Translate

torsdag 28 november 2013

TEMA rutiner: Min pappas rutiner

Min pappa som gick bort i april och som jag tror hade AS/ADHD, var fenomenal på rutiner. Jag tror verkligen att han behövde dem. Han skapade dem åt sig, gång på gång, för att det fungerade så bra för honom. Han hade dessutom själv insett vikten av att göra sitt eget schema.

Jag tror att pappa behövde göra vissa saker med sin kropp för att känna sig trygg. Varje kväll innan en vardag så tittade han över vad han skulle ha med sig till jobbet nästa dag. Han hade en herrbetjänt där han hängde upp de kläder han skulle ha på sig under morgondagen. Fastän han oftast hade rena och strukna kläder i garderoben. Den där herrbetjänten hade han snickrat själv, för att den skulle vara optimal för honom. Innan han la sig skulle han också äta två knäckemackor med många skivor ost och sitta och läsa tidningen en stund. Och innan vi fick gå och lägga oss skulle han säga till oss tre barn: "Godnatt. Och sov gott." Han bara var tvungen att säga alltihopa. Om man någon gång bara sa godnatt och gick sin väg efter hans "godnatt", så sprang han efter och sa: "Och sov gott.". På den tiden tyckte vi att han var lite lustig med det, men numera så tycker jag att det var fint att han tänkte på vår sömn som en del av sin kvälls-/nattningsrutin. :)

En annan rutin han hade, och som vi barn undrade över, var att han tömde alla papperskorgar på söndag kväll, kvällen innan soptömningen. Han tömde alla papperskorgar även om det bara låg något litet skräp i dem. Det var nästan så att han tömde tomma papperskorgar, bara för att få känslan av att ha tömt ALLA papperskorgar, i sin kropp. (Dock, så såg jag honom aldrig tömma en tom papperskorg, men jag tror ni fattar vad jag menar.) Och han ringde mig alltid klockan 20 nästan varje söndag (när han mådde bra), även när han visste att jag bara skulle lägga på och be att få ringa upp eftersom jag nattade barn. Det var ändå en bra rutin tänker jag. Jag fanns med i hans schema. :) Naturligtvis saknar jag de samtalen....

Pappa var också väldigt bra på att skaffa sig nya rutiner för sånt han ville genomföra. Han fixade t ex under många år midsommarfirande på vår tomt för alla grannfamiljer. Alla hade med sin egen filt och sitt eget fika, men sen hade han ordnat med klädning och resning av midsommarstången, lekar, presentutdelning osv. Och när det gällde att resa, så var han grymt duktig. Vi var på många utlandssemestrar. Jag tror att det var för att han fick in rutinen att resa i tjänsten. (Och därmed övervann sin flygrädsla.) Men visst var han alltid nervös när vi var iväg, och skulle dubbelkolla och trippelkolla det mesta. Men det funkade. Och han skrev ner allt. Han hade listor över det mesta.

Några rutiner som han hade som inte var så bra, var de där eviga ciggen på morgonen, efter maten, innan läggdags osv, i kombination med snus som han skulle rulla på sitt sätt. Och nubbe, öl, vin, whiskey osv för att varva ner. Eller muskelavslappnande tabletter för att varva ner. Allt i en kombination som blev hans för tidiga död. (Och ja, jag vet att det var självmedicin.)

Jag gissar att han även fann monotona rörelser lugnande. Att vissa projekt han drog på sig blev som egna små rutiner som gav honom ett lugn. Det här halsbandet och armbandet gjorde han till mig när han var på behandlingshem. Det tog honom rätt många timmar. När M, första barnbarnet, låg i min mage, så slipade han ner en gammal spjälsäng i gult och målade om det i vitt. Han sa att det var hans sätt att smälta att han faktiskt skulle bli morfar. Och att få njuta av den tanken en stund varje dag.


Här är jag och min pappa. Och min första cykel.


TEMA rutiner: I vår familj är de väl valda

Jag vet inte hur många olika anledningar det finns till att man har rutiner. Många misstänker jag. I min släkt har det varit främst två:
* För att skapa ordning i kaos och för att man därmed ska fungera bättre
* För att ge trygghet (ofta genom att man skapar ordning i kaos)

I vardagslivet, så har den här familjen inte så mycket rutiner. Vi har aktivt försökt att ha precis de rutinerna som vi behöver, varken mer eller mindre. Killarna är väldigt högfungerande, och mår bättre sen vi la om kosten för dem. Rutiner har ingen stor plats i vår familj. Detta är faktiskt mitt första blogginlägg med fokus på enbart rutiner.... Däremot så har vi ett tydligt schema för varje dag.

När M var liten så fick han för sig att vi skulle ha pasta på tisdagar. Det var sött till en början, men så hade vi slut på pasta en tisdag.... Och så ville han få in en annan standardrätt på onsdagen. Rätt opraktiskt. Vi testade att ta bort pasta-tisdagarna genom att inte nämna att det var tisdag, dvs att "glömma bort" den. Det gick hur bra som helst.. M märkte inte det nämnvärt och han fick pasta rätt ofta när han ville ändå, om han kom på att vi hade "glömt". Det var tydligt att denna rutin mest var något som han hade fått för sig. Inget som han egentligen behövde.

Jag tror att rutiner är mycket bra, när de behövs. Som t ex att ha en bra inarbetad rutin när man ska byta om på gympan. M klarar numera att vara med på gympan utan resurs, eftersom resursen jobbat in en bra rutin med honom. Det är också bra att ha en nattningsrutin. Om den funkar. Vår funkar äntligen sen vi började ge killarna lite Melatonin. Ibland kan rutiner behöva lite hjälp, tänker jag.....

