Translate

tisdag 10 september 2019

Äntligen slut på stökiga nätter?

En av anledningarna till att jag inte bloggat så mycket sen plutten föddes är att sömnen varit minst sagt stökig. Bebisskriken har varit utmanande för lillebror som är ljudkänslig. Han klarar inte att lyssna på dem. Hans lösning är att skrika tillbaka. Psykologen på habiliteringen nämnde att många autister gör så när något stör dem. För output blockerar input. Skriker lillebror så hör han inte skriken lika starkt, eftersom han hör sitt eget skrik och det är inte lika jobbigt. Kanske är det så. Och så ger det väl honom någon slags känsla att han försöker lösa sitt problem. Men ni alla förstår ju direkt att det inte löser något att jag blir skrikt åt, inte bara av en liten, utan även av en 11-åring. Hjärnan slutar fungera. Det sympatiska nervsystemet ("fight-or-flight") aktiveras. Jag brukar säga åt lillebror att han väcker tigerkänslor hos mig. ("Hjälp, en tiger!") Och då blir jag inte så särskilt välfungerande och kan reagera med ilska tillbaka. Och då är vi plötsligt tre som skriker mitt i natten.....

Därtill så har han velat ligga och krama på mig mitt i natten. Så fort han vaknat till har han gått ner till mig och maken, lagt sig i min säng, snott min kudde och mitt täcke och krävt att få ligga där. Annars har han skrikit som ett litet barn. Och hela familjen väcks igen. Vi har kämpat med detta i år utan framgång. Han har varit väldigt mammig och rädd på nätterna. Alltså har han fått hållas och jag har flyttat på mig rätt ofta när han somnat. Vi har en reservsäng i vardagsrummet som jag kan smyga ut till.

Plutten sover i en f d garderob på ca 2 kvadratmeter, för vi har liksom ett barnrum för lite än så länge.... Garderoben ligger precis utanför vårt sovrum så detta har funkat utmärkt. Förutom att hans skrik hörs upp till lillebror då.

Ni vet ibland måste vissa saker bara mogna fram. Helt plötsligt så accepterade lillebror att ha öronproppar. Så jag köpte hem ca 8 olika sorter så han fick välja. Han hittade några som han gillar som hjälper en del. Han stoppar in ett i örat som han inte sover på (han somnar på sidan). Han vaknar inte lika lätt av pluttens ljud när han gör så.

Dessutom så ändrades det där med att han kommer till mig mitt i natten i somras, på semestern. Ni vet ibland har man en jättejobbig upplevelse som sen visar sig bära med sig något bra. Detta var en sån: Första natten på semestern. Vi hade hyrt ett hus på västkusten. Eftersom jag känner lillebror hade jag bokat ett hus som också hade ett gästhus som ingick i hyran. Tanken var att lillebror och någon mer skulle sova i det. Det föll på Ms lott att sova med honom. Lillebror vågade inte sova ensam i huset och killarna går numera hyfsat bra ihop. De gick och la sig men rätt snabbt kom lillebror in i huset och skrek att han störde sig på Ms ljud. M har ovanan (kanske av tvång) att ibland gå upp och kissa några gånger efter att han lagt sig. Så klart att detta störde lillebror.

Detta fortsatte även efter att vi vuxna lagt oss. Lillebror sprang in i huset säkert 15 gånger och hade panik för att han inte kunde sova p g a alla ljud. Jag fixade så han kunde försöka sova i soffan inne i huset. (Där uppe hos oss andra funkade inte p g a ljud som snarkningar osv.) Han provade men kunde inte somna trots att han fick mer melatonin. Så började frysen låta också. Jag minns inte ens alla anledningar. Det slutade med att lillebror gick in i gästhuset och skrek och väckte M så vi fick ta in honom istället i huset. Som tur var fanns det ett rum för honom. Tidigt på morgonen, vid typ 7-tiden så somnade lillebror ensam i gästhuset. Då vaknade plutten och jag fick nöja mig med 1 timmes sömn den natten. Medan maken som inte sovit en blund äntligen fick somna. Jag behöver nog inte berätta för er att vi var helt knäckta då, förmodligen hela familjen. Tänk vilket sätt att börja semestern på! Inte konstigt att många NPF-familjer går sönder, föräldrarna skiljer sig osv. När inte ens semestern är avkoppling utan allt istället ställs på sin spets.

