Translate

måndag 27 maj 2013

iPad-väckning

Jag har funderat en del på det som Svenny Kopp säger om att gå upp på morgonen. Att det bara går om de ska gå upp till något kul. Riktigt så illa är det inte i den här familjen, men vissa mornar är vissa familjemedlemmar väldigt svårväckta. Så svåra att det nästan inte går.

Till lillebror kan man säga "Det är morgon! Dags att stiga upp." hur många gånger som helst utan att han reagerar. Han vaknar inte ens om jag pussar på honom, eller flyttar på honom. Jag vet, ett lyxproblem med ett autistiskt barn...... Många vaknar alltför tidigt, som M innan vi la om kosten. Då vaknade M alltid mellan kl 5-6 på morgonen oavsett hur sent han somnade.

Men i alla fall, det är ändå ett problem när man måste till jobbet och lillebror bara sover och sover. Jag har kommit på ett sätt som funkar. Jag tar iPaden och klickar igång ett spel som han gillar, helst ett spel som han spelat dagen innan. Och något som inte riktigt kräver två händer hela tiden (så han kan äta lite samtidigt). Och så låter jag melodin gå. Eventuellt så börjar jag själv spela lite. Det funkar perfekt. Han vaknar alltid och börjar spela. Glad, nöjd och hyfsat pigg. Jag brukar sticka åt honom en macka eller ett skivat äpple, och det tar han tacksamt emot. Så är han igång.

Frågan är bara, vad jag kan hitta på för något kul att väcka maken till. Han är nog inte lika lättlurad.... Och samma tid finns ju inte, eftersom jag måste ta hand om barnen samtidigt. Tips?

lördag 25 maj 2013

TEMA: Stöd från omgivningen - bokstavsord och ryggsäckar

Ikväll får ni ytterligare ett citat av Svenny Kopp, som kommer 50 minuter in i denna oerhört givande föreläsning:

https://www.youtube.com/watch?v=9Vufo7nMxvs

"Hur ska vi säga? Vad är ADHD? Att hålla på att prata om att det är bokstavskombinationer och sånt där. Jag tycker nästan att det är förenklande, det är ett schabloniserande som inte gynnar någon typ av kunskapsutveckling. Utan det är mera ett slags avståndstagande när man säger så. ADHD är ingen diagnos man ska ta avstånd till. Det är en allvarlig funktionsnedsättning, som för de som har det kräver all respekt. De har ryggsäckar att bära som många av oss har sluppit att bära i livet. Och det ska vi istället ha respekt för, tycker jag."

Det som är väldigt viktigt att tänka på, är att denna ryggsäck faktiskt är påklistrad. Den går inte att ta av. De kan inte hänga upp ryggsäcken på en krok, när den blir för tung att bära. Och de kan inte "skärpa bort" den. Den finns där alltid: 24-7-365! Så kanske ännu ett olyckligt ordval i NPF-världen, eller vad säger du Sabina?

När det dyker upp tankar som "Skärp dig!" och "Du kan om du bara anstränger dig lite mer", så tänker jag på den där ryggsäcken. Och så slår jag bort de där tankarna så fort jag kan, och ersätter dem med: "Nu behöver den här personen mitt stöd. Kan jag kompensera någon brist? Förtydliga något? Strukturera upp situationen? Möjliggöra vila?" För det är ju jag som inte har någon ryggsäck att bära, som har mest ork kvar.

torsdag 23 maj 2013

TEMA: Stöd från omgivningen - dagis

I morse nämnde jag för en av lillebrors pedagoger, att han har dålig självkänsla i relationen till sin bästa kompis. Lillebror säger att han älskar denne kille, att han följer efter honom, men att killen bara älskar en tredje pojke. Inte honom. Naturligtvis är inte detta sant, och alla tre killarna leker ofta med varandra och har väldigt kul tillsammans.

Jag bad pedagogerna säga samma sak som vi säger hemma: Att kompisen visst gillar honom tillbaka. Och ser glad ut när de leker. Lillebror har ju lite svårt att tolka ansiktsuttryck. 

Sociala svårigheter som resulterar i en dalande självkänsla, är vanligt bland barn med NPF. Jag vill inte riskera att lillebror hamnar där. Lika bra att ta tag i det direkt. Och vi har bra kontakt med pedagogerna, och samtalar dagligen med dem om allt som rör lillebror. Stort som smått. De tar sig alltid tid att lyssna och försöker hjälpa till med olika lösningar. Och även att förstå hur vi har det hemma. Varför jag har svårt att passa tider vid lämning. Att vi har ett stort behov av att få ha barnen där (även när jag var arbetslös), så att vi orkar vara bra föräldrar när alla är hemma. Osv, osv.

