Translate

onsdag 30 januari 2013

Om att bota autism

Man ska helst acceptera sitt autistiska barn som det är, och lära sig leva med det. Förstå det och anpassa sig själv och miljön. Men man ska inte försöka bota barnet från autismen. Eller?

När man pratar om att bota autism känns det oerhört kränkande för många vuxna med autism. (Känner själv många, och gillar dem precis som de är.) Autismen är ju oftast en stor del av deras personlighet. Och de är ofta nöjda med sig själva sådana som de är, och har länge kämpat för att just få vara just sådana som de är. Och få den förståelse, som de förtjänar. Då blir det lite tokigt när föräldrar kämpar med "näbbar och klor" för att bota sina autistiska barn. Många tycker kanske synd om barnen, som man inte tror får den förståelse de förtjänar. Det känns kanske hemskt att föräldrarna vägrar acceptera sitt barn som det är. Är det verkligen så illa? Eller kan man försöka bota sitt barn från (hela eller delar av) autismen, OCH acceptera det som det är OCH försöka förstå det? Jag hävdar det.

Jag kan förstå att många får rysningar när någon säger "bota autism". Om någon skulle komma hit och erbjuda sig att bota maken, hade förmodligen både han och jag känt oss enormt kränkta. Han har svårigheter och styrkor som ligger inom autismspektrumtillstånd, men inget behov av att bli botad från sig själv.

Om någon skulle komma hit och erbjuda att bota lillebror, så hade jag förmodligen tyckt att det var rätt onödigt. De pedagogiska strategierna funkar ju, och han är fin som han är. Okej, nu har ju han blivit lugnare sen han fick gluten- och sockerfri kost och har precis tagit bort mjölken från honom, så vi har ju gjort förändringar för honom. Men som han är nu, ser jag verkligen ingen anledning att försöka bota honom totalt sett. Han är en riktigt fin aspergare.

När det gäller M, är det en helt annan sak. Inte för att jag vill bota honom från autismen heller. Han får gärna vara en go lillgammal, underbar aspergare med ADHD. Egentligen ser jag det inte så. Jag tänker inte i termer av "bota autismen". Jag tänker i termer av hjälpa. Jag försöker lindra de svåra negativa symptomen som han har: Ticsen, synsvårigheterna, motoriksvårigheterna, oron.

Ticsen är enormt jobbiga för honom. Han vill vifta med snören från sekunden han vaknar till sekunden han lägger sig. Det kallas tics. Någon kanske tror att jag överdriver, men det gör jag inte. Han tar direkt något att vifta med när han vaknar. Visst kan han lägga undan snören etc, när han gör andra saker som skolarbete - där är han duktigare, men på fritiden så viftar han oftast samtidigt som han gör andra saker. Viftande leder ofta till mer viftande. Det blir som ett beroende. Och man kan inte gömma alla saker som går att vifta med: Strumporna man har på sig, toalettpapper, dockkläder, grytlappar osv. Men det är en helt annan diskussion.

Alla de här sakerna säger M ibland:

"Det sparkar och drar i blodkärlen." (i händerna)

"Det känns i handen, som när man är jättetörstig, precis innan man dricker."

"Det törstiga i handen förvinner när jag viftar."

"Försvinner det törstiga om man hugger av händerna?"

Ska jag då acceptera att M har det här behovet? Jag naturligtvis ska jag det. Men det är är min uppgift som vuxen att hitta andra saker för honom att göra med händerna, så han glömmer att vifta. Ja, han kan faktiskt glömma det om han gör något annat som är kul. Men ska jag acceptera att mitt barn har den där känslan i händerna nu och kanske för resten av sitt liv?  Acceptera att han kommer vifta bort stora delar av sitt liv? Eller ska jag försöka hjälpa honom att få bort det "törstiga" i hans händer? Han vill gärna det, så klart. Han vill få bort det "törstiga"och få ro i sina händer.

Jag skäms inte ett endaste dugg för att jag vill bota honom från dessa tics. Jag accepterar honom precis sån som han är. Men jag accepterar inte att han har det så svårt. Jag vill hjälpa honom. Jag vet ärligt inte om det går, men jag måste försöka. Det är förmodligen en klen tröst för honom att jag accepterar och förstår.... Tyvärr har inte kostomläggningen haft någon effekt på ticsen.

Innan vi la om kosten för M var han oftast inne i sin egen värld. Han ville bara prata om sina saker - vindkraftverk och grannens tallar. Skulle jag ha accepterat att jag nästan inte får kontakt med honom? Eller borde jag försöka få honom ur sin bubbla? Få honom hos mig? Ja, ni vet ju svaret. Självklart vill jag av egoistiska skäl ha mitt barn i verkligheten hos mig. Även om jag hade trott att hans egen värd var bättre, hade jag förmodligen försökt dra honom ur den. Men det var den inte. Den handlade om grannens tallar, om och om igen. Det har vi lyckats med via kostomläggningen. Han är hos oss nu. Svarar nästan alltid på tilltal direkt. Eller på andra eller tredje gången istället för tjugonde och att man har petat på honom.

 När det gäller Ms synsvårigheter, så är det väl knappast någon som motsätter sig att han får glasögon (mer än han själv). Det är ju så vanligt att man hjälper folk med glasögon. Men varför ska det vara på annat sätt, med andra saker? All hjälp som en människa kan få är väl bra? Om det sen är pedagogiska strategier, specialkost, medicin, någon träning, glasögon, hjälpmedel osv. Man kan ju faktiskt "plocka russinen ur kakan" med allt som bjuds och som verkar vettigt. I alla fall det man får för en rimlig peng och inte är skadligt.

Men jag skulle aldrig drömma om att vilja bota eller ens hjälpa en vuxen människa med NPF, som inte själv vill det. Det är faktiskt en helt annan sak. Åtminstone för mig.

tisdag 29 januari 2013

Mutor för mjölkfritt

När M skulle sluta med mjölk, var det en lång process innan han gick med på det. Det krävdes många övertalningsförsök och flera olika mutor samtidigt. Men det gick. Jag förstår honom. Han hade slutat med gluten 10 månader tidigare, så det var rätt hårt för honom när vi tog bort även mjölkprodukterna.

Nu är han förstås helt okej med det, för han vet att han vunnit massor på kostomläggningen. Vi har kunnat minska ner på LSS-timmarna eftersom han leker duktigt utan vuxenstöd, dvs han får bestämma mer själv i vardagen. Han klarar av att ta pianolektioner. Det går lättare för honom i skolan. Han är betydligt gladare. Ja, det mesta har faktiskt blivit till det bättre.

Som jag skrivit tidigare har vi precis tagit bort alla mjölkprodukter för lillebror. Lillasyster har slutat med att dricka mjölk och äta ost på dagis (så långt dagis kan sträcka sig - de tar inte bort det i matlagningen för lillasyster utan läkarintyg tyvärr). Det har gått bra. Även nu har vi tagit hjälp av mutor. Lillasyster vill gärna ha stora pärlor. Självklart ska hon få det. Och lillebror har fått fler banor till sitt favoritspel på iPaden. Vi hade nog ändå tänkt köpa fler till honom, men varför inte passa på att muta honom med det han älskar mest? Jag sa: "Vad vill du att vi ska köpa för pengarna: Ost eller fler banor?" "Fler banor." svarade han glatt. Och så var den saken ur världen.

Det är förmodligen enklare att lägga om kosten när barnen är små. Och det är väl klart att barnen ska få något tillbaka, för "besväret". ;)

måndag 28 januari 2013

Åka buss - olika upplevelser

Maken och jag har ofta samma diskussion angående om jag ska åka buss eller bil. Den brukar gå något i stil med att han säger: "Äh, ta bilen." och så svarar jag att det tänker jag inte alls. Jag kan lika gärna åka buss, så sparar vi pengar. Maken förstår mig inte alls. Har man en bil, så tar man den. Buss åker man bara i nödfall.

Hans upplevelse av en busstur:
  • För det första är det väldigt jobbigt att komma i tid. Han glömmer sig lätt - dålig tidsuppfattning. Och när han ska iväg har han svårt att hitta och samla ihop sina saker. 
  • Han tycker oftast att busschaufförer inte är så trevliga. Det har hänt att han sprungit efter bussen och missat den, fastän han egentligen kommit ikapp. Föraren har bara vägrat att stanna och öppna dörren. Sånt ger maken grymma "spänningar" och han minns det tills nästa gång.....
  • När han sitter på bussen så är det störigt att någon annan kör. Han vill ha kontroll. Jag får aldrig köra bilen, när han är med. Inte mig emot i och för sig. Jag tycker det är skönare att åka med.
  • Han hör, luktar och ser allt de andra människorna gör. Han tänker på alla bacillusker som far omkring. Och rätt många luktar illa. Rök, parfym och svett. I alla fall i hans överkänsliga näsa. Jag vet aspergare som sitter och blundar med musik i öronen, för att klara av resan, för att intrycken annars trillar på dem för mycket.
  • Han tycker också att det är jobbigt med andra människor så nära inpå eftersom han inte vet vem som är vänligt inställd och vem som kanske har en kniv i fickan.
  • Han är inte åksjuk, men är känslig för om busschauffören kör ryckigt.
  • Han vill oftast sitta på samma plats här hemma, och jag gissar att han egentligen vill det på bussen också, men jag vet inte säkert. 
Han klarar av att åka buss, men det suger alltså energin ur honom.


