Badutflykter

Vi har faktiskt kommit iväg på några utflykter i sommar, utan att ha med oss en tredje vuxen (Läs: LSS-avlösaren). Det är inte så svårt numera egentligen, nu när barnen blivit lite äldre. Men rätt utmattande. Det funkar om jag får ca 20-30 minuter på mig att packa allt som behövs: badkläder & handdukar, matsäck & vatten, ombyteskläder, kepsar & solglasögon, vagnen, pottan, filten och badleksaker (det hjälper barnen till med förstås). Maken har barnen och jag packar bilen, efter denna färdiga lista (som egentligen är mer detaljerad än det jag skrev ovan). Sen får barnen gå på toa, eventuellt ta på sig rena kläder och sätta sig i bilen, ett och ett. Vi slussar ut dem. Det funkar rätt okej.

Problemet är bara, att det INTE är så himla mycket tid och ork, man har över på en dag, när man gjort alla bestyr. Att hålla koll på barnen är det allra mest tidskrävande. Speciellt då att hålla koll på lillebror som bits och hittar på ”hyss” när han har tråkigt. Fast kommer man iväg, så kan man faktiskt få det lättare, än om man stannar hemma. Det beror på om lillebror blir lugnare av att få komma iväg och göra något nytt, än att stanna hemma och ”klättra på väggarna”. Ibland när vi åker iväg, så sysselsätter han sig med något, och blir helt lugn. I alla fall ett litet tag. Han blir lugn av stimulans. När vi hälsade på kompisar, sprang han runt hela tiden och tittade på deras saker och lekte med deras leksaker, och klarade sig jättebra själv nästan hela besöket. Då var han ett lätt barn att ha. Så när lillebror börjar bli rastlös, känner maken och jag att vi måste försöka "slita oss loss" här hemifrån.

Att åka iväg blir alltid ett brott mot schemat. Det vill säga familjerutinen som är väl inkörd här hemma, och håller samtliga familjemedlemmar på hyfsat bra humör, "sätts i gungning". Det funkar rätt bra att åka direkt efter lunch, ta med mellanmålet och sen hinna hem till att laga middag. Eller ta med middagen eller något mera mättande som kokta ägg, stekta hamburgare och makrillfilé.

Man får dock förbereda sig på att:

• Det är trögt och stressande att få iväg barnen. Ofta vill de inte åka, utan vill fortsätta sin lek här hemma. Som vanligt får man tjata på M att gå på toa och klä på sig. Och de andra två med. Lillebror får man fortfarande klä på. 
• Det är rörigt i köket när man kommer hem igen, för vi hinner inte diska efter lunchen om vi ska komma iväg. (Vi åker alltid efter lunch, med tanke på solen.) Därför får man svänga ihop middagen i halvpanik, direkt när man kommer hem, i ett rörigt kök.
• Det blir lite si och så med matrutinerna. Svårt att förutsäga vem som blir hungrig när. Det blir ofta så att jag mest får sitta på filten, och servera mat åt dem. För inte blir de hungriga samtidigt. Och vi kan inte riskera lågt blodsocker, och därmed ett utbrott när vi är iväg. En bra regel är att ta med rejält med mat, betydligt mer än vad man tror kommer ätas upp. Ofta så behövs den, för att utflykten drar ut på tiden och för att barnen får större aptit när man är iväg. Och helt plötsligt så får lillebror för sig att han vill äta 3 hårdkokta ägg på raken. Inget annat! Eller 2 stekta hamburgare. Det är rätt oförutsägbart vad han vill äta sig mätt på. Men ack så värdefullt att hålla uppe blodsockret på just honom..... Det känns inte som något problem att bära runt på lite extra mat, i jämförelse.....
• Lillasyster somnar i bilen, oftast både på ditvägen och hemvägen. Hon sover inte längre middag hemma, eftersom hon inte behöver det. Att hon sover i bilen de dagar vi gör utflykter, gör att vi har betydligt svårare att få i säng henne. Det ger ännu mindre egentid för oss vuxna, efter att barnen har somnat. Hon är vaken just nu, kl 01....

Egentligen, så tycker jag att ovanstående är rätt okej. Lite stressigt i perioder och lite utmattande, men helt okej. Delvis hur det är i de flesta barnfamiljer, gissar jag.

Ja, igår och idag har vi varit på badutflykt. Det vi fick igår: 1,5 timme effektiv tid på badstranden, varav kanske hälften riktigt njutbar tid. Direkt när vi klev ur bilen, så kastade sig lillebror på marken och skrek att han ville till skuggan för att solen lyste för starkt. Och M ”ylade” om att han INTE ville bada där det fanns folk. Vi fattade dock snabbt att det bara gällde ombytet, så han fick byta om till sin våtdräkt en bit bort. (Han vill inte visa sig i bar överkropp - därav våtdräkten.) Lillebror tog en spade och började kasta sand omkring sig på oss och andra människor, och vägrade sluta. M hade tagit på sig våtdräkten på fel håll, så vi fick hjälpa honom av och på med den igen (och nu var den blöt), medan lillebror fortsatte skvätta, dock en bit bort från alla människor. Maken lekte bort spaden, och sen var allt lugnt ett tag. Vi hade en liten stund som var helt okej och till och med riktigt njutbar. Och så lugn den någonsin kan bli för föräldrar till 3 så här små barn, på en sandstrand. (Läs: Man måste hålla koll så att de inte drunknar.) Så avbröts den ljuvliga stunden med att lillasyster sa: ”Ja vill basa.” Bara att packa ihop och gå till bilen där pottan var. Lillebror hade ändå börjat bli rastlös och sprang runt planlöst på stranden = dags att hitta på en ny aktivitet.(Sen att det inte kom nåt i pottan, när det väl kom till kritan, är en helt annan sak....)

Även om den njutbara tiden på stranden kan kännas kort, och jag ärligt många gånger funderar på om det är värt allt slit, så ger den kraft. Minnet av den vackra stranden. Känslan av att även vi får komma ut ibland, precis som familjer med mera "självgående" barn. Jag kan erkänna att det känns lite bittert ibland, när man sitter hemma en solig dag, och får för sig att ”alla andra” sitter och kopplar av på stranden, medan deras barn leker lugnt i sanden bredvid. Jag vet att det inte är så. Att det är mer eller mindre slitigt, för alla småbarnsföräldrar. Och att mina barn egentligen trivs rätt bra med att stanna hemma och plaska i poolen. Bara att när man inte kommit utanför tomten på flera dagar, ja då tar ”hjärnspökena” överhanden.

En bra regel är för övrigt: Utflykt varannan dag, eller var 3:e dag, så sprider man ut det och får vila sig hemma mellan varven också. Imorgon blir det en hemmadag. Bra med utflykt två dagar i rad, för nu ser jag verkligen fram emot hemmamys imorgon!

Mardrömmar kan man inte välja bort

Vi har länge haft problem med att M maskar på kvällarna. Han äter så långsamt han kan. Var går gränsen mellan att äta, och att inte äta? Om man bara slickar på skeden? Suger på moroten istället för biter i den? Och när man har ätit, så behöver man gå på toa och göra nr 2. Länge! Kanske äta lite till efteråt, eftersom man då hunnit bli hungrig igen och har mera plats i magen. Sen bajsa lite mer, när man ätit. Ja, ni fattar....

