Translate

Visar inlägg med etikett Kost. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett Kost. Visa alla inlägg

måndag 28 april 2014

Ytterligare ett inlägg hos Naturligt Mat i Skolan

Jag har precis fått ytterligare ett blogginlägg publicerat hos Naturlig Mat i Skolan:

http://www.naturligmatiskolan.se/2014/04/funkar-diet-vid-autism-och-adhd.html

Det som jag fått publicerat sen tidigare hittar ni här:

http://www.naturligmatiskolan.se/2014/03/ett-nytt-livsmedel-alla-barn.html

Det är därför det varit lite tystare här på sidan än vanligt. Jag har lagt en del tid på att få ihop inläggen ovan. Men det var det värt.

Det tredje (och förmodligen sista) inlägget jag kommer skriva på sidan kommer handla om barn som blivit bättre, som inte är mina egna. Men det inlägget har jag inte börjat skriva på än. Ja, eller jag tänkte att föräldrarna skulle få berätta själva, lite kortfattat.

fredag 14 mars 2014

Tema framgångsstrategier: Kostomläggning

Nu är det tema framgångsstrategier hos Neurobloggarna. Vår familjs i absolut särklass bästa framgångsstrategi är kostomläggning. Till glutenfri, mjölkfri och strösockerfri kost. Den är vår stabila grund. När kostomläggningen väl var på plats, och sönerna började må bättre, så svarade de genast mycket bättre på pedagogik. De utvecklade sin motorik, sin lekförmåga och sin sociala förmåga. Med och utan stöd från oss. Det skedde en rasande utveckling. Förutom att de var gladare och mådde bättre.

Som jag alltid brukar förtydliga, så älskar jag mina aspergare. Jag har ju gift mig med en.... De får väldigt gärna fortsätta vara aspergare allihopa. Men de ska inte må dåligt och ha en massa negativa symptom som ont i magarna t ex. Maken hade Crohns sjukdom för 3 år sen, men fick diagnosen borttagen (!) förra månaden när han var på gastromottagningen. Så mycket bättre är han. Ja, eller helt bra.

Vi har fortfarande en del vi måste stötta storebror M med, men lillebror som bara var 3,5 år när vi började lägga om kosten har utvecklats med stormsteg. Det kan ni läsa om i detta inlägg från december.
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/12/lillebror-utvecklas-med-stormsteg.html

Och ett 1 år gammalt inlägg om sönernas förbättringar:
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/02/tema-kost-sonernas-forbattringar.html

 Jag tänker inte bli långrandig med all forskning om gluten och dess skadlighet för mänskligheten (inte bara skadligt för de som har NPF alltså, utan troligtvis för alla). Eller mjölkens skadlighet. Det finns de som förklarar det bättre än jag. Se t e x nedanstående klipp om gluten.

Se åtminstone detta som heter "This is Your Brain on Gluten."
https://www.youtube.com/watch?v=Zy7114T0oMQ

 "The truth about gluten" - En film som förklarar mycket:
https://www.youtube.com/watch?v=IU6jVEwpjnE

Om varför de glutentester vi har i Sverige är långt ifrån tillräckliga: 
 https://www.youtube.com/watch?v=pNAyjFaRnjU

Eller läs här:
http://www.kostdemokrati.se/business/2013/08/11/alla-far-lackande-tarm-av-gluten/

Välkomna med kommentarer och frågor!

lördag 22 februari 2014

C-uppsats: "Jag är minus gluten och minus mjölk"

Nu har jag äntligen läst igenom dietiststudenterna Rita Youhannaeis och Helena Bylins C-uppsats:

"Jag är minus gluten och minus mjölk" En kvalitativ studie om föräldrars upplevelser av en gluten- och mjölkfri kost hos barn med autism

http://uu.diva-portal.org/smash/get/diva2:695847/FULLTEXT01.pdf

(Den första delen av titeln är nog faktiskt ett citat från M, förresten.  :)  )

Jag och fyra andra mammor blev intervjuade av dem om kostomläggning. (Jag är "F1".)

I mitt dagliga arbete, sen 2001 har jag jobbat med kliniska prövningar, d v s läkemedelsstudier. Jag arbetar som statistiker och programmerare. Jag sitter med och designar studier, räknar fram resultaten, samt är med och skriver slutsatser. Jag vet en hel del om "vilka slutsatser man kan dra av vilket material". Man kan inte dra några sådana slutsatser av att intervjua 5 mammor. Så är det bara. Materialet är för litet.  Men det var inte deras avsikt heller (se titeln - "En kvalitativ studie"...).

Min spontana reaktion efter att ha läst uppsatsen är: "Wow! Är den verkligen skriven av två studenter?" De här tjejerna är verkligt duktiga. De har dessutom läst in sig ordentligt på fakta kring den forskning som finns kring kost, läckande tarm och autism som finns. Och de har förmodligen en väldigt duktig handledare. Ja, jag är såååå glad över att just denna C-uppsats kommit till. Jag tycker den är kanonbra! LÄS DEN!!!

De har utförligt beskrivit hur svårt det är att lägga om kosten. Hela uppsatsen beskriver svårigheterna i detalj, med citat från oss mammor. Läs deras slutsats: 

"Gluten- och mjölkfri kost kräver mycket tid, energi och kunskap av föräldrar, vars vardag påverkas socialt, ekonomiskt och praktiskt. Deltagarna i studien upplevde stor oro samt bristande stöd från omgivningen, speciellt i form av dietistkontakt. Kosten ledde till konflikter i olika sammanhang. Trots svårigheter upplevdes fördelarna av behandlingen mer centrala."

På slutet rekommenderar de att Sverige följer Storbritanniens exempel:

"Storbritannien är ett av de länder där dietisternas riksförbund har utarbetat riktlinjer för vad vården ska ta hänsyn till då föräldrar med autistiska barn vill prova en GF/MF- kost. Specifika riktlinjer finns alltså trots bristande evidens då vården upptäckt ett uppenbart behov från föräldrarna. I de brittiska riktlinjerna framgår det att trots att det finns otillräcklig evidens för att styrka effekten av en GF/MF- kost är det viktigt att hjälpa och vägleda föräldrar att fatta bra beslut kring kostbehandlingen. I möte med föräldrar presenteras aktuell forskning och man redogör för- och nackdelar med elimineringskost. En utredning om ätproblematik genomförs och en nutritionsdiagnos ställs. Om föräldrarna väljer att gå vidare följs barnets hälso- samt nutritionsstatus upp. Detta är det grundläggande tillvägagångssättet som alla dietister inom vården bör jobba efter, den så kallade nutritionsvårdsprocessen (NCP)."

Vilken strålande idé!!! Jag kan omformulera detta till: "Det är inte rätt att föräldrar som vill testa kostomläggning ska ha det så här svårt. De behöver dietisternas fulla stöd oavsett om den samlade svenska expertisen anser att det finns tillräckliga bevis eller inte för att kostomläggning fungerar."

Något jag har hävdat väldigt länge. Jag och maken har själva fixat det på egen hand, men då har jag också varit ledig med avgångsvederlag ett år och haft tid och kraft att kunna genomdriva det. Dessutom har jag alltid varit intresserad av kost och näring. Det var väldigt nära att jag läste till dietist en gång i tiden. Så ska det inte behöva vara för att man ska lyckas! (Nu vill jag inte avskräcka någon att testa. Det är inte såååå svårt egentligen när man väl hittat hur man ska göra. Men vägen dit kan vara lång. Gå med i föräldragruppen nedan, så får du hjälp med detta.)

För övrigt är jag fast övertygad om att kostomläggning faktiskt fungerar för rätt många barn med autism. Jag har sett det på mina egna söner, varav den yngsta nästan inte har några negativa symptom kvar. (Jag skriver "negativa" eftersom han fortfarande har kvar sina Aspergerstyrkor, som sin matteförmåga.)

De forskare som envist hävdar att "det finns inga bevis" har hakat upp sig på att en korrekt gjord stor studie inte är gjord. (Som om vi föräldrar har tid att vänta på det.... Vi vill ju testa NU, helst igår....) Och det finns ju mycket forskning kring gluten, peptider, läckande tarm och autoimmuna sjukdomar, att en sån här stor studie egentligen inte behövs. Man kan låta föräldrarna testa ändå. Det är faktiskt deras rättighet. Och även om en stor studie kommer, så är det inte säkert att något händer inom sjukvården. För 3 år sen kom det en stor studie på ADHD som bevisar att 64% av barnen i studien blev bättre av en allergikost. Varför har nästan inget hänt med detta på 3 år?
http://www.svd.se/nyheter/inrikes/kostbyte-kan-lindra-adhd_5915201.svd

Fler och fler föräldrar, som är med i denna grupp, som ser effekt på barnen:
https://www.facebook.com/groups/fantastiskaforaldrarkostgruppen/ (Här kan man få stöd av oss andra föräldrar, som kommit en bit på vägen.)

Andra grupper att gå med i för den som är intresserad:
https://www.facebook.com/groups/542596089146584/   (En mötesplats för yrkesverksamma och föräldrar)
https://www.facebook.com/groups/NatverketforFriskarebarnochungaNU/  (Här finns mycket nya rön och samlad information. Tänk dock på att detta är en öppen grupp, så det syns för alla på facebook vad ni skriver om er familj. )

För övrigt så hoppas jag på att få se mer av Bylin och Youhannaei. De har helt klart framtiden för sig. :) Jag vill tacka dem och önska dem lycka till med sin framtida karriär! (Och påpekar för dem, att de vet var jag finns.....)

fredag 27 december 2013

Lillebror utvecklas med stormsteg

Innan jullovet började så berättade lillebrors dagisfröken hur mycket hon tycker att lillebror utvecklats på sistone. Numera har han ingen resurstid på dagis. För det behövs inte. Han leker och är glad, mestadels. Någon gång ibland bryter han ihop, men de tillfällena blir färre och färre.

"Om man tänker på hur de andra barnen är, så är han snarare bättre fungerande än medelsnittet i gruppen."

Det är ju viktigt att komma ihåg att alla 6-åringar har utbrott, beter sig irrationellt och behöver extra stöd ibland. Vi har fullt förtroende för denna oerhört duktiga fröken som känt lillebror sen han var 1,5 år. Och övrig dagispersonal bekräftar att det är så numera. Lillebror är glad på dagis, och fungerar bra.

Och vi ser samma saker hemma faktiskt. Det märks nu när vi är hemma mycket tillsammans allihopa  i familjen. Visst har han ett himla temperament emellanåt, fjantar en hel del, men i så många situationer fungerar han så bra numera. Jag ska strax förklara, men först ska jag berätta hur lillebror var som 2,5-3-åring.
  • När han var 2,5 år så började han "pinga" här hemma. Det var hans favoritsysselsättning. Han bara sprang runt, runt och drog ut leksaker. Han kunde inte koncentrera sig på sin egen lek. Det var då jag började misstänka ADHD. För det är hemskt att ha ett barn som inte kan koncentrera sig på sin egen lek. Dessutom klättrade han runt på inredningen som en liten apa.
  • Han var lite svår att få kontakt med. Ögonkontakt var inte naturlig för honom.
  • Talet var sent. Han sa inte mycket innan han var 3 år.
  • Han bets som en liten huggorm när han blev arg. (Det höll i sig till alldeles nyligen. Nu, när han snart fyller 6 år, har han äntligen slutat helt. Han vet hur han ska lösa sina konflikter med ord. Skönt!)
  • Han la märke till alla ljud och brukade peka ut ventilationsrören på dagis.
  • Hans mage var lurig. Hälften av gångerna kom det ut en kladdig smet.
När han var 3,5 år tog vi bort gluten ur hans kost, tack vare ett förstående dagis som gick med på att testa utan läkarintyg. Hyperaktiviteten minskade betydligt. Magen blev helt normal. Perfekt avföring varje gång.

