Translate

söndag 3 november 2013

TEMA fördomar: Bara starka människor......

Nu är det tema fördomar hos neurobloggarna.

Jag tyckte nedanstående inlägg var så bra, just angående fördomen att "bara starka människor får barn med funktionshinder". Det är inte sant, naturligtvis.
http://hantera.wordpress.com/2013/10/28/tema-fordomar/

För att försöka slå hål på den myten, så får ni veta lite om min helg. Läses inte av de som ogillar  s k "offerkofta".

----------------------------------------
Det här veckan började med att maken var förkyld samt att M varit hemma och haft novemberlov. (Vi ville att han och maken skulle få lite egentid, för en gångs skull.) Så fick lillasyster feber i torsdags natt och har varit hängig med feber till och från hela helgen. Det var länge sen hon var så där sjuk, så hon har varit lite orolig och helst vela vara nära mig. Jag har tagit mig tiden. Låtit henne sitta i mitt knä, legat och hållt om henne. Myst med henne, ja gjort vad jag har kunnat för att hon ska känna sig trygg. Hon har velat ha sin lille tigerpjamas i plysch på sig hela helgen, så det har varit enormt gosigt :), om än trist att se henne hängig :(.

Hela lördagen gjorde vi så att maken tog sönerna (båda med AS/ADHD), så tog jag hand om lillasyster. Maken är som sagt lite förkyld och har dessutom haft ont till och från i bröstkorgen hela veckan. (Vi vet inte varför - ingen av alla de undersökningar han gjort har gett svaret. Det kan vara så att det "bara" beror på stressen här hemma.) Maken kämpade på tappert. Lite för tappert i vanlig ordning. Speciellt när de spelar datorspel. Då kan killarna vara väldigt skrikiga och gnälliga och jag fattar faktiskt inte att maken inte bara går därifrån direkt. Nu hade han tålamod en stund, men gick och satte sig vid sin dator när han fick nog. Då plötsligt small det till i hans kropp. Han fick en varm känsla i kroppen, och kände att han höll på att tuppa av. Han fick fram blodtrycksmätaren och mätte blodtrycket. Det var väldigt lågt, cirka 70/100, och pulsen steg från normalt 80 till 100. Blodtrycksmätaren signalerade arytmi. Sen efter ett tag så kände sig maken lite bättre. Inte helt bra, men lite bättre.

Under tiden så fick jag ta hand om barnen, medan jag var tokorolig, och funderade på om jag skulle ringa 112. Jag har gjort det 2 gånger tidigare av ungefär samma anledning, men då hittade de inget. Man vet ju förstås aldrig när det är falskt alarm eller allvar. Eftersom maken mådde lite bättre, så avvaktade vi och nattade barnen. När de hade somnat så googlade vi, ringde 1177 och jag rådfrågade några vänner (tack Leslie och Erica!) om vad vi skulle göra. Maken fick åka in.

Eftersom ingen barnvakt fanns, så fick jag stanna hemma och försöka sova. Lillasyster som hade sovit under dagen vaknade förstås klockan 23 och var vaken till 02. Jag vet inte om jag hade kunnat sova ändå, så orolig som jag var. Maken hade dessutom fått ett anfall igen på sjukhuset, och ringt på klockan utan att någon personal hade tittat till honom. Han hade fått gå ut och hämta dem. (!) Hur orolig blir man när det är så? Jäkla skit-akutvård, rent ut sagt. Man bör nog ha en anhörig som är med och håller koll.....

Klockan 2 så fick jag och lillasyster gå och lägga oss, och hoppas att maken skulle komma hem hel någon gång under natten. Klockan 4 kom han igen, utan att de hade hittat vad som var fel. Det fanns inget som visade på att han var döende, så han fick åka hem och lägga sig.

