Sensory Processing Measure

God fortsättning alla läsare! :)

Mitt förra inlägg handlade om lillebrors fantastiska utveckling förra året. Jag skulle gärna vilja skriva ett likadant om M, men faktum är att hos honom kvarstår rätt många svårigheter trots 2,5 år på glutenfri diet. Och 1,5 år på mjölk och sojafri diet. Men M mår mycket, mycket bättre. Utan tvekan så har han, som mådde väldigt dåligt som 5-åring, fått tillbaka sin livskvalitet. Men vi har en del att jobba med, främst sensomotorik och rörelseträning. Vi får hoppas att vi orkar, nu när lillebror inte längre kräver lika mycket av oss som föräldrar.

I slutet av förra året så gjorde vi ett "Sensory Processing Measure" hos arbetsterapeuten på barnhabiliteringen.  Det är ett frågeformulär som föräldrarna och skolpersonalen får svara på. Man får resultatet i hemmet för sig, och resultatet i skolan för sig. Det är för att se vilka svårigheterna är, om de sammanfaller eller skiljer sig åt. Och om de skiljer  sig åt - eventuellt hur man kan hitta förbättringar för barnet i den miljö där det funkar sämre, genom att titta på den andra miljön. Jag tyckte att det var ett väldigt bra formulär. Ms svårigheter utkristalliserade sig väldigt bra och blev tydliga för oss, fastän vi redan visste det mesta. Det var bra att sammanställa det.

Det är flera olika saker man tittar på: Syn, hörsel, känsel, smak och lukt, kroppsuppfattning, balans och rörelse, planering och idéer, socialt deltagande. M har definitiva svårigheter eller vissa svårigheter inom alla dessa områden. Om man räknar totala poängsumman för 1000 barn, radar upp poängen efter vem som har mest svårigheter, så är M den som 10:e. (=1-percentilen, på ett ungefär) Med andra ord, av 1000 barn så har 990 det lättare än honom, och 9 svårare än honom. Tuff statistik att ta till sig, för en statistiker som mig..... Han har det väldigt kämpigt med sensoriken. Kort och gott: Vi måste försöka hjälpa honom ännu mer än vad vi gör idag. Träna honom med allt som går, även om det bara är små förändringar som kan göras med träning. Har man det svårt, är en liten förbättring guld värd. Och jag är övertygad om att mycket går att göra. Han har själv gjort ett stort jobb med att hoppa i studsmattan. Hans kroppskontroll har ökat fantastiskt efter att han började hoppa i den.

För M som stämde svårigheterna väldigt väl överens i hemmet och i skolan. Vissa saker kan man förvänta sig skiljer lite åt. Som att det sociala funkar bättre i familjen, än i skolan. Jag tror inte vi har så mycket att vinna på att titta på hur de arbetar i skolan och vice versa. Förmodligen så visar det samstämmiga resultatet på att vi och pedagogerna är ett välfungerande team. Vi försöker båda parter att dela med oss av tips till varandra som förbättrar för M, så gott vi kan. Vi är ju dock inga experter. Därför var det så bra med arbetsterapeutens tips på förbättringar man kan göra. Och övningar. Många självklara saker, men som ändå är bra att få sammanställda. Så nu ska jag t ex sluta vara miljövänlig med hans (mjukis-)byxor och börja torktumla dem, eftersom det gör stor skillnad för M.

Hela resultatet ska jag dessutom lämna till rektorn. Så han känner till alla Ms svårigheter och inte får för sig att dra in resursen. Till hösten börjar M i mellanstadiet. Vi och pedagogerna bedömer att M behöver fortsatt resurs. Det är egentligen rätt självklart när man ligger i 1-percentilen....

Slutligen så blev jag så himla stol över att M faktiskt fixar den vanliga skolan. Så han måste kämpa, trots att han är väldigt smart på sitt sätt. Samtidigt så blev jag lite rädd för att han ska gå in i väggen. Han frågar ofta varför man måste gå i skolan. Jag är glad att vi valt att och kan låta honom ha ett långt jullov. Det behöver han förmodligen.

TEMA fördomar: Om aspergare och beröring

Varje morgon så försöker jag mysa en liten stund med varje barn. Om de vill, och så länge de vill. Om tiden tillåter. Jag brukar hålla om dem, klappa och pussa dem och berätta hur fina de är, hur mycket jag älskar dem, och hur glad jag är att de finns hos mig. Osv. Det är väldigt uppskattat även hos sönerna, fastän de är aspergare. De gillar beröring båda två. Kanske inte av alla människor precis, men ungefär som ett "vanligt" barn.

I morse så hade jag gått upp ur sängen tillsammans med lillasyster när lillebror vaknade. Han ropade efter mig, eftersom han ville mysa lite. Jag gick dit och vi myste en stund. Så ställde han sig upp och sa att han hade myst färdigt. Men helt plötsligt så hejdade han sig mitt i rörelsen och sa:

"Ojdå, jag tänkte lite fel. Jag hade inte myst färdigt."

Så kom han tillbaka till mig och vi myste en stund till.

M brukar vara snabb ur sängen och den som är minst myssugen på morgonen. Varje kväll så frågar han dock: "Hinner vi mysa en liten stund?" Då vill han att jag ska hålla om honom en stund i sängen innan han somnar. Och det gör jag så gärna.

Maken i sin tur vill helst bli väckt med en kram. Han gillar också beröring.

Men visst är det så att många som har autism upplever beröring annorlunda. Och att många har svårt för det. Men inte alla. 

För några dagar sedan pratade jag med en mamma som funderar på om hennes barn möjligtvis har autism. För mig så är det väldigt tydligt att barnet har många autismdrag och jag har rekommenderat henne att utreda barnet. (För som de flesta av oss vet, så utvecklas barn med autism bäst om de får tidig hjälp.)

Hon sa:
"Jag läste en bok om Aspergers och där står det att de inte gillar beröring. Men det gillar 'han/hon'."

Jag vet inte om hon trodde mig när jag förklarade att boken var lite väl generaliserande, och att det inte stämmer på alla inklusive "mina" aspergare. Det är väldigt olyckligt om denna fördom hos författaren gör att hon väntar med att söka hjälp för sitt barn.

Huvudvärk som ger en tankeställare

Jag inte bloggat så mycket på sistone, på grund av huvudvärk till och från. Jag har problem med bihålorna på ena sidan ansiktet. Förmodligen inflammation. Just nu mår jag bra, men stundtals blir jag helt däckad.

Och på något sätt så har jag fått problem med synen. Inte för att jag tror att det är i ögonen problemet sitter. Jag tror att det kan vara någon svullnad som trycker på ögat och gör att det gör ont att titta med vänster öga. Det gör ont när jag rör ögat, och jag har blivit ljuskänslig. Solljuset gör ont. Och jag är även känslig för höga ljud och många intryck. Jag noterade också, att det stundtals gör så ont att det blivit jobbigt att prata. Jag har behövt samla kraft för att orka få fram orden.

Okej, nu är verkligen inte huvudvärk samma sak som NPF, och bör förmodligen inte jämföras. Men detta ger mig ändå tankeställare. För de som har autism/ADHD får ofta höra "Skärp dig!" och att de överdriver när de klagar på sinnesintrycken, eller inte svarar på tilltal. Vad vet vi andra om hur de upplever tillvaron? Om någon hade sagt så till mig när jag ligger där och känner mig helt utslagen, hade jag förmodligen antingen blivit tokarg, eller helt knäckt.

Kognitionssimulatorn

På hjälpmedelsinstituet hittar man en kognitionssimulator, som är gjord för att vi andra ska att förstå hur det är att vara i skolan om man har aspergers, ADHD och/eller dyslexi. Ni hittar den här:

http://www.hi.se/sv-se/hjalpmedelstorget/kognition/-/Om-Kognition/Kognitionssimulatorn-visar-vad-ett-kognitivt-funktionshinder-kan-innebara/ 

Håll muspekaren över de olika filtren, så får ni förklaringar till de olika filtren.

När jag först såg kognitionssimulatorn, tyckte jag den var lite svår att förstå och lite överdriven. Sen gick jag och funderade på innehållet, tittade igen och "översatte" simulatorns innehåll till verkliga livet. Och försökte förstå. Jag skriver "försökte" för vi andra aldrig riktigt kan förstå.

