Nu är det tema framgångsstrategier hos Neurobloggarna. Vår familjs i absolut särklass bästa framgångsstrategi är kostomläggning. Till glutenfri, mjölkfri och strösockerfri kost. Den är vår stabila grund. När kostomläggningen väl var på plats, och sönerna började må bättre, så svarade de genast mycket bättre på pedagogik. De utvecklade sin motorik, sin lekförmåga och sin sociala förmåga. Med och utan stöd från oss. Det skedde en rasande utveckling. Förutom att de var gladare och mådde bättre.
Som jag alltid brukar förtydliga, så älskar jag mina aspergare. Jag har ju gift mig med en.... De får väldigt gärna fortsätta vara aspergare allihopa. Men de ska inte må dåligt och ha en massa negativa symptom som ont i magarna t ex. Maken hade Crohns sjukdom för 3 år sen, men fick diagnosen borttagen (!) förra månaden när han var på gastromottagningen. Så mycket bättre är han. Ja, eller helt bra.
Vi har fortfarande en del vi måste stötta storebror M med, men
lillebror som bara var 3,5 år när vi började lägga om kosten har utvecklats
med stormsteg. Det kan ni läsa om i detta inlägg från december.
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/12/lillebror-utvecklas-med-stormsteg.html
Och ett 1 år gammalt inlägg om sönernas förbättringar:
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/02/tema-kost-sonernas-forbattringar.html
Jag tänker inte bli långrandig med all forskning om gluten och dess skadlighet för mänskligheten (inte bara skadligt för de som har NPF alltså, utan troligtvis för alla). Eller mjölkens skadlighet. Det finns de som förklarar det bättre än jag. Se t e x nedanstående klipp om gluten.
Se åtminstone detta som heter "This is Your Brain on Gluten."
https://www.youtube.com/watch?v=Zy7114T0oMQ
"The truth about gluten" - En film som förklarar mycket:
https://www.youtube.com/watch?v=IU6jVEwpjnE
Om varför de glutentester vi har i Sverige är långt ifrån tillräckliga:
https://www.youtube.com/watch?v=pNAyjFaRnjU
Eller läs här:
http://www.kostdemokrati.se/business/2013/08/11/alla-far-lackande-tarm-av-gluten/
Välkomna med kommentarer och frågor!
Hej! Tack för ett jättebra inlägg! Jag har en ettårig son som jag misstänker har någon form av diagnos. Han sover oftast bara en timme åt gången på nätterna, och vaknar och skriker och måste blir buren för att komma till ro igen. Då jag tidigt misstänkte mjölkproteinallergi slutade jag äta det under amningen då han var 2 månader och han har sedan dess inte fått mjölk i någon form. Tre gånger under de senaste månaderna har vi provat att koka någon tsk mjölk med gröten, men varje gång har han fått hosta och snuva redan första dagen och vi har avbrutit försöket eftersom han blivit "förkyld". Först efter sista gången gick jag tillbaka i kalendern och såg sambandet. Nu är jag ganska övertygad om att det är hans reaktion (allergi/intolerans) på mjölk. Då han inte äter mjölk har vi fått rådet av dietist att ge honom 5 dl havremjölk om dagen för att han ska få i sig kalcium, b-vitamin etc. Nu blev jag mycket intresserad av detta med gluten efter att ha hittat din blogg. Min son har haft eksem, problem med avföringen (lös/hård) sedan han var ca 2 månader. Vi har dock fått oerhört dåligt stöd från bvc och dietist. Min son är glad och pigg på dagarna, leker och har ögonkontakt. Men han har alltid sovit katastrofalt dåligt, från dag 1. han har väldigt svårt att varva ner och koppla av. Hur tidigt kan man märka att det finns problematik med ADHD etc? Och en helt annan fråga - vilka mjölksyratillskott använder ni till barnen? Kan man ge detta till en ettåring?
SvaraRaderaOj det blev långt...
Stort tack för en jättebra blogg, och trevlig helg!
M v h Kristina i Malmö
Hej Kristina!
