Translate

lördag 31 december 2016

Täta ombyten

Lillebror har någon renlighetsnojja just nu. Han får för sig att det råkar komma kiss och/eller bajs på kläderna varje gång han varit på toa. Så han måste givetvis byta kläder efter varje toalettbesök. Eftersom han har överkänsligt känselsinne så har jag köpt 7 likadana par långkalsonger till honom, som han alltid springer runt i här hemma. Och tröjorna är rätt lika också. Han har flera i samma färger och de är nog alla i samma modell dvs de känns likadant på kroppen. Detta gör att jag enkelt kan lägga in de kläder han tagit av sig i garderoben igen utan att han märker det. De är ju oftast helt rena. Inte för att han håller så bra koll ändå, precis....

Det kan dock vara lite tröttsamt att behöva vänta på dessa klädbyten vid tandborstning etc men jag tänker att det ju faktiskt är bra att han tränar på det här med att byta om för det har varit lite svårt för honom. Typ: "Jag kan springa runt på gympan i en timme, men jag orkar inte byta om."

Man får välja sina strider. Jag tänker att detta väl går över.

torsdag 15 december 2016

"Spännande" syskondynamik och hot med biljardkö

Hej igen allihopa!

Jag har inte skrivit på länge och det beror på någon slags kombination av tidsbrist och att jag inte har känt att jag haft så mycket nytt att tillägga. När man sover 5 timmar om natten så känns det inte som att man borde prioritera att blogga....

Det blir långsamt bättre här hemma men M och lillebror har båda varit på väg in i väggen i omgångar och det har lett till att maken och jag haft det väldigt ansträngt. Det är tur det är jul snart! Då får vi åtminstone sova ut, för barnen - hör och häpna - brukar klara sig själva en stund på morgonen.

Det som fick mig att känna mig lite bloggsugen ;) var dagens incident. För en gång skull testade vi att maken gick och tränade och handlade medan jag hade alla barnen och gav dem kvällsmat. Normalt brukar vi hjälpas åt. Maken har hand om lillebror, vilket betyder att de spelar datorspel. Det är det lillebror älskar mest av allt - att få spela en stund med sin pappa. Samtidigt så fixar jag fram kvällsmat och har hand om lillasyster och M, som faktiskt ofta leker fint ihop.

Eftersom maken inte var här så fick jag ta stänga-av-datorn-konflikten med lillebror. Han brukar bli arg, skrika, få sammanbrott osv. Och idag så har nog blodsockret lågt vilket innebar att han var på särskilt dåligt humör. Speciellt som han inte hade fått spela med maken. Han kom ner och skrek och då blev lillasyster sur eftersom hon inte hörde filmen som hon och M tittade på till kvällsmaten. Hon skrek åt honom att vara tyst. Och det funkar ju inte i det läget.... Konflikten mellan barnen eskalerade och jag fick gå emellan fysiskt för att lillebror inte skulle skada lillasyster. Han slår hårt och siktar alltid med knytnäven i huvudet numera.

Hon har inte känslan för när det är läge att vara tyst och inte förståelsen för vad ett sammanbrott är. Det ska vara rättvist och hon tar inte skit. Vilket alltid leder till att hon får stryk om inte maken eller jag hinner gå emellan. När ska hon förstå? Pust!

Idag var det så illa att lillebror blev rädd och tyckte att jag var så dum så dum. Verklighets uppfattningen blir lite skev i det läget. Han gick och tog en biljardkö för att försvara sig med och började vifta den mot mig. Samtidigt så skrek lillasyster skällsord åt honom. Inte så låg-affektivt.... Så jag fick ryta åt henne att vara tyst, för att det inte skulle eskalera igen. Sen tog jag det lugnt, backade, talade tyst och lugnt till lillebror och sa att jag inte hade velat skada honom. Väntade. Sen till slut så fick jag honom att lägga undan kön.

Det var lite obehagligt där ett tag. Han är stor och stark och hade han dängt den i huvudet på mig så hade det kunnat gå illa. Men jag visste att tricket var att INTE försöka ta den från honom när han var arg. Det är ju ett lätt misstag att göra. I det läget så blir det lätt att man tänker "jag måste få bort kön från honom". Ja, det var ju faktiskt min första instinktiva tanke. Som väl var följdes den raskt av "om jag närmar mig honom nu så kommer han slåss med den".

En ny era har kommit till familjen- när jag är rädd för lillebror fysiskt för att han börjar bli starkare än mig. Och de där biljardköerna måste vi kanske göra som men mycket annat - förvara högt upp.

Hur har ni det? Är det någon som läser här fortfarande, eller är det mest spamrobottar som jag ser klicken från? ;)

fredag 16 september 2016

Vikten av att ha alla utredningspapper klara

Jag kan säga att det är väldigt skönt att lillebror har en diagnos nu när han är på väg att kollapsa mentalt. Vi behöver inte vänta ett halvår, ett år eller längre på att få hjälp av BUP/barnhabiliteringen och rätt "karta" till hans personlighet. Allt det har vi redan.

Idag när jag var i klassen hade jag med mig "Sensory Processing Measure" som beskriver alla lillebrors svårigheter med sinnesintrycken och förslag på åtgärder som kan underlätta för honom. Skrivet av barnhabiliteringens duktiga arbetsterapeut och där står svart på vitt att hans sensoriska svårigheter har effekt på hans mående i skolan. 

Jag gav en kopia till klassläraren, specialpedagogen och rektorn. I nästa vecka har vi möte och kan diskutera vilka av dessa åtgärder som kan vara lämpliga att testa. 

Det är så synd att det blivit så i samhället att många är rädda för att skaffa diagnos, och därmed hjälp, till sina barn. Barnen förlorar, familjerna förlorar, pedagogerna förlorar och även klasskamraterna, ja alla förlorar på att inte hjälpa barnen. Och de är ofta redan stämplade som "stökiga", "skitunge", "bråkstake", "korkad"osv.

torsdag 15 september 2016

Lillebror är på väg in i väggen?

Hej!
Det var länge sen jag bloggade nu. Anledningarna är flera. Ofta så känns det inte som att jag har så mycket nytt material att komma med och jag vill inte blogga bara för bloggandets skull. Sen så går mycket tid åt för mig att läsa på biomedicin eftersom jag vill ta reda på alla obalanser i killarnas kroppar. Och därtill så har vi det tuff just nu. M har precis bytt skola till en anpassad klass (mer om det sen) och lillebror har inte riktigt kommit in i rutinerna och säger att han hatar skolan. "Skolan är det värsta som har hänt mig." "Alla lärare är korkade". Han vill också ha pengar för att gå dit och tycker att en skoldag är värd minst 100 kr (kan hålla med om det i och för sig....).  Han får viss belöning i form av poäng av hans fröken som han sen kan byta in mot riktiga pengar eller pengar i något datorspel. Detta är en nödlösning, för jag känner att när man börjar ta till belöningssystem så är man ute på hal is och behöver ändra något annat för barnet.

