Translate

söndag 12 juni 2011

Så här har vi det just nu och så här har vi haft det senaste tiden

Igår fick jag frågan av en vän hur vi har det i den här familjen. Det är faktiskt inte så ofta jag får den frågan, så det gjorde mig väldigt glad att någon brydde sig nog att fråga. Det var vän som jag faktiskt aldrig träffat i verkliga livet, utan bara på facebook. Ofta tycker jag att de som vi träffar i verkligen livet är snabba att ställa detaljfrågor om barnen, makens mående osv och det är ju trevligt, men INGEN ställer någonsin den öppna frågan: "Hur har ni det egentligen?" och är beredd att koncentrerat lyssna på det som VI väljer att berätta. Det känns jättetrist, men det är nog inget unikt för oss (varför säger vi människor inte bara så till varandra när vi ses?), utan det känns nog bara tungt eftersom vi har det jobbigt. Så här kommer nu min berättelse, på min blogg så alla som vill kan läsa (och ni som läst alla mina inlägg vet delar av det jag kommer skriva). Det är trist om någon blir sårad av det jag skriver, men nu måste jag få skriva av mig detta! Här kommer den samlade bilden!

Först vill jag skriva att vi älskar våra tre barn över allt annat. De är vårt allt och vi ger dem så mycket kärlek och uppmärksamhet som vi bara hinner och orkar. De är tre fantastiska varelser som det är helt underbart (men intensivt) att vara omkring. Därför smärtar det oerhört när man får frågor som om det eller det barnet får tillräckligt med uppmärksamhet, tid eller kärlek. Det får de alla tre, men de är tre och alla tre har stora behov!  M har självklart sina behov och de två andra är ju så små och kom tätt (med knappt 18 månader emellan). Vi har satt dem till världen med flit (alla är planerade), men det vi inte visste var att de två små skulle vara sådana vildingar (vem kom de generna ifrån?) och inte heller att vi skulle ha hälsoproblem (främst maken) i kombination med så lite hjälp från våra föräldrar. Visst är vi vuxna både trötta och slitna, men vi kämpar båda för att vår situation inte ska gå ut över barnen. Det är främst oss vuxna det går ut över.


Det som gör livet lite jobbigt just nu för oss är:

1) Vår fysiska hälsa, främst makens:

Detta är nog i grund och botten det som varit jobbigast för oss. Han är sjuk. Vi vet ännu inte riktigt i vad och framför allt inte hur länge han varit det. Han har förmodligen någon inflammatorisk sjukdom. Hans tjocktarm och förmodligen tunntarm är inflammerade. Det leder till att han inte tar upp näringen ordentligt. Han har svårt att gå upp i vikt, trots att han vräker i sig mat. Hans värden är hyfsat normala och han är normalstor, inte spinkig (vilket gör att hans hälsoproblem inte syns), men är ofta väldigt orkeslös. Ibland blir han plötsligt vit i ansiktet och om läpparna och då brukar jag bli rädd. Under hela våren har han haft ont i magen och ryggen, vissa dagar haft 38-graders feber och ofta somnar han i soffan helt omotiverat. Han säger själv att det känns som att han varit kräksjuk i ett halvår. Det är bara några få dagar han varit hemma från jobbet p g a detta. Han jobbar heltid. Har man inte orken + att man lever med konstant smärta, så säger det sig självt att det påverkar ens tålamod med tre små barn och ens humör. Ofta måste han gå undan och vila tillbaka lite ork och tålamod... Även om det oftast är en kort stund, tillräcklig kort för att jag ska orka hålla koll på barnens behov och säkerhet, så tröttar det ut mig. De här barnen kräver åtminstone 2 vuxna, egentligen 3 om de vuxna ska må bra och orka, brukar de flesta som är här tycka.

