Translate

onsdag 29 juni 2011

Lär barnen hur kroppen fungerar!

Idag hade lillebror och jag en mysig stund. Det började med att han ville titta på en bild av hjärnan innan kvällsfilmen. Sen fastnade vi helt i vår vuxenbok om kroppen. Jag förklarade en massa saker om kroppen och han sög åt sig. Han är väldigt intresserad av hur allting funkar, och vad som åker hit och dit osv.

Han vet numera vad rätt många organ gör, förklarat på en 3,5-årings nivå förstås. Och det har underlättat många situationer som t ex att han inte vill sitta still och äta. Förklaringen att maten åker till magsäcken, sen ut i blodet och med blodet till musklerna så man blir stark, kan hoppa högt i studsmattan, brotta ner mamma osv osv. Förresten kan han bara brotta ner mig när han ätit tillräckligt (ja eller när jag tycker han ätit tillräckligt). När han glömt att äta går det bara inte, och rätt ofta går han då till matbordet och börjar äta. Manipulativt? Ja! Men det funkar jättebra, hahaha! Och han tycker det är så kul att kunna brotta ner mig, efteråt. Och blir så stolt för att han ätit sig stark. Ett annat argument som funkar bra, är att när man bajsat, då vill magen ha ny mat!

Idag tog jag tillfället i akt att förklara för honom varför vi absolut inte vill att han äter hela vindruvor, än mindre springer iväg med dem i munnen. Det har varit en tuff kamp, eftersom han är blixtsnabb när man håller på att dela vindruvor, snor åt sig en och springer iväg. När vi hade tittat en lång stund på lungor, luftstrupen, matstrupen, matsäcken osv, och diskuterat och visat (=hållit för mun och näsa i några sekunder) vad som händer om en vindruva fastnar i halsen, frågade jag honom vad det är när jag delar vindruvor. "Snällt!" blev svaret. Han som varit så arg på mig för det innan... (Om ni undrar varför just vindruvor är farliga, så var det ett exempel jag hörde från en brandman, när vi gick en livräddningskurs om andningsstopp på barn. Om en hel vindruva fastnar i luftstrupen kan barnet inte hosta upp den. En brandman vet av erfarenhet, så vi delar alltid vindruvorna...)

Vad har då detta med autism att göra? Inte så mycket egentligen. Jag tycker att alla barn har rätt att få veta hur deras kroppar fungerar. Varför man äter osv, osv. Jag vet att många barn med autism har problem med maten på ett eller annat sätt (äter enformigt, för lite, för sällan osv) och/eller toalettvanor. Jag tror att det hade hjälpt många att få logiska detaljerade förklaringar till för varför mamma och pappa tjatar och att det egentligen är snällt. Det finns jättemånga barnböcker om kroppen. Den vi har, "En resa genom kroppen" av Richard Walker, är dock för lite större barn och vuxna. Om man är rädd för skelett, som M är, kan den vara läskig. (Men han tycker också den är jätteintressant och har vant sig vid skeletten. Vi har läst valda sidor i den för M ända sen han var 2 år, eftersom han också är intresserad av kroppen.) Vissa av bilderna kan nog vara lite obehagliga för känsliga vuxna t o m, men inte för lillebror. Han tycker den är så spännande. Och den är detaljerad. Jag kunde visa att blodkärlen finns vid tarmarna och även vid musklerna (dvs hur maten åker dit). Och den har faktiskt varit till nytta när maken haft ont i magen. Vi har kunnat titta vad som sitter ungefär där han haft ont. Men eftersom det finns en hel del bra böcker med olika nivå, skulle jag nog rekommendera er att gå till en välsorterad bokhandel och bläddra i dem och se vad som bäst passar ert barn.

Lösningen på att han inte vill äta gluten

Det var faktiskt M själv som kom med lösningen på hur vi ska få honom att gå med på att sluta äta gluten. En dag sa han att han tyckte att handen blev mindre "törstig" (=viftig=tics) av ananasjuice, och att han måste få dricka mer sån. Precis innan hade jag förklarat att vi tror att handen blir mindre "törstig" om han slutar med gluten. Så han tog chansen att få mer ananasjuice med samma argument. Han är inte dum, och vet vilka knappar han ska trycka på.

Som jag skrivit innan, kan socker förvärra ADHD-symptom och ananasjuice innehåller ju rätt mycket av den varan (fruktos och glukos). Min personliga tro är socker, främst sackaros, inte är bra för någon av oss, men att sackaros inte är orsaken till ADHD. Det gör bara det svårare för en hjärna med onormala funktioner att fungera. Jag tror mer på att gluten är problemet. Så det här blev kompromissen för att M ska sluta helt med gluten: Vi lovade honom mera ananasjuice.

Jag var så fokuserad på att hitta ersättningsprodukter för allt han äter med gluten, för att han skulle gå med på att gå över till en glutenfri diet, att jag glömde att tänka "större" (=en muta med något annat). Jag läste en bok som heter "Problemlösning enligt Puh" för många år sen och kom precis att tänka på den. Den innehåll många lysande exempel på att hur man ska tänka kreativt för att lösa ett problem typ: "Tänk mindre, tänk större, tänk tvärt om" osv. Läsvärd!

För övrigt kan jag tillägga att det går rätt bra med den glutenfria dieten. Vi försöker hitta olika lösningar. Pastan smakar han ingen skillnad på, men han kommenterade att färgen var lite annorlunda. De färdiga mjölmixerna som finns att köpa har hittills inte varit någon "hit". Fulla med "E-nummer" (som vi också vill undvika av samma skäl som gluten), inkl förtjockningsmedel som gör brödet gummilikt. Det blir att googla recept istället!

torsdag 23 juni 2011

Nu tar vi hem resursen i skolan!

Vi har nyss fått reda på att Ms resurs i skolan får förlängt vikariat hela nästa termin. Naturligtvis är vi jättetacksamma och lättade för det (se tidigare inlägg). Hon jobbar deltid i skolan, men har uttryckt önskemål om att få jobba heltid, så vi har bestämt att ta hem henne efter skolan, som avlösare. Och det slumpar sig så att båda våra nuvarande avlösare har kommit in på utbildningar (kul för dem!), så de kan ändå inte fortsätta på vardagarna. Så bra det löste sig för alla!

Det har länge varit ett svårt jobb för våra avlösare. De har M två timmar efter skolan, dvs tiden efter fritids tills maken kommer hem från jobbet. Det har varit svårt eftersom M oftast är väldigt trött efter skoldagen. Vissa dagar är han hungrig, andra dagar pigg och mår bra. Avlösarna har följt med till skolan, för att få höra hur skoldagen varit. Det har ändå varit svårt för dem att komma igång med någon aktivitet, många dagar. Och det är svårt även för mig (som är hemma, men har småttingarna) att veta varför han mår dåligt, eftersom man måste börja med att "felsöka" honom ifall han är missnöjd: Hungrig, törstig, bajsig, kissig, eller kanske bara trött och behöver ta det lugnt ett tag?

Så den stora fördelen med att ta hem resursen i skolan, är att hon varit med M hela dagen. Hon kan planera eftermiddagsaktiviteten i sitt huvud under skoldagen, och kommer snabbare förstå varför M är missnöjd. Hon kommer veta om det är läge att ta det lugnt, komplettera mellanmålet eller om de kan gå på utflykt.

Den andra stora fördelen är kontinuiteten. Hon kan sammanbinda det som hände i skolan och fritids med fritiden hemma. Hon kan fortsätta på samma teman och öva honom där han behöver komma ikapp. Och hon kan ha viss flexibilitet kring tidpunkten för hemgång för honom. T ex om de ska gå och handla mat i affären eller på utflykt (vilket är något hon gör med honom ibland när han inte orkar vara med de andra barnen), kan hon förlänga den tiden. Hon behöver inte vara tillbaka en viss tid, för att jag och avlösaren ska hämta honom, som det varit denna termin.

Den tredje stora fördelen är att hon får en helhetsbild över M, framför allt kommer hon lära sig hur han fungerar hemma. En av avlösarna har vikarierat i skolan och då upptäckte hon att M är väldigt annorlunda i skolan jämfört med hemma.

Den fjärde fördelen är att vi knyter resursen närmare oss. Vi kan mer på ett naturligt och kontinuerligt sätt, än vid hämtning, diskutera skoldagen, tiden i hemmet och vad han behöver öva för tillfället. Vi kommer ju vara här hemma tillsammans många av eftermiddagarna, resursen, jag och alla barnen. Och naturligtvis vill vi knyta henne närmre familjen av känslomässiga själ. Vi har turen att ha en resurs som tycker väldigt, väldigt mycket om vår son och som brinner för sitt jobb och hela tiden kommer med nya tankar och visioner för framtiden. Som tycker att detta (=vår son!) är det hon vill jobba med, inte bara något hon gör för att hon behöver en inkomst. (Nu menar jag inte att våra avlösare är sådana, nej de tycker också om att jobba med M, men jag menar rent hypotetiskt hur det kunde varit.) Det är ett väldigt slitsamt jobb, på många sätt. Det förstår ni nog lätt, ni som följer min blogg....  Men hon står pall för allt negativt. Tänk vilken fantastiskt tur vi har! Och tänk så mycket hon gör och redan har gjort för M, när det gäller att träna honom! Det kunde ha varit helt annorlunda... Jag är SÅ tacksam!

Och hon kommer få rätt fria händer av oss. Maken träffade av en slump på M med resursen i affären en dag. Han slogs av hur glad M var. Sånt värmer naturligtvis.

onsdag 22 juni 2011

Han kan städa, men bara om han är tillräckligt motiverad

M har nog aldrig städat någon längre stund eller ett större område i hela sitt liv. Vi föräldrar har försökt och försökt. Dagis- och skolpersonalen har försökt och försökt, men det bara är väldigt motigt för honom. Jag tror att det har att göra med att han ser allting på en gång, alla intryck faller på honom. Det blir för rörigt i huvudet på honom, och tröttar ut honom, att för varje sak tänka vart den ska. Det funkar inte ens om man säger något typ: "Lägg nu alla duplo-bitarna i duplo-lådan!" Det funkar några få minuter, sen antingen smiter han iväg med flit eller tappar fokus när han hittar något annat och man måste påminna honom.

Därför blev jag väldigt paff ikväll när M frenetiskt började lägg in precis alla saker i trädgården (utom sandleksakerna) i uterummet. Han städade på eget initiativ undan rubbet. Och det i rasande fart. Jag frågade vad han höll på med, och fick till svar att det skulle åska enligt väderleksrapporten och att han inte ville att åskan skulle ta sönder något av det där. Men varför bad han inte mig städa undan, som vanligt? Så han kan tydligen städa, bara han är tillräckligt motiverad att fokusera 100% på det.  Har något förändrats, eller har det alltid varit så?  Jag tror faktiskt att det är något nytt. Han har kanske mognat? Hm, jag tänker att vi behöver sådana prognoser lite oftare. Och gärna för vardagsrummet...

