Farväl älskade pappa!

Igår kväll förlorade jag min pappa. Han kom in till hjärtintensiven i tisdags. Låg i respirator ett tag. Vaknade till i torsdags. Pratade med sina systrar som åkt dit, i 6 timmar. Blev sämre igen. Hjärtsvikt, njursvikt, arytmi och ett delirium. Sen gick det inte längre.

Jag är så enormt ledsen just nu. Har skrivit om honom tidigare. Min pappa har förmodligen självmedicinerat med sprit, tabletter och tobak hela sitt vuxenliv mot sin ångest och inre stress till följd av hans NPF-symptom. Han trillade dit på allvar när han hade ett alltför krävande jobb, som gjorde att han inte hade tid att gå ner i varv på kvällen. Det sa han själv sist vi sågs. Han jobbade till klockan ett på natten och då hade han svårt att somna. Så han tog till alkohol.

Spriten, tabletterna och tobaken tog tveklöst hans liv. Hans kropp orkade inte längre. Han åldrades i dubbel takt. I hans lägenhet fanns massor av tomflaskor. Just nu tror jag snarare att det var förmågan att bli nykter som saknades, inte viljan. För han ville leva och se sina barnbarn växa upp. Det sa han alltid. Men spritjävulen hade bara ett för starkt grepp om honom.

Den som vill, kan läsa vad jag skrivit tidigare här:
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/02/morfar-pa-besok.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/02/vikten-av-att-gora-schema.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/06/min-pappa-och-tydlighet.html

http://aspergermamma.blogspot.se/2011/03/min-pappa-har-asperger.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2011/11/har-min-pappa-aven-adhd.html

Jag är så oerhört glad och tacksam att M fick mig att förstå vem min far var. Att jag även kunde berätta det för honom. Och att jag insåg att det var jag som fick ändra mitt beteende, eftersom han kunde inte ändra på sig. Eller skärpa sig. Att han försökt med detta hela sitt liv, och kommit så långt han kunde. Och faktiskt kommit ganska långt genom att själv hitta strategier som funkade för honom. (Listor, schema, struktur.) Jag berömde honom flera gånger för det. Men det gör så ont att tänka på att han under hela sitt liv fått alldeles för lite förståelse av de flesta människor, inklusive mig. Jag tror verkligen att pappa hade varit hjälpt av en tidig diagnos. Diagnoser finns inte för att stämpla människor. De finns för att hjälpa och skapa förståelse för människor.

Vila i frid älskade pappa! Jag är så enormt ledsen just nu. Jag kommer fortsätta kämpa för förståelse för alla med Aspergers och ADHD. Och alla mina fina minnen av dig och din underbara aspiga personlighet, hjälper mig med det.

Morfar på besök!

För tre veckor sen körde jag till järnvägsstationen för att hämta upp min pappa. Klockan var över 23 och jag såg honom ingenstans, fastän jag visste att tåget hade kommit fram. Jag gick fram och tillbaka på stationen flera gånger. Det var ingen trevlig miljö. Det var flera ungdomsgäng ute och jag såg två personer som slogs. Förmodligen inte på fullt allvar men det var ändå olustigt att vara där. Jag ville helst bara åka därifrån. Jag letade nog efter pappa i en timme. På slutet trodde jag att han hade blivit rånad och/eller låg i någon snödriva. Som jag skrivit tidigare så är han alkoholist, så man vet aldrig riktigt vad som händer med honom. Medan jag började bli riktigt orolig på allvar, ringde maken och sa att pappa hade hört av sig. Han hade ramlat på näsan när han skulle byta tåg, fått åka ambulans och låg på akuten i en annan stad.

Igår var det dags för pappas nästa försök att komma hit. Han hade varit på vårdcentralen på morgonen, tagit Antabus och kollat blodtrycket. Det var uppe i 200. Han var förmodligen nervös inför resan. Ville så gärna att den skulle bli av denna gång. Och ville göra bra intryck på oss och framför allt klara av att vara nykter. Läkaren insåg detta och ordinerade honom dubbel dos av blodtrycksmedicinen, och släppte därefter iväg honom.

Maken hämtade upp pappa på stationen. Pappa hade förstås erbjudit sig att ta sig hit med lokalbuss, för att inte vara till besvär och eftersom han kom tidigare på kvällen denna gång. Men det var inte att tänka på.