Och vad gjorde pedagogerna idag, på eget initiativ? Jo:

1) De arrangerade så att lillebror och kompisen fick leka ostört bara de två en stund inne i byggrummet. De lekte med lego.
 

2) Dokumenterade leken och skickade med båda pojkarna var sitt häfte hem på fem bilder då de leker. Titel: "Två kompisar leker"
 

3) De frågade kompisen om han gillar lillebror (vilket alla vi vuxna vet att han gör). Lillebror fick alltså höra kompisen säga att han gillar honom tillbaka.

Detta hade sjunkit in idag hos lillebror. Det märktes när vi pratade om det och tittade i häftet. Äntligen så förstår han. Och han förstår att kompisen faktiskt kan tycka om två personer. Precis som han själv tycker om båda sina syskon.

Jag är så oerhört tacksam mot pedagogerna; deras goda vilja, att de lyssnar och deras kreativitet. Dagis är ett stort stöd för oss, just för att de gör det där lilla extra. Jag menar: De hade ju inte behövt göra allt detta. De kunde ha nöjt sig med att emot informationen och vara vaksamma på att lillebror inte skulle känna sig utanför i framtiden. Det hade faktiskt varit gott nog för mig. 

Jag tackade en av pedagogerna via SMS (eftersom maken hämtade) och fick till svar:

"Det gjorde vi så gärna. Det är viktigt för ´lillebror´ och därmed för oss också."

 

tisdag 21 maj 2013

TEMA: Stöd från omgivningen

Många neurobloggare före mig har vittnat om nästan obefintligt stöd från omgivningen, och så har vi också haft det i perioder. Tyvärr. När vi haft lite hjälp, så har maken varit sjuk, så det har varit tufft ändå. Men jag tänker inte upprepa allt om detta här - det finns längre ner i bloggen för den som vill läsa. Jag tänker skriva vilket stöd som varit det bästa stödet för oss och som vi gärna tar i framtiden också.

1) LYSSNA på oss. Låt oss berätta utan att komma med en massa tröstande kommentarer om att "så har vi det också". Och säg inte: "Det blir bättre med åren." Det hjälper väl inte oss nu? Nej, bara lyssna och försök förstå det som ni kan förstå. Ni behöver inte ens förstå, bara ni försöker och tar oss på allvar.

Alla ni släktingar och vänner som läser min blogg, antingen varje inlägg som min syster och min mamma, eller när ni orkar och hinner, gör oss en större tjänst än ni anar. För varje person som förstår oss lite bättre, blir livet lättare för oss. Det är färre saker vi behöver förklara när vi ses. Ni bemöter oss och barnen bättre, kanske utan att ni själva märker skillnaden? Men jag märker.... :) Jag hör ibland att vissa släktingar och vänner "smygläser" här. Varför smyga med det? Säg det till mig och gör mig glad! :) För ni gör det antingen för att ni bryr er och/eller för att ni vill lära er mer om autism och ADHD. Och ofta både och.

2) Inse att det är väldigt svårt att ge oss råd. Vår situation är väldigt speciell, och visst händer det att vi får bra råd, även om minst lika många råd sårar. Bra råd kommer oftast från personer som verkligen lyssnat på oss först. Eller är i liknande situation själva. Eller från barnhabiliteringen. Oftast har vi redan testat det som oinsatta tipsar om. Utan önskat resultat. I vår situation blir man lätt desperat. Man testar "allt".

3) Ge konkret handfast hjälp, som vi får vara med att påverka. När avlösarna kommer och tar med M på promenad. Eller när någon (min syster t ex) kommer hit och läser saga för ett eller flera av barnen. Eller pysslar med lillasyster (som faktiskt är rätt så krävande just nu). Eller när mamma tar all disk i köket, när hon är här. Då får vi bra konkret hjälp. Inget jobbigt snack om att försöka förbättra vårt familjeliv i stort, som gör att man hamnar i försvarsställning och som många gånger bara dränerar en på energi. Utan avlastning för stunden som erbjuder oss lite vila, som vi så väl behöver.

En av makens bästa barndomskamrater var här och såg kaoset en dag. Resultat: Han erbjöd oss konkret praktiskt hjälp med hemmet och undrade vad vi behöver mest hjälp med. Detta är självklart inget alls som man kan förvänta sig av vänner - jag vet. Men jag berättar om det just för att det var så klockrent gjort av honom. Och bara att någon insåg att vi har ett enormt hjälpbehov, gjorde mig lättad. Någon såg!