Ikväll kröp det ur honom varför, han håller på så här. Det är för att han har fått för sig att mardrömmarna inte blir lika hemska om han somnar sent. Det kan ligga något i detta, för ju färre timmar man sover, desto mindre drömmer man. Men det tänker jag INTE berätta för honom.

I vilket fall så gjorde jag följande tidslinje för att visa honom vilka alternativ han har när han ska sova. Klicka på bilden, så blir den större!

Han kan välja att somna (till exempel) klockan 8 (=i rätt tid) eller klockan 10 (=för sent). I båda fallen kan man drömma mardrömmar. Det värsta som då händer, är att han får komma till mig och sova resten av natten hos mig: "Mys med mamma". (Han är alltid välkommen.) Han är bara ledsen en liten stund under natten (syns som en kort tidsperiod i figuren). Tröttheten, som han får om han väljer klockan 10, sitter dock i hela dagen efteråt. Han fattade faktiskt med hjälp av denna bild. Det blev tydligt för honom, vilka val han har, och inte har.

En sak han hade problem med, var varför det finns sagor om läskiga saker. Så jag gjorde en bild till (ett seriesamtal), och visade hur de uppkom, efter vad jag själv tror.

De vuxna hade två val:
1) De berättade om den farliga kylan i skogen, men det fattade inte barnen. Risken fanns att de rymde iväg till skogs på kvällen, och frös ihjäl.

2) De hittade på en lur-trollsaga, som gjorde att barnen stannade hemma.

"Vilket hade du valt?" frågade jag M. Självklart valde han nummer 2.

Ja ni ser, man behöver inte ha en stor konstnärlig talang, för att göra detta. Man behöver bara sätta sig ner, ta sig tiden och rita lite.

Tidslinjer - hjälp att förklara det självklara

Ikväll tänkte jag äntligen lägga ut en bild på mina tidslinjer, som jag försökt beskriva i text för länge sedan. Sorry, att det tagit sån tid.....

Anledningen är jag gjorde en åt M ikväll. Han satt alldeles för länge vid matbordet. Och han åt inte, utan tittade mest på film och viftade med sallad. Och smet ut i trädgården och lekte. Jag fick hämta tillbaka honom till matbordet, eftersom han var tom i magen och därmed ledsen. Han grät över minsta småsak. Så höll vi på några gånger, fram och tillbaka, helt utan resultat.

Syskonen hade däremot ätit upp, så de fick stanna ute och leka. Ändå så kopplade inte M att han skulle skynda sig att äta, så han sen kunde springa ut och leka, glad och mätt i magen. Han fick hjälp av följande tidslinje (klicka på bilden, så blir den större):

Längst ner har jag skrivit att det är en tidslinje och markerat ut hur tiden går med en pil. Det gjorde jag för er läsares skull. Det brukar jag aldrig behöva göra för M, för han är så väl förtrogen med hur det funkar. Det funkar ju precis som alla barnfilmer. Ni vet, det är en liten markör som visar hur tiden går från vänster till höger, och därmed hur lång tid man tittat och hur lång tid det är kvar av filmen.

Han fick ritat två alternativ:

Alternativ nummer 1, är förenklat den han hade fastnat i. Han viftar med salladen vid matbordet och är ledsen, under hela tiden innan läggdags.

Alternativ nummer 2 innebär att han äter upp maten i rimlig tid, och sen har resten av tiden över till lek, då han också är glad.

Jag skriver text, eftersom M läser bra nu och detaljer i bilder ofta stör honom. Man kan självklart använda enbart bilder på sin tidslinje. Det är att föredra till små barn, och så gjorde jag innan M kunde läsa. Och var inte rädda för att ni ritar fult, för jag tror inte att era barn bryr sig. De blir förhoppningsvis glada för att få det förklarat, oavsett hur ni ritar. Titta så jag ritar.... (En av de saker som jag behöver öva på, brukar jag säga till M.....)

Anledningen till att jag gör tidslinjer, och att detta faktiskt så gott som alltid hjälper M att komma vidare, är att han lätt fastnar i ett ledset tillstånd när han är hungrig, törstig, kissnödig eller bajsnödig. Han förstår inte riktigt vad grundproblemet är. Han trodde ikväll, att han var ledsen för att han inte fick vara ute och leka. Och märkte inte att han faktiskt var ledsen hela tiden när han var ute. Det måste man berätta för honom, och det blir tydligt för honom när han tittar på tidlinjen. Självklart får han den tid han behöver, för att titta och förstå sambandet som jag har ritat.

Och när han förstått, så frågar jag alltid honom: "Vilken väljer du?" Och då väljer han alltid rätt. Och jag spelar alltid förvånad och säger: "Men nu är du ju på nummer 1. Vad knasigt! Då får du byta till 2:an." Och så gör han det. Om inte direkt, så efter att man visat honom tidslinjen några gånger. Ibland får man ha lite tålamod. Han tänker, som sagt, inte lika klart när basbehoven trycker på. Och glömmer sig. Det där med knasigt, lägger jag till för att avdramatisera. Jag tror det är viktigt att man inte klandrar honom för detta, för han kan verkligen inte hjälpa att det.

På släktträff med tre generationers aspergare

Igår var vi på födelsedagskalas. Det var svärfars fru som fyllde jämnt och med på kalaset var alla deras  barn med familjer. Tanken var att vi först skulle äta 3-rätters lunch på en barnvänlig restaurang som ligger i ett fritidsområde och sen åka hem till dem på fika i deras hus. Ett perfekt upplägg om man är 11 barn och 10 vuxna, samtliga neurotypiska, och håller tiden....

Middagen funkade bra och det var väldigt trevligt. Jag tänker inte tråka ut er med detaljer om barnens spring vid bordet, vilken mat vi åt osv. Ja, ni vet säkert på ett ungefär ändå, hur det brukar te sig.... I alla fall, mitt under måltiden kom det två unga killar och började installera en elgitarr. Surprise: Liveunderhållning! Lillebror behövde hastigt skynda på toaletten precis innan det skulle börja, så jag tog med honom utan att tänka så mycket. M är van vid elgitarr och tycker om det på lagom nivå, som jag förutsatte skulle hållas i sällskap av dessa 11 barn. Medan vi är på toa, vad hör vi då, om inte en saxofon. "Åh, nej!" tänkte jag. Hur funkar det för M? Han är ju jättekänslig för höga ljud. Vi skyndade tillbaka för att hitta M och svärfar utomhus.

M hade tidigt sett saxofonen och gått mot dörren och försökt öppna. Svärfar hade inte varit sen att öppna dörren åt honom och följa med ut. Efteråt ursäktade han sig att de inte hade tänkt på det innan. (Men det är ju jättesvårt att tänka på allt.) Svärfar har själv insett att han har många av Aspergerdragen (se tidigare inlägg) och försöker förstå och hjälpa M varje gång vi ses. Han är väldigt högfungerande, arbetar som präst och kyrkohistoriker och är lik M på många punkter, men inte på alla, bl a inte det där med höga ljud. Då kan man nog inte stå i en kyrka och sjunga till (hög) orgelmusik.... Hur som helst: Det löste ju sig och framför allt, så kunde M själv identifiera och med lite hjälp lösa problemet i tid! Men visst var han ledsen där ute, och jag och svärfar byttes av när jag kom tillbaka. (Maken var fullt upptagen med lillasyster.) M fick många kramar och tröstande ord om att det var helt okej och fullt normalt för en aspergare som har en inre förstärkare i sitt huvud.

