Translate

lördag 27 september 2014

TEMA utredning - Varför utreder man inte det här också?

Som jag skrev i mitt förra inlägg har vi haft tre mycket bra utredningar. I det här inlägget tänkte jag lyfta sådana som jag hade önskat att man samtidigt hade kollat upp och uteslutit. För visst är det konstigt att man mest tittar på psykiska symptom? Okej, man tittar efter epilepsi och lite på motoriken, men sen tittar man inte så mycket mer. Även om vissa fysiska symptom INTE beror på autismen, så anser jag att man bör erbjuda föräldrarna en fysisk utredning och inte "skylla på" autismen när föräldrar tar upp fysiska symptom och är oroliga. Ibland känns det för mig som att man försöker förklara allt med autismen. Det är för enkelt att säga: "Det är vanligt hos barn med autism." Men vad beror symptomen på? Barn med autism och ADHD kan ha annat också. Det behöver ju inte vara så, men när föräldrarna uttrycker en oro, så tycker jag man ska erbjuda sig att titta mer på barnet och inte bara avfärda föräldrarnas oro.

Till exempel: En period när M gick och harklade sig flera gånger i minuten så tänkte vi: "Åh nej, inte vokala tics nu också". Men vi tog honom till vårdcentralen och kollade halsen och det visade sig att han hade streptokocker. Med penicillin så försvann dessa harklingar. I det fallet var det ju vi föräldrar som först höll på att dra fel slutsats, men angående Ms tics så har vi blivit avfärdade med att "det är vanligt vid autism". Förvisso, men han vill vifta med händerna all vaken tid och säger att han har en fysisk sensation i händerna. "Det sparkar och drar i blodkärlen." Varför skulle han hitta på det? Det verkar inte "normalt" ens för autism. När jag senare hörde talas om restless legs och restless arms höll jag på att bli galen. Symptomen stämmer ju väldigt bra och kan bero på vitamin- och mineralbrister. Även om autismen nu skulle vara hela förklaringen (men jag har svårt att tro det), så tycker jag att någon automatiskt skulle ha uteslutit restless arms, eller i alla fall berättat för oss att denna sjukdom finns, så vi kunde söka vidare själva. Något som vi gör nu, många år senare....... Ja, typ så menar jag.

De här sakerna anser jag att man borde utesluta:
  • PANDAS/PANS. Om man nu istället för autism har streptokocker som utlöser en autoimmun reaktion och det kan botas med penicillin - varför inte screena alla barn för detta? Tänk vilket onödigt lidande för de barn som egentligen har PANDAS/PANS men som får en felaktig diagnos..... http://www.pandasinfo.se/
  • CVI - synnedsättning som ibland kommer tillsammans med autism, och man kan träna. Sen denna fantastiska blogg med bra förklaringar och konkreta tips. Den borde ni alltihopa kolla in! http://autismeyes.wordpress.com/2012/12/25/vem-behover-synterapi-10-tecken-pa-cvi/
  • Födoämnesallergier. I utlandet så finns det stor kunskap om autismdiet, men i Sverige så "tror man inte på det". Jag som trodde att tro var något man skulle göra i kyrkan (eller moské, synagoga osv)........ Min personliga erfarenhet är att sönerna är allergiska mot gluten och komjölk. Läs om deras förbättringar här. De mår mycket, mycket bättre och är gladare och har fått en ökad livskvalitet. Inte för att de är botade från sina charmiga personligheter för det.... Jag har också ett stort kontaktnät med föräldrar som också testar autismdiet och i princip alla som testar på rätt sätt ser stor effekt på barnen. De blir mindre hyperaktiva, gladare (p g a mindre ont i magen?), socialare på eget initiativ, har färre utbrott osv. Tyvärr så finns inte korrekta tester för gluten i Sverige, men om man har en privat läkare som beställer tester från utlandet, så kan man beställa Cyrex tester från London: https://www.cyrexlabs.com/CyrexTestsArrays/tabid/136/Default.aspx. Forskarna vet också att alla människor får läckande tarm av gluten (men vissa kan laga läckan): http://www.kostdemokrati.se/business/2013/08/11/alla-far-lackande-tarm-av-gluten/ Varför inte erbjuda dessa familjer att testa glutenfri och mjölkfri kost? Kontrollerat så är det inte farligt. Jag vet inte ett enda barn som hamnat i svält efter att föräldrarna testat denna diet. Om det inträffar, så kan man ju bara återintroducera vanlig kost. Men de flesta vill fortsätta med dieten för att barnen mår bättre och för att man vänjer sig.
  • Det finns också en hel del forskning kring tarmbakterier och autism, men hur man säkert testar dem vet jag inte. Men i framtiden borde man titta på detta, eller åtminstone hålla sig à jour med vetenskapen.... Jag vet barn som har blivit bättre i magarna av probiotika. Även om det inte hör ihop med autismen, så kan man ju tipsa föräldrar vars barn har magsymptom om det istället för att "skylla på"  autismen. http://www.scientificamerican.com/article/gut-bacteria-may-play-a-role-in-autism/?WT.mc_id=SA_Facebook
  • Mineral och vitaminbrister. Vi har gjort ett hårmineralanalystest och fick då reda på att M har låga värden på magnesium och zink - vilket är väldigt vanligt hos barn med autism. (Och kan höra ihop med restless arms.... Och man måste titta någon annanstans än i blodet, för kroppen prioriterar att hålla upp magnesiumnivån i blodet.) Järnbrist kan ge ADHD-symptom - det är känt. Vi har testat Ms ferritinvärde (kroppens inlagring av järn) hos en privatklinik och det var lite lågt.... Han mår också bättre sen vi börjat ge honom lite extra mineraler. Dessa brister är vanliga, men man testar inte barnen för detta. "Det som inte syns, finns inte." Eller hur tänker sjukvården?
Men i Sverige ska tydligen utredningar vara som de alltid har varit. Eller har jag fel? Har något ändrats så kommentera gärna nedan! Jag förstår att alla läkare, psykologer, sjuksköterskor, kuratorer osv gör så gott de kan, och är överarbetade. Det är väldigt sorgligt, men blir det bättre av att man stoppar huvudet i sanden och vägrar tänka nytt? Borde vi inte utreda våra barn och ungdomar för det som går och där de behöver hjälp, för att hjälpa dem att vara de unika vackra individer som de är?