Det här hände i morse: Lillebror märker att han är lite blöt i håret och tänker att han absolut inte kan ha orsakat det själv. Alltså måste det (som mycket annat) vara någon annans fel, i det här fallet lillasysters fel. Hon måste ha gått fram och sugit honom i håret när varken han eller jag såg. Så därför har han rätt att boxa henne hårt i ryggen där hon sitter intet ont anande och tar på sig skorna. Detta utan någon som helst förvarning, så jag har inte någon chans att parera slaget eller lyfta undan någon av dem. Hur jag än säger till efteråt, försöker sätta ner foten, blir arg, argumenterar så går det inte in hos lillebror att det är hans hjärna som "buggat sig" här. Han är arg på mig för att jag är en gammal tant med långsam hjärna som inte ser vad lillasyster gör och för att jag inte straffar henne och t o m är arg på honom. Eftersom irritationen eskalerade mellan mig och honom så bara gick jag och lämnade över honom med varm hand till de för stunden något mer balanserade pedagogerna (tur man har bra sådana!). Det finns nog ingen bra lösning på detta mer än att inse att lillebror har det jobbigt och kanske t o m är på väg in i väggen. (Det är mycket annat också nu tyvärr.) 

I morgon ska jag hälsa på i skolan och i nästa vecka ska vi ha möte jag, klassläraren, specialpedagogen och rektorn. Jag ser hoppfullt på detta då alla inblandade är vettiga personer och tror och hoppas att lillebror (som numera går i tvåan) kommer få extrastöd i skolan ett litet tag innan eventuella nya rutiner satt sig.

onsdag 18 maj 2016

Med knytnäven som bästa vapnet i alla lägen

Idag har jag spenderat en lång stund med lillebror för att:

1) Förklara att det inte är att försvara sig när man slår någon som man tycker är allmänt störig.

2) Att knytnäven inte är ens bästa vapen

3) Att knytnäven inte bör vara det första vapen man tar till.

4) Att hjärnan + munnen är ens bästa vapen
 

5) Att man inte får försvara sig med knytnävarna mot folks ord. Man måste försvara sig med ord. Eller genom att berätta för en vuxen.
 

6) Att man kan välja att vända någon som irriterar en ryggen och gå iväg.

7) Att jag också tycker att lillasyster kan vara störig emellanåt.

 
Jag körde givetvis även argumentet: "Får jag slå dig om jag tycker att du är irriterande?" Det tyckte han. Hans logik är sån. Och han tycker ju inte att han är störig mot mig, och jag slår inte honom, så alltså är detta inget som kommer inträffa. Så han kan lugnt säga att jag får slå honom om han är jättestörig. 

Och hans logik säger också att när han känner sig attackerad och vill försvara sig så ska han använda sitt bästa vapen: Knytnäven. Han blev jättefrusterad när jag sa att man inte kan göra så när man är vuxen. Att man hamnar i fängelse då. Han tycker att jag egentligen borde få slå någon som irriterar mig när jag är ute på stan. Fullt logiskt enligt hans logik.....

Pust! Vet inte om något fastnar, men han kan inte gå och slå på lillasyster så fort hon visar sig för att han tycker att han försvarar sig mot hennes irriterande existens......

Det blir att prata om det här igen och igen. Som tur är, så är det "bara" hemma han beter sig så här.  Än....

lördag 16 april 2016

Missuppfattningen vid kostomläggning

Det som är lite knasigt när man väljer att lägga om kosten för sina barn är att man blir anklagad att inte "acceptera barnen som de är". Vissa vuxna med autism tar illa vid sig och det kan jag förstå. Men det är en missuppfattning. Vi som har barn med NPF har ofta släktingar och/eller partners med dragen, om vi inte har dem själva..... Det finns en ärftlig komponent... Dvs vi har redan flera vuxna i vår närhet med dessa drag som vi älskar och vissa av oss har t o m valt att leva med någon med dragen för att de tilltalar oss. Eller så har vi drag själva. När det gäller barnen så är det på en annan nivå. De mår dåligt. Det är stor skillnad mellan ett barn som har sammanbrott efter sammanbrott för att det inte orkar med sin vardag osv och på en vuxen med en sund AS-personlighet som ingen vill eller bör ändra på. Vi vill som de flesta andra föräldrar - bara att våra barn ska må bra. Jag är så glad att lillebror har en del AS-drag kvar. Hans logiska tänkande, mönstertänkandet, särbegåvningen i matte, och en del andra saker som jag inte skriver med risk för att skryta för mycket. Jag accepterar mina barn som de är men jag kommer aldrig acceptera att de mår dåligt i onödan. Och definitivt inte mata dem med sånt som jag vet skadar dem.

Ett erkännande från barnhab!

Idag var jag på barnhabiliteringen med lillebror. Vi var där för att få tips om stol att ha i skolan som man kan röra sig lite mer i. Arbetsterapeuten gjorde även en kartläggning över annat som vi behöver hjälp med. Hon ställde en massa frågor rent allmänt och då berättade jag att det går bra för lillebror med det mesta numera. Att vi inte tycker han är så autistisk längre (inte funktionshindrad i alla fall), att inte heller pedagogerna i skolan tycker det och då höll arbetsterapeuten med. Hon tyckte inte heller att är så autistisk. Hon har sett honom som mindre, så hon borde minnas hur det var förr.

Tänk, där har vi varit så ofta med olika problem, svårigheter, gått kurser osv och så uppför sig lillebror helt åldersadekvat. Hans ögonkontakt, turtagning, närvaro osv var som det skulle. Lugn var han också, och ställde sig och höll i "hänga gubbe" på whiteborden på ett helt korrekt sätt med studenten som var med.

Jag tog sats och sa att jag är övertygad om att kostomläggningen är en stor del av förklaringen och då sa hon till min förvåning: "Ja, det är många som säger det." Skönt att inte bli idiotförklarad och få höra "det finns inga bevis" utan tvärt om betrodd. Jag hade ju det lilla beviset med mig.... Det gjorde min dag idag! Så vi kämpat. Fast att lägga om kosten är betydligt enklare än att ta hand om barn som inte mår bra.

tisdag 5 april 2016

Om LIG-grupper och det inre flygplanet

Idag så var jag på möte med rektorn för vår skola. Anledningen är att vi alla är oroliga för hur det kommer gå för M i högstadiet. Han klarar precis mellanstadiet nu, men har varit på väg in i väggen ett tag. Eftersom det blir betydligt svårare på högstadiet så har skolpersonalen varit orolig. Han har en resurs på heltid. Det som gör det svårt är att han har svårt med start och stopp av uppgifter, speciellt starten. Resursen sliter sitt hår när M sätter sig på tvären och vägrar börja p g a någon småsak som bara måste vara på hans vis. Ibland kan en hel lektion gå till spillo. Vi tror att det beror på att M är trött.

Ms nuvarande resurs ska dessutom sluta nu i vår. Vi har sån tur att hans förra resurs finns på skolan och verkar vilja träda in som resurs igen. Hon är också en jätteduktig tjej som känt M sen han var 3 år, men som inte fick fortsätta som resurs just för att hon varit föräldraledig och under tiden hade nya resursen och M kommit in i arbetet. Även om hon är duktig så kommer det bli tufft för henne att hålla tempot och även att ha ämneskunskapen som behövs i högstadiet. Det finns en anledning till att man har ämneslärare i högstadiet dvs att varje lärare bara undervisar i några få ämnen...... Att hitta en annan resurs som har alla ämneskompetenserna och har kunskap om NPF specifikt Ms behov OCH vill jobba som Ms resurs under högstadiet är nog rätt omöjligt.....