RaderaTack, det var så lite! :)
Det låter som att din son har problem med gluten. Just hård mage, eksem och dåliga sömn är kännetecken. Tyvärr innehåller havremjölk spår och man ska inte ge det egentligen. Rismjölk innehåller arsenik. Ge vatten + tabletter är mitt råd. Så gör vi.
Angående mjölken, så är det vanligt med luftrörsbesvär av mjölk. Det blidas slem i halsen och tarmen för att skydda oss mot mjölk från en annan art.
Lillasyster kunde inte bajsa själv förrän hon var 1,5 år. Hon hade ofta ont i magen på nätterna. Nu är hennes eksem och magproblem borta. :)
Jag såg lillebrors hyperaktivitet när han var 2 år, för då började han spring runt, runt, runt.. Men jag har hört de som sett ADHD redan vid 1 år. Det märks ju om man har en hyperaktiv 1-åring som är överallt.
Vi ger Vita Biosa, ca 1-2 teskedar per dag och barn. Jag har ingen aning om man kan ge det till en 1-åring, men varför inte? Ta dock väldigt lite i början och trappa upp. Annars blir han kass i magen om omställningen.
Om jag var du, så hade jag absolut testat att ta bort gluten. Kan BVC gå med på det på prov? Gå gärna med i grupperna som de andra inläggen länkar till, så får du stöd av alla som testat och håller på att testa glutenfritt. Jag tror inte du kommer ångra dig.
Trevlig helg du med!
Hej igen och tack för svar!:) Jag ska nu prata med min sambo om detta med gluten. Hittills har min son inte fått i sig stora mängder gluten dagligen i alla fall, men det är ju säkert tillräckligt om man inte tål det naturligtvis. Han får enbart hemlagad mat p g a mjölkfri kost, och äter då lite pasta några ggr/v. Han äter även en skiva hembakat surdegsbröd (tänkte att det var bra med mjölksyrabakterierna...) om dagen, samt mortlat palttunnbröd för att järnberika den hemlagade gröten (2ggr/dag). Gröten kokar vi på hirsflingor, boveteflingor eller skrädmjöl (havre), just för att jag inte har velat ge en massa gluten "i onödan". Samt 5 dl havremjölk/dag (kokar gröten på det) enligt dietistens råd.
RaderaMin son helammades tills han var 6 mån. Går gluten över i bröstmjölken? Det har jag faktiskt inte reflekterat över tidigare! Jag har dock uteslutit mjölkproduker och soja ur min egen kost sedan min son var 2 mån p g a hans eksem. Sömnproblemen har varit konstanta sedan dag 1, oavsett helamning eller ej (ag slutade delamma för några veckor sedan då han fyllde ett år).
Tyvärr räknar jag kallt med att vi varken får hjälp av bvc, dietist eller allergimottagningen när det gäller en ev kostomläggning. Att gå över till mjölkfri kost var på vårt eget initiativ och allergiläkaren vill inte ens kännas vid min sons reaktioner på mjölk (luftvägarna) och har lagt ner utredningen. Vi äter inte kött i vår familj så det är många paramterar att ta hänsyn till när man ska planera en näringsrik kost... Och efter drygt ett år med katasrofal sömn så känns det nästan oöverstigligt jobbigt att sätta sig in i allt när hjärnan inte riktigt orkar hänga med.
Återigen, tack för en fin blogg och för att du tog dig tid!
M v h Kristina
Hej igen! :)
RaderaSmart att du hållt nere på gluten. Eksem tyder på glutenintolerans. Har du läst boken brödberoende av William Davis? Läs den! Det finns ett kapitel om eksem.
Det är tyvärr så att även små mängder gluten ger skada eftersom man får en kaskadreaktion i kroppen som ger inflammation och som tar tid att läka. Se här för förklaringen 9-10 minuter in i filmen:
https://www.youtube.com/watch?v=xloudUAXwRE
Det verkar som att gluten går över i bröstmjölk tyvärr.
Mjölk kan ge astma och inflammation i luftvägarna. Det är så himla dåligt att allergiläkarna inte har koll på detta. Det är supervanligt.
