Translate

onsdag 31 augusti 2011

Parterapi och andra "lägen"

Maken och jag har precis varit på parterapi. Vi har valt att gå på det, eftersom kommunikationen oss emellan verkligen kunde vara bättre, speciellt när det är fullt upp med barnen. Vi är ofta stressade och missförstår därmed lättare varandra. När det bara är vi två, så brukar vi kunna kommunicera, men det hjälper ju oss inte på dagarna när barnen är vakna.

Vi berättade om "garageläget", som jag skrev om i mitt förra inlägg och det tyckte terapeuten var bra. Vi berättade även om när vi skriker "rött" och "orange" genom huset. "Rött" betyder, släpp det du har i händerna och spring annars slår sig någon allvarligt, t ex ramlar ner från studsmattan, trillar med en sax i handen osv. "Orange" betyder kom inom 20 sekunder, för jag klarar inte detta länge till eller att det är på väg att bli "rött". Och "rött" och "orange" är helst det enda som ska skrikas igenom huset, tillsammans med "kom och hjälp mig med blöjbytet annars får vi bajs i halva badrummet". I övrigt försöker vi enbart prata med varandra när vi är i samma rum. Det håller nere ljudvolymen, stressen och missförstånden.

Ett annat läge som vi införde idag på terapin är "tankeläsningsläge". Det är när någon p g a tidsbrist försöker effektivisera kommunikationen med att fylla i den andres meningar, eller tolka mellan raderna. Detta blir nästan alltid fel, och som terapeuten sa, så kan vi människor sällan läsa varandras tankar. Så när någon känner sig missförstådd, så säger den "tankeläsningsläge" och den andre måste sluta med tankeläsningsförsöken och stanna upp och lyssna istället.

Ytterligare ett läge som faktiskt mest jag använder, är när jag hamnar i "grönsaksläge", dvs när jag är mentalt utmattad och inte tänker klart längre. När jag behöver en mikropaus, för att samla energi. Då fattar maken direkt att han inte kan ställa några krav eller ha förväntningar på mig.

Och en sak till som terapeuten tydligt påpekade, är att vi måste korta ner meningarna, när det är rörigt. Enkla korta budskap som går fram. Det är egentligen rätt självklart, men tänk att det ska vara så svårt att tänka på det, när man är stressad, när man behöver det som bäst.

Finns det fler bra "lägen" eller knep man kan använda för att förbättra kommunikationen i ett ansträngt läge? Tipsa gärna!

tisdag 30 augusti 2011

När man blir lite för arg: "Garageläge"

De föräldrar som påstår att de aldrig tappar humöret och blir liiiite för arga på sina barn är få. Jag har hittills inte träffat någon. Och om jag gjorde det, så skulle jag inte tro på vederbörande.

I den här familjen, är det som jag skrivit om tidigare, hög press och stress på oss föräldrar, mestadels beroende på 3 intensiva barn och 2 föräldrar varav den ene är sjuk och i perioder måste gå undan. Det tröttar ut och stressar den förälder som är kvar; mig. Och lägg till att den sjuke föräldern som har ont i kroppen, har flera aspergerdrag och annat som gör det jobbigt för honom att ta hand om vilda barn, t ex: Jobbigt med många intryck, ljud osv på en gång, att han ser hemskheter hända i sitt inre så fort det är ett tillbud (som jag skrev om i mitt förra inlägg). M a o fysisk smärta i kombination med hög stress. Och lägg till en liten autist som vill vara med i alla vuxendiskussioner som vi försöker ha, när vi tar hand om klättrande och missnöjda barn. "Neeej, jag vill INTE äta ris till middag. Jag vill äta pasta!" osv osv.

Ja, jag ska inte försöka rättfärdiga att vi föräldrar tappar humöret ibland. Det är ju inget som små barn ska behöva vara med om, egentligen. Jag vill dock påpeka att ingen av oss slåss utan det handlar bara om att bli lite för arg, att man tappar kontrollen över vad man säger. Eftersom detta naturligtvis inte är okej, enligt någon av oss, har vi utarbetat en metod som funkar för oss. Det började när maken identifierade att han kände att ett utbrott var på väg några sekunder innan det kom. Han fick alltså en förvarning. Och jag märker ofta att det är på gång, innan han själv märker det. Lösningen är egentligen rätt enkel och logisk: Han får gå undan på studs, och oftast väljer han garaget. Ibland, när han har ont, lägger han sig i sängen istället.

Vi utvecklade snabbt kodordet: "Garageläge!" som gäller oss båda. När en av oss, vem som, säger detta får den som har "garageläge" släppa allt den har i händerna och snabbast möjligt gå undan, och kanske med något att äta, t ex en banan, ifall det finns misstanke om lågt blodsocker. Det spelar ingen roll att det krävs 2 vuxna, för att barnen ska bli omhändertagna på ett bra sätt, och för att man själv ska orka. Det är ändå bättre att ha hand om tre barn helt själv, än att ha hand om tre barn tillsammans med någon som har ett utbrott. Och förresten, det blir oftast inget utbrott om den som har garageläge går undan i tid. Och man får hålla sig borta tills man sansat sig, dvs så länge man behöver. Okej, vi vet ju båda två att vi måste tillbaka så fort vi lugnat oss. Och efteråt, när hela familjesituationen lugnat ner sig, analyserar vi varför garageläget uppstod, så vi kan undvika liknande situationer i framtiden.

När det gäller våra barn har även de "garageläge" (liksom förmodligen samtliga barn i denna värld). Då gör vi likadant. En av oss tar undan det barnet och t ex går ut, går till uterummet, går in om familjen är ute osv. För M funkar det rätt bra att gå in i stora sovrummet som är tomt på intryck. Då kommer han på varför han är arg (hungrig, törstig, bajsig, kissig). Den vuxne är med hela tiden. Och ofta får man ta med en matbit för att höja blodsockret. Det är rätt jobbigt för kroppen när det händer, speciellt om utbrottet hinner komma. Barnen är tunga, men bättre att bära iväg ett barn än att hela familjen blir stressad. Och den som har gått iväg med barnet, brukar använda sig av distraktion ("Titta en snigel har klättrat hela vägen upp på husväggen!") - en småbarnsförälders bäste vän!

Jag tror inte att barnen tar skada av detta: Att man går undan när man blir för arg, och att vuxna också kan bli för arga. Däremot tar barnen definitivt skada av att föräldrarna tappar kontrollen. Det skapar otrygghet och saker som kommer ur ens mun kan sitta kvar länge i det lilla barnets psyke. Tyvärr är det många gånger lägstanivån som räknas, när man är förälder. Säger man en enda dum sak som man inte menar, kan barnet minnas detta tydligare, än alla gånger man berättat hur mycket man älskar det. Tyvärr.

Slutligen vill jag påpeka att jag man alltid bör söka professionell hjälp vid fysisk misshandel. Då räcker inte några enkla knep. Och det är oerhört starkt att söka hjälp för detta. Som maken så klokt sa: "Skam den som är för stolt för att be om hjälp och låter sina barn/anhöriga lida istället."

måndag 29 augusti 2011

Återkommande oro med inre bilder

Jag har kommit på att jag måste ändra mig på en punkt och att jag gjort fel i många år. Jag skäms nästan för att skriva det, men jag har klandrat maken för att han är orolig. Jag har tyckt att han måste skärpa sig. Men det kan han inte. Inte utan hjälp i alla fall. Han kan inte hjälpa att han ser ett skräckscenario i sitt huvud varje gång något farligt är på väg att hända eller varje gång han råkar tänka att det kan hända. Med blodiga detaljer och allt. Tänk så stressande för honom!

Jag är så glad att han berättat detta för mig, och att vi äntligen förstår hur olika vi fungerar. Varje gång vi har ett tillbud med barnen här hemma, så kommer hans hjärna in på det allra värsta som kan ha hänt. Sen är det svårt för honom att se och lita på att det bara blev ett blåmärke, eller något som går över av sig självt. Okej, rent logiskt förstår han efter ett tag, men initialt kommer alla dessa bilder upp inom honom. Som 1000 bilder, säger han själv. Han säger att han ser varje millisekund av värstascenariet av fallet i sitt inre.

Själv gör jag nog bara en logisk analys av det som hände medan jag tröstar barnet. Jag är nog rätt lugn av mig i de situationerna, lägger mina känslor åt sidan och agerar efter vad jag tror är bäst, och det är oftast att trösta barnet och kanske kyla lite. Det är en tillgång, men retar maken oerhört. Han tror inte jag tar det som hände på allvar, bara för att jag inte blir lika upprörd som honom. Ungefär som att han tror att jag struntar i barnet. 

Jag minns hur det var innan barnen kom. Då brukade maken bli orolig när jag skulle gå och handla utan honom och han brukade säga saker som: "Gå försiktigt över vägen!". Jag blev grymt irriterad på detta och kände mig förolämpad. Jag var ju vuxen och fullt kapabel att titta vänster-höger-vänster. Men nu förstår jag hur han fungerar. Han ser mig ligga på vägen blodig, i sitt inre. Å det väldigt detaljerat. Han kan inte "inte se" det. Det är dags att jag lägger stoltheten åt sidan (för det är inte alls det det handlar om, han vet att jag kan och han litar på mig), tar ett djupt andetag och säger saker som "Ja, jag lovar att vara försiktig" så lugnt och så mycket på allvar som jag kan. Och med handen på hjärtat säger jag "Kör försiktigt!" varje gång han ska ut och köra bil... Tänk om han hade snäst åt mig: "Men jag kan väl köra bil?" varje gång jag sa det i välmening.

En annan sak som jag märkt hjälper är att skicka SMS ofta, helst innan han hunnit bli orolig nog för att skicka ett SMS till mig. Han kan ju verkligen inte hjälpa att oron smyger på honom titt som tätt, så jag brukar skicka korta SMS om att allt är bra med mig och barnen, när vi är ifrån varandra. En rätt liten uppoffring från min sida, eller hur?! Jag vill ju att han ska må bra. Jag ser det numera som ett effektivt sätt för mig att ta bort lite av hans oro och få honom att må bra. Inte som att jag blir kontrollerad och förolämpad.

Men hur han initialt ska hantera alla dessa bilder som dyker upp i hans inre och hålla nere alla negativa känslor som de medför, vet jag inte. Det behövs förmodligen en expert till att hjälpa honom med det.

söndag 28 augusti 2011

Tidslinje för livet och dödsångest

Härom dagen tittade M på mig och jag såg en djup avgrund i hans ansikte. Det var ett helt nytt ansiktsuttryckt som skrämde mig så mycket att jag nästan fick gåshud. Jag frågade honom vad det var som var fel och han svarade: "Är det ovanligt att ens mamma dör?" Jag försäkrade honom att det är det, samt att jag är så försiktig jag kan och gör allt för att få ett långt liv osv. Jag vädjade även till hans logik: "Känner du något barn vars mamma har dött?" "Nej!" svarade han. "Då måste det väl vara bra ovanligt?!" Jag sa att han nog inte behöver oroa sig för det än på ett tag, och att jag förmodligen kommer vara en vithårig gammal tant när han är en gråhårig gammal gubbe. Som farfar och gammelfarmor. Det lugnade honom för stunden.

Och sen i morse kom det här med människors åldrar upp igen, så jag tog tillfället i akt och ritade upp en tidslinje som var 90 år lång. Där ritade jag in honom, mig själv, maken, syskonen, avlösaren som är några år yngre än mig, Ms farmor och min mormor som är 88 år. Jag ritade även in hur gamla människor brukar bli, dvs medelåldern 80 år. (Han förstår konceptet.) Jag påpekade för honom att han bara minns tidsperioden från 2 år till nu och visade att när man är så ung som honom, är man i början av livet och behöver inte oroa sig för döden och t o m att jag själv är långt ifrån 80 år. "När ska man börja oroa sig för döden?" frågade jag. Han pekade på mitten, ca 45 år. "Det har inte min mormor gjort!" sa jag och fortsatte: "Hon har haft roligt istället! Vilken tur att hon inte oroade sig i onödan halva livet, nu när hon fått bli 88 år". Och så fortsatte diskussionen, men jag återger inte den, eftersom jag tror ni förstår poängen. Det här är något vi kommer prata mycket om, eftersom jag vet att oron kommer upp igen, men jag ger mig inte. Jag kommer åtminstone försöka hjälpa honom att hantera dessa känslor m h a logik, nu när han är liten. Jag vet hur hans far är.... Det är helt klart svårare att lära gamla hundar sitta.