Pappa kom utan mössa, vantar och glasögon eftersom han hade blivit av med allt detta i samband med ambulansfärden. Han kom med nästan helt tom plånbok, eftersom han hade betalat biljetten hit med sina sista pengar innan pensionsutbetalningen på måndag. Han kom med ett stort ärr på näsan. Han kom med julklappar till barnen.

Pappa har varit väldigt dålig i perioder. Tre gånger har han varit inne på avgiftningen och blivit räddad till livet. Han har varit tvångsintagen på behandlingshem för de allra värsta missbrukarna, under ett halvår. Han var i så dåligt skick när han kom dit, att jag länge ångrade att jag hade larmat socialen. Jag tänkte att det hade varit barmhärtigare att låta honom dö. Men vad skulle jag göra? Pappa bor i radhus och röker. Någon hade kunnat bli skadad. Och det är svårt att låta sin pappa dö. Pappa har gjort mycket dumt genom åren. Ljugit mycket, gjort många dumma saker och sårat sin familj. Ni vet så som alkoholister gör. Jag hade lätt kunnat välja att ställa en massa krav på honom. Eller att ta avstånd helt.

Den man som kom hit idag, är en åldrad och märkt man. Jag undrar om anledningen till att han föll ihop under sitt första försök att komma hit, var det höga blodtrycket. Det var kanske ingen slump att han föll ihop när han på kort tid skulle byta tåg? Aspergare som han är, så vill han alltid ha full koll och struktur på tillvaron. Men det blir svårare och svårare för honom, ju äldre han blir.

Sedan han föll är han väldigt rädd för att ramla igen. Han går stelare. Och har tappat känseln i fingertopparna. Det är mycket möjligt att han fick en liten stroke där på perrongen. En så kallad TIA-attack. Men de hittade inget på hjärnröntgen, så i sådana fall försvann proppen igen. Han säger själv att han inte minns hur han kom till sjukhuset. Oavsett vad som egentligen hände, så har han betalat ett högt pris för att komma hit.

Efter många år av olika strategier för att själv orka leva med hans missbruk, har jag valt att glädjas åt det jag får. Det är mycket möjligt att han drack för några dagar sen. Varför skulle han annars ta Antabus innan resan? Strunt samma. Han är nykter nu. Och här. Vi har förmodligen inte så mycket tid kvar tillsammans. Jag vill inte förstöra den också, med att prata om allt dåligt som varit. Just nu är han tillbaka som den fina pappa som jag en gång växte upp med och som jag så innerligt älskar. Jag vill njuta av att ha honom tillbaka ett litet tag innan vi skiljs åt för evigt. Jag gläds när jag hör honom prata med barnen. Han berättar hur det var när han var liten. Kanske kommer inte bara M minnas honom i framtiden, utan även lillebror. Lillebror var i alla fall väldigt ivrig med att visa morfar alla datorspel. Jag är så glad och tacksam för att min pappa har gjort sig allt besvär att ta sig hit. (Vi har ännu lite svårt att ta oss så långt.)

Han hade inte råd att köpa biljetten hem, förrän pensionen kommer på måndag. Jag insåg att alla tågbiljetter skulle vara slut då, och han skulle bli tvungen att ta bussen istället. Han skulle få en bussresa på 8 timmar istället för en tågresa på 3. Så jag köpte en tågbiljett åt honom. Det är förmodligen inte så nyttigt att sitta still i 8 timmar i pappas skick. Jag skrev ut biljetten direkt i vår printer och gav honom. Pappa behöver den tydligheten. Jag tänkte att blodtrycket kanske skulle gå ner lite, om han fick biljetten direkt i handen. Maken åkte och köpte nya vantar och en mössa åt honom. Det är kallt än. Behöver jag säga att pappa blev glad?

Det är lätt att haka upp sig på människors fel och brister, och klaga på allt som de gör eller inte gör. Men det är väldigt destruktivt för alla inblandade. Och man kan aldrig vet hur en annan människa har det och vad den kämpar med, förrän man gått i hans eller hennes skor. Så jag försöker byta perspektiv och se det som andra människor faktiskt gör. Pappa ville så gärna träffa sin barnbarn och ge dem julklappar. Och klappa syrrans gravidmage. Om han hade varit tvungen, hade han kämpat sig hit med dålig balans på den hala isen och utan känsel i fingertopparna och utan vantar i kylan. Utan glasögon och med bara en keps på huvudet. För sina sista pengar.