Gluten-lur

Nu har vi precis bakat glutenfritt bröd, M och jag. M tycker att det är roligt att baka, speciellt att vrida på ratten på hushållsassistenten som knådar degen, så jag behövde bara fråga om han ville vara med en enda gång. Han var delaktig under hela processen och åt sedan en stor skiva med god aptit. Hur det gick till? Jo, jag sa att vi bakade gluten-bröd. Han har ju fått för sig att gluten smakar så himla gott.

Lite opedagoiskt, kan jag erkänna, eftersom vi försöker få honom att sluta luras. Men jag visste att det skulle funka och det gjorde det. När han ätit upp mackan, såg han det luriga flinet i mitt ansikte (ja faktiskt för en gångs skull plockade han en svag signal i mitt ansikte) och frågade mig rent ut om det verkligen var gluten i. Då erkände jag. Han tog det bra och började skratta.

Så då kunde jag enkelt få honom att förstå att det kanske inte är gluten som gör att det smakar så gott. Jag sa att det är fiberna som gör delikatess-knäckemackorna så goda och att vi ska försöka hitta glutenfria knäckemackor med fiber i. Eller så får jag baka själv. Det gick han med på. Men jag vet andra sidan att de måste vara exakt, EXAKT likadana. Hoppas det löser sig. Blir en svår nöt att knäcka, helt klart... Annars får vi helt enkelt stå ut med "knäckebröds-skriket", för glutenfritt blir det!

Vetenskaplig forskning och enkel hemmasnickrad statistik

Jag tror inte på Gud. Jag tror inte på ödet. Jag tror absolut inte att allting har en mening. Det finns ingen mening med att små barn får cancer eller svälter. Det finns ingen mening med att små barn får autism. Det finns ingen mening med att just jag skulle få en son med autism. Eller att min make skulle få Crohns. Trista saker händer, och det gäller att reagera och agera på bästa sätt. "Shit happens. Deal with it!" Att göra det bästa av det, utifrån sina egna förutsättningar.

Märks det att jag är statistiker? För det är jag. Jag inriktade min civilingenjörsutbildning mot matematisk statistik, och nu har jag jobbat med kliniska prövningar i 10 år. Snart har jag lite ledig tid i och med att jag blir arbetslös. Det är NU jag ska ta tillvara allt detta och läsa på! Jag ska läsa igenom alla studier jag kan googla fram på autism, ADHD och Crohns. Att inte göra det vore lite korkat, i min situation, eller hur?!

Det ska bli spännande att se om det är bra eller dåliga undersökningar de gjort. För som alla vet finns det både bra och dålig statistik. Barnhabiliteringen har inte berättat om några signifikanta resultat om någonting, t ex kosten, så min utgångspunkt är att ingen studie har kunnat visa vad autism beror på eller vad som påverkar barnen. Men det säger kanske mer om barnhabiliteringen än om undersökningarna?!? ADHD-läkaren hade dock läst några studier med signifikanta resultat, så det ska bli spännande läsning.

Förutom att läsa om mer eller mindre vetenskapliga studier, tänkte jag göra lite enkel statistik här hemma. Inget avancerat eller med hög vetenskaplig kvalitet, utan deskriptivt mest för att plocka signaler om samband. Ni kan göra likadant själva, om ni vill. Vi ska göra kostdagböcker för M, maken och lillebror, för att se om det finns något samband mellan födointag och hur de mår. Vi märker nämligen att Ms och makens mående varierar oerhört från dag till dag. Lillebror får hänga med på köpet, eftersom han är så livlig. För M ska vi skatta kontaktbarhet, hyperaktivitet (springa runt och prata), handviftande och blodsockerfall (=utbrott) på en skala 1-5, vid olika tidpunkter under dagen (när vi tänker på det = kan variera). För lillebror hyperaktivitet, bus och blodsockerfall (och för maken faktorer som han själv får bestämma). Vi har redan lite misstankar om vissa matvaror, så det vore bra att ha det nedskrivet. Statistiken jag tänker göra, är mycket enkel: På x-axeln har jag tid (dagar och/eller timmar), och på y-axeln de skattade siffrorna för motsvarande tidpunkt. Jag gör en graf för varje parameter vi skattar. Maten kommer jag skriva dit för hand vid x-axlarna. Då kan man försöka urskönja ett mönster. Blir det alltid ungefär samma mönster, t ex till det sämre, efter att han fått något med mycket mjölk i, kan det vara en fingervisning om att vi ska testa att ta bort det också. Och beroende på vad jag får ut, gör jag kanske ytterligare statistik och grafer. Men det berättar jag mer om sen, i sådana fall.

tisdag 21 juni 2011

Han vill inte sluta med gluten

Maken och jag har bestämt att vi ska ge M glutenfri mat i sommar. Ett litet problem bara - han är inte alls motiverad själv. "Jag vill aldrig sluta med gluten! Då äter jag gluten i smyg, när ni sover!" skriker han åt oss. Usch, varje gång jag nämnt detta har han blivit tokarg på mig, för att inte säga fått ett utbrott. Men jag måste ta upp det igen och igen, det vet jag. Han behöver tid att vänja sig. Det är nämligen så att han älskar Wasas delikatessknäcke, och lasagne. Det är det han hakat upp sig  på och så har han fått för sig att han vet exakt hur gluten smakar och att det är jättegott. Lasagneplattor utan gluten har vi pratat om och det går säkert vägen om vi bara hittar sådana i affären. Med knäckemackorna är det helt kört just nu. Han vägrar.

Jag har förklarat att man misstänker att ADHD egentligen är födoämnesallergi, men att läkarna inte vet exakt vad M är allergisk mot (eller inte kan bryta ner), så att vi därför måste testa själva. Det är ju lite dubbelt det där. Jag säger inte så mycket om autismen, eftersom jag precis har framhållit alla dess fördelar, för att han lättare ska acceptera sig själv. Nu säger vi helt plötsligt att han inte duger och att vi vill ändra på honom... Hm... Så jag valde att säga att autismen har många bra saker, men att ADHD enbart är dåligt och att det är den vi vill få bort.

I alla fall, under mitt försök att motivera honom, så drog jag parallellen till mina födoämnesallergier. Vi pratade en lång stund om det och att man ibland här i livet måste offra saker för att må bättre, precis som jag gör med allt det jag inte tål. Och jag berättade att jag tycker det är jättestörigt att aldrig få äta ett äpple någonsin igen. Det är ju viktigt att han vet att dessa känslor är naturliga och okej.

"Vad gör du om jag börjar äta äpplen, päron  och nötter igen?" frågade jag honom. "Då tar jag bort dem?" svarade han. "Men då äter jag kanske dem i smyg." sa jag. "Då ser jag till att vi inte har några hemma." svarade han. Han är väldigt omtänksam och rädd om mig, eller hur?! :) Och han sa ju dessutom lösningen: Vi kan inte ha dessa knäckemackor, eller något annat med gluten som han gillar, hemma.

Han slutade inte vara arg på mig, så jag försökte lätta upp det hela lite med att busa och killa honom. Just då kom jag på att han faktiskt redan ätit glutenfria glasstrutar utan att märka det. Det påtalade jag för honom, killade honom lite till och då sken han äntligen upp. Kanske finns det en öppning att få honom med på det ändå? Det hade onekligen underlättat.

måndag 20 juni 2011

Sockret ska bort! Recept på osötad glass till barnen

I och med att maken fick diagnosen Crohns sjukdom och läkaren som utreder M för ADHD rekommenderade att minska på sockret, så ska vi försöka ta bort allt socker, i alla fall allt raffinerat socker. Frukt och honung kommer vi fortfarande äta.

Maken googlar om Crohns och han har hittat många som påstår att en LCHF-diet gjort dem bättre, dvs en diet med mindre socker och stärkelse. Teorin går ut på att deras tarmar har svårt att bryta ner stärkelsen och sockret, men lättare för att ta upp monosackarider som glukos och fruktos. Men det är inte lätt, allt det där. Man måste läsa på, och ibland känns det inte som man kan äta någonting. Fruktos har t ex lågt glykemiskt index, eftersom det enbart bryts ned i levern. Bra för blodsockret, men inte bra för levern om man äter för mycket. Ger fettlever. Och glukos (druvsocker) tas upp direkt och ger en sockerkick. I och för sig önskvärt för ett barn med ADHD som har lågt blodsocker (och kanske ett utbrott p g a det)... Men dippen sen då? Ja ni får googla själva. Som ni märker är jag ingen expert på det.

I alla fall: Om vi dessutom tänker på att lillebror far runt som en skottspole och hittar på bus med en otrolig fart kombinerat med utbrott (=blodsockerfall?) och att lillasyster inte ens fyllt 2 år, så känns det naturligt att göra så här. Det är ju egentligen bara jag som får äta socker, men jag vet hur jag blir - sugen på lite mer och lite mer. Det är ju egentligen inte gott att smågnaska choklad en hel dag. Men lite i smyg, kommer jag säkert att äta någon gång...

Igår experimenterade jag med hemlagad glass enbart sötad med banan och grädde. Jag blandade 3 bananer, 3 äggulor och 1 msk färskpressad citron (för att bananerna inte ska bli bruna), kryddade med lite kanel och kardemumma, vispade 2,5 dl grädde hårt och blandade sedan alltsammans med 2 dl mjölk. Sen 30 minuter i glassmaskinen. Jag måste erkänna att jag tyckte den smakade lite surt. Kanske lite mindre citronsaft nästa gång? Men lillebror och lillasyster åt med god aptit utan att varken klaga eller märka någon skillnad. Jag var lite förvånad faktiskt, för båda gillar verkligen socker, men sen kom jag att tänka på att lillebror äter omogna vinbär hela dagarna på dagis, så han gillar surt! Men M gillade inte glassen p g a kryddorna. Annars var den okej, sa han.

Ikväll experimenterade jag med choklad-honungsglass: 3 äggulor, 1,5 msk kakao, 2 vanliga rågade teskedar honung, 2 dl grädde (vispas hårt), 2,5 dl mjölk, gjord på samma sätt. Ok, den smakar inte som vi vuxna som ätit socker i åratal är vana vid, men den kanske är god nog för barnen? Och man kan låta dem äta lite extra. Nästa gång ska jag testa hallon-banan-yoghurtglass. Och jag är lite sugen på att baka gluten- och sockerfria kanelbullar snart. Kanske med lite hackade russin i? Någon som har något annat spännande att testa?

söndag 19 juni 2011

Han har inte tid att bajsa när han har kul

Numera kan M både bajsa i skolan och när någon som inte tillhör närmsta familjen är här hemma. I skolan gjorde vi ett antal förbättringar (se inlägget: "Han kan verkligen inte bajsa i skolan" från april) som funkade och här hemma går han undan till en "ljudisolerad" toalett på ovanvåningen. Och numera kan han t o m sitta där och bajsa med öppen dörr (så vi hör när han är klar).

