En annorlunda kärlek (men lika stor och lika villkorslös)

Idag hade M och jag en sån där stund som jag kommer minnas resten av livet. Vi var iväg och badade hela familjen och det var helt folktomt på stranden. M hoppade raskt i, med sin våtdräkt och badring på. Sen låg han där och väntade medan jag fixade på stranden. När jag väl hunnit i min våtdräkt (det var kallt i vattnet och blåsigt) och kom ut till honom, låg han där och flöt och huttrade på lite väl djupt vatten. Jag kramade om honom och märkte att han frös för mycket för att öva simning som jag hade tänkt, så vi fortsatte kramas och småpratade istället. Han tryckte sina kinder mot min mun så jag skulle pussa honom och han bara njöt av att få bli buren av mig (och vattnet), precis på samma sätt som syskonen och när han var liten. Borta var alla krav jag själv konstant känner att träna honom och borta var alla konstiga beteenden som han har för sig, för en liten stund. Kvar var bara vattnet och dess flytkraft, solen, den vackra utsikten och vår kärlek. Det var ett sånt minne som man ska spara "i en liten ask" i sitt hjärta och ta fram en regnig novemberkväll när allt känns hopplöst. Eller på sin ålderdoms höst.

När jag nattade lillebror funderade jag lite kring detta, hur jag egentligen känner för M. Alltså jag älskar ju honom precis lika mycket som småsyskonen, men det är en annan typ av kärlek. Det är som att mitt hjärta konstant blöder för honom. Jag tittar på honom, ser hans problem och vet att han inte kommer få det lätt i livet. När jag tittar på syskonen, känner jag ett annat lugn. Jag kan titta på dem fastän de har någon svårighet och tänka: "Jaja, han/hon kommer lära sig till slut. Det ordnar sig!" Med M vet vi ju inte. Vi hoppas och gör allt vi kan för att det ska bli så bra som möjligt, men det finns ändå så många orosmoln, som vart och ett kan ha stor betydelse för honom, t ex: "Tänk om han inte får några vänner i livet, kommer han bli lycklig då?" eller "Hur kommer han klara att städa när han flyttar hemifrån?" eller "Kommer han klara att ta hand om egna barn eller måste han vänja sig vid tanken att aldrig ha någon egen familj?" osv osv. Nu menar jag inte att jag tar ut en massa oro i förskott (jag är egentligen inte sån), men med ett barn som M har man konstant allt detta som en klump i magen, eftersom man hela tiden blir påmind om hans svårigheter. Jag tror det gäller de flesta föräldrar till barn med neurofysiska handikapp. Det gäller i alla fall både maken och mig. Men samtidigt är detta motorn i oss, den där klumpen. Det är den som driver på oss, som gör att vi fortsätter träna honom i princip alla situationer under en dag, fastän vi egentligen inte orkar. För vad är motsatsen? Jo, att ge upp. Det gör vi aldrig, speciellt inte som han faktiskt redan kommit en lång bit på vägen.

Men vi behöver absolut fler sådana där stunder tillsammans. Jag måste bli bättre på att "skala av" alla krav och allt som tynger oss, stänga av "motorn" en liten stund, och bara njuta av att vara tillsammans. För livet kan inte bara var träning och hopp om en bra framtid. Livet är ju här och nu!