TEMA fördomar: Bara starka människor......

Nu är det tema fördomar hos neurobloggarna.

Jag tyckte nedanstående inlägg var så bra, just angående fördomen att "bara starka människor får barn med funktionshinder". Det är inte sant, naturligtvis.
http://hantera.wordpress.com/2013/10/28/tema-fordomar/

För att försöka slå hål på den myten, så får ni veta lite om min helg. Läses inte av de som ogillar  s k "offerkofta".

----------------------------------------
Det här veckan började med att maken var förkyld samt att M varit hemma och haft novemberlov. (Vi ville att han och maken skulle få lite egentid, för en gångs skull.) Så fick lillasyster feber i torsdags natt och har varit hängig med feber till och från hela helgen. Det var länge sen hon var så där sjuk, så hon har varit lite orolig och helst vela vara nära mig. Jag har tagit mig tiden. Låtit henne sitta i mitt knä, legat och hållt om henne. Myst med henne, ja gjort vad jag har kunnat för att hon ska känna sig trygg. Hon har velat ha sin lille tigerpjamas i plysch på sig hela helgen, så det har varit enormt gosigt :), om än trist att se henne hängig :(.

Hela lördagen gjorde vi så att maken tog sönerna (båda med AS/ADHD), så tog jag hand om lillasyster. Maken är som sagt lite förkyld och har dessutom haft ont till och från i bröstkorgen hela veckan. (Vi vet inte varför - ingen av alla de undersökningar han gjort har gett svaret. Det kan vara så att det "bara" beror på stressen här hemma.) Maken kämpade på tappert. Lite för tappert i vanlig ordning. Speciellt när de spelar datorspel. Då kan killarna vara väldigt skrikiga och gnälliga och jag fattar faktiskt inte att maken inte bara går därifrån direkt. Nu hade han tålamod en stund, men gick och satte sig vid sin dator när han fick nog. Då plötsligt small det till i hans kropp. Han fick en varm känsla i kroppen, och kände att han höll på att tuppa av. Han fick fram blodtrycksmätaren och mätte blodtrycket. Det var väldigt lågt, cirka 70/100, och pulsen steg från normalt 80 till 100. Blodtrycksmätaren signalerade arytmi. Sen efter ett tag så kände sig maken lite bättre. Inte helt bra, men lite bättre.

Under tiden så fick jag ta hand om barnen, medan jag var tokorolig, och funderade på om jag skulle ringa 112. Jag har gjort det 2 gånger tidigare av ungefär samma anledning, men då hittade de inget. Man vet ju förstås aldrig när det är falskt alarm eller allvar. Eftersom maken mådde lite bättre, så avvaktade vi och nattade barnen. När de hade somnat så googlade vi, ringde 1177 och jag rådfrågade några vänner (tack Leslie och Erica!) om vad vi skulle göra. Maken fick åka in.

Eftersom ingen barnvakt fanns, så fick jag stanna hemma och försöka sova. Lillasyster som hade sovit under dagen vaknade förstås klockan 23 och var vaken till 02. Jag vet inte om jag hade kunnat sova ändå, så orolig som jag var. Maken hade dessutom fått ett anfall igen på sjukhuset, och ringt på klockan utan att någon personal hade tittat till honom. Han hade fått gå ut och hämta dem. (!) Hur orolig blir man när det är så? Jäkla skit-akutvård, rent ut sagt. Man bör nog ha en anhörig som är med och håller koll.....

Klockan 2 så fick jag och lillasyster gå och lägga oss, och hoppas att maken skulle komma hem hel någon gång under natten. Klockan 4 kom han igen, utan att de hade hittat vad som var fel. Det fanns inget som visade på att han var döende, så han fick åka hem och lägga sig.

Nästa dag: Barnen vaknade klockan 7. Eftersom jag visste att maken inte mådde bra och hade kommit hem sent, så fick han sova ut. Dumt att riskera något. Så jag hade barnen ända tills lunch, då han kom upp. Barnen är ju större och duktigare numera, men det är ändå en del skrik under en dag. Lillasyster för att hon var sjuk. Lillebror för att M inte gör exakt som han vill. M för att han inte orkar leka med lillebror hela tiden, utan vill vara ifred ibland. Dessutom så slåss och bits lillebror fortfarande när han blir riktigt arg. Inte längre sitt hårdaste och det är nog tur eftersom han är stor (snart 6 år), men det är väldigt obehagligt ändå när det händer. Ja, det är väl förstås delvis normalt för de flesta barn och syskon. Det som blir en extra dimension är att jag måste tolka mellan sönerna rätt ofta, eftersom båda har svårt att tolka varandras signaler och det lätt blir att båda bara skriker rakt ut på varandra. Inte så konstruktiva saker:

Lillebror: "Men M, jag sa ju förlåt! Varför skriker du?" gånger 100. Smärta försvinner ju inte av ett förlåt, eller hundra.....

M: "Nu hugger jag av 'lillebrors' huvud." Ínte så konstruktivt eller informativt....


Ja ni fattar. Man får vara med och stötta vid rätt många konflikter.

Vid lunch var jag rätt slut. Maken kom upp och mådde inte helt bra. Vi tog hand om barnen efter bästa förmåga. Killarna lekte för sig själv ett tag. Och det gick bra. De gick ut i studsmattan. Som vanligt satte våra grannar på hög musik. För att det är så störigt att barnen är i trädgården. (Men det struntar vi i numera.) Det gör förstås inget med musik, för det är bra musik och gör att barnen tjoar och tjimmar lite extra....

