Translate

lördag 8 augusti 2020

Måendegrafen - när man tappar kontrollen över sig själv

Lillebror har supersvårt att förstå andra. Mentaliseringssvårigheter de lux. Ett sätt som det yttrar sig på, och som stundtals håller på att göra oss tokiga, är att han står på sig i alla lägen oavsett hur den andre personen reagerar. Han står på sig för han har rätt. Han viker inte en tum. För han har ju rätt.

Vi ett tillfälle när vi var på semester så stod jag och lagade mat åt familjen som var rätt så hungrig (i alla fall jag...). Plutten for runt i huset, som inte var vårt och därför inte lika barnsäkert som vi var vana vid. Jag var rätt så utmattad och det var förmodligen maken också. Mitt i allt detta så var lillebror törstig och han kom in i köket och krävde att få ett glas av c-vitaminen med colasmak som jag hade råkat köpa hem. Den var jättegod tyckte både han och lillasyster. Eftersom lillebror är rätt bra på att roffa åt sig så hade lillasyster givetvis gömt den utan min vetskap och hon erkände det inte heller för oss för då visste hon antagligen att jag bara skulle ge honom  den. Så jag letade lite, men bestämde snabbt att lillebror fick vänta. Matlagningen var viktigare. Det var inte ett av mitt livs bästa stunder. Och inte smartaste stunder heller. För jag vet ju att lillebror aldrig ger sig. Jag skulle stannat upp och andats och tänkt. Då hade jag nog klurat ut att lillasyster hade tagit den. 😉 Men jag var ganska arg, opropportionerligt arg när lillebror inte kunde dricka något annat. Eller vänta. Och inte lärde han sig något av det. Jag var en idiot. Han hade haft rätt. Och förmodligen låg det lite sanning i det.....🙈 Och hur det löste sig? Jo, när jag var tillräckligt arg kröp det ur lillasyster att hon hade tagit den, hon tog fram den och han fick ett glas. Han ger sig ju aldrig. Speciellt inte när han är törstig. Och jag behövde få vara ifred och laga mat.

Maken hade också ett sånt tillfälle när han var jättehungrig och bara ville äta och lillebror stod på sig, totalt blind för makens hangriness. Då lärde han sig inget mer än att maken också var en idiot och det låg nog något idet med....🙈 (Det var maken som hade börjat argumentera och sen orkade han inte fullfölja det eftersom lillebror som sagt aldrig backar.)

Sen här hemma hände det att jag tappade tålamodet en gång till, så vi kom att prata om detta. Jag erkände direkt att jag hade tappat tålamodet och bad om ursäkt. Han förstod inte alls vad som hände. Det var ju så självklart att han hade rätt. Och jag sa att visst, han hade rätt men jag hade inte varit mottaglig för det då. Han var fortfarande förvillad så jag ritade upp en graf. Ni ser den nedan.

Jag ritade tiden på x-axeln och mående på y-axeln och gjorde fyra olika nivåer (glad, neutral, sur och galen). Han gillar ju nivåer för han spelar ju mycket datorspel. Den översta nivån - den över den streckade linjen - är den "galna nivån", dvs då man beter sig illa. När man är där så är man inte mottaglig för något. Man har tappat kontrollen över sig själv. Och man kan ha hamnat där av många olika orsaker. Man kan ha stressat eller bråkat med någon annan. Det behöver inte ha med en den man pratar med att göra när man är där. Det är lite som ett isberg. Man ser bara varandras toppar.

Jag ritade lillebror som stod bredvid och sa "Jag har rätt!". Jag förklarade att det spelar ingen roll när motparten är på galen-nivån. Då måste man vänta tills personen kommer ner till en av de andra nivåerna. Och det händer automatiskt efter en tid. Man lugnar ner sig. Man behöver bara vänta cirka 10 minuter och sen testa igen. Går det inte då så får man vänta 10 minuter till. Detta illustrerade jag med gubben som säger "Aha!" och fattar att lillebror har rätt.

Lillebror undrade givetvis hur man vet att någon är på galen-nivån. Han ser ju inte det alls på folk dvs han kan nog inte läsa folk ansiktsuttryck, så jag lärde honom några kännetecken: När folk skriker, säger elaka saker, hotas eller slåss. Då vet man att de tappat kontrollen över sig själva och behöver få vara ifred och lugna ner sig.

"Vad ska man säga då?" undrade lillebror. 

"Jättelätt. Du är tyst och går därifrån. Du får gärna tänka vad du vill - t ex att människan är en idiot och inte går att prata med just nu. Tanken är fri! (Men du får inte säga det.)"

Vi pratade också lite om att man kommer upp till galet-nivån olika snabbt. Lillasyster kan t ex göra det av att man retas. Och man är olika lättstressade. Jag har också sagt till honom att vissa saker han gör flyttar folk uppåt i nivåerna. Som att härmas och retas. Han vill ju inte det egentligen. Sånt gör han bara för att han själv ska må bättre på insidan och han har nog inte tänkt igenom konsekvenserna för andra tillräckligt. Får hoppas att grafen kan hjälpa honom. Förresten så vill jag inte ta åt mig äran för den, för vi fick en liknande från HAB. Jag har bara anpassat den utifrån lillebrors förståelse. Ursprungsgrafen var till oss föräldrar för att vi skulle förstå barnet och förstå vitsen med låg-affektivt bemötande. Men barnet behöver ju också förstå detta!