Hur det började vet vi inte, men jag vet vad jag tror. Jag tror han haft sjukdomen i flera år. T ex 3 veckor innan lillebror föddes (!) slet han av sig ena hälsenan när han spelade badminton. Det var lite för tidigt - han var bara 32 år. Läkarna sa lite skämtsamt att det mest brukar hända män över 40... Jag tänker att om man har en inflammation i kroppen, kan det hända lättare, men jag vet inte. Lillebror förlöstes med akut snitt, så ni kan tänka er hur vi hade det: Han på kryckor och jag som inte kunde gå på några dagar. Tur vi hade lite hjälp då. Året därefter var vi båda trötta, men vi tänkte nog inte att maken var onormalt trött, eftersom lillebror vaknade ofta på natten. Men sen årsskiftet 08/09, ett halvår innan lillasyster föddes, märktes det, för då tog jag lillebror och la mig med honom i ett annat sovrum. Jag vet det, eftersom jag bara haft ca 20 sovmornar sen dess. Gissa om jag varit sur för det!?! (Jag har ju inte fattat att han varit sjuk.) Jag har i princip fått gå upp först med barnen alla mornar i 2,5 år och då gravid det första halvåret. Vissa mornar har han visserligen kommit upp 1/2-1 timme efter mig, men många är de mornar då jag har varit ensam med barnen i timmar. Sedan 2009 har han hävdat att det inte spelat någon roll när han la sig - han var lika trött på morgonen ändå, och stel i musklerna. Jag har sagt åt honom att lägga sig tidigare, men han har hävdat att han inte kunnat somna. Det senaste halvåret har han varit orolig, eftersom han känt i kroppen att något är allvarligt fel, och inte kunnat somna p g a det. Och varit helt "död" på morgonen. Jag har skämtsamt sagt att han inte vaknar ens om 3:e världskriget startar. Men det ligger något i det. Härom morgonen drog M av larmet och maken sov vidare som en sten... Bara att slåss med inbrottstjuvar för mig alltså, om de kommer hit... (Skojar!)

Förutom detta, hade han körtelfeber en månad innan och en månad efter lillasyster föddes. (Det har nog inte med hans andra sjukdom att göra). När man får körtelfeber som vuxen blir man jättesjuk, sängliggande i 1 månad. Det tog honom 2 månader att bli frisk eftersom han var tvungen att hjälpa mig (och kanske p g a att han redan hade en annan sjukdom), t ex gå upp och laga mat åt oss. Jag satt i trädgården (höggravid, med svullna och trötta ben), medan killarna for runt. Vi hade inget val. Maken fick laga maten. Jag orkade oftast inte. Fick spara på stegen på den tiden. När den var klar orkade han inte sitta med och äta utan var tvungen att gå och lägga sig. Han mådde illa av matoset. Jag minns att vi bad om hjälp och vi hade lite hjälp t ex med handling av mat, men vi var kanske inte tillräckligt tydliga och förstod kanske inte själva hur illa det var. Vi ville inte besvära. Inte förstöra någons sommar. Det var ju våra barn, inte deras. Vårt ansvar. Egentligen hade vi behövt att någon bodde hos oss och hjälpte till hela sommaren. Nu i efterhand så fattar jag inte hur vi klarade det. Jag förlöstes med planerat kejsarsnitt. (Kejsarsnitt nr 3, så jag kunde i och för sig knepen att komma på benen snabbt igen.) Så ni kan tänka, att med den där tröttheten startade vi vår tid som 3-barns-föräldrar med...

Därefter var allt okej i ett halvår, tills jag fick tendinit, dvs inflammation i axlarna, som gjorde att jag inte kunde lyfta mina armar i 2-3 veckor. Det gjorde fruktansvärt ont i början och jag bara låg och grät. Det beror nog på att jag bar barnen för mycket i kombination med musarm. När jag först kom till sjukgymnasten kunde jag bara röra armarna ca 10-grader, trots smärtan. Så jag fick vara sjukskriven med en (ammande) halvårsbebis och maken hemma. Men nu är jag fullt frisk i alla fall och tur är nog det. Mitt största hälsoproblem är att jag sover för lite och därmed inte vågar träna eftersom jag tror det är mer skadligt än nyttigt när man är så trött som jag är. Jag kommer upp klockan 6 och är igång hela dagen och har oftast hyfsat tålamod med barnen. Det blir MÅNGA koppar kaffe på en dag.... Och tur att jag har ett kontorsjobb. Det var många som var oroliga för min hälsa, när jag gick ner 20 kilo efter sista graviditeten, eftersom jag gick ner några kilon extra jämfört med vad jag hade vägt innan min första graviditet. Men jag kan försäkra att jag inte har anorexia eller någon annan ätstörning. Då hade jag inte klarat av det liv jag lever. Å för smal är jag faktiskt inte: 65 kilo på 178 cm är väl rätt normalt? Jag har BMI 20,5, och det är först när man har BMI under 19 som man räknas som undernärd. Ni som känner oss, kan ju alltid höra med maken eller min syster, ifall ni undrar. Jag äter ordentligt. Det är en grundförutsättning för att jag ska orka.