P g a av detta så måste vi försöka tänka igenom andra alternativ. Det finns minst två LIG-grupper (där man får gå i en mindre klass, men får vanligt grundskolebetyg) här i kommunen och vi föräldrar känner att vi behöver tänka igenom vilket som egentligen är bäst för M. Vi vill ju inte köra honom rätt in i väggen där han går nu. Det hade varit bättre om han fick  lite mer tid när han väl kom igång med sitt arbete. T ex att jobba en hel förmiddag eller eftermiddag med varje ämne.

M vill absolut inte byta skola säger han, men vi beslöt ändå att så ett frö hos honom idag kring detta. Det är främst HT 2017 det rör sig om så vi har mer än 1 år på oss. Sexan hoppas vi att han klarar där han är nu. Det blir kämpigt men kan nog gå.

Jag förklarade det här för M med hans svårigheter. Jag jämförde honom med ett flygplan. Det är inget fel på hans inre flygplan, men det tar lite tid både att starta det och att stoppa det. Därför blir det jobbigt för honom i en vanlig klass när han måste starta och stoppa det så många gånger. Men när det väl är i luften, så flyger det jättebra, t o m bättre än de flesta andra flygplan. Och så förklarade jag att det vore bättre för honom att få vara "i luften" längre tider under skoldagen.

Vi pratade också om att lärarna på en sån skola är lika duktiga som klassläraren + resursen tillsammans. Att de haft jättemånga barn med aspergers förut. Att han i så fall får åka taxi dit och hem och att det inte är jobbigare för honom än att gå till skolan han går på nu.

Jag gick också igenom med honom enligt följande slarviga teckning hur svår skolan är från förskoleklass tills gymnasiet. Årskurs är på x-axeln (Förskoleklass till gymnasiet som betecknas G1, G2 och G3) och svårighet på y-axlen (0-13 - sen tog pappret slut). Det är lätt i början, men blir svårare och svårare. För varje nytt stadie blir det ett hopp och högstadiet kommer bli mycket svårt. Om man dessutom är aspergare så kan skolan bli lite extra svårt p g a det här med start och landning (det ritade vi också in - se blå linje) och då finns risken att man kraschar och vägrar gå till skolan. Det blir också ännu svårare under gymnasiet, men det kan man också klara med rätt hjälp. Den gröna linjen är när han går i LIG-klass. Slutmålet är att få börja vuxenskolan och då så blir det lättare igen för då kan man välja något som man tycker är kul. Ser ni hemmasittaren förresten? Han förstod faktiskt detta jättebra och sa själv. "Ja vi vill inte krascha mitt plan med flit." Tänk vad klok han är när han väl får en ordentlig förklaring!


Han vill ändå helst inte byta skola och det förstår jag. Men han gick med på att vi tänker på det som en reservplan just nu, ifall de inte kan ha en sån klass på hans skola (och det kan de inte för det är bara han som behöver en). Vi vill ju inte krascha hans plan.

Filmen Orka om Oro samt lite KBT

Nu har jag äntligen sett och visat M den här filmen om fobier, tvång och oro:

http://urskola.se/Produkter/177425-Orka-Minna-har-tvangstankar

M har varit mycket orolig på sistone. Det är hans fantasi som skenar iväg. Sen tror att han att det hemska han tänkt på ska inträffa om han pratar om det, så han säger inte till oss vuxna vad han är ledsen över. Det är oerhört svårt att hjälpa honom då.

Jag tänkte att han kan vara hjälpt av att veta att andra också har oro, att man kan få hjälp med den och att andra faktiskt klarat att bli av med den. En kille som knappt vågat gå ur sitt rum på många år hittade kraften att cykla till Kina. Vilken fantastisk historia! Och exempelflickan som har bakterieskräck får känna på ett dörrhandtag och känna oron komma och gå. Jag tvekade länge om jag skulle visa det eller inte, men kom på att just bakterieskräck är ett bra exempel för det har M verkligen inte om man säger så..... Snarare på andra hållet; att han behöver tänka på hygienen lite mer. Att inte suga och slicka på vad som helst osv. Det känns aktuellt nu när jag och maken båda fått halsfluss p g a streptokocker..... I vilket fall som helst så var det nog bra att jag visade filmen.

Vi jobbar annars med KBT för att han själv ska hitta verktygen mot oron och det är Tony Attwoods bok vi jobbar med:

https://www.adlibris.com/se/bok/exploring-feelings-9781932565225
(Det finns en för ilska också och den har jag tänkt använda till lillebror. Böckerna är annars rätt lika.)

Vi kar kommit så långt som till de glada känslorna och att plocka fram skämt som alltid gör honom glad på några sekunder. Som skämten under melodifestivalen när "Jussi Björling" blir "Juicy Burger", "Måns Zelmerlöw" blev "Måns Sell-Me-Love" och "Jonas Gardell" blev "Gollum" ("I didn´t know Gollum was Swedish"). När man drar de skämten kan han inte låta bli att skratta. Målet är att han ska ha flera sådana verktyg som han själv kan plocka fram när han behöver.

söndag 3 april 2016

Empati: Stackars påskliljan som har vissnat

Det sägs att aspergare inte har någon empati. Nu har jag precis förklarat att påskliljor har en lök som skjuter upp nya blommor år efter år, för lillebror grät för att den här vissnat. Trots att han förstod tycker han ändå att det inte är snällt mot dem att vi klipper av blommorna. Jag kunde bara hålla med.

Aspergare har empati, men det ter sig lite annorlunda. Man kan inte generalisera om att de skulle ha varken mindre eller mer. Vi är alla olika!

Att säga att vissa kategorier av människor saknar empati är dock väldigt oempatiskt.....


lördag 2 april 2016

Världsautismdagen - 2 enkla saker att tänka på om man inte kan så mycket

VÄRLDSAUTISMDAGEN.

Om man inte kan så mycket om autism, så klarar man sig rätt bra genom att:

1) INTE stirra och skaka på huvudet eller göra liknande gester när ett barn inte beter sig som förväntat. Det barnet kan ha autism. De flesta föräldrar gör så gott de kan. Blickar gör dem inte till bättre föräldrar.

2) INTE dela blogginlägg av typen "nu får föräldrarna skärpa sig/ta makten" utan att tänka efter noga. Vi som har barn som fungerar annorlunda vet oftast vad vi gör och vad vi inte ska försöka med i en given situation. Genom att vara auktoritära så tappar vi oftast den lilla kontroll som vi faktiskt har över situationen och riskerar att trigga ett utbrott/sammanbrott.

Se bifogad länk om när Frida Boisen trampade i klaveret:
http://www.dagensmedia.se/medier/dagspress/frida-boisen-skrev-om-autistisk-pojke-klandras-av-pon-6088801

Charlies tics försvann - se själva!

Idag vill jag, med tillstånd, dela med mig av en berättelse från en annan mamma. Jag låter texten tala för sig själv och rekommenderar er alla att titta på filmen på YouTube. En väldigt gripande och talande film, i sin enkelhet. Lille gubben, så jobbigt han haft det! Skönt föräldrarna hittade lösningen.

