Badutflykter

Vi har faktiskt kommit iväg på några utflykter i sommar, utan att ha med oss en tredje vuxen (Läs: LSS-avlösaren). Det är inte så svårt numera egentligen, nu när barnen blivit lite äldre. Men rätt utmattande. Det funkar om jag får ca 20-30 minuter på mig att packa allt som behövs: badkläder & handdukar, matsäck & vatten, ombyteskläder, kepsar & solglasögon, vagnen, pottan, filten och badleksaker (det hjälper barnen till med förstås). Maken har barnen och jag packar bilen, efter denna färdiga lista (som egentligen är mer detaljerad än det jag skrev ovan). Sen får barnen gå på toa, eventuellt ta på sig rena kläder och sätta sig i bilen, ett och ett. Vi slussar ut dem. Det funkar rätt okej.

Problemet är bara, att det INTE är så himla mycket tid och ork, man har över på en dag, när man gjort alla bestyr. Att hålla koll på barnen är det allra mest tidskrävande. Speciellt då att hålla koll på lillebror som bits och hittar på ”hyss” när han har tråkigt. Fast kommer man iväg, så kan man faktiskt få det lättare, än om man stannar hemma. Det beror på om lillebror blir lugnare av att få komma iväg och göra något nytt, än att stanna hemma och ”klättra på väggarna”. Ibland när vi åker iväg, så sysselsätter han sig med något, och blir helt lugn. I alla fall ett litet tag. Han blir lugn av stimulans. När vi hälsade på kompisar, sprang han runt hela tiden och tittade på deras saker och lekte med deras leksaker, och klarade sig jättebra själv nästan hela besöket. Då var han ett lätt barn att ha. Så när lillebror börjar bli rastlös, känner maken och jag att vi måste försöka "slita oss loss" här hemifrån.

Att åka iväg blir alltid ett brott mot schemat. Det vill säga familjerutinen som är väl inkörd här hemma, och håller samtliga familjemedlemmar på hyfsat bra humör, "sätts i gungning". Det funkar rätt bra att åka direkt efter lunch, ta med mellanmålet och sen hinna hem till att laga middag. Eller ta med middagen eller något mera mättande som kokta ägg, stekta hamburgare och makrillfilé.

Man får dock förbereda sig på att:

• Det är trögt och stressande att få iväg barnen. Ofta vill de inte åka, utan vill fortsätta sin lek här hemma. Som vanligt får man tjata på M att gå på toa och klä på sig. Och de andra två med. Lillebror får man fortfarande klä på. 
• Det är rörigt i köket när man kommer hem igen, för vi hinner inte diska efter lunchen om vi ska komma iväg. (Vi åker alltid efter lunch, med tanke på solen.) Därför får man svänga ihop middagen i halvpanik, direkt när man kommer hem, i ett rörigt kök.
• Det blir lite si och så med matrutinerna. Svårt att förutsäga vem som blir hungrig när. Det blir ofta så att jag mest får sitta på filten, och servera mat åt dem. För inte blir de hungriga samtidigt. Och vi kan inte riskera lågt blodsocker, och därmed ett utbrott när vi är iväg. En bra regel är att ta med rejält med mat, betydligt mer än vad man tror kommer ätas upp. Ofta så behövs den, för att utflykten drar ut på tiden och för att barnen får större aptit när man är iväg. Och helt plötsligt så får lillebror för sig att han vill äta 3 hårdkokta ägg på raken. Inget annat! Eller 2 stekta hamburgare. Det är rätt oförutsägbart vad han vill äta sig mätt på. Men ack så värdefullt att hålla uppe blodsockret på just honom..... Det känns inte som något problem att bära runt på lite extra mat, i jämförelse.....
• Lillasyster somnar i bilen, oftast både på ditvägen och hemvägen. Hon sover inte längre middag hemma, eftersom hon inte behöver det. Att hon sover i bilen de dagar vi gör utflykter, gör att vi har betydligt svårare att få i säng henne. Det ger ännu mindre egentid för oss vuxna, efter att barnen har somnat. Hon är vaken just nu, kl 01....

