Translate

måndag 28 juli 2014

Tema återhämtning: Mina strategier för att få lite återhämtning

Det känns som två veckor för tidigt att skriva om veckans tema som är återhämtning, för egen del. Återhämta mig får jag först göra när jobb, skola och förskola börjar igen. Cirka 4 timmar om dagen så jag jobbar på kontor, i ett litet kontorslandskap tillsammans med 5 andra personer. Det är så klart inte den återhämtning som jag skulle behöva, men jag får sitta ner och göra något i min egen takt, utan att behöva serva någon annan, sära på barn som slåss eller lyssna på skrik. Jag kan gå på toaletten när jag vill, och till och med sätta mig ner och äta i lugn och ro. Det är oerhört värdefullt och jag trivs på mitt jobb.

Ändå så skulle jag behöva mer återhämtning. Men hur gör man när det inte finns någon som kan och vill ta ens plats några timmar? När man ständigt måste medla mellan barnen som annars slåss våldsamt (bett i ansiktet, kasta stora hårda grejer på varandra, sparkar mot bröstkorgen, rivas i ögonen, osv osv). När det inte går långa stunder mellan skriken eller "Mamma HJÄÄÄÄÄLP mej!". När man inte kan på på toa utan att minst 2 barn vill komma in i rummet och undrar vart man tog vägen. När det alltid är någon som ber om något mer så fort man satt ner rumpan för att äta sin mat. När barnen inte somnar före klockan 22. Hur gör man för att smita åt sig lite tid för återhämtning? För det är väldigt svårt, om det ens går. Jag känner mig absolut inte som någon expert. Funderar på detta varje dag.

I alla fall, så här gör jag:
  • Som jag skrivit tidigare så mikropausar jag mycket. Jag loggar in på facebook några minuter för att få några minuters vuxentid. Eller läser någon nyhet. Eller plockar upp någon inredningstidning några minuter. Några vuxentankar. Något annat än vardagsstressen. Något jag kan fundera på och som lyfter mig mentalt när jag står och reder i alltihopa. Och jag tänker inte låta andra ge mig dåligt samvete för den saken. Här handlar det inte om att jag, i balans, väljer bort mina barn. Utan jag flyr en kort stund för att kunna återkomma med ny kraft. För att överleva. För att jag inte får gå in i väggen.
  • Maken och jag turas om ibland när vi orkar. Jag går undan en stund, eller sticker och tränar. Det funkar rätt bra, men det leder i ofta till att man själv får ta över alla barnen när man är åter. På kort sikt är det bra, men i längden tycker jag att man hamnar på plus-minus-noll, just för att det alltid blir extra intensivt när man är tillbaka och för att den andra är tröttare. Kanske att vi hamnar lite på plus när maken är iväg och vindsurfar, för han mår så väldigt mycket bättre av det. Han beskriver det som sitt mentala andningshål.
  • När barnen somnat, så tar jag mig lite "grön tid" som Lotta Abrahamsson så klokt förespråkar. Även om jag inte kan ta hela gröna dagar, så måste jag ta mig lite grön tid helt utan dåligt samveten oavsett hur stökigt det är här hemma eller hur lång att-göra-listan är. Det tog mig faktiskt lite tid att inse detta. Just det här med det dåliga samvetet alltså. Jag är lätt sån att jag vill hinna med och hinna med, för att försöka ta mig och oss ur det som är jobbigt, t ex stöket här hemma. Tidigare tänkte jag "om jag bara städar på och städar på, så kommer det bli bättre SEN". Men ofta så orkar jag inte springa omkring rent fysiskt. Jag mår mycket bättre sen jag slutade med de dåliga samvetet och tänker att det är nödvändigt att sitta ner en stund NU. Ofta så bloggar jag som avkoppling, som jag skrivit om tidigare.
  • Ibland när jag cyklar till jobbet, eller när jag diskar, så lyssnar jag på en intressant föreläsning om något av mina intressen (NPF, allmän barnpsykologi eller kost). Om jag orkar. Då njuter jag i fulla drag. Även om kroppen fortfarande jobbar, så är det mental avkoppling för mig.
  • Jag är noga med vad jag stoppar i mig, för jag har märkt att vad jag äter påverkar takten i vilken jag återhämtar mig med. Äter jag dåligt så blir jag yr i huvudet och sover sämre. Förresten så borde jag vara mer noggrann med sömnen, men av någon konstig anledning så har jag mått dåligt dagen efter alla kvällar så jag lagt mig med barnen för att sova ikapp. Det är förmodligen en kombination av att den gröna tiden uteblir samt att jag kanske inte får ner stresshormonerna i kroppen tillräckligt lågt innan jag lägger mig och sover oroligare hela natten. Åtminstone känns det så.
Några fler strategier än så har jag inte hittat. Jag har fått många tips genom åren, men då de alla innebär att jag skulle sticka iväg från familjen för länge och utsätta dem för för mycket stress och press, så har jag valt bort sådan återhämtning. För den hade helt enkelt kostat för mycket. Och det blir ju långsamt bättre här hemma. Barnen blir större. Så jag kämpar på och tänker mig noga för för att inte gå in i väggen.  Och jag lyssnar på mig själv. Det som funkar för mig, det funkar för mig och det kör jag med. Ett tag var det ett himla tjat från många om att jag skulle åka iväg hemifrån, men det är inte avkoppling för mig. Det jag helst vill ha är att få lite lugn och ro på hemmaplan. Lite grön tid i eget bo.

Fler inlägg om veckans tema kommer här:
https://www.facebook.com/pages/Neurobloggarna-F%C3%B6lj-v%C3%A5ra-temaveckor/111575532334914?ref_type=bookmark

måndag 21 juli 2014

En dag med vila och poolhäng

Idag blev det en lugn dag hemma. Det var en himla tur att vi ställde in utflykten till Köpenhamns Zoo. Det var väldigt varmt och jag var lite chockad över hur trötta maken och jag var. Även M verkade trött. Piff och Puff (lillebror och lillasyster) höll dock igång som vanligt, speciellt med att råka i luven på varandra hela tiden.

Maken stack ut en sväng och vindsurfade. Det är det bästa sättet för honom att återhämta sig och han behövde det verkligen.... Han är ändå inte till mycket nytta när han är så nära "väggen" och dessutom har surfabstinens för att det blåser.... Han är mer till nytta sen när han kommer hem och är utvilad och kan ta barnen ett tag så jag får vila. :)

Jag och resten av gänget stannade hemma och badade i vår lilla pool som vi har i uterummet. Lillebror och lillasyster hade en enorm energi där med och det var tätt mellan skratten, busen och bråken. Till slut få fick jag lugna dem med en lek: Vi hittade på en saga tillsammans och turades om att hitta på handlingen. Jättekul tyckte alla som levde sig in med hull och hår. Det är helt fantastiskt att man kan byta hyperaktivitet i kroppen mot hyperaktivitet i sinnet. "Piff och Puff" avslutade med att berätta en fortsättning på sagan i mun på varandra. Ungefär som i inledningen till Piff och Puff som visas på julafton. (När de pratar så mycket i mun på varandra att ingen hör vad någon av dem säger och får visa berättelsen istället.) Men oerhört söta var de. Så koncentrerade på handlingen. Jag fick dock avleda ett annalkande bråk med att erbjuda vattenmelon.

Efter att vi hade torkat oss och tagit en fika på trädäcket, och barnen gick iväg och småpysslade med sina egna saker så somnade jag nästan på golvet i vardagsrummet.