Det är väldigt vanligt att oroa sig för döden, sin egen och andras, tror jag. Själv försöker jag att tänka så lite som möjligt på det, och jag klarar att slå bort dessa tankar. Oavsett vad som händer är det alltid bättre att vara lycklig nu, och att oroa sig EFTER saker har hänt. För oroar man sig innan är man olycklig innan OCH efter. Tar man smällarna när de kommer är man åtminstone lycklig innan. Och om det man oroar sig för aldrig inträffar (t ex att ens barn dör före en själv), så har man ju verkligen oroat sig helt i onödan. När det gäller ens egna död, så vet vi ju att den kommer. Så varför oroa sig? Oroar man sig inte innan, så slipper man ju! Och jag brukar tänka så här: De sekunder jag slösar på att tänka på döden, kunde jag lika gärna varit död. De är helt bortkastade. Men det är väldigt lätt för mig att tänka så, jag som aldrig haft någon riktig dödsångest, jag vet.... (För er som har dödsångest som ni inte klarar att slå bort, har jag inga tips mer än att söka upp en psykolog. Men det inser ni ju själva.) Jag hoppas att jag får med mig M på mitt tänk ovan, men om han fortsätter vara en orolig själv har jag i alla fall gjort mitt bästa försök.

Vi är alla lika

En av lärarna på Ms skola berättade att hon jobbat med autistiska elever tidigare, och en av de saker hon hade lagt märke till var: "Vi är faktisk mer lika än olika". Det var verkligen en annorlunda kommentar om autism, tänkte jag, och jag förstod nog inte riktigt då vad hon menade även om jag inbillade mig det. Det lät ju logiskt: Vi är ju alla människor, även om vi  naturligtvis är individer. Jag har funderat mycket på den kommentaren och det är egentligen först nu som jag börjat inse hur hon tänker.

Det är först när man vet tillräckligt mycket om autism, när man vet tillräckligt många förklaringar till varför autister beter sig som de gör, och verkligen inser vilken negativ påverkan en felaktig miljö och oförstående människor har på dem, som man inser att innerst inne är vi alla mer lika än olika, neurotypiska och neuroatypiska. Våra hjärnor fungerar lite olika, och vi upplever därmed världen på lite olika sätt. Men vi är ändå mer lika än olika. Och vi är alla lika i hjärtat. I alla fall från början.....

torsdag 25 augusti 2011

Öppet brev till Sanna Lundell och s k "experter"

Jag måste erkänna att jag inte orkat följa allt som skrivits om ADHD i Aftonbladet på sistone. Jag har varit för upptagen med att ta hand om mina barn. Vi är lite ansträngda om man säger så.... Men några saker har jag i alla fall snappat upp. Och jag har fattat vilken häxjakt det är på oss bokstavsföräldrar. Men jag bryr mig egentligen inte så mycket, för jag vet att alla som känner vår familj och som läser här fattar vad det handlar om och vad det inte handlar om. Och sonen som har autism och ADHD har det bra, både hemma och i skolan och utvecklas bra. Men jag kan ändå inte låta bli att skriva ett öppet brev till dig Sanna och s k "experter". Det gäller främst följande inlägg (eftersom jag inte hittade ditt ursprungliga inlägg - har du tagit bort det?):

http://blogg.aftonbladet.se/sannalundell/2011/08/den-har-kommentaren


Alltså hrumpf! Jag vill tydliggöra följande saker:
* Ingen missbrukar i detta hem. Vi dricker knappt ens alkohol, eftersom ingen av oss ser poängen med det. När jag var gravid drack jag inte en droppe, eftersom barnets välmående var viktigare än tillfällig sinnesförvirring. Den enda medicin jag tog var typ två alvedon. Jag ville veta att: "Om det blev något fel med mitt barn, så var det inte mitt fel."
* Ingen av oss vuxna slåss. Min man har aldrig slagit mig, varken när jag var gravid eller efteråt.
* Polisen har aldrig varit här och det har heller inte behövts.
* BUP litar INTE ALLS BARA på föräldrarnas beskrivning. Kvinnan som skrev kommentaren vet inte hur det går till. BUP gör objektiva test (datortest, s k WISC-test), träffar barnet utan föräldrarna, fråga lärarna osv. Visst frågar de oss också (dumma vore de annars), men det är bara en del av allt som vägs samman.

Visst lämnade kvinnan som skrev kommentaren en öppning om att det finns barn som har "riktig ADHD" (eller vad menade hon?), men i alla fall så tänkte jag påpeka att jag nog är en rätt vanlig tjej: Har skött mig i skolan, skaffat mig en utbildning, aldrig hamnat i polisens register, aldrig testat knark, röker inte, snusar inte (det gör dock maken), har dock druckit måttligt (men slutade nästan helt med det när jag träffade maken 5 år innan jag blev gravid), har jobbat på kontor i 10 år, min mentala hälsa har alltid varit bra och jag har inte varit deprimerad osv osv. Dessutom har jag läst rätt många böcker om autism, barn och barnuppfostran och har erfarenhet av barn sedan länge. Jag brukar ofta få höra att jag är en bra mamma. Ja, jag är nog en rätt vanlig tjej, som inte gjort något konstigt och är definitivt inte är sämre på barnuppfostran än någon annan, men det tror du och dina "experter" kanske inte på? Något måste jag väl ändå gjort fel? För inte kan det väl vara så enkelt att förklaringen finns i generna? Att "felet" jag gjorde var att jag gifte mig med "fel gubbe"... Han som är så oerhört intelligent på många områden, men har sina svårigheter inom det som är typiskt för autismspektrum. Och att "felet" även fanns i min kropp, i mina gener nedärvda från min far, också en gubbe som är oerhört intelligent på många områden, men har svårigheter som är typiska för autismspektrum. Jaja, men det var autismen tänker du Sanna, INTE ADHD. Då kan jag nämna för dig att det även finns en vuxen person med tydliga ADHD-drag i släkten (men personen är inte våldsam). Det är dock ingen av oss föräldrar. Och om man nu tror på gener, så kan ju faktiskt föräldrarna till barnen som kvinnan tänker på också ha ADHD, fast odiagnostiserad. Det är kanske därför de inte mår så bra. Tillåt dig att tvivla lite: Vad kom först? Hönan eller ägget?


Och inte kan du själv väl tro att denna kvinna, vars kommentar du valt att publicera, har rätt?!? Då borde du kanske också ha minst ett barn med ADHD, om det som står i Aftonbladet stämmer, dvs att du och din karl har bråkat sinnessjukt mycket. Du är kanske orolig? Men då kan jag lugna dig. Kvinnan har fel. Bråk ger inte ADHD.
http://www.aftonbladet.se/nojesbladet/klick/article13332328.ab

Men tro mig Sanna, jag vill också veta vad ADHD egentligen beror på, så jag kan hjälpa min son på bästa sätt. Jag gör vad som helst för att han ska få det bättre (men avvaktar med att medicinera). Bl a har jag lagat glutenfri mat till hela familjen sedan i somras, och tagit bort alla produkter med socker och E-nummer. M a o numera lagar vi all mat från grunden. En rätt liten ansträngning jämfört med att ha ett ADHD-barn....


Vi kan nog enas om att det behövs fler studier och att man behöver gå till botten med vad ADHD egentligen är. Är det genetiskt, en miljöfaktor eller genetiskt + en miljöfaktor (nedärvd svårighet att bryta ner gluten t ex). Under tiden underlättar det för alla oss som dagligen kämpar med ADHD, om kändisar som du inte publicerar kommentarer med enstaka personers ovetenskapliga tyckande, om du förstår vad jag menar.... 

Och om du tvekar om ADHD egentligen finns, så är du väldigt välkommen hem hit. Jag lovar att inte säga något otrevligt alls till dig. Inte ett enda kränkande ord. Jag är inte sån. Men faktum är att jag inte behöver säga ett enda ord till dig. Det räcker om du kommer hit några dagar och bara tittar hur vi har det. Och om du vill kan du få försöka hantera ett s k vredesutbrott med pedagogiska metoder, istället för sättet vi hanterar det på: Få upp blodsockret eftersom han inte "är sig själv" vid lågt blodsocker. (Men när han börjar fara illa av dina pedagogiska metoder, avbryter jag försöket och sticker åt honom något att äta.)

tisdag 23 augusti 2011

Kommunikationsproblem: Att bokstavstolka

Det sägs att många med autism tolkar det man säger bokstavligt. Säger du att de ska se upp för tåg, tycker de att du är konstig, eftersom tåg inte kommer uppifrån. Men visst är det en kontinuerlig skala och många är väldigt duktiga på att ändå förstå vad som menas, knappt så de själva ens tänker på det. Jag tror att många av dem har lärt sig vad olika uttryck betyder, precis som vi andra. Men jag gissar att många av dem ändå någonstans i huvudet hör det som sägs bokstavligt. Min make t ex brukar mestadels förstå vad jag menar, men ibland skiner det igenom att han tolkar det jag säger bokstavligt. Nedan följer ett exempel.

Jag: "Vill du duscha innan gästerna kommer?"
Maken, skitsurt och rätt spydigt: "Frågar du mig vad jag vill? Du, det blåser idag...."
Det kliar liksom i kroppen på honom varje gång det blåser och då tänker han bara på vindsurfing och vill ut på vattnet. Att släktkalas och stora kompisträffar är jobbiga för honom (p g a alla intryck han får eftersom han har överkänsliga sinnen), gör ju inte direkt saken bättre...
Jag försökte formulera mig lite bättre: "Behöver du duscha innan gästerna kommer?"
Maken: "Ja, det behöver jag säkert, men efter en halvtimme luktar jag lika mycket svett igen."
Det var olidligt varmt den dagen.
Jag gjorde ett nytt försök: "Tänker du duscha innan gästerna kommer?"
Maken: "Nej!"
Jag: "Bra, då hinner JAG duscha!"

Han erkände efteråt att han inte riktigt hade fattat vad jag menat, och det kan jag förstå. Klart att han redan var irriterad för att han inte kunde sticka ut och vindsurfa, och att han var tvungen att sitta hemma på kalas istället. Och inte blev det bättre för att jag klagade på hur han skötte sin personliga hygien.... (Enligt hur han tolkade mig. Jag hade ingen aning om en dusch behövdes eller inte.)

I fortsättningen säger jag meningar som: "Du, jag vill gärna duscha innan gästerna kommer. Hinner jag det? Du tänker kanske också duscha, eller? Det blir förmodligen ont om tid om vi båda ska duscha." DET är jag säker på att han förstår direkt.

