Translate

onsdag 31 juli 2013

Ett gästinlägg: En NPF-mamma berättar

Jag ställde en fråga till en facebookvän - en rutinerad mamma med flera barn med NPF, och fick ett mycket tänkvärt svar. Jag gillade svaret så mycket att jag gärna ville ha det som gästblogginlägg, och det gick hon med på, så här är det:

"Kom på att jag skulle svara på en grej, ang. att bära grejor när man är och badar. Njaeee, de här barnen bär inte just något till eller från bilen/stranden. Jag är rätt säker på att du förstår varför, men jag drar det ändå.

Man kan ju tycka att åtminstone O. skulle kunna bära kylväskan eller t.o.m. IKEA-kassen med alla handdukar (som han gärna vill ha med...) men nej, det är jag som bär. Det är också jag som pumpar upp gummibåten, tömmer gummibåten och bär gummibåten och årorna ner till sjön. Om han ber mig. Känner han för det så bär han själv. Det är jag som hämtar glömda simglasögon, skakar av sandiga handdukar och servar genom att portionera ut pastasallad och fylla på saft i muggen.

Ibland undrar jag om folk undrar över mitt bortskämda barn. Jag har läst tillräckligt många statusar om tanter och gubbar som inte kan låta bli att lägga sig i på både trevliga och otrevliga sätt, för att jag vet att folk undrar över sånt de inte inte förstår. Undra sa flundra...

Det är bra när man är lite förberedd, och det är jag. Om någon frågar så tänker jag tala om som det är; den här lille gossen skulle allra helst inte alls vara vid stranden. Han skulle mycket hellre sitta hemma i soffan och spela Xbox med sina vänner online. Och för att över huvud taget få honom ur huset så får man lov att lirka lite, och skämma bort lite.

När jag känner att det är läge, då ber jag honom bära kylväskan eller hämta simglasögonen själv, men annars gör jag faktiskt gärna den lilla uppoffringen. För att få se honom leka och ha roligt vid badet. För roligt, det har han. När han väl kommer så långt. Tids nog kommer han att få lov att göra en massa tråkiga och nödvändiga saker själv, om de ska bli gjorda. Men vid det laget hoppas jag att han kommit ikapp lite, motivationsmässigt."

söndag 28 juli 2013

Mera låg-affektivt bemötande i praktiken

Lillebrors ögoninfektion, som jag skrev om i förra inlägget, har spridit sig till öronen. I morse vaknade han och gallskrek. Det redde upp sig med näsdroppar och paracetamol för resten av dagen. Så somnade han i kväll, efter en förebyggande dos avsvällande näsdroppar. Efter en halvtimme så vaknade han igen. Var helt otröstlig och knappt kontaktbar. Han sprang runt på ovanvåningen och gallskrek. Jag gick efter flytande Alvedon, som vi egentligen inte är förtjusta i att ge barnen på grund av rapporter om dess skadlighet. Men vad gör man annars i det läget, när ens barn lider så?

Jag visade honom medicinen och påminde honom om att den hade hjälpt honom på morgonen. Mera gallskrik. Han ville inte ta den. Jag fick fram iPaden och började visa honom ritsagan vi hade gjort på morgonen om detta, så han skulle förstå. Jag visade honom bilden där han var ledsen och fick medicin, och därefter bilden där han var glad igen. Det funkade inte. Mera gallskrik. Och han påstod att han skulle kräkas av medicinen. Jag insåg att kommunikationen in till hjärnan var delvis avstängd. Han lyssnade inte på mig tillräckligt mycket, för att kunna lugna sig. Eller så mådde han verkligen illa.

"Ge honom stolpiller!" ropade maken och ville därefter föra någon slags diskussion med mig om vad vi skulle göra.

Jag bad maken gå iväg med de två andra barnen, så jag kunde koncentrera mig på lillebror. I det läget kräver lillebror 100% av min koncentration. Jag kan knappt höra mig själv tänka, så det går inte att diskutera lösningar med maken. Och när vi vuxna diskuterar, så börjar oftast M lägga sig i och fråga efter detaljer. Lillasyster vill oftast komma och titta vad som händer. Oavsett. Inte helt optimalt. Så maken gick iväg med M och lillasyster.

Det är inte särskilt smart att försöka hälla ner medicin i halsen på ett gallskrikande barn. De sätter lätt i halsen och fräser ut den överallt. Förutom att det blir kladdigt, så har man ingen kontroll på hur mycket de fått i sig. De har kanske inte fått i sig något, men man vågar inte ge mer, ifall ifall de fått i sig. Så jag gjorde som maken sa: Gick efter ett stolpiller och ploppade in det. Jag hjälpte lillebror fräsa ut snor och gav mera näsdroppar. Sen var det bara att vänta. Men det förstod inte lillebror. Han fortsatte gallskrika, springa runt och flaxa med armarna.

"Vajföj hjälpej du mej inte? Det funkaj inte. De göj JÄTTEONT. Ta bort det! AJJJJJJ!"

Jag förklarade att det visst skulle göra det, men skulle ta lite tid.

"Den funkaj föj dåligt. Jag vill ha bättje medicin! Du ä dum."

Han hade förmodligen jätteont. Och var tokarg på mig, för att jag inte hjälpte honom i denna svåra stund. Han började slå på saker och på mig. Och fick för sig att han skulle gå ner för trappan. Något som hade varit rejält livsfarligt, för han hade totalt tappat kontrollen över sig själv.

Jag: "Om du sitter still, så gör det mindre ont."

Lillebror: "Jag KAN INTE sitta still."

Ok, det var nog ett för högt krav, så jag släpper det och låter honom springa runt.