Morgonen därefter så frågade jag lillebror om han vågade sova ensam i gästhuset de andra nätterna. Det vågade han. Det ville han. Så M sov i stora huset med oss och vi alla sov väl hyfsat därefter. Och sen dess har lillebror slutat springa till mig mitt i natten. Det blev väl för jobbigt när det var ett annat hus han behövde springa till. Och inte lockande att springa in till ett hus med oss och alla våra ljud och frysen som lät. Han lärde sig somna om utan mig. Så skönt!

Nu gäller det bara att få honom att förstå att hans skrik på mig att "få tyst på plutten" inte hjälper. Jag har naturligtvis frågat honom om han blir bättre eller sämre på svåra banor i datorspelet om jag kommer in och skriker på honom att han ska klara banan. Och att det är han gör mot mig när jag försöker klara den "svåra banan" som jag är på med plutten. Men jag antar att även det måste mogna fram.

torsdag 5 september 2019

Kodlås - "Jag är jättebra på siffor"

Idag kom lillebror hem, helt slut som han brukar vara, och sa att han inte fått med sig sin väska hem. Den satt fast med någon rem i kamratens skåp. Jag försökte få honom att gå tillbaka och åtminstone hämta sin macka som jag misstänkte att han inte hade ätit. Men nej. Han var helt slut.

När lillebror är trött och stöter på ett problem så reagerar han så där. Han flyr. Oftast hem till mig. Han har inget tålamod och får inte upp några alternativa strategier i huvudet. Man måste hjälpa till.

Vi bor granne med skolan så jag vågade mig på att springa dit och hämta den trots att plutten låg och sov. När jag kom dit så var klasskompisen där så jag fick med mig hela väskan. Lillebror har ett kodlås, och jag kan givetvis koden och kan öppna hans skåp när jag behöver. Har gjort det i smyg några gånger för att hjälpa honom.

Det påminner mig om hur det var när lillebror började fyran och alla barn fick hänglås med nyckel. Jag reagerade direkt. Visste att han skulle slarva bort nyckeln, för han slarvar bort det mesta. Som maken brukar säga när han själv slarvar bort saker: "Det är tur att huvudet sitter fast (för annars skulle jag slarva bort det med)". Jag kontaktade resursen och rektorn. Kände väl inte att vi skulle låta lillebror misslyckas en massa gånger innan vi ändrade nyckellåset till ett kodlås. De lyssnade och beställde direkt ett kodlås. Lillebror blev jätteglad. Han konstaterade direkt:

"Jag är inte så bra på nycklar, men jag är bra på siffor!"

Det är så det ska vara. Man ska bygga på styrkorna och försöka undvika onödiga misslyckanden som bara äter på självkänslan.

Väntar på städskriket

Eftersom plutten skolas in på förskolan och jag därmed är ensam hemma på dagarna så passar jag på att städa här hemma. Det behövs! Vinden är klar och nu idag även Ms rum. Ni anar inte hur skönt det känns! Det känns annars som kvicksand här hemma. Jag sjunker längre och längre ner. Huset blir rörigare och rörigare. De senaste dagarna har jag lyckats ta mig upp lite.

M kommer hem från skolan om 40 minuter. Jag tror att han kommer bli skrikarg. Igår så städade jag också på hans rum och han var inte alls glad på mig. "Sluta gå i mina lådor" sa han. Och visst det kan man ju tycka att man inte ska göra med en 14-åring, men eftersom han aldrig någonsin städat själv eller ens tittar vad han har, så gjorde jag det. Jag tror inte ens han vet vad han har där. Det är mest jag som satt in hans böcker, gamla skolpapper, saker han gjort i skolan, presenter osv. Det är liksom inte så att han har hemligheter undangömda som lillasyster har under sin säng. Då snokar jag inte. Man får ju respektera barnet. Här handlar det mer om ett rum i kaos som behövde struktureras om och f a dammas. M är allergisk mot kvalster. Typiskt obra med saker huller om buller då. Det blir omöjligt att få bort allt damm.