Tydlighet är oftast nyckeln när man pratar med mina aspergare. Jag vill bli mycket bättre på detta. Jag tror att många s k neurotypiska skulle kunna bli bättre på att uttrycka sig tydligt. För de som har samma funktionssätt som maken blir trötta av att inte förstå och att själva behöva "översätta"  meningarna de hör oss säga, till en mening de förstår. Jag tycker faktiskt att vi är skyldiga att vänligt hjälpa dem på traven så mycket vi orkar, när vi märker att de inte förstår. Och tänk så mycket bättre och trevligare kommunikationen blir. Jag tror att det mest är en vanesak för oss andra. Mycket lättare än att vi ska begära av dem, att de ska bli bättre på att förstå oss. De har ju redan försökt med detta hela sitt liv! Det är bättre vi andra möter dem på halva vägen istället. Vi måste bara veta om att "det här är en människa som tolkar mig bokstavligt" och tänka på det.

fredag 19 augusti 2011

Tourettes? En kvinna berättar

Jag har fått kontakt med en kvinna, som jag kallar Tanja. Hon har atypisk autism och beskriver följande fenomen: 
"Namnet Ingemar Stenmark hoppar ut som små paddor ur munnen på mig och i synnerhet när det verkligen inte är lämpligt. Helt plötsligt kan jag börja gapskratta och helt enkelt flippa ur för att jag tänker på honom och på något han har sagt eller gjort. Oh gud, när han säger"jffft", dvs svarar "ja" på en fråga skrattar jag så jag nästan inte kan andas!"
Tanja är förvånandsvärt öppen med detta och mycket annat. Hon är bra på att skriva och när hon skriver märks inget av detta, förutom att hon ibland skojar till det och nämner Ingemar Stenmark. Hon är rätt skön faktiskt, tycker jag och jag drar på läpparna åt hennes skämt. 
Men, jag vill absolut inte förringa hennes besvär av detta. Hon tycker det är jobbigt, f a hur folk bemöter henne p g a detta. Hon har även "hakat upp sig" på andra namn, tidigare. Jag ser många likheter mellan henne och min son. Sonen älskar att berätta om olika träd och olika vindkraftverk. När han pratar om "grannens högsta tall", "Vestas-möllorna", "Trollvind nr 1" och "Trollvind nr 3" blir det oftast för mycket. Man orkar inte lyssna, upplever det som buller och blir irriterad. Tyvärr! Men bara för att man blir irriterad på detta, är det då automatiskt rätt att bemöta honom med den irritationen? Nej, det är det inte! Han kan inte hjälpa detta, lika lite som Tanja kan hjälpa att hon pratar om Ingemar Stenmark. Därför har vi ingen rätt att kränka dem med sura kommentarer! 

Och det hjälper inte. Tanja förklarar att det blir mycket värre om hon blir stressad och nervös. Säger man till på skarpen låser det sig för henne, och hon babblar ännu mer. Jag tror att detta är Tourettes, eller något liknande. Det jag läst och hört om Tourettes är det harklingar, fula ord, andras eller egna ord som man repeterar, utan att ha kontroll på det. Men varför kan det inte vara en lång harang? En berättelse? När jag nämnde det autonoma minnet i mitt förra inlägg, började jag tänka att Tourettes kanske är det autonoma minnet som spelar dem ett spratt, som får ett eget liv. Tänk om min hjärna helt tappade kontrollen över mina händer som nästan gör ostmackor av sig själva? Eller ni vet allihopa hur det är när man får en "låt på hjärnan". Är det nästan samma fenomen, att "få ett ord i munnen"? Skillnaden är att man själv har den där sista lilla spärren som hindrar en från att börja sjunga på låten. Vad är/består den där spärren av? Finns det någon forskning på detta? Jag måste nog googla det. Men tills vi vet måste vi vara ödmjuka, vänliga och förstående mot människor som M och Tanja. För tänk vilket helsike de måste ha med detta! 

Jag och Tanja chattade lite, och jag vill gärna dela med mig av vad hon skrev och svarade, eftersom jag tyckte det var så bra information. Det kommer nedan, med hennes tillåtelse (liksom för hela inlägget):
Jag: Gör Ingemar Stenmark dig enbart glad? När han dyker upp, gör han dig alltid glad?'
Tanja: Nej, det händer att jag drömmer mardrömmar om att jag har fått lov att göra en exklusiv intervju med honom, men blir utkastad av en annan reporter som tycker att det är bättre att han tar över för att "Ingemar inte gillar mig". 
Jag: Ja, jag förstår det för puh vad du måste ha det jobbigt! Önskar du ibland att det försvann?
Tanja: Nu klarar jag av att hantera det när jag inte bor hemma hos mina föräldrar längre, men barn som har detta har ett helvete eftersom deras föräldrar räknar med att de uppför sig när de går bort eller får främmande. Det var därför det hjälpte mig så mycket när jag flyttade till en egen lägenhet. Då fick fantasierna ett eget utrymme och jag blev inte hela tiden kontrollerad.
Jag: Så vad händer då! Fantiserar du hela tiden?
Tanja: Nej, inte hela tiden, men i och med att fantasierna har ett utrymme sprutar de inte ut precis var som helst.
Jag: Aha! Glömmer du någonsin honom? Går det en timme utan att du tänker på honom?
Tanja: Ja, det gör jag.
Jag:  Hur länge är det längsta? Och varför glömmer du honom?
Tanja: Jag har inte tänkt på hur lång tid det är mellan gångerna, men när jag kan koncentrera mig har Ingemar inte en chans!
Jag: Bra! Kul att höra! Så är det nog för min son också. Men då kan du alltså stå emot det om du vill - koncentrera dig riktigt hårt, eller? Men då får du inte bli störd eller stressad, eller?
Tanja: Nej, just precis! Oh Gud, jag glömmer aldrig när jag såg honom i Lilla Sportspegelns studio! Han cyklade enhjuling! Oh shiiiiit! 
Jag: Visst är han snygg och verkar snäll!
Tanja: Mhm!
Jag: Så om du och jag hade träffats och pratat lite om Ingemar, och efter ett tag kände jag att jag inte orkade med Ingemar mer, då skulle jag:
1) Vänligt och lugnt säga det till dig. 
2) Säga Tanja, kan vi inte prata om matlagning lite nu? T ex.... 
Utan att klandra eller klanka ner på dig (eftersom du inte kan hjälpa det). Och då kan du, OM DU VILL koncentrera bort Ingemar och börja tänka på din favoriträtt, t ex. ELLER????
Tanja: Precis!
Jag: Men om jag irriterat säger: "Nu är jag så JÄKLA trött på att prata om Ingemar. SLUTA GENAST! JAG BLIR KNÄPP!" Då kan du inte koncentrera bort honom,för då blir du nervös och stressad, eller????
Tanja: Ja och ledsen, för det känns förolämpande att du blir arg.
Jag: Aha! Ja inte vill jag göra dig ledsen. Ok, det var ett väldigt oförskämt exempel, men jag antar att folk sagt så till dig.
Tanja:  Oh ja! Om du vara visste och värre än så! Du uttryckte dig förvånansvärt milt, måste jag säga. 
Jag: Usch vad hemskt att höra. Men det räcker alltså att jag är vänlig och tydlig!  Så trist då att alla människor runt dig inte fattat det...  
Tanja: Precis! KRAM 
Jag: Och det är ju inte ens dig jag tröttnat på. Bara ingemar.... Kram till dig med!

Tanja har helt rätt. Om jag bara vänligt men bestämt för över samtalet på något annat, så kan han sluta prata om "Trollvind 1" och "Trollvind 3". Men man måste vara rätt bestämd ibland och stå på sig. Så nu ber jag alla som träffar honom, och som läser detta, att börja med denna strategi: Vänligt, utan att stressa honom eller göra honom nervös, föra in samtalet på något annat. Eftersom han är barn, tänker jag att man INTE ska säga "Nu pratar vi inte mer om det!" för då blir han automatiskt stressad. Ge honom tid, och stå på er med det nya samtalsämnet! Enkelt, men kräver tålamod, jag vet...

Vidare ger Tanja följande råd:
"När jag får berätta och verkligen får berätta klart utan att bli avbruten känns det så oerhört skönt inom mig. Det känns verkligen som en stor lättnad och där spelar det ingen roll i fall jag skriver eller pratar med någon, men när jag skriver brukar jag som sagt skriva fiktiva brev till olika namn och då betonar jag hela tiden vikten av att de finns. De är mina sannaste vänner som aldrig skvallrar eller sviker.

Om man har den här typen av problem är det A & O att man skriver av sig eller hittar en annan uttrycksform som kan fungera, för att få det ur sig. Om man inte hittar någon sådan leder det istället bara till att man skadar antingen andra eller sig själv. Oops, nu höll jag på att säga "Ingemar Stenmark" igen! Så pinsamt! (röd i ansiktet)"

Fotnot: Tanja heter egentligen något annat  

Varför det är svårt att städa

Jag och maken har diskuterat det här med att städa de senaste dagarna, och jag tänkte dela med mig lite av vad vi har kommit fram till. Först vill jag säga att min man faktiskt städar, inte så gärna, men han gör det och han kan. Dock inte så ofta och lika bra som mig, enligt mig själv. Ofta hittar jag saker på helt fel plats. Och det där utrymmet bredvid mikrovågsugnen använder han till att trycka in allt som han inte vet var det ska vara. Rensar inte jag där, har vi konstant ett berg med saker bredvid och t o m framför mikrovågsugnen. Inte alls irriterande, när man ska värma något...

I alla fall, eftersom min make är så öppenhjärtlig mot mig, så förstår jag nu varför det är så här. Det kräver helt enkelt all hans energi när han städar. Han lägger 100% av sin tankekraft på städningen, eftersom det behövs. Anledningen är att han ser alla detaljer på allt han ska plocka upp och dessutom spinner vidare på allt han ser. (Det här är XX. Så här är det konstruerat.... Undras om man kan göra det så här istället.... osv osv.) Han kan inte hjälpa att han gör så här. Det kommer automatiskt och han kan inte stänga av det. Så det blir självklart väldigt jobbigt och tråkigt för honom att städa.  Han säger att det känns lite som en box i huvudet.

Jag då? Jo, jag lägger kanske 10-70% av min energi på städningen, när jag städar. Är det plocka in disk så 10%, eftersom händerna nästan klarar det av sig själva. Är det sortera upp något nytt, så ca 70%, men det händer väldigt sällan. Oftast ligger jag på 20-30%. Jag tänker bara: "Här är XX. Den ska ligga här." osv och tänker inte mer på sakerna än så. Lite som en tränad apa eller robot, om ni förstår vad jag menar.

Det som händer är att jag måste fylla resterande procent med något, t ex skriva ett blogginlägg i huvudet eller tänka på något kul eller något jag måste göra sen. Jag vilar mig alltså under tiden om jag behöver det, eller orkar dra igång nästa projekt i huvudet. Men jag måste fylla upp resten av hjärnan med något. Annars blir det för tråkigt. Oftast sitter min städutmattning (om den kommer) i kroppen, främst benen. Maken å sin sida, måste vila huvudet en stund efteråt. Han klarar inte att städa ända tills tröttheten i kroppen kommer. Inte konstigt det! Man får ha förståelse. Och hur han vilar sig? Genom att fokusera 100% på ett intresse. Sen är han på gång igen!

Jag tror förklaringen ligger i det autonoma minnet, som tydligen ska vara mindre utvecklat hos dem. Jag har hört att de använder faktaminnet (semantiska?) istället. Jag brukar säga att det är för maken att göra frukost, som det hade varit för mig att rabbla tyska verb. För mig sköter händerna det av sig själva, näst intill. Helt plötsligt ligger där en ostmacka, utan att jag behövt lägga mycket tankekraft på det alls. Och ibland när jag är väldigt trött, glömmer jag att jag redan gjort en macka och gör en till av misstag.

onsdag 17 augusti 2011

Är man autist eller har man autism?

Det finns en del människor som inte säger att de är "autister" utan att de är "människor med autism". De menar att det inte ÄR sitt funktionshinder. Jag har väldigt svårt för detta resonemang. För det första så förknippar jag absolut inte autism enbart med funktionshinder. (Det vet ni som brukar läsa min blogg.) Man glömmer alla styrkor, allt som är positivt med "paketet autism".

Visst finns det de som enbart upplever sin autism som ett funktionshinder. Vad vet jag? Så är det kanske för vissa, speciellt de som är gravt autistiska. Men vi vet inte egentligen? För en autist kan t ex ha extremt bra minne för detaljer utan att veta om att det är över medelsnittet. Och även någon som inte kan kommunicera med omgivningen, skulle kunna ha förmågor som t ex att uppfatta och komma ihåg ljud. I alla fall, låt oss för sakens skull anta att en människa enbart har funktionsnedsättningar av sin autism. Är det då ett skällsord att kalla den människan autist? Min mamma har ett fysiskt handikapp. Jag brukar säga att hon är handikappad. Och min pappa, är han alkoholist eller en människa med alkoholberoende? För mig är de neurala beskrivande ord, inte något som är förknippat med skam. Snart vågar man ju inte prata....

