Ingen mer avlösarservice i hemmet

Idag har vi sagt upp vår avlösarservice i hemmet. Dvs då någon kommer hit och har hand om M en stund, och vi föräldrar får lite avlastning. Vi hade bara några få timmar kvar: Fem timmar i månaden. Vi sa upp timmarna eftersom den kille som hade timmarna var tvungen att göra ett uppehåll på grund av ett annat jobb. Han kunde komma tillbaka senare i år. Men eftersom M och lillebror leker så fint nu, så tänkte vi att vi kunde sätta stopp nu.

Det är så svårt att veta nu om vi gjort rätt. M och den här avlösaren har ju byggt upp en relation, och har haft många fina promenader tillsammans. M vill inte att avlösaren ska sluta. Andra sidan så står ofta lillebror här och undrar var M är, när M och avlösaren försvunnit ut på promenad. Han har varit riktigt ledsen, och det har inte känts bra. Visserligen så hade lillebror kunnat följa med dem. Det hade funkat rent praktiskt, men det är nog inte vad M hade velat. Och det hade inte varit kul för lillebror att få höra gång på gång, att han inte är välkommen med på promenaden av sin storebror som han ser upp till väldigt mycket. Ibland får man ta sitt föräldraansvar och ta ett tufft beslut.... 

Maken vill också gärna börja ta ut M och lillebror på promenader och skogsutflykter, nu när barnen blivit äldre och mår bättre. Det är lättare för honom att komma till skott med det om ingen annan har den rollen. Kanske hänger dessutom jag och lillasyster på, eller så har vi lite egentid bara vi två. Hon blir nämligen ofta "tött i benen" och orkar inte gå lika långt som sönerna. Och har ett stort behov av egentid med mig. (Mer om det i ett kommande inlägg.)

Det har genom åren varit så att avlösaren har hjälpt mig med barnen, de dagar då maken åkt ut på sina fritidsintressen. (Han behöver komma iväg en stund på helgen, för att inte få "sensory overload" av allt barnskrik, all stress han upplever, osv.) Numera så klarar jag alla tre barnen själv. Allra enklast var det förstås när lillasyster hade hemma en kompis i söndags och jag var ensam med fyra barn. De skötte sig själva och jag kunde till och med få en lugn stund. Nu är det inte alltid lugnt så när maken är iväg, men jag känner att jag reder ut det bra även när det inte är lugnt. Jag vill försöka och tänker att kommunens pengar kanske kan användas på någon annan i större behov än oss?

Det känns så klart sorgligt också. För när livet var tufft, och hjälpbehovet stort (vi hade 15 timmar/ vecka), så var avlösarservicen det som gjorde att maken och/eller jag inte gick in i väggen. Vi är väldigt tacksamma för att vi fått ha den och fick igenom det vi behövde just då.

Avlösaren är självklart välkommen hit på besök. Han har lovat att komma hit och hälsa på i vår. Och det hoppas jag att han gör. Vår andra avlösare som slutade i våras, har varit här och hälsat på och det var mycket uppskattat av oss alla. Jag tror att det är bra för alla inblandade om man inte bryter kontakten helt.  De har ju varit som en extra familjemedlem, när de varit här.

Hjälpmedel: Listor för kommunikation

Vi har haft jättemycket problem med att M bara tjatar om oväsentliga saker, om hur höga vissa saker är jämför med andra (berg, träd, byggnader osv). Värst har det varit för ena avlösaren. Han har verkligen tjatat sönder henne med detta. Det har inte ens hjälpt att hon sagt att hon stänger av öronen. (Det har funkat innan.)

Jag har funderat rätt mycket på varför han gör så. Det har varit rätt irriterande, faktiskt. Så när vi åkte bil på väg till badstranden och han satt längst bak i vår minibuss och hon längst fram, och han skrek igenom hela bilen med en sådan jämförelse om en mötande bil, så kom jag på det. Han vill så gärna ha kontakt med henne hela tiden, men han vet inte om vad han ska prata om, så han väljer det han ser eller det som han känner till väl, dvs hans intressen (vindkraftverk). Det är ju ett rätt enkelt val. Ungefär som vi vuxna pratar om vädret eller oss själva, när vi inte vet vad vi ska konversera med någon om. Det är helt okej att göra så i kontaktsökarskedet, men sen måste man gå över till något annat, om inte konversationen ska dö ut eller den andre ska tröttna på en. Avlösaren har jobbat med M i ett år nu, så han borde verkligen komma vidare i kommunikationen med henne...