När han var 5 år (för ett år sen) fick han sin diagnos "autism med hyperaktivitet". Då fick vi äntligen läkarintyg på specialkost och tog bort även komjölksprodukter, soja, glutamat och det mesta av sockret. Tre veckor efter det som förbättrades ögonkontakten och leken markant. Under förra våren gick jag en kurs (Talkability) för att stötta sönernas lekutveckling. Efter det så fullkomligt exploderade leken, till rollek och fantasilek. Tidigare så konstruerade han bara. Numera leker lillebror åldersadekvat. Och med liv och lust.

Nu så känner både maken och jag att lillebror inte känns så autistisk längre. Visst är han det. Han är inte botad, men det är så få drag som ställer till problem för honom numera. Det är mest matteförmågan :) som skvallrar om att han är annorlunda. Är med i leken på dagis precis som vem som helst. Han löser sina konflikter bra. Ber om ursäkt. Lyssnar ofta (inte alltid) på oss föräldrar. Tittar i ögonen. Skrattar. Ber om att få bli myst med av oss föräldrar. Pratar åldersadekvat. Klagar sällan och ljud och ljus. Går på toa själv. Och börjar äntligen lära sig att ta på sig kläder. Och har lärt sig rita och skriva bokstäver jättefint. Han kan koncentrera sig på svåra uppgifter och är uthållig. Grovmotoriken är mycket bra.  Ja kort och gott, så har han utvecklats jättefint senaste året.

Ibland så har jag numera svårt att tänka på lillebror som en aspergare. Men visst är han det i själen. Det känns dock inte helt rätt, när jag vet vilka svårigheter och vilket funktionssätt många aspergare har. Storebror M till exempel....  Finns det halv-aspergare? Då är kanske lillebror det? Och angående hyperaktiviteten så finns den kvar till viss del. Den är dock betydligt mer hanterbar, både för honom och för oss.

Missförstå mig inte. Jag älskar mina barn precis sådana som de är. Jag tycker om aspergare. Jag har ju gift mig med en aspergare. Men jag älskar inte barnens svårigheter. De får gärna försvinna.

Vi tänker behålla lillebrors diagnos. Inte be om en ny bedömning. För naturligtvis kan livet ändras snabbt för lillebror, t ex om han skulle råka få i sig något han inte tål och gå tillbaka i utvecklingen. Och då är en diagnos bra att ha.

Jag antar dock att ni läsare får tänka på detta, när ni läser mina inlägg. Det är också därför som det inte kommit så många inlägg om lillebror på sistone. Han fungerar helt enkelt så bra just nu, att jag inte har något att skriva om. :)

Om ni frågar mig, så beror utvecklingen det senaste året på att vi tog bort mjölken + har gett lillebror en kost och mjölksyrabakterier som gjort att han kunnat läka sin trasiga tarm. Det är nämligen så att många barn med autism har trasig tarm ("leaky gut"), och får många av autismsymptomen av att gluten, kasein och andra ämnen läcker in i blodomloppet. Detta vet man i utlandet (USA, Polen, Norge t ex). Forskning finns på flera håll i världen. Men tydligen inte i Sverige. Nej, här ska man av någon anledning hålla tillbaka utvecklingen. Varför?

Alla barn utvecklas tyvärr inte lika bra som lillebror på glutenfritt- och mjölkfritt. Till exempel har storebror M har kvar fler svårigheter, som sagt. Om någon förälder blir intresserad av att testa kostomläggning, så gå med i den här trevliga gruppen. Där finns föräldrar som ideellt stöttar varandra. Vi ses där :)

https://www.facebook.com/groups/fantastiskaforaldrarkostgruppen/

Eller här för yrkesfolk och "icke-föräldrar" (föräldrar är också välkomna).
https://www.facebook.com/groups/542596089146584/

Här kan man läsa mycket info också (Obs, en öppen grupp!):
https://www.facebook.com/groups/NatverketforFriskarebarnochungaNU/

Övriga inlägg om kosten:
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/02/tema-kost-sonernas-forbattringar.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/03/tema-kost-hur-lyckas-man-med-en.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/10/lat-alla-som-vill-fa-testa.html

måndag 16 december 2013

Senaste rönen om autism, immunsystemet i hjärnan och gluten

Forskning kring immunförsvaret, hjärnan och glutens skadlighet trillar in från utlandet. Läs den här artikeln:

www.svd.se/kultur/understrecket/psykisk-sjukdom-under-lupp_8824574.svd

"Hos personer med autismspektrumtillstånd har man kunnat visa att immunsystemet i hjärnan är aktiverat. Det avspeglar sig både i en ökning av hjärnceller med immunliknande funktion och förhöjda nivåer av cytokiner i ryggmärgsvätskan. Immunsystemet är också involverat i att ansa onödiga kopplingar i nervsystemet – en viktig process i den normala hjärnans utveckling. Denna process är störd vid autismspektrumtillstånd, vilket innebär att immunsystemet kan ha stor betydelse även här.

Vi har exempelvis ett öppet inlärningsfönster när vi lätt kan lära oss tala. Senare i livet är det omöjligt att lära sig ett språk utan brytning eftersom de kopplingar i hjärnan som möjliggjorde en automatisk språkinlärning har tillbakabildats till förmån för andra områdens utveckling. Om dessa överflödiga kopplingar kvarstår kan det i sig förklara varför barn med autismspektrumtillstånd har i genomsnitt en något större hjärna än förväntat. Kopplingarna som normalt skulle ha tillbakabildats stör också kommunikationen mellan hjärncellerna och leder till en avvikande upplevelsevärld."


Längst ner så kan man läsa: 

"Vår glutenrika kost leder till magtarmproblem hos känsliga individer. En inflammerad tarmslemhinna ökar i sin tur genomsläppligheten för ämnen som kan aktivera immunsystemet. Ungefär vart fjärde barn med autismspektrumtillstånd har en tarmvägg med ökad genomsläpplighet och vid både schizofreni och autismspektrumtillstånd är nivåerna av antikroppar mot gluten förhöjda." 


Det stämmer för övrigt med vad som sägs i The Gluten Summit. Att det faktiskt är så här, verkar rätt många "tunga" forskare i utlandet vara överens om. Undras om "Sverige" kommer tro på detta nu då......

Sen är människor med autism lika underbara för det.
--------------------------------------------

Vill ni läsa om mina söners förbättringar av glutenfri och mjölkfri kost, så kan ni läsa detta inlägg
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/02/tema-kost-sonernas-forbattringar.html

Och om varför alla som vill ska få testa kostomläggning:
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/10/lat-alla-som-vill-fa-testa.html

måndag 21 oktober 2013

Låt alla som vill få testa kostomläggning!

Just idag är jag lite sur. Varning för en irriterad och butter ton nedan.....Försök att säga nedanstående i en trevlig ton, med ett leende, så kommer ni längre.
-----------------------------------------
Jag är engagerad på olika ställen för att hjälpa föräldrar som vill testa kostomläggning för sina barn. Vår familj har hållt på i 2,5 år och jag vill gärna dela med mig av mina bästa tips till hårt kämpande NPF-föräldrar som vill testa. Jag vet hur tufft livet kan vara med barn med NPF (och egen) och hur svårt det kan vara att lägga om kosten. Då menar jag främst till socker-, gluten- och mjölkfri kost.

Först så vill jag påpeka att jag vet att alla föräldrar inte vill testa kostomläggning. Eller orkar. Som väl är, har man ett fritt val att låta bli i detta land. Och det valet respekterar jag. (Och det är inte ens bra för alla familjer att ta sig an ett sånt stort projekt som att lägga om kosten.) Jag önskar att valet att faktiskt få testa skulle respekteras i lika stor grad i vårt land.

Nyligen har jag hört från en del föräldrar att skola, dagis, läkare, sköterskor osv vägrar låta föräldrarna testa. De misstror föräldrarna, och är dåligt pålästa, tror sig själva sitta på en universell sanning osv. Oavsett vad de tror och tycker så funkar kostomläggning faktiskt för 64 % av försökspersonerna med ADHD i den internationellt erkända INCA-studien som ni hittar en länk till abstract på från denna sida:
http://www.dagensmedicin.se/vetenskap/barnsjukvard/matrestriktion-kan-bli-behandling-mot-adhd/

Som ni ser publicerades studien i the Lancet, en stor medicinsk tidning. Artikeln fick stor genomslagskraft för 2,5 år sen, när den kom ut. Försökspersonerna fick en allergikost - alltså inte helt glutenfri, men mjölkfri och med mindre gluten.
http://www.svd.se/nyheter/inrikes/kostbyte-kan-lindra-adhd_5915201.svd

Vad har hänt sen dess? Jo, just ingenting. Borde man inte åtminstone erbjuda alla som vill testa ett läkarintyg som gör att man har rätt till specialkost? Det är ju faktiskt det minsta man kan göra, tycker jag..... Varför är det förresten bara barn och ungdomar som behöver intyg i samhället? Som vuxen kan jag bara upplysa övriga vuxna om min specialkost så får jag som jag vill. Varför diskriminerar vi barnen på detta sätt? Men vilken rätt ger Sverige barn och ungdomar gluten och mjölk, mot vårdnadshavares vilja?

Nedan har jag sammanställt några svar som man kan ge på läkares och andras (dumma) kommentarer.

-----------------------------------------

Den som sätter sig emot: "Det finns inga studier som visar att det fungerar."

Svar nummer 1: "Det gör det visst. Har du läst på om INCA-studien? Den publicerades i The Lancet och fick stor internationell uppmärksamhet. (Se länkar ovan.)

Dessutom finns det en professor i Medicinsk och Fysiologisk Kemi som forskar på detta. Hon heter Charlotte Erlandsson-Albertsson  och hon säger att barn med autism inte ska äta gluten och mjölk, eftersom de har känsligare magar. Hon utbildar läkarstudenter i Lund. Borde inte hon veta?

http://sverigesradio.se/sida/gruppsida.aspx?programid=233&grupp=18649&artikel=5303921

http://www.tv4.se/efter-tio/artiklar/charlotte-om-sambandet-mellan-kost-och-autism-4fc0122b04bf72519400b543

På BUP i Lund sa överläkaren så här:
http://www.matochhalsa.se/artikel/barnpsykiatern-ratt-kost-har-positiv-effekt/343

I Norge finns det mycket forskning:  http://www.npif.no/ 

Från professor Gillberg himself:
http://www.internetmedicin.se/dyn_main.asp?page=1087 (se under "Läkemedelsbehandling", där står bland annat "Elimination av mjölk och starka färgämnen ur födan kan försökas.")

Så när du säger: 'Det finns inga studier som visar att det fungerar.' Då har du missat de senaste rönen. Kan du vara snäll och läsa på och återkomma till mig snarast med ett läkarintyg? Eller så skriver du ett direkt till mig nu, så kan du läsa på sen när du vill, så spar vi båda lite tid."