Nu ska jag sticka ut hakan lite: Jag tycker faktiskt att det bara är hårklyveri. Man hakar upp sig på en formulering. Det är bara ord. Och förresten så har jag: barn, allergi, en utbildning, man, villa, så jag ÄR: mamma, allergiker, civilingenjör, fru, villaägare osv. Varje ord beskriver en del av mig, inte allt. Inte heller beskriver ordet autist exakt vem någon är. (De är ju även föräldrar, konstnärer, allergiker osv.)

Men egentligen bygger det på en språklig missuppfattning. Ibland är dessa ord som beskriver diagnoser, sjukdomar, tillstånd osv förvillande lika eller t o m samma ord som det som de beskriver. Man har en förkylning, dvs man är förkyld, men man är inte en förkylning. Om man har diagnos autism, är man autist, men man ÄR inte autism (diagnosen, personlighetstypen eller vad man vill kalla det). Dessutom, varför behöver man påpeka att man är EN MÄNNISKA med autism. Är inte alla autister människor? Eller finns det autister som är kor? Eller katter? Ja, ni ser, det blir bara fånigt att säga att man är "EN MÄNNISKA med autism". Det ser man väl för tusan också...


Det naturliga för min neurotypiska hjärna, att börja tänka efter att någon sagt uttrycket: "Jag är inte autist, jag är en människa med autism." är:

1) Ojdå, nu förolämpade jag visst henne. Oups!
2) Vad är nu skillnaden? Hm, vara autist eller ha autism? Hm, jag förstår nog inte... *Funderar lite*
3) Aha, hon vill ta avstånd ifrån autismen! Hon vill att jag ska se henne som hon är, fast utan autismen!
4) Varför?
5) Går det?
6) Skäms hon? Vill hon få bort den?
7) Hon har säkert många problem med sin autism.
8) Jag är i alla fall bortgjord. Nu måste jag säga något ursäktande till henne och snabbt föra över samtalet på något annat än autism, så jag inte gör bort mig igen.

Det jag vill illustrera ovan, är att jag tror så här: Det för med sig en rad dåliga vibbar. Det "tysta budskapet", det som är mellan raderna, eller vad man vill kalla det, är SKAM. Och det gör att neurotypiska uppfattar situationen som obehaglig, allt annat än ett bra tillfälle att diskutera och lära sig något om autism eller människan man har framför sig. Jag tycker det är bättre att säga: "Ja, jag är autist, och FÖR MIG innebär det följande styrkor/svårigheter.... Vet du något om autism? Låt mig berätta...." Alltså att erövra autist-begreppet, att vara stolt över att vara den man är, och ta tillfället i akt att berätta om sin autism och autism i allmänhet, och inte fastna i fåniga ordformuleringar.

Å jag kommer fortsätta kalla mina killar (=make, son, far och svärfar om jag vågar kalla honom "min") autister, aspergare eller aspies. Så det så!

Men vad är jag? Är jag en neuris? En neurotyp?

tisdag 16 augusti 2011

Hjälpmedel: Mera om listor, schema och/eller bilder för ALLT

Den unga kvinnan med autism, som jag kommit i kontakt med på facebook, har jag lärt känna lite bättre de senaste dagarna. Jag tycker verkligen om henne och försöker se henne som hon är. Hon är väldigt spontan och nog faktiskt lite impulsiv, men jag kan inte låta bli att tycka annat än att det är charmigt. Hon verkade väldigt social med sina vänner på facebook, men hon avslöjade snabbt för mig att hon har svårt att få kompisar irl (=in real life), vilket hon gärna önskar sig. Jag beundrar henne mycket för hennes öppenhet och hoppas och tror att detta kommer hjälpa henne i livet, mer än det kommer ge henne törnar (från mindre förstående människor). Så långt var alltså allt bra emellan oss, men ett problem dök upp ganska direkt: Formen för kommunikationen. Vi har förstås redan rett ut det, men jag vill gärna berätta för er hur det var.

Vi började alltså chatta lite. Det var trevligt och kort därefter frågade hon om hon inte kunde få mitt mobilnummer. Det fick hon, men jag förklarade att jag är svår att nå där (och på den vanliga telefonen för den delen också), p g a att jag oftast har tre barn omkring mig som busar runt. Det är lättare att nå mig via facebook, för där är jag bara när barnen är lugna, t ex om de tittar på film.

Rätt snart fick jag ett SMS: "Görs???" stod det. Jag, som är 10 år äldre än henne, fattade inte vad hon menade. Sen kom det flera gånger till utan att jag hade svarat. Jag frågade henne via chatten ifall hon kanske hade virus i telefonen. Det hade hon naturligtvis inte, utan detta var bara hennes sätt att försöka få kontakt med mig. Inget fel med det! Men min uppgift: Att vara tydligare mot henne. Vad hade hänt om jag inte varit det? Jo, jag hade förmodligen fortsatt få SMS ett tag, sen hade hon kanske blivit ledsen eftersom jag inte svarat. Att undvika och "smita ut köksingången" mot en autist är så otroligt fegt och sårar. De listar INTE ut vad de gjort fel, men klandrar däremot sig själva. Tänk dig att bli behandlad så gång på gång! Vad gör det med deras välmående och självkänsla?

Så jag frågade henne vad det betyder. Det betyder: "Vad gör du?". Jag frågade vidare om det är så ungdomarna skriver nu för tiden. Det är det (i alla fall där hon bor). Och sen frågade jag henne om alla hennes kompisar skickar sådana SMS lika ofta som hon. "Nej, det är nog bara jag som gör det." kom svaret. Jag frågade henne om hon litar på mig, att jag aldrig skulle göra henne illa med flit. Det gjorde hon. Så här skrev jag till henne:

"Sluta göra det med alla! För alla du känner och alla nya människor du träffar, berättar du att du har autism och att du därför inte förstår hur ofta eller hur du ska höra av dig till dem. Du frågar dem hur ofta och hur (SMS, facebook, ringa osv) du ska höra av dig. Sen skriver du ner det i ett dokument som du tittar på och sen jämför du med hur det varit. Och så går du efter det. Du kan börja med mig. Där skriver du: 'Inga SMS (hon hinner ändå inte svara p g a att hon då är på väg någonstans med sina barn, beror inte på mig). Höra av mig via FB, så mycket jag vill! När hon är där har hon tid.' "


Jag vet inte om hon riktigt förstod vad jag var ute efter, men hon lovade att tänka på det. Tipset kommer från Emma Magnusson som själv har autism, som jag bloggat om innan. Jag tycker egentligen inte att det är så konstigt. De flesta människor har sådana här listor, dock automatiskt i huvudet. Det vi inte klarar att hålla i huvudet måste vi skriva ner. Det är egentligen inte konstigare än att man skriver en inköpslista om man inte klarar att komma ihåg allt man ska handla. Låt vara att många autister oftast behöver många listor, scheman osv i form av text eller bilder, men detta gäller alla människor till viss del. Hur många klarar att hålla allt huvudet?

Det gäller bara att identifiera vad man själv behöver komplettera med för nedskrivna listor. Det är viktigt att inte skriva ner för mycket, sådant som man redan har i huvudet, för det kan förvilla mer än det hjälper. Här är några exempel:

* Telefonnummer. Det har de allra flesta i mobilen. Själv behöver jag nästan inte det, p g a mitt sifferminne. Jag brukar slå numren istället för att bläddra i mobilen. Det går snabbare, men det stör ju i och för sig inte att de ligger där.
* Listan jag försökte beskriva ovan: En lista på vem man ringt/kontaktat när (finns lagrat i mobiler), men också en lista på ungefär när man ska ringa/chatta med vem, dvs vilket tidsintervall. T ex: Sin partner när behov finns, kompisen 1 gång/vecka, mormor 1 gång i månaden osv.
* En lista på vad man pratar med vem om, t ex mormor; hennes katter, "Så ska det låta" (eller något annat TV-program som båda tittar på), ishockey
* En lista med allmänna frågor man kan ställa till vem som helst: "Hur är läget?", "Hur har du haft det sen vi sågs sist?", "Ska du göra något kul till helgen?", "Hur är det med familjen?" osv.
* Inköpslista. Det måste jag ha, om jag ska komma ihåg allt. Maken däremot, kan inte handla med en lång inköpslista. Det blir för förvirrande med så mycket att läsa. Jag skriver bara upp det viktigaste och oftast kommer han hem med det mesta vi behöver.
* Att-göra-lista. Vem klarar sig utan en sådan? Då har man nog rätt lite att göra... Själv mår jag dåligt om jag inte tittar på min med jämna mellanrum.
* Kalender. Man är nog mer "onormal" om man inte har en kalender än om man har en.
* Ett timschema eller skolschema: Vad som händer när under en dag.
* Packlista. Vem har inte gjort en sån på papper?
* Recept. Jag behöver egentligen ett recept att utgå ifrån, eftersom min känsla för matlagning är sådär. Det håller på att bli bättre, ju mer mat jag lagar. Maken däremot klarar inte att läsa recept och laga mat samtidigt. Det blir för många moment: Läsa och laga. Han måste veta hur man lagar rätten, så han slipper läsandet.
* Lekar att hitta på tillsammans med sina barn. Jag har en sån för att inte råka glömma något de tycker är kul. Jag tittar inte på den varje dag, men ibland.
* Utflyktsmål att besöka. Perfekt när man har idétorka.
* Gå på toa. (För barn.) Dra ner byxorna, sätta sig, osv. Detta hade M på dagis, men det blev för rörigt för honom med alla detaljer i bilderna när han väl kunde det. Det visar, att man kan lära sig komma ihåg en lista som man skrivit ner/sett i bilder.
* Klä på sig ytterkläder. Det är vanligt att barn med autism har bilder för detta.
* Vad ska man packa i en gympapåse. Det är vanligt bland barn och ungdomar med autism. M kan sin i huvudet, så då behövs ingen text.

Det kanske låter jobbigt? Ja det är det i viss mån innan man fått rutin på det. Men tänk istället så jobbig ovissheten är. Jag har en packlista som jag alltid använder, för att slippa känslan "Har jag verkligen packat allt?". Inte konstigt många autister är oroliga själar, min egen son i allra högsta grad. De känner ofta flera sådana orosmoment samtidigt, som "har-jag-verkligen-packat-allt-känslan" fem gånger om, eller tio gånger om: "Vad skulle jag nu göra idag? Jag har glömt. Skulle jag ringa nån? Vem? Var har jag telefonnumret? Skulle jag handla? Vad? När passar det bäst att jag åker? Finns det någon lista? Oj, det ringer på dörren. Vem kan det vara? Det är Johan. Vad var det nu han skulle hämta?". Motsvarande i en neurotypisk hjärna:"Vad skulle jag göra idag: Jo, jag skulle ringa försäkringskassan. Numret står på hemsidan. Och sen skulle jag handla mjölk, ägg och nån middagsmat (får se vad de har) under lunchen. Nu ringer det på dörren. Vad bra, det måste vara Johan som kommer för att hämta sin kvarglömda väska, som står i hallen!" Ja, det var bara ett exempel. Det kan ju skifta oerhört mellan individer, men jag tror ni fattar vad jag menar.

Det som gjort min egen far så otroligt högfungerande är hans förmåga att skriva ner precis alla listor som han behöver skriva ner. Vi har ofta lett lite åt detta i smyg, typ: "Pappa och hans listor...." Nu förstår jag vilket kraftfullt verktyg han själv hittat och han har min fulla respekt: "Pappas listor!!!" tänker jag nu. Och ja, jag är ju hans dotter som ni ser i punkterna ovan....

PS. Min vän har godkänt att jag publicerar detta inlägg.

måndag 15 augusti 2011

Kommunikation: Det "tysta språket"

Maken gick fram till mig och pussade och kramade om mig och sa: "Vad gott du luktar, nu när du har duschat!" Jag hade nog inte reagerat så mycket på denna kommentar (jag är van), om det inte vore för att jag precis haft en dialog på Autism-och Aspergerforum på facebook om det här med det "tysta språket". Ni vet "att läsa mellan raderna", det som många aspergare har svårt för. I detta fall, blev det dock tvärt om. Maken skickade ett "tyst meddelande" till mig av misstag.