Jag frågade M om han inte var intresserad av avlösarens jobb. "Nej!" blev det ärliga svaret. Här har vi verkligen något att jobba med. Hur ska hon bli intressant för honom? Hur ska han fatta att hon har mycket att berätta och kan lära honom mycket om han bara lyssnar och ställer rätt frågor.

M har ju otroligt svårt för att förstå andra människor. Det är dags att han börjar träna på vad som gör varje individ unik. Vad han ska prata med varje individ om. Vem som gillar vad och vem som har gjort vad, osv. Emma Magnusson, som själv har Asperger och som jag lyssnade på när hon föreläste, berättade att hon brukar göra listor när hon ska ringa till någon. Hon skriver upp stolpar för vad hon ska säga till olika människor. T ex vad hon ska prata med kompisen om och vad hon ska prata med sin mormor om. Och hur ofta hon ska ringa. Hon hade frågat sin kompis, när hon blir orolig ifall hon inte ringer. "Varannan vecka" svarade kompisen, så Emma har skriver in det i kalendern med det intervallet.

Min pappa, som jag anser har Asperger även att han inte har någon diagnos, har listor på allt. Innan han ringer någon, skriver upp vad han ska säga på en lapp. Och i sin kalender skriver han även ATT han ska ringa. Jag har länge tyckte att det inte är så charmigt: "Vem skriver upp ringa till sina barn på att-göra-listan?" Det gör man ju spontant! Men det är ju det som betyder nåt: Att han skriver upp det. Annars hade det inte blivit gjort. Han är inte som jag. Att ringa någon spontant, är ett längre steg för honom än för mig.

Och det här med att ha listor över vad man ska prata med folk om - det är ju faktiskt det vi neurotypiska gör automatiskt. Vi har listor i huvudet utan att vi knappt tänker på det, för vad vi pratar med olika människor om. Jag är övertygad om att M kan lära sig detta. Problemet är upprepningarna, att arbeta bort dem. INGEN vill prata en längre stund med någon som upprepar samma frågor eller kommenterar gång på gång.

Avlösarservice gör INTE att vi går på plus

En person som är oss väldigt nära, men tydligen inte är tillräcklig insatt i Ms problematik, fällde en kommentar som gjorde att jag vill förtydliga en sak här för alla våra kompisar och släktingar som kanske också missuppfattat detta. För er som själva har ett diagnosbarn, är detta självklart...

Kommentarer var att hon själv också gärna hade velat ha en avlösare till sina barn. Jag förklarade att hon då även hade fått ha ett diagnosbarn och att man total sett INTE direkt hamnar på plus....

När vi ansökte om avlösarservice hade vi räknat ihop alla timmar vi lägger på M, utöver normalt föräldraansvar (dvs vi drog ifrån allt som föräldrar till neurotypiska barn gör). Jag tänker inte skriva siffran här, eftersom många kommer tro att jag överdriver och jag orkar inte bli ifrågasatt på denna punkt. M beter sig ofta bättre när det är folk här på besök eller när vi är bortbjudna. Det är ju så med alla barn. De beter som sämst när de är som tryggast (dvs i sin hemmiljö, mot föräldrarna), så även M.

Poängen med avlösarservice är att man ska få hjälp till ett drägligare liv. Det man gör utöver föräldraansvaret, ska man få hjälp med. Vi fick 15 timmar i veckan och ni som har diagnosbarn vet att detta inte alls motsvarar det extrajobb som vi gör med våra barn. Och det är inte bara träning, tjat om att äta upp maten, konflikter om att gå på toaletten osv, utan även saker som blir jobbigare: Att handla mat. Maken tar ibland med M, så att det ska bli lite lättare för mig här hemma. Ibland är M duktig, men rätt ofta är maken helt matt när han kommer hem. Bl a har M länge insisterat på att åka med i kundvagnen. (Det är jobbigt för honom i mataffären, många intryck på en gång osv.) Inte för att vi vill ha fler timmar, för M måste orka att andra har hand om honom än oss. Och vi vill ju ta hand om honom själva så mycket vi orkar.

Så mitt förtydligande är: Vi går på intet sätt på plus av att ha avlösarservice. Det är en hjälp till ett drägligare liv, som vi är oerhört tacksamma för. Tack Sverige, vi vet att vi har tur som bor i detta land och vi kräver absolut inte mer avlösarservice och är nöjda med den hjälp vi får! :) Men vi har ändå kvar ett merjobb med M än en neurotypisk 6-åring.