Det som hände i det läget, och som oftast händer i liknande situationer, är att jag börjar tänka som en försvarsspelare eller en målvakt. Jag har spelat mycket bollsport i mina dar: Handboll, basketboll, volleyboll och så har jag varit fotbollsmålvakt. I det läget så tar de instinkterna och reflexerna över. Känslorna får vänta. Jag omsluter honom i tanken. Håller koll på honom så han inte kastar sig eller tar sönder något. Jag håller inte fast honom, men jag stoppar honom när han gör något farligt, som t ex kastar sig handlöst bakåt. Han är "motspelaren" som jag måste parera. Jag tänker "damage control" och låg-affektivt bemötande (av anledningar som jag skrev om i mitt förra inlägg).

Men det går för snabbt. Jag hinner inte med. Är ju inte precis 20 år längre... ;) Han smashar ut en mugg med vatten rakt i sängen där lillasyster ska sova. Jag påminner mig om att det är jag som är vuxen och att han är rejält förvirrad just nu. Att han känner sig enormt sviken av mig. Jag påminner mig själv om att maken brukar få impulsen att slå på saker (inte människor), när han blir så där tokarg. Det är förmodligen ett för högt krav på lillebror att han ska hålla tillbaka den impulsen i det läget. Det är förmodligen mitt fel som låtit vattenglaset stå framme. Nåväl, det var ju bara vatten, så jag flyttade täcket som blev blött innan det han sprida sig mer.

Jag visste att det tar max 20 minuter innan Alvedon kickar in. Jag visualiserar när lillebror sover sött igen. Jag låter mig inte uppröras. Jag tar fram en kudde.

"Slå i denna om du blir arg."

Han smockar den, gång på gång. Så kommer han själv på att det onda försvann i morse när maken petade löst i hörselgången med en tops. Han ber mig göra likadant. Självklart gör jag det. Han lugnar sig och jag får honom att lägga sig i sängen. Jag håller topsen mycket löst i yttre delen av hörselgången. (Ja, jag vet att man inte får peta i öronen.) Alvedonen kickar in och han somnar. Det har gått 15 minuter. Han ligger i fosterställning. Så liten och sårbar han ser ut. Nu kommer känslorna. Tänk vad ont han hade, mitt lilla hjärta.

fredag 26 juli 2013

Ögonguck och lågaffektivt bemötande

Lillebror har fått en ögoninfektion. Ni vet en sån där kladdig historia. Med var som är så kladdigt att det ser ut som att det kommer snor från ögat.

Jag fasade för hur ögat skulle se ut när han vaknade. Han har väldigt lätt för att få panik och fastna i skrikande. Då är det svårt att reda upp situationen, eftersom han oftast samtidigt springer runt och är svår att få kontakt med.

Vi vaknade och höll om varandra ett tag. Jag klappade på honom, för att han skulle känna sig trygg och få må-bra-hormoner i kroppen. Och för att han är väldigt gosig också. ;)

Efter ett tag så försökte han öppna ögonen. "Åh, nej!" utbrast han och tittade på mig. Med ett öppet öga. Det andra hade klistrat igen sig på grund av det torkade varet.

Jag: "Ojdå. Det är gucket som har torkat och klistrat ihop dina ögonfransar. Jag ska hjälpa dig få bort det. Det är inget farligt. Det kommer bli bra igen. Sitt still."

Så gick jag och hämtade en blöt handduk som jag höll mot hans öga.

"AJJJ!" skrek han till.

Jag höll handduken lite lösare fortsatte att förklara vad jag gjorde: "Det är för att vattnet ska lösa upp gucket. Det kommer gå bra. Vi måste bara vänta lite. Håll handduken själv, så det inte gör så ont."

Vi satt så ett tag. Jag strök honom på benet samtidigt, för att lugna honom. Ögat öppnade sig lite. Vi gick till toaletten och sköljde ögat med rinnande vatten. Långsamt blev det bättre. Han satt så still, så still. Och var lugn medan jag kunde hjälpa honom. Jag upprepade mina försäkringar om att det kommer gå att öppna och det kommer gå bra. Och jag berättade även att allt jag gjorde var för att hjälpa honom, fastän det var lite obehagligt. Smockan hängde i luften ett tag, men han hejdade sig. Han vet ju att jag alltid hjälper honom. Aldrig gör något elakt mot honom. Ändå så skadar inte lite extra tydlighet i det läget.

Lillebror: "Ögat ville kanske klistra ihop sig?"

Jag skrattade till: "Ja, det tyckte kanske att du bråkade för mycket med det, så det klistrade igen sig så det kunde läka ifred."

Lillebror: "Bråkade?"

Jag: "Ja, att du kliade för mycket på det." 

Han log. Han fick upp ögat.

Jag: "Vill du titta på det? Det ser bättre ut idag. Jag kan lyfta upp dig till spegeln."

I det läget så är det oerhört viktigt att bemöta lillebror lågaffektivt. Att vara lugn och försäkra honom om att allt kommer bli bra. Att vara den som håller ihop tillvaron för honom, när hans känslor håller på att galoppera och orsaka kaos i hans inre. Jag är hans spegel. Han tittar på mig minst lika mycket som han vänder sig inåt. Han har lite svårt att skilja mellan sina känslor och mina känslor. Så är det mellan de flesta föräldrar och barn, tänker jag. Men ännu mer med lillebror. Det är alltså det jag utnyttjar och styr upp situationen med. Jag sitter bakom ratten med hans känslor. Inte till 100 %, men tillräckligt mycket för att styra oss till rätt ställe.