Men nu är jag utvilad i alla fall. Bara disken kvar.... Sen är vi redo för brorsans familjs besök imorgon bitti. :)



Tema utbrändhet: Ibland måste man bromsa, backa och tänka om

Egentligen skulle vi åkt till Köpenhamns Zoo imorgon. Vår familj och mina syskon och deras familjer. Min bror med familj är på besök i den skånska staden där resten av oss bor. Tanken var att de skulle hjälpa oss med att bära mat och hålla koll på barnen, så vi fick komma ut lite. Men tyvärr så fick vi avstyra det.

Det kom över mig igår när jag började få panikkänslor över alltihopa. Det var många små saker som samverkade. Det ska bli 30 grader varmt och vi har ingen AC i bilen. Och det finns inget garanterat gluten- och mjölkfritt för oss att köpa på zoo mer än pommesar, så vi hade behövt ta med oss all mat. Osv. Självklart hade jag velat umgås med mina syskon och deras fina familjer. Tittat på elefanter och andra djur tillsammans med mina och deras barn. Men det bara går inte. För vi vuxna är för trötta. Den där väggen har börjat komma närmare igen. Tyvärr.

Vi kämpar för att organisera upp tillvaron här hemma och att få rutin på att göra utflykter med barnen. Vi har börjat att göra utflykter rätt nära vårt hem, typ max 30 minuter bort. Att åka till Köpenhamn skulle bli lite längre, lite bökigare och med en del faktorer som var svåra att förutse (barnens beteende och ork i storstaden). Så det kändes som ett gigantiskt kliv till något som vi inte med säkerhet vet att vi ror iland på ett bra sätt.

Mina syskon förstår givetvis. De vet ju hur vi har det. De förstår att vi måste ta ansvar för vår familj och vår ork och stöttar oss till 100%. Det underlättar. Men jag känner mig ändå lite dum som trodde att vi skulle orka detta. Och det känns för himla skruttigt att vi inte orkar ta våra barn till den här djurparken, nu när de inte ens fått någon semesterresa. Men läget var ju ett annat för 2 månader sen, när vi bestämde att vi skulle åka till dit. Då kunde jag ju inte veta att jag skulle känna mig så här trött just nu. Det är viktigt att våga backa, bromsa och tänka om. Vi fokuserar på det vi klarar att göra, inte det vi vill göra. För ingen av oss får gå in i väggen. Barnen behöver oss båda friska och alerta.

Hela gänget ändrade om i planerna, så vi skulle kunna följa med till badstranden idag åtminstone. Vi åkte till den som ligger 10 minuter från vårt hem. Innan vi kom iväg så hade lillebror och lillasyster hunnit slåss och kasta hårda grejer efter varandra. M hade hunnit yla för att han inte fick kniv till maten som alla andra.  (Vilket är ovanligt för honom, så jag undrar om han kanske också är trött). Vidare så hade lillebror ett utbrott för att han hade lågt blodsocker och sa att lunchen var så äcklig så. Han bara skrek och sprang fram och tillbaka. När alla var mätta och skulle åka, så var vi tvungna att tjata och nästan bära ut pojkarna till bilen. Inte konstigt att man blir matt.....

Väl inne i bilen så fick jag lite vila, för maken kör alltid. Helt plötsligt så ser jag en bil som kör i vägrenen innanför oss och som svänger ut igen för att göra en u-sväng. Verkligen en idiotisk sak att göra på den där 90-vägen över huvud taget. Och föraren ser oss inte. Jag hojtar till och maken gör en hastig undanmanöver och lyckas undvika att fronta rakt in i sidan på den andra bilen där den andra föraren satt. Någon därute kan tacka makens snabba reaktionsförmåga att han/hon lever..... Jag bara kände mig helt tom inombords. Kände att jag ville gråta, men orkade inte. Tänk om vi hade smällt. Det var tur att vi kom fram till stranden nästan direkt så jag inte hann fundera mer på vad som hade kunnat ha hänt med oss alla.


Dagen till ära - lillasysters födelsedag, så hade vi köpt en ny gummibåt. Barnen har inte åkt båt tidigare, så de fick alla testa att åka. Spännande! Maken tog med lillebror till andra sidan av den lilla sjön och lillebror klättrade genast upp på klipporna bredvid det flerfaldigt meterdjupa vattnet.

"Pappa, du kan åka tillbaka nu, så kan du hämta upp mig sen när vi ska åka hem."

Sa han, som är 6,5 år, inte kan simma och är totalt orädd.....

"Vi får vara som ett frimärke på honom hela tiden" konstaterade vi. Och det var vi..... Det är ju ointressant i det läget vad man orkar. Man får bara fixa det. Det går oftast ok om vi turas om.

Vid ett annat tillfälle tyckte lillebror att han kunde kasta en stor sten bland de andra badgästerna:

"Men jag ska inte kasta på någon. Jag ska kasta EMELLAN."


Han är allt en liten levnadsglad liten busunge. Vi löste det genom att han fick gå till en annan liten vik där det inte var badgäster och kasta stenar där. Lillasyster hängde på, så det var bara att ta med sig alla värdesaker och gå dit och hålla lite koll. Vi gjorde barkbåtar och lillasyster tyckte det var fantastiskt roligt att göra handavtryck på en sten. Samtidigt var M och maken ute på vattnet och hade en stund för sig själva. När jag såg dem allihopa så slog det mig: Vi är ju faktiskt tillräckligt lyckliga här. Hellre lyckliga barn på hemmaplan och föräldrar som håller ihop, än griniga och trötta barn på zoo och föräldrar på gränsen till sammanbrott. Zoo finns ju kvar. Dessutom bör vi nog åka till en av de andra djurparkerna som ligger lite närmre först och se hur det går.


Men säg den lycka som varar för evigt. När vi skulle åka hem började lillebror och lillasyster retas och tetas.

"Måste de vara som Piff och Puff precis när man är som tröttast? Var får de energin ifrån?" sa maken och tittade uppgivet på mig.


Imorgon blir det en lugn dag. En dag för återhämtning.

------------------------------------------------------------------------------

Fler inlägg på samma tema, hittar ni under neurobloggarna:
https://www.facebook.com/groups/311562105603225/

(Ett antal av dem är mina, just för att detta ämne berör mig väldigt mycket.)

lördag 19 juli 2014

Havet, nedgrävd stridsyxa och fågelbajs

Efter flera dagar på hemmaplan, så kom vi igår äntligen iväg till havet. Vi bor 20-30 minuters bilfärd från havet, så vi åkte mellan lunch om middag. Det är enklast så.

Som vanligt så har maken och jag olika åsikter om packningen. Han tycker att jag packar för mycket och att det "bara är att ta handdukar, badkläder, lite vatten och köra". Och jag tycker att han behöver en "reality check" och inse att små barn behöver ha tillgång till torrt ombyte (gärna flera), extra handdukar (eftersom de inte klarar att hålla dem torra), strandleksaker, badskor mot skräp i sanden, en filt att sitta på samt fika och frukt att äta. Det har alltså inte med NPF att göra, utan att det är så jag har fått för mig att man packar när man är vuxen och ska iväg med små barn. Om man nu inte har väldigt nära till stranden, förstås. Okej, maten är extra viktig eftersom de får utbrott/sammanbrott vid lågt blodsocker. Och alla prylar är viktiga eftersom man aldrig vet vad de kan tänkas få utbrott/sammanbrott över. T ex badshorts i fel färg kan förstöra hela utflykten för M om det vill sig illa.