Man förstår dock vikten av tydlighet, tystnad, vikten av små klasser, möjlighet att få gå undan, osv efter att ha sett de olika exemplen.


Det här med de uttryckslösa ansiktena var rätt obehagligt att tänka sig in i, liksom det här med att höra och se allt på en gång, utan att kunna "stänga av". Det första jag gjorde, var att vrida ner volymen på datorn.....

Sen var det två saker som saknades jämfört med verkliga livet: Överkänsligt luktsinne och överkänsligt känselsinne. Maken upplever t ex lukter väldigt starkt. Han brukar säga att han störs av alla lukter: Parfym som svett. De som uppfattar beröring annorlunda, kan också störas av att någon lägger sin hand på deras axel, eller råkar stöta till dem. Men det händer förhoppningsvis inte så ofta.

Det vore intressant att höra åsikter om kognitionssimulatorn från er vuxna som själva har diagnos. Är den bra? Visar den hur ni har det, eller är den fel på något sätt?

Solen är dum!

Idag när vi skulle gå till dagis, hände något som inte hänt på ett bra tag: Solen lyste starkt. Lillebror behöver oftast rätt lång tid för att ställa om ögonen från mörker till ljus. Och han upplever direkt solljus väldigt starkt på grund av annorlunda perception. Han klagar alltid på solen när han kommer ut, men efter ett tag brukar det gå bra.

Givetvis brukar han få ha både keps och solglasögon. Han har t o m en mösskeps: En mössa med en skärm på. Tyvärr brukar han inte vilja ha solglasögonen. Förutom överkänsliga ögon, så har han även överkänsligt känselsinne. Han vill helst ha solglasögon som varken känns på näsan eller öronen... Snacka om "Mission Impossible".....

När vi kom till dagis, så visade det sig att lillebrors grupp skulle vara ute. Vi mötte kompisarna när de var på väg ut. Lillebror bara skrek och sprang in. Ett utbrott var på väg. Och idag var det bara två pedagoger mot normalt tre, på grund av sjukdom. Och de som var där, var de två nya pedagogerna som precis har börjat i gruppen. Och de behövdes båda ute. Jag stannade och tog hand om lillebror.

Det började med att lillebror slog mig på glasögonen flera gånger: "Du är dum!" Jag ignorerade och försökte parera slagen. Jag visste att det bara skulle bli värre om jag blev arg. Då skulle han garanterat få ett utbrott. Jag tog ett djupt andetag och intalade mig själv att jag skulle klara av att reda upp detta. Att lillebror bara behövde lite tid.

Han sprang iväg in och satte sig i soffan. Jag lät honom vara ensam och arga av sig det värsta. Sen satte jag mig bredvid honom i soffan och klappade lite försiktigt på honom. "Ja tyckej solen ä dum!" utbrast han. Jag lyssnade och sa att jag också tycker det när den lyser mig i ögonen. Förklaringar över vad solen gör som är bra, gör honom bara argare i detta läge, så de skippade jag. Just då behövde han bara få tycka illa om solen. Och bli lyssnad på. Och få tid.

Efter en stund så gick han med på att vara ute en liten stund. Vi gick ut i hallen till ytterkläderna, som han hade slängt på golvet. Han var fortfarande ledsen, så vi bara tog det lugnt och kramades en lång stund. Därefter gick han runt lite i kapprummet. Det var väldigt ljust där inne, så jag tänkte att det var bra eftersom ögonen då skulle vänja sig lite vid det starka ljuset.

Därefter hjälpte jag honom på med kläderna, och tog på honom mösskepsen. Jag försökte med solglasögonen också, men de ville han inte ha. Vi gick ut, och nu gick det bra. Han var glad och sprang iväg till kompisarna.

Jag sa att han bara behövde vara ute en liten stund, eftersom jag vet att han glömmer bort det, när han väl kommer igång och leker och har kul. Så är det alltid på dagis. Säger man sanningen (att de ska vara ute en lång stund), så låser det sig igen.

Eftersom lillebror var glad, lämnade jag dagis. Jag gick ner till Ms skola med solglasögonen, för att se om M ville ha dem. Han har nämligen också besvär av solen och det hade jag inte tänkt på tidigare på morgonen, när M gick till skolan.

När jag kom hem igen, var jag genomsvett. Fick hoppa in i duschen för att därefter cykla till jobbet. Jag var framme vid 10.45. Det är okej, eftersom jag jobbar halvtid. Det hade inte funkat att ha ett jobb där jag måste passa en tid på morgonen, varje dag. Hur gör ni andra egentligen? Hur får ni ihop tillvaron och främst mornarna? Det hade varit intressant att få veta. Om ni vill berätta....

Förresten, så köpte jag ett nytt par solglasögon till lillebror på hemvägen. Kanske gillar han dessa? Skam den som ger sig! ;)

Super Mario: Att se 3D i 2D

Min kusin var här för ett tag sedan. Hon följer min blogg, och det är jag väldigt glad för. Hon gav mig ärlig återkoppling, vilket jag tycker var mycket värdefullt. Hon sa att hon ibland har svårt att förstå vad jag skriver. Mera sånt! Kommentera gärna och ge mig en chans att förklara, när ni inte förstår. Jag vill ju att ni ska förstå, och det gör enbart bloggen bättre och mig tydligare, om ni frågar. Som min gamle chef så klokt sa till mig: "Fråga, för undrar du, undrar säkert fler!"

Jag bad min kusin om ett exempel på något hon inte förstått, och då sa hon: "Det här med att se i 2D". Jag förstår att det är svårt för henne, för det är ju svårt för mig också! Det är något jag fortfarande funderar på och försöker sätta mig in i.

Jag får faktiskt lite hjälp att förstå av Super Mario. Lillebror älskar att titta på Super Mario-YouTube-filmer. Jag har själv svårt att titta på de som är i 3D. (Och det var ännu svårare att spela i 3D, när jag testade.) Super Mario är ju rätt enkelt gjort, så min hjärna fattar inte alltid vad den ser. Det innehåller inte alltid detaljer som hjälper till med 3D-tolkningen. Om vi människor tittar på en film i 2D, så tolkar ju hjärnan filmen delvis i 3D, eftersom vi vet av erfarenhet hur stora saker brukar vara. T ex så kan vi se hur långt bort en bil befinner sig, genom att se hur stor eller liten den ser ut i förhållande till allt annat. I Super Mario, finns det inte alltid sådana detaljer som kan hjälpa till med 3D-seendet. Det förblir emellanåt bara som en bild för mig.

Det jag märker, är att när Super Mario springer, så kan jag genast tolka allting i 3D. Det som innan mest var en konstig bild, börjar röra på sig. Det som är nära rör sig mycket och det som är långt bort rör sig lite. NU kan min hjärna fatta hur rummet ser ut, mest hela tiden. Och på något sätt blir det lättare och mer vilsamt att titta, jämför med när Super Mario står still och hjärnan fortfarande kämpar med tolkningen. Inte konstigt att M springer så mycket då..... Jag förstår det. Som Melvin Kaplan skriver, så är det för att orientera sig i rummet. När M rör på sig, får han något slags perspektivseende. Det är inte längre bara en bild. Gissar jag....

Titta själva till exempel på den här filmen.

Varföj ska vi vaja ute?

Dagis har alltid planering på måndagar. Det innebär oftast att barnen leker fritt utomhus, för att det ska vara enklare för personalen att ha varandras barn och att gå iväg och planera. Om det inte är alltför dåligt väder förstås. Då stannar de inne.

Lillebror som inte tycker om vinterkläder, eftersom de är klumpiga och gör att han inte kan springa lika fort som utan, har inte direkt varit glad på måndagsmornarna. Han accepterar dock ytterkläderna efter ett tag, men nog bara för att dagisfröknarna är kompromisslösa med det. När jag visar mig, vill han ta av dem. Det är för att jag ibland låter honom springa hem utan ytterkläder. Vi bor i Skåne och dagis ligger max 5 minuter från vårt hem, inklusive lillebrors "genvägar" in i skogsdungar osv. Han hinner inte bli kall och man får som bekant välja sina strider.