Det jag hör när han säger: "Vad gott du luktar, nu när du har duschat!" är: "Innan luktade du illa. Tur att du duschade! Jag tycker att du väntade för länge med att göra det." Jag vill ju inte bli påmind om att jag luktade illa innan, efter att jag åtgärdat det. Speciellt inte när vi pussas och kramas. Då börjar jag ju känna mig äcklig. Helt meningslöst och kommentaren känns bara sur och som att den sades för att klanka ner på mig.

Okej, nu känner jag ju min man och att han pussade och kramade mig skickade ju signaler om att han ville förmedla något trevlig istället. Motsatsen d v s. Det var också det jag valde att lyssna på egentligen, så jag skrattade bara lite åt kommentaren, men p g a att dialogen på Autism-och Aspergerforum, så frågade jag honom vad han menade. Han svarade helt oförstående: "Ja, du sa ju innan själv, att du luktade b.o. (=body odor)!" Han konstaterade m a o bara fakta när han la till bistatsen "nu när du har duschat". Han slängde alltså bara tillbaka det fakta som jag gett honom. Det är väl egentligen inget att haka upp sig på. Och det gjorde jag inte heller eftersom jag känner honom efter snart 12 år tillsammans. Men tänk om vi precis träffats? Och om han hade kommit med fler, liknande kommentarer? (Kanske gjorde han det när vi träffades? Säkert gjorde han det. Men jag var nog alldeles för kär och för van vid aspergare för att reagera. Men det är jag.)

Hur hade en neurotypisk person sagt? Jo: "Vad gott du luktar!" dvs inte nämnt något alls om det som föregick det att jag luktar gott. (Det vet man ju ändå.) Därmed inte sagt att det är detta kommunikationssätt som är rätt. Jag säger bara att det finns kommunikationsförbistringar emellan neurotypiska och aspergare. Vi måste vara medvetna om detta och FRÅGA varandra så fort vi känner oss trampade på tårna eller då något inte känns riktigt rätt. Det är väldigt lätt att bara fråga: "Hur menar du nu egentligen? Nu är jag inte riktigt med." Och man får man vara tolerant dvs inte lättstött, konstant jobba på att förbättra kommunikationen och mötas på halva vägen. Och varför inte göra som jag och maken: Skratta lite åt missförstånden också! Om inte annat efteråt, när allt lugnat ner sig. Det lättar upp! Och huvudsaken är att man tycker om varandra och bär med sig den känslan när man känner sig trampad på tårna. Då löser man det mesta. Jag vet ju att han tycker om mig, tycker jag är fin osv, så varför haka upp sig på småsaker?

söndag 14 augusti 2011

Nätverka!

Nyligen har jag fått ett antal nya vänner på facebook som jag aldrig träffat irl (=in real life): personer som själva har diagnos och/eller anhöriga med diagnos. Verkligen på tiden! Jag har skrivit till flera stycken av dem och det är tydligt att var och en av dessa kan ge och lära mig mycket. Och jag dem. Och vi kan framför allt känna igen oss i varandra eller varandras makar. Och våra barn beter sig på liknande sätt. Jag tycker faktiskt att det är jättehäftigt och kan bara uppmuntra er andra att göra likadant!

Några av de jag fått kontakt med:

* En kvinna som själv har diagnos och dessutom har barn med diagnos. Hon påminner mycket om min man och hon säger att jag "låter" som hennes man när jag skriver kommentarer. Hon kan förklara för mig hur maken fungerar och tänker, och jag kan göra detsamma med hennes man (men hon verkar inte behöva det). Dessutom verkar hon ha tappat tron på människor. Hon skriver att hennes intryck är att folk inte vill förstå. Jag hoppas kunna förmedla till henne, att många av mina vänner visst vill förstå, och på så sätt ge henne kraft att leva sitt liv och vara precis den hon är. Det som jag tycker är häftigt med henne, är att hon insett och accepterat sin egen diagnos. I princip alla vuxna jag känner/har känt är odiagnostiserade och rätt många av dem vet inte om varför de är annorlunda. Så jag tycker den här kvinnan har kommit långt, och det är väldigt häftigt för mig att höra "ur hästens mun" hur det är att ha Asperger, förutom det min make berättar för mig. Hon verkar vara väldigt högfungerande och duktig på många saker.

* En kvinna med två vuxna pojkar med diagnos. Hon verkar vara en skön och avslappnad kvinna som gör allt för sina barn. Hon har otroligt mycket att lära mig och igenkänningsfaktorn är hög. Både hon och jag brukar få roliga och ärliga kommentarer av våra killar. Vi skrattar åt dem, för vi är inte känsliga. Jag kan berätta för henne vad maken gjort, för att lyckas i livet. Hon kan berätta för mig hur hennes söner varit/är som tonåringar och unga män och förbereda mig på hur M blir när han är äldre. Dessutom är igenkänningsfaktorn hög, t ex kom vi på att en av hennes killar, precis som maken när han var liten, ville ha svarta tapeter. Ja, det är en massa småsaker som är lika, helt enkelt. Vi har mycket kul tillsammans!

* En ung kvinna med diagnos. Jag försökte lugna henne igår, med samma knep jag kör med på M, och då sa hon att jag låter som hennes mamma. Att jag skrev exakt samma sak som hennes mamma sagt till henne. Hon skrev att hon är glad att vi hittat varandra och jag håller med. Vi har mycket att ge varandra. Hon kan förbereda mig på Ms tonår och ungdomstid. Jag är glad att jag var och lyssnade på Emma Magnusson när hon föreläste, för den här tjejen verkar vara rätt lik Emma. Jag ser fram emot att lära känna henne och hjälper henne gärna i livet, om jag kan.

* En kvinna som är i liknande situation som jag själv, bara att hennes man fått diagnos men inte hennes son. För mig är det ju tvärt om. Hennes man har fått en hel del hjälp med att strukturera tillvaron, och den här kvinnan har erbjudit mig tips och råd att göra motsvarande här hemma. Det behövs verkligen, så den hjälpen tar jag gärna. Jag hoppas kunna hjälpa henne med tips och råd kring hennes son, som ännu inte fått diagnos. Dessutom bor vi nära varandra och ska träffas irl!

* En man som har en gravt autistisk flicka och som brukar göra film om henne. Han och jag verkar tycka lika på många sätt, även att våra barn är väldigt olika. Det som framför allt är lika mellan oss, är att vi båda vill visa och berätta hur våra barn är. Och att vi båda går mycket på magkänsla med vad som är rätt för våra barn.

* Lokförarens fru. Jag vet inte om jag kan hjälpa dem på något sätt. Det verkar vara ett svårt ärende. Men jag ska försöka med det jag kan. Och stötta honom att känna att han kan, och att det är samhället och lagarna som brister - inte han! Förutom att jag är väldigt upprörd över hur den här mannen blivit behandlad och gärna följer hur det går, så kan jag lära mig mycket om hur diskriminering i samhället fungerar.

Sen slutligen har jag några nya facebook-vänner till, som jag ännu inte skrivit till, men jag tänker göra det för jag är övertygad om att samma sak gäller där: Vi har mycket att ge varandra. Förresten så gäller det alla människor man möter, precis alla; gammal som ung, vuxen som barn, kvinna som man, intelligent som mindre intelligent, osv. Är vi beredda att vara ödmjuka, lyhörda och lyssna på varandra, kan vi alla lära varandra många saker.


fredag 12 augusti 2011

Att glömma sig själv

En nyvunnen FB-vän med asperger skrev på sin sida att hon hittar sig själv, paradoxalt nog, när hon skapar så intensivt att hon glömmer sig själv. Hon rekommenderade andra att göra det. Jag funderade lite kring det. Hm, glömma sig själv... Går det? Alltså, jag kan koncentrera mig och sjunka in i saker totalt (som jag upplever det), men jag glömmer aldrig mig själv. Kanske om jag tittar på en riktigt bra film. Är det så det är för dem, när de hamnar i djup koncentration? Det som de fokuserar på, blir som "en riktigt bra film" (ja, ni fattar vad jag menar)? Det är bara det, att deras "film" kanske inte har ett slut? Det kommer inga eftertexter som får dem att vakna upp... Det kommer istället en sur människa som säger till dem att sluta, eller lyssna, eller att klockan blivit för mycket.

Jag tänkte efter lite till, och då speciellt på hur maken är när han är i garaget och micklar med sina hobbygrejer. Då han totalt tappar tid och rum. Han säger att han bara ska gå ut en halvtimme och sen kommer han in 3 timmar senare. Skitirriterande, speciellt om det utspelar sig på kvällen/natten och man har tre barn som vaknar tidigt.... Det är klart att man inte orkar gå upp klockan 6 om man somnade klockan 2.... Jag frågade maken och han erkände, att precis så är det. Han glömmer sig själv. Han glömmer att han är toanödig osv. Om han glömmer sig själv, så ska ju inte jag bli irriterad eller ledsen för att han inte kommer ihåg mig!!! Jag tror att vi behöver någon slags pipande timstock ute i garaget, som tar honom tillbaka till verkligheten, så slipper jag känna ansvar och agera "levande timstock". Problemet är väl bara att han ska kommit håg och f a vilja slå på den...

Förresten, den där koncentrationen som de lyckas frambringa, när de väl är intresserade av något, det är väl något att skriva i sitt CV, om nåt!? Tyvärr har vi ännu inte kommit dit när aspergare vågar skriva i sitt CV vilka de egentligen är (eller?), men tänk vad underbart om de kunde göra det och lista allt positivt, t ex: "Jag har Asperger Syndrom, vilket innebär att jag bl a är fenomenalt duktig på att koncentrera mig. När jag jobbar med en uppgift, sjunker jag in i den och fokuserar 100% på den tills den är klar. Det leder oftast till ett mycket bra resultat." Vilken chef hade inte tyckt att det låtit tilltalande?!

torsdag 11 augusti 2011

Om skuld och kejsarsnitt

Jag klandrade länge mig själv för den långdragna förlossningen, för de totalt 3,5 dygnen inklusive 18 timmar på förlossningen. Att jag var "duktig flicka" och skulle försöka föda honom vaginalt så länge. Jag kämpade på fastän jag inte öppnade mig en centimeter på 6 timmar. Jag fick epidural och sen orkade jag 1,5 timme till, knäståendes, t ex. Sista timmen innan kejsarsnittet hade jag förstås gett upp, men inte läkaren, som vred upp Syntocinonet lite till, för ett sista försök. Jag bad att få lustgas och fick det fastän man inte ska behöva det när man har epiduralbedövning. (Syntocinon är konstgjort Oxytocin, sk värkstimulerande som gör att livmoderna drar ihop sig och därmed öppnas.)

Jag gick länge med en klump skuld i magen: Vad hade hänt om jag hade tiggt och bett om ett kejsarsnitt i ett tidigt skede? Hade han klarat sig undan autismen då? Fick han hjärnskador av att ligga lite snett i mitt bäcken så länge? Han var förstås inte så särskilt medtagen när han kom ut. Lite, men inte anmärkningsvärt.

Jag tog mod till mig och frågade de som utredde honom, när han fick sin autismdiagnos (HFA). Det var inte kul att fråga, men jag tänkte: "Nu eller aldrig! Jag måste få veta!" Och vet ni vad de svarade? Jo, att det var tvärt om!!! Det var förmodligen autismen som hade gett den långa förlossningen. Mammor de träffar berättar ofta om långdragna förlossningar. Tydligen så har barnen en låg nivå av Oxytocin. Inte konstigt att det behövdes Syntocinon för att det skulle hända något....

Så jag släppte skulden. Det var i samma veva vi började upptäcka aspergerdrag hos flera av männen i släkten, så det var inte så svårt. Men ofantligt skönt! Det skrivs en del att autism beror på flera olika mutationer bl a shank3-genen. Så jag tror på genetik + eventuellt att miljöfaktorer som tillsatser, socker och gluten som kan förvärra symptomen. Eller förbättra, t ex omega-3.