Svar nummer 2: "Pratar vi medelvärden nu? För grupper av människor? Jag vill att vi fokuserar på mitt barn. (Individperspektivet som varje läkare bör ha.) Mitt barn mår bättre av en kost utan gluten och mjölk. Det har vi testat under loven. Barnet mår bättre och därefter sämre igen, när det äter dagis/skolkosten. Barnet har tveklöst intoleranser."

Svar nummer 3 (till den som vet att en stor erkänd studie på autism saknas): "Det finns inga studier som bevisar att kosten INTE har effekt. Hur kan du veta att den INTE har det. Bara för att man inte har någon stor erkänd studie på kost och autism, så är inte det samma sak som att kostomläggning inte fungerar. Det betyder bara att en sådan studie saknas. Att man behöver göra en sådan."

Notera: Det gjordes en större studie på kost och autism. Tyvärr gjorde de några missar när de designade den. Mats Reimer (med flera) gör den logiska missen att tro att detta är likamed att diet inte funkar. SÅ ÄR DET INTE.  Det betyder bara: "Gör om studien. Gör rätt!" Jag arbetar som senior biostatistiker, dvs med att designa och räkna fram resultat för läkemedelsstudier, så jag har viss insikt i frågan. Varför Mats Reimer har fel, kan du läsa om här. (Sammanfattat: Han är ingen statistiker och har inte tolkat statistiken rätt.) Men nämn inte Mats Reimer för de du försöker övertala, för du vill inte att de ska googla på denne karl. De kan ju få för sig att han har rätt.....

-----------------------------------------

Den som sätter sig emot: "Ert barn är negativt på alla tester. Vi har inga bevis för intoleranser eller allergier."

Svar: "Om testerna är negativa men symptomen visar att man inte mår bra av något, då är det inte verkligheten det är fel på. Det är testerna det är fel på. Det finns något som heter sensymptom, och de märker man bara om man först tar bort ämnet (elimination) och därefter lägger till det (provokation)."

Så sa vår barnallergi-läkare till oss, dvs att man får gå på symptomen. Men märkligt nog så vågade inte han skriva ut ett intyg på glutenfri kost. Varför, undrar jag?

-----------------------------------------

 Den som sätter sig emot: "Det här är bara något som ni har fått för er. En modefluga."

Svar: "Nej, det är det inte. Jag har läst på rätt mycket. Den moderna kosten har bara ätits i cirka 100 år. Vem är det som kommer med nymodigheter? (Ur mänsklighetens perspektiv.)"

-----------------------------------------

Den som sätter sig emot: "Gluten och mjölk har man alltid ätit i våra länder."

Svar: "Nej, det har man inte. Enligt stenåldersforskaren Staffan Lindeberg
har de ätits i 10 000 år, och det är en väldigt kort period för människan att anpassa sig till att äta detta i så höga mängder som vi gör. Dessutom är det moderna vetet, dvärgvetet, bara 100 år gammalt. Hybridiserat och genmanipulerat för att öka avkasningen. Och mejeriprodukterna processas på ett helt annat sätt än vad de gjorde på mormors tid. Den värms upp och homogeniseras. Näringsämnen förstörs och fettet spjälkas sönder så litet, att det kan ta sig in i kroppen på ställen där det inte ska vara. Dessutom innehåller den tillväxthormoner som är tänkta till kalven."

-----------------------------------------

Den som sätter sig emot: "Små barn mår bäst av att äta varierat."

Svar 1: "Mitt barn mår jättedåligt av den vanliga kosten. När jag tar bort vissa matvaror mår det bra. Eller du menade kanske inte just _mitt_ barn med den generaliseringen?"

Svar 2 - om gluten: "På vilket sätt är gluten nyttigt? Vad gör det i kroppen som är nyttigt? På vilket sätt är det bättre att ge bröd med gluten i, än bröd utan? Vad missar man för näring?" 

(Det riktiga svaret: Inget. Gluten innehåller ingen näring. Det är inget vi behöver. Det är inte essentiellt. Om man nu vill ge bröd..... Vill man inte ge bröd, så kan man fråga vad man får från bröd, som man inte kan få på annat håll t ex från grönsaker, nötter och kött.)

Svar 3- om mjölk: "På vilket sätt är mjölk bättre än berikade ersättningsprodukter? Dessutom finns kalktabletter." (+Se svaret om mjölk ovan.)

Den som hävdar att gluten och mjölk är livsnödvändigt borde missionera till Asien, där de mår hur bra som helst utan dessa "matvaror". Eller förresten: Ge dem inte den idén...... ;)

-----------------------------------------

Den som sätter sig emot: "Jag är rädd för att ert barn kommer äta för ensidigt och inte gå upp ordentligt i vikt."

Svar 1 : "Vi kommer gärna in med honom/henne på täta hälsokontroller, för att hålla koll på den saken. Inte för att vi är oroliga, men vi gör det gärna om du vill det."

Svar 2:  "Det är tvärt om. När han/hon äter socker, gluten och mjölk så vill hon bara äta det. Då lever hon på makaroner, ketchup och mjölk. Nu när vi har tagit bort socker, gluten och mjölk, så äter hon helt plötsligt fler andra saker med god aptit. Fler grönsaker, fisk och kött."

-----------------------------------------

Den som sätter sig emot: "Det är synd om barnen som blir särbehandlade."

Svar: "Sa jag att barnet har autism/ADHD? Det är redan särbehandlat. För att det har svårigheter. Det är alltså det jag vill minska. Så att barnet kan fungera bättre och bli MINDRE särbehandlat."

-----------------------------------------

Den som sätter sig emot: "Det är synd om barnet t ex på barnkalas."

Svar: "Mitt barn klarar i nuläget inte av barnkalas ändå. Det är för många nya intryck. Barnet blir hyperaktivt. (Så vi stannar hemma.)" 

-----------------------------------------

Den som sätter sig emot: "Det blir för dyrt för skola/dagis."

Svar 1: " Det finns pengar till sånt här, likväl som till vegetarianer och troende. Vem behöver dessa pengar bättre än de barn som redan har det svårt? Och hur var det nu med skolans/förskolans hälsomål? 'Vi strävar efter att varje barn ska ha optimal hälsa.' Eller vad stod det? Var det bara fina ord på hemsidan?"

Svar 2: "Jag kan betala merkostnaden."
(Det går de aldrig med på, för enligt lagen ska sånt bekostas av dagis/skolan. Men man kan påvisa allvaret genom att erbjuda sig att betala vad det kostar.)

-----------------------------------------

Den som sätter sig emot: "Det är jag som har det ultimata ansvaret för barnet."

Svar: "Nej, det är det inte. Har du läst FNs barnkonvention? Där står det att det är föräldrarna som har det ultimata ansvaret. Och att medlemsländerna ska göra allt för att barnet ska åtnjuta bästa möjliga hälsa. Jag godkänner inte att barnet äter gluten och mjölk. Och jag tar ansvar för att se till att barnet får allt det behöver näringsmässigt."

-----------------------------------------

Den som sätter sig emot:  "Det ska vara lika för alla." 

Svar: "Skojar du med mig nu? Eller hånar du mig? Hallå, jag har barn med NPF. Neuropsykiatriska FUNKTIONSHINDER. På vilket sätt är livet rättvist för mig och mitt barn?

Både du och jag vet att inga läkarintyg behövs. Det är något ni hittar på. Gömmer er bakom. Ni kan faktiskt göra som ni vill, enligt lagen."

-----------------------------------------

Den som sätter sig emot: "Jag tänker ändå inte skriva något läkarintyg/gå med på specialkost"

Svar: "Okej, då vill jag ha det skriftligt. Att du tvingar i mitt barn kost som jag inte har godkänt. Jag planerar nämligen att stämma dig för misshandel/vållande till kroppskada. Jag vill ta med din skriftliga vägran till min advokat."
 
-----------------------------------------

Någon kanske tycker att jag överreagerar? Tolkar in för mycket? Ni har inte sett vad jag har sett (annat blogginlägg om sönernas förbättringar).  Och ja, jag vet vad placeboeffekten är..... När ett barn börjar titta i ögonen på eget initiativ, börjar leka "normalt", blir bra i magen, skrattar och är nöjd med livet, den värsta hyperaktiviteten försvinner. Och alla vuxna runt omkring barnet märker det. Och exakt samma sak inträffar när man tar bort samma matvaror för barnets lillebror, i en helt annan ålder. Och när båda sönerna försämras igen om man råkar ge dem det de inte ska äta. Ja, då är det inte inbillning. Ingen naturlig utveckling som skulle inträffat även utan kostomläggningen. Då är det så här, för det här barnen.

Men mammorna har ju sedan länge varit misstrodda (s k kylskåpsmammor), så det är väl egentligen förväntat att samhället inte ska tro på mig (eller andra föräldrar med likande erfarenhet) när jag säger och skriver detta.  

"Vad vet väl hon? Bara en mamma.... Det är för att hon inte accepterar barnen som de är, och önsketänker om att kunna bota dem."

Jag älskar mina autister/aspergare precis som de är. Och accepterar dem precis sådana som de är. Men jag vill inte de ska må dåligt. Jag accepterar inte att de mår dåligt p g a andras inkompetens, dålig yrkesetik eller avsaknad av medmänsklighet. Och inte andras barn heller. (Mina barn har ju det bra. Får rätt kost numera osv.)

(Och så säger man till våra barn att de inte har någon empati, inte klarar förändringar eller att tänka nytt, att de har svårt att förstå andras perspektiv, att de måste följa regler strikt efter regelboken, att de måste ha saker på sitt sätt och att de tror sig veta bäst. Vem har de problemen egentligen?)

--------------------------------------------
Sen ett tips jag i efterhand fått i en kommentar, som jag vill lyfta fram här i huvudinlägget:

Ladda hem och skriv ut samt fyll i de etiska skälen;
enligt Hälso- och sjukvårdslagen och FN:s Barnkonvention skall barn och unga med speciella behov ha all rätt få reda på alternativa, beprövade metoder och då vi nu ser att vårt barn mår mycket bättre utan mjölk-, mjöl- och soja samt sockerprodukter ser vi det som mycket oetiskt att låta vårt barn inta kost som han/hon mår dåligt av.

http://www.expressen.se/nyheter/anettes-barn-lyckas-fa-battre-skolmat-an-andra/

--------------------------------------------
Om du är intresserad av att veta mer, få tips från andra föräldrar än bara mig - gå med här:
https://www.facebook.com/groups/fantastiskaforaldrarkostgruppen/
eller här:
https://www.facebook.com/groups/542596089146584/
--------------------------------------------
En blogg skriven av en kvinna med stor yrkeserfarenhet inom området:
http://neuropedagogen.blogspot.se/p/anpassad-kost-vid-adhd-autism.html

---------------------------------------------
Några andra av mina inlägg om kosten.