Vi vuxna har också nattningsrutiner. Det är bra, för då glömmer man inte något och går ner i varv. Jag tittar t ex över det barnen ska ha med sig nästa dag, tittar i kalendern, stretchar lite, hänger tvätt om det behövs, tvättar mig och läser några minuter i sängen. Maken har sin rutin och i den ingår bland annat att lägga undan alla knivar i köket (så de inte syns för en eventuell inbrottstjuv eller barn som vaknar tidigt), kolla att alla dörrar är låsta och larma på. Han är förstås inte helt rigid. Det går bra att jag larmar på också. Men det ingår i hans rutin att ha koll på detta. Och det är ju sunt.

Ibland så är rutiner eller ska vi säga traditioner något gör rätt många människor inflexibla. Som julen t ex. Vissa saker bara "ska vara", som t ex den hemgriljerade skinkan (som man inte orkar äta upp innan den blir dålig), Janssons frestelse (det blir ingen jul utan), jultomtebesök (fastän barnen hunnit bli vuxna för länge sen), Kalle Anka klockan 15 (som man sett minst 30 gånger redan). Och på nyårsafton: The same procedure as always. Och det är ju inget fel med det egentligen om alla inblandade vill ha det så. Men kanske man ska vara lite ödmjuk mot de som behöver rutiner för att få en fungerande vardag...... ;)


Grevinnan och betjänten:
http://www.youtube.com/watch?v=0N9AuK5fxZM

måndag 25 november 2013

En liten statusuppdatering

Jag vill bra skriva några rader och ge en statusuppdatering. Det är mycket nu.

Både sånt som kräver en insats:
* jobbet
* barnen som har en period då de trotsar och skriker mycket
* att maken haft en del ont igen, vilket har lett till att jag fått ta hand om barnen en hel del själv 
* en del privat administration
* besök på HAB
* flera barnkalas med dagisgrupperna

Och sånt som är kul och ger energi:
* kusinens dop inklusive besök av min bror med familj och min mor
* The Gluten Summit föreläsningarna - otroligt intressant! (Och bra pris - 67 dollar för 30 timmar med föreläsningar om gluten och kosten i allmänhet.)
* och sen en intervju av två dietiststudenter om kost och autism.

Det är därför jag inte bloggat i samma takt som tidigare. Jag har känt att den berömda "väggen" varit lite närmre än på länge. Men var inte oroliga. Jag kommer snart igen. Och det kommer det lite sammanfattat om The Gluten Summit.

söndag 17 november 2013

TEMA uppfostran: Dags för "knivskola" för lillebror

Lillebror har bestämt att han är stor nog att hantera vassa knivar och saxar. Tyvärr så håller inte vi föräldrar med....

För någon månad sen öppnade lillebror en fällkniv och svängde med den farligt nära lillasyster. Det var lite oväntat. Vi hade inte tidigare haft det problemet. Lillebror hade nog inte varit så särskilt intresserad av knivar och saxar, eller det man använder dem till.

Lillebror har sedan dess tyckt om att sno Ms multi-tool. Den fick M efter att han gått "knivskola" hos maken. Ni vet M är ju ändå 9 år, och måste få göra saker som andra "stora" barn gör, och som inte syskonen får. Dessutom är M väldigt försiktig, och klarade knivskolan utan problem. Naturligtvis får Ms multi-tool vara undangömd.

Men alla andra knivar och saxar då? Hur gör man? När barnen är små så kan man ju bara lägga dem på en hög hylla. Men när barnen når allt från golvet till taket, och den enda skillnaden på sakers placering är om barnen riskerar att ramla eller inte när de försöker få tag på dem? Man kan ju låsa in dem, men vad händer då när det ligger knivar och saxar framme på dagis? Då blir det ju extra spännande, eller hur? Och dagispersonalen har inte lika hög "personaltäthet" (14 barn/2,5 personal) som vi har "föräldratäthet" (1,5 barn/förälder). Dessutom så blir det väldigt opraktiskt att ha knivarna inlåsta när man lagar mat och skär upp frukt och grönsaker mest hela dagarna.

Jag tror att lösningen är att lära lillebror hur man handskas med knivar.. Han får också gå i makens knivskola. Problemet att han inte har samma förståelse för saker och ting som M, speciellt sin egen förmåga.... I fredags fick han fatt i vår lilla fruktkniv.

"Jag kan dela ett päjon. Jag ä inte så ömtålig som du tjoj mamma. Du kan blunda."

Sa lillebror och höll kniven över päronet och sina små fingrar. Han tyckte alltså att problemet fanns hos mig. Naturligtvis så tog jag kniven innan han ens han försöka. Man vill ju gärna undvika att åka till handkirurgen..... Det gick bra, förutom ett skärsår jag fick när vi bråkade lite om kniven. Men vad är väl det i jämförelse?

Idag var det dags igen. Jag fick för mig att klippa lillebrors lugg en aning. Det är fotografering på dagis imorgon och luggen var nästan i ögonen.

"Jag vet huj man göj. Baja ett försök, mamma."

Sa han och försökte ta saxen. Han blev väldigt upprörd, så i ett svagt ögonblick så tänkte jag att han fick klippa en gång då, när jag övervakade det hela. Bättre han gör det när jag är med, än när jag inte är det...... Trots dagisfotografering imorgon..... Man får prioritera.

Han tog saxen med båda händerna, och stack den upp mot luggen utan att titta sig i spegeln. Det var tydligt att han inte hade precisionen och var lite väl nära ögonen på sig själv, så jag tog saxen igen och la den högt uppe på ett skåp. Så klart han blev sur. Så jag förhandlade med honom. Om han fick klippa lite i mitt hår, så fick jag klippa hans lugg sen. Det funkade. För han ville ju bara visa att han kunde klippa hår med saxen, för att visa sig duktig inför mig. Det handlade om självkänsla, inte om att han just precis ville klippa sitt eget hår.

