det är över! Istället för att stissa upp klasskamraterna med sin oro, kan han nu berätta för dem att det inte var så farligt. Alla vinner! Flexibel skola som individanpassar, igen! :)

Vad är det allra värsta som kan hända?

Idag blev M stucken av en geting. Så klart ett trauma fastän han blivit stucken en gång tidigare, och fastän det inte var ett särskilt hårt stick denna gång. M grät och grät. Mest för att han var rädd, och inte visste vad som skulle hända härnäst. Hans fantasi sätter verkligen igång, varje gång han skadar sig. Han kan få en liten skråma någonstans, t ex på en tå, och sen får han för sig att hela den kroppsdelen måste amputeras. Så jag måste förklara det allra värsta som kan hända. Och ge en ungefärlig tidpunkt, då det har läkt igen. För annars skenar hans fantasi iväg, och blir något mycket värre, än det värsta som kan hända i verkligheten.

Det värsta som kan hända om man får ett getingstick i foten: "Man är allergisk mot getingar och foten svullnar upp. Därefter går svullanden ned, och foten blir som vanligt igen." Det krävs att man upprepar detta några gånger, innan han blir lugn.

Jag har många fler exempel på, när jag måste förklara det allra värsta som kan hända. Till exempel när han är rädd för att somna på grund av mardrömmar. (Jag har nämnt det innan, i ett annat inlägg.) Då får han för sig att det han drömmer kan hända i verkligheten. Så jag får förklara att de allra värsta som kan hända är att han får komma till mig och ligga i min säng, bli omhållen av mig och somna om hos mig. Det är väl ändå inte så farligt?!

Och det funkar även i förebyggande syfte, när jag vill att han ska våga försöka med något nytt eller öva på något. När vi planterar någonting i trädgården, så är det allra värsta som kan hända att det inte blir någonting som kommer upp. Och då är det ju precis som det var innan, det vill säga vi har inte förlorat något. Tänker man så, så kan man ju inte misslyckas.

Och oftast brukar jag fråga honom just så: "Vad är det allra värsta som kan hända?" Bara för att han ska få in vanan, att alltid ställa sig den själv och logiskt resonera med sig själv. Han klarar det oftast inte helt på egen hand, men blir bättre och bättre på det.

Mardrömmar kan man inte välja bort

Vi har länge haft problem med att M maskar på kvällarna. Han äter så långsamt han kan. Var går gränsen mellan att äta, och att inte äta? Om man bara slickar på skeden? Suger på moroten istället för biter i den? Och när man har ätit, så behöver man gå på toa och göra nr 2. Länge! Kanske äta lite till efteråt, eftersom man då hunnit bli hungrig igen och har mera plats i magen. Sen bajsa lite mer, när man ätit. Ja, ni fattar....

Ikväll kröp det ur honom varför, han håller på så här. Det är för att han har fått för sig att mardrömmarna inte blir lika hemska om han somnar sent. Det kan ligga något i detta, för ju färre timmar man sover, desto mindre drömmer man. Men det tänker jag INTE berätta för honom.

I vilket fall så gjorde jag följande tidslinje för att visa honom vilka alternativ han har när han ska sova. Klicka på bilden, så blir den större!

Han kan välja att somna (till exempel) klockan 8 (=i rätt tid) eller klockan 10 (=för sent). I båda fallen kan man drömma mardrömmar. Det värsta som då händer, är att han får komma till mig och sova resten av natten hos mig: "Mys med mamma". (Han är alltid välkommen.) Han är bara ledsen en liten stund under natten (syns som en kort tidsperiod i figuren). Tröttheten, som han får om han väljer klockan 10, sitter dock i hela dagen efteråt. Han fattade faktiskt med hjälp av denna bild. Det blev tydligt för honom, vilka val han har, och inte har.

En sak han hade problem med, var varför det finns sagor om läskiga saker. Så jag gjorde en bild till (ett seriesamtal), och visade hur de uppkom, efter vad jag själv tror.

De vuxna hade två val:
1) De berättade om den farliga kylan i skogen, men det fattade inte barnen. Risken fanns att de rymde iväg till skogs på kvällen, och frös ihjäl.

2) De hittade på en lur-trollsaga, som gjorde att barnen stannade hemma.

"Vilket hade du valt?" frågade jag M. Självklart valde han nummer 2.

Ja ni ser, man behöver inte ha en stor konstnärlig talang, för att göra detta. Man behöver bara sätta sig ner, ta sig tiden och rita lite.

Logik och döden

Nyligen, så hade vi ett dödsfall i släkten. Ingen som barnen träffat, men det gick inte att dölja för M, eftersom maken och jag var ledsna. Och även farmor var ledsen. Det är klart att det inte är lätt för M att förstå något, som är för svårt för oss vuxna att greppa. I vilket fall så behövde han prata av sig lite om detta. Vi har pratat lite allmänt om döden och förklarat, sedan tidigare. Att alla människor som lever ska dö. Det kommer ingen människa som lever undan, det vill säga det är "priset för att få leva". Och så vidare.

Eftersom M är hjälpt av sin starka logik, så la jag upp det nya samtalet enligt flera val, där han fick höra sina alternativ. Det jag sa, finns nedan i kursiv stil. Det kanske ter sig som konstiga formuleringar för någon av er, men M förstår detta sätt att prata alldeles perfekt.

Vilket väljer du?
1) Att du aldrig blev till. Att du inte fick finnas. Tänk om pappa och jag hade sagt: "Det räcker med två vuxna i familjen. Vi vill inte ha några barn."
2) Att du har levt innan, blivit en gammal gubben, och redan dött. (Det är inte ett sånt tokigt alternativ. Bättre än nummer 1.)
3) Att du lever nu, och kommer dö sen.

Han valde nummer 3.

Ja, du är ju en människa som lever nu. Vilket väljer du?
1) Att du är en gammal människa som snart ska dö.
2) Att du är en rätt ny människa som har nästan hela livet framför dig: Skolan, universitetet där du ska lära dig om vindkraftverk, jobba, träffa en flicka, få barn, bli en morfar/farfar, och bli ännu äldre och bli vithårig som gammelfarmor.

Han valde nummer 2.

Okej, vilket väljer du:
1) Att oroa dig för döden.
2) Att ha roligt, mest hela livet.

Han valde nummer 2.

För att vara övertydlig, fick han ett alternativ till.

Så när du är en gammal gubben som snart ska dö, vilket vill du tänka:
1) Detta oroade jag mig för hela livet. Ojsan, jag glömde visst att ha kul.
2) Jag hade i alla fall roligt nästan varje sekund.

Han valde nummer 2.

Det kan ju vara svårt att alltid ha kul och tänka glada tankar, så vi gick igen vad man kan göra när man börjar tänka på döden "av misstag". Att man kan putta ut sådana tråkiga tankar, med glada tankar. Att eftersom ingen som lever vet vad som händer efter döden, kan man välja att tro vad man vill.

Tänk om vi blir en kattfamilj, som åker rutschkana på en regnbåge (utan rött). 