Om man själv istället tappar fattningen och blir rädd, upprörd eller skriker åt lillebror att lugna sig och vara tyst. Ja då kan ni tänka er hans inre kaos. Hur ska han kunna lugna sig? Är det ens ett rimligt krav på en 5,5-åring med autism, om jag som neurotypisk 38-åring inte klarar det?

tisdag 23 juli 2013

Glada städgubbar

För tillfället så har vi hamnat i ett läge där barnen river ut nya leksaker mest hela tiden, men vägrar att städa upp dem. Det kan ju vi föräldrar göra, tycker de. För de har inte tid. De måste leka.

Så vi införde "glada städgubbar" för att kicka igång motivationen hos dem. Ett belöningssystem alltså. Jag har tidigare skrivit att jag tycker de kan vara bra, rätt använda. Detta är den första typen av belöningssystem jag nämnde, som vi använder. Dvs för att ge en liten knuff i rätt riktning.

Så här funkar våra glada städgubbar:

* Man får ett papper med 6 ringar. För varje väl utfört städuppdrag så får någon (gärna barnet självt) rita en glad gubbe.
* Ett städuppdrag anpassas efter barnet förmåga och ork för stunden. Vi anpassar alltid uppdraget och hejar på ("Fem saker till!") så att barnet lyckas till slut.
* Ett städuppdrag kan vara att man plockar upp leksaker, dammsuger eller torkar rent något.
* Man kan få hur många städgubbar som helst under en dag. Om man är sugen på att städa lite mer, så kan man alltid bli tilldelat ett nytt städområde. (Tro mig, vi har en hel del att städa här hemma....)
* När man fått 6 glada städgubbar så får man en present.

När vi började så kom lillebror och lillasyster igång bra. De fick snabbt 5 städgubbar var. Det upptäckte M och började yla. Han hade nämligen bara 2. Det var så orättvist så. Jag fick lite dåliga vibbar: Var det ett pennalistiskt system vi hade skapat? Men sen kom jag på bättre tankar och sa åt M att torka tårarna och börja städa ikapp.

Presenterna vi ger är småsaker som jag köpt på rea i en leksaksaffär. Pysselböcker och pyssel. Sånt som vi ändå hade tänkt ge dem nu under sommaren, när det behövs lite nya aktiviteter. Och jag har anpassar presenterna efter vad varje barn gillar. De får inte likadana saker alltså.

En liten varning om ni vill testa: Håll koll på hur många städgubbar varje barn har. Det är annars lätt att fuska, som nedan. Lillasyster målade raskt 3 städgubbar på sin lapp direkt när hon fick den. Men jag blev inte arg. Hon är den enda av dem som hjälpt mig städa tidigare, så hon hade nästan förtjänat dem. Fast de fick tjänas om, av pedagogiska skäl - vi uppmuntrar inte fusk.



måndag 22 juli 2013

En inte så idyllisk tur till havet

Jag skrev om familjens badutflykter förra sommaren. Det är fortfarande rätt kämpigt. Denna vecka har var vi stannat på tomten måndag till lördag, alltså 6 dagar på raken. Det beror delvis på att lillasyster fyllde år igår. Vi har varit hemma och förberett firandet lite grann. Efter 6 dagar på tomten, så börjar till och med jag klättra på väggarna. Så vi planerade in en tur till havet idag tillsammans med vår nya avlösare. (Det är praktiskt att vara en vuxen per barn. Det går tack vare att vi har en bil där 6 personer får plats.)

Tanken var att maken skulle ha barnen på förmiddagen, så jag kunde packa och att vi sen skulle åka direkt efter lunch. Nu var det så att barnen var lite extra krävande denna morgon och maken hade haft en dålig natt, så jag fick ha hand om lillasyster. Kanske var hon bara uttråkad eller så var det för att packning innebär mindre uppmärksamhet till henne, som gjorde att hon kinkade på mig till och från hela morgonen. "Mamma ja vill att du ska pyssla med mig. Buääääh!" Jag som bara ville packa färdigt och laga lunch, så jag kunde ta med henne till havet för första gången på ett år. (Havet ligger 15-20 minuter bort, men det är inte så ofta vi orkar ta med dem dit.)

När det var dags att åka, så råkade maken se att vi har gula och röda hallon som jag planterade förra året. Eftersom vi inte hade bråttom egentligen, så tog han med sig M och lillasyster för att plocka lite färska hallon innan avfärden. Det var ett misstag. Det råkade bli så att lillasyster åt upp alla röda hallon, så det endast fanns kvar gula till M. Han blev helt rasande, smällde igen dörren till sitt rum och satt där och ylade en lång stund. Just då var jag helt körd i botten, så jag kom inte på något bra att säga för att M skulle lugna sig. Som väl var lyckades avlösaren med det konststycket och vi kunde komma iväg. Till slut. Då var klockan 14.

Väl på stranden så fick vi gå en liten bit (så vi fick lämna den mesta av maten och ombyteskläderna i bilen - också det ett misstag). När vi kom fram, så var det helt ljuvligt att se barnens glädje. De skuttade runt i det grunda vattnet och tittade på allt. Minsta sak som sjögräs var spännande. Och de klättrade på stenar. Det var lite bitterljuvt. Det var ju tydligt att de här barnen behöver få komma ut lite oftare och se lite nya saker....

Efter en stunds badande så frös lillebror, så jag gick upp med honom. Jag virade in honom i vår största handduk och försökte krama honom varm. Tyvärr så stack hans fötter ut lite ur handduken och det dög inte. Han skrek om en större handduk. Som inte fanns. Jag satt och justerade handduken, så ingen luft varken smet in eller ut. Det gick eftersom handduken var tillräckligt stor. Men han hade fått för sig att han skulle ha en ny handduk, så när han skrek om det, så rörde han sig och handduken gled snett så luft kom in. Vilket då (för honom) bevisade att handduken var "FÖÖÖÖR LITEN". Osv. Så höll vi på ett tag fram och tillbaka, tills maken kom ur vattnet och kom på att vi hade med lillebrors våtdräkt. Efter en del trixande med lillebror skrikandes, så fick jag på honom den. Den värmde gott eftersom den var torr och problemet var löst.