Middagen drog ut på tiden, lillebror var rätt gnällig och sa att han var trött och M ville också åka hem, så maken och jag diskuterade om vi verkligen skulle följa med hem till dem på fika. Jag märkte att maken var helt slut. Han har också aspergerdrag och har svårt att klara av mycket folk en längre stund. Han, ateisten och prästsonen beklagade sig: "Gud hatar mig och jag hatar honom lika mycket tillbaka! Varje gång det är släktträff så blåser det och är fint väder, så jag får inte bara sitt där och ha tråkigt, jag måste dessutom känna att det är en perfekt surfdag."

Maken blir alltid så där, speciellt under släktkalas. (Det går mycket lättare när vi träffar kompisar, och han vet vad han ska prata om.)  Efter ett tag går han undan och gör något annat, t ex sätter sig vid datorn. Om jag ska vara ärlig har jag varit rätt irriterad på honom för detta, innan jag förstod.... Nu tänker jag så här: Alla har vi en "hink" med social energi. När vi umgås med andra människor öppnas en kran och energin börjar rinna ut. Det är bara det att om man har Asperger så rinner energin ut med mycket högre hastighet än för oss andra. Deras hink är helt tom, när vi neurotypiska har gott om energi kvar. Då måste de hitta en annan hink med energi, en med reservenergi och börja ta från den, eller gå undan en stund och låta den sociala hinken fyllas upp igen. (Det gör den automatiskt när de får vara ifred.)

Vi beslöt att åka hem. Maken sa att svärfar också såg lite trött ut, och säkert inte hade så mycket emot att det blev färre människor hemma hos dem. Och ikväll sa maken att han kände sig helt slut p g a släktkalaset igår. M a o han var inne på reservenergi-hinken, när vi åkte därifrån... Så vilken tur att vi åkte! Vi undvek en härdsmälta....

Jag tycker att vi andra måste ha förståelse för detta! Men de måste också vara ärliga mot oss och säga saker som "Kalas klarar jag i max 2 timmar, sen är jag helt slut". Men det förutsätter att de själva vet om att de har de här dragen. Vi neurotypiska ska vara nöjda med, och faktiskt tacka dem för, att de ville umgås med oss ända tills hinken är tom! Hur många neurotypiska gör det? Hur många av oss smiter inte undan lite innan vi känner att hinken är tom? (Jag gör det!) Å vi ska absolut inte kräva av dem att de ska ta av reservenergin!

Lär barnen hur kroppen fungerar!

Idag hade lillebror och jag en mysig stund. Det började med att han ville titta på en bild av hjärnan innan kvällsfilmen. Sen fastnade vi helt i vår vuxenbok om kroppen. Jag förklarade en massa saker om kroppen och han sög åt sig. Han är väldigt intresserad av hur allting funkar, och vad som åker hit och dit osv.

Han vet numera vad rätt många organ gör, förklarat på en 3,5-årings nivå förstås. Och det har underlättat många situationer som t ex att han inte vill sitta still och äta. Förklaringen att maten åker till magsäcken, sen ut i blodet och med blodet till musklerna så man blir stark, kan hoppa högt i studsmattan, brotta ner mamma osv osv. Förresten kan han bara brotta ner mig när han ätit tillräckligt (ja eller när jag tycker han ätit tillräckligt). När han glömt att äta går det bara inte, och rätt ofta går han då till matbordet och börjar äta. Manipulativt? Ja! Men det funkar jättebra, hahaha! Och han tycker det är så kul att kunna brotta ner mig, efteråt. Och blir så stolt för att han ätit sig stark. Ett annat argument som funkar bra, är att när man bajsat, då vill magen ha ny mat!

Idag tog jag tillfället i akt att förklara för honom varför vi absolut inte vill att han äter hela vindruvor, än mindre springer iväg med dem i munnen. Det har varit en tuff kamp, eftersom han är blixtsnabb när man håller på att dela vindruvor, snor åt sig en och springer iväg. När vi hade tittat en lång stund på lungor, luftstrupen, matstrupen, matsäcken osv, och diskuterat och visat (=hållit för mun och näsa i några sekunder) vad som händer om en vindruva fastnar i halsen, frågade jag honom vad det är när jag delar vindruvor. "Snällt!" blev svaret. Han som varit så arg på mig för det innan... (Om ni undrar varför just vindruvor är farliga, så var det ett exempel jag hörde från en brandman, när vi gick en livräddningskurs om andningsstopp på barn. Om en hel vindruva fastnar i luftstrupen kan barnet inte hosta upp den. En brandman vet av erfarenhet, så vi delar alltid vindruvorna...)

Vad har då detta med autism att göra? Inte så mycket egentligen. Jag tycker att alla barn har rätt att få veta hur deras kroppar fungerar. Varför man äter osv, osv. Jag vet att många barn med autism har problem med maten på ett eller annat sätt (äter enformigt, för lite, för sällan osv) och/eller toalettvanor. Jag tror att det hade hjälpt många att få logiska detaljerade förklaringar till för varför mamma och pappa tjatar och att det egentligen är snällt. Det finns jättemånga barnböcker om kroppen. Den vi har, "En resa genom kroppen" av Richard Walker, är dock för lite större barn och vuxna. Om man är rädd för skelett, som M är, kan den vara läskig. (Men han tycker också den är jätteintressant och har vant sig vid skeletten. Vi har läst valda sidor i den för M ända sen han var 2 år, eftersom han också är intresserad av kroppen.) Vissa av bilderna kan nog vara lite obehagliga för känsliga vuxna t o m, men inte för lillebror. Han tycker den är så spännande. Och den är detaljerad. Jag kunde visa att blodkärlen finns vid tarmarna och även vid musklerna (dvs hur maten åker dit). Och den har faktiskt varit till nytta när maken haft ont i magen. Vi har kunnat titta vad som sitter ungefär där han haft ont. Men eftersom det finns en hel del bra böcker med olika nivå, skulle jag nog rekommendera er att gå till en välsorterad bokhandel och bläddra i dem och se vad som bäst passar ert barn.

Så här har vi det just nu och så här har vi haft det senaste tiden

Igår fick jag frågan av en vän hur vi har det i den här familjen. Det är faktiskt inte så ofta jag får den frågan, så det gjorde mig väldigt glad att någon brydde sig nog att fråga. Det var vän som jag faktiskt aldrig träffat i verkliga livet, utan bara på facebook. Ofta tycker jag att de som vi träffar i verkligen livet är snabba att ställa detaljfrågor om barnen, makens mående osv och det är ju trevligt, men INGEN ställer någonsin den öppna frågan: "Hur har ni det egentligen?" och är beredd att koncentrerat lyssna på det som VI väljer att berätta. Det känns jättetrist, men det är nog inget unikt för oss (varför säger vi människor inte bara så till varandra när vi ses?), utan det känns nog bara tungt eftersom vi har det jobbigt. Så här kommer nu min berättelse, på min blogg så alla som vill kan läsa (och ni som läst alla mina inlägg vet delar av det jag kommer skriva). Det är trist om någon blir sårad av det jag skriver, men nu måste jag få skriva av mig detta! Här kommer den samlade bilden!