Jag vet inte om min mamma släppt skulden över sin genetiska sjukdom (Hereditär Spastisk Parapares). När hon var som mest knäckt, sa hon till oss, sina tre barn, att hon aldrig hade satt barn till världen om hon hade vetat.... (Det är 50% risk att ärva genen.) Jag hoppas hon har ändrats sig. Ett liv med halta ben är mycket bättre än inget liv alls.... Man måste tänka utifrån individens perspektiv, inte samhällets (som gärna ser att dessa gener försvinner och därför erbjuder provrörsbefruktning om man har mammas gen). Det förklarade vi för henne. Och med exakt samma resonemang: Ett liv med autism, är mycket bättre än inget liv alls. Nu menar jag inte att det behöver vara så himla hemskt att leva med autism, men ur skuldsynpunkt: Jag kan släppa skulden! M vill hellre leva med autism, än inte alls! Det är ju han, dvs det ingår i hans genuppsättning. Det ägg och den spermie som han är skapad av innehöll dessa gener. Det är ett paket! Det gick inte att plocka ut vissa gener och byta ut, ens om det hade varit provrörsbefruktning. Det hade i sådana fall blivit ett annat ägg och/eller en annan spermie som hade använts, och det hade ju blivit en annan person! Och exakt samma tänk gäller ju för min mor. Åh, om jag bara kunde få henne att förstå det!

PS. Mina barn har inte kommit till via provrörsbefruktning p g a min mors gen, eftersom jag då inte kände till den. Nu i efterhand har jag gentestat mig, och jag har inte ärvt den. Jag har ärvt min pappas friska gen. Det betyder även att alla mina tre barn har min pappas friska gen, eller min mans friska gen. :) Ingen av oss kommer utveckla min mors sjukdom! (Och inte heller mina framtida barnbarn osv.)

onsdag 10 augusti 2011

Svårt att bedöma höjder?

I flera tidigare inlägg har jag nämnt att M ofta börjar prata om hur höga olika saker är i förhållande till varandra, och att jag trott han mest gjort det för att ha något att prata om. Jag har faktiskt tänkt om lite kring det, och det är av fyra anledningar: Den första är att jag tänker mer och mer på vad det innebär att han har svårt att tolka synintryck. Den andra är att han flera gånger blivit livrädd när flygplan flugit lågt och ropat på mig i panik. Det tredje är att när vi var på familjemiddag, trodde han att en 15 meter hög björk var lika hög som vårt hus (som är ca 7 meter högt). Den fjärde är att han bygger mycket torn med klossar, för tillfället. (Barn leker ofta det som de behöver få grepp om.)

Han har verkligen svårt för att se hur höga saker är. Jag vet förstås inte om det är så onormalt för ett 6-årigt barn. Jag menar, det är ibland svårt även för mig att bedöma hur högt upp molnen och flygplanen är osv, så det är kanske inte så konstigt att en 6-åring tror att ett plan som låter högt kan flyga i huvudet på en? Det är kanske något annat som är viktigt för honom, som inte är viktigt för andra barn. Kanske att kunna sätta saker i förhållanden till varandra? Att rangordna dem logiskt? Eller så är en kombination.

I alla fall, när vi var klara med städningen idag (se tidigare inlägg), var det perfekt att rulla ut ett långt pappersark på golvet och skalenligt börja rita upp en massa saker: vårt hus, björken, grannens höga tuja, träden på skolan, den höga kullen han varit uppe på, vindkraftverken han alltid vill titta på, flygplanen och så M själv förstås. Han tittade intresserat och gjorde ett eget papper, men nu hur det känns för honom (inte hur det är). Vi har gjort detta tidigare, för ett halvår sen, men hur det "känns" har inte varit med. Jag tror vi måste fortsätta på det här spåret tills han är nöjd. Det är viktigt för honom att få reda ut skillnaden mellan hur det känns och hur det är.

Idag städade han!

Idag hade vi en stund ensamma, M och jag. Det händer inte så ofta. Det var grejer överallt på golvet i vardagsrummet och på alla bänkytor i köket. Vad passar då bättre än att öva lite städning tillsammans? Jag har nyligen fått tipset att göra det till en lek för honom, så det gjorde jag. "Får se vem som vinner: Hinner du plocka upp alla duplo-bitarna innan jag hinner göra rent det här bordet?" Osv, osv. M tyckte det var jätteroligt, speciellt som han mest vann (jag hade riggat det så) och han fick mycket förvånade miner (lika bra att öva miner samtidigt) och beröm av mig. Det gick faktiskt jättebra på detta sätt! Ber man honom att plocka upp alla duplobitar, utan att göra det till en tävling, låtsas han att han inte hör eller har något "viktigare" för sig (kissa, visa gosedjurskatterna något osv). Så det är alltså MOTIVATIONEN som saknas nu för tiden... Hm...

När han var mindre kunde han inte alls reda ut det. Tro mig, vi testade på alla möjliga mer eller mindre snälla sätt, att få honom att städa. Det gick bara inte. Och fortfarande finns det vissa saker han inte reder ut: De där lösa sakerna som är kvar när man plockat upp alla duplobitar, alla legobilar, alla pusselbitar osv. Det löste vi genom att byta plats: Han hjälpte mig med det sista i köket, vilket bestod i att torka köksbordet, och jag tog de sista lösa sakerna i vardagsrummet. Allt för att vi skulle avsluta med hans självkänsla i topp!

Vi konstaterande också att ingen av oss orkade städa mer efter det. Lekrummet fick vänta till en annan dag. Jag tycker det är viktigt att M lär sig att det är okej att det finns en gräns för hur mycket man orkar städa. Maken brukar nämligen ha stor ångest för att han inte orkar städa allt på en gång. "Ta ett område om dagen, så till slut blir det klart!" brukar jag säga, men det är svårt att lära gamla hundar sitta.... Han löser det genom att aldrig börja städa, istället....

När vi var klara kom maken hem och gav M mycket beröm över hur fint han gjort. Och M och jag skulle göra något roligt på vardagsrumsgolvet (se nästa inlägg)! Det hade också varit en motivator till städningen. Hela M strålade av lycka! Och vid nattningen påpekade jag att inget av småsyskonen hade halkat eller snubblat på något idag. "Vilken tur de har, som har en så omtänksam och duktig storebror!"

Om skam

Många föräldrar skäms över att ha ett barn som är annorlunda. Inte jag, jag skäms inte en sekund. Det är för att jag väljer att inte skämmas. För man har alltid ett val. Skam en känsla och min logik säger mig att jag absolut inte ska skämmas, så alltså skäms jag inte. Så enkelt är det faktiskt för mig. Och skam, i det här fallet, för dessutom inget positivt med sig. Den blir en börda. Eller sten på en redan stor börda.

Vad jag inte skäms för, bl a:
* Min son M
* Att min pappa är alkoholist
* Att min mamma är handikappad (delvis förlamad i benen på g a en muterad gen, så det bara är med stor möda hon kan gå) 

Om man själv skäms, börjar folk felaktigt få för sig att det är skamligt. Om man inte skäms, ligger skammen 100% hos dem, om den ens kommer upp.....

Min mamma har haft det tufft med skammen. Alltså att bli av med den, fastän vi i familjen peppat henne. Hon har försökt glömma bort sin sjukdom (vilket är svårt när man haltar) och har absolut inte velat prata om den. Och hon har mått ofantligt dåligt av det. Det är nog därför jag valt den öppna vägen.

Jag berättar öppet om dessa tre saker, och har inte en enda gång när jag gjort detta, blivit mött av någon som försökt föra på mig skam. Tvärt om får jag intresserade frågor, får förståelse och rätt ofta erkänner människor att de också har funktionshinder, beroenden och sjukdomar i släkten (eller själva). Det känns skönt för både mig och dem att utbyta erfarenheter, tankar och tips en stund. Det blir "win-win" och vi går ifrån mötet som "rikare" människor. 

Och rätt ofta har jag chans att påverka föräldrar, som borde skaffa en diagnos och/eller mera hjälp till sina barn. T ex: En dag nyligen när vi var på badstranden berättade jag för en främling om Ms diagnoser. Han blev intresserad och berättade om sin tonårsdotter som har dyslexi-problem "men inte dyslexi" (för det vore ju skamligt, eller?). Jag hoppas att jag förde honom lite närmare ett erkännande för sig själv och dottern...  Det jag tog med mig därifrån var att han berättade mycket om tonåren och den fokus på att "duga till" och "skam" som finns bland dagens ungdom.

Föräldrar som vägrar att inse - hur gör man?

Med anledning av kommentaren jag fick till inlägget "Hjälpmedel för kommunikation: Mina-vänner-bok" kommer här lite tankar kring föräldrar som vägrar inse att deras barn behöver en diagnos för att få rätt hjälp. Som ni ser svarade jag på kommentaren, men kände att jag ville ha hjälp med att tänka till ytterligare. Jag ställde frågan på Autism- och Asperger-förbundets diskussionsgrupp på facebook. Nedan följer en sammanställning över svaren jag fick. Svaren är så kloka att jag valt att citera för att inte riskera förvanska dem. De har godkänt det.


Tankar om varför förnekelse är vanligt:

"Många gånger är nog förklaringen att den/de förnekande föräldern/rarna har uppenbara drag av diagnosen själv/själva, men varit högfungerande nog att aldrig ha haft några problem och givetvis ingen diagnos ställd. Man känner alltså igen sig själv tydligt, och själv är man ju helt normal, alltså finns inga problem..."

En kommentar till kommentaren ovan:
"Eller, så har du helt rätt ända t.o.m. 'sig själv tydligt'. Sen har man vissa problem själv men inte så tydliga och inte så allvarliga. Och man har märkt att om man behandlar barnet på ett visst sätt så fungerar det rätt bra, bara det att andra behandlar barnet på ett annat sätt och säger att något är galet med den ungen..."  

"Tror att 'problemen' ofta finns i släkten. Det kan finnas andra släktingar som man är van att visa hänsyn emot, t ex genom att inte låtsas som om de har AS eller AST. När sedan ett barn eller barnbarn visar samma handlingsmönster, följer man samma regler och behandlar också det barnet som 'speciellt' eller 'unikt'. Ofta finns det krav på att acceptera 'individualism' eller egensinne." 


Några tankar om hur man bäst når föräldrarna: 

"Jag tänker att det är viktigt att din vän på ett varsamt sätt visar barnets föräldrar vad hon ser, och då beskriver både barnets starka sidor och det som ställer till problem. Använd inte laddade ord som autism/Asperger, diagnos, funktionsnedsättning/handi​kapp/störning etc utan var så konkret, enkel och inlyssnande som möjligt. Ta det lugnt och få igång en dialog och fokusera tillsammans på vad man kan göra för att stödja barnet. Som förälder är det lätt att hamna i försvarsposition om någon kritiserar ens barn och då lyssnar man inte alls."

"Det där är SVÅRT! Så gott som alla föräldrar går i försvarsställning om man 'kritiserar' deras barn... Om man försöker antyda att deras barn kanske har ett handikapp - en funktionsnedsättning."

"Fokusera på pojkens behov. Typ 'Det här har han jobbigt med' och 'Så här kan vi hjälpa honom'"



Några tycker att man ska exemplifiera:

"Jag har märkt att en del människor precis som du säger, anser att barn är olika och ja det är dom men en del saker är ganska tydliga vid tex. Aspergers, ett tips kan vara att prata om sitt eget eller ett barn man känner med aspergers vilka bra egenskaper samt vilken problematik de har och att man är glad att de har fått sin diagnos, för barnet har lättare att få rätt hjälp och stöd. istället för att tala om för dom att man misstänker att deras barn har Aspergers , så kan man beskriva hur ens eget barn beteer sig i olika situationer, så kanske dom själva börjar se likheterna och börjar fråga själva eller söka information på nätet."


Hur man talar till föräldrar, speciellt om man misstänker/tycker att de har liknande drag:

"Var konkret. Människor utan Autism eller Asperger glömmer VÄLDIGT ofta bort att man ska vara konkret när man talar till oss."