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
https://www.youtube.com/watch?v=l_GoYluO6l8&feature=youtu.be

Det här är Charlie, snart 8 år. Han har levt med svåra tics i ungefär halva sitt liv. Han har haft problem med sin mage (kramper, förstoppning, uppblåst) sen han var 2,5 år och haft talsvårigheter sen han var bebis. Prover för både celiaki och kasein (gluten och mjölk) har tagits men varit negativa.

De första ticsen började som små, knappt märkbara handrörelser över pannan till att nu 4 år senare eskalera i svåra skov med ögonblinkningar (väldigt kraftiga som håller på hela tiden) men även harklingar till och från i vissa skov. Som han har kämpat denna lilla kille! Vissa dagar har han varit så dålig så att leka, klä på sig, vara i skolan eller ens prata har varit svårt för honom.

I maj i år sökte vi ytterligare läkarhjälp (för vilken gång i raden vet jag inte) och då efter samtal, undersökning m.m. föll domen - Children´s tourettes eller övergående tics. Rådet vi fick var "vänta och se...". Jag är inte riktigt "vänta och se-personligheten" så jag har lagt åtskilliga timmar att googla, läsa, kontakta alla möjliga personer för att kunna gräva djupare i detta. Något sa mig att det inte var tourettes...
Vi har nu sen i somras, på eget initiativ, uteslutit all gluten och alla mjölkprodukter och han har aldrig mått så bra som han gör nu! Inga raseriutbrott, inga gråtattacker, inga magproblem och INGA TICS! Han är som vår helt vanliga snälla, roliga, busiga underbara Charlie igen.

Som en hemsk slump fick vi ett bakslag förra veckan. Charlie hade då fått i sig gluten (skulle det visa sig). Redan på kvällen några timmar senare var aggressions- och raseriutbrotten ett faktum. Dagen efter var han bjuden till sin bästa kompis på kalas men bara en stund efter vi lämnat av Charlie fick vi hämta honom. Han mådde verkligen inte bra. Han kände sig sjuk men kunde inte riktigt förklara hur, "bara sjuk mamma".

På morgonen efter vaknar han och det första han säger är "jag tror det har börjat igen mamma" (och syftade på ticsen). Och visst hade det gjort det... Ticsen, kraftiga ögonryckningar och muskeldrag i ansiktet var tillbaka med full kraft. Det var ett tungt bakslag.

I skolan hade han det jättetufft, klarade med nöd och näppe av skoldagen och när han kom hem släppte alla spärrar och han satt i soffan och slängde huvudet bakåt i "ticskramper" och ögonen blinkade oavbrutet.

MEN dagarna som följde var MYCKET intressanta! Allt som dagarna gick (vi återgick/höll givetvis en glutenfri och mjölkfri kost) började ticsen avta och idag är de helt borta!!! På bara några dagar är han sig själv igen! Alla skov han har haft hittills har varit minst några månader, ibland mycket längre och återkommit efter bara några veckor.

"Irritabilitet, utbrott, överaktivitet och problem med uppmärksamheten, tvångssymtom och tics kan vara symtom på glutenrelaterad störning"... "Vanligen rekommenderar jag att de håller en gluten- och kaseinfri diet för att få inflammationen i lillhjärnan att avta och så småningom upphöra".

"Celiaki eller glutensensitivitet kan också ge upphov till olika neurologiska symtom som nervinflammation, ataxi... Ataxi anses bero på att antikroppar mot gliadin förs med blodet till lillhjärnan där det orsakar inflammation, i synnerhet i lillhjärnan. Lillhjärnan är en del av hjärnan som framförallt är ansvarig för balans och koordination och är av stor betydelse för det talade språket. Information i lillhjärnan beroende på gluten kan orsaka både talrubbningar och försenad talutveckling..." (Harald Blomberg; Glutenrelaterad störning hos barn och vuxna).

Det som händer kan beskrivas så här; Proteinerna i mjöl- och mjölkprodukter omvandlas, vid en proteinintolerans, till något som kallas opioida peptider. Dessa peptider har en morfinliknande effekt på nervsystemet samtidigt vet man att den läckande tarm som uppstår leder till en obalans i tarmfloran, där exempelvis candida lätt kan ta över samtidigt som det fattas en del av de enzymer/tarmbakterier som skall bryta ned den kost individen får i sig vilket medför att tarmludden inte kan ta till vara på all näring som skall ut i kroppen. Den näringen är ju byggstenar till individens signalsubstanser och hormoner, substanser som sköter kommunikationen i kropp och knopp. Den läckande tarmen har svårt hålla gifter (opioida peptider, socker, vacciner, färgämnen etc.) borta från blodbanan samtidigt som brister (på kroppens byggstenar) uppstår - det blir mer eller mindre kaos i kropp och knopp eftersom individens biokemi kommer i mer eller mindre obalans (Sussie Olofsson www.neuropedagogik.se).
"Peptider som bildas av kasein frigör, precis som gluten, cytokiner som också ger inflammation i hjärnan. Även i tarmen orsakar dessa cytokiner inflammationer som ofta ger tarmsymtom, vanligen förstoppning...".(Harald Blomberg)

Men under hela denna tiden har jag googlat, läst och haft kontakt med folk/läkare/"kunniga" men INGEN, absolut ingen har ens nämn att det kan bero på kosten! OCH även om alla prover visar negativt kan man ändå inte utesluta att det beror på kosten.

 Vill nu dela med mig av vår historia och hoppas kunna hjälpa andra.

onsdag 30 mars 2016

Sönernas förbättringar och även 157 andra barns......

Det var länge sen jag bloggade. Nu i dagarna har många läst mitt 3 år gamla inlägg:

http://aspergermamma.blogspot.se/2013/02/tema-kost-sonernas-forbattringar.html

Så jag tänkte att det var dags för en uppdatering. Det har nämligen blivit ytterligare bättre sen dess.

Lillebror går numera i första klass. Han går där helt utan resurs och mår bra. När han var 5 år så fick han diagnosen "autism med hyperaktivitet". (Han var för liten för att få diagnosen ADHD, så det blev "hyperaktivitet".) Hur vanligt är det att barn med den diagnosen går i vanlig skola, utan resurs för att de klarar sig själva OCH mår bra? När jag börjar prata autism med hans (för året) nya pedagoger så tittar de konstigt på mig och säger att det inte märks. "Alla är vi lite olika". Han behöver lite extra stöd i form av tydlighet, men mer än så behövs inte. Han klär på sig själv, leker med kompisar, skriver och ritar och gör det han ska. Problemet är snarare att vissa bitar känns för lätta för honom, som t ex matten. Han är väldigt smart. Jag säger inte att han är "botad". Han har en AS-personlighet men han är inte funktionshindrad. Alla sensoriska problem (ljud, ljus, lukt) är borta och han har mycket god motorik. Hemma så ser vi lite envist humör och inflexibilitet men så är det med många barn. De håller ihop sig i skolan, för att sedan reagera hemma där de är trygga.