4) Tålamod. Främst för att vi sällan hör av oss till släkt och vänner, eftersom vi inte orkar. De är faktiskt superbra med "folk" som vågar bjuda in sig själva hit. Annars blir det liksom aldrig av att man träffas. Jag vet att vi inte måste bjuda på en massa mat, ha huset städat osv, men det finns ändå en viss tröskel att bjuda hit folk. När folk bjuder in sig själva, så är det lättare. Då får de ta en som man är. Lite fånigt kanske, men jag fungerar i alla fall så. Och det är även bra hjälp när vänner har attityden att man kan ses lite då och då, utan att förlora vänskapen. Besöken gör oftast att man får lite ny energi och slappnar av eftersom man inte känner sig lika isolerad i sitt eget hem.

måndag 20 maj 2013

Hur jag pratar med M om morfars död och begravningen

När min pappa gick bort så reagerade M först inte alls. Det kändes lite konstigt, för de hade haft en fin relation och var lika på många punkter. Först blev jag lite orolig, men snart kom jag på att det ju faktiskt kan ta lite tid för sånt här att sjunka in. Jag gav honom följande tidslinje för olika sätt att reagera, för säkerhets skull.


För att förklara, så kan man vara:
1) Först vara ledsen, sen glad, sen ledsen, sen glad igen osv.
2) Först vara arg (i detta fall på spriten), sen glad, sen arg/ledsen, sen glad, osv.
3) Glad, glad, glad och sen efter en lång stund så kanske man blir ledsen.
4) ? (Här satte jag ett frågetecken för att visa att det finns fler sätt att vara när någon har dött, och att alla sätt är okej.)

Jag ritade upp tidslinjen utan att ställa någon fråga tillbaka till honom. Det är bättre att M får komma och prata om det i sin takt, när han är mogen. Och numera, en månad senare, kommer det faktiskt. Han har t ex sagt att han är rädd för döden och tänker mycket på den. Så jag pratade med honom om döden på samma sätt som jag gjorde för ett år sen. Det funkade nu med. :)
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/06/logik-och-doden.html

Innan begravningen så fick barnen en enkel skiss, ett seriesamtal, över hur begravningen, besöket hos gammelmormor och övernattningen i en liten hyrd stuga skulle gå till. Här ser ni allihopa att ni också kan rita seriesamtal. Att man inte behöver vara någon konstnär för att komma igång. ;) Barnens fantasi hjälper till otroligt mycket.


Dessutom fick M, som är väldigt intresserad av gamla döda släktingar av någon anledning (framtida släktforskare?), ett släktträd med alla släktingar på min sida. Jag strök över namnen på de som skulle komma på begravningen med en gul märkpenna. Morfar Lasses namn strök jag över med en rosa märkpenna. Och sen la jag även till vännerna, så M skulle få en helhetsbild över alla som skulle komma och vilken relation de har till oss och hade till morfar. Det var oerhört viktigt! Observera att jag bara skrev namnen. Vill man och barnet behöver det, så kan man givetvis skaffa fotografier på alla. Just då, när jag sörjde, så var det för mycket för mig. Men det gjorde inget. M nöjde sig med namnen i skrift. Jag har suddat namnen i bilden nedan, med hänsyn till släktingarna och vännerna.



Fler inlägg om min pappas bortgång

En hel del om min pappa som var aspergare med många drag av ADHD (enligt mig, men hade ingen diagnos på papper):
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/04/farval-alskade-pappa.html

Om varför jag inte kunde åka till hans dödsbädd:
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/04/ett-av-mitt-livs-jobbigaste-val.html

Om begravningen (tidigare tema-inlägg):
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/05/tema-stress-begravning.html

Barnens initiala reaktioner på deras morfars död:
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/04/barnens-reaktioner-pa-morfars-dod.html

Fler tema-inlägg skrivna av andra neurobloggare:
https://www.facebook.com/pages/Neurobloggarna-F%C3%B6lj-v%C3%A5ra-temaveckor/111575532334914

söndag 19 maj 2013

Svenny Kopp om lustprincipen

Här kommer fler kloka ord från Svenny Kopp om något som är väldigt centralt vid ADHD (och autism?): Lustprincipen.

https://www.youtube.com/watch?v=9Vufo7nMxvs
(41 minuter och 36 sekunder in i klippet)

-----------------------------------------------------------------------
"Ja, vad får de här flickorna höra? Ja, om hon bara anstränger sig lite mer, så klarar hon sig. Då ska man veta vad grundproblematiken är vid ADHD. Grundproblematiken vid ADHD är att man går efter lustprincipen. Man kan bara göra saker som man är maximalt intresserad av. Övrigt fungerar inte. För det har med belöningssystem att göra. Det har med dopaminhalt att göra. Det är då man går på topp, ska man säga. Det är det här som gör att det blir så svårbedömt, att i vissa sammanhang kan man prestera bra, men då är man supermotiverad. Då går det. Man kan gå upp på morgonen klockan sex om man ska göra nåt jätteroligt. Det går alldeles utmärkt. Men man kan inte gå upp klockan sex om man ska gå till en mattelektion som är urtråkig. Det går inte när man blir lite äldre. Hon kan inte anstränga sig när det är tråkigt. Detta är ju den stora pedagogiska utmaningen. Hur ska ni få dessa flickor, och också pojkar, att klara skolans krav när de går efter lustprincipen. Det är en utmaning som inte är lätt. Men det är så det ser ut. Man måste på nåt sätt göra hela undervisningen mer lustfylld och spännande."
------------------------------------------------------------------------

Och självklart så gäller lustprincipen inte bara i en skolmiljö som Svenny pratar om detta fall.