Jag ska tacka honom ordentligt för att han kom. Men nästa gång får vi förmodligen åka till honom. Om det blir en nästa gång. Det vet man aldrig.

Vår familjs "spelplan"

Jag har funderat mycket på det där som rekryteraren sa till mig igår. Att vår familj har en "spelplan" med regler som andra människor får förhålla sig till. Jag har funderat på vilka regler vi egentligen har. Jag har kommit på några olika. Fyller kanske på listan nedan ytterligare i framtiden, allt eftersom jag kommer på fler regler. Ja just det: Vi! För maken har i allra högsta grad varit delaktig med bidrag och tyckande. Sen har det varit jag som dragit det tyngsta lasset rent praktiskt, när han mått dåligt, men reglerna till spelplanen har vi utarbetat tillsammans. Vi är nog rätt sammansvetsade och rätt kompromisslösa mot släktingar. Det har hjälpt! Visst har vi ibland lite olika åsikter, men vi brukar alltid komma fram till en gemensam strategi. Det olika "reglerna" står på olika ställen i bloggen, men nedan får ni en sammanställning.

Vi har delat in tillvaron i:
"Need to have" = glada välmående barn, nyttig mat, torra kläder, sömn, värme, nära till toaletten, vila för maken när han har ont
"Nice to have" = släktträffar, kompisbesök, utflykter, ett städat hem

Tanken är att "need to have" är det vi koncentrerat oss på när det varit som mest krisigast. T ex de sommardagar maken mått dåligt, har vi stannat hemma, nära mat och toalett och alla våra saker. Oftast har vi erbjudit barnen bad i poolen, men den har också tömts när jag känt att jag inte orkat hålla full koll på lillasyster i badet. Den där fyrkanten (spelplanen) kan alltså anpassas efter dagsformen: Bli mindre eller större.

Eftersom vi inte har fått särskilt mycket hjälpa av vissa släktingar som de flesta brukar får hjälp av, under vår svåra tid, har vi sagt nej till mycket med gott samvete. Folk som inte hjälper en, ska inte få suga energi av en. Och inte heller uppta ens tid. Att vi fått så lite hjälp har sårat oss och det blir lätt att man gnäller om det sinsemellan och snackar skit. Vi har diskuterat det i några minuter, sen har det fått räcka. För om man gnäller för mycket, blir man dränerad på energi.

Sammanställningen:

• Vi har inte åkt till släktingar långt bort, eftersom enbart packningen inför resan hade blivit för stor press på familjen. Och barnen har inte klarat långa resor särskilt bra. Vi åkte inte på barnens farfars bröllop i Danmark. Det var 4 timmars resa dit. Vi var inte heller med på barnens farmors storkalas, i en 2:a i centrala Malmö, eftersom det inte funkat med barnen.
• Vi har inte tillåtit besök efter klockan 18, eftersom barnen varvar upp då och vi då har ännu svårare att få i säng dem. 
• Vi har slutat storhandla, eftersom de sätter för stor press på familjen, när en måste köra iväg och den andra har barnen. Jag har istället handlat när barnen varit på dagis och skola, och maken har småhandlat på väg hem från jobbet.
• Det har fått se ut lite som det vill i trädgården. Vi bor i köpt villa, så grannarna kan ju klaga bäst de vill.... (Men det har de inte gjort, för de vet hur vi har haft det.) Om någon skulle få för sig att sälja huset, kan man ju förstås prioritera framsidan lite grann.
• Guldkanten i tillvaron har strukits. Alltså det där extra man vill göra för barnen, men som blir för mycket. Som att åka till Legoland. Man kan göra annat, som t ex utforska alla lekplatser som finns i närmiljön. Och Legoland finns ju kvar....
• Vi har delat upp födelsedagskalasen på mindre sällskap och fler tillfällen. Däremot har vi haft stora barnkalas för kompisarna. Vi vet att barnkalasen kostar oss energi, men genom att hålla igen på andra aktiviteter (och ha LSS personen här då), har vi klarat av att bjuda samtliga barn i dagisgrupperna och Ms klass. Och när vi vuxna har fyllt år, har vi inte bjudit till släktkalas.
• Vi har inte kompromissat med maten, mer än lite strösocker vi väl valda tillfällen. Vi har inte kompromissat med gluten någonsin. Inte heller med glutamat eller färgämnen, som gör barnen hyperaktiva. Inte ens på barnkalas. Vi har med eget godis till barnen, och egen saft. Och vi har inte kompromissat med M och det mjölkfria. Det går ju att ta med egen mjölkfri glass t ex.
• Mattiderna hålls alltid, även när vi är bortbjudna eller folk är här. Folk har fått acceptera att barnen måste få mellanmål ca kl 14.30 och middag kl 17. Besöken måste anpassas och om gästerna stannar när det är dags att laga middag, så är de välkomna att göra det (bara trevligt eftersom vi så sällan får besök), men de får acceptera att jag ställer mig i köket klockan 16. Man är så välkommen att stanna på middag (det brukar oftast finnas nåt man kan laga till fler, t ex hamburgare), men middagstiderna måste hållas så att barnen inte får blodsockerfall.
• Vi har aldrig gått hemifrån utan vatten och något att äta, t ex några äpplen. Inte ens om vi bara går till lekplatsen 100 meter bort. När blodsockret dyker, måste man sticka åt vederbörande något NU. Om inte annat för att hålla nere på skriken och tjatet man själv får stå ut med. Och så minskar risken att man får bära hem någon.
• Fiskoljan ska tas varje dag. Och även kalktabletter och några andra mineraler och vitaminer.
• Vi har anpassat arbetssituationen till vad vi klarat av. Visst har det hjälpt massor att jag kunnat vara hemma och blev arbetsbefriad med lön och avgångsvederlag, men vi har aktivt gjort valet att jag skulle vänta med att söka nytt jobb. Det är en stor del av förklaringen till varför jag inte gått in i väggen och även varför jag orkat och hunnit blogga.

