Vi har bett om hjälp

Maken har precis börjat äta cellgift, medicinen Azathioprin, mot sina inflammerade tarmar (tunn- och tjocktarm). Som jag skrivit i ett tidigare inlägg, fick vi reda på att han har Crohns sjukdom i början av sommaren. Vi var inte särskilt förvånade, eftersom han varit dålig hela våren.

Och i början av månaden fick vi Ms ADHD-diagnos, som jag skrivit om i tidigare inlägg. Jag har sedan tidigare varit ärlig mot kuratorn på neuropsykatriska kliniken om hur familjen har det. Det var han som ställde frågan. Det är nämligen vanligt att föräldrar till barn med ADHD har det tufft. Så jag berättade ärligt. (Maken kunde inte följa med den gången. Vi går annars alltid båda två när det är viktiga möten.) När vi fick Ms ADHD-diagnos, föreslog han och psykologen ett samverkansmöte med dem, socialen och LSS, om hela familjens situation.

Min kära svägerska som är socionom och har arbetserfarenhet från socialtjänsten (och tyvärr bor 7 timmar bort), har varit ett stort stöd för mig och oss, ända sen hon kom in i vårt liv. Hon har sagt många bra saker till mig, främst: 1) Du är en jättebra mamma. De kommer ALDRIG ta dina barn ifrån dig. Förresten, gör de väldigt sällan det, eftersom man anser att det nästan alltid är bäst för barnen att vara kvar hos de biologiska föräldrarna 2) Du blir mycket bättre bemött av socialen om du själv ber om hjälp (än om du blir anmäld). Ja, och dessutom är det som maken sa en gång: "Skam den som är för stolt för att be om hjälp, utan låter sina barn lida istället."

Det här har gjort mig helt trygg i att ringa socialen och be om hjälp, vilket jag också gjorde förra hösten. De tyckte inte att det lät som att vår situation var så allvarligt att vi behövde utredas utan att det räckte med Frivilligenheten, där vi fick personliga råd och gå en COPE-kurs (se tidigare inlägg). Det hjälpte oss mycket, speciellt de personliga råden vi fick om hur vi skulle hålla nere vår egen stress (för barnens säkerhet eftersom de klättrar, bits och gör andra farliga saker dagarna i ända)!

Men nu är situationen en annan. Maken har tagit tre doser av cellgiftet, och säger att han känner sig trött och lite illamående. Vi vet inte vad som händer med honom och det känns jätteskrämmande. Poängen med medicinen är att sätta ner hans immunförsvar, eftersom det är immunförsvaret, som av någon okänd anledning angriper hans tarmar. Man behöver inte vara läkare för att fatta hur dåligt det är att försvaga sitt immunförsvar när man har små smitthärdar som man hämtar hem från skola och dagis varje dag... Speciellt inte om man oftast är den som drabbas hårdast av alla "familjens" virus och bakterier... Och han ska förmodligen ta medicinen i några år... Det känns inte som att han har något val. Blir inflammationen i tarmarna värre riskerar han operation, som är väldigt vanligt för Crohns-patienter. Då måste man operera bort delar av tarmen, kanske hela tjocktarmen om det vill sig illa.

Så vi riskerar att hamna i en mycket ansträngd situation. Om maken blir sjuk, blir jag ensam med tre barn, varav ett med dubbeldiagnos (som ni vet) och kanske ytterligare ett diagnosbarn (lillebror, ADHD?) och en liten vild klätter-Fia. Det är en rätt läskig tanke: INGEN kommer hjälpa oss (mer än enstaka timmars besök per månad från släktingar och 15 timmar avlösarservice i veckan för M, som inte på långa vägar kommer räcka). Maken kommer få sköta sin sjukdom helt själv, för jag kommer inte ha möjlighet att agera "hemmasjuksköterska", mer än på kvällen när barnen sover. Men han är van och härdad sen körtelfebern han hade i två månader... I alla fall, vi tackade ja till samverkansmötet. Jag tycker att det känns bra att finnas i deras deras system. Som det är nu känner jag inte att vi behöver hjälp från socialen, även om vi naturligtvis är ansträngda. Han är på benen, även om han oftast mår dåligt och har ont (han kämpar verkligen), och jag har länge klarat mig på 5-6 timmars sömn, utan att få hälsoproblem. Och jag känner att jag är en tillräckligt bra och engagerad mamma, med tillräckligt med energi och tålamod. Men jag är EN mamma, inte TVÅ (eller tre).... Och definitivt inte en sjuksköterska. Och tänk om det skulle hända MIG något.... Vad händer då med familjen?!? Nåväl, vi får väl hoppas på det bästa. Att maken kommer må okej under sin behandling och att det snart lugnar ner sig på mitt jobb. Det flyter kanske på utan värre problem än vi har nu? Men som sagt, skönt att ha "förberett" för att snabbt få hjälp om det skulle behövas. Men mina barn stannar hos mig. Jag kommer INTE att skicka iväg dem till någon annan familj. Lillebror och lillasyster är så små och så mammiga och pappiga och vi litar tyvärr inte på att någon som inte känner M väl kan ta hand om honom på rätt sätt. Däremot vore hjälp med barnen i hemmet välkommet.

Vi känner ingen skam. Vi kan inte hjälpa att alla våra tre barn är intensiva och kräver mycket vuxenpassning, att maken blivit sjuk eller att våra föräldrar inte finns här för oss i den utsträckning vi hade trott. Det vi kan hjälpa, är om vi inte gör något åt vår situation...

Varför skriver jag nu allt detta? Inte för att få "tyck-synd-om"! Jo, för att jag vill att kompisar och släktingar som är oroliga, ska veta att vi själva inser allvaret och har bett om hjälp. Och också för att jag vet att flera av er som läser har diagnosbarn och därmed också har det tufft. Jag vill uppmuntra er att våga söka hjälp om ni mår dåligt, om ni inte redan gjort det. Ni behöver inte lida i tysthet! Hjälpen finns! Och det är skönt att få hjälp och förståelse, när man väl kommit över "tröskeln" och vågat be om den! De som jobbar med utsatta familjer är vana vid rätt mycket, om kommer bemöta er på ett bra och respektfullt sätt. Lycka till!