Hur ska jag göra tillvaron här hemma mer lustfylld och spännande, för att få en mer fungerande vardag med dessa tre ADHD-killar? Som gör att det blir mer lustfyllt att göra vissa nödvändiga saker som att städa, gå upp på morgonen osv? Det funderar jag rätt mycket på just nu. Jag testade med städmusik ikväll, men det funkade inte. Tips någon?

torsdag 16 maj 2013

Kommunikationen mellan två AS-brorsor

Härom dagen så ville lillebror gärna spela datorspel med M. Men M satt i uterummet och ville vara lite för sig själv en stund. Liknande situationer kan ofta urarta, eftersom lillebror inte kan ta ett nej, och M inte är särskilt flexibel med att byta aktivitet på studs.

Så jag sa till lillebror: "Fråga honom. Om han säger nej, fråga om han kan tänka sig att spela om en liten stund."

Det gjorde lillebror. Jag visste ju att svaret skulle bli nej, och att lillebror skulle bli arg av det svaret. Så jag gav båda killarna ett alternativ. En medelväg. Och det funkade rätt så bra. "Om en liten stund" accepterades av båda. Jag märkte dock att M var väldigt gnällig när han svarade, så jag passade på att lära lillebror en sak till om M. Jag sa:

"M är nog lite hungrig. Gå ut med en banan till honom, så kanske han mår bättre."

Och så gav jag lillebror en banan, som han snällt gick ut med. (Han ville ju spela.) Ms blodsocker är ju absolut inte lillebrors ansvarsområde, men jag tycker ändå att det är bra att lära honom varför M ibland skriker som svar. Så han inte tar åt sig.

PS. Jag har inte glömt att svara på era kommentarer. Har bara inte orkat. Ligger lite efter i livet, sen pappas bortgång. Det kommer....

onsdag 15 maj 2013

Svenny Kopp: "Det blir för mycket."

Idag hörde jag ytterligare ett citat från Svenny Kopp som jag vill lyfta fram. Hon är så klok, så ni får stå ut. :)

Det finns 18 minuter in i detta klipp:
https://www.youtube.com/watch?v=dBnniua6-oM

"Och sen att vi måste titta på flickor specifikt är ju också att vi som kvinnor och flickor har ju ett annat livsperspektiv. De flesta av oss blir mammor. Vi har ett annat socialt ansvar. Eller i alla fall tar vi ett annat socialt ansvar. Det är vi som är navet i vårt lilla nätverk. Det vi som ser när det behöver tvättas, när det är presenter som ska köpas, när man ska gå till tandläkaren. På något sätt att vi har en större omsorgskrets, eller omsorg runt våra nära och kära. Så har det i alla fall utvecklats. Och det gör att har man de här problemen, har man till exempel ADHD och ska hålla reda på att man ska gå med alla till dagis, köpa kläder, packa ner alla saker, se till om det är en eller två tröjor på utflykten, sen är det farmor som fyller år, hela den här serven. Plus att man ska ha ett jobb som man ska sköta. Det klarar man inte med en svår ADHD-problematik. Det blir för mycket. Och vad ser vi: Det är väldigt många som är sjukskrivna. Och jag tror att vare sig distriktsläkare eller vuxenpsykiatrin har riktigt förstått att mycket av den här sjukligheten egentligen är att man inte klarar alla de krav som ställs om man har en sådan här problematik."

Jag kan säga att detta stämmer in väldigt bra på maken. Det är väldigt uppenbart att "det blir för mycket". Han glömmer många saker. Att ta med gympapåsen från skolan när han hämtar, inte bara en dag utan flera dagar i rad. Och i tisdags fick han inte med en ryggsäck från dagis med halväten utflyktsmat. Maken gör givetvis så gott han kan. Han glömmer ju faktiskt inte allt. Jag har slutat att klaga på honom för sånt han glömmer. Jag försöker påminna honom istället. Skickar många SMS vid "rätt tidpunkt". Jag tillåter mig dock att fråga:

Jag:"Fick du med ryggsäcken hem?" 
Maken: "Nej, den glömde jag."
Jag: "Ingen fara. Jag tar den imorgon. Jag undrade bara om det var lönt att leta efter den här hemma."

Jag får den information jag behöver, och han får förhoppningsvis behålla självkänslan. För det var ju bra att han hämtade på dagis, så jag kunde jobba färdigt.