Nästa dag: Barnen vaknade klockan 7. Eftersom jag visste att maken inte mådde bra och hade kommit hem sent, så fick han sova ut. Dumt att riskera något. Så jag hade barnen ända tills lunch, då han kom upp. Barnen är ju större och duktigare numera, men det är ändå en del skrik under en dag. Lillasyster för att hon var sjuk. Lillebror för att M inte gör exakt som han vill. M för att han inte orkar leka med lillebror hela tiden, utan vill vara ifred ibland. Dessutom så slåss och bits lillebror fortfarande när han blir riktigt arg. Inte längre sitt hårdaste och det är nog tur eftersom han är stor (snart 6 år), men det är väldigt obehagligt ändå när det händer. Ja, det är väl förstås delvis normalt för de flesta barn och syskon. Det som blir en extra dimension är att jag måste tolka mellan sönerna rätt ofta, eftersom båda har svårt att tolka varandras signaler och det lätt blir att båda bara skriker rakt ut på varandra. Inte så konstruktiva saker:

Lillebror: "Men M, jag sa ju förlåt! Varför skriker du?" gånger 100. Smärta försvinner ju inte av ett förlåt, eller hundra.....

M: "Nu hugger jag av 'lillebrors' huvud." Ínte så konstruktivt eller informativt....


Ja ni fattar. Man får vara med och stötta vid rätt många konflikter.

Vid lunch var jag rätt slut. Maken kom upp och mådde inte helt bra. Vi tog hand om barnen efter bästa förmåga. Killarna lekte för sig själv ett tag. Och det gick bra. De gick ut i studsmattan. Som vanligt satte våra grannar på hög musik. För att det är så störigt att barnen är i trädgården. (Men det struntar vi i numera.) Det gör förstås inget med musik, för det är bra musik och gör att barnen tjoar och tjimmar lite extra....

Efter ett tag blev M ledsen och arg och skrek lite väl högt, så jag fick ta in honom. Lillebror följde efter in och skrek lite han med. Vid det laget så hade lillasyster somnat igen. Maken tog sönerna och jag fick 30 minuter i trädgården (till grannarnas musik) för mig själv då jag kunde röja lite och slippa skriket och stressen. Jag är fortfarande märkt och trött av att ha dragit ett tungt lass de senare åren då maken varit mycket sjuk, och vi haft alldeles för lite hjälp med barnen (i förhållande till hur det varit i familjen). Jag har nästan gått in i väggen flera gånger.

Efter den ljuvliga pausen i trädgården: Matlagning. Ja, det rullar på, som det säkert gör för alla er andra också. Det är inte mycket tid man har mellan måltiderna, tycker jag.

Efter maten var det dags att bada. Först lillebror, därefter M. (Lillasyster en annan dag, eftersom hon hade sår på kroppen av infektionen.) M ville absolut rita upp en skala över temperaturer med ledsna och glada gubbar. Jag skulle göra den medan han badade.



Det började bra, sen råkade jag sätta kryssögon på gubben högst upp vid den varmaste temperaturen. Jag tänkte måla "död". Då blev M tokarg och skrek och skrek på mig att jag skulle sudda. Men det var i bläck. Jag försökt måla över ögonen till mörka ringar. Men det accepterades inte heller. Han försökte sudda med vatten. Då ville han att jag skulle göra om alltihopa. Visst så får man ta hänsyn till hans autism, men samtidigt så känner jag att han är 9 år och tillräckligt högfungerande för att kunna lära sig hålla tillbaka en sån besvikelse. Jag mår dessutom inte bra av att behöva uppfylla sådana här önskningar medan någon gallskriker på mig. Jag gick inte med på det. Då ville han måla själv, vilket givetvis var ok. Han gallskrek dock fortfarande. Jag blev tyvärr arg tillbaka, eftersom jag inte klarade av att höra på skriket. Jag letade upp papper och penna och gick in med det i badrummet och stängde dörren om honom. Då var det fel färg på pappret. Han ville ha vitt. Så jag fick gå och leta efter vitt papper medan han skrek bakom en stängd badrumsdörr. Det var ungefär vad jag kunde gå med på..... Tyvärr fanns det inget vitt, så jag gav honom ett grått och gick därifrån. Han skrek igen. Jag kände att jag skulle börja skrika tillbaka om jag hade stannat, så jag gick. När jag kom in igen hade han målat på väggen. Ja ni kan se själva. Som väl är, är vi inte rädda om vårt gamla badrum. Jag sa inget om det. Orkade inte. Det kanske är pedagogiskt att det finns där, till och med?