Mina bästa tips för hur man lyckas med en kostomläggning:
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/03/tema-kost-hur-lyckas-man-med-en.html

Läkarintyg:
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/01/lakarintyg-for-kosten.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/01/kostlistan-till-dagis.html

Om matlagning för vuxna med NPF: 
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/08/matlagning-inte-sa-enkelt-vid-npf.html

Så här pratar jag med barnen:
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/07/att-valja-mellan-fyra-val.html

Mutor för mjölkfritt:
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/03/lyckad-forhandling-om-mjolkfritt.html

Boktips:
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/08/boken-om-gluten-och-mjolk-av-micke.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/07/veteberoende-och-stenalderskost_14.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/04/energibarn-vara-alskade-skitungar-av.html

Kan kostomläggning ersätta medicin? Behöver den ena verkligen utesluta det andra?
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/08/kan-ratt-kost-ersatta-adhd-medicin.html

söndag 2 juni 2013

Kompromisslös kötthunger

Som många av er vet, är vi rätt noga med vilken mat vi ger barnen. Så noga vi kan. Det finns ju tillfällen då man måste ta genvägar för att hinna och orka laga mat. Vi tillåter oss absolut genvägar. Hur ska man annars få ihop vardagen? Vi försöker dock att välja genvägar som är så nyttiga som möjligt. Vi ger sällan korv. De genvägar vi har är t ex makrillfilé i tomatsås och frysta hamburgare som snabbt steker upp. Samt frukt.

De där hamburgarna är väldigt populära och det har blivit ett antal på sistone. Anledning är att maken fortfarande är sjuk och jag har haft en del att göra efter min pappas bortgång. Dessutom så är lillebror rätt selektiv med maten och hamburgarna är något som han äter bra av. Lillebrors dåliga humör vid blodsockerfall påverkar familjen rätt mycket, så det är skönt när han är mätt.

I fredags råkade vi ha slut på hamburgare. Vårt vanliga märke var slut i affären så jag köpte inga (vi hade ju ett lager då) och därefter så glömde maken att handla dem när han var iväg. De hemlagade kalkonfärsköttbullarna som serverades dög inte:
"Ja vill ha hamburgare!" sa lillebror.

Jag plattade ut lite överbliven kalkonfärs till likadana hamburgare. Men de spottade lillebror ut rakt på golvet. De smakade ju inte rätt. Jag tittade igenom frysen både 1, 2 och 3 gånger. Inga hamburgare.

"HANDLA det! Ja vill ha hamburgare." fortsatte lillebror, medan vi andra försökte få lite matro.
"De får äta det som serveras. Detta ställer vi inte upp på." sa maken något irriterat.

Lillebrors blodsocker var lågt och fick räddas upp tillfälligt med lite frukt. Jag skyndade mig att äta. För att göra en lång historia kort, så hade vi ca 20 minuter då vi hörde ordet hamburgare säkert nästan hundra gånger. Ja, ni kan säkert tänka er.....

Jag föreslog för maken att vi skulle lämna önskelistan (="lillebror äter det som serveras") till tomten och köra på det som funkar (=handla hamburgare - affären ligger 5 minuter bort). Vid det laget hade maken insett vad det handlade om. "Som du brukar säga: Kötthunger." inflikade jag. Maken brukar alltid säga att han inte kan äta sig mätt på potatis och grönsaker. Han måste få i sig animaliska proteiner. Lillebror är likadan - vi måste hålla koll på proteinerna, så han får i sig tillräckligt. Annars får han lätt sammanbrott (utbrott).

Väl framme i affären, så hade de fortfarande inte fått in vårt märke. Katastrof?! Jag tar ett liknande märke och köper ett paket nötfärs för säkerhets skull. Ifall det andra märket inte skulle duga.

Snabbt hem med cykeln igen. Jag vet ju att lillebrors blodsocker är på väg ner igen.

Maken pysslar med barnen när jag kommer hem. Det är lugnt. Pjuh! Jag slänger direkt 2 hamburgare på stekjärnet, så är "faran" över för denna gång. Note to self: "Få ALDRIG slut på dessa hamburgare." (Och det nya märket funkade ju också.)

lördag 2 mars 2013

TEMA kost - Hur lyckas man med en kostomläggning?

Idag tänkte jag berätta för er hur vi gjort för att lyckas med kostomläggningen, och vad jag själv tror på rent generellt om man ska lyckas med en sån här stor kostomläggning. Kom dock ihåg att jag "bara" är en mamma. Ingen utbildad person för att ge er råd, egentligen. Kom ihåg det när ni läser.... Varje familj har en unik situation och det finns säkert lika många sätt att lägga om kosten, som det finns familjer. Tänk själva, och tänk att ni är experter på er egen familj och era barns behov. Gör det som känns rätt för er. Se mina råd som lite vägledning och som en start för era tankar. Förkasta det som inte känns rätt för er, och använd eller modifiera resten. Om ni vill testa. Det är det första ni måste tänka igenom.

1. Funkar det med barnet? Eller utsätter man barnet för fara?

Mitt tips: Hur äter barnet/barnen? Är det realistiskt att tro att man kan genomföra en kostomläggning? Vissa barn äter bara en maträtt. Som t ex Ninas Sandra. Nina utökade sakerna som Sandra äter på ett fantastiskt bra sätt, men det är inte säkert att alla kan det. Vissa barn kanske fortsätter att envisas med att enbart äta makaroner? (Och det inte funkar att byta till glutenfria.) Barnet kanske är väldigt underviktigt och/eller anorektiskt. Då ska man förmodligen tänka att "vilken mat som helst, är bättre än ingen mat alls". Och då har man säkert en hel del andra bekymmer som man behöver sin tid och energi till..... Fokusera på vad ni kan göra, inte vad ni vill göra. (Ett tips jag själv fick nyligen.)

Vår situation: Våra barn åt tillräckligt varierat för att det skulle vara möjligt. M älskar alla grönsaker. Lillebror är lite kräsen med maten, och ofta får vi kämpa lite för att få i honom ordentligt. Men det går och han mår bra och är välväxt. Vi ger honom det han gillar av den mat vi äter. Och han får ofta annan mat än oss övriga fem. En hamburgare eller en burk makrillfilé går snabbt att fixa fram.


2.  Utsätter man sig för fara?

Mitt tips: Fundera igenom er familjesituation. Hur mår familjen? Är någon förälder farligt nära att gå in i väggen? I sådana fall så bör man tänka igenom situationen mycket noga. Kanske är det bättre att vänta lite? Och tänka att "vilken mat som helst, är bättre än ingen mat alls"....

Vår situation: När vi la om kosten, hade jag precis blivit av med jobbet och var arbetsbefriad med lön. Jag var farligt nära att gå in i väggen, men eftersom jag var dagledig så kunde jag vila och förbereda maten på dagtid när de andra var iväg.


3. Kom överens som par

Mitt tips: Om ni är två: Är ni överens som par om att ni vill testa? Tror båda två på att det kan funka? Om bara en av er tror på det, så kan det vara bra att vara överens om hur länge man ska testa. Och alla andra detaljer innan man börjar. För det kommer sätta press på förhållandet om man tycker alltför olika. Och det är nog inget ni behöver, ovanpå er nuvarande situation.....

Vår erfarenhet: Vi har delvis tyckt olika och det har varit jobbigt och innefattat många och långa diskussioner. Detta är delvis oundvikligt, eftersom man ofta har olika åsikter om barnens mående och vilken kost man mår bäst av. Ibland kommer ny rön som bara den ene läst, osv. Och när det gäller vissa matvaror, som båda kanske är halvbra, så blir det lätt konflikter: Ska man ge mjölkfritt margarin eller smör, t ex (varav inget egentligen är nyttigt för våra barn)? Lösningen är kanske att ta bort mackorna? Nu, till slut tycker maken och jag rätt lika om det mesta. Men det har varit en lång och krokig väg. Pjuh!


4. Prata med barnen

Stora barn måste förmodligen också få vara med och tycka. Våra barn hade inget att säga till om (vi hade bestämt oss), men vi gav M tid att vänja sig innan vi tog bort först gluten, därefter socker och sist mjölk. De små har också fått lite tid att vänja sig, men bara några dagar eftersom de är små och mest lever i nuet.


5. Prata med dagis/skola och skaffa intyg

Mitt tips: Ta genast kontakt med dagis/skola och be om stöd för er kostomläggning. Om de kräver intyg (fastän de inte behöver - jättetråkigt beteende, jag vet....) så kontakta BUP/HAB snarast och be dem skriva ett intyg.

Vår erfarenhet. Det har varit många turer med detta, varav alla verkligen inte har varit bra. HAB/BUP-läkarna är de som skriver ut intyg med diagnosen som stöd. Allergiläkare kan vara svårare att få intyg av.


6. Respektera den andre vuxnes åsikter och val kring sin egen kost

Mitt tips: Om ni är två föräldrar: Försök att respektera den andres matval. Inte alltid lätt, jag vet. Och man vill ofta vara en familj som äter samma kost. Kom överens om vad ni vill testa för era barn, men låt den andre vuxne bestämma sin egen mat. Jag skriver detta, för att jag misstänker att ni har nog med svårigheter och konflikter och jag önskar inte att detta skapar fler hos er.

Vår erfarenhet: Maken har inte alltid velat följa samma strikta diet som jag. Någon gång så "fuskade" han med vanligt hamburgerbröd. Jag blev rätt upprörd på honom, eftersom han precis blivit symptomfri i sin Crohns och hade kunnat sluta med cellgifterna. Men det hade varit smartast att hålla tyst. Han fick ont i magen efteråt och förstod själv varför. Och fuskar aldrig numera, vad jag vet.... Maken har nyligen slutat med alla mjölkprodukter. Tidigare tog han lite mjölk i kaffet och smör på maten, och jag lät honom få göra det utan någon kommentar från mig. Nu när han själv kommit på att han ska sluta med allt, så är förändringen mer bestående och klimatet mellan oss trevligare (än om jag hade tjatat på honom). Han fuskar fortfarande med socker (godis, juice) dagligen, och det är lite jobbigt för mig att se på, eftersom jag känner igen mig själv när jag var sockerberoende. Men jag får hålla tyst. Han är vuxen. Och äter rätt hälsosamt annars. Han får i sin tur acceptera att jag inte äter fyrfota-djur.

 
7. Bestäm takten
 
Mitt tips: Ta det i en takt ni orkar och klarar. Ha målet i fjärran. Tänk långsiktigt. Och hitta saker ni kan äta INNAN ni tar bort något. Ta bort en sak i taget. Det är mycket svårt att bara bestämma sig en dag att "nu äter vi varken mjölk eller gluten längre". Så åker man och handlar och upptäcker att det nästan inte finns något alls man kan handla. I alla fall inte av det man brukade handla. Risken finns att en kostomläggning blir för övermäktig och man ger upp. Tänk: "Baby steps". Byt ut efter hand. Ta en sak varje gång ni handlar, eller i vilken takt som känns okej för just er. Och acceptera att det kommer perioder, då ni kommer gå bakåt och ni kommer behöva ta till lösningar som ni trodde att ni hade övergett.

Vår erfarenhet: Det har varit 2 steg framåt och 1 steg bakåt emellanåt. Ibland har något barn tappat smaken för något, som t ex ägg. Då har vi varit tvungna att ge glutenfritt bröd istället, fastän vi egentligen inte vill ge bröd alls. Men bröd är bättre än ingen mat alls.....


8. Hur länge ska ni försöka?

Vissa studier pekar på att det behövs upp till ett halvår för att man ska se den största effekten. Och man får inte fuska något alls. Vi såg själva effekt på M först efter ett halvår med glutenfritt. Men effekten kan komma snabbare, som för lillebror. Det tog 2 veckor. Hur länge orkar ni testa?