För mig som neurotypisk är det rätt jobbigt att rodda en 3-barnsfamilj. Jag klarar det, men det är ansträngande att jag ständigt måste tänka på "allt". Jag är alltid här och där och fixar. Och förbereder det som ska komma. Det är inte särskilt svårt för mig att förstå om även en mild ADHD kan göra att "det blir för mycket". Det är ju på gränsen till för mycket för mig.

Ni som läst mitt förra inlägg inser säkert att det kan bli "mycket för mycket" på mornarna för föräldrar med NPF.  Om man på morgonen är extra stresskänslig och måste ta allt i sin egen takt, men ändå måste få med sig allt till dagis/skola/jobb på tid. Och ens barn har NPF och behöver sin egen takt och också är extra stresskänsliga på morgonen. Dessutom så kan alla eller flera av familjemedlemmarna ha svårt med tidsuppfattningen, fastna i irrelevanta saker, behöva instruktioner och påminnelser om och om igen. Maken fixar inte mornarna utan min hjälp. Oftast sköter jag allt själv, eftersom maken har svårt att komma upp. Och det är på gränsen till vad jag klarar av med tålamodet i behåll. Jag avundas inte er som har egen diagnos eller många NPF-drag, och som måste få iväg barnen på egen hand. Hur gör ni egentligen?

tisdag 14 maj 2013

TEMA stress: Svennys ord om mornar och skolan

Här kommer ett sent TEMA-inlägg om stress. Jag har skrivit ner ett viktig citat från Svenny Kopp, som jag vill att fler ska få ta del av: 

------------------------------------
"Och det är också som så att med bägge de här diagnoserna är man mycket mer stresskänslig. Enormt mycket mer stresskänslig. Och alla ni som har träffat flickor, och också pojkar, med de här diagnoserna vet att man kan inte stressa dem. De har sin egen, ska vi säga, takt. Så att börja stressa på morgonen, bara en sådan sak, kan göra att hela morgonen och hela dagen blir fel.

Och idag vet vi från de här folkhälsointervjuerna att den största stressfaktorn för ungdomar, oavsett diagnos eller inte, det är faktiskt skolan. Skolan stressar ungdomar idag. Det kanske den alltid har gjort, det vet jag inget om men av de nuvarande. Då kan man tänka sig så här: Hur stressande är det då inte för dom som har autism och ADHD att vara i en skolmiljö."
------------------------------------

Ni hittar det 24 minuter in i den här föreläsningen:


Jag önskar att jag hade hört detta för flera år sen. Det stämmer så bra på maken. Hur han fungerar på morgonen. Tänk om jag hade förstått detta istället för att utgå ifrån att han kunde fungera precis som jag, bara han la sig i tid. Tänk så många konflikter jag hade kunnat bespara oss. Han har ju dessutom sagt det till mig:

"Det är viktigt för mig hur jag blir väckt. Om jag blir väckt på fel sätt (=skrik, stress), så blir hela dagen förstörd."

Jag borde ha lyssnat på honom. Det vara bara det att det var så svårt när jag varit ensam med barnen i flera timmar på morgonen. Tionde gången jag försöker väcka någon, så är det svårt att vara trevlig. Men om man vet att man riskerar förstöra personens dag (och därmed skapa en konflikt), så är det lättare att vara trevlig även den 10e gången. Trots allt: Man kan ju inte hjälpa om man är helt "död" på morgonen, och inte märker att någon försöker väcka en. Alternativt somnar om igen, utan att kunna styra över det själv.

Ni hittar fler TEMA-inlägg här:

lördag 11 maj 2013

Ett litet men bra knep

Jag har ett bra knep som funkar i upprörda situationer. När smockan hänger i luften och lillebror är på väg att platta till lillasyster, då viskar jag en hemlighet i hans öra:

"Lillasyster är liten. Hon förstår inte lika mycket som du. Vi får förklara för henne."

Han tycker att det är kul, just för att det är en hemlighet. Budskapet lugnar honom. Han växer och känner sig stor. Och det avleder honom i hans irritation.

Lillasyster blir tokarg om hon hör att någon kallar henne liten. Hon är nämligen stor. Om lillasyster frågar vad jag viskar, hittar jag på något helt annat som gör henne glad att höra.


Och jag får några sekunder på mig att tänka ut något som avbryter bråket och avleder barnen. Betydelsen av dessa extra sekunder, ska man inte underskatta...

fredag 10 maj 2013

Vad gör man om BUP inte vill utreda?

Detta lilla inlägg är till alla er som inte blir lyssnade på av BUP fastän ni ser stora svårigheter hos era barn. Lyssna på nedanstående klipp med Svenny Kopp och hör henne svara på den första frågan under frågestunden. Sammanfattat: Be om en "second opinion". Stå på er! 