Gå med i denna grupp, så får du hjälp med det här med specialkost på skola och dagis:
https://www.facebook.com/groups/fantastiskaforaldrarkostgruppen/
Jag har ett gammalt inlägg också om det:
http://aspergermamma.blogspot.se/2013/10/lat-alla-som-vill-fa-testa.html
Hoppas verkligen det går bra!
Tack för bra svar igen!:) Jag ska absolut kolla upp dina tips och sätta mig in mer i detta. Jag är även intresserad av Vita Biosa eftersom jag har hört mycket gott om mjölksyrabakterier. Det finns ju forskning som tyder på att barn som äter mycket mjölksyrade grönsaker har färre allergier. Hur kom det sig att ni valde just Vita Biosa? Jag har inte alls satt mig in i vilka olika tillskott det finns att välja på.
RaderaEn sista fråga om havre: är det OK att äta havre och havremjölk när man väljer en glutenfri kost?
Tack för all hjälp och inspiration!:)
M v h Kristina
Hej,
SvaraRaderaJag har en son som hade symptom liknande din. Han är komjölksproteinallergiker och äggallergiker. Vi upptäckte det tidigt, innan han var 1 å, han är 9 nu och fortfarande inskriven på allergimottagning. I början fick vi råd om konstiga ersättningar men vi valde bort det. Han dricker lite havremjölk (2-3 dl per dag).
Han sov också dåligt och vaknade varje timme. Tack och lov tyckte han inte om välling eller gröt så han har aldrig fått i sig så mycket gluten. Han har haft npf-symptom sedan han var liten men först nu genomgår han en utredning.
Han får så ren mat som möjligt med mycket fett. Vi upplever att han mår väldigt bra av det.
Mitt råd är att ni gör som ni själva känner är rätt för er son. Han ska inte äta saker han mår dåligt av även om han inte visar utslag på ett allergitest. Sedan får man läsa på och försöka se till att de får i sig allt ändå.
Lycka till! //Malin
Tack för det svaret till Kristina, Malin! :) Du har inte funderat på att ta bort gluten helt från din son?
RaderaTack för din omtanke, Malin!:) Vi har också valt bort föreslagna ersättningar etc och min son får enbart hemlagad gröt, kokt på hirs, bovete eller skrädmjöl, samt havremjölk enligt råd från dietist.
RaderaVi har inte fått något stöd från Bvc eller allergimottagning då min son inte visat positivt på de blodprov som tagits (mjölk, vete, ägg, soja). Min son var vid första provtillfället ca 4-5 mån gammal och andra gången ca 8 mån. Sedan lades utredningen ned, trots stora problem med eksem (lösningen stavas tydligen kortison, stark dessutom...).
Efter sommaren väntar förskolan och jag är jätteorolig för vad som då kommer att hända med kosten. Jag vet ju att min son inte tål mjölk men enligt allergiläkaren så finns det inget som bevisar motsatsen så vi kommer sannolikt inte att få något läkarintyg på det. Jag kan tänka mig vad dom skulle säga om jag nu "kommer dragandes" med detta med gluten också.
Hoppas att ni får något positivt ut av utredningen av din son, jag håller tummarna. Ha det så bra och tack för omtanken!
M v h Kristina
Humm, jag kanske kapade frågan :) men jag kände igen mig i Kristinas beskrivning...
SvaraRaderaJo, vi har funderat på att ta bort gluten helt (jag håller själv på att fasa ut gluten ur min egen kost). Sonen bor hos mig varannan vecka och hos sin pappa varannan och vi pratar rätt ofta om kosten. Vi har än så långe dragit ner på gluten men inte tagit bort det helt, han får lite mer hos sin pappa och han får det i skolan. (Dock begränsat till lunchen eftersom han vägrar äta i matsalen när det är mellanmål = för stökigt, så då kan vi ge honom sånt som vi anser är bra för honom istället :) På sikt skulle jag vilja att han åt mer strikt men han har en fantastisk förmåga att hitta saker som är söta så just nu är vi mer intresserade av att minska sockret. Han har inga problem med sin mage idag.