Eftersom M numera är 180 lång, så behövde ett skåp åka ut. Det blev helt enkelt för trångt i hans rum med skrivbord, bokhyllor och hans elpiano. Han älskar att spela på sitt elpiano och han satt inte alls bra inklämd mellan detta skåp och skrivbordet. Alla hans böcker fick plats i bokhyllan efter att jag hade städat den så skåpet kunde åka ut. Skönt! Det blev mycket luftigare och ljusare.

M hatar förändringar. Även bra sådana. Så jag vet ju att detta kan man inte resonera om i förväg. Ångesten innan blir mycket värre om man försöker få honom att gå med på det, än vad den kommer bli nu. Han kommer skrika och bli arg på mig när han ser sitt nystädade rum. Sånt är livet med honom. Jag förväntar mig inget tack och jag behöver det inte heller. (Men han erkände igår att han blev glad för att jag hade dammat elpianot.) Jag är ju liksom vuxen. Resultatet är lön nog. 😃 Jag kommer säga att vi gör detta på prov. Skåpet står ändå bara utanför hans rum och kan enkelt flyttas in igen. Reservplanen. Men han måste ge det en chans i minst en vecka och se om han ändå inte tycker att det är bättre utan skåpet. Det tror jag säkert att han kommer göra. Jag brukar få rätt här. Han behöver bara vänja sig. Sen blir det samma procedur om man av någon anledning skulle få för sig att sätta tillbaka det. När vi satte en pool i uterummet blev han jättearg och ville att vi skulle ta bort den. Numera blir han arg när vi tar ner den på hösten.

Och vart skåpet ska? Till vinden förstås. Där är det numera gott om plats och skåpet kan användas till vindsförvaring. 😀

Och för att återkoppla det här med bandbredd som jag skrev om tidigare så är det tydligt: Det tar inte alls lång stund att städa ett rum (inte grovsortera i alla fall), men man behöver få ha nästan all sin bandbredd till detta (i alla fall jag) och arbeta ostört några timmar. Hur ofta får man det när man har några stycken ungar varav några har särskilda behov?

torsdag 29 augusti 2019

Betyghöjaren!

I morse så var lillebror lite irriterad. Nästan alltid i hans liv har han kommit för sent. Till förskolan, till skolan. Övergångar och tid är jättesvåra. Hur man än förbereder.

I morse var han lite sen igen. Då så ville han hoppa över tandborstningen (men fick inte) eftersom det var viktigt att vara i tid för han vill inte ha F (=underkänt) i betyg. Det beror ju inte på tandborstningen att han är sen till skolan utan att han kommer upp för sent eftersom han oftast kommer i säng för sent. Han vill helst spelat datorspel och kämpar länge mot både oss och sömnen. Och vägrar ta sitt melatonin in i det längsta.

Men så kom jag på det: Melatonin är en betyghöjare! För kommer man i säng, så kommer man också upp i bättre tid, och då kommer man lättare i tid och får därmed lättare att få bra betyg. Alltså är melatonin en betyghöjare. Tillsammans med IrisMini (gratisapp) som blockerar det blåa ljuset på skärmen. (Blått ljus signalerar vakenhet och gör att kortisolet ökar och melatoninet sjunker. Man bör alltså inte sitta vid en skärm sista timmen innan man lägger sig. Läs en bok istället!)

Och det funkade faktiskt idag. Han var lite mer vänligt inställd till melatoninet. När det väl verkar så får han bråttom och att komma i säng.

fredag 19 juli 2019

Multitasking - går det ens att undvika när man har barn?

Nu sitter jag här och är helt seg i huvudet efter en dag. M och lillebror är fortfarande vakna. Lillebror käftar med maken på ovanvåningen och M går fram och tillbaka och smyger bakom min rygg för att ha dörren till köket lite på glänt. Han har någon noja för stängda dörrar.... Köket är rörigt. Vardagsrummet är fortfarande inte städat och jag har två tvättberg efter att tvättmaskinen gick sönder i söndags, men numera är lagad: En med smutsig tvätt och en med ren som behöver läggas in på rätt ställen.

