Translate

Visar inlägg med etikett Stress. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett Stress. Visa alla inlägg

tisdag 14 maj 2013

TEMA stress: Svennys ord om mornar och skolan

Här kommer ett sent TEMA-inlägg om stress. Jag har skrivit ner ett viktig citat från Svenny Kopp, som jag vill att fler ska få ta del av: 

------------------------------------
"Och det är också som så att med bägge de här diagnoserna är man mycket mer stresskänslig. Enormt mycket mer stresskänslig. Och alla ni som har träffat flickor, och också pojkar, med de här diagnoserna vet att man kan inte stressa dem. De har sin egen, ska vi säga, takt. Så att börja stressa på morgonen, bara en sådan sak, kan göra att hela morgonen och hela dagen blir fel.

Och idag vet vi från de här folkhälsointervjuerna att den största stressfaktorn för ungdomar, oavsett diagnos eller inte, det är faktiskt skolan. Skolan stressar ungdomar idag. Det kanske den alltid har gjort, det vet jag inget om men av de nuvarande. Då kan man tänka sig så här: Hur stressande är det då inte för dom som har autism och ADHD att vara i en skolmiljö."
------------------------------------

Ni hittar det 24 minuter in i den här föreläsningen:


Jag önskar att jag hade hört detta för flera år sen. Det stämmer så bra på maken. Hur han fungerar på morgonen. Tänk om jag hade förstått detta istället för att utgå ifrån att han kunde fungera precis som jag, bara han la sig i tid. Tänk så många konflikter jag hade kunnat bespara oss. Han har ju dessutom sagt det till mig:

"Det är viktigt för mig hur jag blir väckt. Om jag blir väckt på fel sätt (=skrik, stress), så blir hela dagen förstörd."

Jag borde ha lyssnat på honom. Det vara bara det att det var så svårt när jag varit ensam med barnen i flera timmar på morgonen. Tionde gången jag försöker väcka någon, så är det svårt att vara trevlig. Men om man vet att man riskerar förstöra personens dag (och därmed skapa en konflikt), så är det lättare att vara trevlig även den 10e gången. Trots allt: Man kan ju inte hjälpa om man är helt "död" på morgonen, och inte märker att någon försöker väcka en. Alternativt somnar om igen, utan att kunna styra över det själv.

Ni hittar fler TEMA-inlägg här:

måndag 6 maj 2013

TEMA stress: Svenny Kopps ord

Nu är det tema stress hos neurobloggarna. Jag tycker att detta som Svenny Kopp säger om stress i nedanstående föreläsning bara måste få komma med. Man hittar det hon säger 10 minuter in i föreläsningen.

https://www.youtube.com/watch?v=9Vufo7nMxvs

"Vad jag har gjort under mina år som forskare är att jag undersökt både flickor med autism, ADHD, Tourette och flickor utan någonting alls. Och jag kan säga att det här är familjer som lever på olika planeter. Det går närmaste inte å föreställa sig hur stor skillnad det är och vilken press som dessa familjer lever under som har flickor, och också pojkar för den delen, med någon typ av de här svårigheterna. Stressen är enormt hög och skilsmässofrekvensen är högre än i andra familjer, även om den är ganska hög i Sverige totalt sett. Och framför allt är det mödrarna som har en stressituation som är närmaste ja - den är inte tolerabel idag. Det är inte ett välfärds-Sverige som inte kan ta hand om den här familjeproblematiken och den stressen som framför allt mödrarna ofta utsätts för under åratal. Och ofta möter oförstående från olika tjänstemän."

Enormt jobbiga ord att höra. Men bra att de kom så här tydligt från just Svenny. Vår oerhört duktiga Svenny. Hjälp gärna till att sprida detta som hon säger, gärna genom att länka detta inlägg. Speciellt till alla som inte har barn med dessa svårigheter. Jag tycker att vi som har det, förtjänar betydligt mer förståelse.

Man bör också tänka på att de föräldrar som själva har liknande svårigheter, det vill säga som själva har drag av autism, ADHD, Tourettes med flera, lever med högre stress inombords. Och det har rätt många, eftersom det är ärftligt.

TEMA stress: Lillebrors sammanbrott

På väg hem från dagis så ramlade lillebror och skrubbade sig. Han hade ett duplo-torn i handen som han hade byggt ihop på ett speciellt sätt och det bara flög all världens väg. Det blev för mycket för honom. Han bara skrek rätt ut. Gallskrek. Först för duplo-tornet och därefter för att han hade fått ett litet sår på ena handen.

När lillebror är på det humöret, så blir jag oerhört stressad. Min kropp reagerar först som om lillebror vore i fara. Och därefter så blir jag irriterad på allt skrikande, att jag instinktivt bara vill skrika tillbaka. Men jag motar bort den känslan och håller den inneboende stressen på en hanterbar nivå, och reder upp sammanbrottet, genom att göra följande:

1)  Jag tar ett djupt andetag och tänker att det här kommer bli jobbigt och ta tid, men att jag kommer lösa det. För det gör jag alltid.  Dvs jag förbereder mig på att ha tålamod och tankar mig full med självförtroende. Detta behövs oftast i dessa lägen.... Om det är riktigt jobbigt så påminner jag mig själv om att: "Det är jag som är vuxen. Han är ett litet barn. Jag kan inte ställa några krav alls på honom just nu. Jag får reda upp det."

2) Jag inser att nu gäller det att bemöta lillebror lågaffektivt, dvs hålla mig helt lugn. Jag rör inte en min. Jag utnyttjar att min sinnesstämning smittar av sig på lillebror och litar på att det kommer fungera till slut. Kanske inte direkt, men till slut. Han kommer lugna sig.

3) Jag berör honom försiktigt och på det sätt som jag vet att han gillar i det läget. Det gör jag för att öka oxytocinhalten i hans kropp. Det lugnar.

4) Lyssnar på honom och bekräftar hans känslor. Han ville bygga ihop duplo-tornet direkt igen, och jag lät honom. Det är ingen bra idé att säga att vi går hem och tvättar händerna först och bygger ihop duplo-tornet sen.... Inte lönt alls att ta en sån strid.... Det var uppbyggt igen på 10 sekunder. Jag fick även lyssna på honom när han var arg på att det finns blod inuti honom, att han är en människa och att lillasyster rivs. Det var fel på "allt" och jag mest "hm:ade" och lyssnade.

5) Sen när jag får ett givet tillfälle så avleder jag. När han sa det med blodet, så frågade jag honom om han ville vara en robot istället och frågade vad de har istället för blod. "Olja?" Han tänkte efter, sen sa han "Nej, kugghjul". Då frågade jag om kugghjulen ramlar ut när robotarna ramlar och om de bara skruvade dit dem igen. Han tänkte igen och sen nickade han lite glatt.

6) Jag ger honom något att äta, en frukt t ex, för att blodsockret ofta är lågt när han har sammanbrott. För säkerhets skull.

7) Sist så tillåter jag mig en mental paus när allt är över. För att pusta ut. Om det är möjligt - det är det ju verkligen inte alltid. (Men denna gång så skrev jag det här inlägget.)

söndag 16 december 2012

"Skit i disken! Läs en bok istället!"

Man får ofta höra och läsa kommentarer som: "Skit i disken! Läs en bok istället!". Alltså det är något av de dummaste råd som folk kan ge mig.  

Det förutsätter att:
  1. jag har någon som tar disken åt mig, om jag struntar i den. Okej, maken kan naturligtvis diska och det gör han också ibland. Jag kan alltid be honom, och han gör det. Men eftersom det är betydligt jobbigare för honom, i och med att han aktivt måste tänka på varje moment han gör, har vi den arbetsfördelningen att jag tar disken.
  2. jag har mer tid än vad jag har. Det är inte så himla mycket tid jag har över. Om jag ska få undan disken innan nästa måltid, måste jag oftast passa på.
  3. jag tycker att det är väldigt jobbigt att diska. Det gör jag inte. Och vi har diskmaskin. Det är avkopplande att röja köket om jag får lyssna på något intressant föredrag samtidigt. Jag har diskningen automatiserad, så händerna går nästan på autopilot.
Några av de som kommer hit ibland, tar förstås disken åt mig. Men de säger aldrig så. De bara ställer sig och diskar. :) Det frigör inte så mycket energi (eftersom diskningen inte är så jobbig för mig), men tid som är guld värd. Tid som jag inte räknat med och som jag sällan har. Jag kan lägga mig tidigare, röja ett område i huset som grott igen och dränerar mig på energi, t ex. (Tack syrran, mamma, avlösare J, med flera! Ni vet vilka ni är....)

Däremot tycker jag om när folk säger: "Glöm inte att vila dig lite också. Ta en stund och koppla av lite." Det behöver jag verkligen höra. Jag behöver varva ner emellanåt. Jag har annars lätt för att städa tills jag stupar och det är farligt, när man varit så nära att gå in i väggen som jag har varit. Vissa saker kan naturligtvis vänta, som kladdet på köksluckorna. Jag får mindre dåligt samvete för att jag sitter här och bloggar, när folk påminner mig om att jag måste ta det lugnt ibland. Oftast hinner och/eller orkar jag antingen städa något område i huset, eller blogga. Inte både och. Ibland läser jag förstås en bok istället.

Kommentaren med disken gillar jag alltså inte, för att den innefattar något av det som man måste göra, för att livet här hemma ska funka. Det är betydligt jobbigare att laga mat i ett stökigt kök, än i ett städat. Jag är övertygad om att jag hamnar på minus, så fort jag missköter köket. Det är helt enkelt inte värt vilan som bokläsningen ger. Och då ska ni veta att jag verkligen njuter av att läsa böcker, och helst faktaböcker om barn/autism/ADHD. (Ja, jag är kanske lite konstig?)

Ja, fast disken var ju bara ett exempel. Det kunde lika gärna ha varit tvätta, plocka leksaker, eller laga mat. Saker som också måste hållas under kontroll, för att livet inte ska bli jobbigare än nödvändigt. Det är inte kul att behöva leta igenom alla tvätthögar efter ett par rena byxor gånger 3, på morgonen innan skola och dagis börjar. Och gror ett rum igen med leksaker snubblar barnen och det kan inte starta några bra nya lekar på egen hand. Och ligger man back med matlagningen, blir det blodsockerfall gånger 3 (de manliga familjemedlemmarna - lillasyster går själv och tar en riskaka).

Vad vill jag då säga med detta inlägg egentligen? Jo, att jag faktiskt fått dåligt samvete när folk sagt så där till mig om disken och dylikt. Det låter rätt tramsigt nu när jag tänker efter. Men när jag varit pressad och inte funkat så rationellt, har det blivit sten på börda, att jag inte kunnat koppla av förrän det värsta är röjt. Inte ska man ha dåligt samvete för att man håller "familje-skutan" flytande! Det är naturligtvis inte heller avsikten, när sådana kommentarer sägs. Dylika kommentarer sägs naturligtvis alltid av välvilja, dock av okunskap av folk som inte levt lika pressat som mig.

lördag 17 november 2012

Stress vid NPF

Jag har nämnt Bo Hejlskov Elvéns bok Problemskapande beteende vid utvecklingsmässiga funktionshinder tidigare. Den förtjänar att nämnas igen. Och igen. Så bra är den. Jag önskar att jag hade läst den för länge sen.

Boken förklarar verkligen hur mina barn funkar och varför. Och hur jag bör bemöta dem. Visserligen är boken skriven utifrån Bos yrkeserfarenhet med barn och vuxna, ofta med svårare problem än vad som finns i den här familjen. Men det är enkelt att "översätta" problemen och förklaringarna till den här familjen.

Bos förklaring av stress vid NPF stämmer mycket bra på maken. Han upplever en enorm stress så fort barnen lever runt. Alla intryck trillar på honom och han kan inte stänga av störande ljud. Maken ser alla faror och tänker automatiskt på allt som kan hända barnen. Han kan inte stänga av dessa tankar. Lägg då till att han lever med kronisk smärta, som ytterligare belastar honom och gör att han sover dåligt. Sammanfattat så är stressen konstant hög för maken.

Jag har sedan tidigare fattat att jag måste ta bort krav och press på maken, för att få ner hans stressnivå. Att han måste få vila sig med sina specialintressen. Det var när jag slutade lyssna på omgivningen och började lyssna på mig själv och på maken, som jag förstod.