När M och lillasyster kom upp från vattnet, och var kalla de med, så insåg vi att vi var tvungna att åka hem. Det blåste lite, och det var faktiskt blött på nästan hela den lilla stranden. Våra medhavda kläder hade blivit blöta. Då kom nästa yl: M upptäckte att hans kalsonger var blöta och att vi inte hade med några torra. Vi hade dock med 3 par torra shorts till honom, men de dög inte. Nej, det skulle absolut vara kalsonger. Man kan inte ha shorts utan kalsonger. Han var totalt inflexibel. "Spring till bilen och hämta nya" ylade han åt mig. Bilen var några hundra meter bort, och vi skulle ju ändå gå dit, så jag vägrade. Hans tröja var också blöt, så jag tog min och tryckte på honom, utan att han märkte någon skillnad. Maken krängde på lillasyster hennes våtdräkt. När han efter viss möda fått på henne den säger hon: "Ja ä kissnödig." Naturligtvis.

Väl framme i bilen, så fick vi sticka åt barnen mat och torra kläder, allt på en gång. Mitt i kaoset så trängde sig M fram och rev ut alla kläder i ombytesväskan i jakt på nya kalsonger. "Men de är ju det viktigaste." skrek han. (Mentaliseringssvårigheter, som sagt ja....) Han hittade ett par som blivit alldeles för små och som lillasyster använder som trosor.  Jag påpekade detta för M, men nej han gav sig inte. Det kunde ju inte vara lillasysters trosor nu, för det var ju ett par kalsonger. Som väl var, fick jag fram ett par större kalsonger.

Det fanns ingenstans att sitta och äta vid parkeringen, så vi fick ge dem mat sittandes i bilen. Det är typ en 9-10  i irritation (på en skala på 1 till 10) för maken, som är den som rekonditionerar bilen (någon gång ibland). Tror ni barnen satt still och åt fint? Nej, självklart inte. Lillebror och lillasyster klättrade runt som små fjantiga apor. (Nu menar jag det inte på ett nedsättande sätt mot mina barn, men de ser faktiskt ut som små klättrande, skuttande apor rätt ofta. Rent objektivt alltså.)

På väg hem i bilen som somnade naturligtvis lillasyster. Hon gör alltid det om vi kör hem vid 16-17-tiden. Sen är det lögn att få i säng henne för natten. Hon är oftast vaken till midnatt. Så utflyktsdagar slutar oftast på ett slitsamt sätt. Jag hade förresten svårt att hålla uppe ögonen själv på hemvägen. Så trött jag var.

När vi kom hem, så försökte maken väcka lillasyster, medan jag skyndade mig att laga middag. Lillebror satt och spelade ett påhittat brädspel, som han absolut ville ha med mig i. Blodsockret var på väg att dippa på honom, så det hade därför inte varit så särskilt smart att säga nej. Så jag fick springa mellan maten och spelet. När maken tog över spelandet samtidigt som han försökte väcka lillasyster, så råkade han sabba det som lillebror hade byggt upp. Lillebror började gallskrika, varpå maken plockade ihop allting. Då blev det ännu värre. Lillebror hade velat ta kort på spelet, så han skulle minnas det och kunna spela igen. Lillebror och lillasyster gallskrek i ett gemensamt sammanbrott i nästan en timme. M flydde fältet ut i trädgården. (Han t o m kissade där, eftersom han inte ville gå in, såg jag sen.) Jag och maken gjorde vårt bästa för att få dem på gott humör. Ingen barnfilm dög - det brukar kunna ta udden ur sammanbrotten. Lillasyster slog besticken hårt i bordet, och skrek att hon ville se "INGEN" film. Till slut så testade vi att ignorera skrikandet och satte oss och åt (maten kallnade). Ni vet: Ignorera det dåliga beteendet, beröm det bra. Då fick lillebror fatt i en handduk som han snärtade i luften. Jag skulle precis resa mig och ta den ifrån honom, när han råkade träffa lillasyster på benet. Då gallskrek hon så klart ännu mer. Maken och jag höll på att bli tokiga. Det slutade med att maken fick gå ut och sätta sig i bilen i 10 minuter. När han gjorde det, så fattade lillebror och lillasyster allvaret och slutade skrika och jag kunde få i dem lite mat.

Senare på kvällen, så frågade jag maken: "Vad gör vi imorgon?"
Maken: "Åker till havet."
Jag ser först ut som ett stort frågetecken och får sen fram ett: "Va?"
Maken förtydligade, med en väldigt neutral och allvarlig min: "Ja, vi slänger in dem i bilen och åker igen."
Jag gav honom en mördande blick. Då börjar han flina och jag fattar. Han var ironisk. Hahaha. Tur vi kan skratta lite åt eländet efteråt, i alla fall. Imorgon stannar vi hemma. Varför lämna vår baksida som vi inrett för att livet ska funka? Vi har ju allt här hemma. Fryser någon, så kan vederbörande gå in huset eller vira in sig i en filt. Blir kläderna blöta, så finns nya torra i garderoben. Ingen somnar vid fel tidpunkt, och toalett och mat finns nära. Och numera har vi även en liten pool i uterummet, så de kan bada så mycket de vill. (Men om några dagar så måste vi nog ut en sväng igen.) 