Först vill jag skriva att vi älskar våra tre barn över allt annat. De är vårt allt och vi ger dem så mycket kärlek och uppmärksamhet som vi bara hinner och orkar. De är tre fantastiska varelser som det är helt underbart (men intensivt) att vara omkring. Därför smärtar det oerhört när man får frågor som om det eller det barnet får tillräckligt med uppmärksamhet, tid eller kärlek. Det får de alla tre, men de är tre och alla tre har stora behov!  M har självklart sina behov och de två andra är ju så små och kom tätt (med knappt 18 månader emellan). Vi har satt dem till världen med flit (alla är planerade), men det vi inte visste var att de två små skulle vara sådana vildingar (vem kom de generna ifrån?) och inte heller att vi skulle ha hälsoproblem (främst maken) i kombination med så lite hjälp från våra föräldrar. Visst är vi vuxna både trötta och slitna, men vi kämpar båda för att vår situation inte ska gå ut över barnen. Det är främst oss vuxna det går ut över.


Det som gör livet lite jobbigt just nu för oss är:

1) Vår fysiska hälsa, främst makens:

Detta är nog i grund och botten det som varit jobbigast för oss. Han är sjuk. Vi vet ännu inte riktigt i vad och framför allt inte hur länge han varit det. Han har förmodligen någon inflammatorisk sjukdom. Hans tjocktarm och förmodligen tunntarm är inflammerade. Det leder till att han inte tar upp näringen ordentligt. Han har svårt att gå upp i vikt, trots att han vräker i sig mat. Hans värden är hyfsat normala och han är normalstor, inte spinkig (vilket gör att hans hälsoproblem inte syns), men är ofta väldigt orkeslös. Ibland blir han plötsligt vit i ansiktet och om läpparna och då brukar jag bli rädd. Under hela våren har han haft ont i magen och ryggen, vissa dagar haft 38-graders feber och ofta somnar han i soffan helt omotiverat. Han säger själv att det känns som att han varit kräksjuk i ett halvår. Det är bara några få dagar han varit hemma från jobbet p g a detta. Han jobbar heltid. Har man inte orken + att man lever med konstant smärta, så säger det sig självt att det påverkar ens tålamod med tre små barn och ens humör. Ofta måste han gå undan och vila tillbaka lite ork och tålamod... Även om det oftast är en kort stund, tillräcklig kort för att jag ska orka hålla koll på barnens behov och säkerhet, så tröttar det ut mig. De här barnen kräver åtminstone 2 vuxna, egentligen 3 om de vuxna ska må bra och orka, brukar de flesta som är här tycka.

Hur det började vet vi inte, men jag vet vad jag tror. Jag tror han haft sjukdomen i flera år. T ex 3 veckor innan lillebror föddes (!) slet han av sig ena hälsenan när han spelade badminton. Det var lite för tidigt - han var bara 32 år. Läkarna sa lite skämtsamt att det mest brukar hända män över 40... Jag tänker att om man har en inflammation i kroppen, kan det hända lättare, men jag vet inte. Lillebror förlöstes med akut snitt, så ni kan tänka er hur vi hade det: Han på kryckor och jag som inte kunde gå på några dagar. Tur vi hade lite hjälp då. Året därefter var vi båda trötta, men vi tänkte nog inte att maken var onormalt trött, eftersom lillebror vaknade ofta på natten. Men sen årsskiftet 08/09, ett halvår innan lillasyster föddes, märktes det, för då tog jag lillebror och la mig med honom i ett annat sovrum. Jag vet det, eftersom jag bara haft ca 20 sovmornar sen dess. Gissa om jag varit sur för det!?! (Jag har ju inte fattat att han varit sjuk.) Jag har i princip fått gå upp först med barnen alla mornar i 2,5 år och då gravid det första halvåret. Vissa mornar har han visserligen kommit upp 1/2-1 timme efter mig, men många är de mornar då jag har varit ensam med barnen i timmar. Sedan 2009 har han hävdat att det inte spelat någon roll när han la sig - han var lika trött på morgonen ändå, och stel i musklerna. Jag har sagt åt honom att lägga sig tidigare, men han har hävdat att han inte kunnat somna. Det senaste halvåret har han varit orolig, eftersom han känt i kroppen att något är allvarligt fel, och inte kunnat somna p g a det. Och varit helt "död" på morgonen. Jag har skämtsamt sagt att han inte vaknar ens om 3:e världskriget startar. Men det ligger något i det. Härom morgonen drog M av larmet och maken sov vidare som en sten... Bara att slåss med inbrottstjuvar för mig alltså, om de kommer hit... (Skojar!)

Förutom detta, hade han körtelfeber en månad innan och en månad efter lillasyster föddes. (Det har nog inte med hans andra sjukdom att göra). När man får körtelfeber som vuxen blir man jättesjuk, sängliggande i 1 månad. Det tog honom 2 månader att bli frisk eftersom han var tvungen att hjälpa mig (och kanske p g a att han redan hade en annan sjukdom), t ex gå upp och laga mat åt oss. Jag satt i trädgården (höggravid, med svullna och trötta ben), medan killarna for runt. Vi hade inget val. Maken fick laga maten. Jag orkade oftast inte. Fick spara på stegen på den tiden. När den var klar orkade han inte sitta med och äta utan var tvungen att gå och lägga sig. Han mådde illa av matoset. Jag minns att vi bad om hjälp och vi hade lite hjälp t ex med handling av mat, men vi var kanske inte tillräckligt tydliga och förstod kanske inte själva hur illa det var. Vi ville inte besvära. Inte förstöra någons sommar. Det var ju våra barn, inte deras. Vårt ansvar. Egentligen hade vi behövt att någon bodde hos oss och hjälpte till hela sommaren. Nu i efterhand så fattar jag inte hur vi klarade det. Jag förlöstes med planerat kejsarsnitt. (Kejsarsnitt nr 3, så jag kunde i och för sig knepen att komma på benen snabbt igen.) Så ni kan tänka, att med den där tröttheten startade vi vår tid som 3-barns-föräldrar med...

Därefter var allt okej i ett halvår, tills jag fick tendinit, dvs inflammation i axlarna, som gjorde att jag inte kunde lyfta mina armar i 2-3 veckor. Det gjorde fruktansvärt ont i början och jag bara låg och grät. Det beror nog på att jag bar barnen för mycket i kombination med musarm. När jag först kom till sjukgymnasten kunde jag bara röra armarna ca 10-grader, trots smärtan. Så jag fick vara sjukskriven med en (ammande) halvårsbebis och maken hemma. Men nu är jag fullt frisk i alla fall och tur är nog det. Mitt största hälsoproblem är att jag sover för lite och därmed inte vågar träna eftersom jag tror det är mer skadligt än nyttigt när man är så trött som jag är. Jag kommer upp klockan 6 och är igång hela dagen och har oftast hyfsat tålamod med barnen. Det blir MÅNGA koppar kaffe på en dag.... Och tur att jag har ett kontorsjobb. Det var många som var oroliga för min hälsa, när jag gick ner 20 kilo efter sista graviditeten, eftersom jag gick ner några kilon extra jämfört med vad jag hade vägt innan min första graviditet. Men jag kan försäkra att jag inte har anorexia eller någon annan ätstörning. Då hade jag inte klarat av det liv jag lever. Å för smal är jag faktiskt inte: 65 kilo på 178 cm är väl rätt normalt? Jag har BMI 20,5, och det är först när man har BMI under 19 som man räknas som undernärd. Ni som känner oss, kan ju alltid höra med maken eller min syster, ifall ni undrar. Jag äter ordentligt. Det är en grundförutsättning för att jag ska orka.