Han fick något drömskt i blicken, och log. (En liten varning är på sin plats, för att göra det FÖR kul. Trist om något barn springer ut framför en bil, för att testa vad som händer efter döden...... M skulle aldrig göra det, så därför kan jag säga så.)

Om nu något roligt händer efter döden, vilket hade du velat tänka:
1) Jag gick och tänkte på att något hemskt skulle hända efter döden, hela mitt förra liv. Och så blev det inte så. Vad störigt att jag slösade hela mitt förra liv, på att oroa mig i onödan.
2) Oj, vilken tur att jag tänkte glada tankar i mitt förra liv, för det fanns ju inget att oroa sig för.

Han valde nummer 2. Och sen så såg jag på honom att det räckte. Han var lugn och glad. Vi kommer få gå igenom dessa alternativ flera gånger till, under hans uppväxt. Det är jag säker på. Och det kommer inte alltid vara så här lätt, när han är äldre.... Men det är bra att redan nu försöka skapa en grundtrygghet, med hjälp av logiken. Han är ju väldigt ängslig av sig.

PS. Min logik: Oavsett vad som händer efter döden, är det alltid bättre att vara glad nu. Att leva livet. Varje sekund man har dödsångest och mår dåligt, är en förlorad sekund. En sekund då man lika gärna kunde varit död. Det hade kanske till och med varit att föredra (för då lider man förmodligen inte i alla fall)? Jag vet, inte så lätt för alla, men detta funkar för mig.

Återkommande oro med inre bilder

Jag har kommit på att jag måste ändra mig på en punkt och att jag gjort fel i många år. Jag skäms nästan för att skriva det, men jag har klandrat maken för att han är orolig. Jag har tyckt att han måste skärpa sig. Men det kan han inte. Inte utan hjälp i alla fall. Han kan inte hjälpa att han ser ett skräckscenario i sitt huvud varje gång något farligt är på väg att hända eller varje gång han råkar tänka att det kan hända. Med blodiga detaljer och allt. Tänk så stressande för honom!

Jag är så glad att han berättat detta för mig, och att vi äntligen förstår hur olika vi fungerar. Varje gång vi har ett tillbud med barnen här hemma, så kommer hans hjärna in på det allra värsta som kan ha hänt. Sen är det svårt för honom att se och lita på att det bara blev ett blåmärke, eller något som går över av sig självt. Okej, rent logiskt förstår han efter ett tag, men initialt kommer alla dessa bilder upp inom honom. Som 1000 bilder, säger han själv. Han säger att han ser varje millisekund av värstascenariet av fallet i sitt inre.

Själv gör jag nog bara en logisk analys av det som hände medan jag tröstar barnet. Jag är nog rätt lugn av mig i de situationerna, lägger mina känslor åt sidan och agerar efter vad jag tror är bäst, och det är oftast att trösta barnet och kanske kyla lite. Det är en tillgång, men retar maken oerhört. Han tror inte jag tar det som hände på allvar, bara för att jag inte blir lika upprörd som honom. Ungefär som att han tror att jag struntar i barnet. 

Jag minns hur det var innan barnen kom. Då brukade maken bli orolig när jag skulle gå och handla utan honom och han brukade säga saker som: "Gå försiktigt över vägen!". Jag blev grymt irriterad på detta och kände mig förolämpad. Jag var ju vuxen och fullt kapabel att titta vänster-höger-vänster. Men nu förstår jag hur han fungerar. Han ser mig ligga på vägen blodig, i sitt inre. Å det väldigt detaljerat. Han kan inte "inte se" det. Det är dags att jag lägger stoltheten åt sidan (för det är inte alls det det handlar om, han vet att jag kan och han litar på mig), tar ett djupt andetag och säger saker som "Ja, jag lovar att vara försiktig" så lugnt och så mycket på allvar som jag kan. Och med handen på hjärtat säger jag "Kör försiktigt!" varje gång han ska ut och köra bil... Tänk om han hade snäst åt mig: "Men jag kan väl köra bil?" varje gång jag sa det i välmening.

En annan sak som jag märkt hjälper är att skicka SMS ofta, helst innan han hunnit bli orolig nog för att skicka ett SMS till mig. Han kan ju verkligen inte hjälpa att oron smyger på honom titt som tätt, så jag brukar skicka korta SMS om att allt är bra med mig och barnen, när vi är ifrån varandra. En rätt liten uppoffring från min sida, eller hur?! Jag vill ju att han ska må bra. Jag ser det numera som ett effektivt sätt för mig att ta bort lite av hans oro och få honom att må bra. Inte som att jag blir kontrollerad och förolämpad.

Men hur han initialt ska hantera alla dessa bilder som dyker upp i hans inre och hålla nere alla negativa känslor som de medför, vet jag inte. Det behövs förmodligen en expert till att hjälpa honom med det.

Tidslinje för livet och dödsångest

Härom dagen tittade M på mig och jag såg en djup avgrund i hans ansikte. Det var ett helt nytt ansiktsuttryckt som skrämde mig så mycket att jag nästan fick gåshud. Jag frågade honom vad det var som var fel och han svarade: "Är det ovanligt att ens mamma dör?" Jag försäkrade honom att det är det, samt att jag är så försiktig jag kan och gör allt för att få ett långt liv osv. Jag vädjade även till hans logik: "Känner du något barn vars mamma har dött?" "Nej!" svarade han. "Då måste det väl vara bra ovanligt?!" Jag sa att han nog inte behöver oroa sig för det än på ett tag, och att jag förmodligen kommer vara en vithårig gammal tant när han är en gråhårig gammal gubbe. Som farfar och gammelfarmor. Det lugnade honom för stunden.

Och sen i morse kom det här med människors åldrar upp igen, så jag tog tillfället i akt och ritade upp en tidslinje som var 90 år lång. Där ritade jag in honom, mig själv, maken, syskonen, avlösaren som är några år yngre än mig, Ms farmor och min mormor som är 88 år. Jag ritade även in hur gamla människor brukar bli, dvs medelåldern 80 år. (Han förstår konceptet.) Jag påpekade för honom att han bara minns tidsperioden från 2 år till nu och visade att när man är så ung som honom, är man i början av livet och behöver inte oroa sig för döden och t o m att jag själv är långt ifrån 80 år. "När ska man börja oroa sig för döden?" frågade jag. Han pekade på mitten, ca 45 år. "Det har inte min mormor gjort!" sa jag och fortsatte: "Hon har haft roligt istället! Vilken tur att hon inte oroade sig i onödan halva livet, nu när hon fått bli 88 år". Och så fortsatte diskussionen, men jag återger inte den, eftersom jag tror ni förstår poängen. Det här är något vi kommer prata mycket om, eftersom jag vet att oron kommer upp igen, men jag ger mig inte. Jag kommer åtminstone försöka hjälpa honom att hantera dessa känslor m h a logik, nu när han är liten. Jag vet hur hans far är.... Det är helt klart svårare att lära gamla hundar sitta.