Min upplevelse av en busstur:
  • Jag tar fram en bok, stänger av omgivningen förutom att jag håller koll på var vi är, och kopplar av nästan lika bra som jag gör hemma i soffan.
Jag vilar mig alltså när jag åker buss. När jag kör, måste jag uträtta ett arbete. Och kan inte läsa samtidigt.

Nu när vi har identifierat denna skillnad, så kommer förhoppningsvis denna diskussion dö ut. Jag tar bussen så jag får koppla av och så att vi sparar lite pengar. Han får ta bilen för att må bra och behålla sin energi. (Inte helt miljövänligt, men vi brukar inte resa så ofta eller så mycket, totalt sett.)

fredag 25 januari 2013

Lillebror är sockerberoende

Den senaste 1,5 veckan har varit lite intensiv. Lillebror har haft influensa, och haft sår i hela munnen. Blödande variga sår. Att äta har inte varit att tänka på under flera dagar i sträck. Det har gjort för ont. Vad tar man då till: Jo, isglass. Den är lätt-äten och bedövar.

Nu ska jag egentligen inte skylla ifrån mig - den hemmagjorda jag gör är inte mycket bättre, men maken har en övertro på isglass i dessa situationer. Om nu Doktor Lustig har rätt i att fruktos är ett gift och nästan samma sak för kroppen som alkohol, så känns det tveksamt för mig att ge ett sjukt barn en stor mängd isglassar. Visst det är kolhydrater det med, men.... Nästa gång får jag göra egen isglass med druvsocker i. Druvsocker är hjärnans och musklernas bränsle, och något helt annat än fruktos.

I vilket fall, så har lillebror levt på köpt isglass i några dagar. När munnen läkte, så ville vi naturligtvis gå över till riktig mat igen, som potatismos. Det ville inte lillebror. Han hade fått smak på det söta. Inget av det han brukar gilla smakade gott längre. Han hade fått ett "smak-skift" mot det söta.

"GE MEJ GLASS. MAMMA KAN JAG FÅ EN GLASS? JA VILL HA GLAAAAASSS!"

Så där har han skrikit på oss i i timmar i flera dagar, med panik i rösten. Det har varit jättejobbigt att se. Och jag känner igen mig själv så väl. Jag förstår honom. Han har abstinens och måste bara får lite socker. När jag var student så köpte jag ett eller två paket glass på kvällen innan jag skulle plugga och en stor påse med chokladsvampar. Jag var tvungen att vräka i mig alltihopa innan jag fick ro i kroppen och kunde börja plugga. Om jag inte gick och köpte det, och försökte stå emot sockersuget, så satt jag bara och tänkte på glass och godis. Jag kunde inte plugga. Det slutade nästan alltid med att jag gick till affären och köpte nytt. Nytt, för i skafferiet kunde jag inte ha nåt. Nej, det åts upp direkt. Så jag inbillar mig att jag förstår lillebror rätt väl, när han skriker så där.

Och alltid annars, när han varit på kalas, eller vi fuskat med något som innehåller en stor mängd socker, så blir han tokig efter sånt som innehåller socker, dagen efter. Han ber enbart om saker som innehåller socker. Han vet inte ens om det själv. Han rabblar upp: Kanelbullar, sylt, korv, ketchup, senap, osv.

Förutom sockerberoendet så har lillebror förändrats personlighetsmässigt. Han är ju blodsockerkänslig från början, så ni kan säkert tänka er..... Förutom humörsvängningar, skrik och utbrott som normalt följer vid lågt blodsocker, så har han även varit betydligt busigare och inte lika omtänksam mot syskonen som han faktiskt är numera. Han har återfallit i att bitas. Och idag satte han sitt knä och hela sin tyngd över lillasysters nacke. Det kunde gått riktigt illa. Hennes nacke är klen och han är rätt stor. Det hände när maken bara vände på huvudet. Tittade bort några sekunder. Tur han vände det tillbaka och fick bort lillebror.

Han säger själv: "Det är sockret som gör mig dum." Lille gubben. Jag hoppas verkligen inte att han ser sig själv som en dum person.... Men jag tar honom på allvar när han säger så. Kanske är det något han själv känner i sin lilla 5-årings-kropp?

Nu är det dags för mig att stänga av datorn. Ska hämta min pappa vid tåget. Han är alkoholist. Nykter alkoholist, hoppas jag. Man vet aldrig helt säkert. När han är nykter frossar han i socker. Han vill ha 2 stycken risifrutti till kvällsmat och efter det vill han ha glass. Jag brukar skoja med honom och säga att han borde gå med i Anonyma Risi-fruttiätare också. Fast det är naturligtvis inte en strid jag tänker ta. Socker är väldigt milt jämför med alkohol. Pappa kan fortsätta äta sitt socker. Bättre det.... Jag är så glad och tacksam för att han lever. Men det är en annan historia.... Och pappa är förresten aspergare med ADHD. Han har det inte på papper, men jag vet. Och det är förmodligen därför han hamnade i beroendet. För att han självmedicinerat med alkohol.

Dr Lustig säger att det som skiljer alkohol och fruktos, är att fruktos inte bryts ner i hjärnan och därför inte gör oss fulla, men att de två substanserna i övrigt gör ungefär samma saker i kroppen. Lillebror får inte så stora mängder fruktos och strösocker någonsin igen.

tisdag 22 januari 2013

Kostlistan till dagis

Nedan är min kostlista till dagis som medföljde läkarintyget för lillebror.

Vi har fått detta godkänt på dagis.

------------------------------------------------------------------------------------
Kost vid autism och ADHD - vad vår familj inte äter:
  • Gluten
  • Mjölk eller mjölkprodukter, dvs vi äter inte smör, grädde, ost, dvs vi äter inget som kommit ut från en kos spene.
  • Strösocker eller fruktos (förutom naturligt förekommande i frukt). Vi dricker inte saft och endast små mängder juice.
  • Soja
  • Stora mängder växtolja, som solrosolja, majsolja, rapsolja (innehåller för mycket omega-6 som konkurrerar ut omega-3 fiskolja som har bevisad effekt mot hyperaktivitet)
  • Glutamat, glutaminsyra (E620-E625) eller jästextrakt (ger hyperaktivitet och utbrott). Finns i pulver av alla slag, färdigmat, buljong och kinamat.
  • Natriumbensoat (E211), finns bland annat i sylt, saft, sill och dressing
  • Aspartam (E951) eller andra sötningsmedel
  • AZO-färgämnen (E102, E104, E110, E122, E124, E129)
Däremot så äter vi druvsocker (glukos) i mindre mängder, som t ex hemmagjord oboy på kakao och druvsocker. Vid väl valda undantag (kalas), äter barnen lite strösocker.

Att steka mat i mindre mängder växtolja är okej, liksom lite margarin av växtoljor på smörgås. Vi använder själva kokosolja eller olivolja till det mesta. (Dessa innehåller mestadels mättat fett som inte konkurrerar med omega-3.)

Vi äter denna kost, eftersom den rekommenderas av flera världsledande experter på sambandet autism/ADHD och kost. Även lillasyster äter denna kost, för att inte skapa samma problem hos henne, som hos brorsorna. Hon är liten och hur hon utvecklas i framtiden, kan ingen veta, oavsett hur hon är idag. Ingen kan garantera att lillasyster till 100% tål de ämnen som brorsorna regerar på. Vi vill ge lillasyster de bästa förutsättningar, för en normal utveckling. De allergitester som finns att tillgå är otillförlitliga för denna problematik.

Vi ger även barnen rekommenderade vitaminer och mineraler, som komplement.

måndag 21 januari 2013

Ojämn förmåga

I morse var det väldigt trögt. M ville först inte gå till frukostbordet. Och när jag väl fått honom dit, så satt han bara och tittade på filmen. Jag påminde honom några gånger om att han skulle äta, men inget hände. Jag stängde av filmen, för att han skulle koncentrera sig på maten, men då blev han bara arg. Då satte jag på filmen igen och började mata honom. Han är 8 år och kan oftast äta själv. Vad spelar det för roll att jag matar honom någon gång ibland, när han oftast äter själv? Idag var han trött, och jag antar att det var det som satte ner hans förmåga.

Det händer med andra saker också, som påklädning. Han kan klä på sig själv, men jag brukar hjälpa honom när jag märker att han är trött. Speciellt på morgonen. Jag vill att han ska komma till skolan med energin i behåll. Påklädning kan han öva vid andra tillfällen. Det behöver han inte göra när han är som tröttast, i början på dagen.

Jag tänker absolut inte att jag curlar honom. Jag tänker att jag kompenserar honon för hans brister. Jag gör det av kärlek. Mitt tips: Stryk det fula ordet curling ur er vokabulär, och börja prata om att kompensera brister istället.

Jag kompenserar sönernas och makens brister så mycket jag kan och orkar. Givetvis får de försöka lära sig vissa saker. De de kan lära sig. Men när det inte går, då kompenserar jag. Till exempel så är det jobbigt för maken att klä på barnen ytterkläder. Först ska han veta vilka kläder som är vems och var de finns. Inte alltid lätt med barn som sprider sina saker i huset. De har rätt lika storlekar och flera olika vantar och mössor var. Sen själva påklädningen, med barn som egentligen inte vill. Detta är svårare för maken än för mig, eftersom han inte har motoriken automatiserad på samma sätt som jag. Han måste tänka efter för varje liten sak han gör, och då blir det så klart jobbigare. Men ibland så fixar han det.