Förutom att detta beteende (att stå på sig i alla lägen) är oerhört jobbigt för oss i hans familj, så är det ju farligt att hålla på så ute i samhället. Vi kan stå ut med det, men gör han så mot fel person så kan han åka på stryk. M och lillasyster hade pckså nytta av grafen. Vi kommer prata om den framöver för att förklara hur vi fungerar. M är t ex oftast på den glada nivån eller neutrala och har längre till den galna nivån. 

fredag 7 augusti 2020

Chili Explosion

Ibland så tar man verkligen onödiga konflikter. Lillebror har sprungit iväg med vår "Chili Explosion" till sitt rum (där han oftast äter sin mat) ett otal gånger. Det har väckt lite irritation när andra också velat ha kryddstark mat och de har behövt gå upp till honom (som ofta inte är så trevlig när man knackar på) och hämta den. Så idag när jag var i mataffären för att köpa ny så köpte jag två nya. En till oss här nere och en till lillebror som jag skrev hans namn på. Problem solved! Det går jättebra att ha egna kryddor på rummet. (Och nej, jag får inga pengar för produktplaceringen i detta inlägg, men jag borde kanske? 😏)

torsdag 16 juli 2020

Gymnasiematte på sommarlovet

Jag får nog skriva en följetong om Ms gymnasieval. Det har varit mycket med det. Får återkomma till hur han valt osv senare för det är mycket att skriva. Men han har valt naturvetenskaplig linje och det känns helt rätt, för det är där han har sina intressen. Främst miljö, biologi, fysik och matte. Och han är tillräckligt smart tror vi föräldrar och hans pedagoger, men extra stöd behövs helt klart.

Han kommer gå i en vanlig klass med resurs på heltid och möjlighet att gå undan och jobba. Rektorn på skolan är väldigt stöttande och har erfarenhet av elever med NPF. Han sa t o m att "de ofta är en tillgång när eleven väl hittat rätt". 😊 Och rektorn har redan anställt en resurs.

Vi vet så klart inte om M kommer orka för det är en jobbig linje, men vi har också back-up-planer. Det finns en annan skola som är redo att ta emot honom om det inte funkar. Så han ska absolut få göra ett försök. Det finns ju en del anpassningar de kan göra idag och man kan också få 1-2 extra år på sig om man har extra behov. Det kommer ju bli jobbigt för honom att gå i en klass med 20-30 andra elever. Han är van att vara 1-7 elever i klassen, förutom tyskaundervisningen då där han gått i vanlig klass.

Jag har bestämt att vi ska öva lite matte nu på sommarlovet, bara så M får det lite lättare i skolstarten. Om han redan kan matten, så kommer det inte göra lika mycket om han zoomar ut för att han är trött i huvudet av allt det nya. Jag är civilingenjör och det finns ju många bra filmer på YouTube, så det är lätt att öva. Och kul. Stort tack till alla fina pedagoger som lagt ut bra filmer! 😊

Idag ritade jag upp en andragradsekvation (y=x²) och det ledde till lite panik. "Åh nej, jag som kunde högstadiematten utantill. Nu blandar jag ihop det och glömmer det jag lärt mig." Det är precis den reaktionen jag vill ska komma hemma nu, inte när han börjar skolan om en månad. Jag har en månad att förklara helheter för honom. Det är annars det svåra när man har autism: Helheter och sammanhang. Detaljer är lättare. Han tycker ju att det är kul att lära sig nya saker så paniken är oftast kortvarig och protesterna går snabbt över. Han glömmer att det är sommarlov och att han inte vill göra matte på sommarlovet och vi fastnar i en intressant diskussion och han deltar i med glädje. Så jag kommer köra på. Givetvis göra det så kul jag kan och undvika att han ska behöva sitta och räkna själv (om han inte tvunget vill då), utan mest teorigenomgångar.


söndag 28 juni 2020

Lillebror och plutten!

För ett tag sen så läste jag i ett forum om ett NPF-barn som hade sagt att han önskade att hans nya halvsyskon skulle dö. Föräldrarna hade blivit helt förfärade och bestraffat pojken.

Det där har vi hört i 2,5 år nu. Lillebror har sagt flera hundra gånger att han vill att plutten ska dö. "Varför mördar ni inte bara honom?"

Det kan tyckas markabert och hemskt. Men är det så mycket att ojja sig för? Det är nu den kända liknelsen av att mannen kommer hem en dag och säger "Du vet älskling hur mycket jag älskar dig och att ha dig som min fru. Det är så fantastiskt att jag har bestämt mig för att skaffa mig en fru till. Visst är det underbart!" 😧

Det är nog så många barn kan känna när de får småsyskon. Lillebror kände nog så redan när lillasyster kom och konkurrerade om plats och uppmärksamhet, fastän han inte kunde säga det då eller ens förstod det själv. Han var ju bara 1,5 år när hon föddes. Med plutten är det förstås också att hans ljud är störiga. Lillebror är ju så extremt känslig för ljud. Han har bättre hörsel än stålmannen!