Det är märkligt att man inte kan lyckas få färdigt något och att allt ska vara halvfärdigt. Otroligt frustrerande. Jag vet ju att jag inte kan multitaska och att det bästa är att göra en sak i taget. Och jag försöker verkligen. Men det är så rörigt på dagarna. Så många processer som pågår samtidigt i mitt huvud. T ex:

Var är plutten? Vad gör han? (Han är 1,5 år och går omkring så man måste ha uppsyn.) Är grinden till studsmattan stängd? Grinden till trappan? Har han kissat? Är blöjan ens på? Plockade jag upp legot från golvet så han inte får för sig att stoppa det i munnen? Hur länge har han egentligen varit i solen idag? Kanske dags att ta på honom en tröja eller ta in honom i skuggan. Är det badvatten i hans lilla balja som han kan drunkna i?

Vad gör M? Han sa precis att han hade tråkigt och verkade vilja bli aktiverad? Åt han ordentligt? Lillebror verkar ha dragit av honom hans tofs så jag får sätta upp luggen igen åt honom. Kanske jag skulle spela lite kort med honom. Passa på att lära honom Skip-Bo, så han kan spela det med lillasyster sen. Och var är boken med patienser som han kan lära sig?

Spelar lillebror dator nu igen? Åt han av maten han fick upp på rummet? Han välter väl inte ut vattnet över sitt tangentbord igen? Har han fönstret på glänt eller har det blivit en bastu igen?

Vad gör lillasyster? Sitter hon och tittar på mobilen igen? Hon sa ju att hon var mera hungrig nyss och så bara gick hon undan.

Och nu piper tvättmaskinen. Klockan är redan fyra och köket behöver röjas innan jag kan laga middag. Och min ljudbok skulle jag verkligen vilja lyssna på idag. Och så hade jag lite administrativt jag skulle försöka hinna. Ringa och kolla vart de mejlar räkningen från tvättmaskinsreparatören, t ex.

Somnade maken på spikmattan? Han hade ju ont i ryggen och var trött. Bäst att kolla.

Nu plingade mobilen - ett SMS. Och det behöver dammsugas i köket.

Som ni märker så har jag inte en chans att inte multitaska. Det krävs i viss mån när man har 4 barn (och en man) även om man är superduktig på att bara göra en sak i taget. Det eviga mammatjatet som jag vet att de flesta mammor är utsatta för. Barn som vill ha uppmärksamheten hela tiden. Att man ska dela melon, bli burna till studsmattan, lyssna på gåtor, byta blöja, torka upp kladd, hämta salva som tar bort klåda etc etc.

Missförstå mig inte. Jag älskar att ha barn. Och jag har ju fyra. Mer än vad de flesta får och jag är så tacksam för det. Vill aldrig byta bort dem och jag vill vara med dem så mycket jag kan. Men om jag bara kunde få lite mer lugn och ro i mitt huvud. Få göra saker från A till Ö, eller i alla fall från A till D, utan att bli avbruten hela tiden. Det känns ibland som att min hjärna smälter....

Bandbredden är ju konstant full. Det är för många processer på gång i mitt huvud samtidigt. Jag försöker så gott jag kan att stänga ner process efter process, ungefär som man stänger ner fönster efter fönster i sin webläsare (i bästa fall....). T ex kom idag Ms konfirmationskort (ja, han konfirmerade sig för 3 veckor sen!) och jag beställde direkt tackkorten bara för att ha det avklarat. Istället för att skriva upp det på en oändliga att-göra-listan.

Jag hade verkligen behövt få ha ett eget kontor att stänga om på jobbet, men efter sommaren väntar visserligen nya och fina lokaler, men öppet landskap. För att det är så trevligt och socialt när alla sitter tillsammans. (Och billigare för arbetsgivaren, tror de....)

måndag 15 juli 2019

Nu är jag på gång igen!

Som ni kanske såg på mitt förra inlägg är jag här på bloggen nu igen och skriver. 😀

Jag har, som ni kanske har märkt, haft paus ett tag. Livet har varit upptaget med annat som jag behövt fokusera på. Som en ny familjemedlem (plutten nu 1,5 år) och storstädning av huset. Man får ju passa på när man är föräldraledig, har tre rätt stora barn som går i skolan och "bara" en liten glad plutt att ta hand om på dagtid. Erfarenheten gör det ju lättare också, så klart. Jag är ingen förstagångsmamma direkt - lite tricks kan jag och jag kan läsa honom bra. Eftersom de andra tre är så stora så har jag nog varit som en förstagångsmamma tidsmässigt. Även om barnen har behov har jag inte haft något litet syskon som också har behövt tas om hand.

