Hjälpmedel: Mera om listor, schema och/eller bilder för ALLT

Den unga kvinnan med autism, som jag kommit i kontakt med på facebook, har jag lärt känna lite bättre de senaste dagarna. Jag tycker verkligen om henne och försöker se henne som hon är. Hon är väldigt spontan och nog faktiskt lite impulsiv, men jag kan inte låta bli att tycka annat än att det är charmigt. Hon verkade väldigt social med sina vänner på facebook, men hon avslöjade snabbt för mig att hon har svårt att få kompisar irl (=in real life), vilket hon gärna önskar sig. Jag beundrar henne mycket för hennes öppenhet och hoppas och tror att detta kommer hjälpa henne i livet, mer än det kommer ge henne törnar (från mindre förstående människor). Så långt var alltså allt bra emellan oss, men ett problem dök upp ganska direkt: Formen för kommunikationen. Vi har förstås redan rett ut det, men jag vill gärna berätta för er hur det var.

Vi började alltså chatta lite. Det var trevligt och kort därefter frågade hon om hon inte kunde få mitt mobilnummer. Det fick hon, men jag förklarade att jag är svår att nå där (och på den vanliga telefonen för den delen också), p g a att jag oftast har tre barn omkring mig som busar runt. Det är lättare att nå mig via facebook, för där är jag bara när barnen är lugna, t ex om de tittar på film.

Rätt snart fick jag ett SMS: "Görs???" stod det. Jag, som är 10 år äldre än henne, fattade inte vad hon menade. Sen kom det flera gånger till utan att jag hade svarat. Jag frågade henne via chatten ifall hon kanske hade virus i telefonen. Det hade hon naturligtvis inte, utan detta var bara hennes sätt att försöka få kontakt med mig. Inget fel med det! Men min uppgift: Att vara tydligare mot henne. Vad hade hänt om jag inte varit det? Jo, jag hade förmodligen fortsatt få SMS ett tag, sen hade hon kanske blivit ledsen eftersom jag inte svarat. Att undvika och "smita ut köksingången" mot en autist är så otroligt fegt och sårar. De listar INTE ut vad de gjort fel, men klandrar däremot sig själva. Tänk dig att bli behandlad så gång på gång! Vad gör det med deras välmående och självkänsla?

Så jag frågade henne vad det betyder. Det betyder: "Vad gör du?". Jag frågade vidare om det är så ungdomarna skriver nu för tiden. Det är det (i alla fall där hon bor). Och sen frågade jag henne om alla hennes kompisar skickar sådana SMS lika ofta som hon. "Nej, det är nog bara jag som gör det." kom svaret. Jag frågade henne om hon litar på mig, att jag aldrig skulle göra henne illa med flit. Det gjorde hon. Så här skrev jag till henne:

"Sluta göra det med alla! För alla du känner och alla nya människor du träffar, berättar du att du har autism och att du därför inte förstår hur ofta eller hur du ska höra av dig till dem. Du frågar dem hur ofta och hur (SMS, facebook, ringa osv) du ska höra av dig. Sen skriver du ner det i ett dokument som du tittar på och sen jämför du med hur det varit. Och så går du efter det. Du kan börja med mig. Där skriver du: 'Inga SMS (hon hinner ändå inte svara p g a att hon då är på väg någonstans med sina barn, beror inte på mig). Höra av mig via FB, så mycket jag vill! När hon är där har hon tid.' "


Jag vet inte om hon riktigt förstod vad jag var ute efter, men hon lovade att tänka på det. Tipset kommer från Emma Magnusson som själv har autism, som jag bloggat om innan. Jag tycker egentligen inte att det är så konstigt. De flesta människor har sådana här listor, dock automatiskt i huvudet. Det vi inte klarar att hålla i huvudet måste vi skriva ner. Det är egentligen inte konstigare än att man skriver en inköpslista om man inte klarar att komma ihåg allt man ska handla. Låt vara att många autister oftast behöver många listor, scheman osv i form av text eller bilder, men detta gäller alla människor till viss del. Hur många klarar att hålla allt huvudet?