Jag kompenserar även maken när han förlägger sina saker eller glömmer ta in matvaror. Jag sätter in margarinet utan förebråelser. (Han har ju redan glömt det. Ingen mening att ens ta upp det, eller bli irriterad.) Likaså kompenserar jag honom med allt som ska kommas ihåg och som han inte skriver upp i sin kalender. Jag kompenserar honom och tillsammans så kompletterar vi varandra. Jag är glad och tacksam att jag har förmågor som han inte har. Och vice versa..... (Han kompenserar mig tillbaka rätt ofta, så ni vet.....)

Ofta hör man att människor med autism får höra att "de kan bara de vill". Folk i omgivningen har sett dem lyckas någon gång tidigare (maken sätter ju t ex in margarinet ibland), och gör misstaget att tro att personen alltid klarar detta. Men det varierar med dagsformen betydligt mycket mer, än för oss andra, när man har autism. Om det ändå vore så enkelt att det var viljan som saknades..... Då hade de ju bara kunnat "vilja" med allt, så hade vi inte behövt några diagnoser.

Tänk dig att du är på väg till en anställningsintervju eller något annat viktigt möte. Av någon anledning så är du sen. Du hittar ingen parkering och får köra runt en stund. Till sist hittar du en liten plats längs med gatan. Klarar du att fickparkera i det läget? På vänster sida i rusningstrafik? Vi antar att du oftast brukar kunna det. Om inte annat efter några försök. Men nu, när du är tokstressad och din hjärna inte funkar som den brukar - klarar du det? Vill du att någon som går förbi på trottoaren skriker åt dig: "Du kan om du vill!", "Skärp dig!" samt "Du gjorde det igår." Hjälper dessa kommentarer dig? Det är inte viljan det hänger på. Det är förmågan. Den är nedsatt av stress, som bara byggs på när andra tjatar. Och du är naturligtvis mycket väl medveten om att du kunnat fickparkera tidigare. Fattar inte andra att detta stör dig något enormt? Du är ju ingen idiot..... Och definitivt ingen lat idiot...... Och vad händer med din självkänsla? Och vad tänker du om den som försökte peppa dig?

Tänk om någon istället hade gått fram till dig, och hjälpt dig att parkera genom att vinka in dig i rutan. (Det händer ju tack och lov ibland.) Tänk om någon du kände och litade på råkade dyka upp, och tog över rätten, lät dig springa till mötet och lovade att komma bort med nycklarna sen. Hade det inte varit väldigt skönt att få bli kompenserad? Att få hjälp? Och vad hade du tyckt om personen som kompenserade/hjälpte dig?

söndag 20 januari 2013

Vänd ett skåp!

Här är Ms läshörna i skolan (klicka på bilden, så blir den större):


Som ni ser har de använt en skärm och vänt på ett skåp. M brukar sitta där vid enskilt arbete, ofta med hörselkåpor på. Och sina läsglasögon.

Tidigare satt han i ett eget rum, men när den lokalen behövdes till annat, så gjorde pedagogerna denna läshörna. Och det funkar rätt bra.

Om ni tittar på skrivbordet ser ni en skiva som han kan ställa böcker på. Den behövs för att M har svårt att ackommodera. Om hela boken är på samma avstånd från ögat, har han lättare att läsa.

Som ni ser, är det inte mycket på väggarna som stör. Inga tavlor som han ser hela tiden, utan att kunna "stänga av" det synintrycket. Och det är inga jobbiga mönster på väggarna, som får honom att må illa. Det är inte heller varken för ljust eller för mörkt.

Man hör ofta att skolor klagar på dålig ekonomi. Om man är kreativ, kan man komma på sådana här billiga lösningar. Det enda som krävs är själva flytten och att någon förankrar skåpet i väggen, så det inte välter. Och jag kan lova att skåpet isolerar ljud långt bättre än den där skärmen....

lördag 19 januari 2013

Om vitaminer och "mirakelvitaminer".

Jag har blivit erbjuden att testa mirakelvitaminer flera gånger. Som gör en märkbart piggare och löser en väldigt massa hälsoproblem. Finns de?

Nej, de gör de inte! Ända tills någon av dessa försäljare skickar mig en länk på en vetenskaplig studie som visar att deras tablett har effekt, kommer jag hävda att detta är bluff. Jag struntar i att de hänvisar till X antal patent och nya teknologier som gör att upptaget går lättare. Hur vet jag det, liksom.....

Ingen av de gånger, någon har viskat i mitt öra, har jag fått någon studie att läsa. Fastän jag påpekat att jag har kompetensen att förstå sådana. Jag har bara fått hänvisningar till patent och örtinstitutet i Schweiz. Och till otal lyckliga historier. Som jag skrev i mitt förra inlägg, så kan man inte bara välja ut några individer som haft god effekt och låta dem berätta. För även om 20 personer upplever att de haft ett fantastiskt resultat, så kan det finnas flera hundratals som inte märkt någon effekt och tvärt emot känner sig lurade. Det inser man ju om man tänker efter lite.

Men ändå, så är det så lätt att falla för frestelsen att testa. Speciellt om man har barn med svårigheter, och man blir lovad att de försvinner av någon som säger sig ha upplevt detta själv för sina barn eller barnbarn.

Hur det kan finnas folk som verkligen upplever en effekt, förresten? Som går ut med sitt namn i tidningar osv? Jo, det är inte konstigare än att livet, sjukdomar, funktionshinder m m går upp och ner. Barnen utvecklas. Framstegen kan bero på andra faktorer. Visst kan det finnas substanser som funkar från dessa solskenshistorier, men då kommer det i princip alltid studier efteråt, som bevisar detta. Får vi inte höra talas om några studier efter ett tag, utan bara återkommande lyckliga historier, så vet vi ju......

Första gången jag blev erbjuden mirakelvitaminer var det av någon som jag vet har goda intentioner, som nog själv bara råkat fastna i det. Så kan det förstås vara.

Nyligen skrev en annan för mig okänd person ett meddelande på min gillasida. Hon skrev att vitaminerna hade gjort stor skillnad för hennes familj som inkluderade NPF-barn. Jag tänkte att jag kunde kolla vad det var. Jag misstänkte att det var en pyramid, men det kan ändå vara intressant att veta hur de gör. Jag fick en länk till ett "webinar", och när jag klickade på den så ville de att jag skulle köra en exe-fil på min dator. Eftersom maken sagt åt mig att aldrig köra exe-filer (virus, spionprogram?) som jag inte vet vad de innehåller så avstod jag, och skickade meddelande och berättade det för den personen. Och bad om information på annat sätt, som pdf t ex. Men jag har inte fått något svar. Jag hittade dessutom denna länk om Cellenergi och Fitline som det handlade om, så jag insåg att det bara var ytterligare en pyramid-organisation. Den som tipsade mig, hade inte heller något vettigt kort som sin profilbild på facebook. Man kan undra varför.....

Hur det funkar, kan ni läsa i länken ovan. Kortfattat så kringgår de lagar och kontroll genom att sälja från privatperson till privatperson. Om detta nu vore så fantastiskt, så borde mirakelvitaminerna finnas överallt till försäljning. De borde kunna tillåta kontroller, eller hur?! Och när jag hör att folk känner sig piggare, så blir jag lite bekymrad. Vad har de egentligen i tabletterna? Något uppåt-tjack som är beroendeframkallande? Fast det är ändå mest troligt att det är någon saft eller liknande.

Sist jag blev erbjuden var det någon som länkade upp sin blogg i en grupp på facebook. I bloggen fanns en flik om Fitline. När jag började ifrågasätta, så kom det ena dumma svaret efter det andra och hon blev otrevlig i tonen. Administratören bad henne att sluta länka sin blogg. Då gick hon ur gruppen. Det säger väl allt om vad hon var ute efter, eller hur?! Hon hade förresten inte heller något vettigt kort på sig själv.

Vi äter vitaminer och mineraler. Vi äter D- och muliti-B-vitamin, magnesium, zink och kalk. Jag håller koll på att de jag köper tas upp lätt av kroppen och inte mest åker igenom den. Vi undviker multivitamintabletter, eftersom doserna är lägre i dem och dessutom så innehåller sådana tabletter ofta sånt som inte tas upp så lätt. Man får vad man betalar för.... Det är svårt att hitta bra vitaminer till barn. Jag köper vuxenvitaminer, som jag delar (för att få lägre dos) och mosar i mortel och blandar med vatten. Det smakar kanske inte så gott, men det slinker ner om M får lite rismjölk efteråt. :)

Givetvis är det bättre att äta frukt, grönt och nötter istället. Om det går för att få i sig tillräcklig mängd och inte är allergisk (som jag).

Jag tänker inte skriva vad jag använder (om inte någon specifikt frågar och då gärna som meddelande på gilla-sidan). Jag gör inte reklam för produkter och säljer inget heller. Och så byter jag ofta märken p g a att jag hittar lägre priser eller läser något nytt rön. Men jag försöker köpa närproducerat, eftersom jag inbillar mig att det är bättre kvalitet och bättre kontroller. Doser vågar jag inte råda om. Det beror förstås på vad man äter i övrigt. Ni får googla det. Eller fråga en dietist. Man kan också kolla upp om barnet har brist på något, givetvis. Fråga på vårdcentralen först. Det är dyrt att testa privat, och alla företag är nog inte så seriösa. Vi har inte kollat upp brister, utan ger efter rekommenderad dagsdos.