I alla fall så regnade det morse. Det innebar galonisar utanpå overallen. Det var inte populärt. Det var ont om personal på grund av kräksjuka och något barn hade precis kräkts inomhus på dagis, så alla var tvungna att vara ute en stund på förmiddagen trots regnet.

"Varföj ska vi vaja ute?" suckade lillebror och la sig ner på asfalten. Hans dagisfröken förklarade alltihopa för honom. Att hon var tvungen att hjälpa de andra fröknarna också. "Men du kan få vara en av de första som går in." la hon till. Det accepterade han, blev glad och sprang iväg och lekte. Nu blev det uthärdligt.

Tänk så enkelt det var. Bara med några ord så ändrade han sig från att vara på väg mot ett utbrott till att vara glad. För att han blev lyssnad på och fick en kompromiss. För att hans fröken såg hans speciella behov i denna situation.

Fröknarna gör så allt oftare. Och struntar i rättvisetänket. De märker ju att de på så vis har en glad lillebror istället för en sur och resurskrävande.

Och vad är mest rättvist? Att tvinga på ett barn ytterkläder som inte känns bra, och tvinga det vara ute lika länge som alla andra? Eller att barnen är ungefär lika glada och nöjda?

Mösskepsen, fulladdad med positiv energi

Lillebror har haft en gul keps på sig, både inne och ute, under det varma halvåret. Han är känslig för solljus och starka lampor. Nu vill han fortfarande ha den på sig ute, fastän det är kallt.

Han känner inte riktigt när han är för varm eller för kall. Han kan gå med fleecetröja på sig inne och bli helt svettig. Man måste ofta påminna honom att ta av den. När vi ska hem från dagis, vill han inte ha overallen på sig, eftersom han inte kan springa lika fort i den. Så han springer hem i fleecetröjan och kepsen, fastän det är kallt. Som tur är, har vi bara 300 meter hem....

Känsligheten för solljuset, som ju även finns på vintern, bör tas på allvar. Så jag har köpt en mösskeps till honom. Ni vet en mössa med en liten skärm på. Tyvärr fick jag den inte på honom. Han vägrade och krävde den vanliga kepsen.

Så en solig, kall dag hittade en dagisfröken mösskepsen i facket och laddade den riktigt ordenligt med positiv energi:

"Nämen oj! Har du en sån fiffig mössa, som är en keps också?! BÅDE en mössa och en keps! Wow!"

Och så pratade de om hur häftig den var en liten stund. Lillebror fick ett stort leende från öra till öra och hade den på sig under hela utevistelsen.

Hans dagisfröken lyckades alltså med konststycket som jag fortfarande inte lyckats med: Att ladda mösskepsen med tillräckligt med positiv energi, för att han skulle låta den vanliga kepsen vara.

Att ladda saker med positiv energi, var något som ingick i Strategi-kursen (om ADHD) som jag gick förra hösten. Och det berättade jag också för hans fröken. Men självklart funkar detta knep på alla barn. Och ibland även på oss vuxna.....

"Allt går att sälja med mördande reklam: Kom och köp konserverad gröt!"

Hur stora är grannhusen inuti?

M har verkligen tjatat och tjatat om grannhusen ända sen vi flyttade hit. Han vet vem som bor på vilket nummer. Vem som har mossigt tak. Osv. Vi bor i ett kedjehusområde med 15 nästan exakt likadana hus på vår gata. De har alla likadana framsidor och det är väldigt uppenbart att husen är exakt likadant konstruerade från början. Ingen med normal syn betvivlar detta. Se själva och klicka på bilden, så blir den större.

Ändå så har han pratat om vilket hus som är störst inuti. Jag har nog inte fattat poängen med detta. Trott att detta var "just making conversation". Tills jag läste det som Sabina skrev om hur Gunilla Gerland upplevde andra hus som liten. Att de inte hade något rymd inuti, om hon inte hade varit inuti dem. Det är kanske så M upplever det? Eller att han åtminstone inte fattar hur stora de är inuti, genom att titta på utsidan. Han vet ju att det bor folk inuti dem. Och han har hälsat på några av grannarna. Och han bekymrar sig t ex mycket för att det ska regna in på dem som har mossigast tak, som han inte har hälsat på.

Tittar man i bilden, så är ju bilderna som faller på näthinnan av de olika husen, olika stora. Givetvis är det så. Han erkände att han bara kunde se om de andra husen är lika stora som vårt, ifall han ställer sig väldigt nära dem. Typ går fram till ytterdörren. Så nära.

Att han undrar över detta, som egentligen är rätt självklart, får mig att tänka: Hur förvillande känns allt annat som inte är likadant, men ändå lika? Inte konstigt att han pratar mycket om hur höga olika träd är.....

Sabinas blogg om synterapi och Ms symptom

Jag är så glad att Sabina som lämnat flera superintressanta kommentarer om visuella perceptionssvårigheter och synterapi in denna blogg, har valt att starta en egen. Jag kommer följa den med spänning! Den finns här och ni kan numera även hitta den i min blogglista:

https://autismeyes.wordpress.com/

Det Sabina förklarat för mig, och det jag hittills läst i Melvin Kaplans bok förklara de flesta av Ms beteenden som är kvar efter kostomläggningen. M har ju blivit betydligt bättre sen han slutade med gluten, mjölk och socker, men vissa beteenden har inte förändrats. Dessa kopplar jag nu till att han förmodligen har något problem med tolkningen av synintryck. Jag har konsulterat och bokat tid hos en optiker som tror att han kanske har ackommodationsstörning och skelning, så som det låter på symptomen. Han har i vilket fall problem med att se i 3D och bedöma avstånd, på något sätt. Kanske ser han i 2D? Jag listar symptomen i punktform:

• Svårigheter att tolka ansiktsuttryck. Ansikten är ju i 3D.
• Han har svårt för att titta på ett papper framför sig, på tavlan och på pappret igen.
• Han var rätt gammal när jag fortfarande kunde lura på honom en ren tröja, genom att låtsas att katten i trycket på tröjan ville följa med till dagis. Varje gång var det verkligt för honom. Bilden var en katt för honom. Lillasyster som nu är 3 år, går aldrig på det. "De ä baja en bild!" säger hon och tycker att jag är tramsig.
• Han har fortfarande en del koordinationsproblem, men det har blivit bättre. Det är klart att det är svårt att hålla koll på den egna kroppen, om man har lite svårt att se var man är och var den egna kroppen slutar. Han brukar ofta välta ut dricka och välta ner saker.
• Problem med balansen. Han vill gärna hålla i barnvagnen, eller i någons hand när man är ute och går.
• Han har alltid varit åksjuk. Tydligen vanligt bland dessa barn
• Han har länge haft svårt för höga höjder. Det är klart att om man har svårt för att se var man är, är det obehagligt att lämna marken.
• Varje gång det flyger ett flygplan på himlen rusar han inte och frågar hur lågt det flög och det verkligen fick flyga så lågt. Och han har svårt att se att grannhusen är exakt lika stora som vårt hus.
• Han har pratat om hur höga saker är i år. Velat veta och har jämfört. Han säger själv att han  måste ställa sig med ett träd på varje sida, för att se vilket som är högst.
• När jag frågade hur han ser var pappa var, när han satt i soffan, svarade han att det är för att han vet hur många steg det är dit. 
• Svårt sitta still. Om man orienterar sig med hjälp av steg är det naturligt att vilja springa runt lite extra.
• Han har svårt med tidsuppfattningen, den 4:e dimensionen. Detta är en naturlig följd om man har svårt att förstå sig på 3D, eftersom rumsuppfattning och tidsuppfattning hör ihop.
• Varför han sedan han varit liten varit fenomenalt duktig på att lägga märke till ljud. Hur dörrklockor, väggklockor låter osv. Han har orienterat sig med hjälpa av ljud också. 
• Han har haft svårt att veta hur högt han ska prata. Om man inte vet var man själv befinner sig i relation till andra, är detta en naturlig följd.
• Varför han som väldigt liten velat gå promenader och lära sig nya ställen med namn. Han tänker förmodligen delvis i platser, eftersom han har svårt med 3D-seendet och att överblicka ett område.
• Hans svåra tics ska tydligen komma av den inre stressen som synintrycken ger. Jag kan inte säga att jag exakt förstår varför, men jag ska läsa på mer. Det hör i alla fall ihop.
• Han säger att färgen rött lyser som lampor i hans ögon. (Det säger även maken.)
• När han var liten kunde han inte pussla. Det blev för mycket för honom med former, mönster och färger.
• Han har fortfarande inte normala ögonrörelser, men tittar oss numera i ögonen. Detta har blivit mycket bättre sen kostomläggningen, men jag är helt säker på att han inte använder ögonen på samma sätt som oss andra. Att han verkar ha fått mer normala ögonrörelser av kostomläggningen, förbryllar mig. Hör detta ihop? Har den för honom skadliga kosten som han fick innan, påverkat hans syn? Det är rimligt för mig att tro det, om det stämmer att nedbrytningsprodukter av gluten och kasein tar sig in i hjärnan. Jag vet ju hur alkohol påverkade min syn på den tiden när jag drack det. Det passerar ju också in i hjärnan.....

