Translate

lördag 16 april 2016

Missuppfattningen vid kostomläggning

Det som är lite knasigt när man väljer att lägga om kosten för sina barn är att man blir anklagad att inte "acceptera barnen som de är". Vissa vuxna med autism tar illa vid sig och det kan jag förstå. Men det är en missuppfattning. Vi som har barn med NPF har ofta släktingar och/eller partners med dragen, om vi inte har dem själva..... Det finns en ärftlig komponent... Dvs vi har redan flera vuxna i vår närhet med dessa drag som vi älskar och vissa av oss har t o m valt att leva med någon med dragen för att de tilltalar oss. Eller så har vi drag själva. När det gäller barnen så är det på en annan nivå. De mår dåligt. Det är stor skillnad mellan ett barn som har sammanbrott efter sammanbrott för att det inte orkar med sin vardag osv och på en vuxen med en sund AS-personlighet som ingen vill eller bör ändra på. Vi vill som de flesta andra föräldrar - bara att våra barn ska må bra. Jag är så glad att lillebror har en del AS-drag kvar. Hans logiska tänkande, mönstertänkandet, särbegåvningen i matte, och en del andra saker som jag inte skriver med risk för att skryta för mycket. Jag accepterar mina barn som de är men jag kommer aldrig acceptera att de mår dåligt i onödan. Och definitivt inte mata dem med sånt som jag vet skadar dem.

Ett erkännande från barnhab!

Idag var jag på barnhabiliteringen med lillebror. Vi var där för att få tips om stol att ha i skolan som man kan röra sig lite mer i. Arbetsterapeuten gjorde även en kartläggning över annat som vi behöver hjälp med. Hon ställde en massa frågor rent allmänt och då berättade jag att det går bra för lillebror med det mesta numera. Att vi inte tycker han är så autistisk längre (inte funktionshindrad i alla fall), att inte heller pedagogerna i skolan tycker det och då höll arbetsterapeuten med. Hon tyckte inte heller att är så autistisk. Hon har sett honom som mindre, så hon borde minnas hur det var förr.

Tänk, där har vi varit så ofta med olika problem, svårigheter, gått kurser osv och så uppför sig lillebror helt åldersadekvat. Hans ögonkontakt, turtagning, närvaro osv var som det skulle. Lugn var han också, och ställde sig och höll i "hänga gubbe" på whiteborden på ett helt korrekt sätt med studenten som var med.

Jag tog sats och sa att jag är övertygad om att kostomläggningen är en stor del av förklaringen och då sa hon till min förvåning: "Ja, det är många som säger det." Skönt att inte bli idiotförklarad och få höra "det finns inga bevis" utan tvärt om betrodd. Jag hade ju det lilla beviset med mig.... Det gjorde min dag idag! Så vi kämpat. Fast att lägga om kosten är betydligt enklare än att ta hand om barn som inte mår bra.

tisdag 5 april 2016

Om LIG-grupper och det inre flygplanet

Idag så var jag på möte med rektorn för vår skola. Anledningen är att vi alla är oroliga för hur det kommer gå för M i högstadiet. Han klarar precis mellanstadiet nu, men har varit på väg in i väggen ett tag. Eftersom det blir betydligt svårare på högstadiet så har skolpersonalen varit orolig. Han har en resurs på heltid. Det som gör det svårt är att han har svårt med start och stopp av uppgifter, speciellt starten. Resursen sliter sitt hår när M sätter sig på tvären och vägrar börja p g a någon småsak som bara måste vara på hans vis. Ibland kan en hel lektion gå till spillo. Vi tror att det beror på att M är trött.

Ms nuvarande resurs ska dessutom sluta nu i vår. Vi har sån tur att hans förra resurs finns på skolan och verkar vilja träda in som resurs igen. Hon är också en jätteduktig tjej som känt M sen han var 3 år, men som inte fick fortsätta som resurs just för att hon varit föräldraledig och under tiden hade nya resursen och M kommit in i arbetet. Även om hon är duktig så kommer det bli tufft för henne att hålla tempot och även att ha ämneskunskapen som behövs i högstadiet. Det finns en anledning till att man har ämneslärare i högstadiet dvs att varje lärare bara undervisar i några få ämnen...... Att hitta en annan resurs som har alla ämneskompetenserna och har kunskap om NPF specifikt Ms behov OCH vill jobba som Ms resurs under högstadiet är nog rätt omöjligt.....