Fler inlägg på tema utredning hittar ni här:
https://www.facebook.com/pages/Neurobloggarna-F%C3%B6lj-v%C3%A5ra-temaveckor/111575532334914

onsdag 24 september 2014

TEMA: Fördelarna med utredning

Vi har varit igenom 3 utredningar totalt. Två på M (autism och ADHD) och en på lillebror (autism). Alla gånger har det varit bra. Det har varit vi föräldrar som har tryckt på för tidig utredning. Vi har tidigt sett sönernas annorlunda funktionssätt och inte velat vänta in att livet skulle bli tufft för dem innan vi utredde. Varför vänta när man kan få hjälp så fort som möjligt att stötta sitt barn på bästa sätt? Varför vänta på att de ska krascha när man istället kan ge dem lite extra luft under vingarna?

Tidiga utredningar har varit bra för oss på flera sätt:
  • Vi har fått "en karta" till barnens funktionssätt och fått ökad förståelse för hur och varför de fungerar som de gör. Vi har fått en massa verktyg som varit mer eller mindre framgångsrika.
  • Vi har gått från att vara nojiga föräldrar som övertolkar, till att bli betrodda, i omgivningens ögon. "Åh, var det autism/ADHD ändå?!"
  • Barnens pedagoger har tidigt fått extra stöd. Utredarna har faktiskt återkopplat till pedagogerna vad de sett, vilka saker skolan/förskolan kan förbättra och det har varit oerhört värdefullt. Speciellt för lillebror där pedagogerna först inte trodde att han hade "något". Det var inte hemmiljön och de kunde hitta strategier för att förbättra för lillebror!
  • Vi har tidigt kunnat sätta in stödåtgärder på alla fronter i skola/förskola INNAN det gått åt skogen för någon av dem. Detta har vi gjort genom teamarbete tillsammans med pedagogerna. Alla har haft samma utgångspunkt (autism), vilket är oerhört viktigt vid svåra situationer.
  • Barnen har själva fått veta tidigt och jag tror det är en stor fördel. De flesta vuxna med diagnos som jag känner säger själva att de hade velat veta så tidigt som möjligt. Detta har också gjort kommunikationen med barnen lättare. Syskonen undrar ju ibland vad olika beteenden beror på.
  • Vi har kunnat ta bort stämplarna: "Sjuk" och "Skitunge" i skola/förskola och kunnat förklara med andra ord (autism) och därmed förmodligen förhindrat en hel del retande och kanske till och med mobbning. Barnens kamrater har blivit mer förstående och snällare så fort de fått alla beteenden förklarade. Varför viftar M med snören? Varför blir lillebror så där tokarg ibland?
  • Vi föräldrar har tidigt fått träffa någon som förstår en. Kanske inte genom att de själva har upplevt motsvarande, utan genom yrkeserfarenhet. Efter år av "men jag tycker att M/lillebror är så fin" och "det växer nog bort" är det oerhört skönt att sitta öga mot öga med folk som förstår vad det handlar om. Som inte förringar barnens svårigheter, utan tar dem på allvar. Som inte ger en massa beskäftiga uppfostringstips (men som lite försynt påpekar vilka strategier som brukar funka för "de här barnen"). Som ser på en och frågar en hur man själv egentligen orkat. (Okej, egentligen har man inte orkat, men man har tagit hand om barnen efter bästa förmåga ändå.) Någon som plötsligt kom innanför den där försvarsmuren och som såg mig som jag var. Som såg min kamp och hur trött jag var. För en liten stund så var det väldigt skönt att sitta öga mot öga med någon som förstod ungefär vad det handlar om, utan att man först behövt förklara och försvara sig själv och överbevisa. Ingen som säger: "Men mina barn gör också så där" i ett välment men misslyckat försök att trösta. Utan någon som verkligen lyssnar utan att ifrågasätta. Trist att det bara var en liten stund.....
  • Sist men inte minst så har utredningen gjort att man själv tagit kontakt med andra föräldrar i liknande situation. Och jag har kunnat fråga vuxna med egen diagnos/diagnoser många viktiga frågor. Det är nog det som har gett mig mest. Jag som inte själv uppfyller några NPF-kriterier och därför är beroende av sådan input för att försöka förstå. Tack för det alla ni fina öppna människor som jag har haft och har kontakt med!