9. Vilken nivå ska ni lägga det på?

Mitt tips: Ska ni gå över till glutenfria produkter (majspasta, glutenfritt bröd) och mjölkproduktsersättningar (margarin, havregrädde, rismjölk osv), så blir det betydligt lättare. Man kan ofta använda sina gamla recept, och med vissa varor (brödet, pastan) märker kanske inte barnen någon skillnad alls. Risken finns att barnen inte gillar havregrädden, men de kanske vänjer sig efter ett tag? Att köpa ersättningsprodukter är det dyraste alternativet. Eller ska ni gå över till stenålderskost, LCHF eller bara börja laga mer mat från grunden? Fundera på vad ni orkar med och vad ni tror på. Och vad ni KAN göra.

Vår erfarenhet: Vi gick över till ersättningsprodukter för gluten rätt direkt. Bakade glutenfritt bröd. Sen kom vi på att vi skulle minska på brödet och tog till och med bort det helt under en period. Nu ger vi lite igen som nödlösning. Vi ger rismjölk och lite margarin, tyvärr. Annars försöker vi byta ut alla mat till rena produkter som ägg, makrillfilé, lax, kyckling, potatis, bönor, kål, andra grönsaker och frukt. Och hitta nya recept som alla fem i familjen gillar. Det är inte det lättaste.... Vi började sommaren 2011. Är långt ifrån klara än, men det går lättare och lättare allt eftersom barnen mår bättre och bättre.


10. Var förlåtande mot dig själv.

Mitt tips: Ge dig själv en klapp på axeln för varje gång du lyckas få i barnen något nyttigt. Gläds åt det lilla. Och glöm de gånger du måste ta till nödlösningar. Tänk att du alltid gör ditt bästa och att det alltid finns en anledning till varje sak du gör. Ibland måste man bara spara på orken....

Vår erfarenhet: Som sagt vi har haft bakslag och får ibland ta till nödlösningar. Men vi ger aldrig barnen varken gluten eller mjölk.


11. Skapa bra känslor kring maten

Fokusera på det ni äter och prata inte så mycket om det ni inte äter. Beröm barnen när de äter rätt. Förklara vilka bra saker den nyttiga maten gör i deras kroppar, på ett positivt sätt. Kommentera inte när de äter något som är mindre nyttigt. Försök att skapa bra känslor kring maten.


12. Förbered er på andras reaktioner

Förberedd er på att folk alltid har åsikter på vad man än gör. De som ger barnen medicin får höra mycket. Och ändrar du kosten, kommer du också få höra andras åsikter om det. Om du gör både och, medicinerar och ändrar kosten, får du säkert dubbel dos... Acceptera att "hur man än vänder sig, har man rumpan bak" och försök strunta i kommentarer från människor som inte förstår hur ni har det. Lättare sagt än gjort, jag vet....


13. Övrigt

Sen gäller det bara att hålla tummarna för att ni är en av de många lyckliga familjer där kostomläggning funkar. Och funkar det inte, ja då har ni i alla fall testat.

Självklart får ni fråga mig frågor via kommentarer här i bloggen under resans gång. Det är inte säkert jag kan svara, men jag gör mitt bästa alldeles gratis. ;) Och berätta gärna hur det går.

Gå gärna med i den här gruppen, om ni vill ha stöd från fler:
https://www.facebook.com/groups/fantastiskaforaldrarkostgruppen/

Här är två andra sammanfattande inlägg om kosten, med en massa länkar:http://aspergermamma.blogspot.se/2013/02/tema-kost-sonernas-forbattringar.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/02/kostdebatten-har-gatt-over-styr.html

Neurobloggarnas TEMA-vecka om kosten:
https://www.facebook.com/groups/311562105603225/

Lycka till!

torsdag 28 februari 2013

TEMA kost: Sönernas förbättringar

Nu är det TEMA kost för neurobloggarna. Jag tänkte att jag skulle sammanställa sönernas förbättringar sen vi la om kosten. Vill ni läsa ett sammanfattande inlägg med mina viktigaste kost-blogginlägg och viktigaste länkar, läser ni detta andra gamla inlägg.

Sönerna är inte botade från varken autismen eller ADHDn, men mår idag så oerhört mycket bättre på en kost utan gluten och mjölk. Avsikten har aldrig varit att bota sönerna. Vi älskar dem precis sådana som de är. De är två underbara aspergare med ADHD. Men de har båda mått väldigt dåligt.

Ingen av dem får medicin. Jag är inte motståndare till medicin, jobbar själv med läkemedelsutveckling och känner många vuxna som är nöjda med sin ADHD-medicin. Men ingen av sönerna behöver ADHD-medicin i dagsläget. Och de sover hyfsat bra, tack och lov. (Ja, jag vet vilken tur vi har.)

Vi har även slutat med andra ämnen, så det är svårt att veta exakt hur stora förbättringarna är tack vare mjölk och gluten. Vi har slutat med glutamat, aspartam, AZO-färgämnen, natriumbensoat, stora mängder växtoljor med omega-6, och en massa onödiga tillsatser. Vi har även nästan helt slutat med strösocker och vi ger dem omega-3 (Eye Q). Det hade M i och för sig fått under 2 år innan vi la om kosten. M får även magnesium, zink, D- och B-vitamin. Och vi ger dem båda mjölksyrebakterier.

Vi har inte varit i kontakt med någon organisation som hjälpt oss med kostomläggningen. Vi har gjort allt själva. Rent generellt så tycker jag inte att man ska behöva betala mycket pengar för att lägga om kosten. Egentligen inget extra alls. Om man tar det i små steg, steg som familjen klarar, så kan man lyckas på egen hand. Och man behöver inte köpa dyra ersättningsprodukter. Det går bra att byta till havre, ris, potatis, morötter, äpplen, kål istället. Om barnen accepterar det förstås. Varje familj är unik. (Och jag vet att alla inte klarar detta. Att vissa barn äter väldigt ensidigt. Att många föräldrar är på väg in i väggen och absolut inte klarar att genomföra en kostomläggning i nuläget. Se mitt andra inlägg.)

Nedan har jag sammanställt min tro, över vad som blivit bättre av vad. Eftersom vi tagit bort gluten och mjölk vid olika tidpunkter, kan jag särskilja detta. Bara för att jag beskriver vad jag tror om mina barn, betyder inte att jag hävdar att det är så här för alla. Jag är statistiker och är därmed mycket väl medveten om att nedanstående inte är bevis för något. Men det är min berättelse.

----------------------------------------

Vi slutade alla med gluten sommaren 2011, dvs för 1,5 år sen. Då var M 6 år och lillebror 3,5 år.

Det tog därefter ett bra tag innan vi tog bort komjölkprodukter. Det var:
* Under april 2012 för M som då var 7,5 år. Det var alltså snart ett år sen.
* Under januari 2013, dvs alldeles precis, för lillebror. Men vi har gett lillebror helt mjölkfritt här hemma sen sommaren 2012. (Anledningen till att han fick på dagis, var att ett läkarintyg saknades.)

Vi såg effekt av glutenfritt:
* först efter 4-6 månader för M.
* redan efter 2 veckor för lillebror. Det märktes tydligt eftersom han plötsligt slutade springa runt.

Vi såg effekt av mjölkfritt:
* efter 3 veckor för M.
* efter 1 månad för lillebror.

Vi tog alltså bort gluten först. Och jag tycker att detta gjorde den största skillnaden på barnen. Effekten av mjölkfritt finns, men den är inte lika stor. Jag vet inte om detta beror på hur barnen klarar ämnena, eller om det bara beror på vilken ordning vi tog bort det. Kanske hade det varit tvärt om, om vi hade tagit bort mjölkprodukterna först?

Celiaki  - glutentest
Båda var negativa, dvs det finns inget medicinskt bevis för att det inte skulle tåla gluten. Vi har inte testat dem för mjölkallergi. Vi går enbart på symptomen.

Magarna:
* Innan kostomläggningen var M väldigt lös i magen och hade ofta utbrott i samband med att det var dags för nästa toabesök. Magen har blivit betydligt bättre sen han slutade med gluten, men inte helt bra. Eventuellt har han blivit lite bättre sen vi tog bort mjölken.
* Lillebror hade lös avföring varannan gång han gick på toa, innan vi tog bort gluten. Numera har han "perfekt" avföring varje gång. Detta ändrades direkt när vi tog bort gluten.

Ögonkontakt:
* Innan kostomläggningen hade M svårt för att titta människor i ögonen. När vi tog bort gluten började han själv på eget initiativ, titta oss i ögonen. Detta blev ännu bättre när vi tog bort mjölken. Vi har inte ändrat pedagogik mot honom, eller tvingat honom att titta oss i ögonen. Idag tittar han oftast rakt på oss, när han pratar med oss.
* Lillebror har alltid haft viss ögonkontakt med oss. Efter att vi tog bort mjölken (för 1 månad sen) har vi bättre ögonkontakt med honom. Han söker själv ögonkontakt med oss när han vill säga något. Vi har inte ändrat pedagogik.

Kontaktbarhet:
* M kom ur sin "repetitiva bubbla" när vi tog bort gluten. Det tog dock ett halvår innan vi såg effekt. Innan vi la om kosten fick vi bara full kontakt med honom en timme på kvällen, när han var trött. Numera får vi full kontakt med honom större delen av dagen.
* Lillebror är ofta koncentrerad på sina egna saker, och därför inte kontaktbar. Inget jag egentligen är bekymrad över, eftersom denna hyperkoncentration är en tillgång.

Social förmåga:
* När M slutade med gluten och blev mer kontaktbar, blev han naturligtvis mera social. Tre veckor efter att han slutade med alla mjölkprodukter började han leka nästan helt normalt med lillebror. Tidigare så skrek han bara när lillebror närmade sig hans förutbestämda lek. M har fortfarande svårt med turtagning och behöver mycket social träning.
* Lillebror har blivit mer social senaste månaden, dvs utan mjölk. Han vill berätta fler saker för andra. Men detta kan också bero på naturlig mognad.

Hyperaktivitet:
* Ms hyperaktivitet minskade. Detta märktes främst i skolan. Han började sitta tyst i perioder, utan att prata med sig själv. (Han har hyperaktiviteten i munnen.)
* Lillebror gick från att konstant springa runt här hemma och dra ut leksaker, till att kunna sitta still och koncentrera sig på sin egen lek. Detta hände efter 2 veckor utan gluten. Detta gjorde enormt stor skillnad för vår familj, så denna effekt var väldigt tydlig. Därefter har han fått i sig gluten av misstag och då har hyperaktiviteten i benen kommit tillbaka. Han är fortfarande rätt springig och skuttig, men det som är kvar är inget som hindrar hans utveckling. Och vi kan få honom att lugna ner sig genom att erbjuda en lugnare aktivitet. Det gick inte alls när han åt gluten. Då var det full speed oavsett.

Talet och repetitivitet:
* M har alltid varit extremt duktig på att prata. Talet förändrades inte mycket av kosten, kanske eftersom det redan var så bra. Men han blev betydligt mindre repetitiv, sen vi slutade ge honom gluten.
* Lillebror var sen i talet. Vi har själva inte märkt någon påverkan på talet, av kostomläggningen. En avlösaren som inte varit här på en månad, tyckte dock att lillebror blivit betydligt bättre på att prata. Han visste inte om att vi precis tagit bort mjölkprodukterna. 