------------------------------------------------
En parentes: Jag är mycket väl medveten om att många säkert tror att det jag berättar om vår kostomläggning bara är en sån där solskenshistoria, som beror på andra faktorer. De stora studier om kost och NPF som hittills har gjorts har varit för dåliga. Ja, förutom INCA-studen som jag skrivit om i detta gamla inlägg. Det kommer komma fler och bättre studier i framtiden, tror jag. Men det står er givetvis fritt att tro vad ni vill om diet och NPF. :)

 

fredag 18 januari 2013

TEMA: NPF i media och läkemedelsstudier

Jag är statistiker och jobbar med läkemedelsutveckling. Jag tänkte nu förklara det som media länge gjort när de svartmålat aspergare med dåliga artiklar, med en jämförelse från mitt jobb.

Anta att vi ska jämföra en medicin mot placebo. Vi har 100 försökspersoner, varav 50 får medicin och 50 får sockerpiller. När man kör läkemedelsstudier, vill man ofta ha med många försökspersoner. Det är för att man vill beräkna medelvärden som är tillförlitliga.

Låt oss säga att det är en tänkt blodtryckssänkande medicin. Vi mäter blodtrycket innan vi börjar ge försökspersonerna medicin eller sockerpiller. Detta är vårt startvärde. Vi ger därefter medicin/ sockerpiller, och mäter blodtrycket igen, på alla försökspersoner.

Säg att förändringen av medelvärdena för båda grupperna är rätt lika. Det blir ingen skillnad. De förbättras eller försämras ungefär lika mycket i medeltal. Vi drar slutsatsen att medicinen tyvärr inte funkar.

Man tittar också på spridningen, dvs hur de individuella värdena ser ut. Man tittar efter avvikande värden. Man tittar också på biverkningar.

Låt oss antar att 5 försökspersoner i medicingruppen faktiskt fick rejält sänkta värden, (vilket var det som önskades). Det hände förstås även i placebogruppen, för ungefär lika många försökspersoner. Detta beror på naturlig variation.

Låt oss även anta att 3 försökspersoner fick kraftigt förhöjt blodtryck i medicingruppen. Även det, kunde man hitta en motsvarighet till i placebogruppen. Detta kan bero på naturlig variation. Eller så blev de kanske upprörda av att vara med i studien, dvs det berodde kanske på något studiemoment och inte på behandlingarna i sig?

Och anta att 8 försökspersoner som fick medicin, fick biverkan i form av kraftig huvudvärk. Det fick förvisso 7 personer i placebogruppen också. Huvudvärk är ju vanligt. Vi såg inte heller några andra skillnader mellan biverkningarna.

Det såg helt enkelt rätt lika ut, om man tittar på helhetsbilden.

Anta att jag är en dålig statistiker och inte en seriös som känner ansvar för patienters framtida hälsa. Jag vill bara tjäna pengar på kort sikt. Jag vill skriva en artikel till en medicinsk tidning och sälja lösnummer. Det måste vara något uppseendeväckande, annars blir den inte publicerad. Ingen vill läsa om en medicin som inte funkar och inte heller verkar ge så mycket biverkningar. Men genom att plocka ut det som passar mig, kan jag skapa rubriker.

Jag kan antingen välja att:

1) Lyfta fram de 5 personer som fick sänkta värden, och hävda att den här medicinen är toppen. Kalle, Nisse, Stina, Lennart och Anna mådde mycket bättre tack vare denna medicin.

2) Lyfta fram de 3 personer som fick förhöjda värden: Johan, Martin och Elin höll på att skadas av en läkemedelsprövning på bolaget XX. ("Att skadas" kan tolkas olika av olika människor, så jag vågar överdriva lite.)

3) Hävda att läkemedlet ger migrän. Det var 8 av 50 fick huvudvärk, efter att de fått medicinen. Jag behöver ju inte nämna att det såg likadant ut i placebogruppen. Och varför inte överdriva huvudvärken lite, och kalla den migrän? Det säljer.

2) och 3) går ju dessutom att välja tillsammans. Bästa chansen att sälja lösnummer? Och skandaler säljer väl bättre än lyckliga historier?

Jag sysslar förstås med seriös forskning, på riktigt. Vi plockar inte ut det som passar oss för stunden, som vissa andra yrkesgrupper gör som t ex journalister. De väljer att skapa påhittade samband mellan massmördare och Aspergers Syndrom. De flesta aspergare är väldigt snälla, och många trivs ganska bra för sig själva och har inget behov av att ens umgås med andra, än mindre begå hatbrott. Tänk Gubben Pettson. Tänk Skalman. Tänk Stig Helmer Olsson.

Media kunde också valt att lyfta fram duktigt yrkesfolk som Torolf. Det finns ju många fler duktiga yrkesmänniskor med diagnos. Nu är detta absolut inte något jag rekommenderar för individen, eftersom man idag kan bli av med jobbet, om man går ut och berättar att man har en diagnos. Men tänk rent hypotetiskt vad media kunde skapat om de valt att plocka ut 5 lokförare med Asperger som skött sitt jobb exemplariskt. Svenska folket hade kanske trott att aspergare = pålitliga lokförare, istället för aspergare = våldsverkare. Inte för att det är att föredra, jämfört med nyanserad korrekt information......

Jag har faktiskt inte orkat läsa alla dumma tidningsartiklar om diverse mördare som skyller på diagnoser, som de inte har på papper. Och även om de uppfyller NPF-kriterier, så finns det någon annan förklaring till varför de gjort som de gjort. Som inte är NPF. Det finns ju mördare bland oss andra också. Enligt en artikel i DN från 2010, så begår aspergare inte mer våldsbrott än andra. Visst är det sorgligt att journalisterna vetat om detta ända sen dess! Skämmes!

Hade vi kört "plocka-russin-ur-kakan-och-blåsa-upp-strategin" där jag jobbar, så hade vi blivit avskedade direkt. Kanske till och med att läkemedelsbolaget hade fått stänga ner.

onsdag 16 januari 2013

tisdag 15 januari 2013

Läkarintyg för lillebrors kost

Idag kom lillebrors läkarintyg i brevlådan. I det står:

"'Lillebror' har genomgått utredning här och bedöms uppfylla kriterier för diagnos autism. Han är sannolikt normalt begåvad. Han har också en påtagligt uppdriven aktivitetsgrad och har haft så ända sedan han började gå. Detta kommer fortsatt bedömas genom planerade kontakter med barn- och ungdomshabiliteringen. Det finns i familjen också en äldre bror med diagnos autism. I hemmet har man laborerat med näring, uteslutit vissa näringsämnen såsom gluten och sojaprotein bland annat. Modern har lagt ner ett stort arbete i att komponera ett sammansatt näringsintag som passar gossens konstitution och funktion.

Undertecknad vill på detta sätt uttrycka ett allmänt stödjande av moderns ansträngningar härvidlag"

Och så var det undertecknat av överläkaren.

Först så blev jag lite besviken att hon inte hade listat allt jag inte vill att han ska äta. Jag hade skickat henne en lång detaljerad lista.

Men sen så begrep jag vad detta innebär: Läkaren överlåter alltså till mig att skriva listan, med rätt att förändra den efter hand. Det är bra, för då behöver jag inte be om ett nytt intyg om det kommer nya rön, eller om jag bara kommer på något mer som jag inte vill att han ska äta. Ett väldigt bra intyg, alltså!

Blir inte mer bloggat just nu. Nu ska jag skriva listan, så jag kan ge den till dagis snarast....

fredag 11 januari 2013

Funktionshindrad "m a p att köra tåg"?

Transportstyrelsens agerande upprör mig. Jag tar dock inte åt mig personligen. Jag är neurotypisk, dvs utan diagnos. Jag tar förstås åt mig indirekt, å mina söners vägnar. Inte för att jag tror att någon av dem kommer vilja köra tåg eller ha liknande arbetsuppgifter. Ingen av dem har tåg som specialintresse. Jag är främst upprörd ur ett människorätts och samhällsekonomiskt perspektiv.

Transportstyrelsen tänker förmodligen så här: "Vi kan inte ha lokförare som är funktionshindrade." Det kan jag hålla med om, om man lägger till: "med avseende på att köra tåg". Jag vill inte heller att något tåg ska krocka. Vi ska inte ge människor som är funktionshindrade med avseende på att köra tåg detta ansvar. För det är helt enkelt inte värt det. Trafikanternas säkerhet är det viktigaste.

Torolf Jansson är funktionshindrad. Det är därför han har en diagnos. Annars får man inte en diagnos. Frågan är bara vad han är funktionshindrad med. En sak är säker: Inte är det med avseende på att köra tåg i alla fall. Det har han 28 prickfria år som bevisar. Även om han skulle vara funktionshindrad i varje aspekt i livet i övrigt, så kan ingen människa komma och säga att han är funktionshindrad med avseende på att köra tåg. Han är ju faktiskt sitt eget bevis. Annars hade det helt enkelt smällt någon gång under dessa 28 år. Det är ingen slump att han varit prickfri i 28 år. Det behöver man inte vara statistiker för att räkna ut....

Om man nu ska gå in på vad funktionshindret Aspergers Syndrom är, så innebär det att man har autism, men är åtminstone normalbegåvad i övrigt. Jag brukar säga att mina söner är skevbegåvade. De har svårigheter som är typiska för autism: Social förmåga, kommunikation, föreställningsförmåga med mera.