Det är väldigt vanligt att oroa sig för döden, sin egen och andras, tror jag. Själv försöker jag att tänka så lite som möjligt på det, och jag klarar att slå bort dessa tankar. Oavsett vad som händer är det alltid bättre att vara lycklig nu, och att oroa sig EFTER saker har hänt. För oroar man sig innan är man olycklig innan OCH efter. Tar man smällarna när de kommer är man åtminstone lycklig innan. Och om det man oroar sig för aldrig inträffar (t ex att ens barn dör före en själv), så har man ju verkligen oroat sig helt i onödan. När det gäller ens egna död, så vet vi ju att den kommer. Så varför oroa sig? Oroar man sig inte innan, så slipper man ju! Och jag brukar tänka så här: De sekunder jag slösar på att tänka på döden, kunde jag lika gärna varit död. De är helt bortkastade. Men det är väldigt lätt för mig att tänka så, jag som aldrig haft någon riktig dödsångest, jag vet.... (För er som har dödsångest som ni inte klarar att slå bort, har jag inga tips mer än att söka upp en psykolog. Men det inser ni ju själva.) Jag hoppas att jag får med mig M på mitt tänk ovan, men om han fortsätter vara en orolig själv har jag i alla fall gjort mitt bästa försök.

Svårt att bedöma höjder?

I flera tidigare inlägg har jag nämnt att M ofta börjar prata om hur höga olika saker är i förhållande till varandra, och att jag trott han mest gjort det för att ha något att prata om. Jag har faktiskt tänkt om lite kring det, och det är av fyra anledningar: Den första är att jag tänker mer och mer på vad det innebär att han har svårt att tolka synintryck. Den andra är att han flera gånger blivit livrädd när flygplan flugit lågt och ropat på mig i panik. Det tredje är att när vi var på familjemiddag, trodde han att en 15 meter hög björk var lika hög som vårt hus (som är ca 7 meter högt). Den fjärde är att han bygger mycket torn med klossar, för tillfället. (Barn leker ofta det som de behöver få grepp om.)

Han har verkligen svårt för att se hur höga saker är. Jag vet förstås inte om det är så onormalt för ett 6-årigt barn. Jag menar, det är ibland svårt även för mig att bedöma hur högt upp molnen och flygplanen är osv, så det är kanske inte så konstigt att en 6-åring tror att ett plan som låter högt kan flyga i huvudet på en? Det är kanske något annat som är viktigt för honom, som inte är viktigt för andra barn. Kanske att kunna sätta saker i förhållanden till varandra? Att rangordna dem logiskt? Eller så är en kombination.

I alla fall, när vi var klara med städningen idag (se tidigare inlägg), var det perfekt att rulla ut ett långt pappersark på golvet och skalenligt börja rita upp en massa saker: vårt hus, björken, grannens höga tuja, träden på skolan, den höga kullen han varit uppe på, vindkraftverken han alltid vill titta på, flygplanen och så M själv förstås. Han tittade intresserat och gjorde ett eget papper, men nu hur det känns för honom (inte hur det är). Vi har gjort detta tidigare, för ett halvår sen, men hur det "känns" har inte varit med. Jag tror vi måste fortsätta på det här spåret tills han är nöjd. Det är viktigt för honom att få reda ut skillnaden mellan hur det känns och hur det är.

Läkarbesök: Borrelia?

Idag var jag hos frissan en sväng. Det drog ut på tiden, så maken fick vara ensam med alla tre barnen i en timme. När jag kom hem var det kaos. Lillebror hade varit trött på dagis och satt i soffan och var missnöjd. Lillasyster hade kladdat bajs i badrummet och M hade fått ett insektsbett på benet. Det var väldigt svullet och hade en röd ring omkring det vätskande såret.

Vi försökte få ur M vad det var som bitit honom. Om han märkt eller sett något, men han bara ylade att han inte visste och att han absolut inte ville till doktorn och att det inte var något farligt alls. Han hakade upp sig på att det hände igår, inte idag, som vi föräldrar var helt säkra på. (Vi hade sett hans ben på morgonen.) Vi fick inget vettigt ur honom, trots flera försök att lugna ner honom (fråga vad som gjorde honom rädd osv) och att resonera med honom. Han bara sprang runt och flaxade med armarna och skrek att han absolut inte ville till doktorn.

Maken ringde 1177 och jag fick gå ut med M och lillasyster för att maken överhuvud taget skulle höra vad de sa. Under samtalet förberedde de en kvällsöppen vårdcentral på att vi var på väg dit. Maken fick släpa in M gråtandes i bilen och tvinga honom till vårdcentralen. Jag fick ta hand om småsyskonen som ville följa med och skrek i kör. Lillebror skrek att han hade ont i en nagel... Men de små lugnade sig hyfsat fort efteråt. Det hade inte M gjort. Han skrek på vårdcentralen också. Sköterskan frågade vad han hade gjort, och då skrek han bara till svar, osv, osv....

För att göra en lång historia kort: Förmodligen getingstick eller fästingbett med borrelia. Men maken och jag tror inte alls på getingstick, eftersom M då hade gjort rätt mycket väsen av det när det hände. Så det blir Kåvepenin mot borrelia imorgon.

Efteråt förstod M allting, glasklart. Vi pratade om det och jag frågade om han förstod att vi hellre tvingade honom till doktorn en dag, än lät honom få en rälig sjukdom som kunde sitta i flera månader eller år. Han förklarade att han hade varit rädd för att få en spruta direkt i såret. (Men det sa han inte innan, eftersom det bara låste sig i huvudet på honom.)

Besök hos ögondoktorn

Ända sen två av Ms klasskamrater fick glasögon har M varit rädd för att han också ska få det. Nästan varje dag har han frågat vad man gör om ett barn ser dåligt och om det finns barnlinser. Det är ju lite lustigt, eftersom han sedan länge tyckt om att gå omkring med solglasögon på sig och t o m krävt att få ha dem med till skolan. Trots att vi pratat om detta otroligt mycket, har inget vi sagt har hjälpt. Rädslan har varit lika stor ändå, även att lillasyster skulle få glasögon. "Vad gör man om en bebis ser suddigt?"

Så när det var dags för honom att gå till ögondoktorn, var det läge att vara lite listig. Och det var inte svårt, eftersom ögondoktorn fanns hos min optiker och jag behövde välja ett par nya glasögonbågar. Han hade dessutom avskytt mina gamla glasögon så mycket, att han ville vara med och välja nästa gång. Ja, det var faktiskt han som drog sönder de gamla, när han skulle slita av dem eftersom de var så fula. (Det var billiga lågkvalitetsglasögon, så det gjorde inte så mycket. De går dessutom att limma.) Ja, så trixet var enkelt: "Kan du följa med mig att välja nya glasögon?" Självklart ville han det...

Väl i bilen, när jag spänt fast honom och startat motorn (=då han inte kunde dra sig ur), berättade jag att han även skulle till ögondoktorn. Jag sa att det inte var något konstigt - att alla barn måste kolla synen ibland precis som gå till tandläkaren. Han blev lite osäker, men accepterade faktum.