Jag vet att detta inte är lätt, men kanske lättare efter att ha hört Svennys ord? Lyssna förresten gärna på hela hennes föreläsning, om ni orkar. Det gör jag från min mobil, på vägen till jobbet. Den är mycket bra.

https://www.youtube.com/watch?v=X3LsyvQZrCc

torsdag 9 maj 2013

Piano nyttig träning?

Jag har tidigare berättat att M spelar piano. Det är möjligt numera, tack vare att han mår bättre sen vi la om kosten för honom. Om någon vill läsa det gamla inlägget, så finns det här:

http://aspergermamma.blogspot.se/2013/03/kompensation-vid-pianot.html

På senare tid har det gått så pass bra, att jag vill berätta om det igen. Det har verkligen gått över förväntan. När jag skrev det tidigare inlägget så kompenserade jag honom rätt mycket, för hans brister. Det behöver jag inte göra längre i alls samma utsträckning. Han tittar själv på noterna och försöker läsa. Han spelar utan att jag behöver spela stycket flera gånger innan. Och styckena blir svårare och svårare.

Jag har misstänkt att det är bra träning för honom. Ni vet vänsterhanden spelar kompet och högerhanden spelar melodin, öron måste lyssna till melodin och tonerna, och ögonen måste titta på noter och händer. Och fort ska det gå. Det är egentligen rätt komplext och svårt för ett barn som M. Men som sagt, det går väldigt bra.

Maken är också imponerad. Igår sa han: "Jag fattar inte hur ni kan spela olika melodier med händerna. Jag kan spela samma melodi med båda händerna, men det är helt omöjligt för mig att spela olika melodier med varje hand."

Jag undrade faktiskt lite, eftersom maken är så himla duktig på allt praktiskt. Han är väldigt händig. Men han hävdade att pianospel är något helt annat för honom. Och när han snickrar så har han ofta den ena handen still. Han påpekade att han aldrig har kunnat göra olika rörelser med armarna t ex på skolgymnastiken. Ni vet snurra med ena armen åt ena hållet och samtidigt den andra armen åt andra hållet. Han har försökt, men aldrig lyckats.

Kanske är det något väldigt viktigt som M håller på att öva upp? Något som ger nya nervförbindelser i hjärnan?

Läs även vad Susan R Barry skriver om sina positiva erfarenheter av att spela piano:

"Since playing the piano requires using the two hands simultaneously, I learned to pay attention to both sides of my body at the same time. Careful attention to how I was seeing and moving and to balancing the right and left side helped me progress through vision therapy."

http://www.psychologytoday.com/blog/eyes-the-brain/201211/piano-practice-can-have-far-reaching-effects

http://www.psychologytoday.com/blog/eyes-the-brain/201212/vision-music-and-waking-the-brain

onsdag 8 maj 2013

TEMA stress: Begravning

För snart 3 veckor sedan gick min pappa bort, efter en längre tids alkoholmissbruk. Det var väntat, men ändå chockartat för oss alla. När man har så små marginaler i vardagen som vi har, så sätter en sån här händelse enorm press och stress på familjen.

Först sorgen. Ja, jag har varit väldigt ledsen. Sen allt praktiskt som ska ordnas. Vi är tre syskon som delar på arbetet, och jag kan inte påstå att jag är den som tagit störst del.... Men det har varit en hel del att fixa ändå. Sånt som man inte tänker på. Och då hade jag redan pappas vita arkiv, dvs hans önskningar om begravningen, här hos mig. Be era släktingar att skriva sådana! Det var väldigt skönt att slippa diskutera om det skulle bli jordbegravning eller kremering, gravplats eller minneslund, med syskonen, mamma och pappas systrar. Det hade pappa redan bestämt!

Och sen kom resan till begravningen. Pappa bodde 3 timmar bort från oss, och ville begravas där. För en familj som oss, som nätt och jämnt reder ut tillvaron hemma där allt är nära, barnanpassat och specialkosten finns, så säger det sig självt att detta inte var en lätt resa att göra. Ändå så var jag helt säker på att det fick bli så att vi åkte allihopa. Maken har ju ont i bröstkorgen och ryggen till och från, och har ibland svårt att somna på kvällen och komma upp efterföljande morgon. Jag ville inte lämna honom ensam med ett eller flera av barnen. Det hade inte känts tryggt. Och sen ville jag faktiskt att barnen skulle få ta avsked av sin morfar som de alla minns, eftersom han var här 2 månader innan han gick bort. Det var viktigt för mig. Och M ville absolut vara med på begravningen.

Det var några saker som ökade på stressen och pressen på hela familjen, i samband med denna resa, och som kan hänföras till NPF.