Trots detta har vi fortfarande problem med hans bajsande, och det är när någon av avlösarna är här eller när det händer något annat roligt. Han vet att det alltid tar lång tid för honom att bajsa, så han vägrar och springer runt och mår dåligt istället, för att inte säga ylar. Jag tror faktiskt inte att han själv är medveten om hur dåligt han mår, när han är i det tillståndet, för han brukar skrika åt oss: "Jag är ABSOLUT INTE bajsnödig!". Han klarar att hålla tillbaka det några sekunder, men brister sen ut i gråt för någon småsak. Avlösarna reder oftast inte ut det där själva och jag förstår det. Det är svårt och väldigt påfrestande. Det enda som funkar är att lura upp honom till toaletten. Jag brukar alltid säga att jag vill att han ska följa med upp på ovanvåningen, eftersom jag vill visa honom en sak. Och han följer alltid med. Jag drar ner hans byxor och kalsonger och får honom att sätta sig på toaletten. Sen efter några få sekunder kommer det: "Jag är bajsnödig!" och problemet är löst.

Oftast får han titta på bajs-tidslinjerna samtidigt. Det är tre tidslinjer. Den övre innehåller två ledsna gubbar (M och avlösaren) för nästan hela tidslinjen och så står det "YL" och sen sist "BAJSA". Den mellersta två ledsna gubbar först och sen "bajsa" på mitten och därefter två glada gubbar + ordet LEK. Den sista innehåller bajsa först och därefter två glada gubbar + ordet "LEK" resten av tiden. "Vilket valde du idag?" och "Vilket ska du välja nästa gång?" frågar jag honom alltid. Han förstår då, men nästa gång han blir bajsnödig och en avlösare är här eller det händer något annat han inte vill missa, är detta som bortblåst. Och det hjälper inte heller att han rent logiskt vet att jag bara haft fel en enda gång, när jag trott att han varit bajsnödig. Han har t o m lovat att han ska testa i några minuter varje gång jag tror att han är bajsnödig.

Så jag får lura upp honom för trappan, nästa gång igen.... The same procedure as always...

Om någon av er har ett tips på något mer jag/vi kan testa, så skriv gärna det...

Sömn-EEG-undersökning, sprutor och hjälp av Lady Gaga

Läkaren som utreder M för ADHD (eller liknande), ville att vi skulle göra en EEG-undersökning för att kolla så att han inte har förhöjd risk att få epilepsi. Det innebar att de ville mäta de signaler som hans hjärna skickar ut med en elektrodmössa. Ingenting skulle skickas in i honom (naturligtvis!), så detta var i princip en ofarlig undersökning. Läkaren berättade om mössan för M, som blev jätterädd för den. Han trodde att den skulle göra ont och att han kanske var tvungen att klippa av sitt långa hår. Det gick inte att lugna honom med logiska argument, utan vi fick säga att det var jättelångt kvar tills dess, om vi ens skulle göra det.

När ens barn utreds vill man ju samarbeta med läkaren, så vi sa ja. Och sen blir man ju lite orolig också. Om han skulle få ett epilepsianfall, så vill man ju vara lite förberedd, åtminstone veta vad man ska göra... När vi fick hem papprena, så stod det att han bara fick sova 4 timmar natten innan undersökningen, eftersom de ville mäta signaler under insomnande, sömn och uppvaknande. Det lät lite tortyrliknande, tyckte vi, så vi funderade på att strunta i det. Lite dåligt att de inte kan erbjuda testet på kvällstid, så han kunde få åka hem och somna om sen... Men, men beslöt oss för att försöka göra det i alla fall. M gillar ju oftast att vara uppe och känner inte trötthet så tydligt.

Först tyckte han det var jättehäftigt att få vara uppe och käka godis (=socker, för att underlätta för honom att hålla sig vaken). Vi hade inte berättat för honom varför, för då hade kvällen blivit en enda lång plåga av oro. Jag vet hur det varit när han skulle ta sprutor. Det har inte gått att diskutera över huvud taget. Han blir så orolig att det bara låser sig i huvudet. Så jag (som är den icke-sprut-rädde föräldern) brukar alltid lura med honom till vårdcentralen. Sen listar han ut det några minuter/sekunder innan, och jag säger till sköterskan att sticka honom så fort som möjligt. Det låter kanske lite brutalt, men tänk igenom vilka alternativ jag har... Han blir orolig och får ont några minuter och sen är det över och han säger "Det var inte så farligt" och jag säger: "Tänk nu har du hjälpt dig själv att vara frisk. Vilket väljer du: Ett stick som gör ont några minuter, eller att ligga sjuk i sängen i en hel vecka och inte kunna leka?" "Ett stick!" säger han glatt och sen är den saken ur världen. (Jag förespråkar INTE detta förfarande till alla barn.... Det är alltid bäst om man kan förbereda barnen genom att förklara.)

I alla fall: Klockan 23 ville han sova. Maken kämpade på en timme till innan de somnade. Sen klockan 4, var det dags för mig att gå upp och väcka honom. Klockan halv fem hade varken jag eller M vaknat till, så då berättade jag om möss-undersökningen. Lika bra, för jag tvungen att förbereda honom under morgonen. Det var ju inte bara ett stick på några sekunder, utan något som krävde hans samarbete. Han blev klarvaken och orolig och hade en massa frågor om mössan. Inte en helt lätt situation när man själv är nyvaken så tidigt på morgonen och varken hunnit äta frukost eller dricka kaffe.

Vi spenderade hela tiden till ca kl 7 med att prata om detta. Det var verkligen en utmaning för mig... Jag började med frukost till oss båda, och att ladda hem bilder på mössan. På dem var barnen glada och det gjorde intryck på honom. Det gjorde förmodligen inte ont, insåg han. Det fanns en bild med en glad mamma och en glad sköterska också. "Hade mamman låtit sköterskan göra så där med hennes barn om det var farligt?" frågade jag honom. "Nej!" självklart inte."Brukar jag och pappa ta med dig på farliga undersökningar?" frågade jag för att lugna honom m h logik. "Nej!" sa han, men var ännu inte nöjd.

Då kom jag på att en vän precis berättat att hennes son har epilepsi. Jag gick in på hennes profil på facebook och hittade där flera bilder på sonen, där han var jätteglad och hade sitt hår kvar. Puh, vilken tur! Jag sa att den där killen hade gjort undersökningen minst 20 gånger och sa att "om han ändå är så där glad, kan det ju inte vara farligt". Det köpte han, men behövde lite tid att titta på dessa bilder.

Han blev ändå inte helt lugn, trodde inte att han skulle klara att somna och att sköterskan skulle bli arg, så då tog jag till en muta.  Jag blev lite desperat eftersom jag ville att han skulle göra testet den morgonen, så allt slit inte var förgäves... Jag lovade honom en ny gosedjurskatt plus en utflykt till hans favoritvindkraftverk med hans pappa (som sov lyckligt ovetandes om detta), om han åtminstone försökte somna i 5-10 minuter. Jag lovade att ingen vuxen skulle bli arg på honom ifall han inte lyckades. Detta gjorde honom lite lugnare men det var fortfarande inte helt bra.

Lösningen kom när lät honom välja vad vi skulle titta på Youtube. Han valde Pokerface med Lady Gaga. I det läget går man nästan med på vad som helst som förälder, bara barnet lugnar sig. Vi tittade på Pokerface säkert minst 20 gånger + några av hennes andra videos. Då kom jag på det: Lady Gaga har ju flera olika peruker och det syns tydligt! Jag sa till M "Om du tycker att det känns jobbigt med en elektrodmössa och gelé, så ska du nog inte klaga för Lady Gaga. Hon har dit-tejpade peruker på sig varje dag, bara för att vara snygg, och det gör nog mycket ondare än en elektrodmössa." När jag hade sagt det, upprepade han det flera gånger och blev glad.

Så jag slitit! Jag trodde knappt jag skulle klara det ett tag. En övning för tålamodet och kreativiteten... Efter en sån här händelse (det har varit måååånga fler) känner jag alltid: "Puh, jag klarade mig undan med nöd och näppe, med blotta förskräckelsen!"

Och det gick bra på undersökningen. Jag kunde tyvärr inte vara med själv, eftersom jag tog småttingarna till doktorn, men maken var med och det funkade. De kom hem med förrättat ärende, tre nya gosedjurskatter och en vindkraftsverksutflykt rikare.

lördag 18 juni 2011

Bort med alla halvfabrikat !

Sedan ett tag tillbaka har jag börjat göra fler och fler saker från grunden. Anledningen är en artikel min svärfar skickade oss, se nedan. Sammanfattat: Det verkar finnas en länk mellan västerländsk processad mat och ADHD, men osäkert om maten ger ADHD eller om ADHD ger sug efter onyttig mat. I alla fall värt att testa, tycker vi och nyttigt för hela familjen.

http://www.medicalnewstoday.com/articles/196255.php

Så maken och jag har kommit överens om att vi successivt ska byta ut alla halvfabrikat, sylter osv mot egenhändigt gjorda saker. För egentligen sitter det i huvudet. Varför betalar man någon annan långt bort att laga något, långt innan man vill äta det, som bara tar några minuter att röra ihop själv. T ex majonäs. Det blir faktiskt godare om man rör ihop det själv. Det är olja, äggula, vinäger och kryddor. Hur enkelt som helst med en elvisp eller stavmixer med vispdelen på. Majonäs man gör själv håller i 2-3 dagar i kylen, så hur mycket konserveringsmedel har de egentligen i den man köper som håller i månader? Och varför har de i stabiliseringsmedel och färgämne? Jag gissar att det inte behövs om man har i tillräckligt med äggula....

Och färskpressad juice. Jag har köpt en råsaftscentrifug. Jag skalar apelsinerna och tar bort kärnorna innan jag pressar juicen. Den blir helt gudomligt god. Brämhults, Tropikana osv - släng er i väggen! Tänk efter, vilket är det optimala sättet att transportera fruktjuice hem till er för att behålla så mycket vitaminer som möjligt - jo i frukterna! De är ju fantastiska behållare, så varför köpa juice som stått i dagar och fått c-vitaminet förstört?! Men köp en bra juicepress. Jag har en Philips HR1861 och är mycket nöjd med den. Den klarar äpplen och morötter bra också. Jag vill dock påpeka att jag inte har något att jämföra med, eftersom denna är min första (men inte sista).