Han fick bada färdigt skrikandes. Då kom han plötsligt på att han var hungrig. Jag borde ha förstått det, men var för trött i huvudet p g a dagen som varit, och så trodde jag att han hade ätit en del vid middagen. Men han låg nog back med maten under dagen. Det blir lätt så när vi är extra ansträngda på grund av något. Man släpper på den stenhårda kontrollen, som finns där av en anledning... Och så blir det sju resor värre.

M gick till matbordet och skulle äta. Han tryckte in kyckling i munnen och satte den naturligtvis i halsen, eftersom han inte kunde lugna sig helt. Han hade ju ett sammanbrott p g a lågt blodsocker. Det blir lätt så då. Jag vände honom upp och ner och dunkade honom i ryggen, men det gillade han inte. Han hostade upp maten, men fick sen gruvlig ångest att han var döende. Jag försökte få honom att förstå att om man kan skrika, så är man inte döende.

"Vi kan sätta timstocken på 5 minuter. Har jag inte dött då, så är jag inte döende."

Jag försäkrade att jag skulle ringa ambulansen direkt om han var döende, men satte samtidigt timstocken på 5 minuter, eftersom jag visste det skulle lugna honom. Det gjorde det.

Jag matade i honom lite kyckling och lite mos. När han hade tillräckligt med mat i magen så kunde han lugna sig helt. Vi pratade om att vi båda var ledsna att vi hade varit arga på varandra. Väl inne på toaletten igen vid tandborstningen så bröt jag ihop för att jag tyckte jag hade varit en skruttig mamma. Som inte hade rett upp situationen, som jag brukar kunna och orka. Ansvaret var ju mitt, eller hur?!

"Ser du på mig att jag är ledsen?" undrade jag. Jag tänkte att han kan lära sig se den känslan hos mig nu. Jag förklarade att jag var besviken på mig själv. Jag sa förlåt till honom. Han såg på mig att jag grät och satte sig i min famn och sa "Åh mamma!". Och så kramades vi en lång stund. Vi lovade varandra att hjälpas åt att tänka på maten nästa gång vi var arga på varandra.

Så sa han: "Kan du tänka dig att man kan älska någon 3 gånger så mycket som du älskar mig?"

Jag: "Nej det går inte."

M: "Jo, för det är så mycket jag älskar dig. Tre gånger så mycket som du älskar mig."

Jag: "Nej, så är det inte. Det går inte. Jag älskar dig så mycket som man kan älska en annan människa."

M, fundersamt och förnöjt: "Går inte det? Älskar du mig så mycket?"

Vår vanliga konversation som han behöver höra med jämna mellanrum. :) Han somnade i mina armar.

Tack för att du orkade läsa ända ner hit. Som du ser, så är man inte alltid stark..... Och man orkar inte alltid heller. Men man får försöka ta hand om barnen efter bästa förmåga ändå.

13 kommentarer:

  1. Jag skulle säga att du måste ta hand om dig själv oxå, men det finns ju inget utrymme för det. Men du är guld värd för din familj. Finns det ingen som kan hjälpa dig? Men det kanske inte är så lätt för andra att medla. Jag tycker du är otroligt duktig. Ni måste få hjälp iaf med det praktiska. /Therese Malm

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack så mycket för de orden Therese! :)

      Idag, när det är vardag igen så får vi hoppas att det löser sig. M ska till skolan, lillebror till dagis och lillasyster ska vara hemma med maken (arbetslös för närvarande) och bli frisk. Som väl är trivs jag på mitt jobb och ska jobba några timmar, så jag får se det som lite "egentid" iväg från alltihopa, även om jag blir trött av det. Så vardagen erbjuder lite paus i alla fall. Det som hände i helgen var att makens mående krockade med lillasysters sjukdom och det var lite tufft.

      Radera
  2. Åh, jag blev rörd till tårar av ditt inlägg. Känner igen mig till 100 % som säkert många andra i samma situation. Tycker att du är en jätteduktig mamma och det är så att man kan inte alltid orka planera, förutse och medla dygnet runt. Man måste få andrum också. I vår familj är alltid lov från skolan extra arbetsamt för mig...beror mycket på att de dagliga rutinerna blir rubbade. Barnen och även jag fungerar bäst med fasta rutiner...vardagen är vila för mig. ;-) BTW - Du kan klappa dig på axeln för du gör ett superjobb som mamma. :-)
    /Anette

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack snälla Anette! :) Dina ord värmer. Andrum är det ont om. I princip får jag det bara när jag bloggar och försöker få ut allt. Och då tullar jag oftast på nattsömnen.