De råd man får av välmenande släktingar och vänner är ofta: "Men han får skärpa sig!" och "Ställ krav!" samt "Sätt gränser!". Släktingarna och vännerna vet inte att han redan har skärpt sig så mycket, att han inte klarar mer. Lyssnar man på dessa råd, så kommer man att öka på pressen. Och då blir det ännu värre. Och man får nya råd från vänner och släktingar som fortfarande inte förstår.... En ond cirkel är igång, och i värsta fall slutar det med skilsmässa.

De är extremt jättefarligt att komma med sådana råd. Jag vet av erfarenhet.... När alla runt omkring en säger samma saker, så slutar man lyssna på sin partner och sig själv. Man börjar inbilla sig att det är en själv eller kärleken det är fel på och att alla runt omkring en har rätt. Det är oerhört sårande. Råd som innebär att att någon är tramsig eller lat och "bara" behöver skärpa sig, är inte särskilt konstruktiva. Återigen: De flesta människor gör så gott de kan.

Då är det betydligt bättre att hjälpa den som ber om råd att komma på VARFÖR det är så där. Varför kommer han inte upp på mornarna? Varför avskärmar han sig genom att gå undan hemma och/eller sticka iväg på sina intressen? Varför får han utbrott över småsaker? Och hur kan miljön ändras för att han ska må bättre? Vad kan familjen göra? Det finns ju mycket man kan göra, som att öka strukturen i familjen. Tillåta att han/hon går undan. Bara att man förstår varför, sänker pressen på alla inblandade. Jag ska faktiskt läsa om Bos bok för att kolla så jag inte missat något värdefullt tips. Speciellt beskrivningen av varningstecken var bra.

Jag hade önskat att alla par som nyligen fått ett barn eller en vuxen diagnostiserad med NPF, skulle få  lyssna på Bo när han föreläser. Eller varför inte alla människor? Alla känner vi människor med NPF. Alla möter vi dem i samhället. Alla borde vi veta hur vi ska bemöta dem. Politiker, lärare, poliser, kassörskor, vårdpersonal med flera.

fredag 7 september 2012

Fler tips av Linda Grann

Här kommer fler länkar till Linda Granns tips och blogginlägg. Sprid gärna! Det är helt okej för Linda att ni länkar detta. (Hon vill det.)

Tips nummer 5:  Utgå från barnens olika inlärningsstilar

Tips nummer 6:  Tydlig kommunikation

Tips nummer 7:  Konflikthantering

Tips nummer 8:  Stressreducera

Tips nummer 9: Utvärdering, reflektion och eget lärande/


Samt:

Lika för alla, annars blir det orättvis eller hur var det nu?

När vi använder vår egen verksamhet som straff

söndag 2 september 2012

Kodorden: "Bryt" och "byt"

Nu är det dags för två nya kodord: Bryt och byt.

Killarna älskar datorspelet Rayman och är rätt bra på det. Tyvärr dock inte alltid tillräckligt bra. Då tjatar de sönder maken om att han ska klara banan åt dem. Lillebror skriker när maken misslyckas, och har noll förståelse för att maken faktiskt gjort sitt bästa. Samtidigt sitter M och tjatar om att han vill klara banan. När maken säger åt M att vara tyst, viskar han istället. Inte ett dugg bättre. Maken kan inte tänka klart och bara spelar på, för att få tyst på dem.

Maken har en tendens att kämpa på alldeles för länge i dessa situationer. Först tar hans vanliga energi slut. Och han börjar "tulla" på reservenergin. När den tar slut, så är han i "garageläge", det vill säga då han måste gå undan för att inte få ett utbrott över killarnas beteende.

Samtidigt så förstår jag maken. Slutar man spela, kommer lillebror garanterat att få ett utbrott. Och han lär sig inte ett endaste dugg på, att man sätter ner foten. Inte M heller. Han ylar rätt ut i besvikelse. Nästa gång de vill klara en bana kommer samma impulsiva beteenden igen.

Hade det varit jag, hade jag förstås gått därifrån för länge sen. Det är helt enkelt inte värt att man tullar på reservenergin, och själv hamnar i "garageläge". Bättre med utbrott gånger två, hos sönerna. Och det försökte jag förmedla till maken ikväll. Problemet är att maken inte hörde ett endaste ord jag sa. Han hade ju gnäll från sönerna i bägge öronen. Och spelet att fokusera på.

Det hade nog underlättat betydligt om jag hade sagt "Bryt och byt!" högt.

Bryta som i att: "Nu får ni sluta spela. De beter sig för illa. De får göra nåt annat istället."

Och byta som i att: "Nu får vi byta barn: Du får natta lillasyster, så tar jag killarna."

fredag 24 augusti 2012

Vi är med i Mat och Hälsa!

Nu i dagarna kommer följande tidning ut (på tisdag i affärerna):
http://www.matochhalsa.se/

Det är vi som är på omslaget! Jag och M! Japp, jag/vi har gjort ett tillfälligt undantag från anonymiteten. Faktiskt. Jag blev kontaktad av redaktören som frågade om vi ville vara med. Efter lite funderingar, så kom vi fram till att vi ville stå för detta fantastiska som hänt i vår familj: Vi mår alla bättre utan gluten och socker! Och vi vill dela med oss.

Tanken är självklart att hjälpa, de som blir intresserade. Jag VET ju hur jobbigt det kan vara i en NPF-familj. Har varit där. Är det inte längre. Okej, jag påstår inte att någon är botad. Nej, autismen och ADHDn finns kvar, fast i betydligt mildare form. Vet inte ens om jag vill bota autismen, för med den följer otroliga förmågor. Men jag vill självklart att mina barn ska må bättre.

Jag tjänar inga pengar på detta. Är själv inte ansluten till någon organisation, och rekommenderar därför heller ingen. Det var Ms psykiater på BUP som tipsade oss om att ta bort gluten, socker och färgämnen. Läs en intervju med henne i tidningen! Faktum är att man via samråd med BUP/HAB kan göra rätt mycket själv, utan att det behöver kosta en massa pengar. Okej, glutenfritt bröd är lite dyrare, liksom glutenfri pasta. Andra sidan behöver man varken äta bröd eller pasta, som dessutom inte är så särskilt näringsrikt och mest innehåller kolhydrater. Det går lika bra, eller till och med bättre, att byta ut mackor mot ägg och makrillfilé och pasta mot fullkornris eller varför inte broccoli och en sallad? Okej, även det lite dyrare. Andra sidan köper ni kanske inte längre kex och godis? Och så får ni en bättre produkt.

Jag tjänar alltså inte en enda krona på mina bloggar, eller att "träda fram" (tillfälligt!). Jag har en annan karriär. Och allt är inte pengar här i livet. Jag får så mycket tillbaka i form av kommentarer på bloggen, att det är "lön" nog. Jag gör detta, för att jag  själv fått erfara det bottenlösa hålet med hyperaktiva ungar som inte mår bra. Jag VET hur jobbigt och tufft livet kan vara i en NPF-familj. Det är inte rätt. Ni förtjänar ett bättre liv, om ni har det så. Kanske är det möjligt även för er, om ni lägger om kosten lite? Jag garanterar dock inget, för autism- och ADHD-symptom verkar ha flera olika orsaker (se intervjun med psykiatern). Men jag tänker, att det kan vara värt för er att försöka under några månader och se vad som händer. Det innebär lite bök, men det finns mycket att vinna. Vi går ALDRIG tillbaka. Sönerna mår så pass mycket bättre.

Jag tänker passa på att be er som läser att INTE sätta ut mitt namn på nätet någonstans. Det är självklart mycket trevligt om ni vill länka hit till min blogg, från facebook och era bloggar. Gör det! Det är en öppen blogg och jag vill ha läsare. Men gör det då, utan att sätta ut mitt namn. Jag ska snart söka nytt jobb, och tyvärr förstår inte alla arbetsgivare, vilken kompetens man utvecklar som förälder till annorlunda barn. Jag vill därför fortsätta vara anonym på nätet. Jag ber er alla att respektera detta. Gör ni det för mig, så lovar jag att fortsätta vara frikostlig med tips och svar på frågor här i bloggen. :) Våga fråga och kommentera! Det tycker jag bara är trevligt! Tillsammans är vi starkare!

Jag vill säga några ord om medicin: Jag är INTE emot ADHD-medicin rent generellt. Jag känner tvärt om många vuxna, som säger att den gett dem ett fungerande liv, nu äntligen. Att medicinen är räddningen för dem. Vi medicinerar inte M, för att vi anser att han mår bäst just nu, utan. Jag tänker så här: Det ena behöver väl inte utesluta det andra? Valet är förstås fritt! Jag tror på välinformerade val, så därför vill jag sprida informationen om gluten, främst från psykiatern. Och jag har dessutom själv jobbat på läkemedelsbolag i 10 år, så jag är inte emot läkemedel rent generellt.

Och jag vill inte heller lägga skulden på någon som inte orkar lägga om kosten. Jag vet att matlagning tillhör något, som kan vara svårt om man själv har drag av NPF. Att det är svårt att planera matinköp, läsa recept, hitta i köket bland mat och kastruller, svårt motoriskt osv, för många. Jag känner några vuxna med NPF som behöver matlådor från andra, för att få i sig nyttig mat. Jag önskar inte att någon människa ska känna sig dålig av reportaget eller vad jag skriver. Jag är själv neurotypisk (s k "normal" vad det nu är), och vet att de allra flesta människor gör så gott de kan, speciellt för sina barn. Även du!

Jag håller just nu på att sätta etiketter på mina inlägg. Det är inte helt klart än, men glöm inte att ni kan använda sökfunktionen i bloggen, längst upp till vänster. Den funkar utmärkt. Och fråga med en kommentar, om det är något ni undrar men inte hittar.

Nedan är några inlägg jag skrivit om kost och gluten.

Våra förbättringar, mer i detalj:
Många förbättringar för M på kort tid
Lillebrors förbättringar
Ms förbättringar i november 2011
Om LCHF och fiskolja

Om forskning kring kost och gluten:
Veteberoende och stenålderskost
Mina funderingar kring koststudier

Några fler länkar:
Boktips: Energibarn
Jämnt blodsocker och distraktion


lördag 18 augusti 2012

Dagis förbättrar för lillebror

Denna vecka var lillebror och lillasyster på dagis. Lite nervöst på ett sätt. Att lämna de två på samma ställe, utan att själv vara med och kunna avstyra bråk och framför allt lillebrors bitande. Lillasyster har nämligen flyttat upp till stora sidan och delar gård med lillebror. Men det har gått bra. Fröknarna har koll. Och sen är det nog en annan sak på dagis, när man har fullt med kompisar och ingen mamma att bråka om.

Och dessutom verkar lillebrors fröknar ha tänkt till en hel del över sommaren. Jag är faktiskt riktigt imponerad och framför allt nöjd. Följande förbättringar har de redan tagit tag i:

* Bildschema är på gång, om det inte redan är klart. (Jag har inte behövt påminna en enda gång.)

* De har testat att använda ett timglas, för att visa lillebror när det börjar bli dags att gå ut. Det funkade mycket bra. Han gick och tittade, såg att sanden inte var slut än, gick tillbaka och lekte. Osv.

* De har erbjudit de tre barn som är födda 2007, och ska börja skolan 1 år tidigare än övriga, att flytta upp en grupp. Vi vet ännu inte vad föräldrarna svarar, men det är ett bra initiativ. Det innebär i sådana fall mer tid för lillebror, eftersom antalet personaltimmar i gruppen är detsamma som tidigare. Jag kan tillägga att vi i samma veva fått in resultatet på kundundersökningen som gjordes. Jag svarade ärligt och det märktes nog lite på resultatet. Okej, jag satte inte lågt på allt (för vi är nöjda med dagis i stort), men jag var ärlig med det som inte funkade. Vår avdelning fick lite lägre än medelsnittet för hela dagis. Det var förmodligen några till, som satte lågt på några punkter, i och för sig. Det är kanske därför som föreståndaren verkar satsa lite extra på "oss". Bra! Och det är ju tydligt att man ska vara ärlig på dessa undersökningar. Som jag sa till en av pedagogerna, när jag förtydligade mina åsikter: "Om jag hade satt högt på allt, så hade jag inte hjälpt er. Då hade ni fått fortsätta att kämpa på som tidigare, utan mer hjälp." Hon höll med. Det är ju inget personligt mot dem. Det är nog bara så det är i alla grupper med barn med speciella behov, innan man får utökat stöd. (Vi ska gemensamt söka pengar för resurstimmar, fastän det tydligen är svårt att få numera.)