När vi kom fram till optikern tittade vi lite på bågar, sen var det dags för honom att få ögonen mätta i en maskin. Det gick bra. Doktorn kom och hann inte mer än peka på tavlan med bokstäver förrän M läste dem allihopa i rask takt. Doktorn undrade lite varför vi kommit dit... Jag berättade. Sen tog han fram ett par glasögon med ett rött och ett grönt glas. De används för att kolla astigmatism, som jag själv har. Jag tänkte, att det här går kanske inte, eftersom M hatar färgen rött och säger att den lyser starkt, som en lampa. Men jag antog samma initiala strategi som jag alltid gör när jag blir tveksam till att något funkar: Jag håller låg profil och gör ingenting och ser vad som händer. Och det gick faktiskt bra. Han gjorde testet. Därefter tittade doktorn honom i ögonen.

Reslutatet: Lite översynt och lite astigmastism, men inget som inte hjärnan kan kompensera. M a o ser han jättebra! Doktorn skulle egentligen droppa vätska i hans ögon, för att titta hur det ser ut när ögat slappnar av, men han struntade i det, eftersom han märkte hur otrygg M var (frågade flera gånger ifall han behöver glasögon). Han trodde inte att det skulle ge något ytterligare och han behöll hellre Ms förtroende till nästa gång.

Efteråt var M glad och nöjd och jag påminde honom om vad doktorn sagt: Vi kunde vara lugna tills han var åtminstone 12-13 år. Innan dess behöver han inte oroa sig för glasögon. Det gjorde honom märkbart lugnare och sedan dess har han inte ställt de där frågorna om barnlinser.

Jag förklarade för M varför jag lurat honom och han förstod och var inte arg. Jag sa att jag inte ville att han skulle vara orolig en hel dag innan, för något som inte var farligt. Jag frågade om något gjort ont eller varit obehagligt, och det hade det inte.

Sen valde vi ett par bågar till mig och på väg till bilen gick vi ett varv runt en kyrka han älskar att titta på. M blev totalt sett nöjd. Å skönt för oss att veta, att hans svårigheter med synintryck sitter i hjärnan, inte i ögonen. Lika bra att kolla upp ordentligt. Att vi inte tänkt på det innan. Dessutom var det gratis.

Sömn-EEG-undersökning, sprutor och hjälp av Lady Gaga

Läkaren som utreder M för ADHD (eller liknande), ville att vi skulle göra en EEG-undersökning för att kolla så att han inte har förhöjd risk att få epilepsi. Det innebar att de ville mäta de signaler som hans hjärna skickar ut med en elektrodmössa. Ingenting skulle skickas in i honom (naturligtvis!), så detta var i princip en ofarlig undersökning. Läkaren berättade om mössan för M, som blev jätterädd för den. Han trodde att den skulle göra ont och att han kanske var tvungen att klippa av sitt långa hår. Det gick inte att lugna honom med logiska argument, utan vi fick säga att det var jättelångt kvar tills dess, om vi ens skulle göra det.

När ens barn utreds vill man ju samarbeta med läkaren, så vi sa ja. Och sen blir man ju lite orolig också. Om han skulle få ett epilepsianfall, så vill man ju vara lite förberedd, åtminstone veta vad man ska göra... När vi fick hem papprena, så stod det att han bara fick sova 4 timmar natten innan undersökningen, eftersom de ville mäta signaler under insomnande, sömn och uppvaknande. Det lät lite tortyrliknande, tyckte vi, så vi funderade på att strunta i det. Lite dåligt att de inte kan erbjuda testet på kvällstid, så han kunde få åka hem och somna om sen... Men, men beslöt oss för att försöka göra det i alla fall. M gillar ju oftast att vara uppe och känner inte trötthet så tydligt.

Först tyckte han det var jättehäftigt att få vara uppe och käka godis (=socker, för att underlätta för honom att hålla sig vaken). Vi hade inte berättat för honom varför, för då hade kvällen blivit en enda lång plåga av oro. Jag vet hur det varit när han skulle ta sprutor. Det har inte gått att diskutera över huvud taget. Han blir så orolig att det bara låser sig i huvudet. Så jag (som är den icke-sprut-rädde föräldern) brukar alltid lura med honom till vårdcentralen. Sen listar han ut det några minuter/sekunder innan, och jag säger till sköterskan att sticka honom så fort som möjligt. Det låter kanske lite brutalt, men tänk igenom vilka alternativ jag har... Han blir orolig och får ont några minuter och sen är det över och han säger "Det var inte så farligt" och jag säger: "Tänk nu har du hjälpt dig själv att vara frisk. Vilket väljer du: Ett stick som gör ont några minuter, eller att ligga sjuk i sängen i en hel vecka och inte kunna leka?" "Ett stick!" säger han glatt och sen är den saken ur världen. (Jag förespråkar INTE detta förfarande till alla barn.... Det är alltid bäst om man kan förbereda barnen genom att förklara.)

I alla fall: Klockan 23 ville han sova. Maken kämpade på en timme till innan de somnade. Sen klockan 4, var det dags för mig att gå upp och väcka honom. Klockan halv fem hade varken jag eller M vaknat till, så då berättade jag om möss-undersökningen. Lika bra, för jag tvungen att förbereda honom under morgonen. Det var ju inte bara ett stick på några sekunder, utan något som krävde hans samarbete. Han blev klarvaken och orolig och hade en massa frågor om mössan. Inte en helt lätt situation när man själv är nyvaken så tidigt på morgonen och varken hunnit äta frukost eller dricka kaffe.

Vi spenderade hela tiden till ca kl 7 med att prata om detta. Det var verkligen en utmaning för mig... Jag började med frukost till oss båda, och att ladda hem bilder på mössan. På dem var barnen glada och det gjorde intryck på honom. Det gjorde förmodligen inte ont, insåg han. Det fanns en bild med en glad mamma och en glad sköterska också. "Hade mamman låtit sköterskan göra så där med hennes barn om det var farligt?" frågade jag honom. "Nej!" självklart inte."Brukar jag och pappa ta med dig på farliga undersökningar?" frågade jag för att lugna honom m h logik. "Nej!" sa han, men var ännu inte nöjd.

Då kom jag på att en vän precis berättat att hennes son har epilepsi. Jag gick in på hennes profil på facebook och hittade där flera bilder på sonen, där han var jätteglad och hade sitt hår kvar. Puh, vilken tur! Jag sa att den där killen hade gjort undersökningen minst 20 gånger och sa att "om han ändå är så där glad, kan det ju inte vara farligt". Det köpte han, men behövde lite tid att titta på dessa bilder.

Han blev ändå inte helt lugn, trodde inte att han skulle klara att somna och att sköterskan skulle bli arg, så då tog jag till en muta.  Jag blev lite desperat eftersom jag ville att han skulle göra testet den morgonen, så allt slit inte var förgäves... Jag lovade honom en ny gosedjurskatt plus en utflykt till hans favoritvindkraftverk med hans pappa (som sov lyckligt ovetandes om detta), om han åtminstone försökte somna i 5-10 minuter. Jag lovade att ingen vuxen skulle bli arg på honom ifall han inte lyckades. Detta gjorde honom lite lugnare men det var fortfarande inte helt bra.