När vi kom fram till parkeringen så påtalade han sin åsikt och jag surnade till och slängde in ombyteskläderna i bilen igen. Jag tänkte att det kanske var bättre att han fick knata efter ombyteskläderna en gång, än att vi ska ha denna argumentation varje gång vi åker till stranden. Just den här stranden är blötare än andra, för att man sitter så nära vattnet eftersom själva stranden är rätt smal, så jag visste ju att det var dumt att inte ta med dem. Om inte annat sen erfarenheten från tidigare år. Men allt annat följde med.

Maken tyckte att jag körde mitt eget race för mycket. Vi hade valt att åka till stranden där han brukar vindsurfa och känner varje liten kulle och sandbank. Jag agerade dock bara på rutin, från förra året då vi hade en mycket ansträngande dag på just den här stranden. Jag gick till samma lilla sandbank ute i havet som sist utan att tänka mig för. Jag kunde ju inte veta att han ändrat uppfattning om bästa badplatsen sen förra året. Vi surnade båda till och så några "inte så trevliga saker till varandra", men hade ingen tid att reda upp det eftersom maken fick byta om och springa efter lillebror som var på väg ut på djupt vatten. Jag, som egentligen inte hade något emot att sitta på den lilla sandbanken maken hade föreslagit, packade ihop alla grejerna och började vada dit med dem. Det var inte alls så att jag ville bestämma, utan jag kunde gärna testa något nytt. Jag fick ju ge mig och kunde ju inte sura hur mycket som helst. Och självklart så litade jag på hans strandkännedom. Jag hade ju bara varit där två gånger tidigare.

Väl framme på den lilla sandbanken så såg jag till min förvåning att det var fullt med fågelbajs där. Det hade maken så klart inte sett när han hade svischat förbi i 30+ knop med vindsurfingbrädan. Ibland är de bästa orden de man tänker, men inte säger... I det här fallet att inte säga någonting om självutnämnd strandkännedom och bajs, eller ens dra på munnen åt eländet...... Det var läge för tystnad och pokerface.....



Det var bara att konstatera att det var tur att vi hade vänt bilen efter de där spadarna, så vi kunde använda dem till att gräva bort lite skit och få lite ren strand att sitta på. Dessutom: M behöver verkligen öva på att titta ner och se var han sätter fötterna..... Vilken träning är då bättre än att springa på stranden mellan fågelbajs?

Så fort jag hade tagit fram filten bad lillasyster om en muffins eftersom hon var hungrig. Det slutade med att hon åt fyra stycken. Sen stack M och jag ut och badade för oss själva.


När vi kom tillbaka sa maken:
"Vi kan väl gräva ner stridsyxan nu när vi är på den här paradisfina stranden."


(Paradisfin om man inte störs av synen av ett gammalt nedlagt kärnkraftverk i horisonten.)

Självklart! Det är viktigt att glömma, gömma och gå vidare. Det var nog mest att vi var stressade och ville åka ut hit tillsammans. Så typiskt att man börjar bråka under de stunder som ska vara extra fina, just för att man anstränger sig så mycket. Vi har båda blivit rätt bra på att gå vidare, så vi bara släppte det som varit tidigare. Det är ju viktigt att hålla sams när man lever så ansträngt som vi gör och mest bara träffar varandra. Och så tycker vi ju om varandra. ;)

Under tiden hade lillebror hunnit blöta ner alla sina kläder. Han blev kall och satt på filten och huttrade.

"Ska jag gå efter ombyteskläderna?" undrade maken.

"Det är lugnt. Sätt på honom min tröja." sa jag och tänkte att maken nog redan fattat poängen.

Naturligtvis fick inte heller denna tröja vara torr.... Nästa gång kommer ombyteskläderna med ut till stranden vart vi än åker. Nästa gång ska jag packa ombyteskläder även till mig själv, "just in case". Det är bra att ha när sand och gegga flyger genom luften och man måste medla mellan barnen.....

fredag 18 juli 2014

Tema utbrändhet: Konkret hjälp, mikropauser och "bloggmeditation"

När vi hade det som värst och jag var var som närmast väggen, så kändes det ungefär som att jag tampade vatten med näsan över vattenytan. Jag trampade och trampade, ja eller kanske simmade och simmade, och hoppades att jag skulle nå fast mark så småningom. Jag fick ofta höra välmenande kommentarer som "du måste ta lite tid för dig själv" (förutsätter att det finns tid att ta ifrån), "du måste ta det lite lugnare" (ingen tar disken om inte jag tar den, osv), "lämna barnen med maken och stick iväg en dag" (förutsätter att han reder ut det själv). Även om kommentarerna var välmenande, så blev de så fel. För mycket av sånt riskerar att bli en sten på börda. I detta fall en sten på huvudet på mig som simmade där med näsan över vattenytan. Så klart att jag ville ta det lugnt och längtade efter att lämna familjen en kort stund och t ex åka på spa. Grejen var att det gick ju inte. Det var ofta livsfarligt läge här hemma (klättrande barn som slogs livsfarligt). Och maken var sjuk. (Men visst drog jag ner på allt oviktigt när jag kände att väggen var nära.) Jag hade behövt att en eller förmodligen ett par stycken personer hade tagit över min plats ett tag och det var väldigt tveksamt om det hade funkat. Man blir liksom spindeln i nätet, som kan sina egna barn utan och innan. Som vet vad som funkar att sticka åt ett visst barn i matväg i en speciell situation för att blodsockret ska åka upp istället för längre ner. Och som visste att ett visst barn hade ett utbrott för att det var törstigt eller toanödigt och egentligen inte var arg på den där leksaken. Och ärligt talat så vet jag inte om jag hade njutit av att vara på spa för jag hade vetat att det var kaos hemma och att min vila gick ut över barnen (och den som hade dem).

När neurobloggarna hade tema "stöd från omgivningen" skrev jag följande inlägg:
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/05/tema-stod-fran-omgivningen.html

Jag tycker det stämmer med vad jag vill ha än idag, fastän det behövs i mindre utsträckning. (Nu har jag nått fast mark sen ett tag tillbaka, som tur är.)

När man är där och simmar med näsan över vattenytan, så är det förmodligen mest konkret hjälp som behövs. Att någon säger: "Exakt vad kan jag hjälpa dig med?" och sen lyssnar och gör det som personen ber om. Det kan vara att ta ett visst barn till en lekplats. Även om man inte orkar mer än en timme, så är den timmen förmodligen väldigt värdefull för den som behöver hjälpen. Oändligt mycket bättre än ingen hjälp alls. Jag tycker inte att man ska skämmas för att man inte orkar med ett barn med stora behov en hel dag. Man kan ju också bara vara ett par extra armar på hemmaplan. Något som jag tyckt varit riktigt bra hjälp är de LSS-personer vi haft här, som fungerat som min eller makens förlängda arm.

Något som jag också upplevde var bra var att jag tillät mig ta mikropauser, oftast på facebook. Tio sekunder till att läsa någons status eller en kommentar i en tråd. Eller att själv publicera en söt kommentar från barnen eller ett fint kort på mina trollungar. Det har gjort mig gladare. Lite mindfullness, så där.... Fokusera på det bra och roliga och "suga på karamellen" så länge det går. Facebook var också bra när jag höll på att bli galen av att gå här mellan blöjbyten och livsfarligheter och en man som låg i sängen och hade ont, för jag hade lite kontakt med vuxenvärlden. Det har gett mig kraft att orka lite till.