Sen har jag en glassmaskin (En Philips den också - bäst i något test). Det tar ca 5 minuter att vispa ihop ingredienserna och sen sköter maskinen resten:  Blandar runt och kyler. Det finns de som säger att man kan göra glass utan en glassmaskin och det vet jag går, men då blir den inte lika krämig i konsistensen. Tänk, färsk god glass, där man bestämmer ingredienserna helt själv, t ex söta med banan eller honung istället för socker! Inga konstiga tillsatser som stabiliseringsmedel, härdat vegetabiliskt fett osv. Det är faktiskt helt sagolikt gott! Godaste vaniljglassen jag ätit (gjord på grädde, äggula, mjölk, vaniljsocker och socker), och då har jag ätit mycket glass i mina dar... Jag och lillebror gjorde vanilj-och kanelglass tillsammans idag och han tyckte det var jättekul.  Jag har jättemånga smaker jag vill prova i sommar. Mmmm.... Läs på glassförpackningarnas innehållsförteckning! Vill ni verkligen ge era barn det där, när det tar 5 minuter att blanda ihop själv (+30-40 minuter i maskinen)? Vill ni ens äta det själva?

fredag 17 juni 2011

Minne för detaljer

Vi har fått ett onödigt problem här hemma. Sammanfattat: 2 barndatorer och 3 spelsugna barn. Jag behöver nog inte förklara mer...

Lösningen på detta är helt suverän: En ny dator till mig, så får ungarna min gamla stationära! :) Det blir en laptop, med superskönt tangentbord. Jag ser mycket fram emot att kunna sitta i soffan med den och blogga!

Detta fick mig att tänka på det här med detaljminne. Aspergare har ofta extremt lätt för att ta till sig och minnas detaljer. Ibland kallas det för "Walking Dictionary Syndrome". Ni som sett filmen "Rain Man" minns säkert att han memorerade telefonkatalogen. Okej det var lite överdrivet i filmen, men ni förstår säkert vad som avses. Maken har det här draget (liksom M), till viss del. Fråga honom om något av hans intressen, och han minns. Han kan rabbla mått på vindsurfingbrädor, t ex.

Det är väldigt praktiskt att vara gift med en sån man, när man ska införskaffa något nytt. Okej, han jobbar med datorer, så just det var väl rätt lätt för honom, men t ex när vi ska byta bil. Han sitter i timmar framför datorn och surfar och surfar, tills han hittar det som är optimalt för oss (i teorin). Jag kan givetvis läsa på själv också, men har inte tålamod att göra det alls i samma utsträckning som honom. Så jag har blivit smart med åren, och delegerar allt sånt till honom. Ja just det ja: Delegerar! Så är det nog faktiskt, för maken har svårare för det där med att överblicka och organisera, liksom många aspergare. Det är andra sidan det som jag har lätt för. Tillsammans kompletterar vi varandra väl!

Lillebror

I veckan var jag på utvecklingssamtal för lillebror. Vi har alltid tyckt att han och M varit väldigt olika. Ingen som känner lillebror, har någonsin trott att han skulle ha autism, men som jag skrivit tidigare har vi misstänkt ADHD hos honom också.

Det som gjort att vi tyckt de varit olika är främst:

* M var extremt tidig med talet, lillebror var extremt sen med talet (Munmotorisk försening som inte har med autism att göra. Nu har han kommit ikapp och använder långa och oftast grammatiskt korrekta meningar och komplicerade ord.)
* M har svårt med motoriken, lillebror är mycket duktig (kropps-)motoriskt, främst på finmotorik. Han bara kan saker som klippa med sax, såga osv, första gången han provar.
* M är rädd för att slåss, lillebror är extremt utåtagerande
* M var rädd för nästan allting som 3-åring, lillebror är inte rädd för någonting
* M är filosofiskt lagd (funderar mycket om livet i allmänhet), lillebror extremt teknikintresserad precis som sin far (pekar ut hur alla rör och sladdar går, vill ha med minnespinnar och batterier till dagis, ritar kompressorer, osv)

Med de här tankarna, gick jag alltså på utvecklingssamtal och fick höra att han:
* Behöver stöd för att fokusera (men kan koncentrera sig länge när det är något han tycker är roligt)
* Har svårt att städa när det är många störmoment omkring honom
* Fungerar bäst när det är få barn omkring honom
* Springer iväg i tid och otid, speciellt vid maten
* Lätt fastnar i saker
* Helst pratar med vuxna (men det är kanske naturligt ifall man pratar lite orent och de andra barnen inte förstår en)
* Helst fokuserar på sina egna saker (men accepterar ifall någon annan vill vara med)
* Är väldigt eftertänksam och gillar att klura ut saker
* Ibland är svår att få ögonkontakt med

Om ni själva hade varit pojkarnas mamma och precis hade skrivit ner allt det där i ett anteckningsblock - hade ni inte fått er en tankeställare då? Allt det där är ju exempel på Ms asperger/ADHD-egenskaper och problemområden! Jag måste erkänna att jag blev lite chockad när jag såg den samlade bilden. Och inga av lillebrors dagisfröknar har haft M, även om det är samma dagis han går på, så jag tror inte de övertolkat något. Och dessutom så stämmer de flesta av dessa punkter in otroligt bra på maken, som jag tycker har många aspergerdrag (men mycket mildare än M och inte handikappande).

Jag funderade ett tag, sen tänkte jag att äh det där är såååå mycket mildare hos lillebror än hon M. Jag har hört att man ofta kan hitta autistdrag hos syskon, fast mildare (eller starkare om syskonet också har autism - inte ovanligt det heller). Tänker man på det, är det rätt logiskt. Och jag tror sedan länge på att autism är ett kontinuum och att det i princip enbart uppstår p g a genetiska orsaker. Senaste forskningen tyder på att det är många olika gener inblandade, och det borde stödja kontinuumteorin, eller hur?! Så länge lillebror utvecklas normalt, t ex leker och kommunicerar med andra barn, klarar att städa osv, så tänker jag inte vara orolig. Man ska inte övertolka. Det är först när flera av ovanstående punkter blir ett problem för honom, som jag/vi tänker ringa BUP.

Matte-mys och det lilla blå flygplanet

Idag hade vi lite egentid, M och jag. Vi började med att mysa i soffan. Så frågade han helt plötsligt: Hur länge är det tills moster fyller 40 år? "Hon är 27 nu, så räkna ut det själv!" sa jag. "Vad är 40 minus 27?". Ibland är han lite lat och nu bara chansade han: "10". "Tänk, nu efter! Du kan räkna ut det själv!" sa jag och då kom det: "13".

Därefter började vi prata om lite andra tal. Bl a 14+14 och 28+28. Jag lärde honom att räkna ut 28+28 genom att tänka 20+20 = 40 och 8+8 = 16, dvs 40+16 = 56! Samt att tänka 30-2+30-2 = 60-4 = 56. Han hängde med, utan att jag behövde skriva ner en enda siffra på papper. Men när jag visade honom att allt det där kan räknas ut med multiplikation av 7, dvs att 7+7+7+7 = 7*4 = 28 och 7+7+7+7+7+7+7+7 = 7*8  =56 osv, fick jag skriva ner det. Jag vet inte om han hängde med på alla turer, men huvudsaken är att både han och jag tyckte att det var jättekul! Vi tyckte det var så kul och mysigt, att vi ska fortsätta göra det - mamma-M-mattemys!

Hur det avslutadet - jo M såg väldigt glad och fantasifull ut. Han ville gå och bygga vindkraftverk i lego. Det fick han. Han vet om att man kan jobba med att konstruera vindkraftverk om man är duktig på att räkna och det är hans drömyrke. Han ville drömma sig bort. Jag ska inte sticka under stol med att jag vill och hoppas att han vill jobba med matematik på något sätt. Han har så oroligt lätt för det och jag tror det hade lyft honom enormt, att jobba med något som han kan bli väldigt duktig på. Han behöver utveckla och vara stolt över sina styrkor, inte bara kämpa med sina svagheter.... Förutsättningen är givetvis att HAN tycker det är kul. Jag är inte en sån där mamma som tvingar mitt barn att göra något som de är bra på men själva hatar.... Men jag tänker försöka få honom att tycka att det är kul. Det vore ju synd att inte försöka när han har så lätt för det. Men man måste självklart också backa när det blir för mycket, så han inte tappar intresset för att man tjatar eller ställer för svåra frågor. Om någon tycker att jag sätter väl mycket press på honom, kan jag säga att jag vet att han alltid åtminstone kommer ha lätt att fatta matte, även om han tappar intresset. Och barns drömyrken varierar ju. Det är helt normalt. De måste få drömma!

När jag nattade honom ville han höra en godnattsaga. Under flera år har jag berättat (av mig) påhittade sagor om ett litet blått flygplan. Det kan låta fånigt, men M älskar de där sagorna och frågar ofta efter dem. Det lilla blå flygplanet har levt ett parallellt liv till M. Det har upplevt ungefär samma saker. Det har faktiskt varit ett jätteeffektivt sätt att förklara vardagshändelser för honom. Mycket effektivare än om vi bara förklarat om oss själva.

Den sagan han fick ikväll handlade om att det lilla blå flygplanet var extra bra på att räkna träd, barn, osv ifrån luften och att han själv tyckte det var jätteroligt. Hans mamma ville lära honom att räkna ännu bättre och snabbare, och det gjorde de tillsammans och tyckte det var så mysigt. Mitt i sagan avbröt han mig och sa: "Kan du så mycket matte, som är så svår att jag inte har en aning om den?" Vi pratade lite om skillnaden mellan att vara barn och vuxen, att inte ha gått i skolan och att ha gått i den i många år. Jag fortsatte sagan med att berätta att de fortsatte så ända tills det lilla blå flygplanet kunde räkna bättre än flygplansmamman. Då fick han gå i flygplansskola och kom hem och lärde mamman istället. Och så fick han ett jätteskojigt jobb med att räkna hundratals vindkraftverk långt ute i havet. M log förnöjt. Och han somnade gott i min famn.

torsdag 16 juni 2011

En okänd förmåga!

Jag skrev i mitt förra inlägg att maken och jag är de främsta experterna på M, men hos psykologen idag fick vi veta att M har en förmåga som vi inte känt till innan. Jag blev lite förvånad faktiskt, eftersom han har problem med "arbetsminnet" och inte klarar flera instruktioner samtidigt. Men när det gäller siffror, så går det tydligen! Psykologen hade testat hur många siffror han kunde hålla i minnet, och han klarade hela 7 stycken (i en serie, typ 5, 3, 6, 8, 1, 9, 3). Det innebär alltså att han kan lära sig rabbla "pi" med 6 decimaler (=3,141592...), utan något tragglande. Det där med att rabbla många decimaler på "pi" var inne i vissa kretsar när jag läste på tekniska högskolan, där aspergare är något överrepresenterade (=en subjektiv bedömning av mig). Hm... (Men egentligen är det ju rätt fånigt, eftersom man inte har nytta av särskilt många decimaler i den riktiga världen...)