//Malin
Nejdå, inte alls! Det var väl jättebra att du svarade. :)
SvaraRaderaAll forskning visar att gluten är värre än socker. Gluten ger också hyperaktivitet. Se filmarna ovan, så kommer du förstå! Gluten ger skador på tarmen som tar tid att läka och inflammation i kroppen. Socker är visserligen också ett gift, men det ger inte riktigt lika mycket invärtes skador. Även små mängder gluten ger skador, eftersom man får kaskadreaktioner som ger inflammation.
Hej,
SvaraRaderaTänkte bara nämna att JA, okunskapen på bvc, barnkliniker, allergiläkare är under all kritik, vi har sökt sedan vår son var 6 månader för att han inte åt, sov samt kräktes hur mycket som hellst, nu, när han är 3 år så har han fått diagnosen mjölkproteinallergiker och nu sover han, och hyperaktiviteten finns inte längre, kan inte beskriva hur skönt det är.
Mitt råd till Kristina, fortsätt sök läkare, tills du hittar en som lyssnar, i vårt fall så begärde jag att vi skulle få komma till en mage och tarmspecialist (efter säkert 10 läkare), och med 1 timmes konsultation kom han fram till att mjölken hade funnits från början, så vi började med att utesluta det, och efter 14 dagar så märkte vi skillnad, nu efter 3 månader så mår han så mycket bättre. Han har inte den som syns på testet utan en annan variant som man endast kan se genom att ta bort mjölken och se om alla symptom blir bättre, men han sover fortfarande inte om han inte är hellt proppmätt, men då sover han hela natten, och han tål havremjölken.
Kan också nämna att det som har hjälpt oss är: Xyrlex, ett allergiläkemedel eftersom han även har någon annan matallergi, men de vet inte vad, näringslösning utskriven av dietist, Duocal för att ytterligare öka på näringen förrutom den mat som han äter och en mjölkfri kost samt en förskola där mattanten har varit fantastisk på att lyssna så vi har inte behövt läkarintyg för en mjölkfri kost, kan vara ide att byta förskola om motståndet är alltför hårt, för det är vetenskapligt bevisat att många allergier inte syns på testet och vi är en allergifamilj så vi vet.
(vill bara nämna att barn behöver 600 mg kalcium per dag vilket motsvarar förutom maten ca 4 dl havremjölk per dag, så att ni tänkter på det).
Men som sagt, oerhört viktigt att ni hittar någon läkare som "är med på tåget",
Lycka till!
:) Linda
Hej Linda!
RaderaJag kan bara instämma om att testerna inte är fullständiga i detta land. Ja, se länken ovan om det.
Vilken tur att du stod på dig och sökte annan kunskap.
Tack för att du svarade Kristina! :)
Gå gärna med här, ni båda!
https://www.facebook.com/groups/fantastiskaforaldrarkostgruppen/
Hej Linda och tack för omtanke och råd!:) Vi kämpar på, har begärt remiss till en ny dietist som vi ska träffa nästa vecka.
SvaraRaderaM v h Kristina
Hej!
SvaraRaderaHar följt din blogg en tid då framför allt vårt äldsta barn har npf-symptom som nu utreds. Båda våra barn har haft problem med magen men BVC ser ingen anledning till oro eller ens behov av att utreda ev intolerans. Nu har förskolan ändå gått med på att testa glutenfri kost under två veckor samtidigt som vi söker ny läkarkontakt. Vi hoppas så att hyperaktiviteten (framför allt i munnen), utbrotten o trasslet med magen skall minska. Känns lite läskigt det här, att inte ha en läkares stöd bakom, men nu är vi mer än redo att prova. (Barnen har varit oerhört selektiva med mat dessutom.) Tack för en informativ blogg!
Hej och välkommen!
RaderaSå bra att ni får testa. Det är dock lite kort tid ni får testa, men man vet aldrig. Många ser effekt på den tiden. För M tog det 6 månader, så ge inte upp så lätt. ;)
Har du gått med här, så du kan få bättre stöd än vad du får av enbart mig i denna blogg?
https://www.facebook.com/groups/fantastiskaforaldrarkostgruppen/