Ytterligare en sak som varit otroligt bra för mig är faktiskt bloggandet. Det har flera fördelar:
  • Jag sitter ner en stund och kroppen får vila. Jag antar att stresshormonerna sjunker då också. Trist bara, att jag behövt ta från nattsömnen för att hinna..... (Jag intalar mig att sömnen blivit behagligare, även om bloggandet inneburit mindre sömn.)
  • Jag fokuserar på något som jag behöver fundera på och lösa och har i flera fall kommit på saker som jag aldrig hade kommit på annars. Jag har fått lösningsfokus under dagarna, och det har ibland känts som att blogginläggen har skrivit sig själva i huvudet under dagen. Jag har nog faktiskt tänkt klarare av det. Och haft lättare att fokusera på en sak i taget. Det behövdes verkligen när jag mådde som sämst och var rörig i huvudet.
  • Jag har på ett effektivit sätt kunnat meddela släkt och vänner vad som försiggår i familjen. Generella kunskaper om autism i all ära, men de som har läst har fått specifik kunskap om den här familjen. (Jag är så tacksam att ni gör det!) Det har varit skönt att slippa förklara "allt" och verkligen kunna umgås med släkten och vännerna de få gånger man ses.
  • Det har blivit roligare att läsa på fakta om barn, autism, ADHD och även kost, eftersom jag kunnat blogga om det efteråt.
  • Jag har lyssnat in maken bättre, eftersom jag kunnat blogga om hans upplevelser och funktionssätt. Han har berättat många fascinerande saker. Självklart har detta hjälpt oss enormt mycket som par just för att jag förstår honom (och barnen) bättre.
  • Det är nog faktiskt lite meditativt. Om någon hade föreslagit för mig att jag skulle meditera, hade jag nog blivit rätt förbannad. Det hade jag självklart inte haft tid med. Men att sitta still en stund och reflektera över dagen, skriva av sig sina tankar och kanske t o m få respons. DET hade jag tid och ork till. Det gav mig energi att orka lite till. Jag blir alltid så lugn efteråt, när jag bloggat av mig. 
Så jag antar att man kan säga att bloggandet varit min egentid och min motor för att komma ur det där djupa vattnet.

Inte bara en vanlig mamma

Idag så kom lillasysters bästis hit igen tillsammans med sin mamma. M som älskar att prata med vuxna startade en konversation med henne. Fastän han har lite svårt för just "hur:et" så vågar han och pratar glatt med de flesta. De hann prata om högsta kullen i vår stad som egentligen är ett sopberg och som de just nu gräver i för att sanera (ångest - den blir ju lägre!), kungahistoria och en del annat. Jag stod bredvid. Det gör jag liksom instinktivt när det är nya människor tillsammans med M, för att stötta båda parter och tolka osv så där lite smidigt utan att någon känner sig trampad på tårna. Det behövs oftast. Jag ser ju på dem ungefär vad de tänker, när de blir otåliga osv och jag vet ju hur M tänker. Och vad han inte tänker på. Den här gången la jag mig knappt i alls, för det kändes som att hon tyckte om att prata med M och hade koll på läget. Hon visste ju om hans diagnoser dessutom.

Så helt plötsligt säger hon till M:

"Nej, nu måste jag strax gå hem." 

 Och jag kunde inte låta bli att viska till henne, när M hade gått iväg:

"Bra, det är SÅ tydlig du måste vara mot M, för han förstår inte annars. Han har svårt att läsa andra människor samt att förstå de sociala koderna."

"Jo, jag visste det." sa hon lugnt.

"Du har kanske erfarenhet?" undrade jag.

"Ja, det har jag", sa hon. Och så gick hon.

När hon senare kom för att hämta sin son, så kunde jag inte låta bli att fråga vad hon jobbar med.

"Psykolog. På företagshälsovården." svarade hon. Och så fortsatte hon:

"Jag har ingen utbildning inom autism, fast jag har jobbat på BUP i 2 år och hade väldigt duktiga kollegor, så jag tyckte jag lärde mig oerhört mycket om det."

RIDÅ! :)

Så jag har alltså idag, och de andra gångerna vi setts, försökt lära en erfaren psykolog baskunskaper om autism. Hehe....

(Men det känns VÄLDIGT bra att hon har denna erfarenhet. Nu förstår jag varför hon varit så förstående med hela vår familjs situation.)

tisdag 15 juli 2014

Tema utbrändhet: En uppdatering

I morse länkade jag upp två gamla inlägg hos Neurobloggarna om veckans tema som är utbrändhet. Det var för att starta temat. För att få folk att komma igång med tankarna. Jag har ju som tur är inte gått in i väggen, så jag tänker att det är många som kan långt mer om detta än jag själv. Som tyvärr har gått in i väggen flera gånger. Jag själv bara balanserade där, 1 cm från den. Jag vet inte om det var så, men det kändes så. I en facebookgrupp så skrev jag ner alla mina symptom och 5 personer svarade direkt typ:

"Akta, du är på väg in i väggen! Så kände jag det precis innan jag gick in i väggen."

Det gjorde så klart stort intryck på mig. Jag lyssnade. Det var inte mycket jag kunde göra, mer än att ta det ännu lugnare. När jag kände "plockar jag upp en leksak till från golvet så kollapsar jag", så lät jag leksakerna ligga. Jag vet inte hur jag ska beskriva hur det kändes i övrigt. Jag var helt tom i huvudet. Kände mig som en grönsak. Tankarna gick så låååångsamt. Och kroppen svarade inte alltid när jag sa till den att göra olika saker, men det var som tur var övergående. Jag kunde alltid vila bort det.

Och vid vissa tillfällen har jag fått NPF-symptom. Visst har jag några stycken enstaka NPF-drag, men på det stora hela tror jag mig vara neurotypisk. Jag känner inte igen de sensoriska svårigheterna t ex. Förutom då jag varit väldigt ansträngd och kanske t o m varit sjuk. Jag har då blivit ljud- och ljuskänslig. Inte kunnat processa mer än en sak i taget. Behövt koncentrera mig på att tugga maten t o m. Ogillat förändringar i schemat. Haft närmre till utbrott/sammanbrott. Fått motoriksvårigheter, t ex snubblat eller börjat tappa saker på ett sätt som jag inte brukar. Det händer fortfarande och det ser jag alltid som en varning att jag måste sätta mig ner och ta det lugnt en stund. (Varför inte blogga lite. ;) )

Tja, ungefär där slutar mina erfarenheter av utbrändhet och den berömda väggen. Jag tror att andra bloggare kommer berätta mer för er om hur det är att faktiskt gå in i väggen. Jag är glad för mina erfarenheter, för de gör att jag förstår maken bättre. För på många sätt så funkar vi likadant, fast det tar olika lång tid innan vi (tillfälligt) kollapsar mentalt. Han lever med konstant högre stress p g a hans sensorik (=hör, luktar och ser allt), så det fullt logiskt att han hamnar där snabbare än jag. Egentligen är vi rätt lika. Att kräva att han ska skärpa sig och orka lika mycket som jag är ju totalt meningslöst och orimligt. Han får gå undan istället. Det funkar. Han vilar och kommer tillbaka. Därefter är det ibland dags för mig att gå undan.

