C-uppsats: "Jag är minus gluten och minus mjölk"

Nu har jag äntligen läst igenom dietiststudenterna Rita Youhannaeis och Helena Bylins C-uppsats:

"Jag är minus gluten och minus mjölk" En kvalitativ studie om föräldrars upplevelser av en gluten- och mjölkfri kost hos barn med autism

http://uu.diva-portal.org/smash/get/diva2:695847/FULLTEXT01.pdf

(Den första delen av titeln är nog faktiskt ett citat från M, förresten.  :)  )

Jag och fyra andra mammor blev intervjuade av dem om kostomläggning. (Jag är "F1".)

I mitt dagliga arbete, sen 2001 har jag jobbat med kliniska prövningar, d v s läkemedelsstudier. Jag arbetar som statistiker och programmerare. Jag sitter med och designar studier, räknar fram resultaten, samt är med och skriver slutsatser. Jag vet en hel del om "vilka slutsatser man kan dra av vilket material". Man kan inte dra några sådana slutsatser av att intervjua 5 mammor. Så är det bara. Materialet är för litet.  Men det var inte deras avsikt heller (se titeln - "En kvalitativ studie"...).

Min spontana reaktion efter att ha läst uppsatsen är: "Wow! Är den verkligen skriven av två studenter?" De här tjejerna är verkligt duktiga. De har dessutom läst in sig ordentligt på fakta kring den forskning som finns kring kost, läckande tarm och autism som finns. Och de har förmodligen en väldigt duktig handledare. Ja, jag är såååå glad över att just denna C-uppsats kommit till. Jag tycker den är kanonbra! LÄS DEN!!!

De har utförligt beskrivit hur svårt det är att lägga om kosten. Hela uppsatsen beskriver svårigheterna i detalj, med citat från oss mammor. Läs deras slutsats: 

"Gluten- och mjölkfri kost kräver mycket tid, energi och kunskap av föräldrar, vars vardag påverkas socialt, ekonomiskt och praktiskt. Deltagarna i studien upplevde stor oro samt bristande stöd från omgivningen, speciellt i form av dietistkontakt. Kosten ledde till konflikter i olika sammanhang. Trots svårigheter upplevdes fördelarna av behandlingen mer centrala."

På slutet rekommenderar de att Sverige följer Storbritanniens exempel:

"Storbritannien är ett av de länder där dietisternas riksförbund har utarbetat riktlinjer för vad vården ska ta hänsyn till då föräldrar med autistiska barn vill prova en GF/MF- kost. Specifika riktlinjer finns alltså trots bristande evidens då vården upptäckt ett uppenbart behov från föräldrarna. I de brittiska riktlinjerna framgår det att trots att det finns otillräcklig evidens för att styrka effekten av en GF/MF- kost är det viktigt att hjälpa och vägleda föräldrar att fatta bra beslut kring kostbehandlingen. I möte med föräldrar presenteras aktuell forskning och man redogör för- och nackdelar med elimineringskost. En utredning om ätproblematik genomförs och en nutritionsdiagnos ställs. Om föräldrarna väljer att gå vidare följs barnets hälso- samt nutritionsstatus upp. Detta är det grundläggande tillvägagångssättet som alla dietister inom vården bör jobba efter, den så kallade nutritionsvårdsprocessen (NCP)."

Vilken strålande idé!!! Jag kan omformulera detta till: "Det är inte rätt att föräldrar som vill testa kostomläggning ska ha det så här svårt. De behöver dietisternas fulla stöd oavsett om den samlade svenska expertisen anser att det finns tillräckliga bevis eller inte för att kostomläggning fungerar."

Något jag har hävdat väldigt länge. Jag och maken har själva fixat det på egen hand, men då har jag också varit ledig med avgångsvederlag ett år och haft tid och kraft att kunna genomdriva det. Dessutom har jag alltid varit intresserad av kost och näring. Det var väldigt nära att jag läste till dietist en gång i tiden. Så ska det inte behöva vara för att man ska lyckas! (Nu vill jag inte avskräcka någon att testa. Det är inte såååå svårt egentligen när man väl hittat hur man ska göra. Men vägen dit kan vara lång. Gå med i föräldragruppen nedan, så får du hjälp med detta.)

För övrigt är jag fast övertygad om att kostomläggning faktiskt fungerar för rätt många barn med autism. Jag har sett det på mina egna söner, varav den yngsta nästan inte har några negativa symptom kvar. (Jag skriver "negativa" eftersom han fortfarande har kvar sina Aspergerstyrkor, som sin matteförmåga.)

De forskare som envist hävdar att "det finns inga bevis" har hakat upp sig på att en korrekt gjord stor studie inte är gjord. (Som om vi föräldrar har tid att vänta på det.... Vi vill ju testa NU, helst igår....) Och det finns ju mycket forskning kring gluten, peptider, läckande tarm och autoimmuna sjukdomar, att en sån här stor studie egentligen inte behövs. Man kan låta föräldrarna testa ändå. Det är faktiskt deras rättighet. Och även om en stor studie kommer, så är det inte säkert att något händer inom sjukvården. För 3 år sen kom det en stor studie på ADHD som bevisar att 64% av barnen i studien blev bättre av en allergikost. Varför har nästan inget hänt med detta på 3 år?
http://www.svd.se/nyheter/inrikes/kostbyte-kan-lindra-adhd_5915201.svd

Fler och fler föräldrar, som är med i denna grupp, som ser effekt på barnen:
https://www.facebook.com/groups/fantastiskaforaldrarkostgruppen/ (Här kan man få stöd av oss andra föräldrar, som kommit en bit på vägen.)

Andra grupper att gå med i för den som är intresserad:
https://www.facebook.com/groups/542596089146584/   (En mötesplats för yrkesverksamma och föräldrar)
https://www.facebook.com/groups/NatverketforFriskarebarnochungaNU/  (Här finns mycket nya rön och samlad information. Tänk dock på att detta är en öppen grupp, så det syns för alla på facebook vad ni skriver om er familj. )

För övrigt så hoppas jag på att få se mer av Bylin och Youhannaei. De har helt klart framtiden för sig. :) Jag vill tacka dem och önska dem lycka till med sin framtida karriär! (Och påpekar för dem, att de vet var jag finns.....)