Känns någon av punkterna igen hos era barn? Det vore intressant att få veta.

När en psykolog gjorde WISC-testet på M våren 2011, hittade hon svårigheterna med att tolka visuell information. Resultatet var rätt entydigt. Vi frågade hur vi kunde träna M med detta. "Det bara är så och kommer alltid vara." var hennes attityd. Hon visste väl inte bättre. Men ack så farligt att tänka så. Vi tänkte ändå själva på att ta M till en ögonläkare, för säkerhets skull. Tyvärr fel ögonläkare, som inte upptäckte något.....

Om man inte vet vad något beror på, vet man inte heller om det går att göra något åt saken. Och bara för att ingen lyckats tidigare, betyder inte det att det inte går. Tur att det finns de som vågar testa nya saker och tänka nytt. Som Kaplan.

Jag kommer stötta Sabina så mycket jag kan och återkoppla till habiliteringen om detta ger M något. (Jag är övertygad om att det kommer att göra det.) För fler NPF-barn borde få ta del av detta. Många har det så svårt. Oavsett vad som är orsak till vad och vad som hör ihop med NPF, så behöver de all hjälp de kan få. Varför inte ta dem till en specialiserad ögonläkare eller optiker, som en del i utredningen?

Lite funderingar bara, om 2D och 3D.

Idag var jag på anställningsintervju. Hade tagit på mig linser för en gångs skull. Det är ju trevligare om den som intervjuar, kan titta en direkt i ögonen istället för genom ett par glasögon.

Jag brukar ha glasögon på mig, eftersom de korrigerar en liten, liten skelningstendens jag har. Jag vet inte om det är den som gör att mitt vänstra öga ibland tar över när jag tittar på nära håll. Men jag tror det. Detta upplever jag aldrig när jag har glasögon på mig.

När detta hände idag, så undrade jag om det är så M ser på nära håll. För om hjärnan inte kan tolka de två olika bilderna från ögonen till något vettigt, så kanske den ena tar överhanden? Så att det är därför han vill hålla saker nära ibland? För att utnyttja detta fenomen.

Hur är det då på långt håll? Jo, då är ju bilderna rätt lika för oss alla. Vi ser alla i 2D på håll, men hjärnan lär sig tolka det vi ser av erfarenhet (som Sabina skrev tidigare).

Men hur blir det då på halvnära avstånd? Tar ena ögat överhanden då med så att även det blir i 2D? När det händer mig, att mitt vänstra öga försöker ta över (på grund av skelningen), känns det inte som jag ser någonting alls. Bilden från den högra ligger kvar och stör, mycket mer än när jag tittar på nära håll. Det vänstra ögat klarar inte att ta överhanden och jag ser väldigt suddigt och rörigt. Det känns som att jag inte ser alls, fastän jag egentligen gör det. Jättekonstigt. Jag blir trött i huvudet och måste blunda en stund. Det händer även att jag gnuggar ögonen och försöker justera linserna. (Jag har ett astigmatiskt synfel också, så linserna måste ligga rätt i ögat. Det skiljer sig dock åt mellan suddighet och suddighet. Jag märker oftast när suddigheten beror på skelning, på hur det känns i ögat. Och då ser jag inte heller bra, hur jag än vrider på linserna.)

Är det samma fenomen som när man ser sin egen spegelbild i ett fönster? Ni vet, när spegelbilden speglas dubbelt, så man ser två bilder av sig själv samtidigt. Jag tycker att det är enormt jobbigt att titta på sig själv så. Ansiktet bara flyter ihop till en enda röra. Det är omöjligt för hjärnan att tolka detta på ett skarpt sätt. Och kroppen ser konstigt ut. Man ser inte var saker och ting slutar och börjar. Starka färger och kontraster underlättar. Och ibland kan man till om med se arg ut fastän man är glad. Ansiktsuttrycken blir lite förvrängda. Ja, ni fattar nog vart jag vill komma.... Är det så det är för många som har problem med att tolka synintryck (och som har autism)? Ni kan ju förresten testa att göra detta själva, i ett lämpligt fönster.

Lite funderingar bara. Jag antar att jag kommer få svar på detta, när jag hinner sätta mig ner med boken. (Men först förbereda BUP-besök imorgon. Utredning av lillebror.)

M har problem med 3D

Idag fick jag hem boken om synterapi. Jag känner mig helt säker på att Sabina som kommenterat här har helt rätt om M. Han har problem med att tolka synintrycken i 3D. Det är många saker som faller på plats när jag läser vad hon skriver. Saker hon skriver, som jag konstigt nog inte nämnt här i bloggen, men som stämmer. Jag skulle absolut rekommendera er att läsa och se om det stämmer på era barn. Och berätta gärna det då, för det är kul för mig och Sabina att veta.

Jag testade det där med underlägget som Sabina skrev: Om M vet vad han ser (baksidan) och jag ser (framsidan med Bamse). Han kunde svaret utan problem, dvs han har fattat våra olika perspektiv på underlägget.

Sen började vi prata om det här med sakers storlek. Att saker som är långt bort ser mindre ut. Han vet nog det egentligen, men jag frågade honom hur han visste hur långt bort pappa var:
1) För att han såg hur liten pappa såg ut i soffan, från köket
eller
2) För att han visste hur långt det var till soffan.

Han svarade: För att han har gått till soffan själv många gånger och visste hur många steg det är. Alltså använder han något annat än synen för att förstå avståndet, i detta fall.

Är det därför han springer runt så mycket? För att orientera sig?

Jag försöker förstå hur det är att tänka 2-dimensionellt. Och har det en koppling till svårigheterna med tidsuppfattningen? Tiden är ju den 4:e dimensionen på något sätt, och som är svår för de flesta av oss att förstå. Om man inte begriper sig på 3D, så har man kanske ett handikapp när det gäller att förstå sig på tiden? För tidsuppfattningen är ju kopplad till hur vi rör oss i 3D.

I alla fall: Jag tog fram två likadana blåa leksakstärningar, ca 10 cm stora. Han höll med om att de var lika stora. Därefter backade jag med en i handen och han fick se att den blev mindre. Kanske även detta självklart för honom, men jag kunde inte låta bli att göra detta. Det finns inget att förlora. Han frågar ju jätteofta hur höga olika saker i naturen är. Kanske kan något "klicka till" i honom, som det gjorde för Sabinas dotter? Man kan väl få hoppas och försöka? Jag får säkert bättre metoder sen, när jag läser boken.......

Synterapi

Idag vill jag lyfta två läsarkommentarer från Sabina, eftersom jag tror att de kan hjälpa fler än M. De finns under det här inlägget, men jag har repeterat dem nedan med klickbara länkar, för enkelhets skull.

När jag får sådana här bra tips, då känner jag att bloggandet är värt varenda timme. Ni ger mig så mycket tillbaka ni läsare! Tusen tack Sabina! Jag ska absolut köpa boken, läsa och börja träna M. Jag såg förresten att den var lite billigare på Adlibris. Ett litet tips bara.

Och sen tyckte jag att Prestationsprinsens senaste inlägg var tänkvärt. Det är sånt här jag har misstänkt om barnens miljö, men saknar erfarenhet av. Bra att få det bekräftat tillsammans med en massa konstruktiva tips!