2) Alla livsfarliga klättringar. Båda småttingarna klättrar över sin förmåga. (M klättrar sällan.) Lillebror har äntligen börjat få lite mer förståelse för höjder och hur farligt det kan vara, så man brukar kunna övertala honom att inte göra de värsta. Hon däremot kan glatt sitta och skutta med rumpan på ryggstödet på tripp-trappstolen. "Man kan inte skydda dem från allt" är en gammal klyscha som man alltid får slängd i ansiktet. Men jag kan berätta vad som kan hända om hon ramlar baklänges därifrån: Hon kan dö, eller bli förlamad. Hade ni tagit den risken? Nu står Tripp-trapp-stolen i uterummet där vi inte är så ofta, men hon hittar på andra saker: Skjuter stolar och klättrar upp på köksbordet, å elpianot, å fönsterbräden och försöker öppna fönstren på ovanvåningen osv. Och hon försöker klättra runt armstöden till soffan med huvudet före. Ju snabbare vi springer till henne och ju räddare vi ser ut, desto roligare tycker hon det är och hon skuttar mer och gör det igen. Det gäller alltså att vara lite förutseende, så man inte behöver göra de där språngmarscherna. Om vi skulle ha det helt barnsäkert för henne, skulle vi behöva ta bort alla möbler. Man vi är oftast med henne, eller kollar till henne med täta intervaller. Hon kan, som tur är, leka stilla långa stunder också. Men ni skulle se lillebror och lillasyster när de hoppar ifrån soffan, där vi lagt en madrass. Vilda Hilda och Hilding Vilding! (Men man får vara med och avstyra farligheter.)

3) Att de två minsta är som katt-och-råtta hela dagarna. De tar leksaker ifrån varandra, slåss, gärna med tillhyggen eller vad de råkar ha i händerna, puttas och bits båda två. T ex: Lillebror bara MÅSTE putta till lillasyster när han springer förbi henne. Och går hon förbi honom när han sitter ner, försöker han ofta sparka henne i bröstet. Det är rätt hårda sparkar. Och han skallas rejält hårt. Han är verkligen en "naturbegåvning" när det gäller att slåss. Han bara kan, utan att någon lärt honom eller att han sett det innan. (Maken brukar säga att han lär sig på dagis, men jag som lämnar och hämtar varje dag, vet att så inte är fallet. Ingen, inte ens han, håller på så där. Och naturligtvis slåss ingen av oss vuxna, och inte heller M.) Och han biter, skallar, sparkar och slår oss vuxna också, ifall han är arg och får tillfälle. Och hon har blivit rätt duktig på att rivas och nypas med sina små händer. En vuxen måste konstant vara med de två små, som naturligtvis söker sig till varandra också. "Man kan inte alltid vara där" hör man ofta, men lämnar vi dem ensamma vid fel tillfällen kan det gå riktigt illa. En gång när jag var över dem, bet hon honom. Han skulle ge igen med ett stort bett i hennes lilla nacke, men jag hann ta bort honom innan det blev ens ett märke. Tänk er, om jag inte hade varit där... Kommentarer vi också hör från folk som inte varit här så mycket: "Men det går bra. De leker fint tillsammas." Ja, det gör de förvisso också, men det vänder snabbt och då vill man vara där. Ja och ni inser säkert hur säker kombinationen höga klättringar + att puttas är....


4) Lillebrors behov av aktivitet. Jag har länge varit orolig för att han också har ADHD. Sån energi den ungen har. Han är aldrig still, om det är inte är någon aktivitet som fångar honom förstås, t ex barndatorspel, film eller pärlplattor. Det måste hända någonting HELA TIDEN. Har han tråkigt börjar han hitta på bus, som att slänga över alla trädgårdsleksaker över staketet till grannarna, hälla ut leksaker ifrån leksakslådor rakt ut på golvet, kasta leksaker så de flyger i hela rummet, dra ut saker i köket eller förstöra de två andras lek t ex rasa Ms duplo-torn. Tar man bara fram något som fångar hans intresse t ex en bok, kan han vara världens lugnaste och goaste unge. Jag tror att detta kan ta honom långt, men just nu sätter det krav på oss. Dela att aktivera honom men även att försöka uppfostra honom, vilket inte alls funkar just nu. Tro nu inte att vi inte försöker tillräckligt! Å jo, vi försöker med allt: Sätta gränser, hota, tvinga honom att plocka upp, säga till på skarpen osv. Ju argare vi blir, desto roligare är buset. Det enda som egentligen funkar är att avleda, att säga: "Kom så gör vi det här istället!" Men inget funkar på lång sikt. Han gör om samma bus igen, fastän han fick skäll sist så att tårarna sprutade (Ja, faktiskt även att jag tycker så illa om skäll, men han gör så mycket farliga saker, att vi måste ta till det också.)

5) Ms behov som hela bloggen är fylld med. Jag tänker inte upprepa det här, men naturligtvis kräver han mer av oss vuxna än de flesta neurotypiska 6-åringar även fast han är en snäll kille, som klarar att leka för sig själv i perioder, trots det konstanta handviftandet. Vi har hjälp från kommunen 15 timmar i veckan med honom, och även om vi periodvis skulle behöva mer hjälp än så, är M är faktiskt vårt lättaste barn. Men får han ett utbrott, måste vi ofta turas om med honom för att reda ut det och orka.

6) Matsituationen som fortfarande inte funkar, även om det blivit bättre. M sitter inte kvar, utan springer iväg och leker, och då tycker de två små att de kan göra likadant. Och äter de inte, blir de som många andra barn, väldigt griniga. Vi måste konstant truga killarna (hon äter i alla fall bra) och jaga tillbaka alla tre till matbordet.

7) Sömnen: Ingen av de tre vill gå och lägga sig och alla kämpar mot nattningen och sömnen. Livet bara är SÅ roligt! Charmigt, men tröttsamt att de oftast somnar för sent. Det räcker ju att en av dem somnar kl 21, för att man inte ska få så särskilt mycket avkoppling. Och ofta får vi vuxna bytas av, när den som nattar håller på att krokna mentalt. Så då kan inte den som inte nattar heller slappna av för kvällen. Men det är ändå mycket bättre än förra våren då lillebror somnade kl 22, eftersom han blev för pigg av vilan på dagis. (Dagispersonalen tyckte han var för liten, bara 2 år, för att ta bort middagsvilan och vi stod dumt nog inte på oss. De sa ju att han var trött på dagis annars och vi ville inte han skulle må dåligt där... Men det hade vänt om vi hade vågat, det inser jag nu.) Och lillasyster hade enorma problem med magen hela förra året. Hon hade problem med krystreflexen, så hon hade mycket magknip och jag fick hjälpa henne att bajsa och t o m fisa varje gång det var dags. Hon skrek som en kolikunge på kvällarna, hela förra året. (M hade kolik under sina första 3,5 månader i livet, så jag vet vad det är och jag vet skillnaden mot det lillasyster hade.) Och sen vaknar M ALLTID kl 6, och ropar efter mig i hela huset: "mamma är det morgon?"... Men nu vaknar åtminstone småttingarna max en gång per natt var, så jag får sova 6-8 timmar oftast. Hela förra året vaknade lillasyster någon gång mellan kl 4.30 - 6.00. Så ni kan räkna ut att ofta sov jag från ca kl 23/00 till 05, men då kunde jag sova middag med lillasyster eftersom jag var mammaledig, men det blir ändå för lite sömn. Nu sover de tack och lov mycket bättre, och lillasysters magproblem är lösta, så om jag bara kunde gå ner i varv lite snabbare efter att ha röjt köket och de värsta glidminorna (=leksakerna), har jag chans på en normal nattsömn, nu äntligen! (Maken har som sagt ont i ryggen, men hjälper till så mycket han orkar.) Jag är glad att jag klarat mig ur denna period utan något hälsoproblem!