2) Alla livsfarliga klättringar. Båda småttingarna klättrar över sin förmåga. (M klättrar sällan.) Lillebror har äntligen börjat få lite mer förståelse för höjder och hur farligt det kan vara, så man brukar kunna övertala honom att inte göra de värsta. Hon däremot kan glatt sitta och skutta med rumpan på ryggstödet på tripp-trappstolen. "Man kan inte skydda dem från allt" är en gammal klyscha som man alltid får slängd i ansiktet. Men jag kan berätta vad som kan hända om hon ramlar baklänges därifrån: Hon kan dö, eller bli förlamad. Hade ni tagit den risken? Nu står Tripp-trapp-stolen i uterummet där vi inte är så ofta, men hon hittar på andra saker: Skjuter stolar och klättrar upp på köksbordet, å elpianot, å fönsterbräden och försöker öppna fönstren på ovanvåningen osv. Och hon försöker klättra runt armstöden till soffan med huvudet före. Ju snabbare vi springer till henne och ju räddare vi ser ut, desto roligare tycker hon det är och hon skuttar mer och gör det igen. Det gäller alltså att vara lite förutseende, så man inte behöver göra de där språngmarscherna. Om vi skulle ha det helt barnsäkert för henne, skulle vi behöva ta bort alla möbler. Man vi är oftast med henne, eller kollar till henne med täta intervaller. Hon kan, som tur är, leka stilla långa stunder också. Men ni skulle se lillebror och lillasyster när de hoppar ifrån soffan, där vi lagt en madrass. Vilda Hilda och Hilding Vilding! (Men man får vara med och avstyra farligheter.)

3) Att de två minsta är som katt-och-råtta hela dagarna. De tar leksaker ifrån varandra, slåss, gärna med tillhyggen eller vad de råkar ha i händerna, puttas och bits båda två. T ex: Lillebror bara MÅSTE putta till lillasyster när han springer förbi henne. Och går hon förbi honom när han sitter ner, försöker han ofta sparka henne i bröstet. Det är rätt hårda sparkar. Och han skallas rejält hårt. Han är verkligen en "naturbegåvning" när det gäller att slåss. Han bara kan, utan att någon lärt honom eller att han sett det innan. (Maken brukar säga att han lär sig på dagis, men jag som lämnar och hämtar varje dag, vet att så inte är fallet. Ingen, inte ens han, håller på så där. Och naturligtvis slåss ingen av oss vuxna, och inte heller M.) Och han biter, skallar, sparkar och slår oss vuxna också, ifall han är arg och får tillfälle. Och hon har blivit rätt duktig på att rivas och nypas med sina små händer. En vuxen måste konstant vara med de två små, som naturligtvis söker sig till varandra också. "Man kan inte alltid vara där" hör man ofta, men lämnar vi dem ensamma vid fel tillfällen kan det gå riktigt illa. En gång när jag var över dem, bet hon honom. Han skulle ge igen med ett stort bett i hennes lilla nacke, men jag hann ta bort honom innan det blev ens ett märke. Tänk er, om jag inte hade varit där... Kommentarer vi också hör från folk som inte varit här så mycket: "Men det går bra. De leker fint tillsammas." Ja, det gör de förvisso också, men det vänder snabbt och då vill man vara där. Ja och ni inser säkert hur säker kombinationen höga klättringar + att puttas är....


4) Lillebrors behov av aktivitet. Jag har länge varit orolig för att han också har ADHD. Sån energi den ungen har. Han är aldrig still, om det är inte är någon aktivitet som fångar honom förstås, t ex barndatorspel, film eller pärlplattor. Det måste hända någonting HELA TIDEN. Har han tråkigt börjar han hitta på bus, som att slänga över alla trädgårdsleksaker över staketet till grannarna, hälla ut leksaker ifrån leksakslådor rakt ut på golvet, kasta leksaker så de flyger i hela rummet, dra ut saker i köket eller förstöra de två andras lek t ex rasa Ms duplo-torn. Tar man bara fram något som fångar hans intresse t ex en bok, kan han vara världens lugnaste och goaste unge. Jag tror att detta kan ta honom långt, men just nu sätter det krav på oss. Dela att aktivera honom men även att försöka uppfostra honom, vilket inte alls funkar just nu. Tro nu inte att vi inte försöker tillräckligt! Å jo, vi försöker med allt: Sätta gränser, hota, tvinga honom att plocka upp, säga till på skarpen osv. Ju argare vi blir, desto roligare är buset. Det enda som egentligen funkar är att avleda, att säga: "Kom så gör vi det här istället!" Men inget funkar på lång sikt. Han gör om samma bus igen, fastän han fick skäll sist så att tårarna sprutade (Ja, faktiskt även att jag tycker så illa om skäll, men han gör så mycket farliga saker, att vi måste ta till det också.)