Sabinas första kommentar:
--------------------------------------------------------------------------------

Hej du, det är jag som tidigare skrev om min dotter som visade sig ha celiaki och pollenallergi och inte bara autism. Bra artikel den där i Mat&hälsa och det var roligt att få läsa om er. (Nu slutar jag vara bara "Anonym" förresten, det blir för jobbigt i längden, jag läser din blogg rätt ofta.) Min dotter gör faktiskt enorma framsteg och det har inte stannat av heller, blir bara bättre och bättre. Undrar nästan var det kommer att sluta! Kanske utan autism till slut..? 

Men jag vill gärna tipsa dig om en bok, apropå det här med överkänslig syn/hörsel etc. För ett bra tag sedan gick det upp för mig att det var något fel på min dotters syn - inte så att hon ser dåligt - men något mkt konstigt. Skaffade en bok om synterapi vid autism, och bingo! Alla sorters störningar i andra sinnen kan förekomma om synsinnet är stört på olika vis. Tycker absolut det verkar som om du skulle ha stor nytta av den här boken, Seeing through new eyes av Melvin Kaplan. Den finns på bokus bl.a.: http://www.bokus.com/bok/9781843108009/seeing-through-new-eyes/
 

Sen finns det en bra artikel med lite annat perspektiv om samma sak av Olga Bogdashina som man kan ladda ner här:
 

http://www.autismtoday.com/articles/Possible_Visual_Experiences_In_Autism.htm
 

Min dotter har nu fått visuell terapi i snart ett år (först av mig själv och sedan även på habiliteringen)och det har förbättrat saker och ting nästan lika mkt som glutenfri kost. Har märkt att de som jobbar med autism ofta tror att autistiska barn alltid ser bättre än andra och är så extremt visuellt lagda - men om man är känslig för sinnesintryck är det nästan alltid så att synen också är inblandad på olika vis. Man kan ha ändrad syn utan att se dåligt, och det kan bidra till både hyperaktivitet och störningar i andra sinnen m.m.
Hoppas ni kan ha nytta av detta, ville bara tipsa om en sak som verkligen har hjälpt min dotter!

--------------------------------------------------------------------------------

Sabinas andra kommentar:

--------------------------------------------------------------------------------

Ja, det var verkligen en bra bok som liksom ändrar hela perspektivet! Hoppas du hinner med den! Jag pressar den på alla som har att göra med min dotter. :) 

Det är många fler barn som har de här problemen i olika form, inte bara autistiska förresten, läste t.ex. någonstans om en pojke som hade svårt med pussel för att han blev förvirrad av färgerna och formerna... Precis så är min dotter också, och där har jag hittat på några bra knep och metoder och roliga övningar. 

Det finns andra barn som har dessa svårigheter fast de inte är autistiska, upplevs som klumpiga, okoordinerade, överaktiva m.m. Tror snart man får skriva en egen bok om det här, för "alla" tror som sagt att de autistiska barnen är så extremt visuella. Och man kan faktiskt göra mycket åt det, bara man kommer på vad det är... :)
 

Du kan f.ö. googla på visuella perceptionssvårigheter, man hittar rätt mkt bara på det, och på hjälpmedelsinstitutet finns flera bra artiklar att ladda ner om man vill, som 

http://www.hi.se/Global/Dokument/Syntes/Barn-med-visuella-perceptionssvarigheter.pdf
www.hi.se/Global/Dokument/Syntes/föräldrars%20erfarenhet.pdf
 

Man kan också anlita ögonläkare/optometrist om barnet kan samarbeta för sådana tester. Trodde aldrig att min dotter skulle kunna det, men nu undrar jag om hon inte snart kommer att kunna det...

--------------------------------------------------------------------------------

Lillebror får ha keps och hörselkåpor inomhus

När jag läste ett av Linda Granns blogginlägg, insåg jag att lillebror är mer hjälpt av sin keps, än vad vi fattat tidigare. Han behåller den ofta på inomhus, och blir sur om vi tar den av honom. Inte att vi tvingar den av honom, men vi brukar försöka smyga av den utan att han märker det. Ibland har det funkat, men ofta blir han sur och vill ha tillbaka den. Jag har trott att det varit gammal vana. Att han glömt ta av sig den, och sen inte tyckt om förändringen när den varit borta. Att det handlat om känslan på huvudet. Men det kan ju faktiskt vara så att han störs av ljuset från taklamporna. Det luriga är, att det kan gå dagar då han inte har den, varken inne eller ute. Men det kan säkert variera mellan dagarna. Vissa dagar är han säkert mer känslig än andra, och då vill han ha den både inne och ute.

Det är förmodligen dags att lillebror själv får bestämma HELT, om den där kepsen ska vara på eller av. Både hemma och på dagis.

En annan sak som jag tänkt på, är att han börjat klaga på mig om jag pratar med honom, samtidigt som han koncentrerar sig på något. "Vajföj pjatade du? Mamma, du stöjde mej!" säger han och anklagar mig för att ha orsakat att han inte klarade banan i datorspelet. Det är lätt att tänka att han är tramsig och skyller ifrån sig. Att han får skärpa sig. Osv. Men jag vet själv hur det varit, när jag var på väg in i väggen. Då klarade inte jag heller att någon pratade med mig, då jag gjorde något viktigt. Jag blev förvånad själv faktiskt. Och fick be folk att vara tysta. Och maken är likadan. Det handlar om att man inte klarar två processer samtidigt. Att man inte klarar att ta in bilder och ljud samtidigt t ex.

Så detta får vi absolut ta på allvar. Jag är ju van vid att vara tyst, då maken behöver det. Inget konstigt egentligen. Bara att köra samma "tänk" på lillebror.

Och jag läste Tinas senaste inlägg där hon nämner att hennes Mathilda har hörselkåpor på i skolan. Det är dags att lillebror får hörselkåpor i facket på dagis, som han kan använda om det blir för högljutt vid leken. Ibland klagar han nämligen på det och går undan. Det vore ju toppen om han själv kunde lära sig att hämta hörselkåporna, när de kan hjälpa honom. Jag tänker, att de kommer spara på hans energi och minska antalet konflikter med de andra barnen.

Konstigt att jag inte tänkt på det tidigare. M har ju hörselkåpor på facket i skolan. Han använder dem förstås främst vid konserter. Och vi har ju hörselkåpor, som dräller omkring bland allt annat här hemma. Lillebror tar bara på dem när barnen spelar hög musik på elpianot. Men det är ju som sagt hemma. Jaja, som vanligt ingen mening med att klandra sig själv för förspilld tid. Man får skaka det av sig, och tänka att man gör sitt bästa och gå vidare i "den eviga förbättringsprocessen". Behålla den energi man har kvar, och inte förspilla någon på självklander. Behålla fokus och inte irra in på någon destruktiv sidoväg.

Tandläkarbesök x2

Idag var det dags för tandläkarbesök gånger två. Jag vet inte hur jag tänkte, eller OM jag tänkte, när jag bokade in M och lillebror på samma dag, tiderna efter varandra.... M brukar alltid vara orolig och behöver mycket stöd. Lillebror brukar flyga runt i rummet och leta knappar att trycka på och saker att dra i. Hade jag tänkt lite INNAN, hade jag bokat in två olika besök istället. Tandläkaren ligger på 5 minuters promenadavstånd från hemmet, skolan och dagis, så det är inte mycket man vinner på att slå ihop dem.

Men eftersom jag kom på att vi skulle gå, igår kväll, fick vi gå. Och det gick rätt bra. Många saker kan man testa en gång. Antingen så gör man aldrig om det igen, eller så har man hittat en effektivisering. Det här var nog snarare en effektivisering, om än liten.

När vi kom dit hoppade lillebror raskt upp i stolen. Han ville vara först. Jag kom på att båda killarna hade kepsarna på inomhus. Jag förklarade för tandläkaren att de ibland hade problem med lysrörsbelysning. Kepsarna kunde vara på, liksom Ms solglasögon. Och lillebrors framtänder som han slog i på dagis, satt fast och var inte infekterade. De frågade om han kunde bita i maten. Jag svarade att han kunde det, och även i människor....

Så var det Ms tur. Det var hans första besök hos denna tandläkare. Jag berättade raskt om diagnoserna och att det innebär att M har oro INNAN, och att hon skulle köra på snabbt med behandlingen. Och gärna förklara lite med logik först förstås. Tandläkaren erkände att hon inte kunde så mycket om särskilda behov, men lyssnade med stora ögon och tyckte det var jättebra att jag berättade, så hon kan anpassa sig. Sen körde hon igång.