8) Att jag haft lite för mycket på jobbet, trots att jag gått ner till 75%. Jag har visserligen ett lugnt och rätt så skojigt kontorsjobb, men i mars blev det mycket jobb på kvällar och helger. Om man jobbar i 2-3 projekt, så är det svårt att gå ner i tid. Antingen får man bli effektivare, börja slarva, eller jobba på kvällar. Slarva har jag aldrig kunnat, med den typen av jobb jag har, så det blev de två andra alternativen. Chefen, som är en jättebra chef, höll helt med mig om att det var helt fel att jag fick 75% av lönen och höjde upp mig till en heltidstjänst (men lät mig sköta mina tider själv).

9) Inte så mycket hjälp från våra föräldrar, som vi hade trott. Dessutom har flera av dem själva haft det tufft och behövt vårt stöd.

Min pappa: I början av året fick jag tjata på socialförvaltningen att de skulle hämta upp min gravt alkoholiserade pappa. Jag hade gett upp hoppet, men tryckte inte att det var värdigt att han gick omkring dement hemma hos sig själv och dessutom var jag rädd att han skulle råka tutta fyr av misstag i radhuslängan där han bor (han röker) eller sätta sig bakom ratten (han har åkt dit 2 ggr för rattfylleri, okänt hur många gånger han kört onykter). Jag var där och tog hans bilnycklar i samband med att jag åkte på brorsans bröllop i augusti förra året. Idag är han nykter, mår hyfsat bra tack vare att han blev tvångsomhändertagen på ett behandlingshem. Sist jag pratade med honom var han fortfarande arg för att han var där och tyckte inte att han fick någon behandling. Han kunde lika gärna ha lagt sig och sovit bort sitt dilerium där hemma, och fattade inte att de räddat livet på honom... Han har inte tackat mig, för att jag när det var som mest på jobbet, åkte hem till honom för att röja ut den värsta skiten i hans radhus, för att förhindra att han blev hemlös. Han har inte varit här på ett år, men jag är glad att han lever. Hoppet är det sista som överger en. Jag hoppas han blir "sig själv" igen, för egentligen är han en fantastiskt go och omtänksam far och morfar som hade ställt upp och hjälpt oss om han varit nykter och frisk. Bl a hjälpte han maken att bygga vårt lektorn, gungorna och sandlådan, när han var nykter en period efter att han blev av med körkortet.

Min mor: Hon bor 3 timmar bort och har ett handikapp som gör det jobbigt för henne att ta sig hit. Hon kan nätt och jämnt gå och dessutom så är hon trött i kroppen eftersom hon är extra stel. Hon har just nu fullt sjå med att ta hand om sig själv om min 90-åriga mormor. Hon har varit här ca 2-3 gånger om året, främst då maken varit iväg med jobbet men då har hon verkligen varit här fullt ut och gör allt hon kan. Hon är fantastisk med barnen, lagar mat, diskar och plockar leksaker. I våras valde hon att ta ut skilsmässa med min far (fråga mig inte varför hon väntade så länge?) och självklart har hon behövt lite stöd med det och jag har verkligen velat ge det (och jag får ju hjälp tillbaka). Det har inte varit mycket tid det tagit i anspråk egentligen, men det är mest att jag inte haft så mycket tid över. (Men det känns bra att jag prioriterat henne.)

Svärmor och svärfar: De jobbar båda två och har mycket på jobbet. De jobbar ofta på helger, som är den tid då vi behöver mest hjälp. Våra barn blir så glada när de kommer och varvar upp då och då går det ju inte att de kommer direkt efter jobbet, när vi försöker varva ner dem... Svärfar har haft en del jobbmöten i närheten och har kunnat komma lite tidigare till oss några kvällar, ibland med färdiglagad mat, och sysselsatt lillebror. De har också skiljt sig sen vi fick barn och har var sin ny partner, vilket innebär att de båda har andra som också vill träffa dem när de är lediga. De kommer hit ca 1 gång i månaden och stannar några timmar. Det är vi glada för, men vill gärna se dem här oftare! Och ses man inte så ofta, har man mer att prata om när man ses, och det blir mindre fokus på att ta hand om barnen, och barnen hinner dessutom förändras mellan gångerna.

Jag vill även nämna min älskade syster (som jag vet läser alla mina inlägg), som genom åren varit ett fantastiskt stöd åt oss. Hon har varit här mest av alla och hjälpt till vått och torrt. Hon är min förlängda arm och jag behöver till 90-95%% inte be henne om vad hon ska göra. Hon ser det själv och känner mig så väl. Hon gör oftast saker innan jag själv sett att de behöver göras. Som en liten klon av mig! Och hon LYSSNAR, älskade lillasyster! Och gör exakt det man ber henne. Säger man att en sak gäller för ett barn, så följer hon det. Men  jag har inte alltid velat besvära henne när det varit tufft. Hon är ju ung, ska ha sitt liv och ska inte behöva ta ansvar för de barn jag satt till världen. Och de senaste åren har hon jobbat mycket dessutom.

Ja, det var det som har varit tufft för oss på sistone, förutom det vanliga som de flesta småbarnsfamiljer råkar ut för: kräksjuka, steptokocker och många och långdragna förkylningar. Och dessutom har vi ett hus och en trädgård som behöver i alla fall lite underhåll, även om vi just nu bara gör det mest akuta.


Och vi har (frivilligt) sökt hjälp för vår situation både här och där (se andra blogginlägg). Den bästa hjälpen vi fått var när vi besökte Förebyggandeenheten hos Socialförvaltningens frivilliga verksamhet, och satt ner med två socionomer som först lyssnade noga på oss och hur vi upplevde vår situation, och därefter utbrast: "Men ni måste ju hålla ner er stress!" och sen gav oss en massa bra råd. Det är jobbigt att få (välmenande) teorier eller förklaringar till barnens olika beteenden, från människor som inte är insatta i hur barnen verkligen är eller hur vi har det. Men allra värst är det nog när folk bara tycker utan att säga något, så man inte får chans att förklara någonting. Jag säger bara grattis, till alla som har lugna och lydiga småbarn. Jag känner faktiskt inte alls att det är min uppfostran som gjort dem så vilda. Jag känner inte att jag är sämre förälder än någon annan. Jag har läst många böcker om barn, barnuppfostran och autism och tror att jag lyckats tillgodogöra mig dem fastän jag inte jobbar med barn. (Jag har 6,5 år avklarade högskolestudier, som visar på att jag kan lära mig det i teorin åtminstone...) Lev mitt liv, ha mina barn - sen kan ni döma mig. Men först då!