De har också styrkor som är typiska för autism:
  • Logisk och matematisk förmåga. (M, min äldste son, går i 2:an, men förstår högstadiematematiken utan att vi tränat honom. Lillebror kan räkna till 1000 på svenska och till 130+ på engelska. Han har lärt sig av eget intresse.)
  • Detaljseende (Jag har inte en chans mot M när vi läser barnböcker, där man ska leta detaljer.)
  • De hör allt (Lillebror brukar peka ut var ventilationsrören går.)
  • Fantastiskt minne (M minns saker från när han var 2,5 år, som jag glömt för länge sen. Han är som sagt 8 år idag.)
  • Absolut gehör (M minns musik, och kan själv "spela upp" låtar i sitt huvud. Han hör när konsertpianister spelar fel.)
Vuxna aspergare brukar även:
  • vara lojala och ärliga
  • gilla rutiner och när man följer ett schema
  • vara noga med detaljer 
Okej, nu är ju alla aspergare individer med unika funktionsuppsättningar, med dessa egenskaper förekommer oftare hos dem.

Om man nu tänker på att aspergarna är åtminstone normalbegåvade, dvs skevbegåvade med lite annorlunda funktionsuppsättning jämfört med oss andra, så borde det ju finnas tillfällen och yrken när de har en fördel gentemot oss andra. Eller hur?! När maken känner brandröken flera minuter före mig. Eller när han ser alla detaljer när vi är ute och går, men som jag missar. Eller när han fixar med datorer och annan teknik här hemma, och kan alla detaljer. Eller när han snickrar. Ja, då är det jag som känner mig funktionshindrad. Diagnosen: "Tummen-mitt-handen" finns inte vad jag vet, men om den gjorde det, hade jag varit i riskzonen för att få den. Inte för att det spelar någon roll. Jag har inte valt att utbilda mig till snickare, eller något annat praktiskt. Jag har valt att utbilda mig till något där jag har mina styrkor. Det gäller nog de flesta människor, eller?

Okej, nu kan de ju rent teoretiskt finnas människor, neurotypiska eller aspergare, som är funktionshindrade med avseende på att köra tåg och som helt saknar självinsikt. Det är ju därför man måste göra ett test innan man får läsa till lokförare. För att solla ut sådana människor. För allas skull. Räcker inte det? Eller är det testet väldigt bristfälligt? Är det inte det testet man borde omformulera  istället för de här föreskrifterna, om man nu är rädd att man får in fel folk?

Har vi verkligen råd att ta bort våra duktigaste yrkesmänniskor, och ersätta dem med mindre erfaret (neurotypiskt) folk. Som kanske inte är lika duktiga heller för den delen. Om sådana finns. Det är brist på lokförare. SJ vill gärna ha tillbaka Torolf Jansson.

torsdag 10 januari 2013

Transportstyrelsen överklagar och diskriminerar

Transportstyrelsen har överklagat Torolfs ärende. Och gjort ett ändringsförlag för att förhindra att någon med NPF får chansen i framtiden, och även gällande andra yrken.

Snälla hjälp till att sprid detta! Detta rör oss alla som har anhöriga med NPF. Självklart ska alla människor få en individuell bedömning. Dela gärna Viktorias och Lottas inlägg!

http://lotta-abrahamsson.blogspot.se/2013/01/alla-djur-ar-jamnlika-men-somliga-ar.html
http://bloggmalplace.wordpress.com/2013/01/10/npf-taget-mot-diskriminering/

Här hittar ni Transportstyrelsens förändringsförslag:

http://www.transportstyrelsen.se/sv/Regler/Remisser/Forslag-till-andring-av-foreskrifter-om-halsa-for-lokforare-och-ovrig-personal-samt-andring-av-foreskrifter-om-forarbevis-for-lokforare/


Jag länkar även mitt gamla inlägg, så ni kan läsa mer om vad jag tycker:

http://aspergermamma.blogspot.se/2011/08/lokforaren.html


Länkar till TV och tidningsartikel:

http://aspergermamma.blogspot.se/2012/06/lokforaren-fortsattningen.html

Om någon reporter vill göra ett reportage - skriv en kommentar, så förmedlar jag kontakt med familjen eller andra vältaliga som har något att säga om saken.

tisdag 8 januari 2013

Kalendern som gemensam att-göra-lista

Jag skulle rekommendera er att se denna 9-minuters film med en kvinna med ADHD som även har barn med diagnos:

http://www.youtube.com/watch?v=VLCTAvWMsQs

Förutom de praktiskt tips hon delar med sig av, tycker jag att det var speciellt tänkvärt när hon jämför sin ADHD med att ha influensa. Att man gör saker man "måste" men inte "borde". Känner verkligen igen maken. Det var en bra liknelse. Jag fattar att man inte känner sig febrig osv, men att det är hur man funkar, som är detsamma. Man går på sparlåga i någon bemärkelse. Klart att maken har det extra svårt nu när han är sjuk. Sparlåga + sparlåga. Det kan inte vara lätt i den här familjen.....

Jag fnissade lite när hon sa det där med olika strumpor. Hög igenkänning! Och om nu någon undrar, varför vi bara har svarta strumpor i den här familjen.....

När hon sa att hon behöver en personlig coach som planerar och organiserar åt henne, kom jag automatiskt att tänka på alla Lindas bra tips om hur man bäst använder en gemensam kalender. En som finns i bådas datorer och bådas mobiltelefoner och uppdateras överallt automatiskt. Ja, eller bara för en själv om man är ensamstående. Jag vet inte om ni sett Lindas kommentarer, men de finns längst ner bland kommentarerna till detta inlägg.

Det finns ju få personliga coacher, så en bra kalender kan kanske hjälpa till? Nu menar jag absolut inte att förringa någons svårigheter. Och jag påstår absolut inte att en bra kalender är hela lösningen. Men allt som hjälper.... Eller hur?! Jag börjar tänka att Jenny Ström (från filmen ovan) borde få hjälp att komma igång med detta. Tills hon kan få en personlig coach. Och en fungerande gemensam kalender är naturligtvis bra för alla NPF-par, där partnern inte vill agera personlig coach. Det bästa för alla är ju ändå att personen själv kommer ihåg i alla lägen, och hur är ju egentligen rätt oväsentligt.

Maken har börjat använda googles kalender flitigt, sen han köpte sig en alltför dyr ny mobiltelefon. Den var dock värd pengarna, för nu glömmer han inte läkarbesök osv, och jag slipper påminna. Han har även fixat googles kalender åt mig och vi ser varandras kalendrar, men vi har inte använt dess fulla potential. Det inser jag när jag läser hur Linda och hennes man gjort detta till en gemensam att-göra-lista, där systemet skickar ut påminnelser från år till år.

"Så jag hade till denna julen skrivit upp i kalendern, på datorn, tex när vi behövde titta på Luciakläder för barnet ett visst datum, så kommer det upp i mobiltelefonen hos honom och mig, man kan sätta larm på hur lång tid i förväg från deadline som man vill att det ska synas.

På så vis blir han "förvarnad" när jag börjar prata om ett visst ämne, för han har dålig koll på tex när Lucia är. Även tex när inköp av julklappar ska göras, eller barnets olika tider för läkarbesök etc. (när man lägger in i kalendern kan man också välja att det ska vara återkommande tex varje år, så det har jag gjort, så då slipper jag skriva upp det igen nästa år). Även semestrar har jag fyllt i, tex ett visst datum så kan han också fundera på vad vi kan tänkas vilja göra på semestern, och är bättre förberedd när vi faktiskt ska diskutera ämnet, och jag slipper hålla bollarna i luften. Det är också kopplat så att om han lägger in en tid i sin mobiltelefon så uppdateras det även i datorn och kommer som en påminnelse till mig. Mycket praktiskt, tycker vi i alla fall :)"


Naturligtvis måste man prata igenom hur man ska använda den:

"Det viktiga är att ni är överrens om att det är ok att du ger honom uppgifter på det viset, så att han utför dem."

Linda tipsar även om att vara tydlig:

"Sedan så är jag tydlig med vissa saker, tex så skriver jag: BVC, makens namn, vilket då betyder att han också ska vara med dit. (så att det inte blir några missförstånd). Om något jag har skrivit i kalendern är otydligt för honom skickar han ett sms eller mail o frågar mig."

Effekterna av detta:

"Ja, absolut har hans självkänsla blivit bättre av att "komma ihåg" och så ser han ju att jag är gladare, så det är ju en vinst för honom att följa kalendern."

Om man vill kan man även färgkoda händelserna. Så som Lotta Abrahamsson gör i sin: Grönt för tid som ger energi. Orange för tid som tar energi.

Jag har tyvärr inte frågat Linda innan jag publicerade detta inlägg. Så kan det gå när man skriver många bra kommentarer här i min blogg, som är helt offentlig....... ;) Men seriöst, hoppas du inte misstycker Linda.

måndag 7 januari 2013

Kontering - "För vems skull"?

Ikväll vill jag berätta om vår "bokföring" av för vems skull man gör saker. Ja, ni som vet hur man bokför, fattar kanske vad jag menar. Ni som inte vet det, kan istället tänka på bankkonton.

Om vi antar att vi i en familj har tre "konton":
  1. Familjekontot (inkluderar barnen)
  2. Fru-kontot
  3. Make-kontot
Visst kan man dela upp det på fler konton, t ex ett för barnen eller ett för varje barn, ett för parförhållandet, ett för huset osv. Jag använder dock bara ovanstående tre konton för att förklara vad jag menar.