* De är med lillebror hela tiden (precis som i våras), när han är nära något annat barn, men släpper honom friare utomhus. Det är främst inne när han konstruerar något, eller i sandlådan,som det inte funkar med de andra barnen. De kommer för nära och förstör det han bygger, av misstag. Eller så blir det bara för många barn på liten yta. Det stressar honom. Fröknarna försöker se till att han har möjlighet att gå undan, när det behövs och ska börja tänka lite extra på det.

* Jag uppfattar att de är ännu tydligare mot lillebror, med regler.

* De ska börja sticka åt honom en knäckemacka utanför måltidstiderna, om det behövs.

Detta tror jag bara är en början. När jag pratar med fröknarna, så verkar de vara på hugget att diskutera förbättringar med mig. Det här kommer att bli bra!

Och jag kan tillägga att lillebror varit mycket glad denna vecka. Måndagen var lite upp och ner, men annars har han varit glad och trivts, lekt med kompisar, och nästan inte velat gå hem. Så skönt!


onsdag 15 augusti 2012

Storstädning efter sommarlovet

Idag lämnade jag småttingarna på dagis, gick hem och "bet i det sura äpplet": Dags för storstädning av nedanvåningen! Jag är själv förvånad över hur mycket jag fick gjort och hur mycket energi det faktiskt gav mig. Jag tror jag måste städa nåt mer.... Nåt litet. För det är ju så skönt när det blir gjort. Men jag är ju neurotypisk. Det är ungefär en 3:a-4:a i jobbighet på en 10-gradig skala. Och det ger mig alltså energi efteråt.

Annars brukar det vara en ojämn kamp, när vi alla är hemma. Jag städar ofta för 5 personer, och inte ens energiska och smått pedanta jag, hinner med. Barnen river ut leksaker bakom min rygg i en rasande takt. Jag kan inte hålla jämna steg med dem. Jag måste ju även göra annat också, som att ta hand om dem (trösta, hjälpa, leta saker åt, osv), laga mat och diska.

Missförstå mig inte: Maken är även med och tar sin del, men oftast har han "bara" hand om barn. Om han ska ha hand om barn och städa en längre stund, blir det för mycket för honom. Ungefär som att 1+1 blir 5. Anledningarna:
1) Han blir så oerhört stressad, eftersom det är svårt för honom att ha koll på barnen samtidigt som han städar. Och barnens säkerhet är väldigt viktig för honom. De ska helst inte slå sig alls.
2) Dessutom så är det extra jobbigt för honom att städa, när barnen lever runt samtidigt och skriker.

Dessa två punkter samverkar alltså och förstärker varandra. Vi gör oftast så istället, att han tar lillebror och aktiverar honom, så har jag de två lugnare barnen och gör annat. Eller så tar han pojkarna, och hittar på något med dem. (De två små, försöker vi oftast dela på eftersom de slåss så mycket.) Med jämna mellanrum, måste maken dock gå undan för att orka, och då får jag ha alla 3 en stund.  Då går jag oftast bakåt med städningen, och allt annat. Men familjelivet funkar ändå, så här. Förutom om man har kravet på ett upplockat och rent hem.... (Men det har jag släppt för länge sen.)

Varför hjälper då inte barnen till? Varför gör vi inte en gemensam städaktivitet? Som en lek? Barn och vuxna med NPF, har oftast svårt för att städa och det stämmer på alla mina tre killar.  Sönerna behöver mycket stöd, vid städning, både hemma och på dagis och skolan. (Jag har fått lite tips här i bloggen, men vi har ännu inte fått det att funka. Tipsa gärna igen!) Lillasyster är duktig på att städa, men hon är ju liten ännu. Maken hjälper till så gott han kan. Han kan, men när det är så rörigt som det var idag, då har han svårt att veta var han ska börja. Jag förstår honom. Det känns lite rörigt även för mig. Fraktalt. Alltså att ju mer man städar, ju fler saker hittar man som behöver komma till rätt plats. Typ så här, fast med prylar och saker i hemmet som behöver fixas. (Skojar lite med er!):
http://www.youtube.com/watch?v=G_GBwuYuOOs

Men seriöst, det blir ännu mer fraktalt i huvudet på maken. För varje pryl han plockar upp, tänker han på hur den är konstruerad. Vilket material, hur man tillverkar den, hur man kan förbättra den osv. Och han hittar saker som borde lagas. Och dessutom har han oftast ingen aning om var prylarna hör hemma. Och det har oftast inte sönerna heller.

Så jag har släppt tanken på att vi ska hjälpas åt. När det är så rörigt är det min uppgift att reda ut det. Precis som det är makens uppgift att laga trädgårdsgrinden och liknande. Visst kan maken hjälpa till på ett hörn, och det erbjuder han sig också. Men eftersom det dränerar honom på energi, och att han måste springa och fråga mig var saker ska vara, så sköter jag det hellre själv. (Jag borde nog märka upp TYDLIGT, var allt ska vara här hemma, så det blir lättare för dem att hjälpa till..... Och inte låta det gro igen så mycket, naturligtvis. Lättare sagt än gjort...)

Det är inte helt lätt att städa efter 3 virvelvindar. Jag börjar alltid med att lägga alla bilar i billådan. Alla klossar i klosslådan. Osv. Därefter tar jag en stor tom låda och lägger i allt som är i fel rum i den. Sen går jag runt i huset med den lådan och plockar upp allt igen, och lägger på rätt ställe. Och därefter gör jag likadant i nästa rum, som behöver städas. Orkar man inte plocka upp ur lådorna, kan man sätta undan dem, och ta det vid ett annat tillfälle. Så gjorde jag idag. Det står två lådor med blandade leksaker i en garderob. Om man inte orkar eller hinner, så får man dela upp städningen i mindre enheter. Så är det bara, tycker jag!

När allt var upplockat delade jag och maken på dammsugningen. Jag fick gå till dagis och hämta, medan han dammsög färdigt. När jag kom tillbaka, så hade han även satt upp den nya TVn på väggen, på eget initiativ. Det fanns tydligen energi till det, fastän han hade ont i kroppen idag.

lördag 11 augusti 2012

Minimal och tydlig kommunikation

Vid NPF och med barn i allmänhet, talas det ofta om att man ska tala enkelt och konkret, så att barnen förstår vad man menar. Vi vuxna säger ofta för långa meningar och använder för svåra ord, som barnen inte förstår. Och man ska berätta vilket beteende man önskar hos barnet. Inte vilket man inte önskar. För när man berättar vad man inte vill, så ger man inte ett barnet någon ledtråd om vad det är man vill. Och själva har de oftast inga andra förslag på hur de ska bete sig. Det alternativ som återstår: Det som de redan gör. Bättre att göra det, och få skäll för det, än att inte ha något alternativ alls.

Till exempel: Barnen är lite väl vilda och springer runt i huset. Då säger man kanske: "Sluta springa! Lugna ner er!" Även om "Lugna ner er!" är en uppmaning dvs något som man vill, så är det inte så särskilt konkret. Och det ger inget förslag på HUR barnet kan lugna ner sig. Då är det effektivare att säga saker som: "Kom hit, så läser vi en saga!" eller "Kom så tittar vi i skåpet, vilken leksak du vill leka med!"

Och om man går till sig själv, så är en dålig strategi mycket bättre än ingen strategi alls. Till exempel: Du steker hamburgare på teflonpannan. Det är dags att vända dem. Du hittar inte något bra bestick mer än en metallgaffel, som du vet egentligen inte ska användas i en teflonpanna. Vad gör du? Hamburgarna bränns snart. Klart du använder gaffeln! Att din partner kommer in och säger: "Nej, inte metall i teflonpannan!" hjälper dig inte. Du kommer ändå vända burgarna med gaffeln, för du har inget val. Men om han/hon säger: "Använd stekspaden som står i diskstället, istället!" så kanske du tänker om. Nu tänker kanske någon att läget med hamburgarna skiljer sig från barnexemplet, eftersom det kan börja brinna och är lite halvakut. Men barn, och kanske NPF-barn i synnerlighet, har ju sämre tålamod än oss vuxna. Och spring i benen känns väldigt starkt för dem. Det känns kanske akut för dem?

Jag känner igen mig i allt detta, när någon har ett utbrott. Då kör maken och jag med minimal kommunikation. Vi talar så enkelt och tydligt som möjligt med varandra och använder oss av kodord (som gärna får bli fler, tips någon?):

Rött: Kris - någon är på väg att slå sig riktigt illa - hjälp! Släpp det du har i händerna och spring!
Orange: Risk att det blir rött snart
Garageläge: En vuxen måste gå undan snarast
Han bits: Lillebror försöker bitas - se upp!
Ta M/lillebror/lillasyster (så tar jag de andra barnen)

Och negationer fattar jag inte heller. När maken säger åt mig att: "Gör inte så." osv, då fattar jag ärligt talat inte vad han vill att jag ska göra istället. I en lugn situation fattar jag så klart, men inte när ett barn skriker mig i örat. Det blir bara för mycket för min hjärna.

När någon har ett utbrott, är det väldigt svårt att lyssna på någon annan och ta hänsyn till den personens åsikter, om hur man bör hantera utbrottet. Då bättre att man inte kommunicerar alls, och tar en utvärdering med vilken förbättringspotential som finns efteråt, i lugn och ro. Alternativt att man byter, så att den andre tar hand om barnet som har ett utbrott. Så gör vi ibland, när någon av oss har slut på idéer hur utbrottet bäst reds upp.

Och vi har regeln att vi helst inte skriker igenom huset, för det stressar hela familjen och lär barnen att skrika. Vill man något, så får man söka upp den andre och vara i samma rum när man pratar. Okej, det hålls inte alltid 100%, men då vet man åtminstone att det är viktigt om den andre skriker igenom huset.

fredag 10 augusti 2012

Mera om gnäll, skrik och tjat

Eftersom jag fick några igenkännande kommentarer på ett av mina senaste inlägg, så kommer här ett till, om tillvaron är hemma. Om stressen som uppstår då barnen gnäller, skriker och tjatar.

Vi har alltså inte kommit tillrätta med gnället, skriket och tjatet under sommaren. Lillasyster har blivit mycket bättre och lugnar sig stundtals. Och väntar. Det gör brorsorna också ibland, men inte alls i den utsträckning vi önskar. De gnäller, skriker och tjatar främst för att de:
1) är toanödiga (kiss och/eller bajs)
2) är hungriga eller törstiga
3) har dålig impulskontroll, det vill säga att de kan inte vänta. Lillebror: "Ja, vill ha fiml nu, NU, NUUU, NUUUUU!" (fiml=film)
4) har dåligt arbetsminne. Om M inte upprepar sin vilja, är han rädd att han och vi ska glömma bort det han ville. Det är därför han säger: "Kan jag få vatten?" Jag reser mig. Sen kommer; "Jag är törstig". Jag rotar i skåpet efter en mugg. "Jag vill ha vatten." Osv, ända tills han fått vattnet, eller ser mig komma med det. M tror att jag har lika svårt att hålla saker i minnet som han själv. Det är därför han tjatar. För att han är rädd för att bli utan vatten. (Som han i och för sig kan gå och ta själv, och ofta gör. Detta var bara ett exempel.)
5) har dålig tidsuppfattning om hur länge man väntat
6) misslyckas med något, till exempel att de inte klarar en bana i datorspelet de spelar
7) slår sig (och då måste man ju få skrika)

Punkt nr 1 till 5 beror på NPF hos sönerna, medan punkt nr 6 och 7 är sånt som alla barn gör. Och punkterna 3-5 hör ihop väldigt mycket - allt det där finns ju hela tiden hos sönerna. De flesta barn utan NPF, kan säkert drabbas av nr 1 till 5 någon gång ibland, de också.

Lillebror är förstås rätt duktig på punkt nr 1, men de övriga punkterna har vi hårt slit med just nu. Han behöver mycket tröst och uppmärksamhet.

Och M utvecklas på punkt nr 1 och 2. Han har väldigt sällan utbrott över det, utan numera stannar det vid gnäll och skrik. Punkt nr 3 till 6 får vi jobba med framöver, med honom också.....