Naturligtvis får vi ha nästan full koll på honom nu ett tag. Det finns inget bättre sätt att barnsäkra, än att vara med barnen. Knivarna får vara undanstoppade där de inte syns i lagom höjd, när de inte används. För det gäller också som vanligt att "out of sight, out of mind". Dvs när han inte ser knivarna, så glömmer han att de finns. Men jag har full tillit till maken och hans knivskola (anpassad till lillebrors förmåga, med mycket teori och utan "galna" moment). Maken kommer nog lyckas nå fram till lillebror, även om det kommer ta lite tid.

(Lillebror har högfungerande autism, och brukar ändra sitt beteende så fort han förstår "varför". "Knivskola" funkar förmodligen inte på alla barn med autism....)

måndag 11 november 2013

Gratis föreläsningar om gluten

Denna vecka så kan man hitta gratisföreläsningar med forskare som är kunniga om gluten, på denna sida.

http://theglutensummit.com/

Jag rekommenderar er alla att titta och/eller lyssna. Glutenintolerans är mycket vanligare än vad man tror och syns inte alltid i tester. Kanske ska till och med ingen av oss äta gluten?

Glutenintolerans visar sig på en mängd olika sätt. Vanliga symptom:
 * Mag-och tarmbesvär: Diarré, förstoppning, IBS, Crohns, Ulcerös Kolit, m. m.
* Alla typer av hudproblem: Akne, eksem, torr hud, m. m.
* Vitaminbrist
* Huvudvärk
* Trötthet (Rätt många blir piggare när de slutar med gluten. Själv behöver jag mindre sömn.)
* Depression
* Hyperaktivitet
För att ge några exempel.

Och det är relativt lätt att ta bort gluten ur sin kost. Det finns idag många bra mjölmixer, som man kan använda istället när man bakar. Och det finns glutenfritt bröd att köpa, men man får titta i frysdisken. Det finns majspasta att köpa istället för vanlig pasta.

Det enda man behöver göra för att lyssna på föreläsningarna, är registrera sig. Föreläsningarna ligger ute en dag, innan de byts ut. Och de är på engelska. Jag kommer definitivt lyssna, antingen när jag diskar eller på väg till jobbet. Den första dyker upp idag klockan 16.00 och försvinner sen imorgon  klockan 16. Så skynda att lyssna!

Den som har svårt för att lyssna på engelska, kan läsa om gluten på svenska på denna sida:
http://gluten-celiaki.blogspot.se/.

Den som är nyfiken på hur man gör, är välkommen med i denna facebookgrupp:
https://www.facebook.com/groups/542596089146584/

Det kan vara lite svårt att lägga om kosten för barn och ungdomar. Vill man ha stöd med detta, finns denna grupp:
https://www.facebook.com/groups/fantastiskaforaldrarkostgruppen/


Gå med, så ses vi där! :)

fredag 8 november 2013

Syskonkärlek - brorsor som leker

Lillebror har fått ett nästan omättligt behov av att få leka med M de senaste dagarna. Lillasyster får inte vara med (inte för att hon har orkat, nu när hon varit sjuk). Och vi vuxna blir ivägkörda för att vi stör deras lek. Detta är naturligtvis helt underbart. En förälders dröm. Och speciellt när det sker mellan två barn med autism, som då borde vara mindre lekbenägna och mindre sociala med varandra, än "vanliga" barn. Och speciellt roligt eftersom de faktiskt leker rollekar: Kattlekar. Visst piper de där katterna alldeles för högt. De slåss också ibland och nosar en i ansiktet så man blir tokig. Välter ner saker. Och ritar på möblerna. Men de får också möss att äta. Uttrycker sina känslor. Pratar med varandra. Åker till doktorn. Ja, kort och gott är det en särskilt nyttig lek för två barn med autism som inte leker så mycket med dockor. Det är väl i princip samma saker man tränar som när man leker med dockor. Man får ta någon annans perspektiv och låtsas att man är någon annan.

Vi har dock märkt att leken ibland havererar i skrikande. Det brukar vara så att lillebror skriker på M för att han inte lyssnar (och viftar?). M blir ledsen, springer iväg och vill vara ifred en stund. Lillebror följer efter och försöker skrika M tillbaka i leken. Även om M låser in sig på toaletten, för att han är toanödig. Ingenstans får M vara ifred. Lillebror ger sig inte. Och M börjar skrika tillbaka: "Ta bort 'lillebror' annars hugger jag av hans huvud."

Naturligtvis går vi in och medlar, så fort vi har en möjlighet. Och förklarar att man inte kan skrika någon till att vilja leka med en igen. Att det inte är så informativt att hota med att hugga av någons huvud. (Lillebror blir inte rädd. Han tar nog inte ens en notis om innebörden av det M skriker.) Jag får hjälpa M att uttrycka sina behov för lillebror, och lillebror att lyssna på dem och ta hänsyn till dem. Det kan vara slitit emellanåt, speciellt som bråken ofta beror på att lillebror är lite mer energisk och social än M. M har större behov av egentid och att få gå undan. Tur vi har en iPad som vi kan sticka åt lillebror för att avleda, när M verkligen behöver få vara ifred. Det funkar! Lillebror nöjer sig  oftast med iPaden i de lägena.

Idag måste lillebror verkligen ha saknat M. För när M gick till pianolektionen klockan fyra som han alltid gör på fredagarna, så skällde lillebror på mig:

"Du får inte baja skicka iväg M så däj. De ä skittjåkit föj MEJ." 