Det gick bra, förutom att hon hittade en skugga. Hon ville röntga tänderna, men en annan dag. "Det ska inte bli för mycket på en gång." Hm.... Så jag fick förklara igen, att oron INNAN är det värsta. Jag tog exemplet med MPR-sprutan. Vi enades om att han behövde en tid så fort som möjligt.

Väl i kassan, så hade de precis fått ett återbud om 20 minuter hos en tandsköterska. Sicken tur! Vi tog den tiden och trotsade det där att "det inte får bli för mycket på en dag".  När tandsköterska kom förklarade jag barnens behov även för henne, så kort och koncist jag kunde.

Lillebror som vid det laget var ganska rastlös, fick naturligtvis följa med. Det var hanterbart. Med lite saga och förklaringar om vad olika knappar gör, funkade det. Jag fick även ut honom ur rummet utan problem när röntgenbilderna togs. Och den där utfällbara stolen, som satt fast i väggen, var till stor hjälp. Den undersökte han noga. Och satt på.

Och M var duktig i stolen. Korten blev tagna och tänderna blev putsade. Han blev dock lite orolig av att ha "guck" på tänderna efteråt. Jag förklarade att vi inte kunde vänta 1 timme med att äta, eftersom han är så blodsockerkänslig, och det var dags för lunch snart. Det gick bra. Tandsköterskan sa att vi gjorde vårt bästa försök att hålla oss nära 1 timme.

Hon sa därefter att tandläkaren bara skulle titta på bilderna, sen var vi klara. Jag bad att tandläkaren skulle ringa mig istället, så vi kunde ta det bara hon och jag. Underförstått: Så M inte hörde om något hål skulle behövas lagas. Den oron hade ju verkligen blivit ENORM. Och sen hade det inte funkat att vänta längre. Pojkarna var för rastlösa.

Så var det dags för M att välja present nummer två. Killarna hade sedan tidigare, valt var sin ring. M valde ett suddgummi som såg ut som en vattenmelon, medan lillebror sprang i förväg till vagnen. Så såg lillebror Ms suddgummi och frågade varför han inte hade fått något. Vi gick tillbaka, för att välja något åt honom också. För mig var det självklart. De är rätt generösa där annars. Barnen har fått 2-3 ringar var, tidigare. Och på vårdcentralen intill brukar de heller aldrig vara knussliga.

Då surnade tandsköterskan till lite och sa: "Jag gör ett undantag. Men egentligen så får bara barnet som suttit i stolen en present. Annars får vi inte upp barnen i stolen, om man kan få presenter av att bara följa med." Men hallå, jag struntar väl i hur det brukar vara för dem, tänkte jag. Jag är ju experten på mina barn och jag VET att det aldrig är något problem att få upp någon av dem i stolen. Problemet är ju snarare att förklara orsak och verkan för dem. Konsekvensanalysen med presenterna efteråt. Sett från lillebrors perspektiv, så hade ju han varit jätteduktig när han hade väntat snällt. Och han hade aldrig förstått skillnaden med att sitta i stolen och inte göra det. I hans värld har han och brorsan båda gått till tandläkaren tillsammans och båda varit duktiga. Om M hade fått en present mer än lillebror, så hade det indirekt varit ett misslyckande för lillebror. Han hade tolkat det, som att han hade varit mindre duktig än M. Han hade inte förstått konstiga förklaringar om någon stol, som han själv dessutom minsann också hade suttit i. Och varit duktig i. Och han hade ju varit duktig på den andra stolen också. Ja, nåt sånt tänker lillebror. Det är jag helt säker på.

M hade så klart förstått skillnaden om det hade varit tvärt om, men han är ju 3 år äldre. Dra av 30 % på ålderskraven, heter det med ADHD-barn. I sådana fall är lillebror ca 3 år i detta hänseende. Men så mycket visste tydligen inte tandsköterskan, som dessutom är specialiserad på barn. Lite konstigt för var 10: e barn sägs ha drag av ADHD....

I all fall, så stod jag på mig. Jag tänkte inte göra lillebror ledsen och försöka förklara något, som var över hans nivå. Han fick ett citronsuddi, och sprang stolt och glad tillsammans med M därifrån.

Jaja, trist att jag skulle behöva känna mig dålig, men det är ju bara en känsla. Jag vet ju att jag har gjort rätt. Jag får skaka det av mig och tänka att jag minsann ska utbilda de där människorna lite om autism och ADHD i framtiden.

Och jag berättade om incidenten både för skolpersonalen och dagispersonalen. De bara skakade på huvudet åt det, och höll med mig. De känner ju barnen. Jag lugnade mig. Och Ms fritidspedagog kom på en underbar lösning. Att säga till lillebror: "Upp i stolen och sätt dig, du med! Så får du också en present till." Det hade inte tagit henne många sekunder, att göra så istället. Säkert inte längre tid, än att gnälla på mig....

Tänk vilken skillnad det gör, när man som förälder blir rätt bemött och lyssnad på. Tänk att rätt många NPF-barn och NPF-föräldrar i Sverige, möts av den där attityden som tandsköterskan hade: "Ska jag verkligen behöva göra ett undantag, för att föräldern/barnet är kass?" Och varje dag. Av flera lärare, som håller med varandra fastän de har fel. Det kan sannerligen inte vara lätt. Det var tänkvärt för mig, som har turen att bli bemött av duktiga pedagoger varje dag. Vad gör det med en som människa? Och vad gör det med barnen? Jag skickar en stooooor kram till alla er som har det så här, och som nu tänker: "Det där var väl verkligen inget nytt...."

Matlagning inte så enkelt vid NPF

En av farhågorna jag har med reportaget som gjordes i Mat och Hälsa om vår familj, är att folk nu ska dra den felaktiga slutsatsen:
"Alla med NPF borde testa att lägga om kosten. Gör man inte det, så får man skylla sig själv."

Därför vill jag nu beskriva för er hur komplex matlagning egentligen är, utan att vi tänker på det. Och hur svårt det kan vara om man har NPF. Därmed inte sagt att det är svårt för alla med NPF. De är ju, liksom vi neurotypiska, individer. Och många har den suveräna förmågan till hyperkoncentration, dvs då de kan koncentrera sig så ofantligt bra på något som intresserar dem, att de blir duktiga på detta. Jag vet personer med NPF, som är mycket bra på att laga mat. Men de är ganska få, och förklaringen är då att matlagning är deras specialintresse. Betydligt fler är de som föredrar halvfabrikat, snabbmat och mackor. Och bara för att vissa klarar detta, tack vare ett specialintresse, så betyder det absolut inte att "alla kan bara de vill tillräckligt mycket". Du kan inte tvinga dig själv att tycka att något är kul. I alla fall inte till den grad som behövs här.

Jag tänkte lista NPF-egenskaper som kan ställa till det för en i köket, i punktform. Därmed inte sagt att allt stämmer på alla.

Jag tänker även använda ett exempel, på gluten-, socker, mjölk- och E-nummerfri mat som jag själv lagar: Panerad fisk av torskblock, klyftpotatis och hemlagad majonäs (eftersom vi vill ha kokosolja till allt, och ingen skadlig olja med för mycket omega-6), och skära upp lite grönsaker.

Dåligt arbetsminne
Ger svårigheter att planera och tänka i förväg. Först och främst måste vi ha handlat hem maten. Har vi majsmjöl och glutenfritt ströbröd hemma? Var i skåpet finns den i sådana fall. Människor med NPF måste ofta titta igenom hela skåpet, eftersom de inte minns sin egen ordning, eller var de ställde kartongen sist de använde den. Samma procedur för alla matvaror som ingår, på mer eller mindre lätthittade ställen..... Och om något tog slut förra gången man använde det, får man hoppas att man hållt det i minnet och skrivit ner det på en inköpslista. Och när det var dags att handla, hittat den där listan.... Annars är risken stor att en eller flera ingredienser saknas. Åka till affären och kompletteringshandla först, kanske?

Och man måste ha tagit ut torskblocken några timmar innan så de fått tina och blir lätta att dela.