måndag 1 september 2014

Empati på lillebrors vis

Idag skulle lillebror till tandhygienisten. Ett problem: Lillasyster ville så gärna gå hon också. Hon grät för att han fick gå men inte hon. Jag lovade henne att kolla upp när det var hennes tur.

När lillebror skulle välja leksak efteråt tittade han länge i presentlådan. Han hittade inget direkt som han ville ha. Så plockade han upp en röd bil. 

"Den ska jag ge till 'lillasyster'." sa han. 

Givetvis fick han välja en sak till, till sig själv. Det blev en penna. 

På vägen ut därifrån konstaterade han:
"Jag behövej inte sådana bilaj längje." 

Min lille kille har blivit stor. Glad skuttade han därifrån. Han skulle absolut hålla bilen i sin hand hela vägen hem. Och när vi kom hem sprang han emot henne med sin gåva.

"Här får du en bil." *Skutt, skutt*

Vem har sagt att aspergare inte har empati?

Tema extra stöd: Smockor och seriesamtal

I morse så gick jag med lillebror till skolan som vanligt. Jag pussade honom hejdå och han sprang iväg. Jag växlade några ord med pedagogerna. Jag hörde efter om de ville gå med mig på en kurs för hur man skriver seriesamtal, dvs förklarar sociala situationer med streckgubbar. Det ville de väldigt gärna. Det behövs säkert inte bara bra för lillebror utan säkert för andra barn, kanske alla.

Det var dags att gå in. En pedagog började spela på tamburinen för att samla barnen. Jag såg lillebror på håll. Han stod där tillsammans med ett annat barn och en av pedagogerna satt på huk och pratade med dem två. Jag hörde att någon av dem grät, så jag gick fram till dem. 

Båda killarna grät. Lillebror hade slagit den andre killen. Anledningen? Jo, den andra pojken hade gått utanför förskolebarnens område och lillebror hade blivit rädd att det skulle hända pojken något, så lillebror hade gått fram till honom och sagt till och smockat till honom. 

"Varför sa du inte bara till en fröken?" undrade jag.

Lillebror snyftade så hela han skakade.

"Det kunde jag inte. Det hann jag inte. Om jag hade sprungit eftej en fjöken hade han spjungit iväg och föjsvunnit."

Fler tårar:
"Jag blev tokaj (=tokarg) på honom."

Lillebror upplevde alltså obehag för att tyckte att pojken satte sig själv i fara. Lillebror försökte rädda honom kvar, om än med en lite väl barsk metod.... 

Det inte alltid är som det ser ut när barn slåss. Det är bra att fråga "varför" innan man börjar skälla. Skäll i det läget hade gjort lillebror ännu mer förvirrad och ledsen. (Men det var ingen som skällde. Vi har bra pedagoger.)

Där har vi lite att jobba med; att lära lillebror hitta andra strategier..... Och hur andra upplever tillvaron och hur de tänker. Att göra en cost-benefit-analys, dvs är det värt att smocka till någon för att man tror att de håller på att springa utanför skolans område? Hade pojken verkligen tänkt försvinna eller skulle han ha sprungit tillbaka? Hur upplevde han smockan?

Kursen på barnhabiliteringen kommer komma väl till pass.....