Stress vid NPF

Jag har nämnt Bo Hejlskov Elvéns bok Problemskapande beteende vid utvecklingsmässiga funktionshinder tidigare. Den förtjänar att nämnas igen. Och igen. Så bra är den. Jag önskar att jag hade läst den för länge sen.

Boken förklarar verkligen hur mina barn funkar och varför. Och hur jag bör bemöta dem. Visserligen är boken skriven utifrån Bos yrkeserfarenhet med barn och vuxna, ofta med svårare problem än vad som finns i den här familjen. Men det är enkelt att "översätta" problemen och förklaringarna till den här familjen.

Bos förklaring av stress vid NPF stämmer mycket bra på maken. Han upplever en enorm stress så fort barnen lever runt. Alla intryck trillar på honom och han kan inte stänga av störande ljud. Maken ser alla faror och tänker automatiskt på allt som kan hända barnen. Han kan inte stänga av dessa tankar. Lägg då till att han lever med kronisk smärta, som ytterligare belastar honom och gör att han sover dåligt. Sammanfattat så är stressen konstant hög för maken.

Jag har sedan tidigare fattat att jag måste ta bort krav och press på maken, för att få ner hans stressnivå. Att han måste få vila sig med sina specialintressen. Det var när jag slutade lyssna på omgivningen och började lyssna på mig själv och på maken, som jag förstod.

De råd man får av välmenande släktingar och vänner är ofta: "Men han får skärpa sig!" och "Ställ krav!" samt "Sätt gränser!". Släktingarna och vännerna vet inte att han redan har skärpt sig så mycket, att han inte klarar mer. Lyssnar man på dessa råd, så kommer man att öka på pressen. Och då blir det ännu värre. Och man får nya råd från vänner och släktingar som fortfarande inte förstår.... En ond cirkel är igång, och i värsta fall slutar det med skilsmässa.

De är extremt jättefarligt att komma med sådana råd. Jag vet av erfarenhet.... När alla runt omkring en säger samma saker, så slutar man lyssna på sin partner och sig själv. Man börjar inbilla sig att det är en själv eller kärleken det är fel på och att alla runt omkring en har rätt. Det är oerhört sårande. Råd som innebär att att någon är tramsig eller lat och "bara" behöver skärpa sig, är inte särskilt konstruktiva. Återigen: De flesta människor gör så gott de kan.

Då är det betydligt bättre att hjälpa den som ber om råd att komma på VARFÖR det är så där. Varför kommer han inte upp på mornarna? Varför avskärmar han sig genom att gå undan hemma och/eller sticka iväg på sina intressen? Varför får han utbrott över småsaker? Och hur kan miljön ändras för att han ska må bättre? Vad kan familjen göra? Det finns ju mycket man kan göra, som att öka strukturen i familjen. Tillåta att han/hon går undan. Bara att man förstår varför, sänker pressen på alla inblandade. Jag ska faktiskt läsa om Bos bok för att kolla så jag inte missat något värdefullt tips. Speciellt beskrivningen av varningstecken var bra.

Jag hade önskat att alla par som nyligen fått ett barn eller en vuxen diagnostiserad med NPF, skulle få  lyssna på Bo när han föreläser. Eller varför inte alla människor? Alla känner vi människor med NPF. Alla möter vi dem i samhället. Alla borde vi veta hur vi ska bemöta dem. Politiker, lärare, poliser, kassörskor, vårdpersonal med flera.