Jag var tvungen att sätta på timstocken och förklara att M bara skulle vara borta 20 minuter. Vi skrev in på Sigvardstavlan  när M skulle komma hem igen. Lillebror satt och tittade på den och timstocken under hela Ms pianolektion. Vilka bra hjälpmedel i det läget! Utan dem hade vi fått lyssna på 20 minuters gallskrik och det hade kanske även blivit ett utbrott/sammanbrott av det. Lillebror hade förmodligen upplevt kaos och frustration på insidan. Med timstocken och Sigvardstavlan, så kände han förmodligen att hans väntan var hanterbar och att han kunde hålla de upprörda känslorna under kontroll. För det fanns ju ett tydligt slut på det jobbiga.

M kom hem igen precis när timstocken pep. Allt var frid och fröjd och de lekte kattleken och diverse andra vilda lekar.

När det sen var läggdags och jag skulle natta M, så passade jag på att berätta för M vad som hade hänt när han var på pianolektionen. Så han ska förstå hur mycket lillebror tycker om att vara med honom. Det kanske är lättare för M att stå ut med lillebrors ihärdighet, om han förstår hur lillebror känner i det läget? M lyssnade noga och blev glad. Tänk att lillebror hade väntat hela tiden han var iväg. :)

För att förklara lite ytterligare, sa jag: "Du vet när 'lillebror' blir så där arg att han skriker att han vill leka med dig."

M: "Ja?"

Jag: "Då känner han precis som du känner när du vill ha pappa för dig själv en stund. Det är så roligt han tycker att det är att vara med dig, som du tycker det är att ha pappa för dig själv." 

M, leeendes: "Ojdå, är det SÅ mycket?!"

Det är aldrig fel med en boost av självförtroendet, precis innan man ska somna. :)

torsdag 7 november 2013

Mera "offerkofta": En intensiv dag

Eftersom många gillade mitt förra inlägg om hur helgen varit, så tänkte jag berätta hur det senaste dygnet varit. Det har varit en intensiv dag.

Jag kan börja med att berätta att maken spenderade igår eftermiddag och halva kvällen på akuten. Han gick egentligen till vårdcentralen på morgonen för att lillasyster inte hade ätit och druckit så mycket på 5 dagar p g a en blåsa i munnen. De bara tittade på blåsan och tipsade om en salva. Därefter tittade läkaren över maken, eftersom han var på akuten i lördags, och han ändå var där på vårdcentralen. Lika bra. Det slutade med att läkaren skrev en remiss till akuten och bad honom åka dit igen. Så jag fick skynda mig hem, för att ta hand om lillasyster och hämta på dagis klockan 14. Tur jag har en förstående arbetsgivare, bara jobbar halvtid och har möjlighet att jobba hemifrån på kvällen när något brådskar.

Maken kom som tur var hem lagom till nattningen. De hittade inget fel på honom denna gång heller, så då var det bara att åka hem. Men bra mådde han inte.

Imorse vaknade jag klockan 7, väckt av barnen. Lillasyster sprang iväg. Lillebror låg kvar i sängen och mös med mig en liten stund. Därefter följde slagsmål och skrik om iPaden. (När ska maken komma loss och köpa en till?) Och M fastnade i filmen och glömde äta. Tjata, tjata, tjata. Det slutade med att jag fick tvinga honom från matbordet, 5 minuter innan skolan började med lite av frukosten kvar. Han som behöver allt för att orka. Nåja, det fanns en frukt i väskan. Och vi bor granne med skolan. Jag hjälpte honom på med kläderna så han hann i tid.

Därefter ville sjuka lillasyster ha MER-buffé (för att kunna välja vilken dricka hon ville dricka), och ha Spindelmannen-filmmaraton. Det bifalldes av mig, fastän jag inte alls är förtjust i socker. Vad gör man inte när ungen vägrar dricka? Medan hon var på ovanvåningen och tittade på film, så tog jag den vanliga konflikten med lillebror kring att byta kläder, ta på sig ytterkläder och gå till dagis. Som väl var, så hade ena pedagogen dagen innan påtalat att lillebror hade älskat att väga stenar. Jag såg i planeringen att de skulle väga stenar igen under dagen, och lillebrors motivation att gå till dagis infann sig direkt när jag berättade det. Jag bytte kläder på honom. Den motivationen finns aldrig här hemma. Han springer hellre omkring naken och skriker att han fryser. Overallen var väldigt förhatlig denna morgon, eftersom den gör att han springer för långsamt. Det tar 5 minuter att springa till dagis, och vi bor i Skåne. Så jag tog på honom en fleece, en jacka och en mössa, så sprang vi upp till dagis. Lillasyster fick stanna hemma. Hon visste att hon kunde väcka maken om hon ville.

Väl framme på dagis så hörde jag mig för hur föräldramötet varit. (Vi missade det igår när maken var på akuten.) Då fick jag veta att de tagit upp det här med olika behov. Bra för det hade vi godkänt och stöttat. Vi vill ha en öppen dialog med alla föräldrar. Jag fick också veta att de ofta känner att de inte räcker till. Lillebror funkar oftast rätt bra, men har utbrott ibland, eller bara hamnar efter vid påklädning, och det är då de känner att de inte räcker till. Eftersom han funkar rätt bra tillsammans med de andra barnen, så tror de inte att de skulle få resurstimmar. Det kan man ju diskutera..... Men jag sa till dem att vi tillsammans behöver hjälpas åt att förebygga dessa sammanbrott. Kanske kan man försöka hitta alternativ till overallen, t ex? Något att fundera på. Jag bad dem berätta kontinuerligt om varje tillfälle som inte funkar, och det skulle de gärna göra. Så skulle vi hjälpas åt att hitta lösningar.