Lillasyster utvecklas i rasande takt. Basbehoven sköter hon själv. Hon tar mat och dryck när hon behöver, liksom går på toa utan att vi behöver påminna. Det har hon gjort i över ett halvår. Det som stämmer bäst på henne är nr 6 och 7. Hon blir ofta arg och kastar saker, när det är något som hon inte klarar av. Punkt nr 1 och 2, stämmer bara om hon vaknar mitt i natten av dessa anledningar. Fast oftast vet hon även då, om hon är hungrig, törstig eller kissnödig. Och med nr 3 till 5 så härmar hon nog bara brorsornas beteenden. För hon kan faktiskt vänta och har inget dåligt arbetsminne. Som till exempel nyss precis när hon ville ha ett Simba-plåster, och skrek om det upprepade gånger för att stressa fram ett. Det fanns bara med andra sagofigurer. Klart hon testar. Det funkar ju för brorsorna. Och så är hon liten. Precis fyllda 3 år och fortfarande lite 3-års-trotsig.

Och nu menar jag alltifrån ett litet pip till rejäla illvrål. Jag känner nämligen att allt det där påverkar mig. Det är som att stresshormoner frigörs så fort någon är missnöjd. Jag vet inte hur jag ska beskriva det för er. Det känns som att det går en ilning genom min kropp. Som att det skär i mig mentalt. Ungefär som att min kropp tolkar gnället, skriken och tjatet som att mina barn är i verklig fara. Som att någon eller något gör dem riktigt illa. Jag tänker att detta inte är riktigt normalt. Att de flesta föräldrar borde ha ett visst skydd mot det. Kanske är jag för utmattad, för att skyddet ska funka hos mig? Och när det gäller lillasyster, så hade hon kolik-liknande smärtor under sina första 1,5 år i livet, då hon inte kunde krysta ut bajsen utan hjälp. Hennes missnöjesljud kommer åt mig lite extra, på grund av detta.

Och dessutom så blir det någon kortslutning i huvudet på mig, när jag inser vad det handlar om. När hjärnan hinner ifatt kroppens reaktioner. Då blir jag irriterad för att barnen gör detta, utan att vara i livsfara. Och så klandrar jag mig själv för:
1) att jag låter dem hållas (men det går inte att fostra bort NPF, och det är svårt att hitta strategier som funkar, speciellt eftersom de är så små)
2) att jag låter det komma åt mig (fastän jag inte kan hjälpa hur min kropp reagerar).
Sten på börda gånger två. Och sen smälter min hjärna, känns det som. Det står stilla i huvudet, och jag kan inte tänka.

Det finns ju så klart sammanhängande tidsperioder under en dag, då alla barnen är nöjda och ingen gnäller, skriker eller tjatar. Det är skönt och naturligtvis välbehövligt. Och då gäller det att passa på att vila. Men tidpunkterna sammanfaller inte alltid med när man verkligen behöver dem. Till exempel då  maken har ont i kroppen (på grund av muskelinflammation), och egentligen måste gå undan eller ligga på spikmattan en stund. Eller då jag är yr i huvudet, och tappar saker och glömmer vad jag håller på med, och bara behöver ligga med benen högt och blunda i några minuter. När man mår så där dåligt, och barnen sätter igång allihopa på en gång, ja då är det grymt!

Och även om de är lugna, så vet man att det när som helst kan ändras. Vilken sekund som helst, kan någon av dem börja skrika. För de börjar oftast skrika utan förvarning. När barnen somnat sjunker min stressnivå rejält. Direkt! När de har somnat, vet jag att jag får tänka klart mina tankar, dessutom. Och göra färdigt allt jag påbörjar. Det är nog så stressande det också - att tankarna och handlingarna blir avbrutna gång på gång, när barnen är vakna. (M pratar ju dessutom non-stop i perioder, och lillasyster är väldigt mammig just nu.)

Det är klart att man inte alltid orkar stå emot, när man egentligen borde. Ibland ger man upp och ger barnen alldeles för lätt det som de vill ha, för att man inte orkar något annat. Då belönar man det felaktiga beteendet. Tyvärr. Det blir en ond cirkel. Det här ser andra ibland och tycker då att man är helt kass som förälder och får skylla sig själv. Då vill jag svara deras blickar med: "Det är väl klart att jag vet om att jag gör fel. Jag är ingen idiot. Lev en dag i mitt liv, eller en vecka, eller flera år, så ni kan känna den enorma trötthet jag känner. Först då kan ni döma mig."

Känns allt detta igen, någon? Vad kan man göra åt gnället, skriket och tjatet, mer än att själv ALDRIG göra detta mot varken barnen eller varandra? Och stå på sig, och vänligt men bestämt berätta för barnen vad som gäller (utan att tjata)? Och ha en ängels tålamod?

PS. Okej, nu var jag lite gnällig ikväll (igen). Ni får ha överseende. ;) Det är slutet av sommarlovet nu, och jag känner mig rätt utmattad. Allt blir bättre snart, när dagis och skola sätter igång.

söndag 5 augusti 2012

Sommarlov och reservplaner

Så, nu är det bara en vecka kvar av sommarlovet, innan det är dagisdags igen. Vi hade egentligen tänkt att lillebror och lillasyster skulle börja imorgon, och vi vuxna skulle ha 1,5 vecka då M skulle få lite egentid med oss och vi skulle få vila ut lite (fullt lagligt i vår kommun), men vi förlängde småttingarnas sommarlov. Anledningarna:
  • M och lillebror leker ju bra tillsammans nu, så det hade känts lite konstigt att dela på dem. 
  • Det är sammanslagning på dagis, vilket hade inneburit att lillebror hade varit i samma grupp som lillasyster och några av hennes kompisar. Inte helt kul, med tanke på bitandet.... Dagis håller bra koll på honom, och alla hans tre ordinarie fröknar är där, så det hade kanske löst sig. Men vi hade nog ändå känt oro för att han skulle bita något av de mindre barnen (det går ju så himla fort), så vi hade nog ändå inte kunnat slappna av.
  • Vi fick reda på att lillasysters fröknar kommer tillbaka först om en vecka. Inte helt optimalt, eftersom hon ska börja på stora sidan nu. 
Så vi tyckte vi lika gärna kunde hålla dem hemma en vecka till. En vecka till orkar vi nog.

Vi har i och för sig en reservplan, om vi inte orkar. Jag berättade för dagisföreståndaren, hur vi haft det i sommar. Hon erbjöd oss att ha lillasyster på lilla sidan bland de mindre barnen, så slipper vi oroa oss för att lillebror ska bita henne. Det känns skönt att ha denna möjlighet, och jag är så tacksam för att vi har ett flexibelt dagis, som hela tiden ser till familjens bästa. De ser hur trötta vi är och hur mycket våra barn kräver. Det känns tryggt, när man inte har så mycket hjälp för övrigt.

Vi hade förresten en reservplan för M de 3 första veckorna. Maken hade väldigt ont i kroppen då (på grund av muskelinflammation i bröstkorgen), och vi undrade hur vi skulle klara sommaren då. Ms resursperson påpekade för oss att hon skulle jobba 3 veckor till när M gick på sommarlov. Att vi hade möjlighet att ändra oss och sätta M på fritids, om vi fick det för jobbigt. Och som hon påpekade: Bara vetskapen om detta, kunde göra att vi orkade. Det är väldigt sant. Vi orkade, och vetskapen om reservplanen gav mig kraft.

Mycket av stressen släpper, när man vet att det finns en reservplan. Att någon kan ta över eller stötta, om man inte reder ut det själv. Att man slipper gå och fundera på vad som händer med barnen, om man brakar ihop. För den där oron är hemsk. Jag har själv känt den under perioder när maken varit sjuk och jag själv känt mig obeskrivligt trött och matt. Och det blir dubbel börda på nåt sätt: Barnen är extra krävande och därför blir man utmattad. Och man funderar på vem som klarar av att ta hand om dem i ens ställe, när man nätt och jämnt gör det själv. Det går ju liksom inte att lämna barnen till vem som helst.... Okej, barnen dör kanske inte, men vad händer egentligen när någon av sönerna får ett utbrott? Till exempel om lillebror får ett utbrott på grund av lågt blodsocker, då han gallskriker, försöker bitas, kastar saker, kastar sig själv på marken utan att se sig för och skadar sig själv på andra sätt och knappt är kontaktbar? Vad händer om barnvakten inte lyckas reda upp det? Jag vet faktiskt inte. Så vi är väldigt tacksamma för att ha de ordinarie dagisfröknarna som reservplan nästa vecka. De reder upp hans utbrott.

En vän till familjen har det lite kämpigt hemma just nu. Vi har sagt till henne, att hon kan komma bort till oss precis när hon vill. Att hon kan ta sina barn, sätta sig i bilen och köra hit. Helst ringa 5 minuter innan hon är här och säga att hon är på väg bort, eftersom maken behöver den omställningstiden. Och så att vi säkert är hemma, eller kan ta oss hem. Visst har vi det kämpigt, men inte SÅ kämpigt att vi inte kan ta emot henne och hennes barn. Det är klart att vi hjälper henne. Hon tackade och sa att det kändes skönt att veta att hon har en fristad.

tisdag 17 januari 2012

Att sätta siffror på hushållssysslor

Jag tittade på Lotta Abrahamssom på SVT-play igår (igen), där hon pratade om att sätta siffror på sina upplevelser och på så sätt öka förståelsen för varandra. Det kan vara allt från vilken mat man gillar, eller vart man vill åka på semester. Inom KAT-kittet finns det en sida med cirklar, rätt likt en måltavla. Där ska man skriva in hur mycket man gillar olika saker. I mitten sätter man det man gillar bäst. Det är väldigt tydligt, och kan användas på det mesta.

Jag började tänka på det här med alla hushållssysslor. Jag gissar att uppdelningen är ett problem för rätt många par där en eller båda har NPF. Det är det för oss i alla fall. Och omgivningen förstår sällan. Frågar man vänner och släktingar om råd, så får man tyvärr alltför ofta (välmenande) kommentarer av karaktären att den med NPF måste "skärpa sig"  och hjälpa till mer med specifika saker som t ex disken. Personligen så tycker jag att sådana kommentarer belastar oss mer än det hjälper. Så jag tänker själv. Vi ska mer och mer dela upp sysslorna efter hur vi fungerar.

Då är det ju perfekt att börja utvärdera situationen med ett graderingssystem. Jag tänker att antingen så skriver man in hur jobbiga man upplever sysslorna i cirklarna, eller så graderar man dem med en skala, t ex 0-10. Noll betyder ingen ansträngning alls och 10 betyder att man tröttar ut sig fullständigt. Och 10:an är individuell, dvs min 10:a är när JAG är maximalt slutkörd efter en uppgift.

När man har var sin lista, så börjar man titta och jämföra. Meningen är absolut inte att man ska räkna på det och göra det mm-rättvist, utan att hushålla så mycket med den gemensamma energin som möjligt. Där en sätter högt och den andra lågt, vet man att det finns energi att spara. T ex så tycker maken att det är en 10:a att hänga tvätt. För mig är det en 1:a eller en 2:a. Slutsatsen blir då att jag så långt som möjligt ska försöka hänga all tvätt.

Och man kan hitta förbättringspotential. T ex så är att natta lillebror och lillasyster (i samma säng) en 10:a för mig. För maken är det också en 10:a, men kan bli en 2:a om vi fixar kvalsterskydd i den sängen också. (Han är kvalsterallergiker.) Jag får nog satsa lite energi på att beställa det snarast....

Och så kan man berätta var man är i nuläget. T ex i morse när jag skulle på ett möte och var stressad med dagislämning, kom maken upp och berättade att han hade feber 38,5 och inte visste om han skulle köra till jobbet eller inte. Han ville alltså har råd av mig. Han tänkte väl att detta inte skulle belasta mig så särskilt mycket. Det han inte såg på mig, var att jag redan var på en 10:a, och inte klarade något mer. Och när jag hade lämnat på dagis, och skulle cykla till mötet var jag fortfarande på en 10:a, eftersom jag var sen. Han trodde nog att jag hade kommit ner en liten bit då, och ville småprata lite. Han märkte till slut att jag var stressad och sur, och frågade om han kunde hjälpa till. "Bara var tyst." blev svaret. Så mycket trevligare det hade varit för oss båda, om jag hade sagt "Nu är jag på en 10:a, och behöver få vara ifred", direkt när jag klev innanför dörren. Det hade varit mycket bättre än att han var trevlig mot mig, blev avsnäst och riskerade att hamna i grubblerier om varför och vad han gjorde fel. (Inget egentligen, om han nu inte har förmågan att läsa av mig i det läget.)