Lösningen kom när lät honom välja vad vi skulle titta på Youtube. Han valde Pokerface med Lady Gaga. I det läget går man nästan med på vad som helst som förälder, bara barnet lugnar sig. Vi tittade på Pokerface säkert minst 20 gånger + några av hennes andra videos. Då kom jag på det: Lady Gaga har ju flera olika peruker och det syns tydligt! Jag sa till M "Om du tycker att det känns jobbigt med en elektrodmössa och gelé, så ska du nog inte klaga för Lady Gaga. Hon har dit-tejpade peruker på sig varje dag, bara för att vara snygg, och det gör nog mycket ondare än en elektrodmössa." När jag hade sagt det, upprepade han det flera gånger och blev glad.

Så jag slitit! Jag trodde knappt jag skulle klara det ett tag. En övning för tålamodet och kreativiteten... Efter en sån här händelse (det har varit måååånga fler) känner jag alltid: "Puh, jag klarade mig undan med nöd och näppe, med blotta förskräckelsen!"

Och det gick bra på undersökningen. Jag kunde tyvärr inte vara med själv, eftersom jag tog småttingarna till doktorn, men maken var med och det funkade. De kom hem med förrättat ärende, tre nya gosedjurskatter och en vindkraftsverksutflykt rikare.

Krissituationer är extra svåra

Imorse när vi skulle åka till BUP för sista besöket som tillhörde Ms ADHD-utredning, upptäckte vi att det luktade stark brandrök utomhus.  Vi blev rätt stirriga maken och jag. Jag skrek åt honom att stänga alla fönster på ovanvåningen, samtidigt som jag försökte hjälpa M att bli klar med det sista. Maken letade efter sin mobil och jag och M stod i hallen och väntade på att vi skulle gå ut till bilen i samlad trupp, så vi kunde andas in så lite brandrök som möjligt.

När vi kom ut hade röken tilltagit rejält. Det var uppenbart att branden var nära, bara några hundra meter bort fick vi reda på senare. Vi blev ännu stirrigare och började genast diskutera igenom följande, medan maken hjälpte M på med bältet:
1) Var brann det? På skolan? Behövde de hjälp? Maken har gjort lumpen som brandman, så det sitter i hans ryggmärg att vilja gå dit och se om han kan hjälpa till. Nej, det behövdes förmodligen inte. Vi hörde sirener i närheten.
2) Var vi säkra på att det inte var på dagis (som ligger 300 meter bort) där småsyskonen var? Skulle vi åka dit och titta för säkerhets skull? Och kanske ringa till personalen, så att de visste att giftig rök var på väg utomhus. Vi gjorde både och.
3) Hade vi verkligen stängt till överallt i vårt hus?

M hörde oss diskutera allt detta och det gjorde honom nervös. När han blir nervös och rädd börjar han babbla om och om igen om samma saker. Ni som har sett Rain Man, och minns att han började rabbla ramsan: "Who's on First?" när han blir rädd eller nervös, vet vad jag menar. Men M ställer alltid frågor som relaterar till det han reagerat på. Även om man svarat på frågan 10 gånger innan, upprepar han den. Så nu började han fråga om det brann på skolan, upprepade gånger. Eller om det brann på dagis. I viss mån reagerar nog de flesta barn så där, men det är kontakten som gör honom annorlunda. Det känns som att han inte lyssnar på svaret. Det känns som att vi inte når fram till honom. Och ibland gör han om frågorna till påståenden eller hittar på egna (osanna) svar.

Egentligen så skulle man inte vilja diskutera sånt här när M hör det, men i ett sånt här läge är det oerhört svårt att låta bli. Det hade nog varit effektivare initialt, eftersom Ms babbel överröstar allt annat. Han höjer ofta rösten. Vi hör inte vad den andre säger, och inte heller våra egna tankar. Jätteirriterande! Idag blev vi arga och röt åt honom att vara tyst, eftersom vi uppfattade det som ett skarpt läge. Inte rätt, men så blir det när man är rädd att det brinner på dagis. Och dessutom hade ju M sett röken och att inte säga något, hade förmodligen gjort honom ännu mera nervös.

När vi sa till honom på skarpen, vad gjorde han då? Jo, började viska istället: "Mamma, brinner det inte på skolan?" Han menar väl, men när någon viskar måste man spetsa öronen och lyssna ännu noggrannare. Det får motsatt effekt. Man hör ännu mindre sina egna tankar.

Naturligtvis berättade vi allt vi visste för M, men först när vi själva lugnat ner oss och han blivit nåbar igen. Det är ju nästan helt omöjligt att lugna ner ett barn, när man själv är stirrig.

Jag vet faktiskt inte vad man ska göra åt detta. Jag bara tror att det är något som man får acceptera är lite galet i vår familj. För nästa gång det kommer ett skarpt läge kommer vi garanterat att diskutera högljutt då också. Vi är ju bara människor.

Lätt offer för fula gubbar

På kort tid har det varit två våldtäktsförsök här i området där vi bor. Den yngsta flickan var 12 år. Det är klart att man tänker lite extra när man har en söt autistisk kille på snart 7 år, med halvlångt hår och som många misstar för en flicka. Skolpersonalen har koll på honom, eftersom någon av dem alltid är ute med barnen på rasterna. Och tur är det, för han är rätt vimsig. Det känns väldigt olustigt att ha ett barn som ofta springer iväg längst bort i periferin på skolgården och viftar med saker och är helt i sin egen värld. Det är klart att man tänker att något kan hända, i ett obevakat ögonblick. Det går ju så snabbt. Och han försvarar sig aldrig, rent fysiskt. Lika bra att inse, att han nog är det lättaste offret av dem alla. Och vad skulle hända om någon kidnappar honom, och sen irriterar sig på hur han är, utan att veta om att han har autism. Usch, det klarar jag knappt att tänka på...

Naturligtvis har jag pratat med honom, om att det finns vuxna som är dumma mot barn, och som lurar dem. "Som i Verktygsapan" inflikade maken. (Boken heter Verktygsapan och skrevs av Chris Monroe.) Det hade jag faktiskt inte tänkt på själv, men i den boken blir verktygsapan kidnappad av en man som lurar honom med en banana-split av plast. En lite knasig bok, men väldigt bra på detta sätt. Väldigt visuell och tydlig med kidnappningen. Kanske ett bra boktips för någon?

Det känns naturligtvis jättestörigt att man måste berätta sånt här för en 6-åring, men "better safe than sorry". M förstår det intellektuellt och har lovat att springa till en fröken, ifall en vuxen som han inte känner närmar sig honom. Han är rätt rädd av sig, så jag tror faktiskt att han lyder bara han förstår allvaret. Det svåra är förstås att hålla honom "lagom" rädd. Det blir ofta för mycket, och han fixerar sig vid faror och överdriver dem. Inte bra det heller.