Jag tror i och för sig inte att man måste ha asperger för att vara bra på att minnas siffror. Jag kan själv de flesta telefonnummer, vanliga och mobilnummer som jag brukar ringa, i huvudet. De bara fastnar. Jag kan inte välja att inte minnas dem. Och jag minns många nummer "från förr" som jag inte ringt på ett bra tag. Okej, du är ju aspergermamman, tänker ni, och ja det är jag ju! Det är kanske en "aspergerförmåga" som jag har, fastän jag inte (själv tror att jag) har asperger. Hur är ni andra? Är det vanligt att det är så? Jag har alltid trott att det varit så för alla andra också, men det är ju för att det är normalt för mig.

Snart får han ytterligare en diagnos!

Idag var vi alltså på det sista besöket som tillhörde utredningen, som vi gör hos neuropsykiatriska teamet. Om någon läsare missat det, är det för att vi länge misstänkt att M även har ADHD, ADD eller något liknande. Det var det första jag sa till autism-utrednings-teamet, när vi fått Ms autismdiagnos hösten 2009: "Skickar ni oss till ADHD-teamet nu?". Men nej, de tittade förvånat på mig. Det hade de inte alls tänkt. Autism och ADHD yttrar sig ofta på samma sätt, och de trodde förmodligen att Ms symptom enbart berodde på autismen. Men de hade fel! Jag är så irriterad på mig själv att jag inte stod på mig den gången. Jag vågade inte sätta mig emot den samlade autism-expertisen (utredningsteamet): Läkare, psykolog, kurator, osv. Och vi var så nya på det. Litade på dem. Och var oerhört tacksamma för att han äntligen fått en autismdiagnos. Jag fattade inte att det var vi som var de bästa experterna på vårt barn... Det tog mig ett år, innan jag ringde kuratorn på barnhabliteringen (autismteamet) och krävde en remiss. (Maken har varit av samma åsikt hela tiden och stöttat mig.) Nästa kurator var mycket förstående och lyssnade. Sen hände inget på flera månader. Jag ringde honom igen och tryckte på. Sa att M hade det jättejobbigt. Som väl var lyssnade han och utredningen satte igång nu i våras, med turbofart (för att vara en utredning).

Det som M gjorde idag, var andra delen av ett psykologtest. När det var klart, växlade jag några ord med psykologen. Och hon avslöjade lite hur hon tänker (men diagnosen får vi först 7 juli). Hon sa att hon inte tycker att det är så mycket autismen som är hans problem. "Du har nog tänkt rätt, när du har tänkt att det är 'det andra' som ställer till det för honom." Och hon tyckte att han hade jättemånga förmågor och styrkor att bygga på. Det är svårt för mig att uttrycka i ord, hur gott det kändes i mammahjärtat. Jag har varit en besvärlig mamma, med rätta! Och nu kommer han/vi får rätt hjälp med det som är allra jobbigast för honom. Och vi har förmodligen tänkt rätt, när vi har tänkt att han utvecklats och förbättrats på många punkter när det gäller autismen. Hjärnan hos små barn är föränderlig och det är viktigt att autisterna får rätt hjälp tidigt, fick jag höra när vi fick autism-diagnosen och nu förstår jag vad som menades! (När han var mindre var det faktiskt mer och fler problem med autismen, än vad det är nu.)

Så min slutkläm idag, blir att uppmuntra alla föräldrar (med och utan diagnosbarn), att tro mer på er själva. Ni är, och kommer alltid att vara, de främsta experterna på era barn! Lyssna på er själva! Lyssna på den lilla rösten i bakhuvudet, som inte ger sig. Som envist viskar: "Så HÄR är det!" Gör inte om mitt misstag! Och om ni misstänker att ert barn borde få en diagnos - lyssna ännu mer. Som sagt: Det går att utveckla dem, men det är viktigt att de får hjälp TIDIGT! Ring BUP! Självremittera ert barn! Stå på er!

Krissituationer är extra svåra

Imorse när vi skulle åka till BUP för sista besöket som tillhörde Ms ADHD-utredning, upptäckte vi att det luktade stark brandrök utomhus.  Vi blev rätt stirriga maken och jag. Jag skrek åt honom att stänga alla fönster på ovanvåningen, samtidigt som jag försökte hjälpa M att bli klar med det sista. Maken letade efter sin mobil och jag och M stod i hallen och väntade på att vi skulle gå ut till bilen i samlad trupp, så vi kunde andas in så lite brandrök som möjligt.

När vi kom ut hade röken tilltagit rejält. Det var uppenbart att branden var nära, bara några hundra meter bort fick vi reda på senare. Vi blev ännu stirrigare och började genast diskutera igenom följande, medan maken hjälpte M på med bältet:
1) Var brann det? På skolan? Behövde de hjälp? Maken har gjort lumpen som brandman, så det sitter i hans ryggmärg att vilja gå dit och se om han kan hjälpa till. Nej, det behövdes förmodligen inte. Vi hörde sirener i närheten.
2) Var vi säkra på att det inte var på dagis (som ligger 300 meter bort) där småsyskonen var? Skulle vi åka dit och titta för säkerhets skull? Och kanske ringa till personalen, så att de visste att giftig rök var på väg utomhus. Vi gjorde både och.
3) Hade vi verkligen stängt till överallt i vårt hus?

M hörde oss diskutera allt detta och det gjorde honom nervös. När han blir nervös och rädd börjar han babbla om och om igen om samma saker. Ni som har sett Rain Man, och minns att han började rabbla ramsan: "Who's on First?" när han blir rädd eller nervös, vet vad jag menar. Men M ställer alltid frågor som relaterar till det han reagerat på. Även om man svarat på frågan 10 gånger innan, upprepar han den. Så nu började han fråga om det brann på skolan, upprepade gånger. Eller om det brann på dagis. I viss mån reagerar nog de flesta barn så där, men det är kontakten som gör honom annorlunda. Det känns som att han inte lyssnar på svaret. Det känns som att vi inte når fram till honom. Och ibland gör han om frågorna till påståenden eller hittar på egna (osanna) svar.

Egentligen så skulle man inte vilja diskutera sånt här när M hör det, men i ett sånt här läge är det oerhört svårt att låta bli. Det hade nog varit effektivare initialt, eftersom Ms babbel överröstar allt annat. Han höjer ofta rösten. Vi hör inte vad den andre säger, och inte heller våra egna tankar. Jätteirriterande! Idag blev vi arga och röt åt honom att vara tyst, eftersom vi uppfattade det som ett skarpt läge. Inte rätt, men så blir det när man är rädd att det brinner på dagis. Och dessutom hade ju M sett röken och att inte säga något, hade förmodligen gjort honom ännu mera nervös.

När vi sa till honom på skarpen, vad gjorde han då? Jo, började viska istället: "Mamma, brinner det inte på skolan?" Han menar väl, men när någon viskar måste man spetsa öronen och lyssna ännu noggrannare. Det får motsatt effekt. Man hör ännu mindre sina egna tankar.

Naturligtvis berättade vi allt vi visste för M, men först när vi själva lugnat ner oss och han blivit nåbar igen. Det är ju nästan helt omöjligt att lugna ner ett barn, när man själv är stirrig.

Jag vet faktiskt inte vad man ska göra åt detta. Jag bara tror att det är något som man får acceptera är lite galet i vår familj. För nästa gång det kommer ett skarpt läge kommer vi garanterat att diskutera högljutt då också. Vi är ju bara människor.

onsdag 15 juni 2011

Bortskämda ungar eller älskade ungar?

Jag fyller år idag. Inte jämnt, så inget särskilt att fira egentligen. Fast jag brukar inte fira så mycket förstås. Man är ju liksom inte barn längre, då ens födelsedag var jätteviktig, speciellt paketen. Nu är det annat som betyder något. Som t ex att Ms resurs i skolan får vara kvar även till hösten. Det fick vi reda på idag.

När man är vuxen köper man själv det man vill ha. Det är effektivare att alla bara köper EXAKT det de vill ha och inte ger varandra NÄSTAN de det vill ha. Det man NÄSTAN vill ha blir ofta dammsamlare; ett dåligt samvete som tar upp plats i något skåp. Och man stör sig på att det inte blev EXAKT det man ville ha. Ja, sån är jag i alla fall.

Allt det där fick mig att tänka på hur det var när jag var liten. Mina föräldrar var SÅ rädda för att jag skulle bli bortskämd och odräglig. De har alltid gjort antagandet: "Om man får mycket saker som barn, så får man automatiskt en odräglig opersonlighet". Jag tror att många tänkte så på den tiden. Mina föräldrar var nog inte unika. Jag tror inte alls på det där. Det är en missuppfattning. Jag känner jättemånga supertrevliga människor som har och har haft det gott ställt. Tvärt om så tror jag att barnen känner sig älskade och utvecklar en bra personlighet ifall man unnar dem att ha det bra i livet, så bra som man själv klarar rent ekonomiskt (inom rimliga gränser). Jag vet i alla fall hur det kändes när man bara fick ta en frukt om dagen, bara för att man skulle lära sig begränsa sig... (Okej frukt var dyrare förr, men annars varför begränsa något som är gott, nyttigt och relativt billigt?) Och dessutom, om man inte får skämma bort sina barn, i alla fall lite - vad ska man då leva för?


Jag tror att mina föräldrar blandade ihop det där med att ha det bra och att gnälla till sig saker. Som jag brukar ropa till maken när någon unge försöker gnälla till sig något: "Ignorera! Vi förhandlar inte med 'terrorister'". Det är barn som lär sig att "bara man är tillräckligt besvärlig, så får man som man vill", som utvecklar drag som inte är så charmiga. Inte barn som har det bra och känner att mamma och pappa lika gärna lägger pengar på deras behov som sina egna. Mina föräldrar sov i en DUX-säng under ett duntäcke. Jag sov länge på en hård skummadrass under ett syntetiskt täcke. Men jag tror faktiskt inte att de insåg hur obekväm sängen var, eftersom jag inte sa någonting. Jag hade ju lärt mig att begränsa mig och inte tigga. (Vill poängtera att mina föräldrar inte är elaka - tvärt om väldigt snälla och omtänksamma. Det var bara något de hade fått itutat sig. Något man trodde på då. Fast ibland dyker dessa gamla tankar upp hos dem, men för det mesta skämmer de bort sina barnbarn med saker, och älskar det...) Gör inte så mot era barn! Har ni en dyr säng, köp liknande till era barn! I alla fall så att de inte märker någon skillnad, för tänk på vad det signalerar... Allt sånt där riskerar att bli en principsak - vem älskar mamma/pappa mest? Mig, syskonet eller sig själv? Barnen försöker tjata till sig saker, bara för att få känna sig älskade. Och om ni vill att barnen ska sova i sina egna sängar, är det bäst att de är lika sköna som era... Jag vet ju hur jag själv resonerade mitt i natten som liten, när jag vaknade till....