Och vad man kan göra med energin man "sparar"? Ja, det har ni säkert tusen idéer på. Vårt mål är att maken ska orka göra iordning en barndator till, med pedagogiska spel. Så de har var sin och gärna med lite nya spel. Då får vi båda lite lugn och ro, och kan "ladda batterierna", medan barnen roar sig med att lära sig siffror och bokstäver.

tisdag 30 augusti 2011

När man blir lite för arg: "Garageläge"

De föräldrar som påstår att de aldrig tappar humöret och blir liiiite för arga på sina barn är få. Jag har hittills inte träffat någon. Och om jag gjorde det, så skulle jag inte tro på vederbörande.

I den här familjen, är det som jag skrivit om tidigare, hög press och stress på oss föräldrar, mestadels beroende på 3 intensiva barn och 2 föräldrar varav den ene är sjuk och i perioder måste gå undan. Det tröttar ut och stressar den förälder som är kvar; mig. Och lägg till att den sjuke föräldern som har ont i kroppen, har flera aspergerdrag och annat som gör det jobbigt för honom att ta hand om vilda barn, t ex: Jobbigt med många intryck, ljud osv på en gång, att han ser hemskheter hända i sitt inre så fort det är ett tillbud (som jag skrev om i mitt förra inlägg). M a o fysisk smärta i kombination med hög stress. Och lägg till en liten autist som vill vara med i alla vuxendiskussioner som vi försöker ha, när vi tar hand om klättrande och missnöjda barn. "Neeej, jag vill INTE äta ris till middag. Jag vill äta pasta!" osv osv.

Ja, jag ska inte försöka rättfärdiga att vi föräldrar tappar humöret ibland. Det är ju inget som små barn ska behöva vara med om, egentligen. Jag vill dock påpeka att ingen av oss slåss utan det handlar bara om att bli lite för arg, att man tappar kontrollen över vad man säger. Eftersom detta naturligtvis inte är okej, enligt någon av oss, har vi utarbetat en metod som funkar för oss. Det började när maken identifierade att han kände att ett utbrott var på väg några sekunder innan det kom. Han fick alltså en förvarning. Och jag märker ofta att det är på gång, innan han själv märker det. Lösningen är egentligen rätt enkel och logisk: Han får gå undan på studs, och oftast väljer han garaget. Ibland, när han har ont, lägger han sig i sängen istället.

Vi utvecklade snabbt kodordet: "Garageläge!" som gäller oss båda. När en av oss, vem som, säger detta får den som har "garageläge" släppa allt den har i händerna och snabbast möjligt gå undan, och kanske med något att äta, t ex en banan, ifall det finns misstanke om lågt blodsocker. Det spelar ingen roll att det krävs 2 vuxna, för att barnen ska bli omhändertagna på ett bra sätt, och för att man själv ska orka. Det är ändå bättre att ha hand om tre barn helt själv, än att ha hand om tre barn tillsammans med någon som har ett utbrott. Och förresten, det blir oftast inget utbrott om den som har garageläge går undan i tid. Och man får hålla sig borta tills man sansat sig, dvs så länge man behöver. Okej, vi vet ju båda två att vi måste tillbaka så fort vi lugnat oss. Och efteråt, när hela familjesituationen lugnat ner sig, analyserar vi varför garageläget uppstod, så vi kan undvika liknande situationer i framtiden.

När det gäller våra barn har även de "garageläge" (liksom förmodligen samtliga barn i denna värld). Då gör vi likadant. En av oss tar undan det barnet och t ex går ut, går till uterummet, går in om familjen är ute osv. För M funkar det rätt bra att gå in i stora sovrummet som är tomt på intryck. Då kommer han på varför han är arg (hungrig, törstig, bajsig, kissig). Den vuxne är med hela tiden. Och ofta får man ta med en matbit för att höja blodsockret. Det är rätt jobbigt för kroppen när det händer, speciellt om utbrottet hinner komma. Barnen är tunga, men bättre att bära iväg ett barn än att hela familjen blir stressad. Och den som har gått iväg med barnet, brukar använda sig av distraktion ("Titta en snigel har klättrat hela vägen upp på husväggen!") - en småbarnsförälders bäste vän!

Jag tror inte att barnen tar skada av detta: Att man går undan när man blir för arg, och att vuxna också kan bli för arga. Däremot tar barnen definitivt skada av att föräldrarna tappar kontrollen. Det skapar otrygghet och saker som kommer ur ens mun kan sitta kvar länge i det lilla barnets psyke. Tyvärr är det många gånger lägstanivån som räknas, när man är förälder. Säger man en enda dum sak som man inte menar, kan barnet minnas detta tydligare, än alla gånger man berättat hur mycket man älskar det. Tyvärr.

Slutligen vill jag påpeka att jag man alltid bör söka professionell hjälp vid fysisk misshandel. Då räcker inte några enkla knep. Och det är oerhört starkt att söka hjälp för detta. Som maken så klokt sa: "Skam den som är för stolt för att be om hjälp och låter sina barn/anhöriga lida istället."

fredag 19 augusti 2011

Tourettes? En kvinna berättar

Jag har fått kontakt med en kvinna, som jag kallar Tanja. Hon har atypisk autism och beskriver följande fenomen: 
"Namnet Ingemar Stenmark hoppar ut som små paddor ur munnen på mig och i synnerhet när det verkligen inte är lämpligt. Helt plötsligt kan jag börja gapskratta och helt enkelt flippa ur för att jag tänker på honom och på något han har sagt eller gjort. Oh gud, när han säger"jffft", dvs svarar "ja" på en fråga skrattar jag så jag nästan inte kan andas!"
Tanja är förvånandsvärt öppen med detta och mycket annat. Hon är bra på att skriva och när hon skriver märks inget av detta, förutom att hon ibland skojar till det och nämner Ingemar Stenmark. Hon är rätt skön faktiskt, tycker jag och jag drar på läpparna åt hennes skämt. 
Men, jag vill absolut inte förringa hennes besvär av detta. Hon tycker det är jobbigt, f a hur folk bemöter henne p g a detta. Hon har även "hakat upp sig" på andra namn, tidigare. Jag ser många likheter mellan henne och min son. Sonen älskar att berätta om olika träd och olika vindkraftverk. När han pratar om "grannens högsta tall", "Vestas-möllorna", "Trollvind nr 1" och "Trollvind nr 3" blir det oftast för mycket. Man orkar inte lyssna, upplever det som buller och blir irriterad. Tyvärr! Men bara för att man blir irriterad på detta, är det då automatiskt rätt att bemöta honom med den irritationen? Nej, det är det inte! Han kan inte hjälpa detta, lika lite som Tanja kan hjälpa att hon pratar om Ingemar Stenmark. Därför har vi ingen rätt att kränka dem med sura kommentarer! 

Och det hjälper inte. Tanja förklarar att det blir mycket värre om hon blir stressad och nervös. Säger man till på skarpen låser det sig för henne, och hon babblar ännu mer. Jag tror att detta är Tourettes, eller något liknande. Det jag läst och hört om Tourettes är det harklingar, fula ord, andras eller egna ord som man repeterar, utan att ha kontroll på det. Men varför kan det inte vara en lång harang? En berättelse? När jag nämnde det autonoma minnet i mitt förra inlägg, började jag tänka att Tourettes kanske är det autonoma minnet som spelar dem ett spratt, som får ett eget liv. Tänk om min hjärna helt tappade kontrollen över mina händer som nästan gör ostmackor av sig själva? Eller ni vet allihopa hur det är när man får en "låt på hjärnan". Är det nästan samma fenomen, att "få ett ord i munnen"? Skillnaden är att man själv har den där sista lilla spärren som hindrar en från att börja sjunga på låten. Vad är/består den där spärren av? Finns det någon forskning på detta? Jag måste nog googla det. Men tills vi vet måste vi vara ödmjuka, vänliga och förstående mot människor som M och Tanja. För tänk vilket helsike de måste ha med detta! 

Jag och Tanja chattade lite, och jag vill gärna dela med mig av vad hon skrev och svarade, eftersom jag tyckte det var så bra information. Det kommer nedan, med hennes tillåtelse (liksom för hela inlägget):
Jag: Gör Ingemar Stenmark dig enbart glad? När han dyker upp, gör han dig alltid glad?'
Tanja: Nej, det händer att jag drömmer mardrömmar om att jag har fått lov att göra en exklusiv intervju med honom, men blir utkastad av en annan reporter som tycker att det är bättre att han tar över för att "Ingemar inte gillar mig". 
Jag: Ja, jag förstår det för puh vad du måste ha det jobbigt! Önskar du ibland att det försvann?
Tanja: Nu klarar jag av att hantera det när jag inte bor hemma hos mina föräldrar längre, men barn som har detta har ett helvete eftersom deras föräldrar räknar med att de uppför sig när de går bort eller får främmande. Det var därför det hjälpte mig så mycket när jag flyttade till en egen lägenhet. Då fick fantasierna ett eget utrymme och jag blev inte hela tiden kontrollerad.
Jag: Så vad händer då! Fantiserar du hela tiden?
Tanja: Nej, inte hela tiden, men i och med att fantasierna har ett utrymme sprutar de inte ut precis var som helst.
Jag: Aha! Glömmer du någonsin honom? Går det en timme utan att du tänker på honom?
Tanja: Ja, det gör jag.
Jag:  Hur länge är det längsta? Och varför glömmer du honom?
Tanja: Jag har inte tänkt på hur lång tid det är mellan gångerna, men när jag kan koncentrera mig har Ingemar inte en chans!
Jag: Bra! Kul att höra! Så är det nog för min son också. Men då kan du alltså stå emot det om du vill - koncentrera dig riktigt hårt, eller? Men då får du inte bli störd eller stressad, eller?
Tanja: Nej, just precis! Oh Gud, jag glömmer aldrig när jag såg honom i Lilla Sportspegelns studio! Han cyklade enhjuling! Oh shiiiiit! 
Jag: Visst är han snygg och verkar snäll!
Tanja: Mhm!
Jag: Så om du och jag hade träffats och pratat lite om Ingemar, och efter ett tag kände jag att jag inte orkade med Ingemar mer, då skulle jag:
1) Vänligt och lugnt säga det till dig. 
2) Säga Tanja, kan vi inte prata om matlagning lite nu? T ex.... 
Utan att klandra eller klanka ner på dig (eftersom du inte kan hjälpa det). Och då kan du, OM DU VILL koncentrera bort Ingemar och börja tänka på din favoriträtt, t ex. ELLER????
Tanja: Precis!
Jag: Men om jag irriterat säger: "Nu är jag så JÄKLA trött på att prata om Ingemar. SLUTA GENAST! JAG BLIR KNÄPP!" Då kan du inte koncentrera bort honom,för då blir du nervös och stressad, eller????
Tanja: Ja och ledsen, för det känns förolämpande att du blir arg.
Jag: Aha! Ja inte vill jag göra dig ledsen. Ok, det var ett väldigt oförskämt exempel, men jag antar att folk sagt så till dig.
Tanja:  Oh ja! Om du vara visste och värre än så! Du uttryckte dig förvånansvärt milt, måste jag säga. 
Jag: Usch vad hemskt att höra. Men det räcker alltså att jag är vänlig och tydlig!  Så trist då att alla människor runt dig inte fattat det...  
Tanja: Precis! KRAM 
Jag: Och det är ju inte ens dig jag tröttnat på. Bara ingemar.... Kram till dig med!

Tanja har helt rätt. Om jag bara vänligt men bestämt för över samtalet på något annat, så kan han sluta prata om "Trollvind 1" och "Trollvind 3". Men man måste vara rätt bestämd ibland och stå på sig. Så nu ber jag alla som träffar honom, och som läser detta, att börja med denna strategi: Vänligt, utan att stressa honom eller göra honom nervös, föra in samtalet på något annat. Eftersom han är barn, tänker jag att man INTE ska säga "Nu pratar vi inte mer om det!" för då blir han automatiskt stressad. Ge honom tid, och stå på er med det nya samtalsämnet! Enkelt, men kräver tålamod, jag vet...