Nu har det förstås blivit mycket bättre på sistone. Barnen har blivit större sen jag skrev inläggen jag länkade upp tidigare idag, men det händer att barnen återgår till dåligt beteende flera gånger om dagen. Ibland hela dagar. Lillebror och lillasyster kan vara rätt hemska mot varandra: Rivas, sparkas, dra i håret så det lossnar, bitas, slåss med tillhyggen, kasta saker på varandra (hårda saker - varför inte en sax?) och smälla igen dörrar nära varandras fingrar. Gärna samtidigt som de rusar runt i huset och jagar varandra och man inte hinner ifatt dem. Man får värsta stresspåslaget. Men det hör nog inte till NPF, utan till det faktum att de är rätt nära i ålder (18 månader). Förutom det så skriks det ofta en hel del om diverse viktiga och oviktiga saker, relaterade eller icke-relaterade till NPF. Vi jobbar på att få barnen att hitta andra metoder att ta till, kan man lätt säga.....

Något som blivit bättre är makens hälsa. Först "Crohnsen" som försvann mystiskt sen vi la om kosten. Därefter försvann huggen i bröstkorgen nästan helt efter att en vän känt igen symptomen och berättat för oss att det var stressymptom och att det enda han kunde göra åt saken var att vila. (Han har varit på alla möjliga undersökningar inom sjukvården och de har inte hittat orsaken.) Så maken har varit iväg och vindsurfat så mycket som möjligt (=vila för honom). Nu är det "bara" de kroniska smärtorna i bröstkorgen och ryggen kvar.

Med mig är det bra, även om jag känner mig rätt trött. Min mentor sa att det tar lika lång tid att komma igen efter att man gått in i väggen, som det tog att hamna där. Nu gick jag ju som sagt inte in i väggen, men det känns att jag är sliten av de 5 åren (2009-2013) då det varit kris i familjen. Jag har lyssnat på det och har förmånen att kunna jobba halvtid, så det gör jag tills jag mår bättre. (Det känns direkt i kroppen om jobbar mer än så.) Långsamt kommer det bli bättre i familjen. Krisen är över. Och säkert har vi haft en stor portion tur som båda klarat oss från att gå in i väggen. Vi har ju t ex båda haft turen att bli av med jobben (p g a omorganisationer) och fått vara hemma perioder. Tänk att man ska bli räddad av det.....

Vad är dina erfarenheter av utbrändhet och att gå in i väggen? Skicka gärna ett blogginlägg till Neurobloggarna.

fredag 11 juli 2014

Lillebrors mattespel

Lillebror älskar att spela datorspel och han har väldigt lätt för matematik. Vad passar då bättre än ett "matte-spel" till kvällsmaten? För att han ska sitta still och jag kunna mata i honom en macka....



Han ritade linjerna och cirklarna som han själv fyllde i när han hade klarat ett tal. En bonusbana fanns också med. Så klart. Inget spel är komplett, utan en bonusbana. :)

Han kunde alla tal själv i huvudet utom 32/4, där han behövde lite hjälp. Det var min avsikt att han skulle klara det mesta. För självförtroendets skull och för att han ska vilja fortsätta med det här "spelet" andra dagar. Ett eller två svårare tal tänker jag slänga in varje gång vi "spelar", så han lär sig något nytt också.

Våren 2013 så kunde kan knappt rita - han ritade för löst och vi hämtade ut tyngder till hans pennor.  Vem kunde tro att han skulle bli så här duktig inför skolstarten? Dessutom utan att vi tränat honom egentligen.


Fortsättning: Att vara på djupt vatten

Efter gårdagens bad när lillebror sprang rakt ut på djupt vatten för att hämta sin pinne, så ritade jag följande teckning:


Jag förklarade hur sjön ser ut under vattenytan och vad som händer om man går längre och längre ut (ner) och får vatten över näsa och mun.

"Men då baja hoppaj jag upp eftej luft." kommenterade lillebror.

Men naturligtvis. Så klart att han tänkte så. Han har spänstiga små ben och han hann bara ta ett enda hopp innan jag lyfte upp honom ur det djupa vattnet. Han hann inte märka att syret inte räcker för nästa och nästa hopp.

Eftersom han är en väldigt logisk och matematisk kille, så förklarade jag att ett hopp kräver syre från cirka fem andetag. Och så många hinner han inte ta innan han sjunker ner igen. Att kraften tar slut istället för att han kan ta nya hopp. Just ordet "kraft" är något som han förstår väldigt bra eftersom det finns med i många datorspel, där man för övrigt blir av med sina liv. Han tittade på mig med stora ögon och repeterade det jag sagt, för att kolla om han hade fattat rätt. Så fick han en idé:

"Men om man haj en lång snojkel."

Så fick jag förklara det med lungornas volym. Att en lång snorkel inte funkar, för att man inte får in ny luft utan bara andas den gamla luften fram och tillbaka. Så ritade jag det också. Han fick även testa att blåsa ut luft och se hur mycket han hade i lungorna. Om jag hade haft en ballong hemma hade han fått testa att blåsa ut i den. Jag visade hur kort en snorkel får vara för att en vuxen ska kunna få in ny luft. Och som alternativ till att gå på botten så förklarade jag det här med att dyka med tuber med luft som man tryckt ihop, se bilden (uppe i luften ritade jag det).

För att barnen verkligen skulle förstå så letade jag upp några filmer från YouTube där folk både snorklade och dök. Underbara YouTube!

Därefter så ville lillebror gå ut till poolen och testa barnsnorkeln och cyklopet. Så klart han fick. Det bästa är ju om han själv testar sin förmåga på ett säkert sätt.

torsdag 10 juli 2014

Tema semester: På djupt vatten och ett väluppfostrat barn

I går kom lillasysters bästis hem från semesterresan, så i morse ville de absolut leka tillsammans. Jag följde med lillasyster hem till den lille pojken. Det här är rätt nytt. Fatta att jag har ett barn som vill vara hemma hos någon annan och leka, som jag vågar lämna över ansvaret för och som beter sig! Hon fyller fem år i dagarna, så jag antar att det är helt normalt. Hon har ju ingen diagnos. Hon är ett normal-tills-vidare-barn. Ja, jag jämför ju med brorsorna så klart, även om det blir lite fel eftersom de har andra behov. M vill sällan leka med kompisar och lillebror vågar vi helt enkelt inte lämna bort. Även om han numera är väldigt högfungerande, så är han ett vilt barn och har djävulska utbrott när blodsockret faller för lågt.

När jag frågade hur länge lillasyster kunde stanna, så berättade de att de skulle ut och grilla vid en närbelägen sjö på eftermiddagen och kvällen och frågade om vi ville följa med. Det är numera inte många vi umgås med. Nästan ingen alls. Vi har inte orkat underhålla kamratrelationerna, just för att det varit som det varit i familjen. Vännerna har fallit ifrån och vi sitter mest här hemma ensamma och tar hand om barnen, om jag ska vara ärlig. Vännerna har nog börjat umgås mer med andra vänner, som bjuder tillbaka och som har barn som klarar sig lite mer själva så de vuxna kan umgås med varandra. Och där man slipper tänka på det gluten- och mjölkfria. Ja, jag förstår. Det är naturligt att det blir så. Men ack så trist. Så det var väldigt trevligt att bli medbjuden till den här nya bekantskapens favoritbadställe. Dessutom människor vi gillar och som vi upplever tänker ungefär likadant som vi. Självklart fick vi tacka ja, även om vi som vanligt kände att det fanns dåligt med ork. De måste tycka att vi är trevliga. Synd att inte nappa på inviten.