Det gäller bara att identifiera vad man själv behöver komplettera med för nedskrivna listor. Det är viktigt att inte skriva ner för mycket, sådant som man redan har i huvudet, för det kan förvilla mer än det hjälper. Här är några exempel:

* Telefonnummer. Det har de allra flesta i mobilen. Själv behöver jag nästan inte det, p g a mitt sifferminne. Jag brukar slå numren istället för att bläddra i mobilen. Det går snabbare, men det stör ju i och för sig inte att de ligger där.
* Listan jag försökte beskriva ovan: En lista på vem man ringt/kontaktat när (finns lagrat i mobiler), men också en lista på ungefär när man ska ringa/chatta med vem, dvs vilket tidsintervall. T ex: Sin partner när behov finns, kompisen 1 gång/vecka, mormor 1 gång i månaden osv.
* En lista på vad man pratar med vem om, t ex mormor; hennes katter, "Så ska det låta" (eller något annat TV-program som båda tittar på), ishockey
* En lista med allmänna frågor man kan ställa till vem som helst: "Hur är läget?", "Hur har du haft det sen vi sågs sist?", "Ska du göra något kul till helgen?", "Hur är det med familjen?" osv.
* Inköpslista. Det måste jag ha, om jag ska komma ihåg allt. Maken däremot, kan inte handla med en lång inköpslista. Det blir för förvirrande med så mycket att läsa. Jag skriver bara upp det viktigaste och oftast kommer han hem med det mesta vi behöver.
* Att-göra-lista. Vem klarar sig utan en sådan? Då har man nog rätt lite att göra... Själv mår jag dåligt om jag inte tittar på min med jämna mellanrum.
* Kalender. Man är nog mer "onormal" om man inte har en kalender än om man har en.
* Ett timschema eller skolschema: Vad som händer när under en dag.
* Packlista. Vem har inte gjort en sån på papper?
* Recept. Jag behöver egentligen ett recept att utgå ifrån, eftersom min känsla för matlagning är sådär. Det håller på att bli bättre, ju mer mat jag lagar. Maken däremot klarar inte att läsa recept och laga mat samtidigt. Det blir för många moment: Läsa och laga. Han måste veta hur man lagar rätten, så han slipper läsandet.
* Lekar att hitta på tillsammans med sina barn. Jag har en sån för att inte råka glömma något de tycker är kul. Jag tittar inte på den varje dag, men ibland.
* Utflyktsmål att besöka. Perfekt när man har idétorka.
* Gå på toa. (För barn.) Dra ner byxorna, sätta sig, osv. Detta hade M på dagis, men det blev för rörigt för honom med alla detaljer i bilderna när han väl kunde det. Det visar, att man kan lära sig komma ihåg en lista som man skrivit ner/sett i bilder.
* Klä på sig ytterkläder. Det är vanligt att barn med autism har bilder för detta.
* Vad ska man packa i en gympapåse. Det är vanligt bland barn och ungdomar med autism. M kan sin i huvudet, så då behövs ingen text.

Det kanske låter jobbigt? Ja det är det i viss mån innan man fått rutin på det. Men tänk istället så jobbig ovissheten är. Jag har en packlista som jag alltid använder, för att slippa känslan "Har jag verkligen packat allt?". Inte konstigt många autister är oroliga själar, min egen son i allra högsta grad. De känner ofta flera sådana orosmoment samtidigt, som "har-jag-verkligen-packat-allt-känslan" fem gånger om, eller tio gånger om: "Vad skulle jag nu göra idag? Jag har glömt. Skulle jag ringa nån? Vem? Var har jag telefonnumret? Skulle jag handla? Vad? När passar det bäst att jag åker? Finns det någon lista? Oj, det ringer på dörren. Vem kan det vara? Det är Johan. Vad var det nu han skulle hämta?". Motsvarande i en neurotypisk hjärna:"Vad skulle jag göra idag: Jo, jag skulle ringa försäkringskassan. Numret står på hemsidan. Och sen skulle jag handla mjölk, ägg och nån middagsmat (får se vad de har) under lunchen. Nu ringer det på dörren. Vad bra, det måste vara Johan som kommer för att hämta sin kvarglömda väska, som står i hallen!" Ja, det var bara ett exempel. Det kan ju skifta oerhört mellan individer, men jag tror ni fattar vad jag menar.

Det som gjort min egen far så otroligt högfungerande är hans förmåga att skriva ner precis alla listor som han behöver skriva ner. Vi har ofta lett lite åt detta i smyg, typ: "Pappa och hans listor...." Nu förstår jag vilket kraftfullt verktyg han själv hittat och han har min fulla respekt: "Pappas listor!!!" tänker jag nu. Och ja, jag är ju hans dotter som ni ser i punkterna ovan....

PS. Min vän har godkänt att jag publicerar detta inlägg.