Vidare ger Tanja följande råd:
"När jag får berätta och verkligen får berätta klart utan att bli avbruten känns det så oerhört skönt inom mig. Det känns verkligen som en stor lättnad och där spelar det ingen roll i fall jag skriver eller pratar med någon, men när jag skriver brukar jag som sagt skriva fiktiva brev till olika namn och då betonar jag hela tiden vikten av att de finns. De är mina sannaste vänner som aldrig skvallrar eller sviker.

Om man har den här typen av problem är det A & O att man skriver av sig eller hittar en annan uttrycksform som kan fungera, för att få det ur sig. Om man inte hittar någon sådan leder det istället bara till att man skadar antingen andra eller sig själv. Oops, nu höll jag på att säga "Ingemar Stenmark" igen! Så pinsamt! (röd i ansiktet)"

Fotnot: Tanja heter egentligen något annat  

måndag 8 augusti 2011

På släktträff med tre generationers aspergare

Igår var vi på födelsedagskalas. Det var svärfars fru som fyllde jämnt och med på kalaset var alla deras  barn med familjer. Tanken var att vi först skulle äta 3-rätters lunch på en barnvänlig restaurang som ligger i ett fritidsområde och sen åka hem till dem på fika i deras hus. Ett perfekt upplägg om man är 11 barn och 10 vuxna, samtliga neurotypiska, och håller tiden....

Middagen funkade bra och det var väldigt trevligt. Jag tänker inte tråka ut er med detaljer om barnens spring vid bordet, vilken mat vi åt osv. Ja, ni vet säkert på ett ungefär ändå, hur det brukar te sig.... I alla fall, mitt under måltiden kom det två unga killar och började installera en elgitarr. Surprise: Liveunderhållning! Lillebror behövde hastigt skynda på toaletten precis innan det skulle börja, så jag tog med honom utan att tänka så mycket. M är van vid elgitarr och tycker om det på lagom nivå, som jag förutsatte skulle hållas i sällskap av dessa 11 barn. Medan vi är på toa, vad hör vi då, om inte en saxofon. "Åh, nej!" tänkte jag. Hur funkar det för M? Han är ju jättekänslig för höga ljud. Vi skyndade tillbaka för att hitta M och svärfar utomhus.

M hade tidigt sett saxofonen och gått mot dörren och försökt öppna. Svärfar hade inte varit sen att öppna dörren åt honom och följa med ut. Efteråt ursäktade han sig att de inte hade tänkt på det innan. (Men det är ju jättesvårt att tänka på allt.) Svärfar har själv insett att han har många av Aspergerdragen (se tidigare inlägg) och försöker förstå och hjälpa M varje gång vi ses. Han är väldigt högfungerande, arbetar som präst och kyrkohistoriker och är lik M på många punkter, men inte på alla, bl a inte det där med höga ljud. Då kan man nog inte stå i en kyrka och sjunga till (hög) orgelmusik.... Hur som helst: Det löste ju sig och framför allt, så kunde M själv identifiera och med lite hjälp lösa problemet i tid! Men visst var han ledsen där ute, och jag och svärfar byttes av när jag kom tillbaka. (Maken var fullt upptagen med lillasyster.) M fick många kramar och tröstande ord om att det var helt okej och fullt normalt för en aspergare som har en inre förstärkare i sitt huvud.

Middagen drog ut på tiden, lillebror var rätt gnällig och sa att han var trött och M ville också åka hem, så maken och jag diskuterade om vi verkligen skulle följa med hem till dem på fika. Jag märkte att maken var helt slut. Han har också aspergerdrag och har svårt att klara av mycket folk en längre stund. Han, ateisten och prästsonen beklagade sig: "Gud hatar mig och jag hatar honom lika mycket tillbaka! Varje gång det är släktträff så blåser det och är fint väder, så jag får inte bara sitt där och ha tråkigt, jag måste dessutom känna att det är en perfekt surfdag."

Maken blir alltid så där, speciellt under släktkalas. (Det går mycket lättare när vi träffar kompisar, och han vet vad han ska prata om.)  Efter ett tag går han undan och gör något annat, t ex sätter sig vid datorn. Om jag ska vara ärlig har jag varit rätt irriterad på honom för detta, innan jag förstod.... Nu tänker jag så här: Alla har vi en "hink" med social energi. När vi umgås med andra människor öppnas en kran och energin börjar rinna ut. Det är bara det att om man har Asperger så rinner energin ut med mycket högre hastighet än för oss andra. Deras hink är helt tom, när vi neurotypiska har gott om energi kvar. Då måste de hitta en annan hink med energi, en med reservenergi och börja ta från den, eller gå undan en stund och låta den sociala hinken fyllas upp igen. (Det gör den automatiskt när de får vara ifred.)

Vi beslöt att åka hem. Maken sa att svärfar också såg lite trött ut, och säkert inte hade så mycket emot att det blev färre människor hemma hos dem. Och ikväll sa maken att han kände sig helt slut p g a släktkalaset igår. M a o han var inne på reservenergi-hinken, när vi åkte därifrån... Så vilken tur att vi åkte! Vi undvek en härdsmälta....

Jag tycker att vi andra måste ha förståelse för detta! Men de måste också vara ärliga mot oss och säga saker som "Kalas klarar jag i max 2 timmar, sen är jag helt slut". Men det förutsätter att de själva vet om att de har de här dragen. Vi neurotypiska ska vara nöjda med, och faktiskt tacka dem för, att de ville umgås med oss ända tills hinken är tom! Hur många neurotypiska gör det? Hur många av oss smiter inte undan lite innan vi känner att hinken är tom? (Jag gör det!) Å vi ska absolut inte kräva av dem att de ska ta av reservenergin!

tisdag 19 juli 2011

Vi har bett om hjälp

Maken har precis börjat äta cellgift, medicinen Azathioprin, mot sina inflammerade tarmar (tunn- och tjocktarm). Som jag skrivit i ett tidigare inlägg, fick vi reda på att han har Crohns sjukdom i början av sommaren. Vi var inte särskilt förvånade, eftersom han varit dålig hela våren.

Och i början av månaden fick vi Ms ADHD-diagnos, som jag skrivit om i tidigare inlägg. Jag har sedan tidigare varit ärlig mot kuratorn på neuropsykatriska kliniken om hur familjen har det. Det var han som ställde frågan. Det är nämligen vanligt att föräldrar till barn med ADHD har det tufft. Så jag berättade ärligt. (Maken kunde inte följa med den gången. Vi går annars alltid båda två när det är viktiga möten.) När vi fick Ms ADHD-diagnos, föreslog han och psykologen ett samverkansmöte med dem, socialen och LSS, om hela familjens situation.

Min kära svägerska som är socionom och har arbetserfarenhet från socialtjänsten (och tyvärr bor 7 timmar bort), har varit ett stort stöd för mig och oss, ända sen hon kom in i vårt liv. Hon har sagt många bra saker till mig, främst: 1) Du är en jättebra mamma. De kommer ALDRIG ta dina barn ifrån dig. Förresten, gör de väldigt sällan det, eftersom man anser att det nästan alltid är bäst för barnen att vara kvar hos de biologiska föräldrarna 2) Du blir mycket bättre bemött av socialen om du själv ber om hjälp (än om du blir anmäld). Ja, och dessutom är det som maken sa en gång: "Skam den som är för stolt för att be om hjälp, utan låter sina barn lida istället."

Det här har gjort mig helt trygg i att ringa socialen och be om hjälp, vilket jag också gjorde förra hösten. De tyckte inte att det lät som att vår situation var så allvarligt att vi behövde utredas utan att det räckte med Frivilligenheten, där vi fick personliga råd och gå en COPE-kurs (se tidigare inlägg). Det hjälpte oss mycket, speciellt de personliga råden vi fick om hur vi skulle hålla nere vår egen stress (för barnens säkerhet eftersom de klättrar, bits och gör andra farliga saker dagarna i ända)!

Men nu är situationen en annan. Maken har tagit tre doser av cellgiftet, och säger att han känner sig trött och lite illamående. Vi vet inte vad som händer med honom och det känns jätteskrämmande. Poängen med medicinen är att sätta ner hans immunförsvar, eftersom det är immunförsvaret, som av någon okänd anledning angriper hans tarmar. Man behöver inte vara läkare för att fatta hur dåligt det är att försvaga sitt immunförsvar när man har små smitthärdar som man hämtar hem från skola och dagis varje dag... Speciellt inte om man oftast är den som drabbas hårdast av alla "familjens" virus och bakterier... Och han ska förmodligen ta medicinen i några år... Det känns inte som att han har något val. Blir inflammationen i tarmarna värre riskerar han operation, som är väldigt vanligt för Crohns-patienter. Då måste man operera bort delar av tarmen, kanske hela tjocktarmen om det vill sig illa.

Så vi riskerar att hamna i en mycket ansträngd situation. Om maken blir sjuk, blir jag ensam med tre barn, varav ett med dubbeldiagnos (som ni vet) och kanske ytterligare ett diagnosbarn (lillebror, ADHD?) och en liten vild klätter-Fia. Det är en rätt läskig tanke: INGEN kommer hjälpa oss (mer än enstaka timmars besök per månad från släktingar och 15 timmar avlösarservice i veckan för M, som inte på långa vägar kommer räcka). Maken kommer få sköta sin sjukdom helt själv, för jag kommer inte ha möjlighet att agera "hemmasjuksköterska", mer än på kvällen när barnen sover. Men han är van och härdad sen körtelfebern han hade i två månader... I alla fall, vi tackade ja till samverkansmötet. Jag tycker att det känns bra att finnas i deras deras system. Som det är nu känner jag inte att vi behöver hjälp från socialen, även om vi naturligtvis är ansträngda. Han är på benen, även om han oftast mår dåligt och har ont (han kämpar verkligen), och jag har länge klarat mig på 5-6 timmars sömn, utan att få hälsoproblem. Och jag känner att jag är en tillräckligt bra och engagerad mamma, med tillräckligt med energi och tålamod. Men jag är EN mamma, inte TVÅ (eller tre).... Och definitivt inte en sjuksköterska. Och tänk om det skulle hända MIG något.... Vad händer då med familjen?!? Nåväl, vi får väl hoppas på det bästa. Att maken kommer må okej under sin behandling och att det snart lugnar ner sig på mitt jobb. Det flyter kanske på utan värre problem än vi har nu? Men som sagt, skönt att ha "förberett" för att snabbt få hjälp om det skulle behövas. Men mina barn stannar hos mig. Jag kommer INTE att skicka iväg dem till någon annan familj. Lillebror och lillasyster är så små och så mammiga och pappiga och vi litar tyvärr inte på att någon som inte känner M väl kan ta hand om honom på rätt sätt. Däremot vore hjälp med barnen i hemmet välkommet.

Vi känner ingen skam. Vi kan inte hjälpa att alla våra tre barn är intensiva och kräver mycket vuxenpassning, att maken blivit sjuk eller att våra föräldrar inte finns här för oss i den utsträckning vi hade trott. Det vi kan hjälpa, är om vi inte gör något åt vår situation...

Varför skriver jag nu allt detta? Inte för att få "tyck-synd-om"! Jo, för att jag vill att kompisar och släktingar som är oroliga, ska veta att vi själva inser allvaret och har bett om hjälp. Och också för att jag vet att flera av er som läser har diagnosbarn och därmed också har det tufft. Jag vill uppmuntra er att våga söka hjälp om ni mår dåligt, om ni inte redan gjort det. Ni behöver inte lida i tysthet! Hjälpen finns! Och det är skönt att få hjälp och förståelse, när man väl kommit över "tröskeln" och vågat be om den! De som jobbar med utsatta familjer är vana vid rätt mycket, om kommer bemöta er på ett bra och respektfullt sätt. Lycka till!

söndag 12 juni 2011

Så här har vi det just nu och så här har vi haft det senaste tiden

Igår fick jag frågan av en vän hur vi har det i den här familjen. Det är faktiskt inte så ofta jag får den frågan, så det gjorde mig väldigt glad att någon brydde sig nog att fråga. Det var vän som jag faktiskt aldrig träffat i verkliga livet, utan bara på facebook. Ofta tycker jag att de som vi träffar i verkligen livet är snabba att ställa detaljfrågor om barnen, makens mående osv och det är ju trevligt, men INGEN ställer någonsin den öppna frågan: "Hur har ni det egentligen?" och är beredd att koncentrerat lyssna på det som VI väljer att berätta. Det känns jättetrist, men det är nog inget unikt för oss (varför säger vi människor inte bara så till varandra när vi ses?), utan det känns nog bara tungt eftersom vi har det jobbigt. Så här kommer nu min berättelse, på min blogg så alla som vill kan läsa (och ni som läst alla mina inlägg vet delar av det jag kommer skriva). Det är trist om någon blir sårad av det jag skriver, men nu måste jag få skriva av mig detta! Här kommer den samlade bilden!