Min mamma brukar säga att det värsta hon vet är barn som tigger. Man kan lätt säga att hon inte är någon fan av påskakärringar som knackar dörr... Själv älskar jag när de små utklädda barnen ringer på dörren. Men om barn inte får "tigga", hur ska man då veta vad de behöver? Nu menar jag förstås be om det som de vill ha, i lugn samtalston. Ska föräldrarna gissa? Och ge dem det de NÄSTAN vill ha, på födelsedagen (för inte kan man ge barn saker på vanliga dagar - det vore ju verkligen att "förstöra" dem.)? Ibland undrar jag om det är p g a detta som jag HATAR överraskningar och inte är så speciellt förtjust i presenter. Jag vill helst vara med och välja själv. Jag vill att någon ska lyssna på mig! Jag vill att det ska vara okej att jag också har behov. Jag ska inte behöva dölja dem. Och jag ska inte behöva vara så jäkla tacksam varje gång jag får något. Jag är även uppfostrad att tacka SÅÅÅ ordentligt. Om man måste vara SÅÅÅ tacksam, så ville kanske den som gav egentligen inte ville ge det... Det var en uppoffring och jag var egentligen inte värd det. Mina barn behöver inte vara så där tacksamma om jag kommer hem med en överraskning. De måste givetvis säga tack, men gillade de inte saken, så är det okej att de säger det också. Det var ju JAG som köpte den och ville ge den. Och bra att veta vad de gillar, så jag inte köper något liknande igen.

Ja just det, maken och jag älskar båda att köpa saker till barnen. Vi köper vad de behöver, när de behöver det och ger dem det direkt. För leksaker och barnböcker är barnens arbetsmaterial och kurslitteratur. Stenar, potatisar, pinnar och fantasi i all ära, men barn utvecklas faktiskt bättre om de även har genomtänkta barnsaker. Och timingen är otroligt viktig: Den där tågbanan som är intressant NU och gör att barnen leker tillsammans, bör förmodligen inköpas direkt och inte ligga i ett skåp och vänta i ett halvår, till en födelsedag.

Det låter kanske som att vi har obegränsat med pengar. Det har vi inte, men vi prioriterar detta framför husrenovering, dyra resor, osv. Och vi handlar mycket på loppis. Där får man jättefina leksaker för nästan ingenting. Barnen märker ingen skillnad, utan blir lika glada för begagnade leksaker. Och många gånger är det bättre kvalitet på gamla grejer. Men visst kan det ibland vara nyttigt att lära sig vänta lite på något roligt. Det gör våra barn också, med de saker som de själva skaffar sig m h a guldstjärnor. Den glädjen får man inte ta ifrån dem: Att de själva klarar att skaffa sig något som de verkligen vill ha. För det måste vara rätt tungt att alltid vara beroende av någon annans godkännande, innan man får något.

Det enda problemet med att kontinuerligt ge barnen "allt" de behöver, är som jag ser det födelsedagar och julen. Det lär mina barn att överkonsumera. Som att lära dem äta 10 kakor när de redan är mätta, för de är ju "mätta". Men givetvis får mina barn paket vid födelsedagar och jul. Vi vill ju inte att de ska få sår i själen, för att de känner att "alla andra får". Men jag vill gärna minska ner på det och det tror jag går när de blir äldre och inser att de ändå får det som de behöver.

söndag 12 juni 2011

Så här har vi det just nu och så här har vi haft det senaste tiden

Igår fick jag frågan av en vän hur vi har det i den här familjen. Det är faktiskt inte så ofta jag får den frågan, så det gjorde mig väldigt glad att någon brydde sig nog att fråga. Det var vän som jag faktiskt aldrig träffat i verkliga livet, utan bara på facebook. Ofta tycker jag att de som vi träffar i verkligen livet är snabba att ställa detaljfrågor om barnen, makens mående osv och det är ju trevligt, men INGEN ställer någonsin den öppna frågan: "Hur har ni det egentligen?" och är beredd att koncentrerat lyssna på det som VI väljer att berätta. Det känns jättetrist, men det är nog inget unikt för oss (varför säger vi människor inte bara så till varandra när vi ses?), utan det känns nog bara tungt eftersom vi har det jobbigt. Så här kommer nu min berättelse, på min blogg så alla som vill kan läsa (och ni som läst alla mina inlägg vet delar av det jag kommer skriva). Det är trist om någon blir sårad av det jag skriver, men nu måste jag få skriva av mig detta! Här kommer den samlade bilden!

Först vill jag skriva att vi älskar våra tre barn över allt annat. De är vårt allt och vi ger dem så mycket kärlek och uppmärksamhet som vi bara hinner och orkar. De är tre fantastiska varelser som det är helt underbart (men intensivt) att vara omkring. Därför smärtar det oerhört när man får frågor som om det eller det barnet får tillräckligt med uppmärksamhet, tid eller kärlek. Det får de alla tre, men de är tre och alla tre har stora behov!  M har självklart sina behov och de två andra är ju så små och kom tätt (med knappt 18 månader emellan). Vi har satt dem till världen med flit (alla är planerade), men det vi inte visste var att de två små skulle vara sådana vildingar (vem kom de generna ifrån?) och inte heller att vi skulle ha hälsoproblem (främst maken) i kombination med så lite hjälp från våra föräldrar. Visst är vi vuxna både trötta och slitna, men vi kämpar båda för att vår situation inte ska gå ut över barnen. Det är främst oss vuxna det går ut över.


Det som gör livet lite jobbigt just nu för oss är:

1) Vår fysiska hälsa, främst makens:

Detta är nog i grund och botten det som varit jobbigast för oss. Han är sjuk. Vi vet ännu inte riktigt i vad och framför allt inte hur länge han varit det. Han har förmodligen någon inflammatorisk sjukdom. Hans tjocktarm och förmodligen tunntarm är inflammerade. Det leder till att han inte tar upp näringen ordentligt. Han har svårt att gå upp i vikt, trots att han vräker i sig mat. Hans värden är hyfsat normala och han är normalstor, inte spinkig (vilket gör att hans hälsoproblem inte syns), men är ofta väldigt orkeslös. Ibland blir han plötsligt vit i ansiktet och om läpparna och då brukar jag bli rädd. Under hela våren har han haft ont i magen och ryggen, vissa dagar haft 38-graders feber och ofta somnar han i soffan helt omotiverat. Han säger själv att det känns som att han varit kräksjuk i ett halvår. Det är bara några få dagar han varit hemma från jobbet p g a detta. Han jobbar heltid. Har man inte orken + att man lever med konstant smärta, så säger det sig självt att det påverkar ens tålamod med tre små barn och ens humör. Ofta måste han gå undan och vila tillbaka lite ork och tålamod... Även om det oftast är en kort stund, tillräcklig kort för att jag ska orka hålla koll på barnens behov och säkerhet, så tröttar det ut mig. De här barnen kräver åtminstone 2 vuxna, egentligen 3 om de vuxna ska må bra och orka, brukar de flesta som är här tycka.

Hur det började vet vi inte, men jag vet vad jag tror. Jag tror han haft sjukdomen i flera år. T ex 3 veckor innan lillebror föddes (!) slet han av sig ena hälsenan när han spelade badminton. Det var lite för tidigt - han var bara 32 år. Läkarna sa lite skämtsamt att det mest brukar hända män över 40... Jag tänker att om man har en inflammation i kroppen, kan det hända lättare, men jag vet inte. Lillebror förlöstes med akut snitt, så ni kan tänka er hur vi hade det: Han på kryckor och jag som inte kunde gå på några dagar. Tur vi hade lite hjälp då. Året därefter var vi båda trötta, men vi tänkte nog inte att maken var onormalt trött, eftersom lillebror vaknade ofta på natten. Men sen årsskiftet 08/09, ett halvår innan lillasyster föddes, märktes det, för då tog jag lillebror och la mig med honom i ett annat sovrum. Jag vet det, eftersom jag bara haft ca 20 sovmornar sen dess. Gissa om jag varit sur för det!?! (Jag har ju inte fattat att han varit sjuk.) Jag har i princip fått gå upp först med barnen alla mornar i 2,5 år och då gravid det första halvåret. Vissa mornar har han visserligen kommit upp 1/2-1 timme efter mig, men många är de mornar då jag har varit ensam med barnen i timmar. Sedan 2009 har han hävdat att det inte spelat någon roll när han la sig - han var lika trött på morgonen ändå, och stel i musklerna. Jag har sagt åt honom att lägga sig tidigare, men han har hävdat att han inte kunnat somna. Det senaste halvåret har han varit orolig, eftersom han känt i kroppen att något är allvarligt fel, och inte kunnat somna p g a det. Och varit helt "död" på morgonen. Jag har skämtsamt sagt att han inte vaknar ens om 3:e världskriget startar. Men det ligger något i det. Härom morgonen drog M av larmet och maken sov vidare som en sten... Bara att slåss med inbrottstjuvar för mig alltså, om de kommer hit... (Skojar!)

Förutom detta, hade han körtelfeber en månad innan och en månad efter lillasyster föddes. (Det har nog inte med hans andra sjukdom att göra). När man får körtelfeber som vuxen blir man jättesjuk, sängliggande i 1 månad. Det tog honom 2 månader att bli frisk eftersom han var tvungen att hjälpa mig (och kanske p g a att han redan hade en annan sjukdom), t ex gå upp och laga mat åt oss. Jag satt i trädgården (höggravid, med svullna och trötta ben), medan killarna for runt. Vi hade inget val. Maken fick laga maten. Jag orkade oftast inte. Fick spara på stegen på den tiden. När den var klar orkade han inte sitta med och äta utan var tvungen att gå och lägga sig. Han mådde illa av matoset. Jag minns att vi bad om hjälp och vi hade lite hjälp t ex med handling av mat, men vi var kanske inte tillräckligt tydliga och förstod kanske inte själva hur illa det var. Vi ville inte besvära. Inte förstöra någons sommar. Det var ju våra barn, inte deras. Vårt ansvar. Egentligen hade vi behövt att någon bodde hos oss och hjälpte till hela sommaren. Nu i efterhand så fattar jag inte hur vi klarade det. Jag förlöstes med planerat kejsarsnitt. (Kejsarsnitt nr 3, så jag kunde i och för sig knepen att komma på benen snabbt igen.) Så ni kan tänka, att med den där tröttheten startade vi vår tid som 3-barns-föräldrar med...