Och förutom regler har vi även bett om hjälp i samhället. Bett om LSS-timmar och utökad tid på dagis, som vi egentligen inte haft rätt till. Det har hjälpt mycket, det med. Man ska inte skämmas för att man har det svårt och behöver hjälp.

Min pappa och tydlighet

Min pappa är här på besök. Jag är så glad att han lever och är hos oss, och att han och mina barn får träffas. Pappa är alkoholist, och jag trodde aldrig att han skulle leva så här länge. Än mindre kunna vara nykter och komma hit igen. Jag ser många drag av asperger och ADHD hos honom, men han har ingen diagnos.

Något som slog mig, är att han verkligen inte alls kan tolka signaler. Han pratar på, och inte alltid vid helt rätt tillfälle... Han har mycket att berätta och märker inte alls hur trött och stressad jag är. Inte ens när jag tar djupa andetag för att lugna ner mig, och tror att jag ser jätteirriterad ut.

Jag måste erkänna att denna svårighet hos honom, irriterat mig en del genom åren. Tyvärr. Jättetrist, för lösningen är verkligen så enkel: Tydlighet och att sätta ord på känslorna. Idag, så pekade jag med hela handen och sa:
"Kan inte du och M gå ut i vardagsrummet och fortsätta prata där? Jag är helt utmattad och orkar inte lyssna. Jag är egentligen inte irriterad på er, utan på själva situationen här hemma, och vill inte bli arg på er." 

Pappa svarade lättad: "Jag fattar. Vad bra att du säger till!" och tog med sig M därifrån, utan att bli ett enda dugg sur. Tänk att det var så enkelt!

Jag blir samtidigt ledsen, för om jag hans dotter, inte fattat detta förrän nu: Hur har han egentligen haft det i livet?

Om skuld och kejsarsnitt

Jag klandrade länge mig själv för den långdragna förlossningen, för de totalt 3,5 dygnen inklusive 18 timmar på förlossningen. Att jag var "duktig flicka" och skulle försöka föda honom vaginalt så länge. Jag kämpade på fastän jag inte öppnade mig en centimeter på 6 timmar. Jag fick epidural och sen orkade jag 1,5 timme till, knäståendes, t ex. Sista timmen innan kejsarsnittet hade jag förstås gett upp, men inte läkaren, som vred upp Syntocinonet lite till, för ett sista försök. Jag bad att få lustgas och fick det fastän man inte ska behöva det när man har epiduralbedövning. (Syntocinon är konstgjort Oxytocin, sk värkstimulerande som gör att livmoderna drar ihop sig och därmed öppnas.)

Jag gick länge med en klump skuld i magen: Vad hade hänt om jag hade tiggt och bett om ett kejsarsnitt i ett tidigt skede? Hade han klarat sig undan autismen då? Fick han hjärnskador av att ligga lite snett i mitt bäcken så länge? Han var förstås inte så särskilt medtagen när han kom ut. Lite, men inte anmärkningsvärt.