P g a av detta så måste vi försöka tänka igenom andra alternativ. Det finns minst två LIG-grupper (där man får gå i en mindre klass, men får vanligt grundskolebetyg) här i kommunen och vi föräldrar känner att vi behöver tänka igenom vilket som egentligen är bäst för M. Vi vill ju inte köra honom rätt in i väggen där han går nu. Det hade varit bättre om han fick  lite mer tid när han väl kom igång med sitt arbete. T ex att jobba en hel förmiddag eller eftermiddag med varje ämne.

M vill absolut inte byta skola säger han, men vi beslöt ändå att så ett frö hos honom idag kring detta. Det är främst HT 2017 det rör sig om så vi har mer än 1 år på oss. Sexan hoppas vi att han klarar där han är nu. Det blir kämpigt men kan nog gå.

Jag förklarade det här för M med hans svårigheter. Jag jämförde honom med ett flygplan. Det är inget fel på hans inre flygplan, men det tar lite tid både att starta det och att stoppa det. Därför blir det jobbigt för honom i en vanlig klass när han måste starta och stoppa det så många gånger. Men när det väl är i luften, så flyger det jättebra, t o m bättre än de flesta andra flygplan. Och så förklarade jag att det vore bättre för honom att få vara "i luften" längre tider under skoldagen.

Vi pratade också om att lärarna på en sån skola är lika duktiga som klassläraren + resursen tillsammans. Att de haft jättemånga barn med aspergers förut. Att han i så fall får åka taxi dit och hem och att det inte är jobbigare för honom än att gå till skolan han går på nu.

Jag gick också igenom med honom enligt följande slarviga teckning hur svår skolan är från förskoleklass tills gymnasiet. Årskurs är på x-axeln (Förskoleklass till gymnasiet som betecknas G1, G2 och G3) och svårighet på y-axlen (0-13 - sen tog pappret slut). Det är lätt i början, men blir svårare och svårare. För varje nytt stadie blir det ett hopp och högstadiet kommer bli mycket svårt. Om man dessutom är aspergare så kan skolan bli lite extra svårt p g a det här med start och landning (det ritade vi också in - se blå linje) och då finns risken att man kraschar och vägrar gå till skolan. Det blir också ännu svårare under gymnasiet, men det kan man också klara med rätt hjälp. Den gröna linjen är när han går i LIG-klass. Slutmålet är att få börja vuxenskolan och då så blir det lättare igen för då kan man välja något som man tycker är kul. Ser ni hemmasittaren förresten? Han förstod faktiskt detta jättebra och sa själv. "Ja vi vill inte krascha mitt plan med flit." Tänk vad klok han är när han väl får en ordentlig förklaring!


Han vill ändå helst inte byta skola och det förstår jag. Men han gick med på att vi tänker på det som en reservplan just nu, ifall de inte kan ha en sån klass på hans skola (och det kan de inte för det är bara han som behöver en). Vi vill ju inte krascha hans plan.

Filmen Orka om Oro samt lite KBT

Nu har jag äntligen sett och visat M den här filmen om fobier, tvång och oro:

http://urskola.se/Produkter/177425-Orka-Minna-har-tvangstankar

M har varit mycket orolig på sistone. Det är hans fantasi som skenar iväg. Sen tror att han att det hemska han tänkt på ska inträffa om han pratar om det, så han säger inte till oss vuxna vad han är ledsen över. Det är oerhört svårt att hjälpa honom då.

Jag tänkte att han kan vara hjälpt av att veta att andra också har oro, att man kan få hjälp med den och att andra faktiskt klarat att bli av med den. En kille som knappt vågat gå ur sitt rum på många år hittade kraften att cykla till Kina. Vilken fantastisk historia! Och exempelflickan som har bakterieskräck får känna på ett dörrhandtag och känna oron komma och gå. Jag tvekade länge om jag skulle visa det eller inte, men kom på att just bakterieskräck är ett bra exempel för det har M verkligen inte om man säger så..... Snarare på andra hållet; att han behöver tänka på hygienen lite mer. Att inte suga och slicka på vad som helst osv. Det känns aktuellt nu när jag och maken båda fått halsfluss p g a streptokocker..... I vilket fall som helst så var det nog bra att jag visade filmen.