5) Ms behov som hela bloggen är fylld med. Jag tänker inte upprepa det här, men naturligtvis kräver han mer av oss vuxna än de flesta neurotypiska 6-åringar även fast han är en snäll kille, som klarar att leka för sig själv i perioder, trots det konstanta handviftandet. Vi har hjälp från kommunen 15 timmar i veckan med honom, och även om vi periodvis skulle behöva mer hjälp än så, är M är faktiskt vårt lättaste barn. Men får han ett utbrott, måste vi ofta turas om med honom för att reda ut det och orka.

6) Matsituationen som fortfarande inte funkar, även om det blivit bättre. M sitter inte kvar, utan springer iväg och leker, och då tycker de två små att de kan göra likadant. Och äter de inte, blir de som många andra barn, väldigt griniga. Vi måste konstant truga killarna (hon äter i alla fall bra) och jaga tillbaka alla tre till matbordet.

7) Sömnen: Ingen av de tre vill gå och lägga sig och alla kämpar mot nattningen och sömnen. Livet bara är SÅ roligt! Charmigt, men tröttsamt att de oftast somnar för sent. Det räcker ju att en av dem somnar kl 21, för att man inte ska få så särskilt mycket avkoppling. Och ofta får vi vuxna bytas av, när den som nattar håller på att krokna mentalt. Så då kan inte den som inte nattar heller slappna av för kvällen. Men det är ändå mycket bättre än förra våren då lillebror somnade kl 22, eftersom han blev för pigg av vilan på dagis. (Dagispersonalen tyckte han var för liten, bara 2 år, för att ta bort middagsvilan och vi stod dumt nog inte på oss. De sa ju att han var trött på dagis annars och vi ville inte han skulle må dåligt där... Men det hade vänt om vi hade vågat, det inser jag nu.) Och lillasyster hade enorma problem med magen hela förra året. Hon hade problem med krystreflexen, så hon hade mycket magknip och jag fick hjälpa henne att bajsa och t o m fisa varje gång det var dags. Hon skrek som en kolikunge på kvällarna, hela förra året. (M hade kolik under sina första 3,5 månader i livet, så jag vet vad det är och jag vet skillnaden mot det lillasyster hade.) Och sen vaknar M ALLTID kl 6, och ropar efter mig i hela huset: "mamma är det morgon?"... Men nu vaknar åtminstone småttingarna max en gång per natt var, så jag får sova 6-8 timmar oftast. Hela förra året vaknade lillasyster någon gång mellan kl 4.30 - 6.00. Så ni kan räkna ut att ofta sov jag från ca kl 23/00 till 05, men då kunde jag sova middag med lillasyster eftersom jag var mammaledig, men det blir ändå för lite sömn. Nu sover de tack och lov mycket bättre, och lillasysters magproblem är lösta, så om jag bara kunde gå ner i varv lite snabbare efter att ha röjt köket och de värsta glidminorna (=leksakerna), har jag chans på en normal nattsömn, nu äntligen! (Maken har som sagt ont i ryggen, men hjälper till så mycket han orkar.) Jag är glad att jag klarat mig ur denna period utan något hälsoproblem!

8) Att jag haft lite för mycket på jobbet, trots att jag gått ner till 75%. Jag har visserligen ett lugnt och rätt så skojigt kontorsjobb, men i mars blev det mycket jobb på kvällar och helger. Om man jobbar i 2-3 projekt, så är det svårt att gå ner i tid. Antingen får man bli effektivare, börja slarva, eller jobba på kvällar. Slarva har jag aldrig kunnat, med den typen av jobb jag har, så det blev de två andra alternativen. Chefen, som är en jättebra chef, höll helt med mig om att det var helt fel att jag fick 75% av lönen och höjde upp mig till en heltidstjänst (men lät mig sköta mina tider själv).

9) Inte så mycket hjälp från våra föräldrar, som vi hade trott. Dessutom har flera av dem själva haft det tufft och behövt vårt stöd.

Min pappa: I början av året fick jag tjata på socialförvaltningen att de skulle hämta upp min gravt alkoholiserade pappa. Jag hade gett upp hoppet, men tryckte inte att det var värdigt att han gick omkring dement hemma hos sig själv och dessutom var jag rädd att han skulle råka tutta fyr av misstag i radhuslängan där han bor (han röker) eller sätta sig bakom ratten (han har åkt dit 2 ggr för rattfylleri, okänt hur många gånger han kört onykter). Jag var där och tog hans bilnycklar i samband med att jag åkte på brorsans bröllop i augusti förra året. Idag är han nykter, mår hyfsat bra tack vare att han blev tvångsomhändertagen på ett behandlingshem. Sist jag pratade med honom var han fortfarande arg för att han var där och tyckte inte att han fick någon behandling. Han kunde lika gärna ha lagt sig och sovit bort sitt dilerium där hemma, och fattade inte att de räddat livet på honom... Han har inte tackat mig, för att jag när det var som mest på jobbet, åkte hem till honom för att röja ut den värsta skiten i hans radhus, för att förhindra att han blev hemlös. Han har inte varit här på ett år, men jag är glad att han lever. Hoppet är det sista som överger en. Jag hoppas han blir "sig själv" igen, för egentligen är han en fantastiskt go och omtänksam far och morfar som hade ställt upp och hjälpt oss om han varit nykter och frisk. Bl a hjälpte han maken att bygga vårt lektorn, gungorna och sandlådan, när han var nykter en period efter att han blev av med körkortet.