Jag tog mod till mig och frågade de som utredde honom, när han fick sin autismdiagnos (HFA). Det var inte kul att fråga, men jag tänkte: "Nu eller aldrig! Jag måste få veta!" Och vet ni vad de svarade? Jo, att det var tvärt om!!! Det var förmodligen autismen som hade gett den långa förlossningen. Mammor de träffar berättar ofta om långdragna förlossningar. Tydligen så har barnen en låg nivå av Oxytocin. Inte konstigt att det behövdes Syntocinon för att det skulle hända något....

Så jag släppte skulden. Det var i samma veva vi började upptäcka aspergerdrag hos flera av männen i släkten, så det var inte så svårt. Men ofantligt skönt! Det skrivs en del att autism beror på flera olika mutationer bl a shank3-genen. Så jag tror på genetik + eventuellt att miljöfaktorer som tillsatser, socker och gluten som kan förvärra symptomen. Eller förbättra, t ex omega-3.

Jag vet inte om min mamma släppt skulden över sin genetiska sjukdom (Hereditär Spastisk Parapares). När hon var som mest knäckt, sa hon till oss, sina tre barn, att hon aldrig hade satt barn till världen om hon hade vetat.... (Det är 50% risk att ärva genen.) Jag hoppas hon har ändrats sig. Ett liv med halta ben är mycket bättre än inget liv alls.... Man måste tänka utifrån individens perspektiv, inte samhällets (som gärna ser att dessa gener försvinner och därför erbjuder provrörsbefruktning om man har mammas gen). Det förklarade vi för henne. Och med exakt samma resonemang: Ett liv med autism, är mycket bättre än inget liv alls. Nu menar jag inte att det behöver vara så himla hemskt att leva med autism, men ur skuldsynpunkt: Jag kan släppa skulden! M vill hellre leva med autism, än inte alls! Det är ju han, dvs det ingår i hans genuppsättning. Det ägg och den spermie som han är skapad av innehöll dessa gener. Det är ett paket! Det gick inte att plocka ut vissa gener och byta ut, ens om det hade varit provrörsbefruktning. Det hade i sådana fall blivit ett annat ägg och/eller en annan spermie som hade använts, och det hade ju blivit en annan person! Och exakt samma tänk gäller ju för min mor. Åh, om jag bara kunde få henne att förstå det!

PS. Mina barn har inte kommit till via provrörsbefruktning p g a min mors gen, eftersom jag då inte kände till den. Nu i efterhand har jag gentestat mig, och jag har inte ärvt den. Jag har ärvt min pappas friska gen. Det betyder även att alla mina tre barn har min pappas friska gen, eller min mans friska gen. :) Ingen av oss kommer utveckla min mors sjukdom! (Och inte heller mina framtida barnbarn osv.)

Föräldrar som vägrar att inse - hur gör man?

Med anledning av kommentaren jag fick till inlägget "Hjälpmedel för kommunikation: Mina-vänner-bok" kommer här lite tankar kring föräldrar som vägrar inse att deras barn behöver en diagnos för att få rätt hjälp. Som ni ser svarade jag på kommentaren, men kände att jag ville ha hjälp med att tänka till ytterligare. Jag ställde frågan på Autism- och Asperger-förbundets diskussionsgrupp på facebook. Nedan följer en sammanställning över svaren jag fick. Svaren är så kloka att jag valt att citera för att inte riskera förvanska dem. De har godkänt det.

Tankar om varför förnekelse är vanligt:

"Många gånger är nog förklaringen att den/de förnekande föräldern/rarna har uppenbara drag av diagnosen själv/själva, men varit högfungerande nog att aldrig ha haft några problem och givetvis ingen diagnos ställd. Man känner alltså igen sig själv tydligt, och själv är man ju helt normal, alltså finns inga problem..."

En kommentar till kommentaren ovan:

"Eller, så har du helt rätt ända t.o.m. 'sig själv tydligt'. Sen har man vissa problem själv men inte så tydliga och inte så allvarliga. Och man har märkt att om man behandlar barnet på ett visst sätt så fungerar det rätt bra, bara det att andra behandlar barnet på ett annat sätt och säger att något är galet med den ungen..."  