1) Maken har oerhört svårt att packa åt hela familjen. När han packar sina egna saker, så har han en ramsa på 7 saker som han läser för sig själv. Och då får man absolut inte störa. Han vet inte vilka kläder som tillhör vilket barn eller var de finns. Det är inget han hittar på. För vem vill annars göra uppenbara fel som att sätta lillebrors fleece på lillasyster och tvärt om? (Märkligt att barnen inte sa något till honom i morse, när han lämnade på dagis.... Lillasysters fleece var verkligen för liten på lillebror. Men, men den värmde ändå.) I vilket fall: Om vi ska komma iväg på något, så är det alltid jag som måste packa, eller åtminstone hålla i det. Det bara går ju inte att missa att packa viktiga saker som hörselkåpor till M. Maken brukar säga att det bara är att ta plånboken (och de 6 andra sakerna antar jag) och åka, eftersom allt finns att köpa. Hm..... Jag ska väl förstås inte klaga för mycket på maken, för han körde hela vägen, tur och retur, så jag fick vila.

2) Barnen somnar sent. Jag fick packa mellan klockan 23 - 01 på kvällen. Okej barnen sov "redan" klockan 22, men då var det inte röjt i köket....

3) Maten. Eftersom vi äter gluten- och mjölkfritt, så är det inte bara att svänga in på närmsta restaurang när man blir hungrig. Vi löste det genom att bara äta på hamburgerkedjor med allergiinformation. Inte så nyttigt som man skulle önska, men en genväg vi var tvungna att ta. Och givetvis hade vi med en hel del mat med oss också. Som jag hade packat, inklusive makens korv. Vi kan inte åka någonstans utan åtminstone frukt, eftersom barnen är blodsockerkänsliga.

4) Maken och sönerna blir snabbt trötta av alla intryck och har behov att kunna få gå undan. Jag sa åt maken att han fick gå undan så mycket han ville. Att han inte behövde stanna inne och prata med alla släktingar om han inte ville. Maken satt rätt mycket utomhus under minnesstunden. Vi löste boendet genom att inte bo hos släktingar, utan genom att hyra en liten stuga. Det var bra med enskildhet och stugan hade ett litet pentry så det löste problemen med specialfrukost och specialkvällsmat. Tyvärr var stugan alldeles för trång - bara 20 kvadratmeter. Det funkade inte med en pappa som behöver lugn och ro och två ADHD-barn och en liten klättrande ap-tös... ;) De lärde sig snabbt att man inte ska bråka på stegen till våningssängen. Den hårda vägen. På tal om stress....
 
Själva begravningen gick hur bra som helst. Den var jättefin. Barnen satt stilla i kapellet under hela ceremonin, fastän vi inte hade förberett dem ett endaste dugg på hur man ska bete sig under en begravning. Det hade jag glömt mitt i all stress. Ett seriesamtal hade varit på sin plats innan, om inte annat för att barnen skulle känna sig trygga. Men, men, man kan inte tänka på allt.... Jag var dock helt lugn under ceremonin. Pappa var mycket barnkär och älskade sina barnbarn, så jag kände verkligen att vilka tokigheter mina barn än skulle hitta på, så hade han bara skrattat åt dem. Och detta visste alla vänner och släktingar, som tänker likadant själva. Och om man nu får se lite humor under ett sånt här tillfälle, så hände två tokigheter.

1) En kommentar från M, när vi gick i följet efter kistan till gravplatsen.

"Jag undrar vilken färg morfar har nu. Jag tror brun."

Jag undrar vilken färg jag hade då. Röd?

2) När allt var klart, kom lillebror på att den lilla "sargen" som var satt vid hålet till graven, var perfekt att gå balansgång på. Trots att det var några meter ner till den nedsänkta kistan. Som väl var, fick jag bort honom direkt. När han förstod läget, så undrade han vad som händer om man ramlar ner. "Blir man begraven då också?" Usch, inget är självklart när man är liten.



(Jag och min pappa)

måndag 6 maj 2013

TEMA stress: Svenny Kopps ord

Nu är det tema stress hos neurobloggarna. Jag tycker att detta som Svenny Kopp säger om stress i nedanstående föreläsning bara måste få komma med. Man hittar det hon säger 10 minuter in i föreläsningen.

https://www.youtube.com/watch?v=9Vufo7nMxvs

"Vad jag har gjort under mina år som forskare är att jag undersökt både flickor med autism, ADHD, Tourette och flickor utan någonting alls. Och jag kan säga att det här är familjer som lever på olika planeter. Det går närmaste inte å föreställa sig hur stor skillnad det är och vilken press som dessa familjer lever under som har flickor, och också pojkar för den delen, med någon typ av de här svårigheterna. Stressen är enormt hög och skilsmässofrekvensen är högre än i andra familjer, även om den är ganska hög i Sverige totalt sett. Och framför allt är det mödrarna som har en stressituation som är närmaste ja - den är inte tolerabel idag. Det är inte ett välfärds-Sverige som inte kan ta hand om den här familjeproblematiken och den stressen som framför allt mödrarna ofta utsätts för under åratal. Och ofta möter oförstående från olika tjänstemän."