Först vill jag skriva att vi älskar våra tre barn över allt annat. De är vårt allt och vi ger dem så mycket kärlek och uppmärksamhet som vi bara hinner och orkar. De är tre fantastiska varelser som det är helt underbart (men intensivt) att vara omkring. Därför smärtar det oerhört när man får frågor som om det eller det barnet får tillräckligt med uppmärksamhet, tid eller kärlek. Det får de alla tre, men de är tre och alla tre har stora behov!  M har självklart sina behov och de två andra är ju så små och kom tätt (med knappt 18 månader emellan). Vi har satt dem till världen med flit (alla är planerade), men det vi inte visste var att de två små skulle vara sådana vildingar (vem kom de generna ifrån?) och inte heller att vi skulle ha hälsoproblem (främst maken) i kombination med så lite hjälp från våra föräldrar. Visst är vi vuxna både trötta och slitna, men vi kämpar båda för att vår situation inte ska gå ut över barnen. Det är främst oss vuxna det går ut över.


Det som gör livet lite jobbigt just nu för oss är:

1) Vår fysiska hälsa, främst makens:

Detta är nog i grund och botten det som varit jobbigast för oss. Han är sjuk. Vi vet ännu inte riktigt i vad och framför allt inte hur länge han varit det. Han har förmodligen någon inflammatorisk sjukdom. Hans tjocktarm och förmodligen tunntarm är inflammerade. Det leder till att han inte tar upp näringen ordentligt. Han har svårt att gå upp i vikt, trots att han vräker i sig mat. Hans värden är hyfsat normala och han är normalstor, inte spinkig (vilket gör att hans hälsoproblem inte syns), men är ofta väldigt orkeslös. Ibland blir han plötsligt vit i ansiktet och om läpparna och då brukar jag bli rädd. Under hela våren har han haft ont i magen och ryggen, vissa dagar haft 38-graders feber och ofta somnar han i soffan helt omotiverat. Han säger själv att det känns som att han varit kräksjuk i ett halvår. Det är bara några få dagar han varit hemma från jobbet p g a detta. Han jobbar heltid. Har man inte orken + att man lever med konstant smärta, så säger det sig självt att det påverkar ens tålamod med tre små barn och ens humör. Ofta måste han gå undan och vila tillbaka lite ork och tålamod... Även om det oftast är en kort stund, tillräcklig kort för att jag ska orka hålla koll på barnens behov och säkerhet, så tröttar det ut mig. De här barnen kräver åtminstone 2 vuxna, egentligen 3 om de vuxna ska må bra och orka, brukar de flesta som är här tycka.

Hur det började vet vi inte, men jag vet vad jag tror. Jag tror han haft sjukdomen i flera år. T ex 3 veckor innan lillebror föddes (!) slet han av sig ena hälsenan när han spelade badminton. Det var lite för tidigt - han var bara 32 år. Läkarna sa lite skämtsamt att det mest brukar hända män över 40... Jag tänker att om man har en inflammation i kroppen, kan det hända lättare, men jag vet inte. Lillebror förlöstes med akut snitt, så ni kan tänka er hur vi hade det: Han på kryckor och jag som inte kunde gå på några dagar. Tur vi hade lite hjälp då. Året därefter var vi båda trötta, men vi tänkte nog inte att maken var onormalt trött, eftersom lillebror vaknade ofta på natten. Men sen årsskiftet 08/09, ett halvår innan lillasyster föddes, märktes det, för då tog jag lillebror och la mig med honom i ett annat sovrum. Jag vet det, eftersom jag bara haft ca 20 sovmornar sen dess. Gissa om jag varit sur för det!?! (Jag har ju inte fattat att han varit sjuk.) Jag har i princip fått gå upp först med barnen alla mornar i 2,5 år och då gravid det första halvåret. Vissa mornar har han visserligen kommit upp 1/2-1 timme efter mig, men många är de mornar då jag har varit ensam med barnen i timmar. Sedan 2009 har han hävdat att det inte spelat någon roll när han la sig - han var lika trött på morgonen ändå, och stel i musklerna. Jag har sagt åt honom att lägga sig tidigare, men han har hävdat att han inte kunnat somna. Det senaste halvåret har han varit orolig, eftersom han känt i kroppen att något är allvarligt fel, och inte kunnat somna p g a det. Och varit helt "död" på morgonen. Jag har skämtsamt sagt att han inte vaknar ens om 3:e världskriget startar. Men det ligger något i det. Härom morgonen drog M av larmet och maken sov vidare som en sten... Bara att slåss med inbrottstjuvar för mig alltså, om de kommer hit... (Skojar!)

Förutom detta, hade han körtelfeber en månad innan och en månad efter lillasyster föddes. (Det har nog inte med hans andra sjukdom att göra). När man får körtelfeber som vuxen blir man jättesjuk, sängliggande i 1 månad. Det tog honom 2 månader att bli frisk eftersom han var tvungen att hjälpa mig (och kanske p g a att han redan hade en annan sjukdom), t ex gå upp och laga mat åt oss. Jag satt i trädgården (höggravid, med svullna och trötta ben), medan killarna for runt. Vi hade inget val. Maken fick laga maten. Jag orkade oftast inte. Fick spara på stegen på den tiden. När den var klar orkade han inte sitta med och äta utan var tvungen att gå och lägga sig. Han mådde illa av matoset. Jag minns att vi bad om hjälp och vi hade lite hjälp t ex med handling av mat, men vi var kanske inte tillräckligt tydliga och förstod kanske inte själva hur illa det var. Vi ville inte besvära. Inte förstöra någons sommar. Det var ju våra barn, inte deras. Vårt ansvar. Egentligen hade vi behövt att någon bodde hos oss och hjälpte till hela sommaren. Nu i efterhand så fattar jag inte hur vi klarade det. Jag förlöstes med planerat kejsarsnitt. (Kejsarsnitt nr 3, så jag kunde i och för sig knepen att komma på benen snabbt igen.) Så ni kan tänka, att med den där tröttheten startade vi vår tid som 3-barns-föräldrar med...

Därefter var allt okej i ett halvår, tills jag fick tendinit, dvs inflammation i axlarna, som gjorde att jag inte kunde lyfta mina armar i 2-3 veckor. Det gjorde fruktansvärt ont i början och jag bara låg och grät. Det beror nog på att jag bar barnen för mycket i kombination med musarm. När jag först kom till sjukgymnasten kunde jag bara röra armarna ca 10-grader, trots smärtan. Så jag fick vara sjukskriven med en (ammande) halvårsbebis och maken hemma. Men nu är jag fullt frisk i alla fall och tur är nog det. Mitt största hälsoproblem är att jag sover för lite och därmed inte vågar träna eftersom jag tror det är mer skadligt än nyttigt när man är så trött som jag är. Jag kommer upp klockan 6 och är igång hela dagen och har oftast hyfsat tålamod med barnen. Det blir MÅNGA koppar kaffe på en dag.... Och tur att jag har ett kontorsjobb. Det var många som var oroliga för min hälsa, när jag gick ner 20 kilo efter sista graviditeten, eftersom jag gick ner några kilon extra jämfört med vad jag hade vägt innan min första graviditet. Men jag kan försäkra att jag inte har anorexia eller någon annan ätstörning. Då hade jag inte klarat av det liv jag lever. Å för smal är jag faktiskt inte: 65 kilo på 178 cm är väl rätt normalt? Jag har BMI 20,5, och det är först när man har BMI under 19 som man räknas som undernärd. Ni som känner oss, kan ju alltid höra med maken eller min syster, ifall ni undrar. Jag äter ordentligt. Det är en grundförutsättning för att jag ska orka.

2) Alla livsfarliga klättringar. Båda småttingarna klättrar över sin förmåga. (M klättrar sällan.) Lillebror har äntligen börjat få lite mer förståelse för höjder och hur farligt det kan vara, så man brukar kunna övertala honom att inte göra de värsta. Hon däremot kan glatt sitta och skutta med rumpan på ryggstödet på tripp-trappstolen. "Man kan inte skydda dem från allt" är en gammal klyscha som man alltid får slängd i ansiktet. Men jag kan berätta vad som kan hända om hon ramlar baklänges därifrån: Hon kan dö, eller bli förlamad. Hade ni tagit den risken? Nu står Tripp-trapp-stolen i uterummet där vi inte är så ofta, men hon hittar på andra saker: Skjuter stolar och klättrar upp på köksbordet, å elpianot, å fönsterbräden och försöker öppna fönstren på ovanvåningen osv. Och hon försöker klättra runt armstöden till soffan med huvudet före. Ju snabbare vi springer till henne och ju räddare vi ser ut, desto roligare tycker hon det är och hon skuttar mer och gör det igen. Det gäller alltså att vara lite förutseende, så man inte behöver göra de där språngmarscherna. Om vi skulle ha det helt barnsäkert för henne, skulle vi behöva ta bort alla möbler. Man vi är oftast med henne, eller kollar till henne med täta intervaller. Hon kan, som tur är, leka stilla långa stunder också. Men ni skulle se lillebror och lillasyster när de hoppar ifrån soffan, där vi lagt en madrass. Vilda Hilda och Hilding Vilding! (Men man får vara med och avstyra farligheter.)

3) Att de två minsta är som katt-och-råtta hela dagarna. De tar leksaker ifrån varandra, slåss, gärna med tillhyggen eller vad de råkar ha i händerna, puttas och bits båda två. T ex: Lillebror bara MÅSTE putta till lillasyster när han springer förbi henne. Och går hon förbi honom när han sitter ner, försöker han ofta sparka henne i bröstet. Det är rätt hårda sparkar. Och han skallas rejält hårt. Han är verkligen en "naturbegåvning" när det gäller att slåss. Han bara kan, utan att någon lärt honom eller att han sett det innan. (Maken brukar säga att han lär sig på dagis, men jag som lämnar och hämtar varje dag, vet att så inte är fallet. Ingen, inte ens han, håller på så där. Och naturligtvis slåss ingen av oss vuxna, och inte heller M.) Och han biter, skallar, sparkar och slår oss vuxna också, ifall han är arg och får tillfälle. Och hon har blivit rätt duktig på att rivas och nypas med sina små händer. En vuxen måste konstant vara med de två små, som naturligtvis söker sig till varandra också. "Man kan inte alltid vara där" hör man ofta, men lämnar vi dem ensamma vid fel tillfällen kan det gå riktigt illa. En gång när jag var över dem, bet hon honom. Han skulle ge igen med ett stort bett i hennes lilla nacke, men jag hann ta bort honom innan det blev ens ett märke. Tänk er, om jag inte hade varit där... Kommentarer vi också hör från folk som inte varit här så mycket: "Men det går bra. De leker fint tillsammas." Ja, det gör de förvisso också, men det vänder snabbt och då vill man vara där. Ja och ni inser säkert hur säker kombinationen höga klättringar + att puttas är....