"Tror att 'problemen' ofta finns i släkten. Det kan finnas andra släktingar som man är van att visa hänsyn emot, t ex genom att inte låtsas som om de har AS eller AST. När sedan ett barn eller barnbarn visar samma handlingsmönster, följer man samma regler och behandlar också det barnet som 'speciellt' eller 'unikt'. Ofta finns det krav på att acceptera 'individualism' eller egensinne." 

Några tankar om hur man bäst når föräldrarna: 

"Jag tänker att det är viktigt att din vän på ett varsamt sätt visar barnets föräldrar vad hon ser, och då beskriver både barnets starka sidor och det som ställer till problem. Använd inte laddade ord som autism/Asperger, diagnos, funktionsnedsättning/handi​kapp/störning etc utan var så konkret, enkel och inlyssnande som möjligt. Ta det lugnt och få igång en dialog och fokusera tillsammans på vad man kan göra för att stödja barnet. Som förälder är det lätt att hamna i försvarsposition om någon kritiserar ens barn och då lyssnar man inte alls."

"Det där är SVÅRT! Så gott som alla föräldrar går i försvarsställning om man 'kritiserar' deras barn... Om man försöker antyda att deras barn kanske har ett handikapp - en funktionsnedsättning."

"Fokusera på pojkens behov. Typ 'Det här har han jobbigt med' och 'Så här kan vi hjälpa honom'"

Några tycker att man ska exemplifiera:

"Jag har märkt att en del människor precis som du säger, anser att barn är olika och ja det är dom men en del saker är ganska tydliga vid tex. Aspergers, ett tips kan vara att prata om sitt eget eller ett barn man känner med aspergers vilka bra egenskaper samt vilken problematik de har och att man är glad att de har fått sin diagnos, för barnet har lättare att få rätt hjälp och stöd. istället för att tala om för dom att man misstänker att deras barn har Aspergers , så kan man beskriva hur ens eget barn beteer sig i olika situationer, så kanske dom själva börjar se likheterna och börjar fråga själva eller söka information på nätet."

Hur man talar till föräldrar, speciellt om man misstänker/tycker att de har liknande drag:

"Var konkret. Människor utan Autism eller Asperger glömmer VÄLDIGT ofta bort att man ska vara konkret när man talar till oss."

Flera stycken skriver att detta är jättesvårt, kanske t o m omöjligt och rekommenderar att man tar andra vägar än att gå via föräldrarna:

"Jag tror inte att man kan göra så mycket. Men däremot så kan ju alltid förskola o skola gå vidare. Men det är tråkigt att behöva gå såna vägar."

" Oj Jag blir så ledsen när jag läser sånt för tyvärr är det så jag själv växte upp! Och hur får man människor som inte vill förstå att förstå! Det går nog inte! Eller gör det de! Min släkt är av slaget att det inte finns sånt här! Och jag har köpt diagnoserna på min 9-åriga dotter! så hur gör man! Hur gör man när man har barn med autism/asperger och alla säjer det är inget du bara hittar på!? Eller hur gör man som 6-7 åring när man står där och inget begriper man är tvungen att förstå annars kommer smällen! Jag lider med dessa barn för jag har varit där jag vet hur det kan gå om man inte har någon som förstår eller ser och hjälper till! MITT RÅD är att skriva ett brev till IFO=Familj och Individ. Hur illa det än låter för det behövs att man får veta vem man är hur man är och ju tidigare desto bättre så man har en chans att växa upp med rätt lärdom!"

"Kan inte ett alternativ vara att påtala att han på något sätt mår dåligt och försöka få hjälp via de 'skyldigheter' som dagis har att se till att barnen får det de behöver? De har ansvar för att alla barn ska må bra under tiden de vistas på dagis. Föräldrarna kanske också har någon typ av problematik som gör att de inte vill ta till sig vad personalen säger? Kanske är det lättare som förälder att ta till sig info om de kommer från någon expert, typ de som finns på habiliteringen"

"Det bästa, tror jag, är inte att tala med föräldrarna, utan att tala med barnet självt. Eftersom det då kanske lättare kan förstå varför andra barn, skolkamrater och andra mobbar eller fryser ut dem. Barnen kan också få stöd för att gå sin egen väg: 'I did it my way'. "

Viktiga tankar om en pojke där en utomstående med eget diagnosbarn flera gånger påpekat för föräldrarna att deras son behöver hjälp:
 