Mitt mejl till klasskamraternas föräldrar

Igår skickade jag ett långt mejl till klasskamraternas föräldrar. Det innehåller inte mycket nytt för er som läser mina inlägg och innehållet finns till stora delar i inlägget "Hur jag berättar för klasskamraterna", men jag publicerar ändå hela brevet här, eftersom det kan fungera som inspiration till föräldrar i samma situation och som tänker skicka ut ett liknande brev. Här kommer det:
-----------------------------------------------------------------------------------------------------

Hej alla föräldrar i F-klass!

För några dagar sen, var jag och min son M och berättade för alla F-klassare om hur M har det. Anledningen var att några av barnen fått för sig att han har en sjukdom, vilket inte är sant. M är fullt frisk, men har högfungerande autism som också brukar kallas för Asperger. Detta berättade vi för barnen. Och M ville själv vara med och har reagerat mycket positivt efteråt. Han är glad och lättad och förklarar gärna för de barn som undrar något nu efteråt.

Jag har sagt till barnen att hjärnan hos människor med Asperger funkar lite annorlunda, inte bättre eller sämre, utan bara lite annorlunda. Man är inte sjuk för att man tänker lite annorlunda. Jag berättade att vi andra brukar kallas för neurotypiska. (Så är det faktiskt! Bättre ord än normal, eller hur, för vem är normal egentligen?) Jag sa att M fått detta i min mage, att det fanns i hans ”ritning” (=DNA). (Det är ärftligt.)

Vidare sa jag till barnen att M har lätt och svårt för andra saker än de flesta andra barn. Och att det är svårt för de andra två fröknarna, att samtidigt hinna lära både M och alla andra barn det som de behöver lära sig. Det är därför det finns en extrafröken; I.

Vi diskuterade det M är bra på:
* Matte och att läsa. (Det är därför han går i en vanlig skola. Han har väldigt lätt för skolämnena, f a matte, och vi vet att han har kapacitet att klara av skolan. Vi kommer aldrig sätta honom i en specialskola, eftersom de har lägre krav. Dessutom behöver han vistas ute bland neurotypiska barn. Det är där han ska leva, i den ”riktiga” världen, och ha ett så normalt liv som det bara går. Inte på institution. Med rätt stöd, går det att träna Aspergerbarnen i väldigt hög grad.)
* Att förstå logiska resonemang.

* Att komma ihåg detaljer om saker
* Att komma ihåg saker som hände för länge sen.

Samt även det M har svårt för:
* Han har svårt att stänga ute oviktiga sinnesintryck, så han hör och ser mycket på en gång och blir snabbt trött av alla intryck i skolan. Det är därför han ofta måste gå iväg en stund med I. Och dessutom har han många egna tankar i huvudet. Alla intryck och egna tankar gör det svårt för honom att koncentrera sig på saker som påklädning och att äta.

* För M är det extra obehagligt att klättra och hålla balansen när fötterna är ovanför marken. Det är därför han tycker att hinderbanan är jobbig. Och det är därför han använder pall och en barnring på toaletten.
* Att förstå ansiktsuttryck. Vi har påpekat för barnen att de kan berätta för M vilket ansiktsuttryck de har, när M inte förstår dem.
* Att hålla händerna stilla. M förklarade att han har en "törstig hand", dvs att det sparkar och drar i långfingrarna och att det slutar kännas så när han viftar. Det är därför han viftar - för att han vill bli av med den känslan. När sparkandet blir för jobbigt, får han vifta en stund.
* Tidsuppfattning. Det är därför han har sin klocka, med lampor som släcks för varje minut som går.
* Höga ljud. Han har överkänsliga sinnen, vilket gör att han upplever vissa ljud extra starkt, speciellt på teater. Det är därför han har ett par hörselkåpor i facket.

Jag vill även påpeka att M INTE är utåtagerande. Tvärt om. Han är, liksom Alfons Åberg, rädd för att slåss och slåss aldrig.

M utreds för närvarande för ADHD, (eller något liknande). Han har även svårt för att:
* komma ihåg det som hände nyss. Därför måste I påminna M om vad han ska göra.
* sitta still - han har "myror i byxorna". Därför måste I påminna M om att sitta still och göra sin uppgift.

Sist men inte minst vill jag passa på att berömma era duktiga och goa barn. Samtliga barn lyssnade intresserat och försökte förstå M. Ingen sa något elakt. Tvärt om så räckte många upp handen och stöttade och sa t ex att de också är rädda för höga höjder.

Tveka inte att fråga mig, Ms pappa, skolpersonalen eller M själv om ni har några frågor. (Mejl går bra också.) Vi föräldrar är öppna med detta, och skäms inte för vår M. Och det sa jag även till barnen – att de gärna får fråga oss föräldrar eller M. Så snälla, låt dem fråga! Det är bättre att de frågar, än att de fantiserar ihop och sprider något som är felaktigt.

Tack snälla, för att ni läste! Det betyder mycket för oss! :)

Med vänliga hälsningar

Ms mamma

PS. Detta mejl är utskickat i samråd med skolpersonalen

Hur en bra resurs/assistent ska vara

För närvarande är vi mycket oroliga att M inte får behålla sin resursperson i skolan. Det pratas om en LAS-lista och att de tidigare fast anställda inom kommunen måste få tjänst innan rektorn kan förlänga Ms resurs tjänst. Jag skulle kunna skriva att långt arg inlägg om hur dumt det är, att LAS ska stå över redan utsatta barns behov. Anställningstrygghet i alla ära, men den borde faktiskt vara underordnad små funktionshindrade barns behov. Nåja, nog om det. Jag tänkte ägna kvällens blogginlägg till att beskriva hur en bra resurs bör vara för M, och hur Ms resurs lever upp till detta. Nu menar jag hon som är i skolan och är med honom flest timmar i veckan. Hon har känt M ända sen dagis, sen han var tre år, och varit hans resurs där från han var 4 år.

1) Resursen bör vara en snäll person som M tycker om. Detta är det allra lättaste villkoret att uppfylla. Det krävs egentligen bara att man ger M uppmärksamhet genom att prata med honom (om vad är oväsentligt), inte ställer några krav och låter honom vifta obegränsat. Han tycker om alla vuxna som gör detta! Stannar man här i sina krav på en resurs, så kommer M säga att han tycker om personen och vill träffa den igen.

Hur I lever upp till detta: Han säger alltid att han tycker om henne och blir alltid glad när han ser henne.