Man har också svårt att tänka i flera steg, det vill säga det är svårare att tänka i förväg på alla moment som ska göras härnäst. Panera fisk t ex: Först tina den som sagt, eventuellt dela den, sen rulla i mjöl, sen i ägg, sen i skorpmjöl. Var ska allt få plats i köket? I vilken ordning tar man bitarna? Därefter lägga upp dem, på en plåt eller i en stekpanna. Se till att allt får plats. Sen tillräckligt med fett på varje bit, och peppra.

Man har svårare att komma ihåg allt man har på spisen. T ex är det svårare att komma ihåg att man har potatisen i ugnen medan man steker fisken. Det blir lätt att man glömmer att röra i dem. Och det är svårt att göra en sås samtidigt. Och potatisklyftorna ska ju egentligen förkokas i 5 minuter.....

Dåligt arbetsminne gör det även svårt att läsa recept. Först kommer en lista på ingredienserna. Därefter hur man gör. Instruktioner som "Blanda allt utom...", gör att man måste hoppa med blicken och memorera flera saker som ska blandas. Människor med NPF behöver oftast en eller få instruktioner i taget. Och en parentes: Bokstavstolkar man blir det ytterligare svårt med recept. Vilka ingredienser är de "torra ingredienserna"? Hur mycket är "en skvätt"?

Och räckte arbetsminnet för att komma ihåg grönsakerna?

Svårt att hitta i köket, eftersom alla intryck "trillar på en"
Förutom ingredienser, måste man leta rätt på kastruller, bestick och allt annat man behöver. Kastruller, stekpannor, potatisskalare, stekspadar, har en tendens att ligga på lite olika ställen. Och under andra saker. Och man måste ha kommit ihåg att leta upp dem, i god tid innan de behövs. Det är skitstörigt att leta efter stekspaden, medan fisken bränns. Eller grytlapparna, när potatisen måste ut.

Dålig tidsuppfattning
När ska man egentligen sätta in potatisen i ugnen för att den ska bli klar samtidigt som fisken? Och hur lång tid tar det att göra majonäsen? Ska man göra den innan eller efteråt?

Svårt att känna basbehov som hunger
Den här rätten tar ju lite tid att laga, så man måste komma ihåg i god tid, att börja med dem. Inte fastna vid datorn.... Man kan inte börja när blodsockret börjat sjunka, och man känner sig yr i huvudet....

Motorik och koordinaton
När man vänder fisken i paneringen och ägget, krävs en viss motorik. Likaså för potatisskalning. Det kan kräva så mycket koncentration att man inte orkar tänka på något annat än just potatisskalningen. Och då blir det ju jättetråkigt. Därefter har vi salladen kvar....

Överkänsliga sinnen: 
Man kan ha svårt med slammer från disken. Och det låter rätt högt när man vispar majonäsen. Mina killar får alltid vara i ett annat rum alternativt ha hörselkåpor på, när jag gör den. Lukter kan också ställa till det. Rå fisk luktar inte så gott i alla NPF-näsor. Och sen kan man även han problem med att få kladd på fingrarna. Det känns helt enkelt väldigt äckligt med kladd och våta saker på huden. Rått ägg luktar inte heller så gott, förresten. Även om man har handskar kan lukter "bränna fast" i näsan.

Lägg till att NPF-barnen i bakgrunden skriker och stör din koncentration. Eller springer runt p g a ADHD. Eller pratar non-stop på grund av ADHD i munnen. Någons blodsocker är kanske på väg ner, fortare än övriga familjemedlemmars? Du anar att ett utbrott är på väg, och blir stressad. Vad kan jag sticka åt honom/henne, för att rädda blodsockret en liten stund? Ja, ni fattar.... Allt annat än lugn och ro i köket.....

Nu vet jag inte om jag missat något. Kommentera gärna och fyll på min lista! Hur upplever ni det? Jag skriver bara utifrån det jag vet om NPF och mina erfarenheter från människor runt omkring mig, vad de berättat och hur de beter sig i köket. (Jag har ju inte dessa svårigheter själv.)

Men när ni läser ovanstående är det kanske inte så konstigt att många med NPF föredrar att mikra en korv, bre en macka eller beställa hem en pizza. Det besparar ju en ofantligt massa besvär, obehag och även disk. Att diska är oftantligt tråkigt det med, eftersom det kräver koncentration och kanske att man bara tänker på disken när man diskar.

Sen vill jag skriva några korta ord om hur det kan vara att handla när man har NPF. När alla intryck trillar på en, man hör, ser och luktar allt, har svårt att hitta i affären och att läsa sin egen inköpslista, och kanske måste manövrera en kundvagn samtidigt. Inte helt lätt det heller. Och att då stå och lusläsa innehållsförteckningar och se nya bra produkter i affären och att komma ihåg allt man ska handla, är inte det lättaste.

Sammanfattat: Det här med att alla med NPF självmant ska testa att lägga om kosten, är nog ingen förväntan vi ska ha på dem. Många behöver mycket stöd. Jag har ju lagt om vår kost, men jag är neurotypisk. Det har tagit mig över ett år att komma dit där vi är idag, och vi är inte färdiga än.

Förslag på stöd, om man inte har någon anhörig som kan hjälpa till: Varför inte allergikost i matlådor som alternativ för LSS? I alla fall initialt. Och mycket stöd med vilken mat man kan äta och hur man kan laga den. Enkla lättlästa recept. Hjälp med inköpslistor som funkar för individen. Och kanske hjälp att hitta några halvfabrikat, som kan funka? Att de ska laga all mat från grunden, är förmodligen lite väl optimistiskt. (Kanske är det bra nog, med glutenfri färdigpanerad fisk, pommesar med 4% rapsolja och ketchup med lite socker, istället för det jag lagade?) Hjälp att organisera skåpen, så man hittar lättare och snabbare. En diskmaskin åt alla. Osv. Om man vill testa, alltså. Det måste självklart vara valfritt.

PS. Nu är så klart inte min avsikt att avskräcka någon med NPF att testa att lägga om kosten. Jag tror att ni själva vet mycket väl hur ni fungerar redan, och att inget jag kan skriva ändrar på den saken. Det är absolut värt besväret att lägga om kosten, om ni vill testa. Lägg det på en nivå som funkar för er. Bättre med glutenfria halvfabrikat, än gluteninnehållande halvfabrikat.... Och självklart så svarar jag på era frågor, så gott jag kan. 

MPR-spruta nummer 2

I tisdags kväll berättade M att skolsköterskan varit på besök i klassen och informerat om att de ska få en spruta. Det var MPR-spruta nummer två. (MPR=Mässling, Påssjuka och Röda hund.) Jag blev lite paff, för jag visste inte att det skulle ske redan i två:an. Och kände mig dum, att jag inte sagt något till skolpersonalen om Ms sprutfobi. Det är inte alls lyckat att han vet om det i så god tid. Jag har alltid väntat så sent som möjligt med att berätta. Helst bara några minuter innan sticket.

Detta är tvärt emot vad man gör med de flesta barn. Man förvarnar i god tid, förklarar, lämnar tid för frågor och eftertanke. Det funkar inte alls för M. Han har lite svårt att föreställa sig vad som ska hända och hur det kommer kännas. Det blir lätt att han överdriver och oron bara växer och växer. Och inga logiska argument biter på den oron. Och dessutom så upplever han sticket annorlunda. Han säger att han känner när vätskan sprutas in, och hur den ligger under huden. ”Som att något sprutar in tvål med en tops.” Maken och flera andra vuxna med aspergerdrag, upplever det på liknande sätt.

Vad göra nu då, när har redan fått veta? Jo, jag gick till skolsköterskan direkt igår morse, och tog upp problemet och hörde om han inte kunde få sprutan så snabbt som möjligt. Hon förstod och undrade om vi kunde komma dit om en halvtimme, så skulle vi få det överstökat. Det kunde vi.

Fem minuter innan sticket, gick jag och hämtade M. Han var rätt lugn, fastän han fattade vad som skulle hända. Han satt i mitt knä och fick lite bedövningssalva av psykologiska skäl. Fick sticket i högeraxeln, eftersom han är vänsterhänt. Det gick hur bra som helst.