"Jag tycker SÅ SYND om pojken! Jag anser att han utsätts för vanvård. Han behöver HJÄLP och FÖRSTÅELSE från både skola och familj. Personalen på skolan kan inte hantera honom. När han låser sig och skriker i timmavis står de där handfallna... Kommer jag dit kan jag bryta hans låsning på 2 sekunder genom att praktisera de knep som jag använder på min egen son. Det kommer att ta en ände med förskräckelse det vet jag. Han kommer antingen att börja skolvägra eller försöka ta livet av sig. Han pendlar rejält i humöret... Nu ska min son börja på en specialskola så jag kommer inte att följa den här pojken mer. De kan inte heller leka hemma eftersom hans mamma numera alltid har 1000 skäl till varför de INTE kan leka... Det är BARNMISSHANDEL! Föräldrar som vanvårdar sina barn borde anmälas! Barn har rätt till den hjälp som de kan få och den förståelse som de kan få!"

Sist ett tack till dig, som skrev kommentaren:

"De ska vara tacksamma att de har en sådan god vän som bara vill de väl!!!"

Slutligen vill jag sammanfatta vad alla i tråden verkar tycka: Som vuxen måste man agera, för barnets skull!  Ett stort lycka till och om du eller någon annan som läst detta vill ha mer stöd, skriv en kommentar här så svarar jag (efter bästa förmåga)! (Jag ser alla kommentarer, även på gamla inlägg.)

På släktträff med tre generationers aspergare

Igår var vi på födelsedagskalas. Det var svärfars fru som fyllde jämnt och med på kalaset var alla deras  barn med familjer. Tanken var att vi först skulle äta 3-rätters lunch på en barnvänlig restaurang som ligger i ett fritidsområde och sen åka hem till dem på fika i deras hus. Ett perfekt upplägg om man är 11 barn och 10 vuxna, samtliga neurotypiska, och håller tiden....

Middagen funkade bra och det var väldigt trevligt. Jag tänker inte tråka ut er med detaljer om barnens spring vid bordet, vilken mat vi åt osv. Ja, ni vet säkert på ett ungefär ändå, hur det brukar te sig.... I alla fall, mitt under måltiden kom det två unga killar och började installera en elgitarr. Surprise: Liveunderhållning! Lillebror behövde hastigt skynda på toaletten precis innan det skulle börja, så jag tog med honom utan att tänka så mycket. M är van vid elgitarr och tycker om det på lagom nivå, som jag förutsatte skulle hållas i sällskap av dessa 11 barn. Medan vi är på toa, vad hör vi då, om inte en saxofon. "Åh, nej!" tänkte jag. Hur funkar det för M? Han är ju jättekänslig för höga ljud. Vi skyndade tillbaka för att hitta M och svärfar utomhus.

M hade tidigt sett saxofonen och gått mot dörren och försökt öppna. Svärfar hade inte varit sen att öppna dörren åt honom och följa med ut. Efteråt ursäktade han sig att de inte hade tänkt på det innan. (Men det är ju jättesvårt att tänka på allt.) Svärfar har själv insett att han har många av Aspergerdragen (se tidigare inlägg) och försöker förstå och hjälpa M varje gång vi ses. Han är väldigt högfungerande, arbetar som präst och kyrkohistoriker och är lik M på många punkter, men inte på alla, bl a inte det där med höga ljud. Då kan man nog inte stå i en kyrka och sjunga till (hög) orgelmusik.... Hur som helst: Det löste ju sig och framför allt, så kunde M själv identifiera och med lite hjälp lösa problemet i tid! Men visst var han ledsen där ute, och jag och svärfar byttes av när jag kom tillbaka. (Maken var fullt upptagen med lillasyster.) M fick många kramar och tröstande ord om att det var helt okej och fullt normalt för en aspergare som har en inre förstärkare i sitt huvud.

Middagen drog ut på tiden, lillebror var rätt gnällig och sa att han var trött och M ville också åka hem, så maken och jag diskuterade om vi verkligen skulle följa med hem till dem på fika. Jag märkte att maken var helt slut. Han har också aspergerdrag och har svårt att klara av mycket folk en längre stund. Han, ateisten och prästsonen beklagade sig: "Gud hatar mig och jag hatar honom lika mycket tillbaka! Varje gång det är släktträff så blåser det och är fint väder, så jag får inte bara sitt där och ha tråkigt, jag måste dessutom känna att det är en perfekt surfdag."