När de somnade? Jo, alla somnade mellan klockan 23-24.  Klockan är halv ett och jag ska röja lite i köket. Men det är okej. Jag klättrar inte längre på väggarna. De ska bli skönt att vara hemma imorgon. Kanske ska jag leta upp denna bok i bokhyllan och läsa för mig själv (och barnen). ;) En högst relevant bok för den här familjen. ;) (Boken handlar om en gumma som är missnöjd med sin lilla stuga. Så släpper hon in alla sina djur ett efter ett, får kaos och släpper ut dem igen. Då kommer hon på att det var rätt bra från början ändå.)




http://www.bokliv.se/bok/9789150102598


söndag 21 juli 2013

Mentaliseringsövningar

När vi var på habiliteringen för att få stöd med Ms kommunikation, så trodde logopeden att det kan vara mentaliseringen som han har svårt med. Det vill säga att veta vad han ska prata med vem om, och att det är därför han ofta pratar om samma saker om och om igen.

Eftersom hjärnan sägs vara plastisk (föränderlig), så tänker jag att det är bra att försöka öva upp mentaliseringsförmågan på honom redan nu. Så jag hittade på en enkel lek. Han och jag skulle tänka ut tre saker som var bra/kul respektive jobbiga med att vara den andre. Efter en stunds funderande skulle vi berätta vad vi trodde för varandra och så fick man svara om den andre hade gissat rätt eller fel. T ex, så gissade M:

Bra/kul med att vara mamma i familjen:
1) Att åka på utflykt med barnen
2) Mysa med barnen
3) När barnen äter ordentligt

Jobbigt med att vara mamma i familjen:
1) När M pratar med släktingarna om deras igenkalkade toalett (som ser brun ut), gång på gång
2) När mamma städar efter barnen
3) När barnen lägger sig för sent (då blir mamma orolig)

Han lyckades rätt bra. Vi har även utökat leken. Idag hade vi släktkalas för lillasyster som fyllde 4 år, så vi pratade om hur de olika släktingarna hade haft det under kalaset idag, t ex:

* Hur kände farfar som hade 6 barnbarn att träffa på en gång?
* Hur kände en släkting som är sjuk och mest bara orkade sitta i hammocken? Till henne kunde man sagt: "Idag är det varmt och jobbigt." om man ville prata med henne. Och jag förklarade också att det var därför jag gick dit med lite vattenmelon.
* Hur kände minsta kusinen? Som att gå på kalas med en massa stora elefanter eller giraffer? Man får ju faktiskt förstå att hon var mammig.
* Hur kände lillasyster som fick alla paket?
* Hur kände lillebror som bara fick 2 paket och dessutom fick låna ut iPaden, samt är en aspergare som blir trött av mycket folk?

Vi gick in på fler detaljer än så. Jag försöker lära honom att själv fundera över sånt här. Och jag påpekade att det är lättare att prata med folk, om man vet lite om hur de mår och hur de tänker. Kanske kan han på detta sätt bli bättre på mentalisering? Men vi får se. Det lär inte skada honom i alla fall.

lördag 20 juli 2013

TEMA: Inkludering - Ett exempel när det fungerar

M är troligtvis ett av få barn med NPF som är bra inkluderad i den vanliga svenska skolan. Ja, jag vågar faktiskt påstå att han har det bra och trivs. Han är glad och knorrar varken mer eller oftare på mornarna, än vilket skolbarn som helst.

Det är flera faktorer, som jag tror spelar in för att inkluderingen har lyckats. I punktform:

* Han är högfungerande (dvs normalbegåvad totalt sett), har starkt utvecklad logik och är läraktig. Sammanfattat, så kan han kompensera många svårigheter med intelligens.

* M är mycket social. Han har visserligen inte så stark social förmåga, men han har viljan. Han tycker om att prata enormt mycket. Han har en så kallad hyperaktiv mun. Han kastar sig ut i samtal och vågar. Han vill gärna vara med de andra barnen och göra samma saker som dem.

* M går i en liten klass med bara cirka 14 barn. Det anser han själv är alldeles perfekt.

* Han har en resurs vid sin sidan, nästan hela skoldagen. Eller ja, när det behövs. Han hade sån tur att resursen på dagis fick följa med till skolan. Hans resurs är en oerhört duktig och engagerad tjej som känt honom sen han var 3 år. Hon tänker hela tiden om och tänker nytt och ser honom som han är i nuet. Hon och övrig personal jobbar mot att han successivt ska lära sig klara fler och fler stunder på egen hand. Absolut inte mer än han klarar, men de gånger då det funkar utan resursen är viktiga för självkänslan. Att han faktiskt fixar det ibland, och kanske inte kommer bli beroende av ett "hjälp-jag" resten av livet. När M spelar tennis till exempel, funkar det bra enbart med gymnastikläraren. Det har krävts att gymnastikläraren lärt sig hur M fungerar och vilken typ av stöd som behövs: Påpushning under omklädningen t ex.

* M har oerhört kompetent och intresserad personal i övrigt. Vi har utan några problem alls kunnat "bilda team" med dem. Resursen (som varit med sen dagis) har dessutom lärt upp övrig personal om Ms behov. De har i sin tur kunnat stötta vikarierna när hon var mammaledig. Jag har aldrig känt mig klandrad för någon av Ms svårigheter. Personalen tycker om M som han är. Attityden man möts av är att de vill lära sig mer om honom och NPF i allmänhet. De ser diskussionerna med oss föräldrar som egen kompetensutveckling. Och en hjälp till bättre dagar med M. Inte för att vi vet allt, men vi vet ju en del. Och ofta så får vi allihopa slå våra kloka huvuden ihop för att lösa de problem som uppstår. Ibland får vi även fundera några dagar, fråga andra om råd och testa olika lösningar, innan vi hittar rätt. Men tillsammans löser vi faktiskt de allra flesta problemen till slut.

