Mera "offerkofta": En intensiv dag

Eftersom många gillade mitt förra inlägg om hur helgen varit, så tänkte jag berätta hur det senaste dygnet varit. Det har varit en intensiv dag.

Jag kan börja med att berätta att maken spenderade igår eftermiddag och halva kvällen på akuten. Han gick egentligen till vårdcentralen på morgonen för att lillasyster inte hade ätit och druckit så mycket på 5 dagar p g a en blåsa i munnen. De bara tittade på blåsan och tipsade om en salva. Därefter tittade läkaren över maken, eftersom han var på akuten i lördags, och han ändå var där på vårdcentralen. Lika bra. Det slutade med att läkaren skrev en remiss till akuten och bad honom åka dit igen. Så jag fick skynda mig hem, för att ta hand om lillasyster och hämta på dagis klockan 14. Tur jag har en förstående arbetsgivare, bara jobbar halvtid och har möjlighet att jobba hemifrån på kvällen när något brådskar.

Maken kom som tur var hem lagom till nattningen. De hittade inget fel på honom denna gång heller, så då var det bara att åka hem. Men bra mådde han inte.

Imorse vaknade jag klockan 7, väckt av barnen. Lillasyster sprang iväg. Lillebror låg kvar i sängen och mös med mig en liten stund. Därefter följde slagsmål och skrik om iPaden. (När ska maken komma loss och köpa en till?) Och M fastnade i filmen och glömde äta. Tjata, tjata, tjata. Det slutade med att jag fick tvinga honom från matbordet, 5 minuter innan skolan började med lite av frukosten kvar. Han som behöver allt för att orka. Nåja, det fanns en frukt i väskan. Och vi bor granne med skolan. Jag hjälpte honom på med kläderna så han hann i tid.

Därefter ville sjuka lillasyster ha MER-buffé (för att kunna välja vilken dricka hon ville dricka), och ha Spindelmannen-filmmaraton. Det bifalldes av mig, fastän jag inte alls är förtjust i socker. Vad gör man inte när ungen vägrar dricka? Medan hon var på ovanvåningen och tittade på film, så tog jag den vanliga konflikten med lillebror kring att byta kläder, ta på sig ytterkläder och gå till dagis. Som väl var, så hade ena pedagogen dagen innan påtalat att lillebror hade älskat att väga stenar. Jag såg i planeringen att de skulle väga stenar igen under dagen, och lillebrors motivation att gå till dagis infann sig direkt när jag berättade det. Jag bytte kläder på honom. Den motivationen finns aldrig här hemma. Han springer hellre omkring naken och skriker att han fryser. Overallen var väldigt förhatlig denna morgon, eftersom den gör att han springer för långsamt. Det tar 5 minuter att springa till dagis, och vi bor i Skåne. Så jag tog på honom en fleece, en jacka och en mössa, så sprang vi upp till dagis. Lillasyster fick stanna hemma. Hon visste att hon kunde väcka maken om hon ville.

Väl framme på dagis så hörde jag mig för hur föräldramötet varit. (Vi missade det igår när maken var på akuten.) Då fick jag veta att de tagit upp det här med olika behov. Bra för det hade vi godkänt och stöttat. Vi vill ha en öppen dialog med alla föräldrar. Jag fick också veta att de ofta känner att de inte räcker till. Lillebror funkar oftast rätt bra, men har utbrott ibland, eller bara hamnar efter vid påklädning, och det är då de känner att de inte räcker till. Eftersom han funkar rätt bra tillsammans med de andra barnen, så tror de inte att de skulle få resurstimmar. Det kan man ju diskutera..... Men jag sa till dem att vi tillsammans behöver hjälpas åt att förebygga dessa sammanbrott. Kanske kan man försöka hitta alternativ till overallen, t ex? Något att fundera på. Jag bad dem berätta kontinuerligt om varje tillfälle som inte funkar, och det skulle de gärna göra. Så skulle vi hjälpas åt att hitta lösningar.

Väl hemma, så var det rätt lugnt, om man inte räknar med lillasysters utbrott för att det gjorde ont i munnen, eller fejkade utbrott för att hon bara ville blir kramad en stund. (Det blev hon.) Lillasyster tittade på Spindelmannen och jag tog fram jobbdatorn och jobbade några timmar. Det var en viktig uppgift som det var bråttom med. Jag vill ju gärna få fast anställning, så jag ville försöka jobba hemifrån.

När klockan 10.30 var det verkligen dags att få upp maken. Han hade en tid hos sjukgymnasten klockan 11. Eftersom han hade ont i kroppen, så kändes det viktigt att han gick dit. (Det var därför jag jobbade hemifrån och hade hand om lillasyster.)