Okej om sanningen ska fram så har jag inte hunnit så mycket som jag har velat. Plutten har sovit på konstiga tider och jag har behövt sova med honom. Sömn är ju superviktigt. Och lillebror har sprungit hem till mig ca 30-40% av dagarna (och ofta väckt mig 😖) när han inte haft det bra i skolan för att "mamma har rätt teknologi med mig". M har, "tack vare" skoltransporter som tvingade skolan att anpassa sig efter deras tider 😠, kommit hem redan innan två vissa dagar. Jag har inte hunnit så mycket som jag har velat. Men det får man tåla, för jag har ju varit föräldraledig, inte städledig. 😉 Hur som helst så är en grovgenomgång av huset klar och det är mest skåp här och där som återstår. Barnens rum (de får hjälpa till om inte annat så de lär sig). Och vinden. 😫

Jag har verkligen saknat att blogga, för detta är nog min meditation. Min avkoppling. Att få ut tankarna och ner dem i skrift. Ni borde förmodligen testa allihopa om ni inte gjort det redan. 😉 Starta en blogg för släktingarna, om inte annat!

Jag hörde en gång en liknelse mellan livet och en spis som har fyra plattor. Man har fyra plattor: Jobbet, vännerna, familjen och sina intressen. Det är svårt att hålla alla fyra igång samtidigt. Det blir rörigt. Så man måste stänga av en eller två av dem för att göra de andra bra. Jag tror i och för sig inte att alla håller med om detta, för många tankar nog energi i sina fritidsintressen för att orka med sin familj eller sitt jobb. Men då stänger man i och för sig ner de andra tre tillfälligt och bara ägnar sig åt sitt intresse.

Jag förstod detta ännu bättre när jag lyssnade på någon av Anders Hansens böcker och han berättade om det här med bandbredd och hur fantastiskt dåliga vi är på att multitaska. Resonemanget går ut på att vi mest tror att vi kan multitaska och att det totalt sett tar längre tid när vi konstant byter fokus än när vi gör en sak i taget. Det är som fönster i en webläsare. Har man för många öppna så blir man stressad och har svårt att fokusera. Man hattar för mycket fram och tillbaka och varje gång behöver hjärnan ställtid för att ställa om. Så man bör stänga ner så mycket som möjligt och koncentrera sig på en sak i taget. Jag har varit tvungen att pausa bloggen eftersom den stal bandbredd som jag behövde till annat. (Som väl är är jag ingen impulsiv person så den fick ligga kvar. Det är ändå många som klickar sig in på gamla inlägg och läser.) Det var ärligt talat rätt svårt att förstå för vissa inlägg går väldigt fort att skriva - kanske på 5-10 minuter. Den tiden har man ju. Men det var alltså bandbredden det berodde på. Nu känns det i alla fall som att jag är på gång igen. Det känns som att jag fått tillbaka lite bandbredd och som att jag behöver meditationen. Är ni med och läser? Det kommer mera alltså. Jag har flera inlägg "på lager".

söndag 14 juli 2019

Varför behövs diagnoser?

Jag såg en fråga i mitt flöde på Facebook. Jag kan absolut förstå den som frågar och undrar.

 Frågan:
"På vilket sätt hjälper vi våra barn och unga genom att stämpla dem med diagnoser som inte alltför sällan stigmatiserar mer än de hjälper? På vilket sätt erbjuder diagnoserna oss verktyg som vi inte kunde skaffa oss och tillämpa utan? Med tanke på den diagnostiska inflation som råder i vårt samhälle tycker jag att fokus snarare ligga på att bygga mellanmänskliga relationer och på att förstå de bakomliggande mekanismerna och orsakssambanden till våra barns ibland normbrytande och problemskapande beteenden."