Min mor: Hon bor 3 timmar bort och har ett handikapp som gör det jobbigt för henne att ta sig hit. Hon kan nätt och jämnt gå och dessutom så är hon trött i kroppen eftersom hon är extra stel. Hon har just nu fullt sjå med att ta hand om sig själv om min 90-åriga mormor. Hon har varit här ca 2-3 gånger om året, främst då maken varit iväg med jobbet men då har hon verkligen varit här fullt ut och gör allt hon kan. Hon är fantastisk med barnen, lagar mat, diskar och plockar leksaker. I våras valde hon att ta ut skilsmässa med min far (fråga mig inte varför hon väntade så länge?) och självklart har hon behövt lite stöd med det och jag har verkligen velat ge det (och jag får ju hjälp tillbaka). Det har inte varit mycket tid det tagit i anspråk egentligen, men det är mest att jag inte haft så mycket tid över. (Men det känns bra att jag prioriterat henne.)

Svärmor och svärfar: De jobbar båda två och har mycket på jobbet. De jobbar ofta på helger, som är den tid då vi behöver mest hjälp. Våra barn blir så glada när de kommer och varvar upp då och då går det ju inte att de kommer direkt efter jobbet, när vi försöker varva ner dem... Svärfar har haft en del jobbmöten i närheten och har kunnat komma lite tidigare till oss några kvällar, ibland med färdiglagad mat, och sysselsatt lillebror. De har också skiljt sig sen vi fick barn och har var sin ny partner, vilket innebär att de båda har andra som också vill träffa dem när de är lediga. De kommer hit ca 1 gång i månaden och stannar några timmar. Det är vi glada för, men vill gärna se dem här oftare! Och ses man inte så ofta, har man mer att prata om när man ses, och det blir mindre fokus på att ta hand om barnen, och barnen hinner dessutom förändras mellan gångerna.

Jag vill även nämna min älskade syster (som jag vet läser alla mina inlägg), som genom åren varit ett fantastiskt stöd åt oss. Hon har varit här mest av alla och hjälpt till vått och torrt. Hon är min förlängda arm och jag behöver till 90-95%% inte be henne om vad hon ska göra. Hon ser det själv och känner mig så väl. Hon gör oftast saker innan jag själv sett att de behöver göras. Som en liten klon av mig! Och hon LYSSNAR, älskade lillasyster! Och gör exakt det man ber henne. Säger man att en sak gäller för ett barn, så följer hon det. Men  jag har inte alltid velat besvära henne när det varit tufft. Hon är ju ung, ska ha sitt liv och ska inte behöva ta ansvar för de barn jag satt till världen. Och de senaste åren har hon jobbat mycket dessutom.

Ja, det var det som har varit tufft för oss på sistone, förutom det vanliga som de flesta småbarnsfamiljer råkar ut för: kräksjuka, steptokocker och många och långdragna förkylningar. Och dessutom har vi ett hus och en trädgård som behöver i alla fall lite underhåll, även om vi just nu bara gör det mest akuta.


Och vi har (frivilligt) sökt hjälp för vår situation både här och där (se andra blogginlägg). Den bästa hjälpen vi fått var när vi besökte Förebyggandeenheten hos Socialförvaltningens frivilliga verksamhet, och satt ner med två socionomer som först lyssnade noga på oss och hur vi upplevde vår situation, och därefter utbrast: "Men ni måste ju hålla ner er stress!" och sen gav oss en massa bra råd. Det är jobbigt att få (välmenande) teorier eller förklaringar till barnens olika beteenden, från människor som inte är insatta i hur barnen verkligen är eller hur vi har det. Men allra värst är det nog när folk bara tycker utan att säga något, så man inte får chans att förklara någonting. Jag säger bara grattis, till alla som har lugna och lydiga småbarn. Jag känner faktiskt inte alls att det är min uppfostran som gjort dem så vilda. Jag känner inte att jag är sämre förälder än någon annan. Jag har läst många böcker om barn, barnuppfostran och autism och tror att jag lyckats tillgodogöra mig dem fastän jag inte jobbar med barn. (Jag har 6,5 år avklarade högskolestudier, som visar på att jag kan lära mig det i teorin åtminstone...) Lev mitt liv, ha mina barn - sen kan ni döma mig. Men först då!