Maken blir alltid så där, speciellt under släktkalas. (Det går mycket lättare när vi träffar kompisar, och han vet vad han ska prata om.)  Efter ett tag går han undan och gör något annat, t ex sätter sig vid datorn. Om jag ska vara ärlig har jag varit rätt irriterad på honom för detta, innan jag förstod.... Nu tänker jag så här: Alla har vi en "hink" med social energi. När vi umgås med andra människor öppnas en kran och energin börjar rinna ut. Det är bara det att om man har Asperger så rinner energin ut med mycket högre hastighet än för oss andra. Deras hink är helt tom, när vi neurotypiska har gott om energi kvar. Då måste de hitta en annan hink med energi, en med reservenergi och börja ta från den, eller gå undan en stund och låta den sociala hinken fyllas upp igen. (Det gör den automatiskt när de får vara ifred.)

Vi beslöt att åka hem. Maken sa att svärfar också såg lite trött ut, och säkert inte hade så mycket emot att det blev färre människor hemma hos dem. Och ikväll sa maken att han kände sig helt slut p g a släktkalaset igår. M a o han var inne på reservenergi-hinken, när vi åkte därifrån... Så vilken tur att vi åkte! Vi undvek en härdsmälta....

Jag tycker att vi andra måste ha förståelse för detta! Men de måste också vara ärliga mot oss och säga saker som "Kalas klarar jag i max 2 timmar, sen är jag helt slut". Men det förutsätter att de själva vet om att de har de här dragen. Vi neurotypiska ska vara nöjda med, och faktiskt tacka dem för, att de ville umgås med oss ända tills hinken är tom! Hur många neurotypiska gör det? Hur många av oss smiter inte undan lite innan vi känner att hinken är tom? (Jag gör det!) Å vi ska absolut inte kräva av dem att de ska ta av reservenergin!

Farfar har också lite Asperger

M:s farfar var här idag. Jag sa till honom, när M hörde, att M undrar om farfar verkligen också har lite Asperger (som vi föräldrar har sagt). Farfar var direkt med på noterna och pedagogisk som han är sa han: "Ja, det har jag, med kyrkor och böcker och sånt där." M sken upp och såg lättad ut. Sen stängde jag altandörren, och tänkte att de fick prata om detta själva, utan min inblandning.

M har vindkraftverk som sitt största intresse, och farfar har kyrkor. Farfar är präst och doktor i kyrkohistoria. Det finns många likheter dem emellan. M tycker t ex om kyrkor han också, även om han är mest intresserad av kyrkklockorna. Ibland får jag för mig att det finns ett speciellt band dem emellan. I alla fall så tror jag att farfar känner igen sig själv i M. Det var ett stort ögonblick för mig när farfar (=min svärfar), fick veta Ms diagnos, tog det lugnt, log mot mig och sa "Det kommer nog från mig. Det kommer nog ingen annanstans ifrån." Det var stort av honom att erkänna, och det hedrar honom! Jag har länge tyckt att min svärfar har vissa av dragen (inte alla), så det var oerhört lättande för mig att han själv erkände, helt utan omsvep. Och han intresserar sig och vill veta mer om autism. Han har gått en kurs för anhöriga. Efteråt sa han till oss: "NU förstår jag hur mycket ni tränar honom och hur duktiga ni är."

Men i sakfrågan ovan, har faktiskt både jag och farfar tänkt om. Ni som läst mina tidigare inlägg, vet att min far dvs Ms morfar förmodligen har Asperger och att vi tror att M har det från båda håll. Morfar är för närvarande på behandlingshem för sitt alkoholmissbruk. Han har återhämtat sig förvånansvärt bra, så jag tror att det är dags att jag säger till honom att han ska läsa på om Asperger, och fundera på om han själv tror att han har det. Jag kommer inte ljuga om att jag ser många likheter mellan honom och M. Jag tror att det kan hjälpa morfar att må bättre i sin depression - om han förstår vem han är och varför. Det är mest därför jag tänker göra det, men jag gör det även för Ms skull, om de kommer träffas någon gång ingen (vilket jag verkligen hoppas på). Jag vet nämligen att även morfar skulle erkänna för M att han har "lite Asperger", om han själv bara insåg det. Det är SÅ viktigt att alla i släkten med olika Aspergerdrag erkänner för M och säger: "Jag har också det så här! Jag har också en inre förstärkare/törstig hand!" osv. Då kommer han känna sig mer normal och inte lika ensam. Å det är precis vad han behöver just nu. Det ser jag i hans små ögon.