Därefter var allt okej i ett halvår, tills jag fick tendinit, dvs inflammation i axlarna, som gjorde att jag inte kunde lyfta mina armar i 2-3 veckor. Det gjorde fruktansvärt ont i början och jag bara låg och grät. Det beror nog på att jag bar barnen för mycket i kombination med musarm. När jag först kom till sjukgymnasten kunde jag bara röra armarna ca 10-grader, trots smärtan. Så jag fick vara sjukskriven med en (ammande) halvårsbebis och maken hemma. Men nu är jag fullt frisk i alla fall och tur är nog det. Mitt största hälsoproblem är att jag sover för lite och därmed inte vågar träna eftersom jag tror det är mer skadligt än nyttigt när man är så trött som jag är. Jag kommer upp klockan 6 och är igång hela dagen och har oftast hyfsat tålamod med barnen. Det blir MÅNGA koppar kaffe på en dag.... Och tur att jag har ett kontorsjobb. Det var många som var oroliga för min hälsa, när jag gick ner 20 kilo efter sista graviditeten, eftersom jag gick ner några kilon extra jämfört med vad jag hade vägt innan min första graviditet. Men jag kan försäkra att jag inte har anorexia eller någon annan ätstörning. Då hade jag inte klarat av det liv jag lever. Å för smal är jag faktiskt inte: 65 kilo på 178 cm är väl rätt normalt? Jag har BMI 20,5, och det är först när man har BMI under 19 som man räknas som undernärd. Ni som känner oss, kan ju alltid höra med maken eller min syster, ifall ni undrar. Jag äter ordentligt. Det är en grundförutsättning för att jag ska orka.

2) Alla livsfarliga klättringar. Båda småttingarna klättrar över sin förmåga. (M klättrar sällan.) Lillebror har äntligen börjat få lite mer förståelse för höjder och hur farligt det kan vara, så man brukar kunna övertala honom att inte göra de värsta. Hon däremot kan glatt sitta och skutta med rumpan på ryggstödet på tripp-trappstolen. "Man kan inte skydda dem från allt" är en gammal klyscha som man alltid får slängd i ansiktet. Men jag kan berätta vad som kan hända om hon ramlar baklänges därifrån: Hon kan dö, eller bli förlamad. Hade ni tagit den risken? Nu står Tripp-trapp-stolen i uterummet där vi inte är så ofta, men hon hittar på andra saker: Skjuter stolar och klättrar upp på köksbordet, å elpianot, å fönsterbräden och försöker öppna fönstren på ovanvåningen osv. Och hon försöker klättra runt armstöden till soffan med huvudet före. Ju snabbare vi springer till henne och ju räddare vi ser ut, desto roligare tycker hon det är och hon skuttar mer och gör det igen. Det gäller alltså att vara lite förutseende, så man inte behöver göra de där språngmarscherna. Om vi skulle ha det helt barnsäkert för henne, skulle vi behöva ta bort alla möbler. Man vi är oftast med henne, eller kollar till henne med täta intervaller. Hon kan, som tur är, leka stilla långa stunder också. Men ni skulle se lillebror och lillasyster när de hoppar ifrån soffan, där vi lagt en madrass. Vilda Hilda och Hilding Vilding! (Men man får vara med och avstyra farligheter.)

3) Att de två minsta är som katt-och-råtta hela dagarna. De tar leksaker ifrån varandra, slåss, gärna med tillhyggen eller vad de råkar ha i händerna, puttas och bits båda två. T ex: Lillebror bara MÅSTE putta till lillasyster när han springer förbi henne. Och går hon förbi honom när han sitter ner, försöker han ofta sparka henne i bröstet. Det är rätt hårda sparkar. Och han skallas rejält hårt. Han är verkligen en "naturbegåvning" när det gäller att slåss. Han bara kan, utan att någon lärt honom eller att han sett det innan. (Maken brukar säga att han lär sig på dagis, men jag som lämnar och hämtar varje dag, vet att så inte är fallet. Ingen, inte ens han, håller på så där. Och naturligtvis slåss ingen av oss vuxna, och inte heller M.) Och han biter, skallar, sparkar och slår oss vuxna också, ifall han är arg och får tillfälle. Och hon har blivit rätt duktig på att rivas och nypas med sina små händer. En vuxen måste konstant vara med de två små, som naturligtvis söker sig till varandra också. "Man kan inte alltid vara där" hör man ofta, men lämnar vi dem ensamma vid fel tillfällen kan det gå riktigt illa. En gång när jag var över dem, bet hon honom. Han skulle ge igen med ett stort bett i hennes lilla nacke, men jag hann ta bort honom innan det blev ens ett märke. Tänk er, om jag inte hade varit där... Kommentarer vi också hör från folk som inte varit här så mycket: "Men det går bra. De leker fint tillsammas." Ja, det gör de förvisso också, men det vänder snabbt och då vill man vara där. Ja och ni inser säkert hur säker kombinationen höga klättringar + att puttas är....


4) Lillebrors behov av aktivitet. Jag har länge varit orolig för att han också har ADHD. Sån energi den ungen har. Han är aldrig still, om det är inte är någon aktivitet som fångar honom förstås, t ex barndatorspel, film eller pärlplattor. Det måste hända någonting HELA TIDEN. Har han tråkigt börjar han hitta på bus, som att slänga över alla trädgårdsleksaker över staketet till grannarna, hälla ut leksaker ifrån leksakslådor rakt ut på golvet, kasta leksaker så de flyger i hela rummet, dra ut saker i köket eller förstöra de två andras lek t ex rasa Ms duplo-torn. Tar man bara fram något som fångar hans intresse t ex en bok, kan han vara världens lugnaste och goaste unge. Jag tror att detta kan ta honom långt, men just nu sätter det krav på oss. Dela att aktivera honom men även att försöka uppfostra honom, vilket inte alls funkar just nu. Tro nu inte att vi inte försöker tillräckligt! Å jo, vi försöker med allt: Sätta gränser, hota, tvinga honom att plocka upp, säga till på skarpen osv. Ju argare vi blir, desto roligare är buset. Det enda som egentligen funkar är att avleda, att säga: "Kom så gör vi det här istället!" Men inget funkar på lång sikt. Han gör om samma bus igen, fastän han fick skäll sist så att tårarna sprutade (Ja, faktiskt även att jag tycker så illa om skäll, men han gör så mycket farliga saker, att vi måste ta till det också.)

5) Ms behov som hela bloggen är fylld med. Jag tänker inte upprepa det här, men naturligtvis kräver han mer av oss vuxna än de flesta neurotypiska 6-åringar även fast han är en snäll kille, som klarar att leka för sig själv i perioder, trots det konstanta handviftandet. Vi har hjälp från kommunen 15 timmar i veckan med honom, och även om vi periodvis skulle behöva mer hjälp än så, är M är faktiskt vårt lättaste barn. Men får han ett utbrott, måste vi ofta turas om med honom för att reda ut det och orka.

6) Matsituationen som fortfarande inte funkar, även om det blivit bättre. M sitter inte kvar, utan springer iväg och leker, och då tycker de två små att de kan göra likadant. Och äter de inte, blir de som många andra barn, väldigt griniga. Vi måste konstant truga killarna (hon äter i alla fall bra) och jaga tillbaka alla tre till matbordet.

7) Sömnen: Ingen av de tre vill gå och lägga sig och alla kämpar mot nattningen och sömnen. Livet bara är SÅ roligt! Charmigt, men tröttsamt att de oftast somnar för sent. Det räcker ju att en av dem somnar kl 21, för att man inte ska få så särskilt mycket avkoppling. Och ofta får vi vuxna bytas av, när den som nattar håller på att krokna mentalt. Så då kan inte den som inte nattar heller slappna av för kvällen. Men det är ändå mycket bättre än förra våren då lillebror somnade kl 22, eftersom han blev för pigg av vilan på dagis. (Dagispersonalen tyckte han var för liten, bara 2 år, för att ta bort middagsvilan och vi stod dumt nog inte på oss. De sa ju att han var trött på dagis annars och vi ville inte han skulle må dåligt där... Men det hade vänt om vi hade vågat, det inser jag nu.) Och lillasyster hade enorma problem med magen hela förra året. Hon hade problem med krystreflexen, så hon hade mycket magknip och jag fick hjälpa henne att bajsa och t o m fisa varje gång det var dags. Hon skrek som en kolikunge på kvällarna, hela förra året. (M hade kolik under sina första 3,5 månader i livet, så jag vet vad det är och jag vet skillnaden mot det lillasyster hade.) Och sen vaknar M ALLTID kl 6, och ropar efter mig i hela huset: "mamma är det morgon?"... Men nu vaknar åtminstone småttingarna max en gång per natt var, så jag får sova 6-8 timmar oftast. Hela förra året vaknade lillasyster någon gång mellan kl 4.30 - 6.00. Så ni kan räkna ut att ofta sov jag från ca kl 23/00 till 05, men då kunde jag sova middag med lillasyster eftersom jag var mammaledig, men det blir ändå för lite sömn. Nu sover de tack och lov mycket bättre, och lillasysters magproblem är lösta, så om jag bara kunde gå ner i varv lite snabbare efter att ha röjt köket och de värsta glidminorna (=leksakerna), har jag chans på en normal nattsömn, nu äntligen! (Maken har som sagt ont i ryggen, men hjälper till så mycket han orkar.) Jag är glad att jag klarat mig ur denna period utan något hälsoproblem!

8) Att jag haft lite för mycket på jobbet, trots att jag gått ner till 75%. Jag har visserligen ett lugnt och rätt så skojigt kontorsjobb, men i mars blev det mycket jobb på kvällar och helger. Om man jobbar i 2-3 projekt, så är det svårt att gå ner i tid. Antingen får man bli effektivare, börja slarva, eller jobba på kvällar. Slarva har jag aldrig kunnat, med den typen av jobb jag har, så det blev de två andra alternativen. Chefen, som är en jättebra chef, höll helt med mig om att det var helt fel att jag fick 75% av lönen och höjde upp mig till en heltidstjänst (men lät mig sköta mina tider själv).

9) Inte så mycket hjälp från våra föräldrar, som vi hade trott. Dessutom har flera av dem själva haft det tufft och behövt vårt stöd.

Min pappa: I början av året fick jag tjata på socialförvaltningen att de skulle hämta upp min gravt alkoholiserade pappa. Jag hade gett upp hoppet, men tryckte inte att det var värdigt att han gick omkring dement hemma hos sig själv och dessutom var jag rädd att han skulle råka tutta fyr av misstag i radhuslängan där han bor (han röker) eller sätta sig bakom ratten (han har åkt dit 2 ggr för rattfylleri, okänt hur många gånger han kört onykter). Jag var där och tog hans bilnycklar i samband med att jag åkte på brorsans bröllop i augusti förra året. Idag är han nykter, mår hyfsat bra tack vare att han blev tvångsomhändertagen på ett behandlingshem. Sist jag pratade med honom var han fortfarande arg för att han var där och tyckte inte att han fick någon behandling. Han kunde lika gärna ha lagt sig och sovit bort sitt dilerium där hemma, och fattade inte att de räddat livet på honom... Han har inte tackat mig, för att jag när det var som mest på jobbet, åkte hem till honom för att röja ut den värsta skiten i hans radhus, för att förhindra att han blev hemlös. Han har inte varit här på ett år, men jag är glad att han lever. Hoppet är det sista som överger en. Jag hoppas han blir "sig själv" igen, för egentligen är han en fantastiskt go och omtänksam far och morfar som hade ställt upp och hjälpt oss om han varit nykter och frisk. Bl a hjälpte han maken att bygga vårt lektorn, gungorna och sandlådan, när han var nykter en period efter att han blev av med körkortet.