Vi jobbar annars med KBT för att han själv ska hitta verktygen mot oron och det är Tony Attwoods bok vi jobbar med:

https://www.adlibris.com/se/bok/exploring-feelings-9781932565225
(Det finns en för ilska också och den har jag tänkt använda till lillebror. Böckerna är annars rätt lika.)

Vi kar kommit så långt som till de glada känslorna och att plocka fram skämt som alltid gör honom glad på några sekunder. Som skämten under melodifestivalen när "Jussi Björling" blir "Juicy Burger", "Måns Zelmerlöw" blev "Måns Sell-Me-Love" och "Jonas Gardell" blev "Gollum" ("I didn´t know Gollum was Swedish"). När man drar de skämten kan han inte låta bli att skratta. Målet är att han ska ha flera sådana verktyg som han själv kan plocka fram när han behöver.

söndag 3 april 2016

Empati: Stackars påskliljan som har vissnat

Det sägs att aspergare inte har någon empati. Nu har jag precis förklarat att påskliljor har en lök som skjuter upp nya blommor år efter år, för lillebror grät för att den här vissnat. Trots att han förstod tycker han ändå att det inte är snällt mot dem att vi klipper av blommorna. Jag kunde bara hålla med.

Aspergare har empati, men det ter sig lite annorlunda. Man kan inte generalisera om att de skulle ha varken mindre eller mer. Vi är alla olika!

Att säga att vissa kategorier av människor saknar empati är dock väldigt oempatiskt.....


lördag 2 april 2016

Världsautismdagen - 2 enkla saker att tänka på om man inte kan så mycket

VÄRLDSAUTISMDAGEN.

Om man inte kan så mycket om autism, så klarar man sig rätt bra genom att:

1) INTE stirra och skaka på huvudet eller göra liknande gester när ett barn inte beter sig som förväntat. Det barnet kan ha autism. De flesta föräldrar gör så gott de kan. Blickar gör dem inte till bättre föräldrar.

2) INTE dela blogginlägg av typen "nu får föräldrarna skärpa sig/ta makten" utan att tänka efter noga. Vi som har barn som fungerar annorlunda vet oftast vad vi gör och vad vi inte ska försöka med i en given situation. Genom att vara auktoritära så tappar vi oftast den lilla kontroll som vi faktiskt har över situationen och riskerar att trigga ett utbrott/sammanbrott.

Se bifogad länk om när Frida Boisen trampade i klaveret:
http://www.dagensmedia.se/medier/dagspress/frida-boisen-skrev-om-autistisk-pojke-klandras-av-pon-6088801

Charlies tics försvann - se själva!

Idag vill jag, med tillstånd, dela med mig av en berättelse från en annan mamma. Jag låter texten tala för sig själv och rekommenderar er alla att titta på filmen på YouTube. En väldigt gripande och talande film, i sin enkelhet. Lille gubben, så jobbigt han haft det! Skönt föräldrarna hittade lösningen.

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
https://www.youtube.com/watch?v=l_GoYluO6l8&feature=youtu.be

Det här är Charlie, snart 8 år. Han har levt med svåra tics i ungefär halva sitt liv. Han har haft problem med sin mage (kramper, förstoppning, uppblåst) sen han var 2,5 år och haft talsvårigheter sen han var bebis. Prover för både celiaki och kasein (gluten och mjölk) har tagits men varit negativa.

De första ticsen började som små, knappt märkbara handrörelser över pannan till att nu 4 år senare eskalera i svåra skov med ögonblinkningar (väldigt kraftiga som håller på hela tiden) men även harklingar till och från i vissa skov. Som han har kämpat denna lilla kille! Vissa dagar har han varit så dålig så att leka, klä på sig, vara i skolan eller ens prata har varit svårt för honom.

I maj i år sökte vi ytterligare läkarhjälp (för vilken gång i raden vet jag inte) och då efter samtal, undersökning m.m. föll domen - Children´s tourettes eller övergående tics. Rådet vi fick var "vänta och se...". Jag är inte riktigt "vänta och se-personligheten" så jag har lagt åtskilliga timmar att googla, läsa, kontakta alla möjliga personer för att kunna gräva djupare i detta. Något sa mig att det inte var tourettes...
Vi har nu sen i somras, på eget initiativ, uteslutit all gluten och alla mjölkprodukter och han har aldrig mått så bra som han gör nu! Inga raseriutbrott, inga gråtattacker, inga magproblem och INGA TICS! Han är som vår helt vanliga snälla, roliga, busiga underbara Charlie igen.

