Jag tror inte på Gud. Jag tror inte på ödet. Jag tror absolut inte att allting har en mening. Det finns ingen mening med att små barn får cancer eller svälter. Det finns ingen mening med att små barn får autism. Det finns ingen mening med att just jag skulle få en son med autism. Eller att min make skulle få Crohns. Trista saker händer, och det gäller att reagera och agera på bästa sätt. "Shit happens. Deal with it!" Att göra det bästa av det, utifrån sina egna förutsättningar.
Märks det att jag är statistiker? För det är jag. Jag inriktade min civilingenjörsutbildning mot matematisk statistik, och nu har jag jobbat med kliniska prövningar i 10 år. Snart har jag lite ledig tid i och med att jag blir arbetslös. Det är NU jag ska ta tillvara allt detta och läsa på! Jag ska läsa igenom alla studier jag kan googla fram på autism, ADHD och Crohns. Att inte göra det vore lite korkat, i min situation, eller hur?!
Det ska bli spännande att se om det är bra eller dåliga undersökningar de gjort. För som alla vet finns det både bra och dålig statistik. Barnhabiliteringen har inte berättat om några signifikanta resultat om någonting, t ex kosten, så min utgångspunkt är att ingen studie har kunnat visa vad autism beror på eller vad som påverkar barnen. Men det säger kanske mer om barnhabiliteringen än om undersökningarna?!? ADHD-läkaren hade dock läst några studier med signifikanta resultat, så det ska bli spännande läsning.
Förutom att läsa om mer eller mindre vetenskapliga studier, tänkte jag göra lite enkel statistik här hemma. Inget avancerat eller med hög vetenskaplig kvalitet, utan deskriptivt mest för att plocka signaler om samband. Ni kan göra likadant själva, om ni vill. Vi ska göra kostdagböcker för M, maken och lillebror, för att se om det finns något samband mellan födointag och hur de mår. Vi märker nämligen att Ms och makens mående varierar oerhört från dag till dag. Lillebror får hänga med på köpet, eftersom han är så livlig. För M ska vi skatta kontaktbarhet, hyperaktivitet (springa runt och prata), handviftande och blodsockerfall (=utbrott) på en skala 1-5, vid olika tidpunkter under dagen (när vi tänker på det = kan variera). För lillebror hyperaktivitet, bus och blodsockerfall (och för maken faktorer som han själv får bestämma). Vi har redan lite misstankar om vissa matvaror, så det vore bra att ha det nedskrivet. Statistiken jag tänker göra, är mycket enkel: På x-axeln har jag tid (dagar och/eller timmar), och på y-axeln de skattade siffrorna för motsvarande tidpunkt. Jag gör en graf för varje parameter vi skattar. Maten kommer jag skriva dit för hand vid x-axlarna. Då kan man försöka urskönja ett mönster. Blir det alltid ungefär samma mönster, t ex till det sämre, efter att han fått något med mycket mjölk i, kan det vara en fingervisning om att vi ska testa att ta bort det också. Och beroende på vad jag får ut, gör jag kanske ytterligare statistik och grafer. Men det berättar jag mer om sen, i sådana fall.
Vår familj består av: Äldsta sonen "M" 15 år (född 2004) som har diagnoserna autism och ADHD, "lillebror" 12 år (född 2008) som har diagnosen autism med hyperaktivitet, "lillasyster" 11 år (född 2009) som är neurotypisk, sonen "plutten" 2,5 år (född januari 2018), maken som har en del drag av autism och ADHD samt jag som är mestadels neurotypisk. Jag brukar säga att killarna är aspergare, eftersom de är högfungerande dvs normalbegåvade.
Translate
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
Min son äter numera mjölk och glutenfri kost. Mjölken visste vi om sedan tidigare och för ett år sedan gjorde jag ett försök med att ta bort gluten. Det blev en drastisk skillnad i hyperaktiviteten.
SvaraRaderaSå härligt att höra! Jag har även hört det från andra. Ska bli spännande när forskningen kommer ifatt.
SvaraRaderaJag kan erkänna att jag inte gjorde som det står ovan, eftersom alla killarna blivit så mycket bättre.
Läs gärna även mitt inlägg om några av de studier som gjort på sistone.
http://aspergermamma.blogspot.se/2012/03/mina-funderingar-kring-koststudier.html