Enormt jobbiga ord att höra. Men bra att de kom så här tydligt från just Svenny. Vår oerhört duktiga Svenny. Hjälp gärna till att sprida detta som hon säger, gärna genom att länka detta inlägg. Speciellt till alla som inte har barn med dessa svårigheter. Jag tycker att vi som har det, förtjänar betydligt mer förståelse.

Man bör också tänka på att de föräldrar som själva har liknande svårigheter, det vill säga som själva har drag av autism, ADHD, Tourettes med flera, lever med högre stress inombords. Och det har rätt många, eftersom det är ärftligt.

Nu har jag lagt till kommentarsgranskning igen

Jag känner mig tyvärr tvingad att granska alla kommentarer innan de publiceras i bloggen. Anledningen är den stora mängd skräpkommentarer jag fått på sistone. Med länkar som oseriösa människor vill att jag och ni läsare ska klicka på. Jag har därför valt att granska alla kommentarer innan de publiceras, för att skydda er från sånt. Det är tråkigt för jag gillar att kommentarer syns direkt så den som skrev kan se att de kommer in.

Någon ordkontroll kommer jag dock inte lägga in, för jag tycker själv att de är jättestöriga och svåra att få rätt faktiskt.

Och de enda "riktiga" kommentarer som jag inte godkänner är det som är oförskämda mot mig eller någon annan. Det händer väldigt sällan, men sådana tar jag bort direkt. Man får dock gärna ha en annan åsikt än mig, så sådana kommentarer godkänner jag alltid och de får vara kvar.

TEMA stress: Lillebrors sammanbrott

På väg hem från dagis så ramlade lillebror och skrubbade sig. Han hade ett duplo-torn i handen som han hade byggt ihop på ett speciellt sätt och det bara flög all världens väg. Det blev för mycket för honom. Han bara skrek rätt ut. Gallskrek. Först för duplo-tornet och därefter för att han hade fått ett litet sår på ena handen.

När lillebror är på det humöret, så blir jag oerhört stressad. Min kropp reagerar först som om lillebror vore i fara. Och därefter så blir jag irriterad på allt skrikande, att jag instinktivt bara vill skrika tillbaka. Men jag motar bort den känslan och håller den inneboende stressen på en hanterbar nivå, och reder upp sammanbrottet, genom att göra följande:

1)  Jag tar ett djupt andetag och tänker att det här kommer bli jobbigt och ta tid, men att jag kommer lösa det. För det gör jag alltid.  Dvs jag förbereder mig på att ha tålamod och tankar mig full med självförtroende. Detta behövs oftast i dessa lägen.... Om det är riktigt jobbigt så påminner jag mig själv om att: "Det är jag som är vuxen. Han är ett litet barn. Jag kan inte ställa några krav alls på honom just nu. Jag får reda upp det."

2) Jag inser att nu gäller det att bemöta lillebror lågaffektivt, dvs hålla mig helt lugn. Jag rör inte en min. Jag utnyttjar att min sinnesstämning smittar av sig på lillebror och litar på att det kommer fungera till slut. Kanske inte direkt, men till slut. Han kommer lugna sig.

3) Jag berör honom försiktigt och på det sätt som jag vet att han gillar i det läget. Det gör jag för att öka oxytocinhalten i hans kropp. Det lugnar.

4) Lyssnar på honom och bekräftar hans känslor. Han ville bygga ihop duplo-tornet direkt igen, och jag lät honom. Det är ingen bra idé att säga att vi går hem och tvättar händerna först och bygger ihop duplo-tornet sen.... Inte lönt alls att ta en sån strid.... Det var uppbyggt igen på 10 sekunder. Jag fick även lyssna på honom när han var arg på att det finns blod inuti honom, att han är en människa och att lillasyster rivs. Det var fel på "allt" och jag mest "hm:ade" och lyssnade.

5) Sen när jag får ett givet tillfälle så avleder jag. När han sa det med blodet, så frågade jag honom om han ville vara en robot istället och frågade vad de har istället för blod. "Olja?" Han tänkte efter, sen sa han "Nej, kugghjul". Då frågade jag om kugghjulen ramlar ut när robotarna ramlar och om de bara skruvade dit dem igen. Han tänkte igen och sen nickade han lite glatt.

6) Jag ger honom något att äta, en frukt t ex, för att blodsockret ofta är lågt när han har sammanbrott. För säkerhets skull.

7) Sist så tillåter jag mig en mental paus när allt är över. För att pusta ut. Om det är möjligt - det är det ju verkligen inte alltid. (Men denna gång så skrev jag det här inlägget.)