Lillasyster drack MER och tittade på film och jag jobbade. När maken kom hem hungrig, så blev han dessutom enormt orolig eftersom lillasyster inte hade ätit på 6,5 dagar. Han försökte tvinga henne, eftersom han trodde att det var mer rädsla än smärta. Jag höll inte med honom om hans metod, och vi blev lite arga på varandra. Jag förstår hur han tänkte, men jag tycker att man alltid ska testa med att locka och förklara först. Vi hade så klart gjort det, men jag ville testa det igen. (Och förmodligen igen. Jag är inte så mycket för att tvinga när det gäller maten.) Göra en ritsaga. Det blev så till slut, för hans försök misslyckades givetvis. Hon blev bara arg och besviken på honom. Och spottade ut maten. Jag var naturligtvis inte glad på maken, och sa åt honom vad jag tyckte i  skarpa och tydliga ordalag. Han bad om ursäkt, och höll med mig om att vi alltid måste vara överens innan vi testar "alternativa" metoder som riskerar göra någon upprörd.

Sen var det dags att hämta på dagis. Jag tog det, eftersom maken som sagt har ont i kroppen och det ofta är en kamp med lillebror och påklädning. När jag kom till dagis, hade han precis fått på sig overallen. När han såg mig, så drog han ner den till anklarna och försökte få av den med skorna på, mitt på gården. Så jag lyfte upp honom, busade lite med honom och bar honom mot avdelningen. Jag orkar ännu att bära honom, trots att han är en stor blivande 6-åring. Tur! Väl inne så såg jag en av pedagogerna som jag behövde reda ut ett missförstånd med. Det var egentligen kring en skitsak. Jag orkar knappt berätta om det, men jag hade skrivit om lillasysters blåsor i munnen i Unikum och därefter kom det ett lite surt infomeddelande till alla föräldrar på hela dagis. Jag tog det personligt. Eftersom det är en skitsak jämfört med att ens maken har bröstsmärtor och åker in och ut på akuten, ville jag ändå reda upp det direkt. Jag har inte råd med energidränage, om ens ett litet. Det redde upp sig. (Det hade inte varit menat mot mig, trots lite upprörda känslor hos pedagogen när det precis hade hänt. Hon tyckte egentligen att det var bra att saken kom upp, så de fick diskutera den saken.)

Klockan blev mycket innan vi hade pratat färdigt och lillebror vägrade ha på sig overallen, så jag och lillebror, fick ha springtävling hem. Väl hemma fick jag lämna lillebror hos maken och lillasyster, för att hasta vidare till utvecklingssamtal med M och hans pedagoger.

Jag fick veta att det varit lite rörig eftersom ordinarie resursen varit sjuk och det varit många olika vikarier. Ordinarie personal styr dock upp dagarna med struktur och t o m skriftliga instruktioner så det känns bra. Ytterligare ett gäng med bra pedagoger. Den här familjen har tur. Jag fick också veta om Ms svårigheter och styrkor, och den åtgärdsplan som finns. Extra stöd i läsning och skrivning. Jag försökte förklara att M behöver extraundervisning i matten, som inte innefattar att titta på siffror eller skriva siffror själv. Som bara innefattar att enbart prata om matte, så inte all undervisning innefattar hans svårigheter att tolka visuell info och skriva. Jag hoppas att de förstod.

Efter alltihopa var jag rätt mör i huvudet. Dags att gå hem och hjälpa maken få i lillasyster någonting. När jag kommer innanför dörren så hör jag maken skälla på lillebror för att han stjäl lillasysters muffins (med socker - vi är lite desperata här). Naturligtvis hade maken varit tvungen att ge lillebror muffins också, av rättviseskäl. Lillebror säger:

"Ni har glömt att jag också kan vara sjuk. Jag är sjuk i hjärnan, men det syns inte när man mäter (feber). Det är TVns fel. Nu måste jag få godis. Det hjälper."

Maken undrade: "Hur kan han få för sig att stjäla muffins mitt framför ögonen på oss, fastän jag ryter åt honom?"

Jag, kakmonstret som länsade kakfaten som liten, svarade honom: "Jag förstår honom. Nu är ju jag vuxen och vet hur man ska bete sig, men annars hade jag också kunnat tänka mig att stjäla kakor från någon som äter för långsamt. Fattar du hur sockerberoende han är, när han gör så?"