Min mor: Hon bor 3 timmar bort och har ett handikapp som gör det jobbigt för henne att ta sig hit. Hon kan nätt och jämnt gå och dessutom så är hon trött i kroppen eftersom hon är extra stel. Hon har just nu fullt sjå med att ta hand om sig själv om min 90-åriga mormor. Hon har varit här ca 2-3 gånger om året, främst då maken varit iväg med jobbet men då har hon verkligen varit här fullt ut och gör allt hon kan. Hon är fantastisk med barnen, lagar mat, diskar och plockar leksaker. I våras valde hon att ta ut skilsmässa med min far (fråga mig inte varför hon väntade så länge?) och självklart har hon behövt lite stöd med det och jag har verkligen velat ge det (och jag får ju hjälp tillbaka). Det har inte varit mycket tid det tagit i anspråk egentligen, men det är mest att jag inte haft så mycket tid över. (Men det känns bra att jag prioriterat henne.)

Svärmor och svärfar: De jobbar båda två och har mycket på jobbet. De jobbar ofta på helger, som är den tid då vi behöver mest hjälp. Våra barn blir så glada när de kommer och varvar upp då och då går det ju inte att de kommer direkt efter jobbet, när vi försöker varva ner dem... Svärfar har haft en del jobbmöten i närheten och har kunnat komma lite tidigare till oss några kvällar, ibland med färdiglagad mat, och sysselsatt lillebror. De har också skiljt sig sen vi fick barn och har var sin ny partner, vilket innebär att de båda har andra som också vill träffa dem när de är lediga. De kommer hit ca 1 gång i månaden och stannar några timmar. Det är vi glada för, men vill gärna se dem här oftare! Och ses man inte så ofta, har man mer att prata om när man ses, och det blir mindre fokus på att ta hand om barnen, och barnen hinner dessutom förändras mellan gångerna.

Jag vill även nämna min älskade syster (som jag vet läser alla mina inlägg), som genom åren varit ett fantastiskt stöd åt oss. Hon har varit här mest av alla och hjälpt till vått och torrt. Hon är min förlängda arm och jag behöver till 90-95%% inte be henne om vad hon ska göra. Hon ser det själv och känner mig så väl. Hon gör oftast saker innan jag själv sett att de behöver göras. Som en liten klon av mig! Och hon LYSSNAR, älskade lillasyster! Och gör exakt det man ber henne. Säger man att en sak gäller för ett barn, så följer hon det. Men  jag har inte alltid velat besvära henne när det varit tufft. Hon är ju ung, ska ha sitt liv och ska inte behöva ta ansvar för de barn jag satt till världen. Och de senaste åren har hon jobbat mycket dessutom.

Ja, det var det som har varit tufft för oss på sistone, förutom det vanliga som de flesta småbarnsfamiljer råkar ut för: kräksjuka, steptokocker och många och långdragna förkylningar. Och dessutom har vi ett hus och en trädgård som behöver i alla fall lite underhåll, även om vi just nu bara gör det mest akuta.


Och vi har (frivilligt) sökt hjälp för vår situation både här och där (se andra blogginlägg). Den bästa hjälpen vi fått var när vi besökte Förebyggandeenheten hos Socialförvaltningens frivilliga verksamhet, och satt ner med två socionomer som först lyssnade noga på oss och hur vi upplevde vår situation, och därefter utbrast: "Men ni måste ju hålla ner er stress!" och sen gav oss en massa bra råd. Det är jobbigt att få (välmenande) teorier eller förklaringar till barnens olika beteenden, från människor som inte är insatta i hur barnen verkligen är eller hur vi har det. Men allra värst är det nog när folk bara tycker utan att säga något, så man inte får chans att förklara någonting. Jag säger bara grattis, till alla som har lugna och lydiga småbarn. Jag känner faktiskt inte alls att det är min uppfostran som gjort dem så vilda. Jag känner inte att jag är sämre förälder än någon annan. Jag har läst många böcker om barn, barnuppfostran och autism och tror att jag lyckats tillgodogöra mig dem fastän jag inte jobbar med barn. (Jag har 6,5 år avklarade högskolestudier, som visar på att jag kan lära mig det i teorin åtminstone...) Lev mitt liv, ha mina barn - sen kan ni döma mig. Men först då!

Men tyck inte synd om oss. Det kommer lösa sig snart. Det är nog därför detta inlägg kommer nu. Jag vill inte ha "tyck-synd-om", så jag berättar detta nu, när det håller på att ordna sig för oss. Jag vill ha föreståelse och bli lyssnad på. Maken kommer förmodligen bli bättre. Han har redan blivit lite bättre av medicinen han fick för en vecka sedan. Och jag har lite kvar på jobbet juni ut, sen kommer det lugna ner sig. Jag har nämligen "turen" att bli av med jobbet. Hela stället där jag jobbar läggs ner i år. Under hösten kommer jag jobba på distans, men det verkar som att det inte blir så mycket att göra. Och till årsskiftet blir jag helt arbetsbefriad med uppsägningstid i ett halvår. Och efter det har jag avgångsvederlag i några månader. Därefter har jag a-kassa, om jag inte hunnit få ett nytt jobb. Tyck inte synd om mig, för jag kan förmodligen få ett nytt jobb imorgon om jag vill (det har mina kollegor med ungefär samma kompetens redan fått). Jag väntar ut avgångsvederlaget och har inte sökt ett enda jobb, eftersom jag vet att det är vår chans att klara småbarnsåren under mer drägliga former. När jag verkligen behöver ta ett nytt jobb är barnen så stora att vår akuta situation är ett minne blott. Snart kommer jag kunna sköta allt praktiskt på dagtid och kanske vila upp mig lite, när övriga i familjen är på skola och dagis. Ni missunnar mig väl inte det? Snart, men vi måste bara "överleva" sommaren först! I värsta fall, om maken blir sämre, får jag ringa dagis/fritids och be att få ha barnen där några timmar om dagen. Det går säkert, för det är förstående personal på bägge ställen. Men jag tror verkligen att det bara kommer bli bättre fr o m nu.

Tack för att du orkat läsa ända hit ner! Det var starkt! :) Skriv gärna en kommentar, för det vore kul att få ett kvitto på om någon orkat läsa ända ner hit.

onsdag 8 juni 2011

Matematik: Han håller två räkningar i huvudet samtidigt

Ända sen M varit liten har jag varit förbluffad över hur snabbt han kan addera och subtrahera. Han har aldrig behövt se antalen framför sig (som t ex äpplen) eller ens räkna på fingrarna, utan har tagit det direkt i huvudet på några få sekunder. Det är ju lite märkligt, eftersom de säger att autister har svårt att tänka i bilder och behöver hjälp med det. Jag har länge grunnat på hur han gör, och länge misstänkt att han på något sätt håller två räkningar i huvudet samtidigt.

I veckan frågade jag honom om svaret på 60+12 och 80+16. Han svarade rätt blixtsnabbt, på ca 1-2 sekunder, nog faktiskt snabbare än en medelsnittsvuxen. De där talen är ju rätt lätta eftersom de börjar på hela 10-tal, och han måste faktiskt listat ut svaren utan att räkna efter, eftersom det gick så fort. Så jag testade honom med 55+6. Då började han räkna högt 56, 57, 58, 59, 60, 61. Han räknar alltså till sex samtidigt som han räknar från 56 till 61. Det där klarade jag själv enbart ifall jag samtidigt får hålla fram ett finger i taget, och på så sätt räkna 1, 2, 3, 4, 5, 6 m h a mina fingrar. (Ok, just detta tal är ju ett väldigt lätt exempel som alla vuxna kan, även jag som är civilingenjör... Men svaret på t ex vilken veckodag det var för 11 dagar sen, måste jag räkna efter på fingrarna.) Jag tror att detta är väldigt lätt för honom, för att inte säga naturligt. Vi har aldrig lärt honom att tänka så, utan det är han själv som bara gjort så. Jag tror helt enkelt hans hjärna är skapt så.

Och naturligtvis fick han mycket beröm av mig. Jag sa: "Jag tror att de där människorna som bygger vindkraftverk, blir arga på dig om du inte börjar jobba med det du också när du är vuxen. De ringer nog mig och ber mig skicka dit dig, för att hjälpa dem." Han sken upp i ett stort leende och fantiserade att han var vindkraftsverkskonstruktör.

onsdag 1 juni 2011

Höga ljud och musikföreställningar

Denna vecka har det varit två föreställningar med hög musik i skolan. M har inte kunnat vara med på någon av dem, eftersom ljudet varit för högt. Han har överkänsliga sinnen och upplever ljud starkare än oss andra. Jag brukar säga till honom att han har en förstärkare precis som pappas elgitarr och att det kanske låter dubbelt så högt för honom som för oss andra. Han testade att gå på båda föreställningarna, med sina hörselkåpor som ligger i hans fack i skolan. Det gick ändå inte. De fick gå därifrån.

Vi pratade om detta ikväll: Det där med att han åtminstone måste försöka, så han inte missar något roligt. Att man måste tvinga sig själv lite extra när man har Asperger och se om man vänjer sig och börjar tycka att det är fint eller roligt. Och sen nämnde jag hur motvillig han var till att gunga när han var liten (nu älskar han det och är jätteduktig på det). Och vi pratade om hur duktig han var när han tvingade sig själv gå upp på den där kullen, där han såg den fantastiska utsikten med alla vindkraftverk. (Se ett av mina allra första inlägg.) Och han hade självklart inte velat missa något av det. Jag tror att han förstod att han måste tvinga sig själv att försöka även med ljuden. Men jag sa också till honom att vissa saker kan han vänja sig vid, andra inte och vi vuxna vet inte vilket det är. Det måste han själv ta reda på genom att försöka om och om igen. Men inte hur mycket som helst. Efter ytterligare ett försök till att lyssna på en cello live, lovade jag att han skulle få slippa i fortsättningen.

Ja, angående det där pratet om cellon som lät alldeles för högt - puh! Det har vi hört såååå många gånger. Jag undrar varför jag aldrig letat upp ett stycke med en cello innan på youtube, som jag gjorde ikväll. Det fanns rock, bl a "The final countdown" (okej man kan diskutera om just den låten verkligen är rock), som spelas av cellos. Han tyckte det lät fint, när det lät lägre. "Så lågt och fint låter det för oss neurotypiska, när vi hör en cello live." sa jag till honom. Då förstår du kanske att vi vill gå och lyssna på den. Och det gjorde han. Logik, återigen, är nyckeln till hans förståelse.