Tics:
* Ms svåra tics har tyvärr inte påverkats av kostomläggningen. Han vill fortfarande vifta med händerna under all vaken tid.
* Lillebror har inga tics.

Utbrott och aggressivitet:
* Minskade betydligt i både intensitet och antal för båda sönerna när vi tog bort gluten, och kanske även mjölk. Utbrotten finns dock kvar.

Annat:
* Kort efter att M slutade med mjölkprodukter upptäckte jag att han har smilgropar. Det var väldigt skumt, men han fick ett nytt utseende i ansiktet på något sätt. Han sken liksom upp. På kort tid blev han väldigt lik min morfar. Kanske var det för att han blev gladare rent allmänt, eftersom han inte längre hade ont i magen?
* Han säger själv att rött inte lyser alls lika starkt i hans ögon längre. Tidigare lös allt rött i hans ögon som svaga ficklampor. Han säger själv att det är det glutenfria som gjort denna skillnad. Och han förklarar hur det var tidigare med hjälp av ficklampan på bilden.(Han har hatat rött så länge han har levt.)



Andra saker som blivit bättre i vår familj:
* Makens Crohns sjukdom verkar helt ha gått tillbaka sen han slutade med gluten och började med mjölksyrebakterier.
* Min bullriga mage (diagnos IBS för många år sen) har helt lugnat ner sig.
* Förra sommaren märkte jag inte av mina björk- eller gräspollenallergier. Jag brukar alltid må väldigt dåligt av nyklippt och fröigt gräs. Nu kunde jag sitta i det, utan att känna av något. Jag äter varken gluten, mjölk eller socker och väldigt få tillsatser. Födoämnesallergierna (korsreaktioner med björk - nötter, sten- och kärnfrukter), har dock inte blivit bättre.
* Lillasysters eksem har blivit bättre sen hon får glutenfritt och färre mjölkprodukter.

Även andra neurobloggare har sett effekt av att lägga om kosten. Läs om deras erfarenheter här:

http://lindafridholm.se/nar-kosten-har-betydelse/

http://minadagar.webblogg.se/2013/february/t-e-m-a-8.html

http://malincarlsson.wordpress.com/?p=287&preview=true

https://autismeyes.wordpress.com/2013/03/01/temakost-om-matallergi-och-vagen-till-en-diagnos/

Ett underbart inlägg om hur Nina fick dottern att äta fler matvaror:

http://nina-livetistort.blogspot.se/2013/02/tema-kost-hur-far-vi-i-ungen-naring.html

Jag har en facebookgrupp för kostomläggning, som ni alla är välkomna att gå med i:
https://www.facebook.com/groups/542596089146584/

fredag 1 februari 2013

Kostdebatten har gått över styr!


Vi har fått effekt av gluten- och kaseinfri kost. Stor effekt! Jag har många inlägg om detta för den som vill läsa och få tips. Se alla länkar nedan.

Ändå har jag fått nog av senaste tidens skriverier om hur magiskt det är att ändra kosten. Jag är djupt bekymrad. Anledningen är att denna debatt indirekt skuldbelägger många som redan har en mycket ansträngd situation. Som inte klarar av att göra en kostomläggning i nuläget. Föräldrar som gör allt de kan och orkar (och lite till). Som just nu "trampar vatten för att hålla näsan över vattenytan". Som är på väg in i väggen. Det är mycket bekymmersamt att flera av dessa berättar att de får dåligt samvete, för att de inte kan eller orkar lägga om kosten i nuläget.

De mår förmodligen bäst av att stanna där de är. Fortsätta trampa vatten och behålla näsan över vattenytan. Inte få några farliga idéer..... Då kanske de får fast mark under fötterna någon gång i framtiden, istället för att gå under. Och kan testa då. Om de vill. Men i nuläget, tror jag att vi andra gör klokast i att inte lägga någon kokbok ovanpå huvudet på dem. Den är tung. Näsan måste ju stanna över vattenytan! Vi måste vara rädda om dem!

Jag vet att tanken med sådana här tips är god. Att hjälpa. Men det blir tyvärr så fel, när man framställer det på fel sätt. Med undertonen: Att man får skylla sig själv, om man inte testar. Och med undertonen: Att det skulle funka för alla. Forskningen visar att diet inte funkar för alla. Det är viktigt att komma ihåg!

Och det är verkligen inte "bara att" lägga om kosten. För mig och maken har det varit hårt slit. Jag har varit uppsagd och arbetsbefriad med lön under ett år, då jag kunnat läsa på och experimentera med maten. Annars hade det inte gått. Jag hade gått in i väggen. Förresten om någon vill veta hur jag undvek att gå in i väggen, kan ni läsa det i dessa gamla inlägg. (Det är inte säkert att detta funkar för er och ni gör det kanske redan, men någon kanske får nåt tips?)
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/11/varfor-jag-inte-gatt-in-i-vaggen.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/12/var-familjs-spelplan.html

Man kan aldrig veta vad det är man egentligen föreslår, när man säger till en annan människa att lägga om kosten. Det är för komplext och för olika i olika familjer. Jag vill förklara varför:

1.
För det första så är NPF ärftligt. Många föräldrar till barn med diagnoser, har själva svårigheter. T ex med matlagning. Vissa skulle behöva färdiga matlådor hem för att klara av att byta kost. Jag skojar inte. Här är ett exempel på svårigheter vid NPF och hur de kan visa sig vid matlagning:

http://aspergermamma.blogspot.se/2012/08/matlagning-inte-sa-enkelt-vid-npf.html

Förresten innehåller den där kokbokens ("Mat för barn med autism och ADHD" av Annika Röed) recept strösocker och växtoljor med för mycket omega-6, som ingen bör äta, speciellt inte barn med NPF. (Omega-6 konkurrerar nämligen med omega-3 som finns i Eye Q.) Det om något, visar ju hur svårt detta är. Inte ens författaren har full koll på vad barnen bör och inte bör äta, enligt gällande forskning...... (Och tro inte att jag har det heller.) Men boken är ändå ett mycket välkommet tillskott. Det behövs nya recept! Man kan ju byta ut sockret mot druvsocker och oljan mot kokosolja.

2.
Några anledningar till att man inte kan lägga om kosten, kan vara att:
  • Barnet äter väldigt selektivt. Antingen så äter det pasta (med gluten) och mackor (också med gluten), eller inget alls. Förklaringen kan vara att barnet blivit beroende av gluten. Eller mjölkprodukter. Men hur bryter man den onda cirkeln, utan att riskera att barnet svälter ihjäl? Någon som har ett bra svar? Jag har det inte..... Det är nog många som vill veta..... Och det är kanske ändå inte så lönt med de där matlådorna jag nämnde ovan?
  • Barnet är stort och bryr sig inte så mycket om vad mamma och pappa säger. De äter vad det vill i skolmatsalen, och går till kiosken efter skolan tillsammans med kompisarna.
Mina barn är små, och det har gått relativt lätt att lägga om kosten. Men det har ändå krävt en del förhandlingar:
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/01/mutor-for-mjolkfritt.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/07/att-valja-mellan-fyra-val.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/03/jag-viiiiiill-inte-sluta-med-nat-mer.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/03/lyckad-forhandling-om-mjolkfritt.html

3.
Man får ofta kämpa för att barnen ska få rätt kost på skola och dagis. Egentligen behövs inga intyg - skolor och dagis kan göra som de vill, men de kräver det ibland, bara för att de har rätt att göra det. De vet tydligen bättre än oss föräldrar, vad barnen ska äta..... Här är lite om strulet vi haft och fortfarande har med detta:
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/12/ingen-komjolk-for-lillebror.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/01/lakarintyg-for-kosten.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/01/kostlistan-till-dagis.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2011/11/hur-man-far-glutenfritt-pa-skoladagis.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2011/11/lakarintyg-for-gluten.html

Hur man än vänder sig, har man rumpan bak..... Det är alltid någon som har synpunkter på ens val.....

4.
Det är svårt att ta bort gluten och mjölk ur kosten samtidigt. Den mesta av maten innehåller minst ett av dessa ämnen. Kolla själva! Och om man är lite kinkig, som jag, och inte vill äta en massa tillsatser, är det svårt att använda ersättningsprodukterna. Jag läste "Den hemlige kocken" av Mats-Eric Jansson och den ändrade min syn på det här med tillsatser. Modifierad majsstärkelse och guarkärnmjöl är inte ämnen jag vill ge mina barn. Visserligen så tar kroppen inte upp den sistnämnda. Men vad gör ämnet i kroppen då? Och hur bra är det för miljön? Ju mer man läser på, desto svårare blir det....

5.
Ibland tar det tid innan man ser effekt. För M tog det 4-6 månader innan vi såg effekt av glutenfri kost. Om barnet inte förbättras snabbt, har man lättare för att ge upp, eftersom man tappar tron på det och inte orkar med extraarbetet. Man måste ju fortfarande ta hand om barnet lika mycket som tidigare! (Men sen när effekten kom hamnade vi rejält på plus, dvs det totala arbetet blev mindre.)

6. Det sociala med släkt och vänner blir inte direkt lättare..... Först måste man förklara varför. Det är inte alltid man blir trodd..... Sen måste man antingen fråga dem om varje liten sak de tänker servera, eller ta med egen mat. De anstränger sig kanske, men så blir det ändå fel någonstans. "Ojdå, innehåller skorpmjöl gluten?" Och så har barnet ätit köttbullarna redan..... Det är enklare att bjuda hem folk. Men andra sidan: Hur ofta orkar man det?

7. Många har ont om pengar, och har inte råd att köpa varor som t ex kokosolja. Fast jag hävdar att man sparar en del pengar också, på att laga mat från grunden och köpa råvaror istället för halvfabrikat. Jag har tyvärr inte räknat på det för egen del, men det är klart att denna osäkerhet kan avskräcka många. "Har jag råd?"
---------------------------------------------------------------------------------

Förresten det här med medicin. Jag förstår ärligt inte att kost och medicin ställs som två motpoler hela tiden. Varför? Varför kan vi inte se det som ett "smörgåsbord", där man väljer inget, ett, några, eller alla saker som finns? Varför hör man om motsatsförhållandet mellan kost och medicin, men inte om motsatsförhållandet mellan medicin och NPF-pedagogik? Det är faktiskt lika fånigt. Allt som hjälper är väl bra?

Lite mer om medicin: Nu gör jag några antaganden, bara för att föra ett logiskt resonemang. Bli inte sura. Se det som ett tankeexperiment. Låt oss anta att alla som säger att ADHD-medicin är skadlig, har rätt. Låt oss anta att långtidseffekterna påverkar barn och vuxna negativt. Låt oss även tänka att alla de vuxna jag känner, som säger att medicinen är räddningen för dem själv och/eller deras barn, också har rätt. (Klart de har!) Deras "nu" blir outhärdigt utan medicin. De går från kaos till en (ansträngd?) kontrollerad tillvaro tack vare medicinen. För det första:
  1. Vad är deras framtid värd, om deras livskvalitet i nuet är så låg att de inte står ut med livet? Läs gärna detta inlägg om Tinas dotter Mathilda. Ett väldigt gripande inlägg, om en liten flicka som inte vill leva längre, när hon är utan medicin. (Och som dessutom äter mjölkfritt, eftersom de har god effekt även av det.) http://munderbar.wordpress.com/2012/03/04/jag-drogar-mitt-barn/ 
  2. Om de som har NPF mår bra i nuet tack vare rätt medicinering, har de kanske större möjligheter att hitta tid och ork att lägga om kosten? 
---------------------------------------------------------------------------------

Till er som lagt om kosten och sett effekt:

Stötta de familjer som vill testa att lägga om kosten. Det behöver förmodligen lite vägledning och era bästa tips, så de slipper "uppfinna hjulet igen". Det är verkligen snällt av er! På riktigt. (Ingen ironi.)