M tycker egentligen inte att det är så farligt. Efteråt. Och han förstår logiken:

Vilket väljer vi?
1) Du får veta i god tid, oro i flera dagar, och sen ett stick
2) Du får veta så sent som möjligt, får sticket, och därefter är du glad

Skönt för honom, att det är över! Istället för att stissa upp klasskamraterna med sin oro, kan han nu berätta för dem att det inte var så farligt. Alla vinner! Flexibel skola som individanpassar, igen! :)

Storstädning efter sommarlovet

Idag lämnade jag småttingarna på dagis, gick hem och "bet i det sura äpplet": Dags för storstädning av nedanvåningen! Jag är själv förvånad över hur mycket jag fick gjort och hur mycket energi det faktiskt gav mig. Jag tror jag måste städa nåt mer.... Nåt litet. För det är ju så skönt när det blir gjort. Men jag är ju neurotypisk. Det är ungefär en 3:a-4:a i jobbighet på en 10-gradig skala. Och det ger mig alltså energi efteråt.

Annars brukar det vara en ojämn kamp, när vi alla är hemma. Jag städar ofta för 5 personer, och inte ens energiska och smått pedanta jag, hinner med. Barnen river ut leksaker bakom min rygg i en rasande takt. Jag kan inte hålla jämna steg med dem. Jag måste ju även göra annat också, som att ta hand om dem (trösta, hjälpa, leta saker åt, osv), laga mat och diska.

Missförstå mig inte: Maken är även med och tar sin del, men oftast har han "bara" hand om barn. Om han ska ha hand om barn och städa en längre stund, blir det för mycket för honom. Ungefär som att 1+1 blir 5. Anledningarna:
1) Han blir så oerhört stressad, eftersom det är svårt för honom att ha koll på barnen samtidigt som han städar. Och barnens säkerhet är väldigt viktig för honom. De ska helst inte slå sig alls.
2) Dessutom så är det extra jobbigt för honom att städa, när barnen lever runt samtidigt och skriker.

Dessa två punkter samverkar alltså och förstärker varandra. Vi gör oftast så istället, att han tar lillebror och aktiverar honom, så har jag de två lugnare barnen och gör annat. Eller så tar han pojkarna, och hittar på något med dem. (De två små, försöker vi oftast dela på eftersom de slåss så mycket.) Med jämna mellanrum, måste maken dock gå undan för att orka, och då får jag ha alla 3 en stund.  Då går jag oftast bakåt med städningen, och allt annat. Men familjelivet funkar ändå, så här. Förutom om man har kravet på ett upplockat och rent hem.... (Men det har jag släppt för länge sen.)

Varför hjälper då inte barnen till? Varför gör vi inte en gemensam städaktivitet? Som en lek? Barn och vuxna med NPF, har oftast svårt för att städa och det stämmer på alla mina tre killar.  Sönerna behöver mycket stöd, vid städning, både hemma och på dagis och skolan. (Jag har fått lite tips här i bloggen, men vi har ännu inte fått det att funka. Tipsa gärna igen!) Lillasyster är duktig på att städa, men hon är ju liten ännu. Maken hjälper till så gott han kan. Han kan, men när det är så rörigt som det var idag, då har han svårt att veta var han ska börja. Jag förstår honom. Det känns lite rörigt även för mig. Fraktalt. Alltså att ju mer man städar, ju fler saker hittar man som behöver komma till rätt plats. Typ så här, fast med prylar och saker i hemmet som behöver fixas. (Skojar lite med er!):
http://www.youtube.com/watch?v=G_GBwuYuOOs

Men seriöst, det blir ännu mer fraktalt i huvudet på maken. För varje pryl han plockar upp, tänker han på hur den är konstruerad. Vilket material, hur man tillverkar den, hur man kan förbättra den osv. Och han hittar saker som borde lagas. Och dessutom har han oftast ingen aning om var prylarna hör hemma. Och det har oftast inte sönerna heller.

Så jag har släppt tanken på att vi ska hjälpas åt. När det är så rörigt är det min uppgift att reda ut det. Precis som det är makens uppgift att laga trädgårdsgrinden och liknande. Visst kan maken hjälpa till på ett hörn, och det erbjuder han sig också. Men eftersom det dränerar honom på energi, och att han måste springa och fråga mig var saker ska vara, så sköter jag det hellre själv. (Jag borde nog märka upp TYDLIGT, var allt ska vara här hemma, så det blir lättare för dem att hjälpa till..... Och inte låta det gro igen så mycket, naturligtvis. Lättare sagt än gjort...)

Det är inte helt lätt att städa efter 3 virvelvindar. Jag börjar alltid med att lägga alla bilar i billådan. Alla klossar i klosslådan. Osv. Därefter tar jag en stor tom låda och lägger i allt som är i fel rum i den. Sen går jag runt i huset med den lådan och plockar upp allt igen, och lägger på rätt ställe. Och därefter gör jag likadant i nästa rum, som behöver städas. Orkar man inte plocka upp ur lådorna, kan man sätta undan dem, och ta det vid ett annat tillfälle. Så gjorde jag idag. Det står två lådor med blandade leksaker i en garderob. Om man inte orkar eller hinner, så får man dela upp städningen i mindre enheter. Så är det bara, tycker jag!

När allt var upplockat delade jag och maken på dammsugningen. Jag fick gå till dagis och hämta, medan han dammsög färdigt. När jag kom tillbaka, så hade han även satt upp den nya TVn på väggen, på eget initiativ. Det fanns tydligen energi till det, fastän han hade ont i kroppen idag.

Annorlunda perception av färg och fåret Shaun

Som jag skrivit om innan, så upplever M färgen rött ganska starkt. Den lyser som en lampa för honom. Även maken upplever rött så, att den lyser lite. Numera har M vant sig vid rött, men det fanns en tid då han gallskrek så fort något var rött. Vi begrep inte att det var fysiskt då, utan trodde att det var 100% psykiskt, dvs bara något han fått för sig. Vi tog hänsyn och tog bort mycket rött, men inte allt. Verkligheten finns ju inte utan rött, så vi tänkte att han skulle bli handikappad om han inte klarade något rött alls. Men stora saker som möbler och tavlor har vi nästan helt utan rött. I sitt eget hem, måste man kunna vila upp sig,och färgen rött är allt annat än vilsam för honom. Det är en balansgång.

I vilket fall så tittade vi på fåret Shaun ikväll. Det var avsnittet "The bull". Där råkar fåren reta upp tjuren av misstag, med en massa rött. Ett rätt kul avsnitt. Jag frågade M om det är så han känner när han ser rött. "Inte riktigt." svarade han eftersom han ansåg att tjuren hade jobbigare med rött, än han själv. Han log igenkännande dock, så jag struntade i att berätta att tjurar faktiskt är färgblinda....

Trassel

Ikväll tittade vi återigen på filmen Trassel (om den bortrövade, långhåriga prinsessan Rapunzel som bor i ett högt torn). Att det inte klickat till i huvudet på mig tidigare. Detta är ju en jättebra film för M att titta på. Han älskar att gå promenader och att åka på utflykter, men ibland så vill han - liksom de flesta andra aspergerbarn - vara mest för sig själv här hemma. Inget fel med det. Aspergarna har det behovet, till stor del. Det måste vi andra respektera. Det är jobbigt i skolan eller på jobbet. De många intrycken tröttar ut dem (perceptionsstörningar). Och att försöka tolka människor. Och svårigheter med motoriken, t ex att klä på sig ytterkläderna, gympan och att äta fint. Osv, osv. Många barn är t o m utbrända och klarar inte av att gå i skolan, s k hemmasittare. Usch, då har det verkligen gått alldeles för långt, och omvärlden har behandlat dem totalt fel. Vill bara tillägga att jag på intet sätt klandrar varken barnen eller föräldrarna för detta, så ni inte tror det.

I vilket fall, filmen Trassel. Den är ju ett jättebra exempel på hur tråkigt det blir i längden om man stannar i samma "torn" hela livet. Att livet utanför visserligen är farligt, men också väldigt härligt. Att man kan ha fantastiskt kul om man vågar sig ut. Dansa, träffa nya vänner, uppleva saker på nära håll istället från sitt fönster (eller dator?). Ja helt enkelt vara delaktig i livet.

Och när man inte orkar mer, så varför inte dra sig tillbaka till "tornet" och vila upp sig lite? Men det ingick inte i filmen, i och för sig. Men det hittar jag på som alternativ för M.