Väl hemma, så var det rätt lugnt, om man inte räknar med lillasysters utbrott för att det gjorde ont i munnen, eller fejkade utbrott för att hon bara ville blir kramad en stund. (Det blev hon.) Lillasyster tittade på Spindelmannen och jag tog fram jobbdatorn och jobbade några timmar. Det var en viktig uppgift som det var bråttom med. Jag vill ju gärna få fast anställning, så jag ville försöka jobba hemifrån.

När klockan 10.30 var det verkligen dags att få upp maken. Han hade en tid hos sjukgymnasten klockan 11. Eftersom han hade ont i kroppen, så kändes det viktigt att han gick dit. (Det var därför jag jobbade hemifrån och hade hand om lillasyster.)

Lillasyster drack MER och tittade på film och jag jobbade. När maken kom hem hungrig, så blev han dessutom enormt orolig eftersom lillasyster inte hade ätit på 6,5 dagar. Han försökte tvinga henne, eftersom han trodde att det var mer rädsla än smärta. Jag höll inte med honom om hans metod, och vi blev lite arga på varandra. Jag förstår hur han tänkte, men jag tycker att man alltid ska testa med att locka och förklara först. Vi hade så klart gjort det, men jag ville testa det igen. (Och förmodligen igen. Jag är inte så mycket för att tvinga när det gäller maten.) Göra en ritsaga. Det blev så till slut, för hans försök misslyckades givetvis. Hon blev bara arg och besviken på honom. Och spottade ut maten. Jag var naturligtvis inte glad på maken, och sa åt honom vad jag tyckte i  skarpa och tydliga ordalag. Han bad om ursäkt, och höll med mig om att vi alltid måste vara överens innan vi testar "alternativa" metoder som riskerar göra någon upprörd.

Sen var det dags att hämta på dagis. Jag tog det, eftersom maken som sagt har ont i kroppen och det ofta är en kamp med lillebror och påklädning. När jag kom till dagis, hade han precis fått på sig overallen. När han såg mig, så drog han ner den till anklarna och försökte få av den med skorna på, mitt på gården. Så jag lyfte upp honom, busade lite med honom och bar honom mot avdelningen. Jag orkar ännu att bära honom, trots att han är en stor blivande 6-åring. Tur! Väl inne så såg jag en av pedagogerna som jag behövde reda ut ett missförstånd med. Det var egentligen kring en skitsak. Jag orkar knappt berätta om det, men jag hade skrivit om lillasysters blåsor i munnen i Unikum och därefter kom det ett lite surt infomeddelande till alla föräldrar på hela dagis. Jag tog det personligt. Eftersom det är en skitsak jämfört med att ens maken har bröstsmärtor och åker in och ut på akuten, ville jag ändå reda upp det direkt. Jag har inte råd med energidränage, om ens ett litet. Det redde upp sig. (Det hade inte varit menat mot mig, trots lite upprörda känslor hos pedagogen när det precis hade hänt. Hon tyckte egentligen att det var bra att saken kom upp, så de fick diskutera den saken.)

Klockan blev mycket innan vi hade pratat färdigt och lillebror vägrade ha på sig overallen, så jag och lillebror, fick ha springtävling hem. Väl hemma fick jag lämna lillebror hos maken och lillasyster, för att hasta vidare till utvecklingssamtal med M och hans pedagoger.

Jag fick veta att det varit lite rörig eftersom ordinarie resursen varit sjuk och det varit många olika vikarier. Ordinarie personal styr dock upp dagarna med struktur och t o m skriftliga instruktioner så det känns bra. Ytterligare ett gäng med bra pedagoger. Den här familjen har tur. Jag fick också veta om Ms svårigheter och styrkor, och den åtgärdsplan som finns. Extra stöd i läsning och skrivning. Jag försökte förklara att M behöver extraundervisning i matten, som inte innefattar att titta på siffror eller skriva siffror själv. Som bara innefattar att enbart prata om matte, så inte all undervisning innefattar hans svårigheter att tolka visuell info och skriva. Jag hoppas att de förstod.

Efter alltihopa var jag rätt mör i huvudet. Dags att gå hem och hjälpa maken få i lillasyster någonting. När jag kommer innanför dörren så hör jag maken skälla på lillebror för att han stjäl lillasysters muffins (med socker - vi är lite desperata här). Naturligtvis hade maken varit tvungen att ge lillebror muffins också, av rättviseskäl. Lillebror säger:

"Ni har glömt att jag också kan vara sjuk. Jag är sjuk i hjärnan, men det syns inte när man mäter (feber). Det är TVns fel. Nu måste jag få godis. Det hjälper."

Maken undrade: "Hur kan han få för sig att stjäla muffins mitt framför ögonen på oss, fastän jag ryter åt honom?"

Jag, kakmonstret som länsade kakfaten som liten, svarade honom: "Jag förstår honom. Nu är ju jag vuxen och vet hur man ska bete sig, men annars hade jag också kunnat tänka mig att stjäla kakor från någon som äter för långsamt. Fattar du hur sockerberoende han är, när han gör så?"

Därefter dags att laga mat. Till lillasyster som inte vill äta. Och till lillebror som helst bara vill äta socker. Det var många tankar som snurrade i huvudet medan jag lagade mat. Lillasyster skrek fortfarande att hon inte ville äta, blandat med att hon var mätt eller att hon var hungrig och inte visste vad hon ville äta. Men krampauser under matlagningen har ingen mamma dött av, eller hur? ;) (Men det kan vara lite störigt om man bränner maten.)