Mitt svar:
Tankar som att "diagnoser behövs inte - låt alla få vara som de är" hjälper tyvärr oftast inte människor med annorlunda funktionssätt för då har man inte tillräcklig kunskap. Diagnoser behövs eftersom de ger utgångsläget och förklarar vad udda beteenden beror på. Utan förståelse kan man inte möta en människa rätt. Då blir det tyvärr bara fina tankar. Och man klandrar människan för beteendena. Som man behövde förstå. Man tror att det bara är "att skärpa sig". Tyvärr är det ofta så det fungerar i praktiken. För omvärldens kunskaper är tyvärr inte tillräckliga. 

Jag har en unge som är otroligt luktkänslig och därför känner smaker i munnen väldigt starkt. När han åker bil så vill han därför spotta för att stå ut, för han känner någon lukt som jag tror är bensin. Utan förståelsen för detta så hade han räknats som en skitunge som spottar i bilar. T ex. Har många fler exempel. 

Jag har förbättrat för mina söner på naturlig väg, med kost, tillskott och giftminimerat och de mår mycket bättre. Men det sista som är kvar behöver de förståelse för av vuxenvärlden och då skulle det vara att rycka undan benen på dem att ta bort diagnoserna. Jag behöver dem i kommunikationen med andra vuxna, för att mina söner ska ha det bra. 

Så så länge alla inte kan det här med annorlunda funktionssätt lika bra som oss som lever med det, så behövs diagnoser. Och dit kommer vi nog aldrig.

Med andra ord blir det lätt stämpeln "skitunge" istället och då föredrar jag autism/ADHD-"stämpeln". 

Ett annat exempel: Jag var på cirkus och ungen bakom mig sparkade ideligen på mitt säte. Grymt irriterande var det och det hade nog de flesta tyckt. Föräldrarna gjorde inget åt det dessutom. Men nu var det så att vi var på en föreställning delvis för autistiska barn (det behövs alltså separata tillfällen just för att förståelsen är så dålig i samhället). Jag förstod att det var en hyperaktiv unge bakom mig, som inte kunde rå för det. Så jag bytte plats (det fanns många lediga platser), vände mig om och log mot föräldrarna och sa något i stil med "det är hellugnt - jag vet hur det är - har egna barn med autism". De var tacksamma för förståelsen. Hur många som inte har barn med NPF hade gjort den kopplingen? Om man var ute i samhället t ex på en buss eller på någon annan tillställning? Hur många hade haft lättare att acceptera förklaringen "han har autism och kan inte hejda impulsen att sparka" än "han kan inte låta bli att sparka"? 