Efter ett tag blev M ledsen och arg och skrek lite väl högt, så jag fick ta in honom. Lillebror följde efter in och skrek lite han med. Vid det laget så hade lillasyster somnat igen. Maken tog sönerna och jag fick 30 minuter i trädgården (till grannarnas musik) för mig själv då jag kunde röja lite och slippa skriket och stressen. Jag är fortfarande märkt och trött av att ha dragit ett tungt lass de senare åren då maken varit mycket sjuk, och vi haft alldeles för lite hjälp med barnen (i förhållande till hur det varit i familjen). Jag har nästan gått in i väggen flera gånger.

Efter den ljuvliga pausen i trädgården: Matlagning. Ja, det rullar på, som det säkert gör för alla er andra också. Det är inte mycket tid man har mellan måltiderna, tycker jag.

Efter maten var det dags att bada. Först lillebror, därefter M. (Lillasyster en annan dag, eftersom hon hade sår på kroppen av infektionen.) M ville absolut rita upp en skala över temperaturer med ledsna och glada gubbar. Jag skulle göra den medan han badade.

Det började bra, sen råkade jag sätta kryssögon på gubben högst upp vid den varmaste temperaturen. Jag tänkte måla "död". Då blev M tokarg och skrek och skrek på mig att jag skulle sudda. Men det var i bläck. Jag försökt måla över ögonen till mörka ringar. Men det accepterades inte heller. Han försökte sudda med vatten. Då ville han att jag skulle göra om alltihopa. Visst så får man ta hänsyn till hans autism, men samtidigt så känner jag att han är 9 år och tillräckligt högfungerande för att kunna lära sig hålla tillbaka en sån besvikelse. Jag mår dessutom inte bra av att behöva uppfylla sådana här önskningar medan någon gallskriker på mig. Jag gick inte med på det. Då ville han måla själv, vilket givetvis var ok. Han gallskrek dock fortfarande. Jag blev tyvärr arg tillbaka, eftersom jag inte klarade av att höra på skriket. Jag letade upp papper och penna och gick in med det i badrummet och stängde dörren om honom. Då var det fel färg på pappret. Han ville ha vitt. Så jag fick gå och leta efter vitt papper medan han skrek bakom en stängd badrumsdörr. Det var ungefär vad jag kunde gå med på..... Tyvärr fanns det inget vitt, så jag gav honom ett grått och gick därifrån. Han skrek igen. Jag kände att jag skulle börja skrika tillbaka om jag hade stannat, så jag gick. När jag kom in igen hade han målat på väggen. Ja ni kan se själva. Som väl är, är vi inte rädda om vårt gamla badrum. Jag sa inget om det. Orkade inte. Det kanske är pedagogiskt att det finns där, till och med?

Han fick bada färdigt skrikandes. Då kom han plötsligt på att han var hungrig. Jag borde ha förstått det, men var för trött i huvudet p g a dagen som varit, och så trodde jag att han hade ätit en del vid middagen. Men han låg nog back med maten under dagen. Det blir lätt så när vi är extra ansträngda på grund av något. Man släpper på den stenhårda kontrollen, som finns där av en anledning... Och så blir det sju resor värre.

M gick till matbordet och skulle äta. Han tryckte in kyckling i munnen och satte den naturligtvis i halsen, eftersom han inte kunde lugna sig helt. Han hade ju ett sammanbrott p g a lågt blodsocker. Det blir lätt så då. Jag vände honom upp och ner och dunkade honom i ryggen, men det gillade han inte. Han hostade upp maten, men fick sen gruvlig ångest att han var döende. Jag försökte få honom att förstå att om man kan skrika, så är man inte döende.

"Vi kan sätta timstocken på 5 minuter. Har jag inte dött då, så är jag inte döende."

Jag försäkrade att jag skulle ringa ambulansen direkt om han var döende, men satte samtidigt timstocken på 5 minuter, eftersom jag visste det skulle lugna honom. Det gjorde det.

Jag matade i honom lite kyckling och lite mos. När han hade tillräckligt med mat i magen så kunde han lugna sig helt. Vi pratade om att vi båda var ledsna att vi hade varit arga på varandra. Väl inne på toaletten igen vid tandborstningen så bröt jag ihop för att jag tyckte jag hade varit en skruttig mamma. Som inte hade rett upp situationen, som jag brukar kunna och orka. Ansvaret var ju mitt, eller hur?!

"Ser du på mig att jag är ledsen?" undrade jag. Jag tänkte att han kan lära sig se den känslan hos mig nu. Jag förklarade att jag var besviken på mig själv. Jag sa förlåt till honom. Han såg på mig att jag grät och satte sig i min famn och sa "Åh mamma!". Och så kramades vi en lång stund. Vi lovade varandra att hjälpas åt att tänka på maten nästa gång vi var arga på varandra.

Så sa han: "Kan du tänka dig att man kan älska någon 3 gånger så mycket som du älskar mig?"

Jag: "Nej det går inte."

M: "Jo, för det är så mycket jag älskar dig. Tre gånger så mycket som du älskar mig."

Jag: "Nej, så är det inte. Det går inte. Jag älskar dig så mycket som man kan älska en annan människa."

M, fundersamt och förnöjt: "Går inte det? Älskar du mig så mycket?"

Vår vanliga konversation som han behöver höra med jämna mellanrum. :) Han somnade i mina armar.

Tack för att du orkade läsa ända ner hit. Som du ser, så är man inte alltid stark..... Och man orkar inte alltid heller. Men man får försöka ta hand om barnen efter bästa förmåga ändå.