Men tyck inte synd om oss. Det kommer lösa sig snart. Det är nog därför detta inlägg kommer nu. Jag vill inte ha "tyck-synd-om", så jag berättar detta nu, när det håller på att ordna sig för oss. Jag vill ha föreståelse och bli lyssnad på. Maken kommer förmodligen bli bättre. Han har redan blivit lite bättre av medicinen han fick för en vecka sedan. Och jag har lite kvar på jobbet juni ut, sen kommer det lugna ner sig. Jag har nämligen "turen" att bli av med jobbet. Hela stället där jag jobbar läggs ner i år. Under hösten kommer jag jobba på distans, men det verkar som att det inte blir så mycket att göra. Och till årsskiftet blir jag helt arbetsbefriad med uppsägningstid i ett halvår. Och efter det har jag avgångsvederlag i några månader. Därefter har jag a-kassa, om jag inte hunnit få ett nytt jobb. Tyck inte synd om mig, för jag kan förmodligen få ett nytt jobb imorgon om jag vill (det har mina kollegor med ungefär samma kompetens redan fått). Jag väntar ut avgångsvederlaget och har inte sökt ett enda jobb, eftersom jag vet att det är vår chans att klara småbarnsåren under mer drägliga former. När jag verkligen behöver ta ett nytt jobb är barnen så stora att vår akuta situation är ett minne blott. Snart kommer jag kunna sköta allt praktiskt på dagtid och kanske vila upp mig lite, när övriga i familjen är på skola och dagis. Ni missunnar mig väl inte det? Snart, men vi måste bara "överleva" sommaren först! I värsta fall, om maken blir sämre, får jag ringa dagis/fritids och be att få ha barnen där några timmar om dagen. Det går säkert, för det är förstående personal på bägge ställen. Men jag tror verkligen att det bara kommer bli bättre fr o m nu.

Tack för att du orkat läsa ända hit ner! Det var starkt! :) Skriv gärna en kommentar, för det vore kul att få ett kvitto på om någon orkat läsa ända ner hit.

Hur en bra resurs/assistent ska vara

För närvarande är vi mycket oroliga att M inte får behålla sin resursperson i skolan. Det pratas om en LAS-lista och att de tidigare fast anställda inom kommunen måste få tjänst innan rektorn kan förlänga Ms resurs tjänst. Jag skulle kunna skriva att långt arg inlägg om hur dumt det är, att LAS ska stå över redan utsatta barns behov. Anställningstrygghet i alla ära, men den borde faktiskt vara underordnad små funktionshindrade barns behov. Nåja, nog om det. Jag tänkte ägna kvällens blogginlägg till att beskriva hur en bra resurs bör vara för M, och hur Ms resurs lever upp till detta. Nu menar jag hon som är i skolan och är med honom flest timmar i veckan. Hon har känt M ända sen dagis, sen han var tre år, och varit hans resurs där från han var 4 år.

1) Resursen bör vara en snäll person som M tycker om. Detta är det allra lättaste villkoret att uppfylla. Det krävs egentligen bara att man ger M uppmärksamhet genom att prata med honom (om vad är oväsentligt), inte ställer några krav och låter honom vifta obegränsat. Han tycker om alla vuxna som gör detta! Stannar man här i sina krav på en resurs, så kommer M säga att han tycker om personen och vill träffa den igen.

Hur I lever upp till detta: Han säger alltid att han tycker om henne och blir alltid glad när han ser henne.

2) Ta hand om basbehoven. Nu blev det genast mycket svårare. Detta är t o m svårt för oss föräldrar. Vi har problem med detta varje dag och det är inte alltid vi själv vet varför han är missnöjd. M känner sällan om han är hungrig, törstig, kissnödig eller bajsnödig. Oftast börjar han yla över något annat, oftast påhittat, som att en papperslapp gått sönder. Och ofta ljuger han om anledningen, t ex så sitter han hellre och gnäller vid sagoläsning, än att gå och kissa, för att han inte vill missa sagan. Det gäller att ha stor kännedom om M, för att lista ut varför han ylar. Man kan tycka att det bara är att testa dessa fyra en efter en, men så lätt är det inte alls. Han har t ex oerhört svårt att bajsa i skolan. Han har svårt både med balansen på toaletten och det psykologiska att någon vet eller hör att han bajsar. Dessutom så stör ljud utifrån toan honom. Och sen så ljuger han ibland om att han kissat, när han inte gjort det. Och magen kan vara tom snabbt fastän han precis ätit något. Det gäller att alltid ha ett äpple till hands. Törsten fixar man förstås lätt, men då blir han snabbt kissnödig igen, eller ännu mer kissnödig... Fixar man inte basbehoven snabbt, så får M ett stort utbrott som t o m är svårt för oss föräldrar att reda upp. Det går oftast väldigt fort. M är glad och nöjd ena sekunden och några få minuter senare är han knappt kontaktbar.

Förutom detta, så behöver resursen vara med och påminna honom om vad han ska göra vid påklädning och toalettbesök (torka sig, spola och tvätta händerna). Vi maten måste resursen vara med och se till att han inte spiller, att han äter upp i tid och att han äter ordentligt. Eftersom han har svårt med motoriken, att det är många intryck i matsalen som stör och eftersom hans mättnadskänsla ibland infinner sig alldeles för snabbt, är han ibland väldigt omotiverad till att äta.

Hur I lever upp till detta: Eftersom I känt M i så många år, märker hon snabbt när något är på gång. Hon tar honom avsides och hjälper honom med hans basbehov. Hon har t ex lyckats med att få honom bajsa i skolan några gånger, på sistone, något som var omöjligt för några veckor sedan. När han var mindre bajsade han bara på kvällen, men för några veckor sedan ändrades det. Efter att jag själv varit med M på toaletten gång i skolan utan att han kunnat bajsa, kom jag med ett antal förbättringsförslag. I tillmötesgick alla dessa direkt och lyssnade på alla detaljer som behövs för att det ska funka för M. Naturligtvis är det oerhört viktigt att ha en så lyhörd assistent, som kommunikationen funkar så bra med. Och M skäms inte heller för I, som han gör för de flest andra människor, trots att vi jobbat jättemycket med det. Det är ett fåtal personer, som kan vara i närheten för att han ska kunna slappna av och bajsa: Vi föräldrar, syskonen och så I! (Inte varken farmor, farfar eller moster som han träffat jättemycket.) Alla barn har rätt att få det stöd som behövs för att kunna bajsa i skolan! Och naturligtvis stöttar hon honom vid måltider, påklädning och toalettbesök (även när han inte har utbrott). Men hon jobbar hårt på att han ska lära sig fixa allt det där själv utan henne.

Har man en assistent som lever upp till 1) och 2), så har man en helt ok "förvaring". Men skolan ska inte enbart vara förvaring. Det ska vara utveckling också!

3) Att utveckla honom. Detta är det allra svåraste. Det är en svår balansgång, mellan att M ska vara glad och nöjd och trivas med livet, men ändå att man utmanar och pushar honom i rätt riktning. Att man kan ställa krav, som M lyssnar på och följer utan att må dåligt. Som jag skrivit tidigare, så är han själv gladast och nöjdast om han får vara för sig själv och vifta, ungefär som tjuren Ferdinand... Inte så utvecklande.