måndag 14 januari 2019

Vad lillebror behöver för stöd på prov - ett brev till skolan


Brev till skolan som jag skrivit precis. Ni förstår varför när ni läser det:
 -----------------------------------
Hej SO-läraren, specialpedagog, resurs, mentorer och rektorer,
Jag skriver till er allihopa eftersom min "lillebror" för tillfället har det väldigt kämpigt och inte mår så bra. Ni vet säkert allihopa att han ofta springer hem från skolan och ibland är svår att motivera att både gå till skolan på morgonen och även att springa tillbaka till skolan när han har sprungit hem. Jag är rädd för att han ska bli en s k hemmasittare och behöver därför er hjälp för att vända situationen.
Över helgen fick vi hem "lillebrors" prov över viktingatiden som vi vårdnadshavare skulle skriva på och skicka tillbaka. Detta väckte många tankar hos mig/oss plus att "lillebror" själv var väldigt besviken och förvånad över resultatet. (När han precis hade skrivit det så trodde han att det skulle gå mycket bättre.)
Jag vill inleda med att skriva att detta inte är någon kritik mot SO-läraren utan att jag tvärt emot tycker att det material vi har fått ut har varit mycket bra. Jag tackar så mycket för det och även för att jag fick se provet! Detta gör jag inte för att peka finger åt något håll utan för att informera om "lillebrors" funktionssätt och vilket stöd han behöver för att lyckas på proven och för att bibehålla en god känsla inför sig själv och skolan. Detta är inte saker som är lätta att veta när man kommer in som ny ämneslärare. SO-läraren råkade bara vara först ut med ett prov och ni är alla relativt nya kring min son (förutom rektorerna som dock inte finns så nära honom). Jag skriver detta nu för att vända situationen snabbt och direkt påtala vilket stöd som "lillebror" behöver. Allt för att kommande prov ska bli en bättre upplevelse för honom och för att hans vilja att gå till skolan ska öka istället för motsatsen. Jag förväntar mig annars att detta mönster (=känsla av misslyckande) upprepar sig i ämne efter ämne och det är ju onödigt när jag kan berätta för er mer om vad han behöver. Jag hoppas att specialpedagogen kan delge övriga ämneslärare det som jag nu skriver om "lillebror".
Som ni säkert vet om har "lillebror" diagnosen autism. För närvarande utreds han även för ADHD vilket både vi vårdnadshavare och personalen på BUP/ barnhabiliteringen tror att han har. Eftersom han inte mår så bra så fick vi komma längst fram i kön direkt, dvs han är högprioriterad av BUP med endast ca en månads väntetid (att jämföra med uppemot 2 år som det kan ta ibland). Vi får svaret på utredningen någon gång i februari-mars, men förmodligen är det minst ytterligare en neuropsykiatrisk diagnos han har förutom autism. Detta innebär att "lillebror" har en del svårigheter så som att sitta still, koncentrera sig, impulskontroll, motivation, att strukturera sitt arbete och sina tankar och jag är rätt övertygad om att det märks tydligt i klassrummet. "Lillebror" har också problem med finmotoriken och det är därför han har speciella pennor att skriva med. Fastän han har dem blir han snabbt trött av att skriva, både motoriskt men också för att det är jobbigt för honom att planera sitt skrivande, dvs var han ska skriva vad och hur han ska få plats med allt. Han är hyperaktiv i huvudet och handen är slö, och det blir frustrerande för honom som har väldigt begränsat med tålamod.
Flera frågor på provet har han inte svarat på fastän han kunde svaren eftersom han inte tyckte att de fick plats på pappret och för att det var för mycket att skriva. Det är också svårt för honom när det under en punkt döljer sig 3 olika frågor utan att det tydligt anges. Det blir lätt att han bara svarar på en fråga eller två och utelämnar något eftersom han glömmer sig. Detta syns tydligt för mig (som också var den som övade inför provet med honom, så jag vet vad han kunde). "Lillebror" behöver därför någon som sitter med honom och påminner honom att svara på alla frågor. Inte med ”vadet” (som provet mäter) utan med ”huret”.
Det är också väldigt svårt för honom när det står lite otydliga instruktioner som "förklara" och "berätta" samt "vad var viktigt att tänka på?". Hur mycket information ska man ge? Vilken information? Vuxenhandledning behövs.  Detta är något som han bara delvis kan träna sig på att bli bättre och ligger inom hans funktionshinder. Jag föreslår att detta tränas vid andra tillfällen än under ett prov. Det gäller självklart dessutom samtliga av hans svårigheter som beror på hans funktionshinder (det är ju kunskaper som ska mätas och inte graden av funktionshinder). Under ett prov bör han därför ha någon med sig som kollar att han verkligen svarar på allt som det frågas efter och inte bara delar av det samt pushar honom att skriva mer och förklara de lite mer luddiga instruktionerna.