M mår mycket bättre men vi jobbar fortfarande med hans biokemi. Vi går hos en näringsterapeut för att täcka upp de brister som han har. Brister som vi konstaterat med riktiga labtester som vi bekostat privat. A-vitamin, D-vitamin, järn, zink, magnesium, kalcium, omega-3 för att nämna några. M går i femman och har en resurs på heltid som hjälper honom fokusera. Han har det fortfarande kämpigt men det går i alla fall. Tempot i femman är högt. Han höll på att gå in i väggen nyligen. Efter att vi gått igenom hans arbetsmiljö och gjort en del förändringar så går det bättre nu igen. Vi jobbar även med att stärka hans motorik (sensomotorik), med synterapi och KBT. Allt är ju nämligen inte kost..... Jag är i alla fall tacksam för att han har en framtid. Det fanns en tid när jag inte trodde vi skulle kunna ta hand om honom själva, utan vi skulle vara tvungna att lämna bort honom till något vårdhem. Nu ser jag ljust på framtiden. Han är smart och läraktig. Med rätt stöd ska han nog kunna gå ut gymnasiet och skaffa sig en utbildning som han kan leva på.

Om någon undrar om lillasyster så har hon inte någon diagnos, men hon äter samma kost som resten av familjen. När vi tog bort gluten och mjölk för henne försvann hennes svåra eksem på benen.

Jag är helt säker på att kosten gjort den största skillnaden. Och numera är vi ganska många svenska familjer som testat kostomläggning för våra NPF-barn.  Hela 135 familjer har sett förbättringar i måendet hos totalt 157 NPF-barn (många familjer har flera barn med NPF). För fem år sen, 2011, var det inte många som hade testat. Men vi var några stycken och vi spred detta till andra föräldrar. Vi peppade dem att testa. Vi gav dem våra bästa tips. Vi skrev till dem i vår facebookgrupp när de behövde tips för att komma vidare. Alldeles gratis på vår ansträngda fritid. För att vi visste i hjärtat att detta är rätt. För att vi vill andras barn väl och vet hur hemskt det är att se sina barn må dåligt. Hos den svenska sjukvården fanns ingen hjälp att få med detta. Föräldrar blev motarbetade i de flesta fall. Idag är det 135 familjer som testat att ta bort något av socker, gluten, mjölk och soja, eller alltihopa, och sett en förbättring i barnens mående. Och av alla som testat på rätt sätt är det bara några enstaka som inte sett någon förbättring alls. (Om någon NPF-förälder som läser detta ansöker till facebookgruppen, så håll utkik efter ett meddelande från admin. Det måste ni svara på innan ni godkännes.)

Det handlar inte alls om att vi hatar människor med autism och försöker bota dem för att det passar oss. Det handlar om att barnen faktiskt mått rätt så dåligt. Är det så mycket begärt att omvärlden ska ha respekt för den saken? Sluta beskylla oss för en massa hemska saker. Liksom alla andra vill vi våra barns bästa. Barn som har diarré, som inte orkar med skolan, som har flera utbrott/sammanbrott om dagen osv vill man ju hjälpa, eller hur?! As simple as that! Så hjälp oss! Stjälp oss inte! Vi har nog ändå.....

Idag så vill ytterligare många svenska föräldrar testa kostomläggning för sina barn. Tyvärr så är det fortfarande inte självklart att man får. Många stöter på en vägg av ovilja. Skolor som kräver läkarintyg fastän det inte finns lagstöd för det. Läkare som vägrar skriva intyg. Dietister som lämnar mycket övrigt att önska. För att "det inte finns tillräckliga bevis". Ni vet den där stora dubbelblinda, placebokontrollerade studien, som ingen vill betala för att göra, saknas. Hur länge ska vi vänta? Det finns rätt mycket forskning kring konstens betydelse i allmänhet. Gluten är näringsmässigt värdelöst eftersom vi inte kan bryta ner det och komjölk har vi klarat oss i miljontals år utan och i många delar av världen så klarar man sig utan det än idag. Någon gång måste man våga testa. Speciellt när föräldrarna vill och tror sig klara av det. Det är ändå föräldrarna som har det slutliga ansvaret för barnen enligt FNs barnkonvention. Gäller den inte i Sverige? Det är föräldrarna som vet bäst. Så att sjukvården, skolor osv bromsar är överförmynderi. Vi vill ha med oss läkare, dietister och skolspersonal! Ta in barnen och kolla näringsbrister om ni är oroliga. Vi skulle bli glada för den hjälpen. Vi vill inte vara utelämnade till oss själva och varandra. Det räcker nu Sverige! Ni behandlar dessa familjer enormt dåligt. Många av dem ser förbättringar på loven när de har full koll på barnens mat och tar bort gluten och mjölk. Sen tvingas barnen äta gluten och mjölk när de kommer till skolan igen. För att det är för dyrt att ge dem specialkost. För komplicerat. För orättvist. Läs mina stycken om M och lillebror igen och fundera på om ni tror att samhället vinner eller förlorar på att ge dessa killar specialkost. Om man nu bara ska tänka krasst ekonomiskt..... Och jag kan lova att det känns orättvist för oss med, men inte på det sätt som ni anser......

Om någon som läser detta skulle vilja forska på det här, så erbjuder jag mig att lämna input alldeles gratis. Mitt yrke är att designa och utföra kliniska studier. Jag vet vad placeboeffekten är - det är inte det vi ser här..... ;) Lämna en kommentar i så fall.

Och jag gör ett undantag från min regel att aldrig visa kort på barnen. Här ser ni lillebror efter att han mumsat i sig hemgjord kräm på enbart blåbär och hallon. Han är värd att kämpa för eller hur?! 


Och jag vill passa på att tacka Micke Håkansson som tidigt gav mig tipset att ta bort gluten och mjölk. Tusen tack!

fredag 18 mars 2016

"Slå honom på axeln"

Idag när jag kom och hämtade lillebror fick jag veta att det hänt en incident. Lillebror hade slagit en kamrat på halsen när de blev ovänner över ett spel. Det var dessvärre en kompis som varit opererad i halsen som liten. Han hade inte andats själv vid födseln så han har haft ett rör i halsen. Naturligtvis är det inte optimalt att få ett slag på ärret så killen hade blivit jätterädd.

Lillebror hade givetvis förstått direkt att han hade gjort fel så han gick iväg och grät och ville inte prata om det med pedagogerna. "Jag kan bara berätta för min mamma" hade han snyftat.

Pedagogen som var där hade blivit överraskad över att det hade hänt. Han har aldrig slagits tidigare i skolan. Och det hade gått väldigt snabbt. Hon sa att hon hade sagt åt honom att han inte fick slåss.

De vet lite hur vi har det hemma. Att lillebror och lillasyster slåss jättemycket, så jag sa att lillebror givetvis vet att han inte får slåss och det höll hon ju med om. Det var nog bara en reflex. Man säger ju så när någon slåss. Men hjälper det?

När lillebror blir så där arg, och känner att han bara måste smocka till någon så hjälper det inte att han vet vad man får och inte får göra. Han smockar till ändå. Impulsen blir för stark. Speciellt när han, som i det här fallet, känner sig orättvist behandlad. Då upplever han det som att han försvarar sig själv. Och man är ju oftast sig själv närmast, eller hur?!

Så jag sa till pedagogen att de måste förebygga och gå emellan innan lillebror blir så här arg. Att vi kommer stötta dem i det.

Ja sa till lillebror att han, nästa gång han blir så här arg, helst ska gå iväg och inte slåss. Men om han absolut måste slåss så ska han slå på axeln, speciellt på den här killen. Han visste ju inte om ärret innan och vill inte skada sin vän, så det var inte svårt att övertala honom om den saken.