* M har de anpassningar han behöver. T ex en egen vrå, en egen dator, en anpassad toalett, hörselkåpor, hjälpmedel vid läsningen och skrivningen, osv. Han får t o m ha tuggummi på lektionerna om det behövs för hans behov av muntligt stimuli. Rektorerna är stöttande vilket underlättar.

* Det är en bra balans mellan lektioner i klassen (med 15 barn och resurs vid hans sida) och enskilt arbete i hans vrå. Resursen brukar titta mycket på hur han mår. Om han orkar vara med eller behöver gå undan. Det varierar med dagsformen.

* Han klarar kunskapsmålen. Vissa svårigheter kan han kompensera med intelligens och strategier. Andra får han kompensera med hjälpmedel. Till exempel, så behöver han inte skriva för hand lika mycket som de andra barnen. Han får skriva på sin dator istället.

* Han har ett gott självförtroende. Han vet om att han har "fiffig autism" och ADHD. Att det innebär att han fungerar lite annorlunda än den andra barnen, inte sämre. Att det är därför han har en resurs, för att den ordinarie läraren inte hinner ta hand om honom och de andra barnen samtidigt på ett bra sätt.

* Även de andra barnen och deras föräldrar fick tidigt veta om hans diagnoser. De har fått förklaringar till Ms beteenden, både av M och mig, men även kontinuerligt av personalen. Det är inte lika kul att reta någon för att den viftar, om man vet om att orsaken är att barnet känner obehag i sina händer.

* Just mobbing tror jag inte förekommer så mycket i de lägre årskurserna på Ms skola. De har inga håltimmar och de har rastvakter. Det finns alltså nästan alltid någon vuxen med barnen. Som vi alla vet inträffar den mest mobbingen när vuxna inte är närvarande: På raster och i omklädningsrum, t ex.

 * Vi har även kunnat ta upp familjens behov i övrigt och har mötts av stor förståelse för att vi t ex har svårt att hinna med lästräningen varje dag. Resursen gör den numera under fritidstiden, så vi har en kamp mindre här hemma. (Vi har ju annars kamper om många olika saker: Sitta still vid matbordet, äta upp, plocka upp efter sig, hur man samtalar - man är tyst ibland och lyssnar, inte vifta bort all sin lediga tid, utan fylla den med något meningsfullt.)

* Slutligen vill jag nämna att M mår mycket bättre sen han började få en socker-, gluten- och kaseinfri kost. Han är inte botad, men mår mycket bättre. De svåra symptomen har minskat rejält. (Men kvar är matteförmågan.) Tack vare det så fungerar de pedagogiska strategierna bättre och bättre. Och självklart påverkar det hur han trivs i skolan.

söndag 14 juli 2013

Gordon Neufeld om uppmärksamhet, fortsättning

Så nu har jag lyssnat färdigt på första delen av fyra, av Gordon Neufelds föreläsning:

http://urplay.se/Produkter/173882-UR-Samtiden-Varfor-lyssnar-inte-Kalle-Del-1-sa-fungerar-uppmarksamhet

Det märks att han är amerikan, ja eller nästan. Han är kanadensare. Han är bra på att "brodera ut" innehållet. I detta fall så tycker jag dock inte att det stör. Det passar mig perfekt och budskapet etsas fast genom att han upprepar samma budskap och säger det på lite olika sätt. Vad säger han då? Jo några saker i punktform, förutom det jag skrev i förra inlägget:

1) Man fokuserar genom stänga ute ovidkommande intryck (och inte genom att förstärka ett intryck). Vi har ett system för att stänga ute ovidkommande intryck och det kallas rektikulära aktiveringssystemet. Det varierar mellan oss hur pass välfungerande våra sådana system är. Det är nog knappast någon nyhet för oss som har kännedom om NPF. (Eftersom många upplever att alla intryck som ljud, synintryck, lukter "trillar" på dem utan att de kan inte värja sig för dem. Maken är en av dem.)

2) Uppmärksamhet (attention) fungerar olika inom en individ beroende på vad det är saken gäller. Om man tänker sig uppmärksamheten som en bil, så beter sig den olika beroende på "vem" som kör den. Om hunger "kör". Eller anknytning. Osv. Se 16 minuter in i filmen. (En bra liknelse, tycker jag. Jag tänker direkt att när "specialintresset kör uppmärksamheten" - då blir det åka av.)

3) Det finns en hierarki hos uppmärksamheten, från topp till botten:
* Anknytning ("attachment") - uppmärksamheten riktas till dem och/eller vad vi har knutit an till
* Alarm -  uppmärksamheten riktas mot vad som hotar oss eller får oss att känna oss otrygga, till det som är fel

* Hunger - uppmärksamheten riktas mot mat
* Anpassning ("adaptation") - uppmärksamheten riktas till vad som oroar oss, till det meningslösa i ansträngningen, till vad som gör oss ledsna, besvikna och som vi inte kan ändra.
* Individualisering/självförverkligande - uppmärksamheten riktas till det obekanta och okända, till intressen och passioner, till ambitioner och ens potential, vad som hjälper en att komma framåt

Hierarkin innebär att man t ex inte känner hunger om man känner sig hotad ("alarm"). Gordon förklarar "alarm" 86 minuter in i filmen, och hur det tar över hela uppmärksamhetsystemet när vi inte lyckas komma vidare med det. Då stängs automatiskt alla ovidkommande intryck ute, och vi kan inte fokusera något annat än det som skapar "alarm".  Till exempel så är det svårt för elever som känna sig otrygga att fokusera på skolarbetet.