2) Ta hand om basbehoven. Nu blev det genast mycket svårare. Detta är t o m svårt för oss föräldrar. Vi har problem med detta varje dag och det är inte alltid vi själv vet varför han är missnöjd. M känner sällan om han är hungrig, törstig, kissnödig eller bajsnödig. Oftast börjar han yla över något annat, oftast påhittat, som att en papperslapp gått sönder. Och ofta ljuger han om anledningen, t ex så sitter han hellre och gnäller vid sagoläsning, än att gå och kissa, för att han inte vill missa sagan. Det gäller att ha stor kännedom om M, för att lista ut varför han ylar. Man kan tycka att det bara är att testa dessa fyra en efter en, men så lätt är det inte alls. Han har t ex oerhört svårt att bajsa i skolan. Han har svårt både med balansen på toaletten och det psykologiska att någon vet eller hör att han bajsar. Dessutom så stör ljud utifrån toan honom. Och sen så ljuger han ibland om att han kissat, när han inte gjort det. Och magen kan vara tom snabbt fastän han precis ätit något. Det gäller att alltid ha ett äpple till hands. Törsten fixar man förstås lätt, men då blir han snabbt kissnödig igen, eller ännu mer kissnödig... Fixar man inte basbehoven snabbt, så får M ett stort utbrott som t o m är svårt för oss föräldrar att reda upp. Det går oftast väldigt fort. M är glad och nöjd ena sekunden och några få minuter senare är han knappt kontaktbar.

Förutom detta, så behöver resursen vara med och påminna honom om vad han ska göra vid påklädning och toalettbesök (torka sig, spola och tvätta händerna). Vi maten måste resursen vara med och se till att han inte spiller, att han äter upp i tid och att han äter ordentligt. Eftersom han har svårt med motoriken, att det är många intryck i matsalen som stör och eftersom hans mättnadskänsla ibland infinner sig alldeles för snabbt, är han ibland väldigt omotiverad till att äta.

Hur I lever upp till detta: Eftersom I känt M i så många år, märker hon snabbt när något är på gång. Hon tar honom avsides och hjälper honom med hans basbehov. Hon har t ex lyckats med att få honom bajsa i skolan några gånger, på sistone, något som var omöjligt för några veckor sedan. När han var mindre bajsade han bara på kvällen, men för några veckor sedan ändrades det. Efter att jag själv varit med M på toaletten gång i skolan utan att han kunnat bajsa, kom jag med ett antal förbättringsförslag. I tillmötesgick alla dessa direkt och lyssnade på alla detaljer som behövs för att det ska funka för M. Naturligtvis är det oerhört viktigt att ha en så lyhörd assistent, som kommunikationen funkar så bra med. Och M skäms inte heller för I, som han gör för de flest andra människor, trots att vi jobbat jättemycket med det. Det är ett fåtal personer, som kan vara i närheten för att han ska kunna slappna av och bajsa: Vi föräldrar, syskonen och så I! (Inte varken farmor, farfar eller moster som han träffat jättemycket.) Alla barn har rätt att få det stöd som behövs för att kunna bajsa i skolan! Och naturligtvis stöttar hon honom vid måltider, påklädning och toalettbesök (även när han inte har utbrott). Men hon jobbar hårt på att han ska lära sig fixa allt det där själv utan henne.

Har man en assistent som lever upp till 1) och 2), så har man en helt ok "förvaring". Men skolan ska inte enbart vara förvaring. Det ska vara utveckling också!

3) Att utveckla honom. Detta är det allra svåraste. Det är en svår balansgång, mellan att M ska vara glad och nöjd och trivas med livet, men ändå att man utmanar och pushar honom i rätt riktning. Att man kan ställa krav, som M lyssnar på och följer utan att må dåligt. Som jag skrivit tidigare, så är han själv gladast och nöjdast om han får vara för sig själv och vifta, ungefär som tjuren Ferdinand... Inte så utvecklande.

A) Utveckla: Skolarbetet
Han blir initialt arg, speciellt när man kräver av honom att han ska lägga undan det han viftar med. Och han behöver konstant att man manar på honom och aktiverar honom. Man får förbereda en aktivitet och slå dövörat till när han protesterar. Han tycker oftast det är kul när han kommit igång. Han har mycket lätt för skolämnena, har lärt sig läsa och räkna utan någon större ansträngning, men det krävs att en vuxen sitter bredvid för att han ska komma framåt med arbetsuppgifterna i skolan. Annars sjunker han in i sina egna tankar, och börjar vifta istället för att skriva. Viftandet gör också att han har svårt för finmotoriken. Resursen måste konstant vara med och peppa honom att göra bättre ifrån sig. Eftersom han har så lätt för skolämnena, samt att går att träna aspergerbarn till att leva självständiga och produktiva liv i samhället, gör att vi aldrig kommer sätta honom i någon specialskolan med lägre krav. Vi och skolpersonalen jobbar för att han ska övervinna sina svårigheter och dra nytta av sina oerhörda styrkor. Det kommer bli en vinst för honom själv och samhället. Han har absolut förmågan till att utbilda sig till ett bra jobb, så varför institutionalisera honom?

B) Utveckla: Kompisar och att våga ta kontakt med andra barn.
Det här har länge varit den hårdaste nöten att knäcka. Samtliga pedagoger, både på dagis och i skolan, har jobbat hårt på att M ska lära sig förstå andra barn speciellt deras ansiktsuttryck, att ta kontakt med dem och leka med dem. Här är det oerhört viktigt att resursen stöttar på rätt sätt. Att resursen är med i bakgrunden och griper in när det behövs, men inte blandar sig i för mycket. Det är viktigt att resursen förstår när hon/han ska gå undan med M, eftersom han är trött och behöver vila, och när hon/han inte ska göra det utan låta M vara med de andra barnen. M behöver mycket stöd i kommunikationen med de andra barnen. Han vet oftast inte vad han ska säga och säger ibland märkliga saker till de andra barnen. Han har mycket svårt med turtagning, dvs att veta när han ska prata och avbryter ofta, eller pratar bara om sina saker utan att lyssna på andra. Varje dag måste resursen jobba med att få hon försöka förstå ansiktsuttryck och de sociala koderna. Samt att tolka det M menar för de andra barnen.

C) Utveckla: Skolgymnastiken. M har svårt med grovmotoriken, koordinationen och balansen. Trots detta försöker personalen (enligt våra intruktioner) att få M att göra samma saker som de andra barnen. Han måste öva extra mycket och de peppar honom att gå hinderbanan fastän han har höjdskräck och inte vill. Han kan faktiskt det jättebra nu när han gjort det några gånger! Det är viktigt att ha en resurs som M känner sig trygg med, men som klarar att utmana honom på rätt sätt. Det är inte rätt att M ska vara ledsen, men det är inte heller rätt att han ska slippa skolgymnastiken och därmed stanna i utvecklingen.

D) Utveckla: Att hjälpa honom tänka rätt. Han är ofta otrygg och har många frågor om hemska saker som kan hända honom eller andra. Det gäller att man förstår vilken rädsla som ligger bakom och att logiskt kunna argumentera på ett sätt som gör att M blir trygg. T ex är han rädd för skelett som rör på sig, att hans sår inte kommer läka, att det ska hända hans lillasyster något, osv osv. Det kommer alltid följdfrågor på ens svar, så det gäller att man har huvudet på skaft. Förklarar man på fel sätt blir det bara värre.

E) Utveckla: Att inte låta M luras och köra med en. M vill ofta försöka bestämma eller lura vuxna. Han ljuger mycket, och försöker få sin vilja igenom på olika sätt. Detta måste kan kunna se igenom, och orka jobba med dagligen. Detta är oerhört svårt att arbeta bort. Vuxna som inte känner M, brukar ofta skratta åt hans osanningar, vilket blir helt fel i längden.