Vi upptäckte att vi hade väldigt olika syn på konteringen. Vi upptäckte det, när jag klagade för att jag inte tyckte att han någonsin gjorde nåt för mig. Han tyckte att han gjorde saker för mig hela tiden.

Till exempel, så hamnade följande saker på följande konton för maken:

  • Renovera något på huset --> 2. Fru-kontot
  • Handla mat --> 2- Fru-kontot
  • Vara hemma med familjen --> 1. Familjekontot (oftast) eller 2. Fru-kontot (om det är vindsurfingväder, eller han missar något som har med sina intressen att göra)
För mig hamnar dock alltid dessa saker alltid på familjekontot. Det är bara sånt man delar på när man har familj. Jag anser inte att han gör mig en tjänst, när han stannar hemma en blåsig dag.

Jag säger dock inte att mitt sätt är rätt och hans fel. Hans logik är annorlunda. Det visade sig att han tyckte att de flesta saker han gjorde här hemma, hamnade på fru-kontot. Han säger att om han inte älskade mig, så hade han bara struntat i alltihopa (okej inte barnen då). Jag blev först lite sur när jag hörde detta. Det var inga vackra ord som dök upp i mitt huvud. Sen tänkte jag efter, och vände på det: Det är alltså en kärlekshandling, när han ringer mig från jobbet och frågar om han ska handla något på vägen hem. Det gör han ju rätt ofta. Osv.

Men det är ändå så, att jag behöver att han gör saker som jag själv sätter på fru-kontot. Det förstod han förstås. Exempel på handlingar han utför som hamnar på fru-kontot, enligt mig;
  • Massage
  • Lyssna på hur jag haft det på jobbet
  • Kramar och pussar för att göra mig glad.
  • Han tar alla barnen en stund, så jag får vila mig. (Detta är oftast väldigt jobbigt för honom.)
  • Fixa extrafunktioner till min dator, eller min mobiltelefon
  • Torka bort hundbajs från mina löparskor (ja, det har faktiskt hänt en gång för länge sen)
Typ sånt som han gör, som enbart jag har vinning av. Givetvis har han en egen lista, på vad han tycker hamnar på make-kontot.

Jag känner inte alls att vi gemensamt behöver komma fram till något som är rätt, eller något facit. Det räcker så bra att vi båda insett hur den andre tänker. Till exempel hade han bytt en strömbrytare idag, när jag var iväg och hämtade på dagis. Fastän han mådde väldigt dåligt och sov till en bit efter lunch. Och utan att jag hade bett honom. Han frågade mig om det blev bra. Klart att jag tackade och tyckte att det såg bra ut. (Det gjorde det.) Jag visste ju att detta var på fru-kontot, för honom. Att jag konterar annorlunda spelar ju ingen roll. Det är tanken som räknas!

Detta är ytterligare ett verktyg för kommunikation, som vi fortsatt använda då och då. Vi kan säga saker som:  

"Bara så du vet: Detta hamnar på familjekontot för mig." eller

"Att jag har barnen idag, när du sticker ut och vindsurfar hamnar väldigt mycket på make-kontot. Inte familjekontot, så glöm inte att tacka när du kommer hem. Och så kanske jag kan få gå undan en stund då."

Självklart kan jag få det. Åtminstone i teorin. Han försöker sitt bästa för att det ska bli så. Sen blir det kanske ändå att vi får hjälpas åt för att vi måste få fram mat på bordet, när han kommer hem. Det behöver inte vara millimeterrättvist. Huvudsaken är att man förstår varandra, och att ingen känner sig tagen för given.

söndag 6 januari 2013

Ett tankeknep: Jämföra med att vara ensamstående

Det händer ibland att bitterheten söker mig. Att den liksom bubblar upp inom mig, om varför jag måste göra så mycket här hemma för tillfället. Jag vet ju om att han är sjuk, men vissa dagar bubblar bitterheten upp ändå. Inte alls charmigt, och absolut inte något jag önskar. Ett totalt energidränage. Jag har ett knep som funkar väldigt effektivt för mig, att hålla bitterheten borta.

Det har varit rätt illa med maken i perioder. Förr-förra våren var han sjuk i Crohns sjukdom (som nu verkar vara helt borta) och sen 1 år tillbaka har han haft återkommande hugg i bröstkorgen. Ni vet så där man känner när man öroninflammation, när det känns som att någon sticker en kniv i örat på den. Sådana hugg har han uppemot 200 om dagen, i bröstkorgen. Han kan vakna av dem mitt i natten. Och han har blivit runtskickad till olika specialister utan att de har inte hittat vad huggen beror på. Han har dessutom en knöl under revbenskanten långt in i kroppen.

Ett tag var vi väldigt oroliga att det var cancer. Vi googlade och googlade, och symptomen stämde överens med flera olika cancertyper i olika organ, bland annat bukspottskörtelcancer som hans kusin gick bort i  vid 40 års ålder. Maken är 37 år. Det är klart att vi var väldigt oroliga. Vi båda tänkte tanken att jag kanske skulle bli ensamstående med barnen. Nu har de inte hittat någon cancer fastän de gjort en massa undersökningar. Det borde verkligen inte vara cancer. Pjuh!

Under den där tiden, när jag var som mest orolig för att bli ensamstående hann jag tänka lite grann kring det praktiska. Inte min favoritsak att tänka på, och jag är inte den som brukar ta ut saker i förskott. Men jag fick lite tankar om hur pass mycket tuffare det hade varit att vara ensamstående. Okej, nu kan man ju inte veta eller riktigt förstå, förrän man upplever en sån sak. Hur trött man blir i längden, hur mycket man har på axlarna osv. Men det jag insåg räckte..... Och helt plötsligt märkte jag hur viktigt det han faktiskt orkar göra är. Som till exempel att han klarar att sitta i soffan och läsa saga för ett eller flera barn. Eller åka och handla det nödvändigaste, fastän han har ont.

Att få det här perspektivet var otroligt nyttigt för mig.. Jag såg helt plötsligt allt han gjorde.

Han mår lite bättre nu till och från, men jag har ändå behållit det perspektivet. Det hjälper nämligen lika bra när barnstressen blir för mycket för hans NPF-hjärna. När han bara måste gå undan, fastän han inte varit med barnen särskilt länge. Och jag gjort mycket mer - kanske haft barnen i flera timmar före dess. Då exploderar nästan bitterheten inom mig. Men då säger jag till mig själv: "Jag är ensamstående. Jag måste klara det!" Fastän det inte är så, mer än tillfälligt. Då försvinner bitterheten eller minskar, och jag får ett betydligt bättre utgångsläge rent mentalt. Jag klarar att bita ihop bättre och fokusera på det jag måste göra, dvs ta hand om barnen. Han får gå undan, oftast utan någon sur kommentar från mig, och kommer därefter tillbaka till oss snabbare och gör sitt bästa. Igen och igen. Och jag känner mig så tacksam för att han är här hos oss, och gör så mycket han orkar. Jag ser det nu: Han han gör kanske inte lika mycket som jag, men han gör sitt bästa och han ger sitt allt. Han tömmer "energitanken" gång på gång. Det gör faktiskt inte jag.

lördag 5 januari 2013

Hur vi kommunicerar om problem

Jag fick en mycket viktig kommentar på det här gamla inlägget.

-------------------------------------
"Jag fick länken till din blogg av en god vän. Jag har själv en sambo som jag starkt misstänker har asperger eller högfungerande autism, dock utan utredning eller diagnos. 

Mitt stora problem, som jag ser det, är att han inte kan/vill/vågar eller förstår varför vi måste sätta oss ner och PRATA om allt. 

Jag tror nämligen, precis som du skriver, att med rak, öppen och tydlig dialog så kan vi lösa de flesta vardagsproblem och på det sättet bespara oss väldigt mycket småbråk och tjafs. Bråk som mer ofta än vad vi egentligen orkar blossar upp och blir oproportionerligt stora.
 
Har du något tips eller förslag på hur jag ska få honom att prata med mig?"
----------------------------------

Å vad jag känner igen det där! Mycket! Och ja, jag har tips.

Alltså för ett tag sedan då tyckte jag att vi skulle sätta oss ner och prata om allt. Även om jag verkligen försökte vara tydlig, så pratade jag på alldeles för mycket. Sa saker på flera olika sätt, för att han skulle förstå mig och mina känslor. Men jag bara förvillade honom. Han har svårt att förstå mina känslor, och det är inget jag kan ändra på genom att mala på om dem, på flera olika sätt. Så jag ansträngde mig för att säga saker på max ett eller i nödfall två sätt. Och ännu tydligare. Jag tog bort en massa ord. "Kackel", för att använda hans ord. :)

Många med AST har även svårt att förstå sina egna känslor, och då blir det ännu svårare att förstå andras känslor. Om det är så för din sambo, gör dessa samtal honom förmodligen väldigt obekväm och kanske till och med nervös.

Jag tog dessutom oftast för många problem på en gång. Han kunde inte komma ihåg allt vi hade pratat om. Det var inte särskilt tidseffektivt, helt enkelt. Jag började ta en sak i taget. Bort med de stora allvarliga samtalen alltså.