Det framgångsrecept som jag själv tror på, om man ska lyckas nå fram till andra:
1. Börja med att lyssna. Annars kan man sällan hjälpa någon.
2. Inte säga något negativt om de val andra familjer redan har gjort, som t ex att ge sina barn medicin. Det finns en anledning till att de har valt att göra så.....
3. Prata om sig själv och ens erfarenheter. Inte generalisera och säga att detta är lösningen för alla. Inte lova "guld och gröna skogar", för det verkar som att kostomläggning inte funkar för alla. Tyvärr. Hur pinsamt blir det inte då, när det inte funkar för en familj?
4. Råda de som är i en svår situation att fundera noga innan, om de verkligen orkar i nuläget.
5. Ge en realistisk bild, inte en drömbild. Ingen lyssnar på "duktiga" historier. Berätta om misstag och fallgropar. Och tillbakagångar, som man tvingas ta när livet blir tuffare igen. (Vi ger t ex glutenfritt köpebröd i nuläget.)
6. Vara tydlig med att man måste ta det i en takt som man orkar. Att det ibland kan ta lång tid. Att man måste ha tålamod. Och klappa sig själv på axeln för varje liten positiv förändring man lyckas med.
7. Aldrig någonsin vara otrevlig mot någon. De flesta människor gör faktiskt så gott de kan. Och vill sina barns bästa.
8. Acceptera att det alltid kommer finnas människor som inte vill testa. Det måste man respektera.

Det är vad jag brukar försöka med. Och jag upplever att jag ofta blir lyssnad på.

---------------------------------------------------------------------------------
Det är en sak jag vill att alla ni ska veta. Det finns många som hävdar att en gluten- och mjölkfri diet bör ätas AV ALLA. Och att många västerländska sjukdomar beror på dessa ämnen. Ni kan läsa här:
http://gluten-celiaki.blogspot.se/
http://www.staffanlindeberg.com/Svenska.html

Om makens Crohns som verkar ha läkt ut:
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/12/frisk-fran-crohns.html
http://www.svt.se/nyheter/vetenskap/mjolkfett-bakom-vastvarldens-tarminflammationer

Och i somras kände jag själv inte av mina björk, och gräs-allergier. Min "månatliga Candidainfektion" är borta. Är detta en slump?
---------------------------------------------------------------------------------

Övrigt

Ett långt inlägg om koststudier. Vilka slutsatser jag (=statistiker som jobbar med läkemedelsstudier), jag kommit fram till. Och om varför Mats Reimer har fel:
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/03/mina-funderingar-kring-koststudier.html

Barnens förbättringar:
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/02/tema-kost-sonernas-forbattringar.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/05/manga-forbattringar-for-m-pa-kort-tid.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/02/barnen-mar-battre-och-battre.html 
http://aspergermamma.blogspot.se/2011/09/lillebrors-forbattringar.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2011/11/ms-forbattringar-sen-kostomlaggningen.html

Länkar om vad några experter säger:
http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=233&artikel=5303921
http://www.matochhalsa.se/artikel/barnpsykiatern-ratt-kost-har-positiv-effekt/343


Boktips:
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/04/energibarn-vara-alskade-skitungar-av.html
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/07/veteberoende-och-stenalderskost_14.html

Lagar man skräpmat får man skylla sig själv - eller?
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/08/lagar-man-skrapmat-far-man-skylla-sig.html

Kan rätt kost ersätta ADHD-medicin?
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/08/kan-ratt-kost-ersatta-adhd-medicin.html

Den som vill komma i kontakt med mig, kan skicka meddelande här eller på facebook. Jag kan länka in er i ett nätverk, med trevliga NPF-föräldrar som lägger om kosten:
https://www.facebook.com/Aspergermamma

Min andra blogg, med några stycken recept:
http://aspergermammasrecept.blogspot.se/

Mina bästa tips om hur man gör för att lyckas med en kostomläggning:
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/03/tema-kost-hur-lyckas-man-med-en.html

Lycka till, med vilka val du/ni än väljer! Tack för att du/ni läste ända ner hit! :)

tisdag 29 januari 2013

Mutor för mjölkfritt

När M skulle sluta med mjölk, var det en lång process innan han gick med på det. Det krävdes många övertalningsförsök och flera olika mutor samtidigt. Men det gick. Jag förstår honom. Han hade slutat med gluten 10 månader tidigare, så det var rätt hårt för honom när vi tog bort även mjölkprodukterna.

Nu är han förstås helt okej med det, för han vet att han vunnit massor på kostomläggningen. Vi har kunnat minska ner på LSS-timmarna eftersom han leker duktigt utan vuxenstöd, dvs han får bestämma mer själv i vardagen. Han klarar av att ta pianolektioner. Det går lättare för honom i skolan. Han är betydligt gladare. Ja, det mesta har faktiskt blivit till det bättre.

Som jag skrivit tidigare har vi precis tagit bort alla mjölkprodukter för lillebror. Lillasyster har slutat med att dricka mjölk och äta ost på dagis (så långt dagis kan sträcka sig - de tar inte bort det i matlagningen för lillasyster utan läkarintyg tyvärr). Det har gått bra. Även nu har vi tagit hjälp av mutor. Lillasyster vill gärna ha stora pärlor. Självklart ska hon få det. Och lillebror har fått fler banor till sitt favoritspel på iPaden. Vi hade nog ändå tänkt köpa fler till honom, men varför inte passa på att muta honom med det han älskar mest? Jag sa: "Vad vill du att vi ska köpa för pengarna: Ost eller fler banor?" "Fler banor." svarade han glatt. Och så var den saken ur världen.

Det är förmodligen enklare att lägga om kosten när barnen är små. Och det är väl klart att barnen ska få något tillbaka, för "besväret". ;)

fredag 25 januari 2013

Lillebror är sockerberoende

Den senaste 1,5 veckan har varit lite intensiv. Lillebror har haft influensa, och haft sår i hela munnen. Blödande variga sår. Att äta har inte varit att tänka på under flera dagar i sträck. Det har gjort för ont. Vad tar man då till: Jo, isglass. Den är lätt-äten och bedövar.

Nu ska jag egentligen inte skylla ifrån mig - den hemmagjorda jag gör är inte mycket bättre, men maken har en övertro på isglass i dessa situationer. Om nu Doktor Lustig har rätt i att fruktos är ett gift och nästan samma sak för kroppen som alkohol, så känns det tveksamt för mig att ge ett sjukt barn en stor mängd isglassar. Visst det är kolhydrater det med, men.... Nästa gång får jag göra egen isglass med druvsocker i. Druvsocker är hjärnans och musklernas bränsle, och något helt annat än fruktos.

I vilket fall, så har lillebror levt på köpt isglass i några dagar. När munnen läkte, så ville vi naturligtvis gå över till riktig mat igen, som potatismos. Det ville inte lillebror. Han hade fått smak på det söta. Inget av det han brukar gilla smakade gott längre. Han hade fått ett "smak-skift" mot det söta.

"GE MEJ GLASS. MAMMA KAN JAG FÅ EN GLASS? JA VILL HA GLAAAAASSS!"

Så där har han skrikit på oss i i timmar i flera dagar, med panik i rösten. Det har varit jättejobbigt att se. Och jag känner igen mig själv så väl. Jag förstår honom. Han har abstinens och måste bara får lite socker. När jag var student så köpte jag ett eller två paket glass på kvällen innan jag skulle plugga och en stor påse med chokladsvampar. Jag var tvungen att vräka i mig alltihopa innan jag fick ro i kroppen och kunde börja plugga. Om jag inte gick och köpte det, och försökte stå emot sockersuget, så satt jag bara och tänkte på glass och godis. Jag kunde inte plugga. Det slutade nästan alltid med att jag gick till affären och köpte nytt. Nytt, för i skafferiet kunde jag inte ha nåt. Nej, det åts upp direkt. Så jag inbillar mig att jag förstår lillebror rätt väl, när han skriker så där.

Och alltid annars, när han varit på kalas, eller vi fuskat med något som innehåller en stor mängd socker, så blir han tokig efter sånt som innehåller socker, dagen efter. Han ber enbart om saker som innehåller socker. Han vet inte ens om det själv. Han rabblar upp: Kanelbullar, sylt, korv, ketchup, senap, osv.

Förutom sockerberoendet så har lillebror förändrats personlighetsmässigt. Han är ju blodsockerkänslig från början, så ni kan säkert tänka er..... Förutom humörsvängningar, skrik och utbrott som normalt följer vid lågt blodsocker, så har han även varit betydligt busigare och inte lika omtänksam mot syskonen som han faktiskt är numera. Han har återfallit i att bitas. Och idag satte han sitt knä och hela sin tyngd över lillasysters nacke. Det kunde gått riktigt illa. Hennes nacke är klen och han är rätt stor. Det hände när maken bara vände på huvudet. Tittade bort några sekunder. Tur han vände det tillbaka och fick bort lillebror.

Han säger själv: "Det är sockret som gör mig dum." Lille gubben. Jag hoppas verkligen inte att han ser sig själv som en dum person.... Men jag tar honom på allvar när han säger så. Kanske är det något han själv känner i sin lilla 5-årings-kropp?

Nu är det dags för mig att stänga av datorn. Ska hämta min pappa vid tåget. Han är alkoholist. Nykter alkoholist, hoppas jag. Man vet aldrig helt säkert. När han är nykter frossar han i socker. Han vill ha 2 stycken risifrutti till kvällsmat och efter det vill han ha glass. Jag brukar skoja med honom och säga att han borde gå med i Anonyma Risi-fruttiätare också. Fast det är naturligtvis inte en strid jag tänker ta. Socker är väldigt milt jämför med alkohol. Pappa kan fortsätta äta sitt socker. Bättre det.... Jag är så glad och tacksam för att han lever. Men det är en annan historia.... Och pappa är förresten aspergare med ADHD. Han har det inte på papper, men jag vet. Och det är förmodligen därför han hamnade i beroendet. För att han självmedicinerat med alkohol.

Dr Lustig säger att det som skiljer alkohol och fruktos, är att fruktos inte bryts ner i hjärnan och därför inte gör oss fulla, men att de två substanserna i övrigt gör ungefär samma saker i kroppen. Lillebror får inte så stora mängder fruktos och strösocker någonsin igen.

tisdag 22 januari 2013

Kostlistan till dagis

Nedan är min kostlista till dagis som medföljde läkarintyget för lillebror.

Vi har fått detta godkänt på dagis.