      Och vi har det likadant vid lov och semester. Vi ger barnen lov, men det sliter på oss vuxna. Vi brukar bli helt slut.

      Radera
  3. Orkade läsa ända hit? Hur skulle jag ha kunnat sluta? Jag var helt fängslad. Oj vad jag känner igen mig och mina barn i allt. Ingen människa som inte varit med om detta, som inte lever med detta, kan någonsin förstå vidden av den kraft vi använder inombords för att orka. Du är fantastisk! Tack för att jag fick läsa! <3

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack snälla Lina för de orden! De värmer naturligtvis, och det behövs just nu när jag går lite på knäna fortfarande. :)

      Ja, så är det nog. Man måste upplevt det själv. Lustigt nog, så tänkte jag att det var en rätt vanlig helg, förutom akutbesöken och den oron som kom av det. Inte någon extra jobbig helt arbetsmässigt, eftersom barnen lekte lite tillsammans. Det är sjukt hur man vänjer sig vid konstant hög stress och press. Inte konstigt att man är trött.

      Radera
  4. Hej!
    Jag känner igen mig väldigt mycket i det du skriver! Har en son 10 år som just fått diagnosen adhd och autism. Jag känner i gen bråken och tvångsgrejerna.
    Det jobbigaste i vår familj just nu är att jag och min man har olika åsikter.
    Förut höll vår son på med ishockey. Han trivdes men som andra autister var det svårt för honom att förstå sig på sina lagkompisar och även själva spelet. Hans fokus hamnade emellanåt på att tex räkna lampor i taket läsa reklamskyltar.
    När vi gjorde utredningen förklarade specialpedagogen att autister oftast ej gillar lagsport och att det kan bli en slags stress för dem. Jag höll med då jag ej tycker att det fungerat så bra det sista. Dessutom är träningstiderna förlagda till vardagskvällar vid 19-20! Bara att gå i skolan tar en massa ork och att då ej få sova tillräckliga många timmar anser jag ej vara bra.
    Min man tycker att hockeyn ger mycket att han lär sig samspel etc.
    Han tycker att sonen ska fortsätta. Just nu har sonen mycket lite energi är trött och lite låg. Enligt min man beror detta på att han ej har bra kondition och att han saknar hockeyn.
    Sonen säger kanske 1 g på 3 v att han vill träna. Men enligt mig är hockeyn mer som en vana.
    Vilka bråk vi haft om detta!
    Dessutom börjar ju nu utsorteringen i hockeyn och kraven blir högre....

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej Jenny!
      Jag kan bara hålla med dig i allt hur du tänker. Och specialpedagogen. Jag skulle aldrig sätta mina barn i bollsporter om de själva inte drev på och bad att få åka. (Det gör de inte och vi har erbjudit.) Det blir helt enkelt för mycket intryck med skola, fritids och sen hockey på kvällen. M och lillebror behöver få vara hemma och vila upp sig på eftermiddagen och kvällen. M har piano en gång i veckan, sen ingen annan fritidsaktivitet. Och jag håller med dig - träning till kl 20 för en 10-åring är lite sent. Han varvar ju upp då, tänker jag. Han borde vara hemma och varva ner.

      Mitt råd är att stå på dig mot din man. För om det bara är konditionen, så kan de väl sticka ut och springa tillsammans? Eller sticka ut och gå i skogen lite tidigare än klockan 19.... Det sociala samspelet lär han sig väl ändå i skolan och fritids? Räcker inte det? Det han inte lär sig där, kan ju din man förklara med ord för honom, medan de går i skogen.

      Såg du mitt tips om boken "Vad betyder det?" i ett inte så jättegammalt inlägg. Den skulle din make kunna jobba med. Det finns kapitel med sociala regler osv. För det är ju super att han ändå vill hjälpa sonen med detta och är engagerad. (Men kanske inte på optimalt sätt just nu...) Ge din man bättre alternativ. Du vet, vad han ska göra istället.