I en fråga frågas det efter de tre förnämsta gudarna i Asgård. Dessa kunde han namnge. Sen står det "Berätta kort om en av dem". "Lillebror" har skrivit "Tor var åskans gud." Jag fick inte "lillebror" att förstå att detta var lite för kort och gav honom 3 poängs avdrag. Är man en logisk tänkare så tänker man "står det berätta kort, så får man berätta hur kort man vill". Jag fick honom alltså inte att förstå varför han bara fick 3 av 6 poäng på frågan. Detta är givetvis bara ett exempel men visar ganska tydligt vilket stöd han behöver. (Han behöver någon som sitter bredvid och säger; "Du måste skriva lite mer. Titta, det är tre rader att skriva på!")
Han behöver också någon som hjälper honom att skriva mycket mer än vad som är gjort i provet, om nu svaren efterfrågas på papper. Jag ser dock att han kämpat väl med skrivandet vilket gläder mig eftersom det tyder på att han vill lyckas och tar det på allvar. Jag föreslår att han får svara muntligt på samtliga frågor på proven och att en vuxen skriver ner svaren åt honom. Han lägger annars för mycket kraft på att forma bokstäver och risken är att han inte skriver allt han vet för att det är jobbigt att skriva eller för att han inte tycker att det får plats. Detta är vanligt förfarande med barn med neuropsykiatriska funktionshinder, så det är inget konstigt.
Det är även brukligt att barn med neuropsykiatriska funktionshinder får så mycket tid som de behöver, dvs får göra provet utan tidspress. De har svårt med koncentrationen och är stresskänsliga dvs de blir lättare blockerade vid stress. Jag föreslår därför att "lillebror" får den tid han behöver vid samtliga prov och att ingen tidsgräns uttalas till honom (för då kommer han känna sig stressad). Vid långa omfattande prov, som det här, bör man fundera på att dela upp det i mindre bitar för "lillebror" ifall hans ork och koncentration tryter. Det är ju inte hans funktionshinder som ska sätta gränserna för hur mycket han kan svara på, utan hans kunskaper.
Vidare så önskar jag att vi vårdnadshavare kan få informationen om prov i så god tid som möjligt, helst från starten. Då har vi större möjlighet att hjälpa till genom att öva i god tid. Och informationen måste gå direkt till oss vårdnadshavare. Jag är säker på att du nämnt detta flera gånger för eleverna *SO-lärarens namn*, men "lillebror" säger aldrig någonting om läxor hemma. Han kan helt enkelt inte ta det ansvaret. Han glömmer eller förutsätter att jag redan vet dvs tänker inte på att jag inte varit med i klassrummet. Som det var nu så fick jag reda på provet 1 vecka innan (det var lite rörigt med olika vikarier för resursen då) och det är för kort tid när man är en kille som är helt slut efter skolan på vardagarna och behöver helgerna till att vila upp sig och materialet är väldigt omfattande (för en 10-åring). Vi behöver få chans att öva i små intervall p g a koncentrationssvårigheterna och inte som nu - korvstoppning på helgen (men han kunde tack och lov mycket redan, så han har tagit till sig undervisningen). Då kan jag läsa in mig själv och ta det pö och pö muntligt med honom. Han orkar inte sitta och läsa sida upp och sida ner själv. Man måste helt enkelt strukturera upp det för honom och "leka in" kunskaperna. Åtminstone funkar det så här hemma, eftersom han förknippar hemmet med avkoppling och att det händer kul saker. Om det känns för "skolaktigt" så protesterar han och blir blockerad. En fundering jag har är om skolan kan fixa så han kan lyssna på läromedlen i skolan istället för att läsa. Denna möjlighet har hans storebror.
Vidare så är jag helt medveten om att han fick godkänt på provet och att det är bra. Men det är ändå inte okej för mig att han underpresterar p g a att vuxenstödet uteblir, eftersom det får honom att känna sig misslyckad samt att det gör att han tappar förtroendet för skolan.
Jag skulle nu vilja:
1) Ha tätare kontakter mellan skola och hem, speciellt med specialpedagogen. Allt för att förhindra att "lillebror" tappar ytterligare förtroende för skolan och blir en hemmasittare. Fundera gärna på hur det kan funka på bästa sätt. Jag skulle vilja ha ett möte med specialpedagogen.
2) Få bekräftat när samtliga av "lillebrors" ämneslärare fått denna information. Jag förstår givetvis att resursen tar det med sig från och med nu, men ämneslärarna måste också "vara med på båten" och stötta resursen.
Jag skriver detta för att "lillebror" ska ha chans att lyckas på framtida prov och få det stöd som han behöver (och har rätt till). Samt att ert arbete med honom ska bli lättare. Min förhoppning är att vi ska kunna ha ett gott samarbete mellan oss föräldrar och er pedagoger. Ni kan självklart fråga oss om ni har några funderingar. Vi föräldrar ser oss som en resurs till er. Jag har medvetet undvikit att mejla eftersom mejl är offentliga handlingar och ovan är rätt mycket personlig information, men jag har inget emot att ni kopierar mitt brev och visar övriga pedagoger som har "lillebror".
Med vänliga hälsningar
"Aspergermamma", "lillebrors" mamma, som har diskuterat med "lillebrors" pappa samt även med "lillebrors" faster som arbetar som specialpedagog på en annan skola i vår stad