Men tyck inte synd om oss. Det kommer lösa sig snart. Det är nog därför detta inlägg kommer nu. Jag vill inte ha "tyck-synd-om", så jag berättar detta nu, när det håller på att ordna sig för oss. Jag vill ha föreståelse och bli lyssnad på. Maken kommer förmodligen bli bättre. Han har redan blivit lite bättre av medicinen han fick för en vecka sedan. Och jag har lite kvar på jobbet juni ut, sen kommer det lugna ner sig. Jag har nämligen "turen" att bli av med jobbet. Hela stället där jag jobbar läggs ner i år. Under hösten kommer jag jobba på distans, men det verkar som att det inte blir så mycket att göra. Och till årsskiftet blir jag helt arbetsbefriad med uppsägningstid i ett halvår. Och efter det har jag avgångsvederlag i några månader. Därefter har jag a-kassa, om jag inte hunnit få ett nytt jobb. Tyck inte synd om mig, för jag kan förmodligen få ett nytt jobb imorgon om jag vill (det har mina kollegor med ungefär samma kompetens redan fått). Jag väntar ut avgångsvederlaget och har inte sökt ett enda jobb, eftersom jag vet att det är vår chans att klara småbarnsåren under mer drägliga former. När jag verkligen behöver ta ett nytt jobb är barnen så stora att vår akuta situation är ett minne blott. Snart kommer jag kunna sköta allt praktiskt på dagtid och kanske vila upp mig lite, när övriga i familjen är på skola och dagis. Ni missunnar mig väl inte det? Snart, men vi måste bara "överleva" sommaren först! I värsta fall, om maken blir sämre, får jag ringa dagis/fritids och be att få ha barnen där några timmar om dagen. Det går säkert, för det är förstående personal på bägge ställen. Men jag tror verkligen att det bara kommer bli bättre fr o m nu.

Tack för att du orkat läsa ända hit ner! Det var starkt! :) Skriv gärna en kommentar, för det vore kul att få ett kvitto på om någon orkat läsa ända ner hit.

13 kommentarer:

  1. Hej syrran!

    Jag har orkat läsa ändå ner hit ;). TACK för din information och dina förklaringar. Det gör det lättare för mig att förstå er situation tydligare. Kanon!

    Oh ja, de två minsta är helt vilda, så detta är inget som min syster hittar på!

    Jag kan säga att den som inte får någon uppmärksamhet är du. Du lägger all din tid på dina barn och det beundrar jag dig väldigt mycket för. Dina barn kommer senare i livet förstå hur mycket du gjort och hjälp dem. Den dagen kommer då du får tillbaka det i trefald, det är jag säker på.

    SvaraRadera
  2. Har också läst och instämmer med Mari!

    Vad skönt att du orkade skriva, tror att det fyller en stor funktion för oss andra men även dig själv att förstå och se helheten. Du är en fantastisk person. Visst kommer det bli lättare framöver. Hoppas du hittar en väg att klara dig igenom tiden som är här och nu. KRAM

    SvaraRadera
  3. Hej!

    Jag brukar följa din fina blogg. Mycket tråkigt att höra om din mans sjukdom och att ni har det så kämpigt nu. Jag vet inte om jag borde skriva det här, men när jag läste om din mans problem ringde en klocka i mig. Har man undersökt Hodgkin's sjukdom? I min närhet fick jag nyligen höra om ett fall av detta, med en hel del liknande symptom och det finns en koppling till körtelfeber.

    Jag har ingen medicinsk utbildning, och borde väl egentligen inte lägga mig i detta. Men jag har inte kunnat släppa tanken. Jag hoppas verkligen att jag har fel och att allt ordnar sig till det bästa för er alla.

    Jag har för mig att du skrivit att du brukar granska blogginlägg innan de publiceras, som du säkert förstår menade jag att skriva det här bara till dig.

    Du är en fantastisk mamma.

    kram

    SvaraRadera
  4. Hej igen!

    Syrran, jag tänkte ett tag att jag skulle ta bort hela inlägget. Mådde mycket bättre direkt efter att jag fått skriva ner det och tyckte då att det kändes lite gnälligt. Men om T O M DU, fått ökad förståelse, så var det nog väldigt bra att jag publicerade det... Ja, du har alltså helt rätt Marina. Det hjälper mig att skriva samman och bearbeta allt vi varit med om. Jag får perspektiv på det och kan gå vidare med den period som kommer framöver, som kommer vara bättre och som börjar snart.