Flera stycken skriver att detta är jättesvårt, kanske t o m omöjligt och rekommenderar att man tar andra vägar än att gå via föräldrarna:

"Jag tror inte att man kan göra så mycket. Men däremot så kan ju alltid förskola o skola gå vidare. Men det är tråkigt att behöva gå såna vägar."

" Oj Jag blir så ledsen när jag läser sånt för tyvärr är det så jag själv växte upp! Och hur får man människor som inte vill förstå att förstå! Det går nog inte! Eller gör det de! Min släkt är av slaget att det inte finns sånt här! Och jag har köpt diagnoserna på min 9-åriga dotter! så hur gör man! Hur gör man när man har barn med autism/asperger och alla säjer det är inget du bara hittar på!? Eller hur gör man som 6-7 åring när man står där och inget begriper man är tvungen att förstå annars kommer smällen! Jag lider med dessa barn för jag har varit där jag vet hur det kan gå om man inte har någon som förstår eller ser och hjälper till! MITT RÅD är att skriva ett brev till IFO=Familj och Individ. Hur illa det än låter för det behövs att man får veta vem man är hur man är och ju tidigare desto bättre så man har en chans att växa upp med rätt lärdom!"

"Kan inte ett alternativ vara att påtala att han på något sätt mår dåligt och försöka få hjälp via de 'skyldigheter' som dagis har att se till att barnen får det de behöver? De har ansvar för att alla barn ska må bra under tiden de vistas på dagis. Föräldrarna kanske också har någon typ av problematik som gör att de inte vill ta till sig vad personalen säger? Kanske är det lättare som förälder att ta till sig info om de kommer från någon expert, typ de som finns på habiliteringen"

"Det bästa, tror jag, är inte att tala med föräldrarna, utan att tala med barnet självt. Eftersom det då kanske lättare kan förstå varför andra barn, skolkamrater och andra mobbar eller fryser ut dem. Barnen kan också få stöd för att gå sin egen väg: 'I did it my way'. "


Viktiga tankar om en pojke där en utomstående med eget diagnosbarn flera gånger påpekat för föräldrarna att deras son behöver hjälp:
 
"Jag tycker SÅ SYND om pojken! Jag anser att han utsätts för vanvård. Han behöver HJÄLP och FÖRSTÅELSE från både skola och familj. Personalen på skolan kan inte hantera honom. När han låser sig och skriker i timmavis står de där handfallna... Kommer jag dit kan jag bryta hans låsning på 2 sekunder genom att praktisera de knep som jag använder på min egen son. Det kommer att ta en ände med förskräckelse det vet jag. Han kommer antingen att börja skolvägra eller försöka ta livet av sig. Han pendlar rejält i humöret... Nu ska min son börja på en specialskola så jag kommer inte att följa den här pojken mer. De kan inte heller leka hemma eftersom hans mamma numera alltid har 1000 skäl till varför de INTE kan leka... Det är BARNMISSHANDEL! Föräldrar som vanvårdar sina barn borde anmälas! Barn har rätt till den hjälp som de kan få och den förståelse som de kan få!"

Sist ett tack till dig, som skrev kommentaren:
"De ska vara tacksamma att de har en sådan god vän som bara vill de väl!!!"

Slutligen vill jag sammanfatta vad alla i tråden verkar tycka: Som vuxen måste man agera, för barnets skull!  Ett stort lycka till och om du eller någon annan som läst detta vill ha mer stöd, skriv en kommentar här så svarar jag (efter bästa förmåga)! (Jag ser alla kommentarer, även på gamla inlägg.)

Ordet funktionshinder

De senaste dagarna har jag gått omkring och stört mig på ordet funktionshinder. Att det heter så. Visst är de funktionshindrade på många sätt, men sen finns också den andra sidan: Gåvorna som många av dem har just p g a att de är som de är, det där extra som de har jämfört med de flesta neurotypiska. Jag tänker främst på följande egenskaper

* Förmågan att minnas många detaljer och händelser över tid
* Logisk-matematisk förmåga
* Språklig förmåga
* Konstnärlig förmåga
* Musikalisk förmåga
* Överkänsliga sinnen, t ex känner lukt och smak, eller hör ljud starkare och tydligare

Nu säger jag inte att alla har allt detta, men många har något eller några av egenskaperna. Många av dessa egenskaper har jag avundats aspergare, oftast utan att då ha begripit att de är just aspergare. (Det har jag fattat nyligen.) Jag har m a o inte ens tänkt på dem som funktionshindrade människor, utan tvärt om som begåvade människor, om möjligtvis lite udda.

När sonen minns saker som hände när han var 3 år, som jag har glömt för länge sen, eller när maken känner brandröksdoften flera minuter innan jag känner den, eller när en (asperger-)kollega minns alla detaljer kring ett projekt men jag har glömt, eller när en nyvunnen (asperger-)vän har gjort otroligt fina tavlor som jag aldrig skulle kunna lyckas med -  vem är funktionshindrad då?

Jag tycker att ordet är en elak sammanfattning av vilka de är. De är annorlunda än majoriteten, neuroatypiska: Har andra svårigheter och andra styrkor än oss neurotypiska. Vissa har mer av svårigheterna och är rejält funktionshindrade, det ska jag inte sticka under stol med. Jag vill inte förringa deras problem på något sätt. Men att sammanfatta hela den här gruppen och kalla dem funktionshindrande allihopa, är det verkligen rätt? Och stärker det dem, speciellt de som är väldigt högfungerande?

Och det ligger en fara i det. Många föräldrar blir överdrivet rädda att deras barn ska få en diagnos. Risken för att föräldrarna lever i förnekelse ökar. Så jag vill uppmuntra alla er som har barn med en diagnos av något slag och som har en eller flera förmågor, att framhäva detta lite ofta. Våga skryta lite! Jag vet att det är osvenskt, men gör det för de barn som vägras en diagnos p g a föräldrarnas rädsla! Så att det samtidigt kan bli lite status också. Påpeka speciellt att den här förmågan har barnet TACK VARE sin diagnos!

tisdag 9 augusti 2011

Läkarbesök: Borrelia?

Idag var jag hos frissan en sväng. Det drog ut på tiden, så maken fick vara ensam med alla tre barnen i en timme. När jag kom hem var det kaos. Lillebror hade varit trött på dagis och satt i soffan och var missnöjd. Lillasyster hade kladdat bajs i badrummet och M hade fått ett insektsbett på benet. Det var väldigt svullet och hade en röd ring omkring det vätskande såret.

Vi försökte få ur M vad det var som bitit honom. Om han märkt eller sett något, men han bara ylade att han inte visste och att han absolut inte ville till doktorn och att det inte var något farligt alls. Han hakade upp sig på att det hände igår, inte idag, som vi föräldrar var helt säkra på. (Vi hade sett hans ben på morgonen.) Vi fick inget vettigt ur honom, trots flera försök att lugna ner honom (fråga vad som gjorde honom rädd osv) och att resonera med honom. Han bara sprang runt och flaxade med armarna och skrek att han absolut inte ville till doktorn.

Maken ringde 1177 och jag fick gå ut med M och lillasyster för att maken överhuvud taget skulle höra vad de sa. Under samtalet förberedde de en kvällsöppen vårdcentral på att vi var på väg dit. Maken fick släpa in M gråtandes i bilen och tvinga honom till vårdcentralen. Jag fick ta hand om småsyskonen som ville följa med och skrek i kör. Lillebror skrek att han hade ont i en nagel... Men de små lugnade sig hyfsat fort efteråt. Det hade inte M gjort. Han skrek på vårdcentralen också. Sköterskan frågade vad han hade gjort, och då skrek han bara till svar, osv, osv....

För att göra en lång historia kort: Förmodligen getingstick eller fästingbett med borrelia. Men maken och jag tror inte alls på getingstick, eftersom M då hade gjort rätt mycket väsen av det när det hände. Så det blir Kåvepenin mot borrelia imorgon.

Efteråt förstod M allting, glasklart. Vi pratade om det och jag frågade om han förstod att vi hellre tvingade honom till doktorn en dag, än lät honom få en rälig sjukdom som kunde sitta i flera månader eller år. Han förklarade att han hade varit rädd för att få en spruta direkt i såret. (Men det sa han inte innan, eftersom det bara låste sig i huvudet på honom.)

Varför säger alla att mitt barn behöver en diagnos?

Har du googlat in på denna sida? Tycker du att skolpersonalen är orättvis och inte tillåter ditt barn att vara annorlunda eller livligt? Tycker du att de överdriver? Tror du att de bara gör så för att de inte gillar ditt barn och/eller dig.

Min vän, jag vet varför! Det är för att de bryr sig om ditt barn. Och om dig. Det är för att de ser att ditt barn behöver hjälp och att de inte klarar själv inte att ge rätt hjälp. Visst är de frustrerade och trötta och ibland kanske gnälliga på dig om vad ditt barn gjort eller inte gjort. De är bara människor. De är frustrerade, men det betyder inte att de inte vill väl. De vill bryta den onda cirkeln, för sig själva javisst, men främst för ditt barn.

Du tycker kanske att ditt barn är fullt normalt. Rätt likt dig själv faktiskt och det har ju gått jättebra för dig!  Det betvivlar jag inte en sekund. Men tänk om ditt barn har dina styrkor, egenskaper plus en del svårigheter som du själv inte har eller som du på något sätt lyckats övervinna. Vad säger att ditt barn kommer lyckas lika bra som dig själv? Vill du ta risken att det går annorlunda? För alla barn utvecklas bäst med rätt stöd... Och dessutom har många diagnosbarn otroliga förmågor. Om du visste hur mycket matte min ADHD/aspergerkille förstår, skulle du häpna.

Se det från pedagogernas håll. Alla pedagoger väljer det yrket för att de gillar barn, även ditt, tror jag faktiskt. Samtalen med dig tillhör inte det de längtar efter. Tvärt om något av det jobbigaste i deras yrke. Varför skulle de då hitta på? Men det funkar bra hemma, tänker du. Vad bra, säger jag! Men hemma och skolan är två helt skilda världar för barnet. Och du har ju växt samman med barnet och kanske hittat rätt strategier av dig själv. Det har inte personalen och absolut inte klasskamraterna.

Har du kanske vänner eller släktingar som tjatar på dig att ditt barn är annorlunda och borde kollas upp, så gäller samma saker där. Jag hör ofta talas om barn där föräldrarna vägrar inse. De anhöriga som frågar mig vad de ska göra för att hjälp barnet och familjen, gör ALLTID det av omtanke och ALDRIG i nedsättande ordalag. De är genuint bekymrade. De vill väl!

Snälla, snälla googla fakta, läs mer på denna blogg, på andra bloggar, informera dig, lyssna på personalen, osv osv innan du promt tackar nej och nekar ditt barn den allra bästa hjälp som finna att få. Och inte är väl din stolthet viktigare än ditt barns utveckling? (Inte för att en diagnos är något att skämmas över. Jag skäms inte en sekund.) Det tror jag inte, om du tänker efter. Men du behöver tid att vänja dig och har rätt att sörja om du vill. Lycka till! Menar inget illa med detta inlägg. Jag har varit där....

måndag 8 augusti 2011

På släktträff med tre generationers aspergare

Igår var vi på födelsedagskalas. Det var svärfars fru som fyllde jämnt och med på kalaset var alla deras  barn med familjer. Tanken var att vi först skulle äta 3-rätters lunch på en barnvänlig restaurang som ligger i ett fritidsområde och sen åka hem till dem på fika i deras hus. Ett perfekt upplägg om man är 11 barn och 10 vuxna, samtliga neurotypiska, och håller tiden....

Middagen funkade bra och det var väldigt trevligt. Jag tänker inte tråka ut er med detaljer om barnens spring vid bordet, vilken mat vi åt osv. Ja, ni vet säkert på ett ungefär ändå, hur det brukar te sig.... I alla fall, mitt under måltiden kom det två unga killar och började installera en elgitarr. Surprise: Liveunderhållning! Lillebror behövde hastigt skynda på toaletten precis innan det skulle börja, så jag tog med honom utan att tänka så mycket. M är van vid elgitarr och tycker om det på lagom nivå, som jag förutsatte skulle hållas i sällskap av dessa 11 barn. Medan vi är på toa, vad hör vi då, om inte en saxofon. "Åh, nej!" tänkte jag. Hur funkar det för M? Han är ju jättekänslig för höga ljud. Vi skyndade tillbaka för att hitta M och svärfar utomhus.