Nu är det ju inte så att jag godkänner att han slåss. Han får inte slåss. Men om den där kraften blir för stark så han bara MÅSTE slåss och inte kan hejda sig, så ska han sikta på axeln, inte halsen. Jag sa så för att lillebror behöver en annan bättre strategi än att "slå på halsen" (vilket ju är farligt för alla). Om man ger honom den enda alternativa strategin "att gå iväg" så kommer han fortsätta slå på halsen när han inte kan låta bli att slåss. Av två dåliga ting får man välja det minst dåliga. Så nu finns strategin "slå på axeln".

Tack och lov är det som sagt enda gången det hänt i skolan.

Tack och lov hade jag föräldrarnas mobilnummer så vi har pratat ut om alltihopa och är överens om att vi måste be skolan ha lite extra koll på barnen. Det vuxna sättet att lösa det på, istället för att kasta skit på varandra och varandras barn.

tisdag 15 mars 2016

Studie om datorspel - vem vill vara med?


Idag så vidarbefodrar jag information om en studie till mina läsare. 
----------------------------------------------------------------------------------

Har du en autism- eller Aspergerdiagnos? Vill du svara på ett frågeformulär om dataspelande?

Mitt namn är Martin Sundberg och jag studerar psykologi på Eötvös Lorand University i Budapest, Ungern. För tillfället gör jag en studie, tillsammans med min professor Adam Tackas (PhD), om autism och dataspelande. Vi behöver därför folk som har en autism eller ASD diagnos och vill svara på några frågeformulär över internet. Deltagande i studien är frivilligt och anonymt och formuläret tar ca 5-15 minuter att svara på beroende på hur man svarar.


Med den här studien hoppas vi få mer insikt i de olika motiven varför personer med autism spelar onlinespel och olika faktorer det möjligtvis kan vara länkat med. Det har tidigare visats att personer med autism spenderar mer tid vid datorn och att personer med autism som befinner sig på sociala medier har fler och större bekanstskapskretsar än de som inte gör det. Dessutom har det gjorts studier där onlinespel har använts som ett verktyg för att utveckla sociala färdigheter hos barn med bl.a. autism.

Länk till studien: https://docs.google.com/.../1YNgKkJHWdiIvtQ4W.../viewform...

Tack på förhand!

Martin

tisdag 16 februari 2016

Argrummet

I höstas så hade lillebror lite hetsigt humör när de spelade innebandy eller lekte lekar. Så fort han inte höll med om domarens bedömning sprang han iväg och surade. En gång gick det så långt att han först sprang iväg en bit från skolgården, och därefter i ett obevakat ögonblick sprang in och låste in sig på toa. Pedagogerna hade förstås trott att han stuckit ännu längre från skolan, och hade letat och varit oroliga innan de hittade honom på toaletten.

Det var förstås jag som hade sagt åt honom att springa dit om han blev tokarg och ville vara ifred. Just för att jag vet att barn kan rymma från skolan i det läget och det är ju jättefarligt. Min före detta kollegas son med Aspergers stack iväg flera gånger, och hon fick sticka från jobbet och åka ut och leta efter honom. En riktig mardröm!

Jag tog upp saken med pedagogerna - att lillebror behöver en skyddad vrå att dra sig undan till när han blir arg. Och vi hittade en toalett som inte används som toa utan som används som klädlager för extrakläder och kvarglömda kläder. Där fanns en liten bänk han kunde sitta på och arga av sig.

Rummet användes några gånger, men nu på sistone så har det inte behövts, tack och lov. Kanske tryggheten att veta att rummet finns hjälper till att hålla nere hans stress?

måndag 15 februari 2016

Havets Stjärna

Vi hittade en australiensisk serie som heter "Havets Stjärna" på SVT play. Den handlar om två bröder som flyttar från sin mamma inne i stan till sin pappa ute på landet. Det är inte helt enkelt för dem i början att hitta rätt, speciellt inte för den yngre brorsan. Efter ett tag så är han med i ett kompisgäng, med ett antal olika karaktärer:
  • Sura flickan som också är informell ledare
  • Bortskämda flickan som inte riktigt är med i gänget. Hon får vara med ibland eftersom de behöver henne för att leta efter en skatt.
  • Snälla flickan som är kär i storebrorsan
  • Killen med kepsen (huvudpersonen)
  • Vågliga storebrorsan (som gör ett misstag när han dyker och får dykarsjukan)
  • "Spider" (en rätt blyg kille)
  • Skrytiga pappan (försöker kompensera med saker och pengar att bortskämda flickans mamma aldrig kommer på besök)
  • Halvgalne gubben (vresig men är egentligen snäll då han bara försöker varna barnen)
  • Frånvarande pappan (som inte varit delaktig i brorsornas liv tidigare men som försöker engagera sig ibland).
Och så några till som vi inte börjat prata så mycket om. Det är i alla fall väldigt nyttig social träning för M att läsa sig de här typerna. Och jag kan också peka ut ansiktsuttryck, t ex när Spider fick nog av sura flickan, öppnade munnen, spärrade upp ögonen, tittade rakt på sura flickan och skakade på huvudet och menade "du är ju inte klok".

M tycker att det är kul att diskutera karaktärerna och handlingen i serien. När vi pratade om sura flickans relation till killen med kepsen som varit ganska kall från början, så förstod M att fler saker kan ligga bakom. Jag sa att hon kanske känner sig hotad av honom och att de kanske egentligen tycker om varandra fast inte vill erkänna det.

"Han är kanske kär i henne, men inte tror att hon är kär tillbaka. Och så kanske hon är kär i honom, men inte tror att han är kär tillbaka. Så de är kära i varandra."

En rätt bra analys tycker jag själv! Det här ska vi göra oftare och med fler serier. Vi har precis börjat titta på "Stick!" som handlar om en flicka som kommer till nya fosterföräldrar och blir utstött av tjejerna i klassen. Man ser flickans sida och varför hon stjäl klasskassan som de ska ha till skolresan. Och varför hon är arg. (Hennes mamma har dött och pappan har övergivit henne när hon var liten.)  Den erbjuder många tillfällen att prata om människors olika perspektiv, samt att de flesta är både snälla och elaka, dvs att det inte är svart eller vitt.

torsdag 11 februari 2016

Gubbstrutt

En av resurserna på skolan, en man som är cirka 60 år, berättade att han hade haft väldigt svårt att få kontakt med det barn han var resurs för. Efter tre veckor var relationen fortfarande kylig.

"Stick iväg gubbstrutt!" snäste pojken.

Då kunde inte resursen hålla sig, så han började skratta. Pojken blev ännu surare:

"Vad skrattar du åt?" undrade han.

Resursen log och sa lugnt:

"Jaa, jag är kanske en gubbstrutt."

Då kunde inte pojken heller hålla sig, utan han började också skratta. Så var isen bruten och relationen blev mycket bättre därefter.