    Och syrran jag får redan igen av dem, varje dag, hela tiden. :) En liten puss från lillebror, ett spontant kärleksfullt leende från M eller någon av alla hans fantastiska kärleksfulla kommentarer, och nu senast ömma klappar från lillasyster (förutom alla hårda kramar och goa pussar hon ger och som du också får). Jag kan vara skittrött på morgonen, och sen står t ex lillebror plötsligt vid övre trappgrinden, med gosefilten och sina två katter i famnen och är alldeles nyvaken och vill gosa med mig och är så sööööt, och jag känner mig som världens lyckligaste människa. Men jag fattar vad du menar. Äkta förståelse för vad man gjort för dem kommer när de är äldre.

    SvaraRadera
  5. Tack snälla anonym!

    Ja, du har helt rätt. Jag måste godkänna varje kommentar innan de publiceras. Hittills har jag godkänt alla kommentarer jag fått och jag hoppas att du tycker det var ok att jag publicerade även din. Jag tycker det var väldigt fint och omtänksamt skrivet av dig och jag önskar att fler vågade hjälpa andra (okända) så där! Föredömligt att du gjorde det! Jag tipsade själv en kollega om en annan sjukdom (som det nog inte är), så jag vet precis hur det känns. Det går liksom inte att hålla tyst, för tänk om man har rätt...

    Maken har, precis som min kollega, blivit runtskickad till olika läkare, utan att någon kommit på vad det varit. Man måste nästan googla själv och komma med en möjlig diagnos till läkarna idag... De har inte tid och skickar bara vidare en, eller ännu värre hem en. Så att du tipsar mig, är enbart något positivt. Det är så vi måste bete oss, när sjukvården har ont om resurser... Ineffektivt, javisst jämfört med att läkarna skött detta själva, men man måste vara sig själv närmast.

    I alla fall, Hodgkins och Non-Hodgkins har vi länge funderat på och läst om. Jag håller helt med dig att många av symptomen stämmer. Han har dock inte känt igen det där med svullna lymfkörtlar. I och för sig var de inte jättesvullna när han hade körtelfeber heller... Han googlar det själv just nu, eftersom du tipsade. Förtjänar kanske att tittas över igen... Men senast på koloskopin så var hans tjocktarm inflammerad, det såg läkaren, tarmexperten. Och några inflammatoriska markörer föll ut positiva på biopsierna. Imorgon ska han till en gastrolog. Få se vad han säger. Läkarna verkar lite oeniga om vad det kan vara. Men jag undrar - hade den du känner inflammation i tarmarna, främst tjocktarmen??? Vilka av symptomen är det du känner igen? Vore intressant för oss att få veta.

    Stor kram och tack återigen! :)

    SvaraRadera
  6. Hej syrran!
    Jag hoppas att du hinner att ta hand om dig själv också. Inget av det ni har råkat ut för är sådant man planerar för och du är stark som roddar i allt. Men glöm som sagt inte dig själv. / Bror

    SvaraRadera
  7. Hej brorsan!
    Tack! Det är som min terapeut säger: "Du har inte fyra personer att ta hand om - du har fem." Ja, så är det, men på sistone har det i princip inte funnits någon möjlighet för mig att ta hand om mig själv. Det har varit många kvällar med disk och leksaksplock till kl 23. Oftast är jag helt slut på kvällen. Men jag är glad att det håller på att vända nu i dagarna. Man hör ju skrämmande historier om folk som gått in i väggen utan förvarning. Kan inte säga att det skulle vara utan förvarning, om det hade hänt mig... Men det har inte hänt! Och snart ska jag vara lite ledig (utan familjen)! Men det här livet känns i kroppen, så jag får nog börja med att vila upp mig lite innan jag sätter igång med allt här hemma. Kram, och tack för ert besök. Det piggade upp mig! Så fin han är lille plutten! :)

    SvaraRadera
  8. Maken har Crohns sjukdom, förresten. Vi hade misstankar åt det håller, eftersom vi hade fått resultatet av biopsin. Idag bekräftade en gastronom det. Men han trodde det var en relativt mild variant, och det är ju tur eftersom Crohns inte är någon trevlig sjukdom... Men det har inte känts milt, så stackars alla som har svår Crohns...

    SvaraRadera
  9. Hej var på en föreläsning och fick tipset om din blogg. Måste säga att det jag har läst är skrivet av en fantastisk människa med en enorm styrka. Önskar att alla hade en del av vad du har, om du förstår mig rätt.
    Själv har jag ett barnbarn med AS, hon är 12 år och jag har varit med om mycket genom åren positivt men också negativt, speciellt när det gäller bemötande.