Alla har vi rätt till våra känslor och jag tänker att det är deras sätt att uttrycka denna känsla. Det betyder inte:

  1. Att de kommer göra sitt syskon illa - lillebror har inte gjort något mot plutten. 
  2. Att man själv kommer mörda småsyskonet.
Så varför ojja sig? Det är ju jobbigt att höra och man kan ju säga att "så säger man inte" om man tycker att det är viktigt. Man kan också förklara vad som händer om en förälder mördar ett barn, rent rättsligt, om man tror att den kunskapen kan öka barnets förståelse för situationen. 

Jag har hela tiden tänkt att det kommer lösa sig tills den dag lillebror är 20 år och plutten 10 år. Någon gång däremellan kommer lillebror förstå att plutten är rolig, t ex om han lär sig spela dator lika tidigt som honom själv.

Och vet ni vad? Jag tror att det precis hände idag! Vi badade tillsammans i vår lilla pool. Bara det är fantastiskt för lillebror har inte velat vara nära plutten, helst inte i samma rum. Lillebror tog en boll under vattnet och släppte den så det skvätte. Jättekul tyckte plutten. Jag var inte lika road då poolen står i vårt uterum som inte mår så bra av extra fukt. Sen var lillebror superintressant för plutten. Och plutten började leka jagningsleken som han och lillasyster brukar göra. (De turas om att leka monster och jaga varandra.) När plutten gjorde det så kunde lillebror inte låta bli att skratta. Jag var själv förvånad. Det hände flera gånger och de höll på så en stund innan lillebror fick nog och gick ur poolen.

Nu på kvällen så ville naturligtvis inte lillebror prata om det. Jag försökte berömma honom för att han var duktig, men jag fick släppa det helt. Fast det gör inget. Huvudsaken är att det går framåt. 

lördag 27 juni 2020

Kyrkans unga!

För nästan exakt ett år sen konfirmerade sig M. Han är ju kristen men vi visste inte om han skulle orka konfirmationsundervisningen. Han hade stått över den som varit under terminen en onsdagskväll i veckan just för att han behövde vila efter varje skoldag. Som tur var hade de en snabbkurs. Under 2 veckor på sommarlovet kunde man få undervisning varje dag och sen var man klar. Helst skulle man ha gått på gudstjänst under terminen tidigare och det hade vi missat men han var välkommen ändå. Och så hade han tur som hittade två av sina kompisar från grundskolan i gruppen. Ett tvillingpar som han umgåtts en del med då de också behövde lite speciallösningar p g a andra funktionshinder.

Och vi var ärliga med hans diagnoser. De var dock inget problem utan tvärt om en styrka. Ledaren sa lyriskt till mig, när han testade de första dagarna: "Åh han är så bra att ha med i gruppen för han vågar ställa alla viktiga frågor som ingen annan vågar ställe." Så hon ville hemskt gärna ha kvar honom. Och så blev det. Folk brukar säga till mig att M är så mysig. Och det är han. Han är väldigt snäll.

Konfirmationsundervisningen var ett lyckokast förra året för det innebar ju också att M fick komma ut med jämnåriga varje dag. Men tyvärr tog den ju slut. Som tur var så tog kyrkans unga vid och de har träffar en gång i månaden. M har gått på alla träffar och längtar tills varje ny träff. Det är så skönt att han har ett sammanhang och kommer ut lite. Och de är så tillmötesgående i svenska kyrkan, både med hans personlighet och även specialkosten. Det känns verkligen att han är välkommen!

Vi funderade ett tag på om det fanns någon mer verksamhet som kunde passa M. Som inte har någon avbytarbänk där han blir sittande. Scouterna t ex. Han testade att gå på en träff men sen så rann det ut i sanden. Han var sjuk och så var det moment som jag inte kände passade honom som att äta pizza, baka tårta och baka pinnbröd över eld. Tyvärr eftersom han äter glutenfritt hade det blivit speciallösningar och kanske hade det känns som ett utanförskap för honom. Pinnbrödet hade kanske gått att lösa enkelt och pizza hade man kunna ta med själv. Det var nog också i kombination med att det var en viss självständighet som behövdes i moment som att cykla på stan och leta efter saker, som det inte kändes rätt. M är inte jättesäker på att cykla heller. Så jag lät det rinna ut i sanden.

Det som var glädjande var att hans kompisar från förr, tvillingparet, drog ihop en grillkväll igår som ersättning nu när kyrkans ungdom har paus under sommaren. De bjöd in hela gruppen och de var 5 killar som grillade tillsammans igår.

Jag frågade deras mamma hur det hade gått socialt för M och det hade faktiskt gått bra! Han hade deltagit på ett adekvat sätt. Zoomat ut någon gång men sen samlat sig och varit med gänget igen. Bra att han lärt sig det!

Så fint att han har kompisar han umgås med. Och killarna som bjöd vill göra om detta igen i sommar hemma hos sig. Jag är så lycklig!