Det blev så att vi åkte lite i förväg till badplatsen. De hade lite att stå i eftersom de precis kommit hem från en långresa, så vi tänkte att vi kunde passa på att bada lite innan maten. Barnen flög ner i vattnet med badringarna på. Det märktes att de tyckte det var underbart. Lillebror bara pekade på vattenglittret. Han älskar ju guld och silver. Det jag såg i hans ögon gjorde det värt allt besvär.


Lillebror, som mest är en livsglad och orädd busunge numera sen han börjat må bättre (av dieten), simmade ut på det djupa. Det gick bra tills han började glida ur badringen. Maken drog in honom på grunt vatten och förklarade konsekvenserna av det. Lillebror bara skrattade och tog på sig badringen och simmade ut igen. Totalt orädd. Så höll de på ett litet tag. Maken frös och jag tog över. Nu var badringen av. Lillebror var ju bara tvungen att testa gränserna i vattnet. Så han gick ut på det djupa tills munnen var under vatten. Jag lyfte upp honom och förklarade konsekvenserna av att vara ute på för djupt vatten. Och fick flin till svar. Han skulle naturligtvis gå ut där igen. Nu var både munnen och näsan under vatten. Jag lät honom göra det, men plockade raskt upp honom igen. Han såg lite chockad ut och gick med på att gå till grundare vatten. Ingenting slår en förstahandsupplevelse, tänkte jag. Kände mig nöjd med att han fått den när jag var i närheten. Nu skulle han väl ändå förstå?

Några minuter senare var det glömt. Lillebror hade hittat en skojig pinne som han kastade ut på djupt vatten och försökte springa efter. Gång på gång hamnade han under vattnet och jag fick plocka upp honom. Jag försökte förklara hur bottnen såg ut under vattnet. Att det var brant. Men det gick liksom inte in. Jag borde haft papper och penna med mig ut på stranden, så jag kunde ritat upp det. Jag försökte igen att förklarade det genom nivåer på datorspelsspråk, som han är väldigt inne i. Jag förklarade att nivån upp till halsen var ok, men började bli farlig. Att när nivån var upp över munnen så höll man på att tappa kraften och förlora sitt liv. När vattnet var över näsan så var man död. Han lyssnade och konsekvenserna gick in lite bättre. Men det hjälpte ändå inte. Han visste ju att jag var där vid hans sida för att plocka upp honom, när han kom på för djupt vatten. Så enligt hans logik så behövde han inte alls sluta med sin lek. Det var dessutom extra kul när jag sprang i vattnet för att rädda honom. Kanske hade han sett någon leka samma lek med en hund, för det var också en hundbadplats. Lite senare kom samma lek igen, fast med en sten som naturligtvis sjönk till botten. Vem skulle ta upp den? Jo, jag naturligtvis. Jag gick med på det en gång. Sen fick stenen vara borta. Det var svårt att tänka sig att det är samma barn som igår satt och lärde farmor att tre fjärdedelar av 6 är 4,5 och hur man man ska tänka för att räkna ut det. Eller att roten ur en miljon är tusen. Hur som helst, det var inte mycket annat att göra för mig än att vara med och plocka upp honom ur vattnet, gång på gång. För det går ju inte att lära honom genom den hårda vägen i det här fallet.....

Mitt när jag stod och höll koll på lillebror, så kom mamman i familjen upp till mig och berömde lillasyster. T o m dottern i deras familj hade kommenterat hur väluppfostrad lillasyster är. Att hon alltid kommer och frågar förädlarna om lov om saker och ting. Jag såg nog ut som en fågelholk i ansiktet för jag tänkte:

"Har vi uppfostrat ett barn? Har vi alltså en som är väluppfostrad till och med? Hur gick det till?"

Lillasyster är nämligen inte alls sån på hemmaplan. Åh nej. Just nu är hon faktiskt vårt mest krävande barn. Hon vill ha sysselsättning och vill gärna gå efter mig och bestämma allt jag ska göra. "Nu ska du pyssla/måla/läsa saga. Ge mig..... Jag vill att vi/du...." Sött bitvis, men det är svårt i längden eftersom jag behöver göra en del hushållssysslor som hon inte alltid vill vara med på. Varför laga mat, när man kan pyssla hela dagen?

Tillbaka till utflykten. Där stod jag och funderade på hur i all sin dar lillasyster kunde ha blivit väluppfostrad. Jag kom fram till att det måste vara något av följande.
  • Dagis. De är rätt tydliga och stränga där med hur barnen ska bete sig. Fast samtidigt så har den här familjen haft andra barn ur gruppen hemma hos sig. Jag vet ju egentligen att alla barn i lillasysters grupp verkligen inte beter sig som henne. Har dagispedagogiken funkat bättre på lillasyster än på de andra barnen?
  • Genetik. Jag uppfattades nog själv som väldigt väluppfostrad som liten. På bortaplan.... (Hemma var det en annan visa även om min mamma har glömt det och brukar säga att jag var så snäll så - men jag minns.......)
  • Att alla gånger man försökt visa genom att själv föregå med gott exempel faktiskt lärt henne något. 
  • Att man inte alls kan påverka eller uppfostra sina barn så mycket som man tror. Vår familj borde vara ett bevis för det. Med tanke på hur lillebror beter sig i jämförelse.... Och för att jag faktiskt inte tycker att vi "drillat" in något hos barnen. Mer förklarat och visat. Och varit oss själva.
Kanske är det en kombination av alltihopa. Är det inte märkligt och t o m sorgligt hur jag instinktivt tänkte om mig själv som förälder när lillasyster fick beröm? Det får jag fundera på ett tag.... För jag tycker egentligen att jag är en bra förälder till alla mina barn.

Jag hann inte fundera så mycket mer, för sen gick lillebror in och gömde sig i vassen. Jag var glad att jag såg honom gå in. Det hade varit rätt grymt oroligt om han verkligen hade gömt sig där på allvar. Han badade naken och har ljust hår, i samma färg som vassen nedtill, så han var svår att se. Ser ni honom?



Fler inlägg på tema semester hittar du här:
https://www.facebook.com/pages/Neurobloggarna-F%C3%B6lj-v%C3%A5ra-temaveckor/111575532334914?ref_type=bookmark

tisdag 8 juli 2014

Tema semester: Idag kom vi iväg till stranden!

I morse bestämde maken och jag att vi skulle göra ett nytt försök att åka till den där lilla badstranden 10 minuter bort som vi inte kom iväg till igår. Vädret var inte lika bra som igår, men vi ville ändå komma iväg en sväng. Det ska nämligen blåsa i två dagar nu, och då är det inte lika mysigt på stranden plus att maken då vill vindsurfa, hans stora intresse och avkoppling i livet.

Det gick rätt så skapligt på förmiddagen. Barnen åt ordentligt av frukosten och lunchen var klar i hyfsad tid. Så klart att inget ska gå för enkelt..... Det började åska medan vi satt och åt lunch. Som väl var drog åskvädret över rätt snabbt, och det blev lite ljusare på himlen, så vi beslöt oss för att åka iväg ändå. Trots att det blivit blött överallt.

Lunchdisken fick stå och jag fortsatte packa ner badkläderna. Och våtdräkter och badskor. Badringar. Ombyten måste också med, liksom en filt att sitta på i det blöta gräset. Matsäck kunde vi inte åka utan heller. Några äppelmuffinsar till lillebror, blåbärsmuffins till M och lillasyster, kanelbullar till alla samt äpplen och bananer, så vi helt säkert hade något som passade hungriga kräsna små magar.