Märk väl att anknytning står högst upp i hierarki: "Attachment triumphs everything". Och "alarm" hör ihop med anknytning ("attachment"). När vi bråkar med någon vi älskar eller när någon vi älskar är i fara, har vi oftast svårt att koncentrera oss på något annat. Vi känner knappt om vi är trötta eller hungriga. All uppmärksamhet går åt till att återetablera kontakten med den vi älskar. (Förklaras också 86 minuter in i föreläsningen.)

Gordon pekar på problemen med skolan av idag. Att man utgår ifrån att eleverna kommer med fyllda behov till skolan och är på den lägsta nivån. Dvs att de är nyfikna och mottagliga för att lära nytt. Så har de kanske inte ätit en ordentlig frukost. Eller knutit an till läraren - det viktigaste av allt. Om inte eleverna är anknutna till läraren, så knyter de an till varandra. Och då slutar de lyssna på läraren. De lyssnar på varandra istället, vilket skapar en mängd problem. "We were never meant to deal with children whose hearts we did not have."

Sist så vill jag tipsa min syster som blev mamma i förra veckan (!) och som läser alla mina blogginlägg, att lyssna 104 minuter in i filmen. Det handlar om bebisar. :)

Efter denna inledning om hur uppmärksamhet funkar, ska det bli mycket intressant att höra fortsättningen på hans föreläsning. Främst angående vad man kan göra för att hjälpa barn (och vuxna) att utvecklas i rätt riktning. Jag känner mig grymt motiverad att knyta an ännu mer till mina barn. Läsa fler sagor. Pyssla. Lyssna på dem ännu mer. Får dem att känna sig viktiga. Ta lillebrors egenbyggda rymdraketer på stort allvar, t ex. Jobba så lite som familjeekonomin klarar. Osv. Eftersom:
"Attachment triumphs everything." och
"We were never meant to deal with children whose hearts we did not have."

Ja, eller på svenska:
"Anknytning vinner över allt annat" samt
"Vi är inte skapta för att ta hand om barn, vilkas hjärtan vi inte vunnit." 

Självklart har jag vunnit mina barns hjärtan vid det här laget, och de är tryggt anknutna till mig. Men jag tänker att ju starkare anknytningen är, desto bättre kommer jag att lyckas med att lära dem allt jag vill lära dem.

onsdag 10 juli 2013

Gordon Neufeld om uppmärksamhet

Just nu så lyssnar jag återigen på Gordon Neufeld som var i Sverige och föreläste om uppmärksamhet och ADHD i januari.  Ni hittar föreläsningen, som är 4 i delar à 2 timmar, här:
http://urplay.se/Produkter/173882-UR-Samtiden-Varfor-lyssnar-inte-Kalle-Del-1-sa-fungerar-uppmarksamhet

Jag kan erkänna att det var med blandade känslor jag började lyssna. Jag fick lite dåliga vibbar i början. Han verkade så negativ till medicin och dessutom pratade han om basbehov som trygghet osv. Jag bara väntade på att jag skulle känna mig klandrad som förälder och var rädd att detta skulle vara ytterligare en person som skyller ADHD på "dåliga föräldrar". Nu när jag har lyssnat på de första 55 minuterna, så har jag inte känt det så. Det är tvärt om mycket intressant och jag känner igen mycket. Han säger själv att han vill försöka få pedagoger och föräldrar tillbaka i "the drivers seat" med barnen, vilket ju låter bra. Men jag funderar lite på hans slutsatser om vad ADHD (som han kallar sen eller utebliven mognad) beror på... Jaja, det får ni höra om i något framtida inlägg, när jag lyssnat lite mer.

Den första delen handlar om vad uppmärksamhet är. Gordon börjar med att berätta hur hjärnan utvecklas. Hjärnan består ju som bekant av två hjärnhalvor. Oftast så får man olika signaler från de två hjärnhalvorna. Det händer ju när man tittar med två ögon, eftersom ögonen inte sitter på exakt samma ställe i huvudet. Det finns dessutom olika infallsvinklar på de flesta saker i livet. Han illustrerar detta med att visa hur olika en cylinder kan se ut, från olika håll. Tittar man ovanifrån ser den ut som en cirkel. Tittar man från sidan ser den ut som en rektangel. Båda bilderna är väldigt olika, men båda är rätt. (Titta 20 minuter in i filmen, om ni vill se detta exempel.) Det gäller ju rätt många saker i livet. Och olika människor ser olika saker, beroende på vilken infallsvinkel man har.

När vi är små, så klarar hjärnan bara att ta hand om en signal i taget. Så kallat 1-dimenstionellt tänkande. "antingen-eller-fokus". Han illusterarar detta med hur små barn kan vara: "Mamma, jag älskar dig. Mamma, jag hatar dig." Det ser jag tydligt hos lillasyster just nu. Hon vill slå mig när jag inte lyder henne, för att sekunden senare bara vilja krama mig. Det är aldrig något mellanting, utan hon vill antingen slå mig till 100% eller krama mig till 100%. Det finns aldrig någon tvekan i de små boxarna. Och kramarna innehåller aldrig någon ilska eller tvekan.

Det finns något i hjärnan som han kallar "the mixing bowl" (blandings-skålen) som heter prefrontala cortex/barken. Där blandas de olika signalerna från olika delar av hjärnan. Denna del är outvecklad tills man är 5-7 år. Om man utvecklas normalt, så etablerar hjärnan först de enskilda signalerna ordentligt och blandar därefter dem med hjälp av prefrontala cortex/barken. En integrationsprocess. Då får man ett "det-här-och-fokus". "En del av mig tänker så, en annan del av mig tänker så här...."