När det var dags att äta, så orkade inte maken lyssna på lillasysters jag-har-ont-i-tungan-skrik mer. Han fick ta sin mat och gå undan. Jag kände att jag hade lite energi eller åtminstone kunde härda ut skrikandet en liten stund så maken fick äta (och därefter kunde byta av mig). Lillasyster kunde bara inte motstå att smaka lite på kycklingskinnet och drack upp chokladmjölk blandat med ett rått ägg. Hurra! Och lillebror åt han med. Bra! M klättrade som vanligt runt på stolen, åt moset med händerna, ramlade av stolen och sprang iväg titt som tätt. Varför får man inte ta en iPad-paus mitt i maten, liksom? Jag är såååå trött på att höra mig själv tjata tillbaka honom till matbordet.

Och ja, här sitter jag nu och bloggar för att inte kollapsa mentalt och fysiskt. Försöker samla mig att röja lite här hemma. Det är leksaker i hela vardagsrummet och fullt med mat, skit och kladd på köksgolvet. Maken har förstås lovat att moppa ikväll (som han oftast brukar göra, men inte orkat nu när han haft ont).

Det som känns så tungt just nu, är att livet är så himla skört. Man vet aldrig vad som händer. Rädslan för att blir ensam med dessa tre barn med stora behov (i alla fall två av dem). Veta att ingen med rätt kunskaper kommer kunna, orka och vilja ta emot dessa tre barn ifall det händer oss båda något. Vi har många välmenande släktingar och vänner, men att någon skulle komma in och orka ta hand om barnen och föra deras talan, känns inte realistiskt. För det är rätt tufft även för oss som känner barnen utan och innan.

Och jag saknar min pappa enormt mycket vid dessa stunder. Jag saknar att få känna mig som hans lilla flicka och få lite pappakärlek och råd av honom. Jag hatar verkligen att han dog i april. Visst var det enormt jobbigt på slutet med hans svåra alkoholism, men han var min pappa och mentor enda till slutet.

Jag får hela tiden (den välmenande) frågan om vi kan öka på LSS-timmarna igen, och visst skulle vi nog säkert få det. Men vi kan inte få tillbaka vår LSS-tjej som hjälpt oss i åratal och som känner familjen, eftersom hon varit med i en olycka och just nu är under rehabilitering. De två som vi har nu pluggar, men har erbjudit sig att hoppa in några timmar mer med kort varsel. Snällt, och väldigt välkommet, men jag vill ju inte sabba ungdomarnas studier heller. Om vi skulle ha en ny LSS-person väntar upplärning om familjen och det orkar jag inte.

Och jag är fullt medveten om att man kan söka stödfamilj via socialtjänsten och vi har också tidigare haft kontakt med socialsekreterare (frivilligt när vi var betydligt mer anstängda än idag). Tyvärr så har jag hört alltför många exempel där stödfamiljer behandlat NPF-barn och ungdomar helt fel. Och där socialtjänsten inte vet vad NPF är utan felaktigt tror att barnens svårigheter beror på dåliga föräldrar. Press från någon orkar jag inte nu, inte knappt ens välmenande. I vårt fall skulle stödfamiljen behöva fixa en gluten- och mjölkfri diet som barnen accepterar. Något som är svårt för oss föräldrar, speciellt med lillebror som äter selektivt och får utbrott när blodsockret dimper.  Om familjen skulle råka ge fel kost, t ex gluten så riskerar vi att få månader av tillbakagång för båda sönerna. Då de får mer utbrott, blir mindre kontaktbara, mer hyperaktiva osv. Då är det ju ingen avlastning. Så stödfamilj - nej tack!

Vi vill helst klara av barnen själva. Vara en familj. Det vi behöver är att maken blir frisk. Men det är svårt. Speciellt om nu hans symptom beror på stressen här hemma. Då är det en ond cirkel, som jag måste försöka bryta.

Jag inser att detta inlägg förmodligen är ett av mina rörigaste. Det avspeglar nog hur rörigt det är i min hjärna just nu. Ikväll ska jag nog krama maken en lång stund. Det känns som jag behöver det. (Om vi klarar att hålla sams. Det vet man aldrig när vi är så här ansträngda.)

Nästa inlägg får bli av den mer konstruktiva sorten.....

söndag 3 november 2013

TEMA fördomar: Bara starka människor......

Nu är det tema fördomar hos neurobloggarna.

Jag tyckte nedanstående inlägg var så bra, just angående fördomen att "bara starka människor får barn med funktionshinder". Det är inte sant, naturligtvis.
http://hantera.wordpress.com/2013/10/28/tema-fordomar/

För att försöka slå hål på den myten, så får ni veta lite om min helg. Läses inte av de som ogillar  s k "offerkofta".

----------------------------------------
Det här veckan började med att maken var förkyld samt att M varit hemma och haft novemberlov. (Vi ville att han och maken skulle få lite egentid, för en gångs skull.) Så fick lillasyster feber i torsdags natt och har varit hängig med feber till och från hela helgen. Det var länge sen hon var så där sjuk, så hon har varit lite orolig och helst vela vara nära mig. Jag har tagit mig tiden. Låtit henne sitta i mitt knä, legat och hållt om henne. Myst med henne, ja gjort vad jag har kunnat för att hon ska känna sig trygg. Hon har velat ha sin lille tigerpjamas i plysch på sig hela helgen, så det har varit enormt gosigt :), om än trist att se henne hängig :(.

Hela lördagen gjorde vi så att maken tog sönerna (båda med AS/ADHD), så tog jag hand om lillasyster. Maken är som sagt lite förkyld och har dessutom haft ont till och från i bröstkorgen hela veckan. (Vi vet inte varför - ingen av alla de undersökningar han gjort har gett svaret. Det kan vara så att det "bara" beror på stressen här hemma.) Maken kämpade på tappert. Lite för tappert i vanlig ordning. Speciellt när de spelar datorspel. Då kan killarna vara väldigt skrikiga och gnälliga och jag fattar faktiskt inte att maken inte bara går därifrån direkt. Nu hade han tålamod en stund, men gick och satte sig vid sin dator när han fick nog. Då plötsligt small det till i hans kropp. Han fick en varm känsla i kroppen, och kände att han höll på att tuppa av. Han fick fram blodtrycksmätaren och mätte blodtrycket. Det var väldigt lågt, cirka 70/100, och pulsen steg från normalt 80 till 100. Blodtrycksmätaren signalerade arytmi. Sen efter ett tag så kände sig maken lite bättre. Inte helt bra, men lite bättre.