M hade tidigt sett saxofonen och gått mot dörren och försökt öppna. Svärfar hade inte varit sen att öppna dörren åt honom och följa med ut. Efteråt ursäktade han sig att de inte hade tänkt på det innan. (Men det är ju jättesvårt att tänka på allt.) Svärfar har själv insett att han har många av Aspergerdragen (se tidigare inlägg) och försöker förstå och hjälpa M varje gång vi ses. Han är väldigt högfungerande, arbetar som präst och kyrkohistoriker och är lik M på många punkter, men inte på alla, bl a inte det där med höga ljud. Då kan man nog inte stå i en kyrka och sjunga till (hög) orgelmusik.... Hur som helst: Det löste ju sig och framför allt, så kunde M själv identifiera och med lite hjälp lösa problemet i tid! Men visst var han ledsen där ute, och jag och svärfar byttes av när jag kom tillbaka. (Maken var fullt upptagen med lillasyster.) M fick många kramar och tröstande ord om att det var helt okej och fullt normalt för en aspergare som har en inre förstärkare i sitt huvud.

Middagen drog ut på tiden, lillebror var rätt gnällig och sa att han var trött och M ville också åka hem, så maken och jag diskuterade om vi verkligen skulle följa med hem till dem på fika. Jag märkte att maken var helt slut. Han har också aspergerdrag och har svårt att klara av mycket folk en längre stund. Han, ateisten och prästsonen beklagade sig: "Gud hatar mig och jag hatar honom lika mycket tillbaka! Varje gång det är släktträff så blåser det och är fint väder, så jag får inte bara sitt där och ha tråkigt, jag måste dessutom känna att det är en perfekt surfdag."

Maken blir alltid så där, speciellt under släktkalas. (Det går mycket lättare när vi träffar kompisar, och han vet vad han ska prata om.)  Efter ett tag går han undan och gör något annat, t ex sätter sig vid datorn. Om jag ska vara ärlig har jag varit rätt irriterad på honom för detta, innan jag förstod.... Nu tänker jag så här: Alla har vi en "hink" med social energi. När vi umgås med andra människor öppnas en kran och energin börjar rinna ut. Det är bara det att om man har Asperger så rinner energin ut med mycket högre hastighet än för oss andra. Deras hink är helt tom, när vi neurotypiska har gott om energi kvar. Då måste de hitta en annan hink med energi, en med reservenergi och börja ta från den, eller gå undan en stund och låta den sociala hinken fyllas upp igen. (Det gör den automatiskt när de får vara ifred.)

Vi beslöt att åka hem. Maken sa att svärfar också såg lite trött ut, och säkert inte hade så mycket emot att det blev färre människor hemma hos dem. Och ikväll sa maken att han kände sig helt slut p g a släktkalaset igår. M a o han var inne på reservenergi-hinken, när vi åkte därifrån... Så vilken tur att vi åkte! Vi undvek en härdsmälta....

Jag tycker att vi andra måste ha förståelse för detta! Men de måste också vara ärliga mot oss och säga saker som "Kalas klarar jag i max 2 timmar, sen är jag helt slut". Men det förutsätter att de själva vet om att de har de här dragen. Vi neurotypiska ska vara nöjda med, och faktiskt tacka dem för, att de ville umgås med oss ända tills hinken är tom! Hur många neurotypiska gör det? Hur många av oss smiter inte undan lite innan vi känner att hinken är tom? (Jag gör det!) Å vi ska absolut inte kräva av dem att de ska ta av reservenergin!

söndag 7 augusti 2011

Hjälpmedel för kommunikation: Mina-vänner-bok

I morse kom vår ena avlösare hem till oss med ett strålande förslag. Hon hade tänkt på det här med att M behöver listor på vad olika människor gillar att prata om. Hon hade kommit på att hon själv som barn hade en mina-vänner-bok där kompisarna fick skriva in sina intressen osv. M borde ha en sån!

Vi diskuterade det lite och det slutade med att jag tänker be skolpersonalen ordna så att alla barn skriver en sida om sig själva, t ex med vad de tycker om att göra och vad de tycker om att prata om och fler saker som pedagogerna tycker är lämpliga och som underlättar kommunikationen barnen emellan. Kanske på dator, så det blir läsligt för alla barn? Sen kopierar de upp detta, tillsammans med kort på barnen och varje barn får en kopia som de kan titta i i skolan och/eller ta med hem. De har säkert gjort liknande saker, men jag har inte sett exakt det här. Jag tror det hade hjälpt M mycket, att ha det samlat i ett häfte som han kan ta fram och bläddra i när han känner sig osäker på hur han ska söka kontakt med ett visst barn.

Och jag tror att det gagnar alla barn och att de flesta av dem tycker det är kul. På detta sätt slipper M bli utpekad, som det hade blivit om bara han hade haft en mina-vänner-bok. Och om man kopierar istället för köper var sin bok till barnen, räcker det att de skriver ner vad de gillar en gång.

lördag 6 augusti 2011

Lokföraren

Om du åkte tåg och visste att lokföraren hade kört tåg klanderfritt i 27 år, hade du inte känt dig väldigt trygg då? Men om du fick reda på att han har Asperger Syndom? Hade du fortfarande känt dig lika trygg, eller hade du blivit lite tveksam och kanske rent av funderat på att gå av tåget vid nästa stopp?

Den där rädslan du eventuellt hade känt, den känner fler. Tyvärr de som stiftar lagar. Det är deras jobb att lära sig det de stiftar lagar om, eller i alla fall veta vad de inte kan och hitta rätt experter i sådana fall. Något har blivit helt galet här, för det är uppenbart att de inte förstår det komplexa med Asperger Syndrom, hur det kan skifta mellan individer och vilka otroliga förmågor de kan ha. Lite elakt: Det verkar som det enda de som stiftat lagen kan om autism är det som de minns från filmen "Rainman" när han ska köra bil och säger "I'm an excellent driver". De generaliserar och glömmer att man alltid måste se till individer. Diskriminerande är bara förnamnet!

Ni kan läsa själva i lagen: 
http://www.transportstyrelsen.se/Global/Regler/Remisser/jarnvag/Lokforardirektiv/Foreskrifter_halsokrav.pdf

Där står att de inte får ha ett tillstånd som KAN orsaka en massa saker, t ex nedsatt uppmärksamhet, nedsatt koncentration, balans- och koordinationssvårigheter som är vanligt bland aspergare. Lägg märke till ordvalet i lagen; "kan" och sen står vissa sjukdomar och tillstånd uppräknade som ALLTID räknas. Dvs har man något som listas, kan man glömma att köra tåg oavsett hur sjukdomen eller tillståndet påverkar en själv. Alla har verkligen inte alla de egenskaper som brukar listas under Asperger Syndrom. Vissa har t ex inte koordinationsproblem eller balansproblem, vissa tolkar inte allt bokstavligt (min son t ex) utan är lika bra som oss neurotypiska på detta osv. Och andra faktorer som t ex uppmärksamhet och koncentration varierar oerhört med vad de håller på med. Är det ett intresse klarar de att hålla 100% uppmärksamhet lääääänge! Längre än oss neurotypiska, är min erfarenhet. Ni skulle se min man när han är i garaget och fixar med sina hobbygrejer halva natten...

Vi andra då? Kan vi ge några 100%-iga garantier som lokförare? Vem som helst kan bli yr, få en hjärtinfarkt eller hjärnblödning. Mer garanti än den vi får från en man som kört tåg klanderfritt i 27 år, dvs 6000 arbetsdagar i runda tal, kan vi nog aldrig få. Han har bevisat att han har alla egenskaper som behövs och de som eventuellt skulle kunna finnas hos en person med hans diagnos och som ställer till problem, finns inte hos honom. Då hade han fått sparken för länge sen. Det är ju inte vem som helst som får det ansvaret, dvs att framföra så många människor i så dyra maskiner i sådana hastigheter så länge... Å arbetsgivaren vill ha kvar honom, men får inte för transportstyrelsen. Det säger ju allt! Klart han är duktig på sitt jobb!  Han är sitt eget levande bevis på att han kan. Studier på vad en medelsnittsaspergare klarar är totalt ointressanta, om nu sådana finns.... Och förresten, aspergare stannar inte på ett jobb i 27 år som de inte klarar av. (Vem gör det?) Det blir för stressigt och ångestframkallande för dem.

Jag hörde talas om den här mannen i ett logginlägg på facebook. Jag känner honom inte. Allt jag vet om honom är att han kört tåg klanderfritt i 27 år, har Asperger Syndrom och har precis blivit av med jobbet eftersom han erkänt detta för en läkare på sitt jobb. Jag har funderat lite på vem den här mannen egentligen är och hur han fungerar, med de fakta jag har. Har han tåg som intresse? Hade han det redan som barn? Brukade han leka med tåg så fort han fick en chans? Kunde han redan som barn en massa fakta om tåg, som han älskade att berätta för alla om som han mötte, som ett litet uppslagsverk. Är det en pojkdröm som gått i uppfyllelse när han blev lokförare? Har han rentav fortfarande en modelljärnväg i källaren, som han kör med ibland för avkoppling? Jag gissar att han förmodligen kan vara med i 10-tusen-kronorsfrågan om tåg. Han kan de flesta detaljer om gamla och nya tåg. Alla tekniska detaljer, hur de fungerar och hur man ska agera i olika situationer, när de kom i drift, vem som först körde vilket tåg osv osv. Saker som du och jag inte har någon aning om. Det han inte vet, är inte värt att veta. Han är väldigt noga med de tåg som han själv kör. Han är känd av överordnade för att klaga så fort något är fel. Allting måste vara perfekt på hans tåg och innan han kör kollar han noga att allt står rätt till. Han är även noga med sin egen klädsel och att allt som sker på tåget, sker på ett för honom korrekt sätt. Tidtabellen kan han i huvudet. Privat, i sociala sammanhang, berättar han gärna och kanske enbart, om sitt yrke och tåg i allmänhet. Han sätter stor stolthet i sitt yrke och har många intressanta saker och historier att berätta för den som uppskattar honom och orkar lyssna.

Jag vet inte alls om jag har rätt. Jag gissar ju bara utifrån vad jag vet om aspergare. Men tänk om jag har det? Och det skulle förresten kunna stämma på någon annan, en kollega till honom. I vilket fall: Vad gör det med den här mannen att han blivit av med jobbet? Hur mår han idag? Tänk efter noga!!! Han har inte gjort något fel. Han råkar bara ha fått en diagnos och varit ärlig med det. Han har kört tåg klanderfritt i 27 år. Det är allt som räknas vänner! ALLT!

Så nu frågar jag dig igen: Hade du fortfarande känt dig lika trygg om du visste att han har Asperger Syndrom? Eller hade du liksom jag känt dig lite extra trygg, lutat dig tillbaka och tänkt "Den här lokföraren, han kan verkligen sitt jobb!"

Och den här frågan är stor, större än frågan vad de ska göra för att han ska få tillbaka sitt jobb (som är stor nog). Den rör oss alla! Vilket vill vi? Att de aspergare som kan, ska hitta en sysselsättning som de kan tjäna sina egna pengar på, eller leva på bidrag? Vi måste stärka och hjälpa dem, inte stjälpa dem med fördomar och rädslor för vad som eventuellt, eventuellt skulle kunna tänkas hända.

Och skol- och dagispersonal i hela Sverige kämpar med barn som skulle behöva en diagnos för att få rätt hjälp. Vissa föräldrar vågar inte skaffa någon p g a att de är rädda för att deras barn kommer diskrimineras i framtiden. Så vuxnas fördomar och ogrundade rädslor leder till att några av våra mest behövande barn, inte får rätt hjälp. Skam på torra land!

Har ni tips på vad de kan göra eller har andra stöttande kommentarer till familjen - kommentera här, så skickar jag vidare till hans fru som skrev inlägget på forumet i facebook!