Egentligen, så tycker jag att ovanstående är rätt okej. Lite stressigt i perioder och lite utmattande, men helt okej. Delvis hur det är i de flesta barnfamiljer, gissar jag.

Ja, igår och idag har vi varit på badutflykt. Det vi fick igår: 1,5 timme effektiv tid på badstranden, varav kanske hälften riktigt njutbar tid. Direkt när vi klev ur bilen, så kastade sig lillebror på marken och skrek att han ville till skuggan för att solen lyste för starkt. Och M ”ylade” om att han INTE ville bada där det fanns folk. Vi fattade dock snabbt att det bara gällde ombytet, så han fick byta om till sin våtdräkt en bit bort. (Han vill inte visa sig i bar överkropp - därav våtdräkten.) Lillebror tog en spade och började kasta sand omkring sig på oss och andra människor, och vägrade sluta. M hade tagit på sig våtdräkten på fel håll, så vi fick hjälpa honom av och på med den igen (och nu var den blöt), medan lillebror fortsatte skvätta, dock en bit bort från alla människor. Maken lekte bort spaden, och sen var allt lugnt ett tag. Vi hade en liten stund som var helt okej och till och med riktigt njutbar. Och så lugn den någonsin kan bli för föräldrar till 3 så här små barn, på en sandstrand. (Läs: Man måste hålla koll så att de inte drunknar.) Så avbröts den ljuvliga stunden med att lillasyster sa: ”Ja vill basa.” Bara att packa ihop och gå till bilen där pottan var. Lillebror hade ändå börjat bli rastlös och sprang runt planlöst på stranden = dags att hitta på en ny aktivitet.(Sen att det inte kom nåt i pottan, när det väl kom till kritan, är en helt annan sak....)

Även om den njutbara tiden på stranden kan kännas kort, och jag ärligt många gånger funderar på om det är värt allt slit, så ger den kraft. Minnet av den vackra stranden. Känslan av att även vi får komma ut ibland, precis som familjer med mera "självgående" barn. Jag kan erkänna att det känns lite bittert ibland, när man sitter hemma en solig dag, och får för sig att ”alla andra” sitter och kopplar av på stranden, medan deras barn leker lugnt i sanden bredvid. Jag vet att det inte är så. Att det är mer eller mindre slitigt, för alla småbarnsföräldrar. Och att mina barn egentligen trivs rätt bra med att stanna hemma och plaska i poolen. Bara att när man inte kommit utanför tomten på flera dagar, ja då tar ”hjärnspökena” överhanden.

En bra regel är för övrigt: Utflykt varannan dag, eller var 3:e dag, så sprider man ut det och får vila sig hemma mellan varven också. Imorgon blir det en hemmadag. Bra med utflykt två dagar i rad, för nu ser jag verkligen fram emot hemmamys imorgon!

Hjälpmedel: Mera om listor, schema och/eller bilder för ALLT

Den unga kvinnan med autism, som jag kommit i kontakt med på facebook, har jag lärt känna lite bättre de senaste dagarna. Jag tycker verkligen om henne och försöker se henne som hon är. Hon är väldigt spontan och nog faktiskt lite impulsiv, men jag kan inte låta bli att tycka annat än att det är charmigt. Hon verkade väldigt social med sina vänner på facebook, men hon avslöjade snabbt för mig att hon har svårt att få kompisar irl (=in real life), vilket hon gärna önskar sig. Jag beundrar henne mycket för hennes öppenhet och hoppas och tror att detta kommer hjälpa henne i livet, mer än det kommer ge henne törnar (från mindre förstående människor). Så långt var alltså allt bra emellan oss, men ett problem dök upp ganska direkt: Formen för kommunikationen. Vi har förstås redan rett ut det, men jag vill gärna berätta för er hur det var.

Vi började alltså chatta lite. Det var trevligt och kort därefter frågade hon om hon inte kunde få mitt mobilnummer. Det fick hon, men jag förklarade att jag är svår att nå där (och på den vanliga telefonen för den delen också), p g a att jag oftast har tre barn omkring mig som busar runt. Det är lättare att nå mig via facebook, för där är jag bara när barnen är lugna, t ex om de tittar på film.