Under tiden så fick jag ta hand om barnen, medan jag var tokorolig, och funderade på om jag skulle ringa 112. Jag har gjort det 2 gånger tidigare av ungefär samma anledning, men då hittade de inget. Man vet ju förstås aldrig när det är falskt alarm eller allvar. Eftersom maken mådde lite bättre, så avvaktade vi och nattade barnen. När de hade somnat så googlade vi, ringde 1177 och jag rådfrågade några vänner (tack Leslie och Erica!) om vad vi skulle göra. Maken fick åka in.

Eftersom ingen barnvakt fanns, så fick jag stanna hemma och försöka sova. Lillasyster som hade sovit under dagen vaknade förstås klockan 23 och var vaken till 02. Jag vet inte om jag hade kunnat sova ändå, så orolig som jag var. Maken hade dessutom fått ett anfall igen på sjukhuset, och ringt på klockan utan att någon personal hade tittat till honom. Han hade fått gå ut och hämta dem. (!) Hur orolig blir man när det är så? Jäkla skit-akutvård, rent ut sagt. Man bör nog ha en anhörig som är med och håller koll.....

Klockan 2 så fick jag och lillasyster gå och lägga oss, och hoppas att maken skulle komma hem hel någon gång under natten. Klockan 4 kom han igen, utan att de hade hittat vad som var fel. Det fanns inget som visade på att han var döende, så han fick åka hem och lägga sig.

Nästa dag: Barnen vaknade klockan 7. Eftersom jag visste att maken inte mådde bra och hade kommit hem sent, så fick han sova ut. Dumt att riskera något. Så jag hade barnen ända tills lunch, då han kom upp. Barnen är ju större och duktigare numera, men det är ändå en del skrik under en dag. Lillasyster för att hon var sjuk. Lillebror för att M inte gör exakt som han vill. M för att han inte orkar leka med lillebror hela tiden, utan vill vara ifred ibland. Dessutom så slåss och bits lillebror fortfarande när han blir riktigt arg. Inte längre sitt hårdaste och det är nog tur eftersom han är stor (snart 6 år), men det är väldigt obehagligt ändå när det händer. Ja, det är väl förstås delvis normalt för de flesta barn och syskon. Det som blir en extra dimension är att jag måste tolka mellan sönerna rätt ofta, eftersom båda har svårt att tolka varandras signaler och det lätt blir att båda bara skriker rakt ut på varandra. Inte så konstruktiva saker:

Lillebror: "Men M, jag sa ju förlåt! Varför skriker du?" gånger 100. Smärta försvinner ju inte av ett förlåt, eller hundra.....

M: "Nu hugger jag av 'lillebrors' huvud." Ínte så konstruktivt eller informativt....


Ja ni fattar. Man får vara med och stötta vid rätt många konflikter.

Vid lunch var jag rätt slut. Maken kom upp och mådde inte helt bra. Vi tog hand om barnen efter bästa förmåga. Killarna lekte för sig själv ett tag. Och det gick bra. De gick ut i studsmattan. Som vanligt satte våra grannar på hög musik. För att det är så störigt att barnen är i trädgården. (Men det struntar vi i numera.) Det gör förstås inget med musik, för det är bra musik och gör att barnen tjoar och tjimmar lite extra....

Efter ett tag blev M ledsen och arg och skrek lite väl högt, så jag fick ta in honom. Lillebror följde efter in och skrek lite han med. Vid det laget så hade lillasyster somnat igen. Maken tog sönerna och jag fick 30 minuter i trädgården (till grannarnas musik) för mig själv då jag kunde röja lite och slippa skriket och stressen. Jag är fortfarande märkt och trött av att ha dragit ett tungt lass de senare åren då maken varit mycket sjuk, och vi haft alldeles för lite hjälp med barnen (i förhållande till hur det varit i familjen). Jag har nästan gått in i väggen flera gånger.

Efter den ljuvliga pausen i trädgården: Matlagning. Ja, det rullar på, som det säkert gör för alla er andra också. Det är inte mycket tid man har mellan måltiderna, tycker jag.

Efter maten var det dags att bada. Först lillebror, därefter M. (Lillasyster en annan dag, eftersom hon hade sår på kroppen av infektionen.) M ville absolut rita upp en skala över temperaturer med ledsna och glada gubbar. Jag skulle göra den medan han badade.



Det började bra, sen råkade jag sätta kryssögon på gubben högst upp vid den varmaste temperaturen. Jag tänkte måla "död". Då blev M tokarg och skrek och skrek på mig att jag skulle sudda. Men det var i bläck. Jag försökt måla över ögonen till mörka ringar. Men det accepterades inte heller. Han försökte sudda med vatten. Då ville han att jag skulle göra om alltihopa. Visst så får man ta hänsyn till hans autism, men samtidigt så känner jag att han är 9 år och tillräckligt högfungerande för att kunna lära sig hålla tillbaka en sån besvikelse. Jag mår dessutom inte bra av att behöva uppfylla sådana här önskningar medan någon gallskriker på mig. Jag gick inte med på det. Då ville han måla själv, vilket givetvis var ok. Han gallskrek dock fortfarande. Jag blev tyvärr arg tillbaka, eftersom jag inte klarade av att höra på skriket. Jag letade upp papper och penna och gick in med det i badrummet och stängde dörren om honom. Då var det fel färg på pappret. Han ville ha vitt. Så jag fick gå och leta efter vitt papper medan han skrek bakom en stängd badrumsdörr. Det var ungefär vad jag kunde gå med på..... Tyvärr fanns det inget vitt, så jag gav honom ett grått och gick därifrån. Han skrek igen. Jag kände att jag skulle börja skrika tillbaka om jag hade stannat, så jag gick. När jag kom in igen hade han målat på väggen. Ja ni kan se själva. Som väl är, är vi inte rädda om vårt gamla badrum. Jag sa inget om det. Orkade inte. Det kanske är pedagogiskt att det finns där, till och med?