Brunetter

Ni som läser min andra (mindre seriösa) blogg: http://meraaspergermamma.blogspot.com/ vet om att M föredrar brunetter (och rödhåriga) framför blondiner. Han är kär i några stycken olika brunetter i skolan samt bl a Eva i "Fem myror..." och skådespelerskan Jennifer Love Hewitt. Det finns förstås undantag som Lady Gaga och en blond tjej i klassen som jag misstänker att han tycker är jättesnäll. Men de får färga håret om han ska gifta sig med någon av dem.

Varför det är så här, misstänker jag beror på att han har svårt för att läsa ansiktsuttryck. Om man har mörkt hår blir avgränsningen ansikte-hår tydligare och har man mörka ögon syns de tydligare mot hudfärgen. När han fick sin första avlösare med mörkt hår och långa mörka ögonfransar blev han direkt kär i henne. "Kommer hon nog vara en gammal tant, när jag ska gifta mig?" undrade han. Han lydde henne jättebra i början när hon var här, men sen var det inte lika kul när hon började ställa krav på honom och träna honom.

Och när jag blekte håret från mellanblont till ljusblont, blev han jättemissnöjd. En dag, stod han på ett bord och då gick jag fram och kramade honom (för att ta ner honom) och sa att så skulle det kännas när han var vuxen. "Då häller jag en burk mellanblond färg i ditt hår." svarade han och flinade.

Att acceptera varandra som vi är

Idag kan jag inte blogga om något annat än tolerans. Varför är detta så svårt fastän vi alla är så olika, kommer från olika ställen och ser olika ut? Men det räcker i och för sig att en enda människa tänker helt fel, för att en tragedi ska inträffa. Det är helt ofattbart och jag vill inte riktig fatta heller, om jag ska vara ärlig.

Vi har två avlösare som kommer hit och har M några timmar i veckan. Jag har berättat om det i tidigare inlägg. Efter att vi fått vår ansökan beviljad, fick vi frågan om vi hade några önskemål på vem som skulle komma hit: Kön och ålder fördes på tal. Sexuell läggning och etnicitet kan man säkert också önska, tänkte jag tyst, men det var inget vi diskuterade. Så länge inget finns nedskrivet kan man nog önska vad som helst, eller? Jag blev faktiskt ganska upprörd efteråt, över att jag hade rätt att ha önskemål, eftersom jag tycker att det diskriminerar, hur man än ser det. Könsdiskriminerar, åldersdiskriminerar, rasdiskriminerar, diskriminerar för sexuell läggning osv. Det kändes helt enkelt stötande och kränkande. Vi hade bara två önskemål: Att personen skulle vara genuint intresserad av att jobba med vårt barn och vara duktig på att prata och argumentera, eftersom M ofta luras och är väldigt duktig verbalt.

Det var först när vi fick hit en flicka med en pappa som var född i ett annat land, som jag förstod varför de frågade mig. Flickan hade nämligen fått en främlingsfientlig kommentar av en av de andra brukarna som hon jobbade med. Hon protesterade och påpekade att hennes pappa är från ett annat land (bra, för då kanske de vidgade sina vyer lite), men självklart kändes detta inte alls kul för henne. Det är främst för avlösarnas skull, som frågan ställs! Man är tillräckligt utsatt ändå, när man är hemma hos en familj och jobbar. Man måste känna sig trygg och välkommen. Men det är ändå så fel att det ska behövas!

Naturligtvis finns det även diskriminering mot människor med funktionshinder. Jag har väl inte riktigt insett det ännu, eftersom vi haft det väldigt bra med förstående personal och föräldrar på dagis och skola. Vi har även väldigt förstående vänner. När jag tänker efter har jag faktiskt ALDRIG känt att M blivit diskriminerad för sitt funktionshinder. Det ni! :) Men den dagen kommer, det är jag säker på. Om inte annat när han söker jobb.

Tänker ni som jag nu? Vad hade hänt om jag fått frågan om att ha en neurotypisk-eller aspergeravlösare till M? Vilken häftig tanke! En aspergeravlösare, som kan och vill jobba med min son! Då hade jag nog faktiskt blivit rätt frestad att diskriminera alla neurotypiska... (Fast egentligen tycker inte jag det handlar om diskriminering, snarare om kompetens. Vem kan mer om Asperger än en aspergare själv?!)