Rätt snart fick jag ett SMS: "Görs???" stod det. Jag, som är 10 år äldre än henne, fattade inte vad hon menade. Sen kom det flera gånger till utan att jag hade svarat. Jag frågade henne via chatten ifall hon kanske hade virus i telefonen. Det hade hon naturligtvis inte, utan detta var bara hennes sätt att försöka få kontakt med mig. Inget fel med det! Men min uppgift: Att vara tydligare mot henne. Vad hade hänt om jag inte varit det? Jo, jag hade förmodligen fortsatt få SMS ett tag, sen hade hon kanske blivit ledsen eftersom jag inte svarat. Att undvika och "smita ut köksingången" mot en autist är så otroligt fegt och sårar. De listar INTE ut vad de gjort fel, men klandrar däremot sig själva. Tänk dig att bli behandlad så gång på gång! Vad gör det med deras välmående och självkänsla?

Så jag frågade henne vad det betyder. Det betyder: "Vad gör du?". Jag frågade vidare om det är så ungdomarna skriver nu för tiden. Det är det (i alla fall där hon bor). Och sen frågade jag henne om alla hennes kompisar skickar sådana SMS lika ofta som hon. "Nej, det är nog bara jag som gör det." kom svaret. Jag frågade henne om hon litar på mig, att jag aldrig skulle göra henne illa med flit. Det gjorde hon. Så här skrev jag till henne:

"Sluta göra det med alla! För alla du känner och alla nya människor du träffar, berättar du att du har autism och att du därför inte förstår hur ofta eller hur du ska höra av dig till dem. Du frågar dem hur ofta och hur (SMS, facebook, ringa osv) du ska höra av dig. Sen skriver du ner det i ett dokument som du tittar på och sen jämför du med hur det varit. Och så går du efter det. Du kan börja med mig. Där skriver du: 'Inga SMS (hon hinner ändå inte svara p g a att hon då är på väg någonstans med sina barn, beror inte på mig). Höra av mig via FB, så mycket jag vill! När hon är där har hon tid.' "


Jag vet inte om hon riktigt förstod vad jag var ute efter, men hon lovade att tänka på det. Tipset kommer från Emma Magnusson som själv har autism, som jag bloggat om innan. Jag tycker egentligen inte att det är så konstigt. De flesta människor har sådana här listor, dock automatiskt i huvudet. Det vi inte klarar att hålla i huvudet måste vi skriva ner. Det är egentligen inte konstigare än att man skriver en inköpslista om man inte klarar att komma ihåg allt man ska handla. Låt vara att många autister oftast behöver många listor, scheman osv i form av text eller bilder, men detta gäller alla människor till viss del. Hur många klarar att hålla allt huvudet?

Det gäller bara att identifiera vad man själv behöver komplettera med för nedskrivna listor. Det är viktigt att inte skriva ner för mycket, sådant som man redan har i huvudet, för det kan förvilla mer än det hjälper. Här är några exempel:

* Telefonnummer. Det har de allra flesta i mobilen. Själv behöver jag nästan inte det, p g a mitt sifferminne. Jag brukar slå numren istället för att bläddra i mobilen. Det går snabbare, men det stör ju i och för sig inte att de ligger där.
* Listan jag försökte beskriva ovan: En lista på vem man ringt/kontaktat när (finns lagrat i mobiler), men också en lista på ungefär när man ska ringa/chatta med vem, dvs vilket tidsintervall. T ex: Sin partner när behov finns, kompisen 1 gång/vecka, mormor 1 gång i månaden osv.
* En lista på vad man pratar med vem om, t ex mormor; hennes katter, "Så ska det låta" (eller något annat TV-program som båda tittar på), ishockey
* En lista med allmänna frågor man kan ställa till vem som helst: "Hur är läget?", "Hur har du haft det sen vi sågs sist?", "Ska du göra något kul till helgen?", "Hur är det med familjen?" osv.
* Inköpslista. Det måste jag ha, om jag ska komma ihåg allt. Maken däremot, kan inte handla med en lång inköpslista. Det blir för förvirrande med så mycket att läsa. Jag skriver bara upp det viktigaste och oftast kommer han hem med det mesta vi behöver.
* Att-göra-lista. Vem klarar sig utan en sådan? Då har man nog rätt lite att göra... Själv mår jag dåligt om jag inte tittar på min med jämna mellanrum.
* Kalender. Man är nog mer "onormal" om man inte har en kalender än om man har en.
* Ett timschema eller skolschema: Vad som händer när under en dag.
* Packlista. Vem har inte gjort en sån på papper?
* Recept. Jag behöver egentligen ett recept att utgå ifrån, eftersom min känsla för matlagning är sådär. Det håller på att bli bättre, ju mer mat jag lagar. Maken däremot klarar inte att läsa recept och laga mat samtidigt. Det blir för många moment: Läsa och laga. Han måste veta hur man lagar rätten, så han slipper läsandet.
* Lekar att hitta på tillsammans med sina barn. Jag har en sån för att inte råka glömma något de tycker är kul. Jag tittar inte på den varje dag, men ibland.
* Utflyktsmål att besöka. Perfekt när man har idétorka.
* Gå på toa. (För barn.) Dra ner byxorna, sätta sig, osv. Detta hade M på dagis, men det blev för rörigt för honom med alla detaljer i bilderna när han väl kunde det. Det visar, att man kan lära sig komma ihåg en lista som man skrivit ner/sett i bilder.
* Klä på sig ytterkläder. Det är vanligt att barn med autism har bilder för detta.
* Vad ska man packa i en gympapåse. Det är vanligt bland barn och ungdomar med autism. M kan sin i huvudet, så då behövs ingen text.

Det kanske låter jobbigt? Ja det är det i viss mån innan man fått rutin på det. Men tänk istället så jobbig ovissheten är. Jag har en packlista som jag alltid använder, för att slippa känslan "Har jag verkligen packat allt?". Inte konstigt många autister är oroliga själar, min egen son i allra högsta grad. De känner ofta flera sådana orosmoment samtidigt, som "har-jag-verkligen-packat-allt-känslan" fem gånger om, eller tio gånger om: "Vad skulle jag nu göra idag? Jag har glömt. Skulle jag ringa nån? Vem? Var har jag telefonnumret? Skulle jag handla? Vad? När passar det bäst att jag åker? Finns det någon lista? Oj, det ringer på dörren. Vem kan det vara? Det är Johan. Vad var det nu han skulle hämta?". Motsvarande i en neurotypisk hjärna:"Vad skulle jag göra idag: Jo, jag skulle ringa försäkringskassan. Numret står på hemsidan. Och sen skulle jag handla mjölk, ägg och nån middagsmat (får se vad de har) under lunchen. Nu ringer det på dörren. Vad bra, det måste vara Johan som kommer för att hämta sin kvarglömda väska, som står i hallen!" Ja, det var bara ett exempel. Det kan ju skifta oerhört mellan individer, men jag tror ni fattar vad jag menar.

Det som gjort min egen far så otroligt högfungerande är hans förmåga att skriva ner precis alla listor som han behöver skriva ner. Vi har ofta lett lite åt detta i smyg, typ: "Pappa och hans listor...." Nu förstår jag vilket kraftfullt verktyg han själv hittat och han har min fulla respekt: "Pappas listor!!!" tänker jag nu. Och ja, jag är ju hans dotter som ni ser i punkterna ovan....

PS. Min vän har godkänt att jag publicerar detta inlägg.

Hjälpmedel för kommunikation: Mina-vänner-bok

I morse kom vår ena avlösare hem till oss med ett strålande förslag. Hon hade tänkt på det här med att M behöver listor på vad olika människor gillar att prata om. Hon hade kommit på att hon själv som barn hade en mina-vänner-bok där kompisarna fick skriva in sina intressen osv. M borde ha en sån!