Om man av någon anledning inte kommer till detta stadie då man blandar signalerna så har man ett "antingen-eller-uppmärksamhets-system", dvs man fortsätter bearbeta en signal, en tanke, i taget. Det leder bland annat till att:
* man hoppar fram och tillbaka mellan tankarna
* man har svårt med tidsperspektivet (nu och sen, dvs man lever i nuet)  
* man har svårt med mentaliseringsförmågan (mitt perspektiv och någon annans)
eftersom man har svårt att hålla något i "bakhuvudet".

Man ser inte att draken sitter på en skatt, utan man ser antingen bara draken eller skatten. (Bildligt talat alltså.) När barnen börjar se både draken och skatten, så är det ett bra tecken. När ens barn kommer hem och säger att han/hon ser fram emot att vara med i skolföreställningen, men är nervös också, så visar det på att integrationsprocessen är på gång.

M har börjat att ge mig mycket lätta smockor när han är arg. Jag ser i hans ögon att han är arg, men tvekar jättemycket. "Jag är arg på mamma, men jag älskar henne och vill inte skada henne." Sekunder efter så säger han förlåt och undrar om det gjorde ont. (Han har aldrig tidigare slagits och det är väldigt onaturligt för honom. Men han testar att göra som syskonen.) Är han på väg mot "det-här-och-fokus"?

Slutligen så kan jag inte låta bli att fundera på om synen spelar in på något sätt för hjärnans utveckling. Jag vet ju att exemplet med synen bara var just ett exempel, och att det finns andra sinnen, komplexa situationer osv. Men synen är ändå något som påverkar oss väldigt mycket. Och jag vet ju att Ms och lillebrors ögonrörelser ändrat till mer "normala" när vi lagt om kosten. Har kosten påverkat ögonen, som i sin tur har påverkat hjärnan? Eller är det tvärt om? Något i hjärnan (opioda peptider t ex), som i sin tur påverkat deras syntolkning?

Fortsättning följer....

tisdag 2 juli 2013

TEMA diskriminering - ingen diskriminering

Jag tänkte först inte skriva något bidrag till veckans tema hos neurobloggarna, som är diskriminering. Anledningen var att jag faktiskt inte känner mig diskriminerad. Eller känner att mina barn blir diskriminerade. Men så kom jag att fundera på varför det är så. Anledningarna tror jag är:

1) att sönerna är högfungerande och mycket smarta på sina egna sätt. Det är inte så farligt att man inte kan det sociala, om man är 8 år och förstår högstadiematematik bara av sig själv. Eller är 5 år och spelar datorspel som en tonåring. Då förstår folk konceptet: "Annorlunda, men inte sämre."

2) att sönerna har det oförskämt bra på skola och dagis. Båda har kreativa pedagoger som lyssnar på oss föräldrar. Och som ser sönerna och kontakten med oss som egen kompetensutveckling. (Skola och dagis verkar annars vara en stor källa till att NPF-föräldrar känner sig diskriminerade.)

3) att jag nog utstrålar en hel del självsäkerhet (kanske bitchighet, vem vet?), och att jag absolut inte skäms för mina killar. Jag är dock öppen och säger som det är utan omsvep. Lika bra det, för det syns liksom att M är annorlunda i och med att han viftar med händerna hela tiden..... Öppenheten brukar uppskattas och jag får nyfikna frågor tillbaka. Sen har jag nog fått lite "Skåne-gås" i mig, sen jag flyttade till Skåne: Sånt rinner av mig, om jag ens märker det. Jag tycker nog att det säger mer om den som diskriminerar, än om mig och mina killar.

Men den största anledningen tror jag är:
4) att vi bor i Lund. Nämner man Aspergers och påpekar att många vuxna välfungerande människor i vår stad också har de dragen, så nickar alla igenkännande och säger nåt i stil med: "Ja, just det: Professorerna och alla speciella forskare på institutionerna runt om i staden." Okej, naturligtvis är inte alla bra forskare aspergare. Det menar jag inte. Men ändå så har en väldigt stor andel tydliga autistika drag. Och de kanske inte blir funktionshindrade i den miljö de befinner sig i, utan passar in och har dragen som styrkor? Ni vet aspergare som lyckosamt nog har ett specialintresse som de kan jobba med, och som de också blir enormt duktiga på. Ni vet, det är svårt för oss andra "vanliga" att tävla med någon som forskar med hyperfokus på jobbet, minns alla detaljer och sen när arbetsdagen är slut, går hem med glädje och fortsätter forskandet hemifrån på kvällen. För att citera en aspergare jag känner: "Fritiden, den bryr jag mig inte så mycket om."  :D

Det jag vill få fram, är att jag tror att diskrimineringen här i Lund är förhållandevis liten. Okej, det finns kanske någon rektor här och där som behöver kompetensutveckling, men gemene man är väldigt öppen om man själv vågar prata om det. Den akademiska traditionen gör kanske att folk är mer nyfikna inför nya saker och vill veta "varför"? Och kanske mindre dömande och mer toleranta mot olikheter, eftersom vi har studenter och forskare från hela världen här? Vem vet? Oavsett vilket, så tycker jag att alla personer med NPF antingen själva eller i familjen förtjänar att ha det som vi har det. Sprid gärna neurobloggarnas sida, så vi ökar medvetenheten hos allmänheten:
https://www.facebook.com/pages/Neurobloggarna-F%C3%B6lj-v%C3%A5ra-temaveckor/111575532334914

Den här sidan finns också:
https://www.facebook.com/NeuropsykiatriskaBloggar?fref=ts