------------------------------------------------------------------------------------
Kost vid autism och ADHD - vad vår familj inte äter:
  • Gluten
  • Mjölk eller mjölkprodukter, dvs vi äter inte smör, grädde, ost, dvs vi äter inget som kommit ut från en kos spene.
  • Strösocker eller fruktos (förutom naturligt förekommande i frukt). Vi dricker inte saft och endast små mängder juice.
  • Soja
  • Stora mängder växtolja, som solrosolja, majsolja, rapsolja (innehåller för mycket omega-6 som konkurrerar ut omega-3 fiskolja som har bevisad effekt mot hyperaktivitet)
  • Glutamat, glutaminsyra (E620-E625) eller jästextrakt (ger hyperaktivitet och utbrott). Finns i pulver av alla slag, färdigmat, buljong och kinamat.
  • Natriumbensoat (E211), finns bland annat i sylt, saft, sill och dressing
  • Aspartam (E951) eller andra sötningsmedel
  • AZO-färgämnen (E102, E104, E110, E122, E124, E129)
Däremot så äter vi druvsocker (glukos) i mindre mängder, som t ex hemmagjord oboy på kakao och druvsocker. Vid väl valda undantag (kalas), äter barnen lite strösocker.

Att steka mat i mindre mängder växtolja är okej, liksom lite margarin av växtoljor på smörgås. Vi använder själva kokosolja eller olivolja till det mesta. (Dessa innehåller mestadels mättat fett som inte konkurrerar med omega-3.)

Vi äter denna kost, eftersom den rekommenderas av flera världsledande experter på sambandet autism/ADHD och kost. Även lillasyster äter denna kost, för att inte skapa samma problem hos henne, som hos brorsorna. Hon är liten och hur hon utvecklas i framtiden, kan ingen veta, oavsett hur hon är idag. Ingen kan garantera att lillasyster till 100% tål de ämnen som brorsorna regerar på. Vi vill ge lillasyster de bästa förutsättningar, för en normal utveckling. De allergitester som finns att tillgå är otillförlitliga för denna problematik.

Vi ger även barnen rekommenderade vitaminer och mineraler, som komplement.

tisdag 15 januari 2013

Läkarintyg för lillebrors kost

Idag kom lillebrors läkarintyg i brevlådan. I det står:

"'Lillebror' har genomgått utredning här och bedöms uppfylla kriterier för diagnos autism. Han är sannolikt normalt begåvad. Han har också en påtagligt uppdriven aktivitetsgrad och har haft så ända sedan han började gå. Detta kommer fortsatt bedömas genom planerade kontakter med barn- och ungdomshabiliteringen. Det finns i familjen också en äldre bror med diagnos autism. I hemmet har man laborerat med näring, uteslutit vissa näringsämnen såsom gluten och sojaprotein bland annat. Modern har lagt ner ett stort arbete i att komponera ett sammansatt näringsintag som passar gossens konstitution och funktion.

Undertecknad vill på detta sätt uttrycka ett allmänt stödjande av moderns ansträngningar härvidlag"

Och så var det undertecknat av överläkaren.

Först så blev jag lite besviken att hon inte hade listat allt jag inte vill att han ska äta. Jag hade skickat henne en lång detaljerad lista.

Men sen så begrep jag vad detta innebär: Läkaren överlåter alltså till mig att skriva listan, med rätt att förändra den efter hand. Det är bra, för då behöver jag inte be om ett nytt intyg om det kommer nya rön, eller om jag bara kommer på något mer som jag inte vill att han ska äta. Ett väldigt bra intyg, alltså!

Blir inte mer bloggat just nu. Nu ska jag skriva listan, så jag kan ge den till dagis snarast....

tisdag 11 december 2012

Overall och vinterskor är numera accepterade

Som jag skrivit innan, hatar lillebror verkligen sin overall och sina klumpiga vinterskor. Han kan helt enkelt inte springa lika fort med dem. Det är mycket viktigt att kunna springa fort för honom. Han ratar till och med boxershorts, av den anledningen. De ligger ju an på benen och stör och förhindrar löpningen. Tycker han.

Nu är det förstås så kallt att han fattat poängen med ytterkläderna. Jag har sagt att fleecestället är som en gosig fleecefilt, som någon har sytt så den inte ska åka av honom. Och overallen är som ett varmt gosigt täcke, som någon sytt för att det ska passa på honom. Det är med andra ord som att ha gosiga täcken på sig. Det accepterade han och numera älskar han att ha alltihopa på sig i vinterkylan och gnäller aldrig.

Och det är samma sak med vinterskorna. Han har förstått att de är förlängda springskor. På sommaren springer man fort. På vinter åker man pulka fort istället. Och då vill man inte få in snö i springskorna. Alltså har man förlängt dem. Det gör alltså inget att de är långsammare, eftersom pulkan är snabb istället. Fullt logiskt, eller hur?! Det tycker i alla fall lillebror.

Jag har även använt overallen till att förklara varför lillebror inte får godis, kakor, tårta och glass varje dag. Det är ju precis det han vill, sockergris som han är. Det är för att man blir så tjock som 5 overaller samtidigt då, och då kan man ju inte springa alls fort. Det är bättre att äta nyttig mat som bygger upp starka muskler, som gör att man kan springa ännu snabbare. Och så kan kroppen bygga en ännu fiffigare hjärna, som gör att man blir ännu bättre på datorspel. Han förstod, och vill absolut både bli större, starkare och fiffigare. Men tyckte samtidigt att det är okej att bli lite tjock, i alla fall. ;) Kalasgodiset vill han inte vara utan. Och det behöver han inte heller. Jag tror han springer det av sig.... Ja, ni skulle förresten se hur han ser ut. Välväxt, med kraftiga muskler, speciellt benmuskler. Inte mycket fett alls. Så blir det när barnen konstant är i rörelse, sa de som utredde honom. Han gör ju spänsthopp hela dagarna. *Skutt, skutt*

söndag 9 december 2012

Ingen komjölk för lillebror

Just nu sitter jag och eldar upp mig över kosten, så jag tänkte att det var lika bra att skriva av mig.

Som ni kanske läst fick lillebror diagnosen autism i veckan. Nu tänker vi ta bort alla komjölksprodukter från hans kost. Anledningen är att M mår mycket bättre utan, dvs har mindre symptom. Och så tror vi starkt på att komjölk är övervägande onyttigt för oss människor. Visst finns D-vitamin och kalk, men innehåller också laktos som ger bubblig mage och magknip i större mängder, kasein som jag tror tar sig i in i hjärnan på sönerna  och tillväxtfaktorer som är till för kalven och som skapar inflammation i människokroppen och ökad tillväxt hos barnen och tillväxt hos saker som man inte vill ska växa typ cancerceller. Ni kan titta här, om ni vill höra mer om tillväxtfaktorer. Ärligt: Det finns faktiskt kalktabletter och D-vitamintabletter (som vi tar). Om man inte äter så mycket rött kött, behöver man dessutom mindre kalk, eftersom kroppen behåller det den har bättre då.

Jag bad läkaren som satte diagnosen om ett läkarintyg på kosten. Det var inga problem. Hon, specialpedagogen, och psykologen trodde mig och var intresserade. De hade läst artikeln i Mat & Hälsa. Läkaren sa att nya studier görs, och att resultaten snart är på väg in. De höll helt med om att jag som mamma inte kan vänta in detta, utan måste få testa. Jag har ju hållt på med kliniska prövningar hela mitt yrkesliv, så jag kan en del om studier. Jag är statistiker och har själv räknat fram studieresultat för läkemedelsprövningar. Om ni vill läsa mina funderingar kring koststudier finns detta gamla inlägg.

Om ni vill läsa Sabinas erfarenheter om kosten kan ni läsa detta inlägg i hennes blogg, där ni ser att hon har liknande erfarenheter. Hon länkar också till mitt inlägg ovan.

I alla fall: Ett läkarintyg är på väg. Läkaren bad min specifiera vad det ska stå på det, så jag har skickat henne ett förslag där även färgämnen, glutamat, aspartam, soja, natriumbensoat nämns förutom gluten, socker och mjölk. Det känns som att jag har 100% stöd där.

Därefter var jag inne hos dagisförståndaren och berättade om diagnosen. Det är relevant för henne, för nu får hon lättare att söka pengar för lillebror. Jag berättade även om läkarintyget som är på väg, eftersom jag tänkte att de borde kunna börja med rätt kost redan nu. Men dagisföreståndaren sa: "Om det är så mycket, så behöver vi ett intyg." Så nu får vi hoppas att läkarintyget kommer snart. Under tiden får han mjölk på dagis. Det känns inte alls bra för mig. Jag mår riktigt dåligt av detta, för jag är övertygad om att det skadar honom. Han äter dessutom helt mjölkfritt hemma och har gjort det i ett halvår. Jag har velat ta bort mjölken på dagis, men har inte vågat fråga.

Jag sa även att jag vill att lillasyster ska få mjölkfritt, men då vill föreståndaren absolut ha ett läkarintyg. "Gå till en allmänläkare och utred." tipsade hon om, fastän jag vet att dagis kan göra precis som de vill enligt lagen. De kunde dock sluta ge henne mjölk som måltidsdryck. Det var i maten som var problemet.

 Det argument vi har fått tidigare är: Det ska vara rättvist för alla. Men hallå? Jag har två barn med speciella behov. På vilket sätt "är det rättvist för alla"? Dessutom går intolerans mot komjölk inte alltid att se på läkarnas tester. Man får gå på symptomen.

Om nu våra två äldsta barn har diagnosen autism, och det finns många som hävdar att kaseinet i mjölken kan vara skadligt för barn med autism, och vi tar bort det och de mår bättre. Om det är så, och bröderna har en lillasyster som visserligen inte uppvisar symptom på autism, men som kanske skadas av kaseinet fastän det inte märks än, är det inte då ganska självklart att hon ska erbjudas mjölkfri kost? Försiktighetsprincipen!

Mjölken misstänks även för att ge allergier. Jag har själv blivit av med min björkpollen- och gräsallergi sen jag la om kosten. Eller åtminstone kände jag inte alls av det i somras, helt utan mediciner. Och maken har astma. Klart att jag är jätteorolig att lillasyster ska utveckla någon allergi. Hon har eksem på benen och klagar ofta på att kläderna kliar. De blir i och för sig betydligt bättre utan gluten. Alla allergitester är hittills negativa.

Allt detta känns rätt konstigt för mig. Om man vänder på det: Varför har de rätt att ge mina barn komjölk? De kunde lika gärna ge barnen hundmat, som jag ser det. För mig är komjölk kalvmat, inte människomat. Om man av religiösa skäl inte äter griskött, eller kött, så serveras inte barnen det. Är man vegan eller vegeterian som inte äter komjölkprodukter, serveras inte barnen mjölk. Varför behöver vi ha läkarintyg? Är inte detta att jämnställa med religion? Det gjorde i alla fall föreståndaren med gluten. "Glutenfri-familj" sa hon då till maken som skötte den kontakten. Det är nog bättre att han tar ett snack med henne och kanske även kocken. Maken är bättre på det.

Kan tillägga att jag i övrigt är väldigt nöjd med dagis. Lillebror har resurs och pedagogerna är duktiga. Och vi har fått ha barnen där, mer än vad vi har rätt till. Det är jag evigt tacksam för. Annars hade jag gått in i väggen. Men kosten är väldigt viktig för mig. Den är barnens byggstenar.