Jag sa:
* vilket beteende jag önskade, t ex "Jag vill gärna ha en puss och en kram direkt när du kommer hem från jobbet."
* och varför, eller egentligen vad han hade att vinna på det, t ex "Då blir jag automatiskt gladare resten av kvällen."

Om han sen undrar över detta, så kan jag även förklara motsatsen:
"Om du går förbi mig, direkt till barnen, så får jag för mig att du bara bryr dig om barnen. Jag vet att det inte är så, men ge mig en puss och en kram snälla! Jag kan inte hjälpa att jag fungerar så här."

Jag försöker alltså att förklara lite mer om hur jag fungerar, och att inte skuldbelägga någon av oss. Det går fram. Ja, eller gick fram. Jag fick påminna några gånger. Numera kommer han oftast ihåg. Gör han inte det, så går jag själv fram och ber om en puss och en kram. Han kan ju inte hjälpa att han är lite glömsk ibland. Huvudsaken är ju att han försöker.

Och timingen för samtal är otroligt viktig. Den kan jag nog inte ge dig några råd om. Jag tror att du vet bäst själv när han är mest talför. Efter maten? Efter sex? På kvällen? När han lagt sina intressen åt sidan? osv.

I ditt fall när det låst sig och han inte verkar vilja ens försöka, hade jag rått dig till att ta en sån där liten konversation, utan att säga "nu måste vi prata" eller liknande (stryker nog honom bara mothårs). Ta något som du vet att han lätt kan genomföra, men som ger stor effekt på dig. Beröm honom när han gör rätt. Bli glad! Få honom att förstå att han verkligen har något att vinna på detta. När han fattar poängen, så hoppas jag att han kommer börja kommunicera med dig på samma sätt tillbaka, om saker som är viktiga för honom. Annars uppmuntra det! På ett glatt sätt givetvis.

Och ta absolut aldrig saker i "stridens hetta". Vänta tills rätt tillfälle. Då får du dessutom mer tid på dig att välja orden med omsorg.

Om inte något av detta funkar, så kan du testa att använda poängsystemet. Fråga honom om disken t ex. Vilken poäng han ger att diska, från 1 till 10, där 10 är jobbigast. Fråga om dammsugningen. Se om ni kan hitta några saker där ni kan byta sysslor med varandra, eller fördela bättre. Då kanske han förstår vikten av kommunikation?

Hoppas att detta var svar på det du undrade. Skriv det annars, så försöker jag igen. Jag kan ge fler exempel också. Kommentera gärna igen om det är något mer du undrar, eller bara vill berätta hur det går.

Lycka till!

Fortsättning: Ms färgade glasögon

Ikväll så tog jag fram "träden" och glasögonen, för att testa lite. För att försöka lista ut varför det är på detta sätt.

Jag tog på honom glasögonen och satte det gröna trädet framför det blåa glasögonglaset, och det blåa trädet framför det gröna glasögonglaset. Det gjorde jag för att testa om det egentligen är blågrönt som behövs på båda ögonen. Men det blev för mörkt. Han såg ingenting.

Därefter jämförde vi glasögonen med "träden", med blått och grönt som han vill ha det: Grönt på vänster och blått på höger. Han sa att "träden" var lika bra som glasögonen. Egentligen borde glasögonen vara lite bättre, eftersom de också har styrkan +0.75 som han behöver för sin översynthet. Det kan ju även spela roll att nyanserna på träden och glasögonen är lite olika. Det kanske är bättre nyanser på träden, så det totalt sett blir lika?

Jag bad honom byta öga med träden: Blått på vänster och grönt på höger. Det gav inte samma effekt. Nu blev texten suddig.

Jag bad honom även att testa med andra färger. Han har ju redan gjort det tidigare, men det skadar inte att göra om det. Det blev inte bättre, utan var suddigt. Jag bad honom speciellt testa rött och grönt som jag vet finns på 3D-glasögon. Men det beror ju på att de gör 3D-filmer för sådana glasögon, i och för sig. I andra länder använder man rött och blått. Hur det funkar kan ni läsa om här. Det blev i alla fall inte heller bättre.

När han testade rött på vänster och blått på höger, sa han att det blev bättre på det högra ögat. Därefter testade vi när han blundade med vänster öga och hade blått på höger. Och blunda med höger öga och ha grönt på vänster. Men då blev han nog lite trött på själva testningen. Han sa att det var tvunget att  vara båda ögonen i samverkan. Lite motsägelsefullt mot testningen med det blå-röda. Men, men..... Det är ju svårare att läsa med ett öga en två. Det var kanske det som gjorde att han sa; att det tvunget skulle vara båda ögonen?

Vi testade även med enbart blått på båda ögonen, men det var inte heller bra. Och sen grönt på båda ögonen. Han höll fast vid att det ska vara grönt på vänster och blått på höger. Om han var tvungen att välja bara en färg, hade han valt blått på båda. Jag funderar på om det kan ha att göra med att han kanske är högerdominant, dvs ser mest med sitt högra öga. Får testa imorgon....

Jag försäkrade honom om att han ska få precis de glasögon som han vill ha. Ett blått och ett grönt glas, bågar och allt. Är man så duktig att man själv kan berätta för optikern vad man behöver - då ska man få det också. :)

Hos optikern ska vi förmodligen få testa några olika mättnadsgrader (hur mörkt blå och gröna glas han vill ha) och nyanser (olika våglängder). De som finns hos företaget som optikern handlar med. I alla fall, så kan han läsa text som är 3-4 mm hög och rätt tunn, med både glasögonen och "träden". Good enough, tänker jag.


PS. Ska strax svara på alla era kommentarer, som jag ligger lite efter med. :)

Ms färgade testglasögon

I flera tidigare inlägg, har jag berättat att M har problem med syntolkningen på något sätt som jag fortfarande försöker förstå. En optiker har konstaterat att han har problem med ackommodationen, dvs att han har svårt för att ställa om att titta på långt håll, nära håll och långt håll igen, osv. Det verkar som att detta gör att han har svårt att tolka omvärlden i 3D, och en massa andra svårigheter. Den som vill veta mer om Ms synsvårigheter, kan läsa i detta gamla inlägg. (Och här kan du läsa om 10 tecken på att ditt barn behöver synterapi, om du är orolig för ditt eget barn.)

M har dessutom alltid hatat färgen rött och uttryckt att den lyser i hans ögon som lampor. "Måååååla den blå!" har jag hört säkert tusen gånger. Blått är favoritfärgen, följt av grönt, men han accepterar de flesta andra färger. Till och med rosa, som ju egentligen är ljusröd. Maken säger också att rött lyser i hans ögon, och jag har hört att vissa färger kan lysa i ögonen på andra med autism. Så det där tror jag absolut på.

Frågan är bara vad det beror på. Någon förklaring måste ju finnas. Är det något med själva ögat, eller hjärnans tolkning? För mig, som (teknisk) fysiker, så låter det som att det måste vara något fysiskt eller kemiskt i ögat, som gör detta fenomen. Färgerna är ju egentligen ett kontinuum dvs en övergående skala från lila till rött, men ögat ser med främst tre typer av tappar som är skapta för att se rött, blått eller grönt ljus. Ur wikipedias sida:

"Om alla typer stimuleras lika mycket, ser man vitt, och om ingen stimuleras ser man svart. Oftast stimuleras de olika typerna olika mycket, vilket leder till att man ser olika färger. De tre färgerna kallas primärfärger. Om man blandar två av dem får man sekundärfärger, och blandar man två sekundärfärger får man tertiärfärger, o.s.v. Felfunktion hos någon av tapptyperna ledar till olika grad av färgblindhet."

Jag kan ju inte låta bli att undra om det är något med den "röda tappen" hos mina killar. Eller är deras blåa och gröna tappar "trötta" på något sätt, så att den röda dominerar? Är deras färgseende skiftat på något vis mot det röda? Så att allt ser extra rött ut, så det röda blir "superrött"? Vad händer då om man tar bort lite av det röda, vilket borde kunna justeras med de två andra tapparna t ex genom att man skickar in färgat blått och grönt ljus i ögonen? Ja, det var en undran. Men det är något som inte stämmer med denna teori. Killarna är absolut inte är färgblinda. De klarar de testerna. Men de borde inte göra det, enligt wikipedia. De borde åtminstone vara lite färgblinda.

I Sabinas blogg  kan man läsa att det finns institutioner som förskriver färgade glasögon och färgade överlägg (som man lägger på text), och som hävdar att det funkar för många. Bland annat Irlen Institute. Jag blev lite nyfiken på att skicka dit M, men närmsta testcenter finns i Berlin, och det är dyrt. Donna Williams som Sabina också länkade, rekommenderar dock inte Irlen (om man läser mellan raderna). Jag hittade även vass kritik mot Irlenmetoden, när jag googlade, bland annat denna sida.  Sammanfattat för den som inte orkar klicka på länken, så finns det inga bevis för Irens metod, utan snarare motbevis. Och läraren som skrev kritiken hade själv testat och inte sett någon förbättring, mer än möjligtvis hos två elever. Sabina skriver dock att det är bevisat att sådana här besvär finns. Men kanske inte i samma utsträckning som Irlen Institute hävdar? Fast kanske är M, maken och kanske även lillebror, några av dessa få?