Tänk om han hade blivit arg och sagt: "Mej får du minsann inte kalla gubbstrutt!" Det är mänskligt att reagera så, men det professionella sättet att reagera på är att vara lugn och inte ta åt sig. Resursen lyckades ju väldigt bra.

onsdag 10 februari 2016

Engelsk grammatikbok till M

Jag har en fantastiskt vän med Aspergers som hjälper mig att tolka M. Varför han gör som han gör och hur han kan tänkas känna nu när han nästan gick in i väggen. Det är rätt klockrent faktiskt. Det hon säger stämmer väldigt bra om man tittar på symptomen (även sådana som jag glömt att berätta för henne, småsaker). Och hon har sagt åt mig att hjälpa M med sambanden. Att han går och funderar på detaljer och försöker få ihop sambanden kring dem och att det suger kraft av honom. Hon har sagt att jag ska gå och lyssna på vad han funderar på och hjälpa honom komma på svaren, så han får vila.

Han har haft det lite svårt med småorden i engelskan. Så igår klickade det till inom mig. Jag fattar inte att jag inte tänkt på det innan. Han behöver en grammatikbok (fastän han bara går i femman)! Jag mejlade engelskläraren och frågade om han kunde få samma bok som används i högstadiet, för att det ska bli enklare för honom att känna igen sig sen. Hon visste inte ens om de hade någon grammatikbok, för att undervisningen gått ifrån detta med grammatik. Fråga mig inte om varför. Det känns ju helfel. Hur ska barnen då lära sig engelska? Men hon skickade med M två olika grammatikböcker idag, en enklare och en mer heltäckande. Det är precis vad han behöver tror jag! Han plockade fram dem och läste intresserat.

måndag 1 februari 2016

Utvecklingssamtal med lillebror

Jag kom just hem från utvecklingssamtal med lillebror. Sammanfattat:

  • Det funkar bra på det stora hela. Han klarar sig utan resurs, men lite extra hänsyn från klassläraren. Hon anpassar ibland till hans behov som varierar mellan dagarna.
  • Vissa dagar är allt bra. Andra mornar tar det längre tid att komma igång.
  • Han har två kompisar som han gärna är med. Den ena finns i hans klass och den andra i andra klassen. Fast jag tycker alltid att han är med killgänget när jag hämtar och faktiskt har en rätt aktiv roll. De spelar ofta spel och eftersom han är duktig på det brukar han ha en central roll. Han har kompisar men tycker nog mest om de här två killarna som är mest lika honom själv.
  • Han är mycket duktig i matten och får växla mellan matteböckerna från högre årskurser, utifrån behovet för stunden. 
  • Han läser jättebra och skriver även bra. Han vill helst inte skriva små bokstäver, men läraren står på sig och då går det.
  • Han kan det mesta redan på SO:n och NO:n och har lätt för att prata om utan att tänka på att andra barn också vill säga något. Läraren beskriver honom som en mycket intelligent kille. :)
  • Han upplever själv att han inte får arbetsro för att ljuden från de andra barnen stör honom med sina bakgrundsljud. Det har nog med hans autismdrag skulle jag tro, för läraren upplever att klassen knappt kan vara tystare. Hon ska erbjuda honom att gå undan och jobba på eget ställe och vi ska också testa med hörselkåpor och öronproppar.
  • Plötsliga förändringar gillar han inte, men han accepterar dem. Som idag när en hantverkare skulle sätta upp projektorn och ville att alla barnen skulle gå ut ur klassrummet och de fick gå till en lekplats istället för att ha undervisning.
  • Han upplever att det inte alltid finns vuxna han kan prata med. Det beror på att klassläraren ibland är inne och förbereder nästa lektion, istället för att vara rastvakt. Vi löste det genom att han ska gå in till henne och är hon inte där ska han vänta i 5 minuter så brukar hon oftast komma tillbaka. Hon brukar bara vara och kopiera papper eller hämta kaffe.
Sammanfattat kan man säga att han har lite personlighetsdrag åt det autistiska hållet, men att autismen inom honom inte gör honom funktionshindrad i skolan totalt sett. Som klassläraren sa:

"Jag tänker på honom som att 'alla är vi lite olika ibland'".

På den nivån alltså. Skönt! Ni som följt bloggen vet att det inte alltid varit så. Att han hade betydligt mer svårigheter som liten. Jag känner mig helt övertygad om att det är autismdieten (glutenfritt och mjölkfritt) som gjort den största skillnaden. Sen har han så klart haft duktiga pedagoger som utvecklat honom, men själva grunden är dieten.

söndag 31 januari 2016

Födelsedagstårta!

Tredje blogginlägget för idag. Ni får väl en chock nu när jag varit tyst så länge. ;)

Kan inte låta bli att visa upp lillebrors födelsedagstårta. Den är gjord i en silikonform av mosade bananer i olika smaksättning: blåbär, blandat med jordgubbar, med kakao+vaniljpulver och sen med hela körsbär. Varje lager är fryst för sig, så de inte skulle blandas. Man kan ju variera efter tycke och smak. Och tricket för att få det fint, är att ha en fin form.

En given succé hos mina barn som sällan får raffinerat socker. Och när den hade tinat lite så fick vi i de 8 ljusen.


Multi-taska mindre

Har ni hört om den senaste forskningen om multi-tasking? Jo, det fungerar inte!

Man tror lätt det där man går runt i huset och plockar disk och leksaker på samma gång som man funderar på vad man ska laga till nästa mål mat. Smiter emellan och svarar på något meddelande på facebook. Kollar mejlen. Det känns ju rätt effektivt. Man vill ju ha lite tid över på kvällen till att betala räkningar och plocka in tvätt. Så man inte går bakåt. Och tänk om man fick koppla av några minuter med. Varva ner innan läggdags på rätt sida om midnatt? (Vilken lyx!)

Men efter ett tags multi-taskande blir man trött. I alla fall jag. Så kommer lillasyster och säger: "Mamma jag vill göra nåt med dig." Hon liksom dänger till mig där jag står med 5-10 bollar i luften. Klart att man känner sig lite irriterad. På en liten unge som helst av allt bara vill vara med en. Som man satt till världen just för att man vill träffa henne. Samtidigt så ropar lillebror från andra ändan av huset: "Färdig!" eller "Mamma HJÄÄÄÄLP MEJ!" Och så piper tvättmaskinen....

Inte konstigt att man blir snurrig i huvudet för att inte säga matt. När man har så många processer i huvudet samtidigt så blir det inte lägre effektivt, för man får börja om gång på gång. I tanken. Det är det som ska vara det dåliga med multi-tasking. Så nu ska jag försöka göra en sak i taget så mycket det går. I helgen så städade jag köket utan att knappt gå in i vardagsrummet och det var jätteskönt. Vardagsrummet blir en annan dag.

Och när lillasyster ville spela ett spel, så var det bara en process jag behövde pausa i mitt huvud. (Disken.) Betydligt mindre stressande. Och jag kunde säga: "Jag ska bara plocka undan lite disk." Lite lättare för henne än att förstå än att jag måste pausa mitt runtvirrande.

Just nu har jag en envis förkylning. Jag nyser och har en kran i mitten av huvudet. I tre dagar har det varit så vilket är lite ovanligt för mig. Det brukar gå över snabbare. Imorgon så får jag vara hemma och bara vila.


Uppgradera håret

Då var vi där igen. Ordet uppgradera är ju helt fantastiskt. Det kan man slänga inte lite här och lite där och innebär alltid att det är något positivt som ska hända.