Därefter dags att laga mat. Till lillasyster som inte vill äta. Och till lillebror som helst bara vill äta socker. Det var många tankar som snurrade i huvudet medan jag lagade mat. Lillasyster skrek fortfarande att hon inte ville äta, blandat med att hon var mätt eller att hon var hungrig och inte visste vad hon ville äta. Men krampauser under matlagningen har ingen mamma dött av, eller hur? ;) (Men det kan vara lite störigt om man bränner maten.)

När det var dags att äta, så orkade inte maken lyssna på lillasysters jag-har-ont-i-tungan-skrik mer. Han fick ta sin mat och gå undan. Jag kände att jag hade lite energi eller åtminstone kunde härda ut skrikandet en liten stund så maken fick äta (och därefter kunde byta av mig). Lillasyster kunde bara inte motstå att smaka lite på kycklingskinnet och drack upp chokladmjölk blandat med ett rått ägg. Hurra! Och lillebror åt han med. Bra! M klättrade som vanligt runt på stolen, åt moset med händerna, ramlade av stolen och sprang iväg titt som tätt. Varför får man inte ta en iPad-paus mitt i maten, liksom? Jag är såååå trött på att höra mig själv tjata tillbaka honom till matbordet.

Och ja, här sitter jag nu och bloggar för att inte kollapsa mentalt och fysiskt. Försöker samla mig att röja lite här hemma. Det är leksaker i hela vardagsrummet och fullt med mat, skit och kladd på köksgolvet. Maken har förstås lovat att moppa ikväll (som han oftast brukar göra, men inte orkat nu när han haft ont).

Det som känns så tungt just nu, är att livet är så himla skört. Man vet aldrig vad som händer. Rädslan för att blir ensam med dessa tre barn med stora behov (i alla fall två av dem). Veta att ingen med rätt kunskaper kommer kunna, orka och vilja ta emot dessa tre barn ifall det händer oss båda något. Vi har många välmenande släktingar och vänner, men att någon skulle komma in och orka ta hand om barnen och föra deras talan, känns inte realistiskt. För det är rätt tufft även för oss som känner barnen utan och innan.

Och jag saknar min pappa enormt mycket vid dessa stunder. Jag saknar att få känna mig som hans lilla flicka och få lite pappakärlek och råd av honom. Jag hatar verkligen att han dog i april. Visst var det enormt jobbigt på slutet med hans svåra alkoholism, men han var min pappa och mentor enda till slutet.

Jag får hela tiden (den välmenande) frågan om vi kan öka på LSS-timmarna igen, och visst skulle vi nog säkert få det. Men vi kan inte få tillbaka vår LSS-tjej som hjälpt oss i åratal och som känner familjen, eftersom hon varit med i en olycka och just nu är under rehabilitering. De två som vi har nu pluggar, men har erbjudit sig att hoppa in några timmar mer med kort varsel. Snällt, och väldigt välkommet, men jag vill ju inte sabba ungdomarnas studier heller. Om vi skulle ha en ny LSS-person väntar upplärning om familjen och det orkar jag inte.

Och jag är fullt medveten om att man kan söka stödfamilj via socialtjänsten och vi har också tidigare haft kontakt med socialsekreterare (frivilligt när vi var betydligt mer anstängda än idag). Tyvärr så har jag hört alltför många exempel där stödfamiljer behandlat NPF-barn och ungdomar helt fel. Och där socialtjänsten inte vet vad NPF är utan felaktigt tror att barnens svårigheter beror på dåliga föräldrar. Press från någon orkar jag inte nu, inte knappt ens välmenande. I vårt fall skulle stödfamiljen behöva fixa en gluten- och mjölkfri diet som barnen accepterar. Något som är svårt för oss föräldrar, speciellt med lillebror som äter selektivt och får utbrott när blodsockret dimper.  Om familjen skulle råka ge fel kost, t ex gluten så riskerar vi att få månader av tillbakagång för båda sönerna. Då de får mer utbrott, blir mindre kontaktbara, mer hyperaktiva osv. Då är det ju ingen avlastning. Så stödfamilj - nej tack!

Vi vill helst klara av barnen själva. Vara en familj. Det vi behöver är att maken blir frisk. Men det är svårt. Speciellt om nu hans symptom beror på stressen här hemma. Då är det en ond cirkel, som jag måste försöka bryta.

Jag inser att detta inlägg förmodligen är ett av mina rörigaste. Det avspeglar nog hur rörigt det är i min hjärna just nu. Ikväll ska jag nog krama maken en lång stund. Det känns som jag behöver det. (Om vi klarar att hålla sams. Det vet man aldrig när vi är så här ansträngda.)

Nästa inlägg får bli av den mer konstruktiva sorten.....