Translate

onsdag 30 januari 2013

Om att bota autism

Man ska helst acceptera sitt autistiska barn som det är, och lära sig leva med det. Förstå det och anpassa sig själv och miljön. Men man ska inte försöka bota barnet från autismen. Eller?

När man pratar om att bota autism känns det oerhört kränkande för många vuxna med autism. (Känner själv många, och gillar dem precis som de är.) Autismen är ju oftast en stor del av deras personlighet. Och de är ofta nöjda med sig själva sådana som de är, och har länge kämpat för att just få vara just sådana som de är. Och få den förståelse, som de förtjänar. Då blir det lite tokigt när föräldrar kämpar med "näbbar och klor" för att bota sina autistiska barn. Många tycker kanske synd om barnen, som man inte tror får den förståelse de förtjänar. Det känns kanske hemskt att föräldrarna vägrar acceptera sitt barn som det är. Är det verkligen så illa? Eller kan man försöka bota sitt barn från (hela eller delar av) autismen, OCH acceptera det som det är OCH försöka förstå det? Jag hävdar det.

Jag kan förstå att många får rysningar när någon säger "bota autism". Om någon skulle komma hit och erbjuda sig att bota maken, hade förmodligen både han och jag känt oss enormt kränkta. Han har svårigheter och styrkor som ligger inom autismspektrumtillstånd, men inget behov av att bli botad från sig själv.

Om någon skulle komma hit och erbjuda att bota lillebror, så hade jag förmodligen tyckt att det var rätt onödigt. De pedagogiska strategierna funkar ju, och han är fin som han är. Okej, nu har ju han blivit lugnare sen han fick gluten- och sockerfri kost och har precis tagit bort mjölken från honom, så vi har ju gjort förändringar för honom. Men som han är nu, ser jag verkligen ingen anledning att försöka bota honom totalt sett. Han är en riktigt fin aspergare.

När det gäller M, är det en helt annan sak. Inte för att jag vill bota honom från autismen heller. Han får gärna vara en go lillgammal, underbar aspergare med ADHD. Egentligen ser jag det inte så. Jag tänker inte i termer av "bota autismen". Jag tänker i termer av hjälpa. Jag försöker lindra de svåra negativa symptomen som han har: Ticsen, synsvårigheterna, motoriksvårigheterna, oron.

Ticsen är enormt jobbiga för honom. Han vill vifta med snören från sekunden han vaknar till sekunden han lägger sig. Det kallas tics. Någon kanske tror att jag överdriver, men det gör jag inte. Han tar direkt något att vifta med när han vaknar. Visst kan han lägga undan snören etc, när han gör andra saker som skolarbete - där är han duktigare, men på fritiden så viftar han oftast samtidigt som han gör andra saker. Viftande leder ofta till mer viftande. Det blir som ett beroende. Och man kan inte gömma alla saker som går att vifta med: Strumporna man har på sig, toalettpapper, dockkläder, grytlappar osv. Men det är en helt annan diskussion.

Alla de här sakerna säger M ibland:

"Det sparkar och drar i blodkärlen." (i händerna)

"Det känns i handen, som när man är jättetörstig, precis innan man dricker."

"Det törstiga i handen förvinner när jag viftar."

"Försvinner det törstiga om man hugger av händerna?"

Ska jag då acceptera att M har det här behovet? Jag naturligtvis ska jag det. Men det är är min uppgift som vuxen att hitta andra saker för honom att göra med händerna, så han glömmer att vifta. Ja, han kan faktiskt glömma det om han gör något annat som är kul. Men ska jag acceptera att mitt barn har den där känslan i händerna nu och kanske för resten av sitt liv?  Acceptera att han kommer vifta bort stora delar av sitt liv? Eller ska jag försöka hjälpa honom att få bort det "törstiga" i hans händer? Han vill gärna det, så klart. Han vill få bort det "törstiga"och få ro i sina händer.

Jag skäms inte ett endaste dugg för att jag vill bota honom från dessa tics. Jag accepterar honom precis sån som han är. Men jag accepterar inte att han har det så svårt. Jag vill hjälpa honom. Jag vet ärligt inte om det går, men jag måste försöka. Det är förmodligen en klen tröst för honom att jag accepterar och förstår.... Tyvärr har inte kostomläggningen haft någon effekt på ticsen.

Innan vi la om kosten för M var han oftast inne i sin egen värld. Han ville bara prata om sina saker - vindkraftverk och grannens tallar. Skulle jag ha accepterat att jag nästan inte får kontakt med honom? Eller borde jag försöka få honom ur sin bubbla? Få honom hos mig? Ja, ni vet ju svaret. Självklart vill jag av egoistiska skäl ha mitt barn i verkligheten hos mig. Även om jag hade trott att hans egen värd var bättre, hade jag förmodligen försökt dra honom ur den. Men det var den inte. Den handlade om grannens tallar, om och om igen. Det har vi lyckats med via kostomläggningen. Han är hos oss nu. Svarar nästan alltid på tilltal direkt. Eller på andra eller tredje gången istället för tjugonde och att man har petat på honom.

 När det gäller Ms synsvårigheter, så är det väl knappast någon som motsätter sig att han får glasögon (mer än han själv). Det är ju så vanligt att man hjälper folk med glasögon. Men varför ska det vara på annat sätt, med andra saker? All hjälp som en människa kan få är väl bra? Om det sen är pedagogiska strategier, specialkost, medicin, någon träning, glasögon, hjälpmedel osv. Man kan ju faktiskt "plocka russinen ur kakan" med allt som bjuds och som verkar vettigt. I alla fall det man får för en rimlig peng och inte är skadligt.

Men jag skulle aldrig drömma om att vilja bota eller ens hjälpa en vuxen människa med NPF, som inte själv vill det. Det är faktiskt en helt annan sak. Åtminstone för mig.

7 kommentarer:

  1. Bra skrivet och jag håller helt med dig!!!
    Varför skulle man inte göra sådant som underlättar och hjälper?
    /Therese S

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Therese! Och tack för den sammanfattningen! :)

      Radera
    2. det är väll klart att man ska försöka bota det jag har själv adhd och att bota det har varit min drömm hela livet

      Radera
  2. Vilka fantastiska beskrivningar av ticsen av M!!
    Håller tummarna att min W blir lika duktig på att förklara så vi förstår.

    Och väldigt bra skrivet! Det handlar ju inte om att bota någon sjukdom utan att hjälpa någon som behöver hjälp för att få allt att fungera bara.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja M är så otroligt verbal. Det var därför jag började blogga en gång i tiden. För att andra barn säkert skulle kunna ha hjälp av hans förklaringar. Det är ju inte alla barn med autism som pratar.

      Tack! Klart att vi ska hjälpa dem! ;)

      Radera
  3. Fint skrivet, jag känner igen mig i mycket!

    /mamma till 3, 2 med diagnos

    SvaraRadera