"Uppgradera din kropp med lite sallad!"

"Nu måste vi uppgradera mornarna med att komma i bättre tid till skolan."

"Nu måste vi uppgradera vardagsrumsgolvet." (Ok, lite genomskinligt - funkar inte alltid.)

"Nu ska vi uppgradera ditt hår."

Säger man:

"Nu ska vi klippa ditt hår." så innebär det något jobbigt.

"NEEEJ, INTE NUUUU!" blir svaret.

Men ska håret uppgraderas så får man ju något.

fredag 29 januari 2016

Samtal med hab-psykologen

Idag så pratade jag med psykologen på habiliteringen. Vad hon sa i punktform.

  • Hon bekräftade att Ms oro och ångest är ett symptom på utmattning. (Hon har jobbat en hel del med det, så det kändes förtroendeingivande.)
  • Det är bra att öva M på att välja, så att han lär sig med erfarenhet att det brukar bli bra när man väljer och att det är ok att välja fel.
  • När det gäller oro för att tankar ska bli sanna, så bör man prata om det att det bara är tankar. Och göra övningar som: "Tänk att jag blir en groda." och så blir man så klart ingen groda. 
  • Mindfulness kan hjälpa och jag ska bli uppringd av en kollega till henne som är utbildad på mindfulness.
  • Det vi måste göra är att minska på stressen och få skolan att ändra på det som inte funkar - ja det som jag i princip redan gjort de senaste dagarna.
Så nu återstår bara att göra. Att genomföra förändringarna både hemma och i skolan och försöka hitta vila för M.

En positiv sak hände idag. Han plockade själv upp religionsboken och började läsa på läxan. Han läste t o m de sidor som de egentligen hade hoppat över. Av intresse. Jag tar det som ett gott tecken på att vi är på rätt väg. :)

onsdag 27 januari 2016

Resultatet av skolbesöket och möte mer rektorn

Idag så hade jag och resursen möte med en av rektorerna. Vi har en del nya tankar sen de senaste dagarna då jag varit i skolan och själv sett en del + kunnat snacka ihop mig med resursen lite mer. Jag måste säga att jag är imponerad över hur prestigelösa pedagogerna och rektorerna är. Alla vill förbättra för M och vi jobbar tillsammans för att hitta läsningar. Fantastiskt! Vill inte tänka på hur det är när man inte har detta stöd i ryggen.......

På mötet kom vi fram till:
  • Resursen behöver vara med på gympan. Den har tidigare funkat utan resurs. Så är det inte längre. Och han är bollrädd och vägrar att vara med. Gympaläraren behöver kommunicera vad som krävs för måluppfyllelse och vad han anser att M bör träna på. Steg för steg. Det är så han lär sig. Lite i taget.
  • Bildläraren behöver kommunicera dagen innan vad M ska måla dagen efter. Och M kan inte få några val, för det skapar ångest. En tydlig instruktion måste finnas och även kollas upp dagen innan (av mig) så den funkar. Annars får vi justera den. Även här bör kraven på måluppfyllelse kommuniceras.
  • Slöjden har inte heller funkat för att M inte vill såga i plankor. Han tycker att det är synd att såga i dem. Detta ska lösas genom att slöjdläraren sågar upp plankorna i rätt storlek, så får M fila och sätta ihop dem. Slöjdläraren är inne på att han får testa olika saker och se hur det går. Bra! Även här bör kraven på måluppfyllelse kollas upp.
  • Det är lite rörigt i Ms arbetsrum p g a att eleverna hämtar material där. Detta ska nu flyttas ut därifrån.
  • M lär sig bäst genom att lyssna, så han ska få tillgång till inläsningsservice av alla läromedel. Det kommer underlätta läxläsningen och även läsningen i skolan, eftersom resursen kanske kan planera lite samtidigt som M lyssnar.
  • M ska få vara inne och läsa på de korta rasterna istället för att gå ut om han vill, så slipper han bli utmattad av på och avklädning. Han har ett liggunderlag att ligga och sitta på.
  • Han ska få mer tid på sig i matsalen. Resursen har sin (välbehövliga) rast då, så en annan pedagog tar över och ser till att han äter ordentligt. Tidigare så trodde M att han delade med någon annan för att han delade med lillebror förra året och för att hans efternamn var felstavat. Tänk vad nyttigt det är att gå till botten med "varför" på alla udda beteenden.
  • M pratar ofta högt ut i klassen utan att räcka upp handen. Ibland gör alla elever det - då det är lite mer informellt, så det är svårt för M att förstå varför han inte också kan göra det. Han förstår inte att de andra eleverna timar det rätt, dvs kommer med sina inflikningar utan att avbryta (som M oftast gör). Pedagogerna ska hitta ett sätt att vara tydliga med när man måste räcka upp handen och när det inte behövs. En skala likt den de har när det berättar hur tyst det ska vara i klassen.
  • Resursen ska få mer planeringstid och de övriga pedagogerna ska ombes att kommunicera bättre vad som är tänkt inför nästa dag så resursen har lättare att veta vilka moment hon kan ta bort och hur hon ska anpassa undervisningen till M
  • Rektorerna ska ta upp de flesta av punkterna då klass 5-lärarna samlas på veckomöte och informera om vad vi kommit fram till..
  • Vi ska kolla upp autismpedagogiken hos en närliggande skola som har ett mer utarbetat sätt att jobba. Som bl a låter eleverna jobba längre med varje ämne i taget och inte bara 40-60 minuter i taget. Det hade verkligen underlättat för M som har stora igångsättningssvårigheter, men som gärna djupdyker när han väl börjat.

En tung höst

Det var länge sen jag skrev. Det har varit en rätt tung höst. Maken jag jobbat heltid, vilket har inneburit att jag lämnat och hämtat. Dessutom har barnen somnat sent, så det har liksom inte funnits varken tid eller ork över till att blogga.

M har haft en tung höst. De senaste 4 dagarna har jag varit på besök i skolan för att se vad vi kan förbättra och förändra för honom så han orkar. Det är läskigt hur snabbt det kan gå åt fel håll. Jag har trott att det har handlat om åldern för att han haft mycket oro, och i princip all oro har handlat om att det skulle hända mig något eller att han gör något fel. Jag har inte fattat att han är på väg in i väggen och att oron bara är ett symptom på det. Andra symptom har varit att han vägrat ta upp sin penna eller sitt sudd i skolan. Eller bara lagt sig ner på golvet och inte gjort något.

När han fått vila mer efter skolan och tagit det lugnare har också oron försvunnit till större del. Skönt! Han har liksom bara fått vara och ta det lugnt utan tjat. Tittat på film eller bara får ligga still på en matta i en timme. Jag har åkt tidigare från jobbet för att jobba sista tiden hemifrån, så M har kunnat komma hem lite tidigare några dagar. Efter det har han orkat vara social med familjen.

Det var väldigt nyttigt att vara på studiebesök i flera dagar. Han har bra dagar och dåliga dagar, så är man bara med en dag, så missar man mycket. Jag skulle gjort det för länge sen. Man har ju 10 kontaktdagar/barn med funktionshinder, så varför inte utnyttja dem? Rekommenderas! För en gång skull var det lite mindre att göra på jobbet, så jag kunde t o m göra det utan att känna mig sönderstressad.