Men, men, nog om oss i vår familj! Vi har ju inga problem egentligen... Jag skäms när jag tänker på att jag klagar ibland. Jag har ju alla mina underbara barn hemma hos mig. Jag har tänkt mycket på vilken enorm avgrund de norska anhöriga måste befinna sig i nu, men inte lyckats förstå mer än att jag omöjligt kan förstå... Och vilka hemska scener som utspelat sig både för de som blivit brutalt avrättade och de som klarat sig. Hur kunde detta hända norska barn och ungdomar? Deras enda "misstag": Att försöka förändra sitt Norge till något bättre. Jag hoppas verkligen att alla överlevande och anhöriga får allt stöd som finns att ge. Hur ska de klara att leva efter detta? Hur kommer de må?

Nu tar vi hem resursen i skolan!

Vi har nyss fått reda på att Ms resurs i skolan får förlängt vikariat hela nästa termin. Naturligtvis är vi jättetacksamma och lättade för det (se tidigare inlägg). Hon jobbar deltid i skolan, men har uttryckt önskemål om att få jobba heltid, så vi har bestämt att ta hem henne efter skolan, som avlösare. Och det slumpar sig så att båda våra nuvarande avlösare har kommit in på utbildningar (kul för dem!), så de kan ändå inte fortsätta på vardagarna. Så bra det löste sig för alla!

Det har länge varit ett svårt jobb för våra avlösare. De har M två timmar efter skolan, dvs tiden efter fritids tills maken kommer hem från jobbet. Det har varit svårt eftersom M oftast är väldigt trött efter skoldagen. Vissa dagar är han hungrig, andra dagar pigg och mår bra. Avlösarna har följt med till skolan, för att få höra hur skoldagen varit. Det har ändå varit svårt för dem att komma igång med någon aktivitet, många dagar. Och det är svårt även för mig (som är hemma, men har småttingarna) att veta varför han mår dåligt, eftersom man måste börja med att "felsöka" honom ifall han är missnöjd: Hungrig, törstig, bajsig, kissig, eller kanske bara trött och behöver ta det lugnt ett tag?

Så den stora fördelen med att ta hem resursen i skolan, är att hon varit med M hela dagen. Hon kan planera eftermiddagsaktiviteten i sitt huvud under skoldagen, och kommer snabbare förstå varför M är missnöjd. Hon kommer veta om det är läge att ta det lugnt, komplettera mellanmålet eller om de kan gå på utflykt.

Den andra stora fördelen är kontinuiteten. Hon kan sammanbinda det som hände i skolan och fritids med fritiden hemma. Hon kan fortsätta på samma teman och öva honom där han behöver komma ikapp. Och hon kan ha viss flexibilitet kring tidpunkten för hemgång för honom. T ex om de ska gå och handla mat i affären eller på utflykt (vilket är något hon gör med honom ibland när han inte orkar vara med de andra barnen), kan hon förlänga den tiden. Hon behöver inte vara tillbaka en viss tid, för att jag och avlösaren ska hämta honom, som det varit denna termin.

Den tredje stora fördelen är att hon får en helhetsbild över M, framför allt kommer hon lära sig hur han fungerar hemma. En av avlösarna har vikarierat i skolan och då upptäckte hon att M är väldigt annorlunda i skolan jämfört med hemma.

Den fjärde fördelen är att vi knyter resursen närmare oss. Vi kan mer på ett naturligt och kontinuerligt sätt, än vid hämtning, diskutera skoldagen, tiden i hemmet och vad han behöver öva för tillfället. Vi kommer ju vara här hemma tillsammans många av eftermiddagarna, resursen, jag och alla barnen. Och naturligtvis vill vi knyta henne närmre familjen av känslomässiga själ. Vi har turen att ha en resurs som tycker väldigt, väldigt mycket om vår son och som brinner för sitt jobb och hela tiden kommer med nya tankar och visioner för framtiden. Som tycker att detta (=vår son!) är det hon vill jobba med, inte bara något hon gör för att hon behöver en inkomst. (Nu menar jag inte att våra avlösare är sådana, nej de tycker också om att jobba med M, men jag menar rent hypotetiskt hur det kunde varit.) Det är ett väldigt slitsamt jobb, på många sätt. Det förstår ni nog lätt, ni som följer min blogg....  Men hon står pall för allt negativt. Tänk vilken fantastiskt tur vi har! Och tänk så mycket hon gör och redan har gjort för M, när det gäller att träna honom! Det kunde ha varit helt annorlunda... Jag är SÅ tacksam!

Och hon kommer få rätt fria händer av oss. Maken träffade av en slump på M med resursen i affären en dag. Han slogs av hur glad M var. Sånt värmer naturligtvis.