Han fick bada färdigt skrikandes. Då kom han plötsligt på att han var hungrig. Jag borde ha förstått det, men var för trött i huvudet p g a dagen som varit, och så trodde jag att han hade ätit en del vid middagen. Men han låg nog back med maten under dagen. Det blir lätt så när vi är extra ansträngda på grund av något. Man släpper på den stenhårda kontrollen, som finns där av en anledning... Och så blir det sju resor värre.

M gick till matbordet och skulle äta. Han tryckte in kyckling i munnen och satte den naturligtvis i halsen, eftersom han inte kunde lugna sig helt. Han hade ju ett sammanbrott p g a lågt blodsocker. Det blir lätt så då. Jag vände honom upp och ner och dunkade honom i ryggen, men det gillade han inte. Han hostade upp maten, men fick sen gruvlig ångest att han var döende. Jag försökte få honom att förstå att om man kan skrika, så är man inte döende.

"Vi kan sätta timstocken på 5 minuter. Har jag inte dött då, så är jag inte döende."

Jag försäkrade att jag skulle ringa ambulansen direkt om han var döende, men satte samtidigt timstocken på 5 minuter, eftersom jag visste det skulle lugna honom. Det gjorde det.

Jag matade i honom lite kyckling och lite mos. När han hade tillräckligt med mat i magen så kunde han lugna sig helt. Vi pratade om att vi båda var ledsna att vi hade varit arga på varandra. Väl inne på toaletten igen vid tandborstningen så bröt jag ihop för att jag tyckte jag hade varit en skruttig mamma. Som inte hade rett upp situationen, som jag brukar kunna och orka. Ansvaret var ju mitt, eller hur?!

"Ser du på mig att jag är ledsen?" undrade jag. Jag tänkte att han kan lära sig se den känslan hos mig nu. Jag förklarade att jag var besviken på mig själv. Jag sa förlåt till honom. Han såg på mig att jag grät och satte sig i min famn och sa "Åh mamma!". Och så kramades vi en lång stund. Vi lovade varandra att hjälpas åt att tänka på maten nästa gång vi var arga på varandra.

Så sa han: "Kan du tänka dig att man kan älska någon 3 gånger så mycket som du älskar mig?"

Jag: "Nej det går inte."

M: "Jo, för det är så mycket jag älskar dig. Tre gånger så mycket som du älskar mig."

Jag: "Nej, så är det inte. Det går inte. Jag älskar dig så mycket som man kan älska en annan människa."

M, fundersamt och förnöjt: "Går inte det? Älskar du mig så mycket?"

Vår vanliga konversation som han behöver höra med jämna mellanrum. :) Han somnade i mina armar.

Tack för att du orkade läsa ända ner hit. Som du ser, så är man inte alltid stark..... Och man orkar inte alltid heller. Men man får försöka ta hand om barnen efter bästa förmåga ändå.

fredag 1 november 2013

TEMA fördomar: Om aspergare och beröring

Varje morgon så försöker jag mysa en liten stund med varje barn. Om de vill, och så länge de vill. Om tiden tillåter. Jag brukar hålla om dem, klappa och pussa dem och berätta hur fina de är, hur mycket jag älskar dem, och hur glad jag är att de finns hos mig. Osv. Det är väldigt uppskattat även hos sönerna, fastän de är aspergare. De gillar beröring båda två. Kanske inte av alla människor precis, men ungefär som ett "vanligt" barn.

I morse så hade jag gått upp ur sängen tillsammans med lillasyster när lillebror vaknade. Han ropade efter mig, eftersom han ville mysa lite. Jag gick dit och vi myste en stund. Så ställde han sig upp och sa att han hade myst färdigt. Men helt plötsligt så hejdade han sig mitt i rörelsen och sa:

"Ojdå, jag tänkte lite fel. Jag hade inte myst färdigt."

Så kom han tillbaka till mig och vi myste en stund till.

M brukar vara snabb ur sängen och den som är minst myssugen på morgonen. Varje kväll så frågar han dock: "Hinner vi mysa en liten stund?" Då vill han att jag ska hålla om honom en stund i sängen innan han somnar. Och det gör jag så gärna.

Maken i sin tur vill helst bli väckt med en kram. Han gillar också beröring.

Men visst är det så att många som har autism upplever beröring annorlunda. Och att många har svårt för det. Men inte alla. 

För några dagar sedan pratade jag med en mamma som funderar på om hennes barn möjligtvis har autism. För mig så är det väldigt tydligt att barnet har många autismdrag och jag har rekommenderat henne att utreda barnet. (För som de flesta av oss vet, så utvecklas barn med autism bäst om de får tidig hjälp.)

Hon sa:
"Jag läste en bok om Aspergers och där står det att de inte gillar beröring. Men det gillar 'han/hon'."

Jag vet inte om hon trodde mig när jag förklarade att boken var lite väl generaliserande, och att det inte stämmer på alla inklusive "mina" aspergare. Det är väldigt olyckligt om denna fördom hos författaren gör att hon väntar med att söka hjälp för sitt barn.