Hur I lever upp till detta: I jobbar hårt med allt detta varje dag och tar spontant upp vad som hänt under dagen på dessa punkter, hur M reagerat och vad hon sagt till honom. Vi brukar få en full redogörelse av allt viktigt som hänt, så att vi föräldrar kan fortsätta jobba med det hemma om det behövs. Samtidigt är hon lyhörd för våra tankar och åsikter kring Ms utvecklig, men oftast tycker hon redan likadant som oss föräldrar. Vi, båda hans föräldrar, är totalt sett mycket nöjda med Is insats och den utveckling vi ser hos M. I lyckas faktiskt bättre än oss föräldrar med att få M att lägga undan snöret, den viktiga pusselbiten för att han ska utvecklas istället för att sjunka in i sig själv. I har stor fingertoppskänsla och sliter varje dag med att få in M på rätt spår. För närvarande håller det t ex på att lossna med punkt B) ovan, mycket tack vare I. Hon har sannerligen inget lätt jobb med allt detta, det vet vi föräldrar (som också jobbar hårt med det)! Och dessutom så är hon i allra högsta grad proaktiv, dvs hon tänker själv ut en massa aktiviteter som M tycker är roliga och som utvecklar honom, stort som smått. Och hon är oerhört pedagogisk.

4) Att hantera hans ADHD. Vi har inte någon diagnos ännu, men vi föräldrar och skolpersonalen är rätt säkra på att han även har antingen ADHD, eller någon liknande diagnos. Han är under utredning. Det test han gjort två gånger slog ut väldigt entydigt på många parametrar. Det kommer bli en dubbeldiagnos av något slag i alla fall. Det som är allra svårast med detta är att få M att sitta still. Han springer iväg så fort han får en chans. Det är som att benen springer iväg av sig själva utan att han tänker på det. Och han har problem med korttidsminnet. Man kan inte ge flera instruktioner (kissa, ta på dig kläder, och spring ut och lek), utan måste ge en instruktion i taget (först kissa och sen när han gjort det; ta på dig jackan, ta på dig skorna osv). När han äter måste alltid en vuxen sitta med honom och mana på honom.

För att klara av detta måste man ha ENORMT tålamod och orka tjata och vara envis med att han ska sitta still och göra sina uppgifter, utan att tappa humöret och kunna bibehålla den goda relationen till M.

Sist men inte minst så vill jag avsluta med att det som är allra viktigast för M, är Is långa erfarenhet av honom i kombination med hennes brinnande engagemang. Vi har LSS-avlösare som kommer hem till oss och jobbar några timmar i veckan, och vi har insett att samtliga haft en lång inlärningsperiod. Det har tagit månader innan de blivit varma i kläderna och själva kan ta hand om M utan att vi föräldrar behöver stötta. Om vi inte får ha kvar I som Ms resurs, kommer detta gå ut oerhört mycket över honom. Han kommer bli otrygg - inte förstå varför hon inte får vara kvar nu när hon varit med honom i 3-4 år. Och han kommer inte alls ha möjlighet att utvecklas i samma takt som han gjort hittills. Det kommer ta lång tid innan en ny resurs är på Is nivå (om personen har förmågan och engagemanget), säkert flera år. Vi kommer förlora värdefull tid.

Nu har vi berättat i klasserna

Nu har vi berättat i klasserna: I Ms klass och i hans två parallellklasser. Det gick jättebra! Skolpersonalen rapporterar att M blivit lugnare och mer harmonisk, samt söker sig mer till de andra barnen. Och han förklarar gärna för de andra barnen, hur han känner det. En liten flicka hade undrat om han kunde känna sig kär och hur det kändes: "Jag är redan kär!" och "Det känns ännu bättre!" hade han svarat. Strålande självkänsla, eller hur?!

Det var i förra veckan som vi berättade i hans klass. Barnen var jätteduktiga, lyssnade och försökte verkligen förstå honom. Flera av dem räckte upp handen och sa att de också var rädda för höga höjder. Det tyckte jag var mycket bra, för det visar att man kan ha vissa av dessa egenskaper utan att ha Asperger och att det finns många likheter mellan M och klasskamraterna. Jag kom på att förklara för dem att det känns för M när han klättrar, som det hade känts för dem (som inte är höjdrädda) att klättra högt upp på ett höghus. Vem hade vågat det? frågade jag. "Inte jag!" sa flera av barnen och verkade imponerade av att M vågar genomföra hinderbanans balansgång.

Sen fick jag hjälp av en liten flicka som sa att M har svårt för höga ljud. Det hade jag ju glömt i min lista. Så fick vi prata lite om överkänsliga sinnen och att M har en inre "förstärkare", likt de man behöver till elgitarrer.

Något som jag också tog upp, men som jag inte skrev i mitt tidigare inlägg, var att nämna att vi flesta andra kallas neurotypiska. Jag tycker att det ger en bra balans, dvs att det inte bara är barnen med funktionshinder som har ett namn på hur de är. Barnen och personalen smakade på ordet "neurotypisk" en stund.

Det allra häftigaste var det som hände idag, när vi berättade i parallellklasserna. En annan pojke berättade för första gången att han också har ADHD, efter att han hört M säga det. Jag hade faktiskt inte tänkt nämna termen ADHD, eftersom den utredningen inte är klar. Jag sa "lite myror i byxorna" (men förklarade att det inte är myror på riktigt). Men då sa M själv att det kallas för ADHD, och det var då det lossnade för den andre killen. Senare på rasten sökte han upp M och sa att de skulle gå och gräva i sandlådan. Och därefter gick de med I (Ms resursperson) till lekplatsen. Den andre killen klättrade upp högt i ett torn och ropade på M. Då blev M ledsen och sprang till I, som genast förklarade för killen att M tycker det är läskigt. "Ok, då går vi ner och snurrar på klockan istället", sa han bara och så gjorde de det. Den här killen verkar fantastiskt bra, eftersom han tar tag i M och hittar på saker de ska göra tillsammans, men ändå respekterar M för den han är. Precis vad M behöver! Dessutom, den här killen behövde nog också få berätta, och en vän med samma diagnos! Detta bekräftar ännu mer, hur bra det är för alla barnen att de vet om varandras olikheter. Tänk annars om M och den här killen gått ovetandes om varandra under många år, och försökt dölja sina funktionshinder och kanske t o m skämts. Huh, jag ryser åt tanken!

Barn är så naturliga i den här åldern och lägger de inte så mycket värderingar själva. Och spontana. De vågar fråga och berätta, utan att skämmas. Ett av barnen i klassen berättade ogenerat att han bajsat i en plastpåse när de renoverade. Ett annat barn berättade att hans mormor kissade i en skokartong en gång när hon gick i sömnen. Förutom det humoristiska i detta, så är det ett bra exempel på att saker oftast inte är konstiga eller pinsamma i den här åldern.