Vi diskuterade det lite och det slutade med att jag tänker be skolpersonalen ordna så att alla barn skriver en sida om sig själva, t ex med vad de tycker om att göra och vad de tycker om att prata om och fler saker som pedagogerna tycker är lämpliga och som underlättar kommunikationen barnen emellan. Kanske på dator, så det blir läsligt för alla barn? Sen kopierar de upp detta, tillsammans med kort på barnen och varje barn får en kopia som de kan titta i i skolan och/eller ta med hem. De har säkert gjort liknande saker, men jag har inte sett exakt det här. Jag tror det hade hjälpt M mycket, att ha det samlat i ett häfte som han kan ta fram och bläddra i när han känner sig osäker på hur han ska söka kontakt med ett visst barn.

Och jag tror att det gagnar alla barn och att de flesta av dem tycker det är kul. På detta sätt slipper M bli utpekad, som det hade blivit om bara han hade haft en mina-vänner-bok. Och om man kopierar istället för köper var sin bok till barnen, räcker det att de skriver ner vad de gillar en gång.

Hjälpmedel: Listor för kommunikation

Vi har haft jättemycket problem med att M bara tjatar om oväsentliga saker, om hur höga vissa saker är jämför med andra (berg, träd, byggnader osv). Värst har det varit för ena avlösaren. Han har verkligen tjatat sönder henne med detta. Det har inte ens hjälpt att hon sagt att hon stänger av öronen. (Det har funkat innan.)

Jag har funderat rätt mycket på varför han gör så. Det har varit rätt irriterande, faktiskt. Så när vi åkte bil på väg till badstranden och han satt längst bak i vår minibuss och hon längst fram, och han skrek igenom hela bilen med en sådan jämförelse om en mötande bil, så kom jag på det. Han vill så gärna ha kontakt med henne hela tiden, men han vet inte om vad han ska prata om, så han väljer det han ser eller det som han känner till väl, dvs hans intressen (vindkraftverk). Det är ju ett rätt enkelt val. Ungefär som vi vuxna pratar om vädret eller oss själva, när vi inte vet vad vi ska konversera med någon om. Det är helt okej att göra så i kontaktsökarskedet, men sen måste man gå över till något annat, om inte konversationen ska dö ut eller den andre ska tröttna på en. Avlösaren har jobbat med M i ett år nu, så han borde verkligen komma vidare i kommunikationen med henne...

Jag frågade M om han inte var intresserad av avlösarens jobb. "Nej!" blev det ärliga svaret. Här har vi verkligen något att jobba med. Hur ska hon bli intressant för honom? Hur ska han fatta att hon har mycket att berätta och kan lära honom mycket om han bara lyssnar och ställer rätt frågor.

M har ju otroligt svårt för att förstå andra människor. Det är dags att han börjar träna på vad som gör varje individ unik. Vad han ska prata med varje individ om. Vem som gillar vad och vem som har gjort vad, osv. Emma Magnusson, som själv har Asperger och som jag lyssnade på när hon föreläste, berättade att hon brukar göra listor när hon ska ringa till någon. Hon skriver upp stolpar för vad hon ska säga till olika människor. T ex vad hon ska prata med kompisen om och vad hon ska prata med sin mormor om. Och hur ofta hon ska ringa. Hon hade frågat sin kompis, när hon blir orolig ifall hon inte ringer. "Varannan vecka" svarade kompisen, så Emma har skriver in det i kalendern med det intervallet.

Min pappa, som jag anser har Asperger även att han inte har någon diagnos, har listor på allt. Innan han ringer någon, skriver upp vad han ska säga på en lapp. Och i sin kalender skriver han även ATT han ska ringa. Jag har länge tyckte att det inte är så charmigt: "Vem skriver upp ringa till sina barn på att-göra-listan?" Det gör man ju spontant! Men det är ju det som betyder nåt: Att han skriver upp det. Annars hade det inte blivit gjort. Han är inte som jag. Att ringa någon spontant, är ett längre steg för honom än för mig.

Och det här med att ha listor över vad man ska prata med folk om - det är ju faktiskt det vi neurotypiska gör automatiskt. Vi har listor i huvudet utan att vi knappt tänker på det, för vad vi pratar med olika människor om. Jag är övertygad om att M kan lära sig detta. Problemet är upprepningarna, att arbeta bort dem. INGEN vill prata en längre stund med någon som upprepar samma frågor eller kommenterar gång på gång.