Som en hemsk slump fick vi ett bakslag förra veckan. Charlie hade då fått i sig gluten (skulle det visa sig). Redan på kvällen några timmar senare var aggressions- och raseriutbrotten ett faktum. Dagen efter var han bjuden till sin bästa kompis på kalas men bara en stund efter vi lämnat av Charlie fick vi hämta honom. Han mådde verkligen inte bra. Han kände sig sjuk men kunde inte riktigt förklara hur, "bara sjuk mamma".

På morgonen efter vaknar han och det första han säger är "jag tror det har börjat igen mamma" (och syftade på ticsen). Och visst hade det gjort det... Ticsen, kraftiga ögonryckningar och muskeldrag i ansiktet var tillbaka med full kraft. Det var ett tungt bakslag.

I skolan hade han det jättetufft, klarade med nöd och näppe av skoldagen och när han kom hem släppte alla spärrar och han satt i soffan och slängde huvudet bakåt i "ticskramper" och ögonen blinkade oavbrutet.

MEN dagarna som följde var MYCKET intressanta! Allt som dagarna gick (vi återgick/höll givetvis en glutenfri och mjölkfri kost) började ticsen avta och idag är de helt borta!!! På bara några dagar är han sig själv igen! Alla skov han har haft hittills har varit minst några månader, ibland mycket längre och återkommit efter bara några veckor.

"Irritabilitet, utbrott, överaktivitet och problem med uppmärksamheten, tvångssymtom och tics kan vara symtom på glutenrelaterad störning"... "Vanligen rekommenderar jag att de håller en gluten- och kaseinfri diet för att få inflammationen i lillhjärnan att avta och så småningom upphöra".

"Celiaki eller glutensensitivitet kan också ge upphov till olika neurologiska symtom som nervinflammation, ataxi... Ataxi anses bero på att antikroppar mot gliadin förs med blodet till lillhjärnan där det orsakar inflammation, i synnerhet i lillhjärnan. Lillhjärnan är en del av hjärnan som framförallt är ansvarig för balans och koordination och är av stor betydelse för det talade språket. Information i lillhjärnan beroende på gluten kan orsaka både talrubbningar och försenad talutveckling..." (Harald Blomberg; Glutenrelaterad störning hos barn och vuxna).

Det som händer kan beskrivas så här; Proteinerna i mjöl- och mjölkprodukter omvandlas, vid en proteinintolerans, till något som kallas opioida peptider. Dessa peptider har en morfinliknande effekt på nervsystemet samtidigt vet man att den läckande tarm som uppstår leder till en obalans i tarmfloran, där exempelvis candida lätt kan ta över samtidigt som det fattas en del av de enzymer/tarmbakterier som skall bryta ned den kost individen får i sig vilket medför att tarmludden inte kan ta till vara på all näring som skall ut i kroppen. Den näringen är ju byggstenar till individens signalsubstanser och hormoner, substanser som sköter kommunikationen i kropp och knopp. Den läckande tarmen har svårt hålla gifter (opioida peptider, socker, vacciner, färgämnen etc.) borta från blodbanan samtidigt som brister (på kroppens byggstenar) uppstår - det blir mer eller mindre kaos i kropp och knopp eftersom individens biokemi kommer i mer eller mindre obalans (Sussie Olofsson www.neuropedagogik.se).
"Peptider som bildas av kasein frigör, precis som gluten, cytokiner som också ger inflammation i hjärnan. Även i tarmen orsakar dessa cytokiner inflammationer som ofta ger tarmsymtom, vanligen förstoppning...".(Harald Blomberg)

Men under hela denna tiden har jag googlat, läst och haft kontakt med folk/läkare/"kunniga" men INGEN, absolut ingen har ens nämn att det kan bero på kosten! OCH även om alla prover visar negativt kan man ändå inte utesluta att det beror på kosten.

 Vill nu dela med mig av vår historia och hoppas kunna hjälpa andra.