M och lillasyster ville gärna komma iväg så de gick och kissade och tog på sig kläder. Lillebror vägrade. Han vrålade att han ville sitta hemma och spela Ipad istället. Till slut gick han med på att åka ifall Ipaden och fick följa med. Det fick den naturligtvis.

I det läget hade nog maken och jag hög halt av stresshormoner i kroppen. Stämningen hade blivit lite ansträng mellan oss. Så är det alltid när vi ska iväg. Jag packar och tycker att han borde hjälpa mig lite mer. Maken håller sig nog mest undan, för om sanningen ska fram så är jag nog inte från min bästa sida då jag stressar runt och försöker få allt på plats. Han försöker förstås hjälpa till med det jag ber honom om. Men idag så blev det bara för mycket för mig. Jag smällde av lite grann..... Backade lite för att inte förstöra stämningen. Tog ett djupt andetag. Samlade kraft för att bemöta honom lågaffektivt. Då kom det fram att maken tycker att jag bossar för mycket över packningen. "Vi kan väl bara ta med badkläderna och åka." Vi enades om att man kan göra så, men då får man stå ut med mycket missnöje och gnäll. Inte njutbart på plats. För det ylas och gnälls ifall handduken inte är tillräckligt stor, ifall det inte finns ett torrt ombyte (när man hade gått i vattnet med kläderna på med flit), ifall det är vasst på botten, ifall vattnet är för kallt och våtdräkten är hemma, ifall badringarna har glömts hemma samt om blodsockret dimper. Klockan var 15.20 när bilen rullade från tomten. Och stämningen var hyfsat i behåll.



Väl framme på badstranden var vi ensamma. Det är rätt ovanligt i den del av Skåne där vi bor. Här är det rätt överbefolkat. Den lilla sjön låg spegelblank, och det var t o m rätt varmt i vattnet. Minst 24 grader. Det mullrade lite långt bort och det gjorde M helt förfärad. Han ville åka hem igen. Mera "yl":

"NEEEEJ, jag stannar inte här om det ljudet ska höras här."



Han lugnade sig som väl var rätt snabbt. Vi hoppade i allihopa. Barnen fick på sig badringar och övade lite simning. Mys och bus. Sen fika på filten under varma handdukar. Och på med kläderna igen och "kasta macka" på den spegelblanka sjön. Barnen var helt förundrade över hur många studsar maken fick till. Livet kändes så där idylliskt som man bara kan önska sig. En helt vanlig familj som hade en riktigt bra semesterdag. 

Så säger lillebror:
"Nu har jag en svåj fjåga. Huj många badkaj med vatten ä hela sjön."

Han tänker som en liten vetenskapsman. (Ja, jag är rätt stolt. Bara att han tänker i de här banorna är helt fantastiskt.) Vi gjorde en snabb överslagsräkning. (Tack för miniräknare i mobilen!) När vi var klara kom ösregnet. Nu såg vi plötsligt hundratals "studsar" (regndroppar) på vattenytan. Vi bara stod och tittade på sjön. Det var en ny upplevelse för barnen. Det tog några minuter innan vi grabbade tag i våra saker och sprang till bilen. Man dör ju inte precis av ett varmt juliregn..... Det var en rätt härlig upplevelse, som jag tror barnen kommer minnas. Man får se till att skapa sig sådana här små minnen på hemmaplan, när det är svårt att åka utomlands eller ens till en sommarstuga i närheten (p g a kosten vi äter). Upplevelserna behöver inte vara fantastiska, bara de är lite annorlunda.


På vägen hem somnade lillasyster i bilen. Klockan var 17. Då vet vi det inför längre dagsutflykter.... Det är inte så himla kul när hon gör det, och sen inte går att väcka när vi kommer hem. Hon vaknar till kl 23 och är sen uppe till ca 02. Så hade vi det flera gånger förra sommaren. Jag får nog sitta där bak med henne och hålla henne vaken. Om det går.

Imorgon ska jag på massage. Välbehövligt! Därefter ska maken som sagt ut på havet och vindsurfa. Jag och barnen får vara hemma och mysa. Helt ok, nu när vi fått komma ut lite. Jag planerar att visa barnen hur man räknar ut volymen i en sjö. (Överslagsräkning.) Och hur många liter vatten det är i vår lilla pool. Lillebror vill veta hur många pooler det ryms i havet, så jag har lovat att räkna ut det också. (Där får jag nog fuska och googla fram den totala havsvolymen på jordklotet.) Tänk vad mycket nytt man lär sig när man har barn. :)

måndag 7 juli 2014

Tema semester: Nu bunkrar vi upp med mat, så det blir lättare att åka iväg

När jag skrev mitt förra inlägg så insåg jag plötsligt att det är främst när lillebror är hungrig som hans NPF-drag märks som mest. Jag har bloggat om tidigare hur pass mycket bättre lillebror mår numera sen vi lagt om kosten för familjen. Ja båda sönerna mår enormt mycket bättre. Lillebror har inte så många negativa autismdrag kvar när han är i balans. Det är mest en aspergerpersonlighet som är kvar. Och en särbegåvning inom matematik. Han är 6,5 år och ska börja förskoleklass i höst, men räknar redan enkla ekvationer, multiplikation av tal som 50*60 och roten ur (t ex roten ur en miljon är tusen). Vi tror att han kommer klara sig utan resurs i skolan, för det har funkat enormt bra på dagis på sistone. Utan resurs sen ett år tillbaka.

M är dock inte helt bra. Han har det fortfarande kämpigt inom vissa områden. Främst så vill han vifta med snören all vaken tid. (Nej, jag överdriver inte!) Eftersom lillebror mår så bra så vill jag försöka hjälpa M ännu mer.

Om någon undrar, så älskar jag barnen precis som de är. Jag vill inte förändra deras personligheter, och det har jag inte heller gjort. Personligheterna är som sagt kvar. :) Eftersom jag älskar dem, vill jag hjälpa dem att må bra. Och inte ge dem en sådan kost som de uppenbarligen är allergiska och/eller intoleranta mot.

I alla fall, det som gäller den här semestern är att vara ännu noggrannare med Ms kost. Så det inte smyger sig in gluten någonstans. Jag tror att det främst är gluten som ställer till det för honom. Kanske andra matvaror också. Kanske är det något helt annat som stör honom. Så fort han själv går med på att lämna ett blodprov ska vi testa honom för kostintoleranser. Och PANDAS/PANS. Ett hårmineralanalystest är precis ivägskickat. Där ser man mineralbrister och om han har överskott av någon skadlig tungmetall som bly eller kvicksilver. (Kostintoleranser som påverkar tarmen kan ge ett försämrat mineralupptag och försämrad avgiftning.)

Det här ställer till det lite rent praktiskt. Vi kan inte bara åka iväg och gå in på hamburgerrestaurang eller stanna och äta en korv någonstans när vi är hungriga. Vi måste veta att kosten är fri från spår av gluten, mjölk och soja samt inte innehåller någon glutamat. (M hade en tillbakagång på 2-3 månader av glutamat. Han är väldigt känslig.) Pommesarna får t ex inte vara friterade i samma olja som chicken nuggets (som innehåller gluten). Osv.