På Brain Power USA som Donna Williams rekommenderar, hittade jag två testkit man kunde köpa: Ett för autism och ett för dyslexi. Men det hade blivit dubbelt så dyrt sen Donna Williams skrev sin artikel. De hade blivit 3700 kronor + frakt för båda kitten. Jag skrev och frågade kundtjänst om de inte kunde ta bort de två provglasögon som fanns i båda kitten och ge mig ett lägre pris, men jag har inte fått svar än. Så jag struntade faktiskt i det helt. Det känns inte bra att handla av ett företag, vars kundtjänst inte svarar fastän man skickat två meddelanden.....

Dessutom kom jag på att vi faktiskt hade en leksak som jag kunde testa M med. Det är en leksak med "träd" som är tänkta att man ska ha för att lätt kunna blanda olika färger. Så här ser den ut:


Jag bad M testa att titta genom de olika "träden", men han visste redan svaret. Han hade lekt runt med den och upptäckt att han såg mossan på grannens tak skarpare om han hade ett grönt glas på vänster öga och blått glas på höger. Det var endast denna kombination som "gjorde tricket". Så här:



Tänka sig! Hur förvånad tror ni jag blev? Han hade hållt tyst om detta.

Jag testade med text i en bok, och han sa att texten blir tjockare med "träden" på detta sätt.


Vi åkte tillbaka till optikern som hade hittat hans ackommodationssvårigheter. Vi testade först lite olika kontrasthöjande glas som de brukar ge till patienter med ögonsjukdomar. De stänger ute vissa delar av spektrumet, så man ser skarpare. Samma glas kan även användas vid skytte och golf. Men M såg inte bättre med dem. Därefter gick optikern långt in i gömmorna och hittade faktiskt ett grönt glas och ett blått som hon kunde sätta på testglasögonen, tillsammans med Ms styrka (+0.75). Och jag behövde inte ens betala för denna extra undersökning. (Det ingick tydligen i avgiften för första besöket.) Tur jag inte ruinerade mig på Irlen eller Brain Power USA....


M blev nöjd. Texten var starkare denna gång också. Jag frågade optikern vad hon trodde allt detta berodde på. Hon svarade att hon tror att M är ute efter 3D-effekten, på något sätt. Men jag fick gå till någon professor, om jag ville veta exakt hur. Jag är inte helt övertygad. Kanske hör det ihop med tapparnas funktion ändå? Men varför olika färg på ögonen då? Borde inte ögonen ha samma fel? Hade det gått lika bra med blå-grönt på båda ögonen? Så att Irlens metod faktiskt hade funkat på honom. Men M hävdar bestämt att det ska vara grönt på vänster öga och blått på höger. Jag vet faktiskt inte vad jag ska tro. Men jag ska testa honom med läsglasögonen + "träden", så det blir blågrönt på båda ögonen.

Sen har vi det där som Harald Blomberg skriver att stressreflexerna (Moro-reflexen och fruktan-paralysreflexen) som M verkar ha kvar sen spädbarnstiden, kan påverka synen....  "Ciliarmuskeln, som kontrollerar ackommodationen...... är beroende av en lugn och avslappnad inre miljö för att fungera." (ur "Rörelser som helar, sidan 187.) Blomberg skriver vidare på samma sida: "Många barn med aktiva stressreflexer lider också av stark ljusöverkänslighet. Hos dem kan kontrasten mellan ett vitt papper och svart tryck utlösa stressreaktioner så att texten blir suddig och bokstäverna börjar röra sig och ibland helt försvinner." Är stressreflexerna grundorsaken till alltihopa? Och fyller glasögonen bara funktionen att minska kontraster ändå? Men varför "lyser det röda som lampor"? Om stressreflexerna är grundorsaken, går detta förmodligen att påverka med rörselseträningen. Det får vi se....

Jag förstår om det snurrar i huvudet på er nu. Det gör det på mig. Jag får nog läsa på fler av Sabinas länkar, så kanske "polletten trillar ner".

Nu ska vi testa dessa (läs-)glasögon ett tag. Jag ska väl inte överdriva med hur mycket läsning vi hunnit nu på jullovet, men för några dagar sedan läste han en hel sida helt utan sitt läshjälpmedel. Snabbt gick det. Betydligt snabbare än vanligt. Och han klagade inte en enda gång.

Tyvärr har M fått för sig att han bara vill ha glasögonen när han läser, eftersom det är "så himla fult med glasögon". (Tack för den - jag har glasögon.... ;o) ) Ser han grannens tak skarpare, så borde han vara hjälp av färgade glasögon i vardagen, fast förmodligen utan styrkan som behövs när han ska läsa på nära håll. Jag undrar om glasögonen på sikt kan göra det lättare för M att se ansikten. Jag vågar knappt hoppas på det. Men vi får ta en sak i taget. Först måste vi fokusera på läsningen.

Jag är säker på att det ligger någonting i allt detta. M skulle aldrig hitta på en sån här sak. Och han har sagt samma sak hela tiden: Glasögonen gör texten tjockare. Han vill ha dem när han läser.

Fortsättning följer....

onsdag 2 januari 2013

TEMA: Relationer - parförhållandet

Jag och maken har varit ett par sedan 1999. I 13 år alltså. Som jag berättat tidigare har maken många drag av asperger och ADHD, ja eller egentligen ADD. Jag är själv neurotypisk. Jag kan inte påstå att det alltid varit lätt att ha ett NT-NPF-förhållande. Men vi blir bättre och bättre på det.

De 5 första åren, tiden innan barnen, flöt förstås på rätt bra. Vi matchade varandra. Vi är egentligen rätt lika, förutom den där "NT-NPF detaljen". Maken hade naturligtvis sina intressen även då, och jag hade min volleyboll som tog mycket tid. Båda två hade alltså mycket egentid. Och jag visste inte på den tiden att många av makens drag och egenheter beror på NPF. Det förstod jag först när vi varit ett par i 8 år, när M var 3 år.

Vi hade tre rätt mysiga år som enbarnsföräldrar till M. Livet var helt okej, men vi började märka att vi hade en speciell liten kille...... Efter 3 år kom lillebror. När lillebror var 9 månader blev jag gravid med lillasyster. (Det skiljer 1,5 år mellan dem.) När lillebror var 2 år blev han hyperaktiv. Då var lillasyster ett halvår. Jag ska inte gå in i detalj med hur vi haft det på sistone. Det finns att läsa i detta långa gamla inlägg, om någon är intresserad. Sammanfattat så har vi haft det extremt tufft de senaste åren. Två barn med autism och ADHD, och lilla lillasyster som inte är något lugnt barn hon heller. I alla fall inte hemma.... Stressen har varit enormt hög. Livsfarligt läge flera gånger i veckan för de små, på grund av att det egentligen behövts tre vuxna för att ta hand om dessa tre små barn, stundtals.

I alla fall, det var bara en bakgrund jag ville ge er för att förklara att saker och ting förändrades här hemma. Så även vårt förhållande. Det har varit utsatt för en enorm stress och press. Lägg till att jag själv inte hade begripit hur maken fungerar och varför. Det var när jag läste Bo Hejlskovs bok som bland annat handlade om stress vid NPF som jag riktigt förstod vad som hade hänt. Varför maken varit så enormt förändrad, stundtals. Att det berodde på att hans stress var alldeles för hög, och att det var därför han ständigt kokade över. Och varför alla välmenande råd från vänner och släktingar bara gjorde allt värre.

Numera förstår jag mycket mer om maken. Nu när jag äntligen börjat lyssna på honom och mig själv samt läst på. Vi har utvecklat många strategier som funkar för oss, och som gör att vardagen faktiskt flyter på numera. Att vi har det bra tillsammans. :) Vi har kommit en lång väg....

Nedan har jag länkat ett antal inlägg. Det är rätt många. Det är för att detta är oerhört viktigt för mig. Det är så tråkigt att höra att par bryter upp fastän båda tycker om varandra, för att "NT-NPF-biten" är för svår.

När ni läser - var snälla att komma ihåg att jag är neurotypisk. Jag vet att många lever i förhållanden där båda har drag av NPF. Men kanske hittar ni en del inspiration ändå? Metoderna kan absolut vara desamma.

Poängsystemet: och arbetsfördelning
Att sätta siffror på hushållssysslor
Vårt poängsystem för hushållssysslor
Poängsätta varandras att-göra-listor
Löda radiobil och slå in paket
Älskar man varandra hjälps man åt
I pulkabacken
Familjens projektledare säger inte upp sig
Curling dess motsats och energivinster
Utnyttja varandras styrkor och erkänn era egna svagheter

Kodord och kommunikation:
Parterapi och andra lägen
Kodorden bryt och byt
Minimal och tydlig kommunikation
När man blir lite för arg: Garageläge
Komiska kodord
Skrik, is och hörselkåpor
Alternativ till jobbiga gräl
Exempel på tydlighet mellan makar
Vår beslutsgång och varför det blir fel

Några fler insikter från vår parterapi
Den gamle hunden fenomenet
Ångvälten och kokboken
Kulsprutan eller spottkobran
Tystnad - less is more
Att inte låta barnens beteende komma emellan en som par

Lite humor
Kommunikation - det tysta språket

Boktips
22 saker en kvinna måste veta om sin AS-man

Blandat
Mina bästa relationstips
"Go with the flow" när maken fixar
Utbrott - ta sönder något
Maken och hans mössa

 
Här hittar ni inlägg från andra neurobloggare om relationer.

---------------------
Tillägg i efterhand. Det finns nyskrivna inlägg om parförhållandet:
Hur vi kommunicerar om problem
Ett tankeknep: Att jämföra med att vara ensamstående
Kontering - "För vems skull?"