    Jag kommer med stor glädje att fortsätta läsa din blogg.


    /En vän

    SvaraRadera
  10. Hej Aspergermamma,
    Annika "mamma till N&E" är här! Jag är en av dina anonyma läsare som inte gör så mycket väsen av sig... Ville bara lämna en kommentar och visa att jag är här lite då och då och kollar läget. Så skönt att läsa din positiva berättelse idag!

    SvaraRadera
  11. Den här kommentaren har tagits bort av bloggadministratören.

    SvaraRadera
  12. Tack så mycket ni anonyma som ger er till känna. Jag blir alltid superglad när någon som jag inte känner läser bloggen, för att han/hon gillar innehållet. Det ger mig kraft och motivation att fortsätta. Eftersom jag kommer ha mer ledig tid framöver, så kommer det säkert bli många fler blogginlägg. Och jag kommer hinna läsa mer faktalitteratur om Asperger och jag hoppas det kommer öka kvaliteten på inläggen.

    Och goa svägerskan, tack för de orden. Du satte fingret på hur jag haft det. Ja, jag har flutit med näsan över vattenytan bra länge nu, så det ska bli skönt med lite fast mark under fötterna! Jag har inte nämnt dig och brorsan i mitt inlägg, eftersom ni (tyvärr!!!) inte bor i närheten (funderade på det men inlägget är ju så låååångt), men ni vet ju att ni är ett enormt stöd för mig och att jag vet att ni bara är ett telefonsamtal bort. Att kunna bolla tankar med er som är här och ser, och som känner oss, i kombination med din kompetens och erfarenhet har varit nyttig och väckt nya tankar. Jag uppskattar verkligen att vi kan diskutera allt och f a att du varit så tydlig med att du tycker att jag gör ett bra "jobb". Otroligt skönt och stärkande att höra från en socionom när man själv tvivlar... Och du har alltid brytt dig enormt mycket om mig, även sen dag ett. Jag vet att du är lik mig. Hade du varit i min situation, hade du agerat ungefär likadant... Och du bryr dig enormt mycket om alla. Stor kram och tack till syrran som raggade upp dig åt brorsan! Jag kunde inte gjort det bättre själv! ;)

    SvaraRadera
  13. Här kommer min svägerskas inlägg, som kom före min egen kommentar ovan. Jag har "publicerat om" den, eftersom hon råkade skriva mitt förnamn i kommentaren. Den enda skillnaden är att jag tog bort mitt namn. Alla andra ord är desamma.
    ----------------------------
    Det har redan sagts tidigare i bloggen, men återigen, tack för att du delar med dig av er situation både skriftligt och lite då vi talas vid (trots att det är alldeles för få gånger vi hinner tala på det sättet).

    Först och främst är DU otrolig, med allt du har omkring dig och din ork och ditt engagemang. Även när du går på knäna själv och när problem eller något drabbar någon i släkten, vänner eller okända så är du åter den (farligt?)superambitiösa personen och snälla vännen som kommer med konkreta råd och tips, som vill hjälpa, lösa problemet och visar att du bryr dig om oss andra med. Det kan inte sägas nog ofta att DU har fungerat/fungerar som spindeln i nätet i er familj och är därmed även den viktigaste personen som också behöver få må bra och vila,(vilket du om någon naturligtvis redan vet, men har svårare att tillämpa i livet så som verkligenheten sett ut för er familj). Så jag hoppas på att mer lugn och vila och mindre stress framöver ger dig ännu mer ork tillbaka.

    Vidare håller jag med dig och förstår verkligen innebörden först nu som nybliven förälder, att barnen är de som gör att hjärtat sjunger och ger massa ny kraft att orka mer. De är riktiga energiknippen dina underbara barn, som även ger oss vuxna tillbaka livskraft då vi behöver den som mest. Och jag är så glad, att trots alla påfrestningar i er familj, att du har de underbara barn som du har och att jag fått lära känna dem då de även ger oss andra i släkten massa värme, underbara minnen och längtan efter att träffas mer, umgås och få tala med varann på riktigt....småbarnstiden är kort och går snabbt säger många, själv vet jag ännu inte...

    Återigen, jag tycker att du, under den tid jag kännt dig, "flytit med näsan ovanför vattenytan" bättre än någon annan jag träffat och jag önskar att du och maken nu slipper "överleva" vardagen under småbarnsåren och istället får njuta än mer av de små tillsammans i ett lugnare tempo.

    Ta hand om dig!

    massa kramar till hela familjen
    /Svägerskan

    SvaraRadera