      Och det som är största faran när man pushar aspergerbarnen för hårt med allt i deras liv, är att de kan gå in i väggen, dvs få utmattningsdepression. När det händer är det många barn som vägrar att gå till skolan, och sitter hemma istället. Påpeka detta för din man. Googla lite på "hemmasittare". Och var rädd om vilan.

      Lycka till och skriv gärna igen!

      Radera
  5. Hej igen! Ett tag sedan jag skrev till dej. Då var det ang min son och hockey och min man som vägrade förstå. Nu har vi inte haft diskution på ett tag. Min pojke har haft uppehåll i hockeyn och säger själv att det är skönt.
    Vad som är jobbigt nu är att han har stora problem i skolan. Vi ska på möte på Bup nästa v och då ska lärare och en hel del annan skolpersonal vara med.
    Då han har autism förekommer det ju en hel del ticks och lite avvikande beteende som de andra i klassen ej kan förstå och som han blir retad för.
    Som jag känner nu skulle jag vilja att han antingen fick en assistent eller att han fick börja på en skola där man har barn med liknande problematik.

    Lärarna på skolan verkar helt outbildade vad det gäller dessa diagnoser. Hur har det varit för er andra?
    Jag blir ledsen och bestört när jag som förälder kan mer om detta!
    Vissa föräldrar i klassen verkar tycka illa om min pojke och en mamma hälsar inte.
    Jag förstår att han kan ha ett avvikande och jobbigt beteende i bland och att barnen pratar om det hemma. MEN vilka signaler sänder man ut som vuxen till sina barn ?
    Vidare vill jag tipsa alla att titta på Måns Möller s föreställning "Jävla pajas det här skojar du inte bort" . Väldigt bra. Kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej igen!
      Vad skönt att han fått slippa hockeyn. Ja, där har ni ju svaret.....

      Du har många frågor, så jag svarar i punktform, och med några frågor:
      * Har din son verkligen ingen resurs? Är han helt utan stöd i skolan? Jag är chockad. Inte alla bra.
      * Varför tar inte lärarna tag i retandet? Det är ju deras jobb!
      * Har ni en resursskola i närheten? Hur är det med hans begåvning i övrigt?
      * Våra lärare har viss utbildning, men det är mest vi föräldrar som utbildat dem om vår sons (Ms) unika funktionssätt.
      * Riktigt uselt av de andra föräldrarna. Och riktigt lågt. Att inte hälsa är barnsligt.
      * Tack för tipset. Hade gärna velat se, men jag kommer nog inte loss.
      Kram

      Radera
    2. Hej!
      I går var vi på Bup och diskuterade vår sons skolsituation. Den person som har mandat att ta beslut var dock ej med(alltså rektorn). Jag tyckte det var väldigt synd att han ej var med. Vi pratade en hel del och det som vårt barn verkligen behöver : ett annat rum att gå in i där han kan få lugn och ro verkade enl lärare ej finnas.
      Specialpedagogen på Bup tyckte att vi skulle ringa och kolla om det fanns någon skola som var anpassad efter barn med dessa behov. Där är vi nu och specialpedagogen skulle ringa rektor och försöka ordna något en annan lösning än den vi har nu.
      Jag håller med dig i alla punkter du skriver om mobbande och

      Radera
    3. Det du skriver om resurs!
      Jag känner att skolan faktist skiter i allting. Det är jättemånga barn med adhd add Aspbergers och autism (högfungerande) som ej har någonstans att ta vägen i vår stad! De står utan resurser utan förståelse och har ett helsike under hela sin skoltid! Det är hemskt! // Jenny

      Radera
    4. Hej Jenny!
      Usch vad dåligt att rektorn inte var med. Alltihopa är ju rektorns ansvar. Kan du går in på rektorns rum och diskutera saken. Om du orkar. Jag hade varit så ARG. Morr, uselt att svika dessa barn och dessutom alla andra som också blir påverkade av att barnen är utan stöd.

      Det är verkligen hemskt när ingen vill hjälpa till och man fastnar i att klandra föräldrarna. Riktigt usel människosyn.

      Kram på dig!

      Radera