4) Lillebrors behov av aktivitet. Jag har länge varit orolig för att han också har ADHD. Sån energi den ungen har. Han är aldrig still, om det är inte är någon aktivitet som fångar honom förstås, t ex barndatorspel, film eller pärlplattor. Det måste hända någonting HELA TIDEN. Har han tråkigt börjar han hitta på bus, som att slänga över alla trädgårdsleksaker över staketet till grannarna, hälla ut leksaker ifrån leksakslådor rakt ut på golvet, kasta leksaker så de flyger i hela rummet, dra ut saker i köket eller förstöra de två andras lek t ex rasa Ms duplo-torn. Tar man bara fram något som fångar hans intresse t ex en bok, kan han vara världens lugnaste och goaste unge. Jag tror att detta kan ta honom långt, men just nu sätter det krav på oss. Dela att aktivera honom men även att försöka uppfostra honom, vilket inte alls funkar just nu. Tro nu inte att vi inte försöker tillräckligt! Å jo, vi försöker med allt: Sätta gränser, hota, tvinga honom att plocka upp, säga till på skarpen osv. Ju argare vi blir, desto roligare är buset. Det enda som egentligen funkar är att avleda, att säga: "Kom så gör vi det här istället!" Men inget funkar på lång sikt. Han gör om samma bus igen, fastän han fick skäll sist så att tårarna sprutade (Ja, faktiskt även att jag tycker så illa om skäll, men han gör så mycket farliga saker, att vi måste ta till det också.)

5) Ms behov som hela bloggen är fylld med. Jag tänker inte upprepa det här, men naturligtvis kräver han mer av oss vuxna än de flesta neurotypiska 6-åringar även fast han är en snäll kille, som klarar att leka för sig själv i perioder, trots det konstanta handviftandet. Vi har hjälp från kommunen 15 timmar i veckan med honom, och även om vi periodvis skulle behöva mer hjälp än så, är M är faktiskt vårt lättaste barn. Men får han ett utbrott, måste vi ofta turas om med honom för att reda ut det och orka.

6) Matsituationen som fortfarande inte funkar, även om det blivit bättre. M sitter inte kvar, utan springer iväg och leker, och då tycker de två små att de kan göra likadant. Och äter de inte, blir de som många andra barn, väldigt griniga. Vi måste konstant truga killarna (hon äter i alla fall bra) och jaga tillbaka alla tre till matbordet.

7) Sömnen: Ingen av de tre vill gå och lägga sig och alla kämpar mot nattningen och sömnen. Livet bara är SÅ roligt! Charmigt, men tröttsamt att de oftast somnar för sent. Det räcker ju att en av dem somnar kl 21, för att man inte ska få så särskilt mycket avkoppling. Och ofta får vi vuxna bytas av, när den som nattar håller på att krokna mentalt. Så då kan inte den som inte nattar heller slappna av för kvällen. Men det är ändå mycket bättre än förra våren då lillebror somnade kl 22, eftersom han blev för pigg av vilan på dagis. (Dagispersonalen tyckte han var för liten, bara 2 år, för att ta bort middagsvilan och vi stod dumt nog inte på oss. De sa ju att han var trött på dagis annars och vi ville inte han skulle må dåligt där... Men det hade vänt om vi hade vågat, det inser jag nu.) Och lillasyster hade enorma problem med magen hela förra året. Hon hade problem med krystreflexen, så hon hade mycket magknip och jag fick hjälpa henne att bajsa och t o m fisa varje gång det var dags. Hon skrek som en kolikunge på kvällarna, hela förra året. (M hade kolik under sina första 3,5 månader i livet, så jag vet vad det är och jag vet skillnaden mot det lillasyster hade.) Och sen vaknar M ALLTID kl 6, och ropar efter mig i hela huset: "mamma är det morgon?"... Men nu vaknar åtminstone småttingarna max en gång per natt var, så jag får sova 6-8 timmar oftast. Hela förra året vaknade lillasyster någon gång mellan kl 4.30 - 6.00. Så ni kan räkna ut att ofta sov jag från ca kl 23/00 till 05, men då kunde jag sova middag med lillasyster eftersom jag var mammaledig, men det blir ändå för lite sömn. Nu sover de tack och lov mycket bättre, och lillasysters magproblem är lösta, så om jag bara kunde gå ner i varv lite snabbare efter att ha röjt köket och de värsta glidminorna (=leksakerna), har jag chans på en normal nattsömn, nu äntligen! (Maken har som sagt ont i ryggen, men hjälper till så mycket han orkar.) Jag är glad att jag klarat mig ur denna period utan något hälsoproblem!

8) Att jag haft lite för mycket på jobbet, trots att jag gått ner till 75%. Jag har visserligen ett lugnt och rätt så skojigt kontorsjobb, men i mars blev det mycket jobb på kvällar och helger. Om man jobbar i 2-3 projekt, så är det svårt att gå ner i tid. Antingen får man bli effektivare, börja slarva, eller jobba på kvällar. Slarva har jag aldrig kunnat, med den typen av jobb jag har, så det blev de två andra alternativen. Chefen, som är en jättebra chef, höll helt med mig om att det var helt fel att jag fick 75% av lönen och höjde upp mig till en heltidstjänst (men lät mig sköta mina tider själv).

9) Inte så mycket hjälp från våra föräldrar, som vi hade trott. Dessutom har flera av dem själva haft det tufft och behövt vårt stöd.

Min pappa: I början av året fick jag tjata på socialförvaltningen att de skulle hämta upp min gravt alkoholiserade pappa. Jag hade gett upp hoppet, men tryckte inte att det var värdigt att han gick omkring dement hemma hos sig själv och dessutom var jag rädd att han skulle råka tutta fyr av misstag i radhuslängan där han bor (han röker) eller sätta sig bakom ratten (han har åkt dit 2 ggr för rattfylleri, okänt hur många gånger han kört onykter). Jag var där och tog hans bilnycklar i samband med att jag åkte på brorsans bröllop i augusti förra året. Idag är han nykter, mår hyfsat bra tack vare att han blev tvångsomhändertagen på ett behandlingshem. Sist jag pratade med honom var han fortfarande arg för att han var där och tyckte inte att han fick någon behandling. Han kunde lika gärna ha lagt sig och sovit bort sitt dilerium där hemma, och fattade inte att de räddat livet på honom... Han har inte tackat mig, för att jag när det var som mest på jobbet, åkte hem till honom för att röja ut den värsta skiten i hans radhus, för att förhindra att han blev hemlös. Han har inte varit här på ett år, men jag är glad att han lever. Hoppet är det sista som överger en. Jag hoppas han blir "sig själv" igen, för egentligen är han en fantastiskt go och omtänksam far och morfar som hade ställt upp och hjälpt oss om han varit nykter och frisk. Bl a hjälpte han maken att bygga vårt lektorn, gungorna och sandlådan, när han var nykter en period efter att han blev av med körkortet.

Min mor: Hon bor 3 timmar bort och har ett handikapp som gör det jobbigt för henne att ta sig hit. Hon kan nätt och jämnt gå och dessutom så är hon trött i kroppen eftersom hon är extra stel. Hon har just nu fullt sjå med att ta hand om sig själv om min 90-åriga mormor. Hon har varit här ca 2-3 gånger om året, främst då maken varit iväg med jobbet men då har hon verkligen varit här fullt ut och gör allt hon kan. Hon är fantastisk med barnen, lagar mat, diskar och plockar leksaker. I våras valde hon att ta ut skilsmässa med min far (fråga mig inte varför hon väntade så länge?) och självklart har hon behövt lite stöd med det och jag har verkligen velat ge det (och jag får ju hjälp tillbaka). Det har inte varit mycket tid det tagit i anspråk egentligen, men det är mest att jag inte haft så mycket tid över. (Men det känns bra att jag prioriterat henne.)

Svärmor och svärfar: De jobbar båda två och har mycket på jobbet. De jobbar ofta på helger, som är den tid då vi behöver mest hjälp. Våra barn blir så glada när de kommer och varvar upp då och då går det ju inte att de kommer direkt efter jobbet, när vi försöker varva ner dem... Svärfar har haft en del jobbmöten i närheten och har kunnat komma lite tidigare till oss några kvällar, ibland med färdiglagad mat, och sysselsatt lillebror. De har också skiljt sig sen vi fick barn och har var sin ny partner, vilket innebär att de båda har andra som också vill träffa dem när de är lediga. De kommer hit ca 1 gång i månaden och stannar några timmar. Det är vi glada för, men vill gärna se dem här oftare! Och ses man inte så ofta, har man mer att prata om när man ses, och det blir mindre fokus på att ta hand om barnen, och barnen hinner dessutom förändras mellan gångerna.

Jag vill även nämna min älskade syster (som jag vet läser alla mina inlägg), som genom åren varit ett fantastiskt stöd åt oss. Hon har varit här mest av alla och hjälpt till vått och torrt. Hon är min förlängda arm och jag behöver till 90-95%% inte be henne om vad hon ska göra. Hon ser det själv och känner mig så väl. Hon gör oftast saker innan jag själv sett att de behöver göras. Som en liten klon av mig! Och hon LYSSNAR, älskade lillasyster! Och gör exakt det man ber henne. Säger man att en sak gäller för ett barn, så följer hon det. Men  jag har inte alltid velat besvära henne när det varit tufft. Hon är ju ung, ska ha sitt liv och ska inte behöva ta ansvar för de barn jag satt till världen. Och de senaste åren har hon jobbat mycket dessutom.

Ja, det var det som har varit tufft för oss på sistone, förutom det vanliga som de flesta småbarnsfamiljer råkar ut för: kräksjuka, steptokocker och många och långdragna förkylningar. Och dessutom har vi ett hus och en trädgård som behöver i alla fall lite underhåll, även om vi just nu bara gör det mest akuta.


Och vi har (frivilligt) sökt hjälp för vår situation både här och där (se andra blogginlägg). Den bästa hjälpen vi fått var när vi besökte Förebyggandeenheten hos Socialförvaltningens frivilliga verksamhet, och satt ner med två socionomer som först lyssnade noga på oss och hur vi upplevde vår situation, och därefter utbrast: "Men ni måste ju hålla ner er stress!" och sen gav oss en massa bra råd. Det är jobbigt att få (välmenande) teorier eller förklaringar till barnens olika beteenden, från människor som inte är insatta i hur barnen verkligen är eller hur vi har det. Men allra värst är det nog när folk bara tycker utan att säga något, så man inte får chans att förklara någonting. Jag säger bara grattis, till alla som har lugna och lydiga småbarn. Jag känner faktiskt inte alls att det är min uppfostran som gjort dem så vilda. Jag känner inte att jag är sämre förälder än någon annan. Jag har läst många böcker om barn, barnuppfostran och autism och tror att jag lyckats tillgodogöra mig dem fastän jag inte jobbar med barn. (Jag har 6,5 år avklarade högskolestudier, som visar på att jag kan lära mig det i teorin åtminstone...) Lev mitt liv, ha mina barn - sen kan ni döma mig. Men först då!

Men tyck inte synd om oss. Det kommer lösa sig snart. Det är nog därför detta inlägg kommer nu. Jag vill inte ha "tyck-synd-om", så jag berättar detta nu, när det håller på att ordna sig för oss. Jag vill ha föreståelse och bli lyssnad på. Maken kommer förmodligen bli bättre. Han har redan blivit lite bättre av medicinen han fick för en vecka sedan. Och jag har lite kvar på jobbet juni ut, sen kommer det lugna ner sig. Jag har nämligen "turen" att bli av med jobbet. Hela stället där jag jobbar läggs ner i år. Under hösten kommer jag jobba på distans, men det verkar som att det inte blir så mycket att göra. Och till årsskiftet blir jag helt arbetsbefriad med uppsägningstid i ett halvår. Och efter det har jag avgångsvederlag i några månader. Därefter har jag a-kassa, om jag inte hunnit få ett nytt jobb. Tyck inte synd om mig, för jag kan förmodligen få ett nytt jobb imorgon om jag vill (det har mina kollegor med ungefär samma kompetens redan fått). Jag väntar ut avgångsvederlaget och har inte sökt ett enda jobb, eftersom jag vet att det är vår chans att klara småbarnsåren under mer drägliga former. När jag verkligen behöver ta ett nytt jobb är barnen så stora att vår akuta situation är ett minne blott. Snart kommer jag kunna sköta allt praktiskt på dagtid och kanske vila upp mig lite, när övriga i familjen är på skola och dagis. Ni missunnar mig väl inte det? Snart, men vi måste bara "överleva" sommaren först! I värsta fall, om maken blir sämre, får jag ringa dagis/fritids och be att få ha barnen där några timmar om dagen. Det går säkert, för det är förstående personal på bägge ställen. Men jag tror verkligen att det bara kommer bli bättre fr o m nu.

Tack för att du orkat läsa ända hit ner! Det var starkt! :) Skriv gärna en kommentar, för det vore kul att få ett kvitto på om någon orkat läsa ända ner hit.