Familjer utan kostintoleranser har det så lätt. De kan bara stanna vi närmsta affär och handla allt de behöver. Eller äta på restaurang. När vi ska iväg måste jag ha lagat allt vi behöver från grunden. Ja, eller nästan från grunden. Vi tar de genvägar vi kan och ger korv och hamburgare (med ok innehåll). De senaste dagarna har jag jobbat för att fylla frysen med bröd, kanelbullar och muffins. (Givetvis sötade med frukt, eftersom barnen är känsliga för stora mängder strösocker.) Vi gör om i tvättstugan för att sätta in en stor frysbox där. Vår nuvarande frys räcker inte. (Allt glutenfritt bröd måste förvaras i frysen.) Vi har insett att vägen till frihet är ett stort matlager. Så vi slipper handla och/eller baka varje gång vi ska iväg någonstans. Så mycket lättare livet kommer bli när vi har fullt med färdig mat hemma. När man bara kan hugga tag i något och sticka iväg. Kanske ta med stormköket också? Eller en engångsgrill.

Även om det är en del besvär med att laga den mesta av maten från grunden, så är det så värt det. Jag skulle aldrig gå tillbaka till vanlig kost. Det är lättare att stå i köket än att ta hand om barn som inte mår bra. När de inte är ovänner eller slåss, så leker de faktiskt bra tillsammans numera. De skrattar och har det bra. Och förresten så behöver jag betydligt mindre sömn nu när min kropp slipper hantera sånt som den tydligen tycker är gift. Så jag tror faktiskt att jag får igen tiden jag investerar i köket.

Här hittar ni andra inlägg med tema semester hos neurobloggarna:
https://www.facebook.com/pages/Neurobloggarna-F%C3%B6lj-v%C3%A5ra-temaveckor/111575532334914?ref_type=bookmark

Tema semester: Vi åkte nästan och badade

Idag var det min andra semesterdag och strålande väder. Jag ställde in siktet på att åka till en närbelägen badplats efter lunch.

Tyvärr så gick inte morgonen så bra. Killarna skötte visserligen sig själva. De spelade dator. Det kan de förstås få göra en stund på dagen, även om det är strålande sol ute. Men det är inte så bra om de vägrar att äta frukost. Det börjar bli lite svårt att bära dem till matbordet numera, så jag lät dem hållas, lite till och lite till.... Till slut så kunde de pausa spelandet och komma ner och äta lite frukost.

"Men varför stängde du inte bara av datorerna då?" kanske någon av er undrar. Ja, det kunde jag förstås ha gjort om jag hade velat hantera vredesutbrott "gånger två". Det är ju inget man dör av. Prylar som kastas omkring går att ersättas. Även barn med NPF bör ju lära sig att lyda och framför allt att det är viktigt att äta (det vet de förstås redan). Men jag orkade bara inte. Maken, som haft svårt att somna på sistone, låg och sov så jag var ensam med dem. Det har varit lite mycket på jobbet på sistone. Jag är inte i så bra skick (än). Så jag valde den för mig enklare vägen: Att vänta ut dem. Det går alltid att ge dem en frukt så de får upp blodsockret och orkar äta mer sen, ifall de har dippat av hungern.

Maken kom upp och jag föreslog att vi skulle åka till den lilla badstranden. Han kom med ett motförslag: "Vi kan åka till havet istället. Det är mindre folk där."

Sant, men maken glömmer fort tycker jag.... I alla fall fortare än jag. Jag har fortfarande förra sommarens tur till havet i färskt minne (kanske för att jag bloggade om den - det gjorde ju inte han):

http://aspergermamma.blogspot.se/2013/07/en-inte-sa-idyllisk-tur-till-havet.html

Jag kände i min kropp att jag absolut inte orkade åka till havet, efter morgonens bestyr, så jag la in ett litet veto ;) och förspråkade stranden som jag hade tänkt ut. Just för att vi skulle kunna åka till den direkt efter lunch och vara hemma i god tid tills det var dags att laga middag.

Problemet var bara att nu låg pojkarna lite back med maten. M var väl inte på strålande humör precis. Och lillebror busade. Vi tror att han gör det när han egentligen är hungrig. Det kan vara rätt grymt i perioder.... Och lunchen blev inte färdigäten förrän klockan 14 och då hade det hunnit komma några moln på himlen. Med tanke på att barnen är vana vid 28 gradigt vatten i vår lilla pool i uterummet, så var det inte att tänka på att åka och bada om det var moln på himlen. Jag kunde se framför mig hur de skulle skrika att de ville åka hem igen, så fort de doppat en fot. När man är på gränsen till utbrändhet, så får man välja sina tillfällen då man bränner sin egen energi. Så jag föreslog för maken att vi skulle stanna hemma och göra om kojan åt barnen istället. (Det är ju bra om det händer nya saker när man stannar på tomten.) Det blev ett takfönster.


Lillebror och lillasyster var överlyckliga åt att kojan fick lite uppmärksamhet. De tittade intresserat när maken sågade hål i taken och satte dit plexiglasfönstret. M var inte lika förtjust. Han började gallskrika och yla att han ville ha tillbaka taket som det var. (Jag skriver yla, för att det bäst beskriver hur han låter, inte för att vara nedsättande. Det är egentligen inget skrik.) Han är inte så bra med förändringar:

"Buäääää! Jag vill att det ska se så stort och brunt och gammalt ut från lektornet".

Och det höll nog i sig i en timme och det gick inte att trösta honom. (Både maken och jag försökte.) Det var faktiskt riktigt plågsamt för oss alla, för det hördes över hela tomten och huset. Förmodligen var det värst för M själv.

Jag minns när vi skulle ta bort det gamla hålet där förre ägaren till huset hade haft en torkvinda. Det hade blivit bakterier i hålet och luktade riktigt illa. Tänk: Gammalt blomvatten. Maken grävde bort betongklumpen med hålet och då ylade M:  

"Sätt tillbaka sumpehålet. Jag vill ha ett exakt, exakt likadant sumpehål."

Idag står där studsmattan som han nästan "bor i" vissa dagar. Numera skrattar han åt den incidenten och vad han sa då. Men det var samma "yl" förra våren när vi planerade att sätta in poolen i uterummet. Oj vad han skrek att han absolut inte ville ha någon pool i uterummet. När den väl var uppe så badade han glatt i den och numera så älskar han vårt lilla "poolrum". Så ni förstår, vi kan inte lyssna på "likadan-kinket", för då kommer verkligen allt vara exakt, exakt likadant här hemma som tidigare. Inget kommer förbättras. Och M kommer aldrig att lära sig att hantera förändringar. (Och det funkar inte om man visar eller förklarar hur det ska bli före. Då blir det bara mer ångest.)

M kom över det med takfönstret till slut, men då var vi nog alla rätt möra. Jag satte mig för att rensa lite ogräs. Det gick bra ända tills lillebror helt oprovocerat och med flit kastade en (tom) vattenkanna rakt i ansiktet på mig med full kraft. Den träffade på näsan. Kan säga att tålamodsbägaren rann över då. Maken tog hand om lillebror, som skämdes rätt ordentligt. Han tog även lillasyster bort från mig, för det var rätt uppenbart att jag behövde lite lugn och ro. De badade lite i poolen och jag fortsatte med ogräset.

Efter en stund, när maken och lillebror hade badat klart, så gjorde jag och M lillasyster sällskap i poolen och då var livet så där underbart en liten stund som det kan vara. Det var 35 grader i luften i uterummet och 28 grader i vattnet. Vi bara låg och mös en stund.

Här hittar ni andra inlägg med tema semester hos neurobloggarna:
https://www.facebook.com/pages/Neurobloggarna-F%C3%B6lj-v%C3%A5ra-temaveckor/111575532334914?ref_type=bookmark