A) Utveckla: Skolarbetet
Han blir initialt arg, speciellt när man kräver av honom att han ska lägga undan det han viftar med. Och han behöver konstant att man manar på honom och aktiverar honom. Man får förbereda en aktivitet och slå dövörat till när han protesterar. Han tycker oftast det är kul när han kommit igång. Han har mycket lätt för skolämnena, har lärt sig läsa och räkna utan någon större ansträngning, men det krävs att en vuxen sitter bredvid för att han ska komma framåt med arbetsuppgifterna i skolan. Annars sjunker han in i sina egna tankar, och börjar vifta istället för att skriva. Viftandet gör också att han har svårt för finmotoriken. Resursen måste konstant vara med och peppa honom att göra bättre ifrån sig. Eftersom han har så lätt för skolämnena, samt att går att träna aspergerbarn till att leva självständiga och produktiva liv i samhället, gör att vi aldrig kommer sätta honom i någon specialskolan med lägre krav. Vi och skolpersonalen jobbar för att han ska övervinna sina svårigheter och dra nytta av sina oerhörda styrkor. Det kommer bli en vinst för honom själv och samhället. Han har absolut förmågan till att utbilda sig till ett bra jobb, så varför institutionalisera honom?

B) Utveckla: Kompisar och att våga ta kontakt med andra barn.
Det här har länge varit den hårdaste nöten att knäcka. Samtliga pedagoger, både på dagis och i skolan, har jobbat hårt på att M ska lära sig förstå andra barn speciellt deras ansiktsuttryck, att ta kontakt med dem och leka med dem. Här är det oerhört viktigt att resursen stöttar på rätt sätt. Att resursen är med i bakgrunden och griper in när det behövs, men inte blandar sig i för mycket. Det är viktigt att resursen förstår när hon/han ska gå undan med M, eftersom han är trött och behöver vila, och när hon/han inte ska göra det utan låta M vara med de andra barnen. M behöver mycket stöd i kommunikationen med de andra barnen. Han vet oftast inte vad han ska säga och säger ibland märkliga saker till de andra barnen. Han har mycket svårt med turtagning, dvs att veta när han ska prata och avbryter ofta, eller pratar bara om sina saker utan att lyssna på andra. Varje dag måste resursen jobba med att få hon försöka förstå ansiktsuttryck och de sociala koderna. Samt att tolka det M menar för de andra barnen.

C) Utveckla: Skolgymnastiken. M har svårt med grovmotoriken, koordinationen och balansen. Trots detta försöker personalen (enligt våra intruktioner) att få M att göra samma saker som de andra barnen. Han måste öva extra mycket och de peppar honom att gå hinderbanan fastän han har höjdskräck och inte vill. Han kan faktiskt det jättebra nu när han gjort det några gånger! Det är viktigt att ha en resurs som M känner sig trygg med, men som klarar att utmana honom på rätt sätt. Det är inte rätt att M ska vara ledsen, men det är inte heller rätt att han ska slippa skolgymnastiken och därmed stanna i utvecklingen.

D) Utveckla: Att hjälpa honom tänka rätt. Han är ofta otrygg och har många frågor om hemska saker som kan hända honom eller andra. Det gäller att man förstår vilken rädsla som ligger bakom och att logiskt kunna argumentera på ett sätt som gör att M blir trygg. T ex är han rädd för skelett som rör på sig, att hans sår inte kommer läka, att det ska hända hans lillasyster något, osv osv. Det kommer alltid följdfrågor på ens svar, så det gäller att man har huvudet på skaft. Förklarar man på fel sätt blir det bara värre.

E) Utveckla: Att inte låta M luras och köra med en. M vill ofta försöka bestämma eller lura vuxna. Han ljuger mycket, och försöker få sin vilja igenom på olika sätt. Detta måste kan kunna se igenom, och orka jobba med dagligen. Detta är oerhört svårt att arbeta bort. Vuxna som inte känner M, brukar ofta skratta åt hans osanningar, vilket blir helt fel i längden.

Hur I lever upp till detta: I jobbar hårt med allt detta varje dag och tar spontant upp vad som hänt under dagen på dessa punkter, hur M reagerat och vad hon sagt till honom. Vi brukar få en full redogörelse av allt viktigt som hänt, så att vi föräldrar kan fortsätta jobba med det hemma om det behövs. Samtidigt är hon lyhörd för våra tankar och åsikter kring Ms utvecklig, men oftast tycker hon redan likadant som oss föräldrar. Vi, båda hans föräldrar, är totalt sett mycket nöjda med Is insats och den utveckling vi ser hos M. I lyckas faktiskt bättre än oss föräldrar med att få M att lägga undan snöret, den viktiga pusselbiten för att han ska utvecklas istället för att sjunka in i sig själv. I har stor fingertoppskänsla och sliter varje dag med att få in M på rätt spår. För närvarande håller det t ex på att lossna med punkt B) ovan, mycket tack vare I. Hon har sannerligen inget lätt jobb med allt detta, det vet vi föräldrar (som också jobbar hårt med det)! Och dessutom så är hon i allra högsta grad proaktiv, dvs hon tänker själv ut en massa aktiviteter som M tycker är roliga och som utvecklar honom, stort som smått. Och hon är oerhört pedagogisk.

4) Att hantera hans ADHD. Vi har inte någon diagnos ännu, men vi föräldrar och skolpersonalen är rätt säkra på att han även har antingen ADHD, eller någon liknande diagnos. Han är under utredning. Det test han gjort två gånger slog ut väldigt entydigt på många parametrar. Det kommer bli en dubbeldiagnos av något slag i alla fall. Det som är allra svårast med detta är att få M att sitta still. Han springer iväg så fort han får en chans. Det är som att benen springer iväg av sig själva utan att han tänker på det. Och han har problem med korttidsminnet. Man kan inte ge flera instruktioner (kissa, ta på dig kläder, och spring ut och lek), utan måste ge en instruktion i taget (först kissa och sen när han gjort det; ta på dig jackan, ta på dig skorna osv). När han äter måste alltid en vuxen sitta med honom och mana på honom.

För att klara av detta måste man ha ENORMT tålamod och orka tjata och vara envis med att han ska sitta still och göra sina uppgifter, utan att tappa humöret och kunna bibehålla den goda relationen till M.

Sist men inte minst så vill jag avsluta med att det som är allra viktigast för M, är Is långa erfarenhet av honom i kombination med hennes brinnande engagemang. Vi har LSS-avlösare som kommer hem till oss och jobbar några timmar i veckan, och vi har insett att samtliga haft en lång inlärningsperiod. Det har tagit månader innan de blivit varma i kläderna och själva kan ta hand om M utan att vi föräldrar behöver stötta. Om vi inte får ha kvar I som Ms resurs, kommer detta gå ut oerhört mycket över honom. Han kommer bli otrygg - inte förstå varför hon inte får vara kvar nu när hon varit med honom i 3-4 år. Och han kommer inte alls ha möjlighet att utvecklas i samma takt som han gjort hittills. Det kommer ta lång tid innan en ny resurs är på Is nivå (om personen har förmågan och engagemanget), säkert flera år. Vi kommer förlora värdefull tid.