En person som är oss väldigt nära, men tydligen inte är tillräcklig insatt i Ms problematik, fällde en kommentar som gjorde att jag vill förtydliga en sak här för alla våra kompisar och släktingar som kanske också missuppfattat detta. För er som själva har ett diagnosbarn, är detta självklart...
Kommentarer var att hon själv också gärna hade velat ha en avlösare till sina barn. Jag förklarade att hon då även hade fått ha ett diagnosbarn och att man total sett INTE direkt hamnar på plus....
När vi ansökte om avlösarservice hade vi räknat ihop alla timmar vi lägger på M, utöver normalt föräldraansvar (dvs vi drog ifrån allt som föräldrar till neurotypiska barn gör). Jag tänker inte skriva siffran här, eftersom många kommer tro att jag överdriver och jag orkar inte bli ifrågasatt på denna punkt. M beter sig ofta bättre när det är folk här på besök eller när vi är bortbjudna. Det är ju så med alla barn. De beter som sämst när de är som tryggast (dvs i sin hemmiljö, mot föräldrarna), så även M.
Poängen med avlösarservice är att man ska få hjälp till ett drägligare liv. Det man gör utöver föräldraansvaret, ska man få hjälp med. Vi fick 15 timmar i veckan och ni som har diagnosbarn vet att detta inte alls motsvarar det extrajobb som vi gör med våra barn. Och det är inte bara träning, tjat om att äta upp maten, konflikter om att gå på toaletten osv, utan även saker som blir jobbigare: Att handla mat. Maken tar ibland med M, så att det ska bli lite lättare för mig här hemma. Ibland är M duktig, men rätt ofta är maken helt matt när han kommer hem. Bl a har M länge insisterat på att åka med i kundvagnen. (Det är jobbigt för honom i mataffären, många intryck på en gång osv.) Inte för att vi vill ha fler timmar, för M måste orka att andra har hand om honom än oss. Och vi vill ju ta hand om honom själva så mycket vi orkar.
Så mitt förtydligande är: Vi går på intet sätt på plus av att ha avlösarservice. Det är en hjälp till ett drägligare liv, som vi är oerhört tacksamma för. Tack Sverige, vi vet att vi har tur som bor i detta land och vi kräver absolut inte mer avlösarservice och är nöjda med den hjälp vi får! :) Men vi har ändå kvar ett merjobb med M än en neurotypisk 6-åring.
hej!
SvaraRaderaMin son har fått Asperger diagnos för 2 månader sedan, jag fick avlösare service på 40 timmar i månad. Jag är inte nöjde heller med den personen som jobbar som avlösare: hon gör ingenthing: förtydligar- hon leker inte med honom, pratar inte heller, bara sitter och väntar till hennes tid går över. Jag vet inte om jag har rätt att kräva något med än barn passing eller så brukar jobba som avlösare?
Hälsningar
orolig mamma
Hej!
SvaraRaderaSom jag har fattat det, kan du säga upp den personen. Men ärligt, först borde du nog förklara för henne vad du förväntar dig. Skriv en lista på alltihopa och ge henne i handen. Det gjorde vi. Om hon inte ändrar sig illa kvickt, hade jag sagt upp henne. Ring och säg till LSS-handläggaren att det inte funkar och att du vill ha någon annan. Berätta ärligt.
Och man kan faktiskt leta upp någon själv. Det har vi gjort flera gånger. Vi tycker att det är viktigast att det kommer någon som är intresserad av jobbet och som är villig att lära hur sonen fungerar. Och det har hittills funkat jättebra med dessa ungdomar. De utvecklar M! Du kan också sätta upp en lapp utanför någon lämplig skola: T ex där psykologer och socionomer läser.
Jag tycker INTE att du ska acceptera att det är som det är nu, för ärligt så gör hon ju inget för er. Hon borde träna honom, öva honom på att kommunicera osv osv. Jag tror inte heller att LSS-handläggaren vill betala en människa för att sitta och glo. Mitt intryck, är att det ska vara mer än förvaring. Fråga hur det är tänkt att vara i din kommun.
Stå på dig och lycka till! Hör gärna av dig igen, om det är något du undrar eller vill ha stöd med.