Translate

onsdag 5 juni 2013

TEMA sorg: Min sorg

Nu har neurobloggarna tema sorg. Jag har funderat på om jag någonsin har sörjt killarnas diagnoser. Det har funnits tider då jag varit orolig, men det ha mest varit tiden före diagnos. Då killarna inte hade rätt stöd. Efteråt har jag varit lättad. Jag har nog faktiskt inte sörjt själva diagnoserna så mycket. Det beror förmodligen på att killarna är så väldigt högfungerande och kan kompensera sina svårigheter med intelligens. De funkar lite annorlunda bara, och är bra på annat som matematik, t ex. M och lillebror är rätt lika både min pappa och maken på många sätt. Och båda dessa vuxna herrar har det gått bra för (om man undantar min pappas alkoholism). Jag tänker att det säkert kommer gå bra för sönerna med. Dessutom är jag inte sån att jag tar ut oro i förskott. Och jag kan ju vara med och påverkar framtiden, genom att stötta sönerna nu. Det ordnar sig.

Det som både jag och maken sörjer är dock för vår egen del. Att vi inte har något normalt vuxenliv eller föräldraskap. Och att vårt förhållande blir lidande. Hur ska man hinna och orka, när barnen somnar klockan 22-23 varje kväll? Och om man dessutom bråkat för att man haft kommunikationsmissar när barnen varit vakna, eller bara helt enkelt är trötta? Maken och jag har aldrig haft några stora problem när det bara är han och jag. Det är tur att vi hade 5 år tillsammans innan barnen kom, så vi kan skilja på barnstressen och "oss".

Den här sorgen vi båda bär på, blev väldigt tydlig för mig idag när jag kom hem till familjen. Låt mig berätta i punktform.

* Jag kliver in genom dörren till vårt för närvarande väldigt stökiga och skitiga hem. Det ligger smulor, sand, blommor, gräs, leksaker, pärlor och "vem-vet-vad" på golvet. Jag är glad så länge det inte ligger någon halvrutten frukt i ett hörn och lockar till sig en myrinvasion. Silverfiskarna har jag dock struntat i för länge sen. De får kalasa bäst de vill.

* I hallen får jag kliva över 2 soffkuddar som lillasyster har kissat på. Hon hade hällt sand i den lilla plaskebaljan med vatten. När maken hade sagt till, så hade hon slagit honom och gallskrikit. Då fick hon sitta i soffan och lugna ner sig. Och tydligen kissa.... Det där kan säkert hända i rätt många familjer. Lillasyster som är normal-tills-vidare har 3-års-trots. När hon hör att jag är hemma gallskriker hon efter mig och springer och sätter sig gallskrikande i min famn.

* Samtidigt står lillebror och sprutar vatten i den lilla baljan. Han är lycklig och vi låter honom hållas. Vi försöker oftast att tänka på miljön, men just idag la vi gärna några kronor på vatten för att lillebror ska vara tyst och lugn en stund.

* Jag och maken börjar dumt nog diskutera den där poolen vi tänkt sätta upp i uterummet, så M ska kunna lära sig simma i lugn och ro hemma. Är han glad och tacksam för det? Nej! Han börjar yla och skrika om att han absolut inte vill ha någon pool i uterummet. Det ska nämligen vara exakt likadant som innan. Vi kallar det "likadan-kinket". Har vi Sveriges enda 8-åring som blir arg över en sådan sak?

* Under tiden M ylar om poolen har lillasyster slutat gallskrika. Hon springer ut och busar med lillebror. Slänger hans keps i baljan och springer sen till studsmattan. Då tar lillebror vattenslangen och sprutar in vatten på parketten i huset. Maken och jag säger till. Då  springer lillebror efter lillasyster, med en vattenpistol i handen. Han dänger den i huvudet på henne, gissningsvis som hämnd för den blöta kepsen. Hon gallskriker igen. Maken tar vattenpistolen. När lillasyster lugnat sig tar hon en handduk och slänger först i baljan och därefter på parketten. Båda småttingarna gapskrattar. Jag är upptagen vid spisen, så maken får reda ut det själv. Men det går inte - de triggar varandra att busa mer. Då tar maken vattenslangen och sprutar ner dem båda två. De skriker med skräckblandad förtjusning. Ena sidan så älskar de det buset och andra sidan är vattnet rätt kallt. Maken kommer in till mig och säger uppgivet: "De tar en inte på allvar förrän man verkligen visar att det är allvar." Tråkigt men sant. Buset upphörde och jag stod och funderade på bättre strategier, utan att komma på någon. (Vi har nog testat det mesta faktiskt.)

* Jag hör grannarna spela musik. Det gör de alltid när vi är i trädgården, oavsett om barnen skriker eller skrattar (!). De tänker säkert att vi minsann borde uppfostra barnen bättre och se till att de inte skriker så mycket. Och visa hänsyn. Ja, de skulle bara veta..... Jag funderar lite på om jag ska släppa ut barnen när de vaknar någon morgon, klockan 7 och INTE vänta till klockan 9, som den var den gången de klagade...... Det är fullt lagligt. Det är mellan klockan 22 till 07 som det ska vara tyst.

* Under buset så har de nya gympaskorna jag köpte till M blivit blöta. Jag passar på att fråga M om han tyckte de var fina. Får jag ett tack då? Åh, nej. Likadan-kink igen. Han vill givetvis behålla de gamla gympaskorna, där tårna snart sticker ut där framme. Mera yl.

* Jag går undan med lillasyster eftersom hon är trött och bara gallskriker om allt. Maken ger iPaden (den välsignade iPaden som ger oss lite lugn och ro och dessutom utvecklar barnen) till lillebror och försöker få i sönerna lite kvällsmat. En timme senare har lillasyster fortfarande inte somnat fastän hon är jättetrött. Och naturligtvis har inte maken fått i sönerna nåt. Vi byts av och då går det bättre. Lillasyster somnar nästan direkt och sönerna äter. Klockan är åtta när de börjar. Det blir ingen tidig sänggång idag heller.....

Ja detta var en beskrivning över några händelser en rätt vanlig eftermiddag och kväll. Det är ungefär så här vi brukar ha det.

En av makens bästa kompisar var här idag en sväng. Han berättade att han byggt upp en lego-stad som fått vara hel i ett halvår. Barnen hade lekt fint med den. Vilken skillnad, inte för att jag missunnar honom det. Sånt händer aldrig här. Inget är heligt. Allt slits sönder och kastas ut på golvet. För det är ju så kul med ett pärlregn ibland, till exempel....

Sammanfattat så består sorgen över att inte ha ett normalt liv för egen del av:
* Att man får så lite vuxentid för att barnen somnar så sent. Varken egentid eller tillsammanstid. Och har man någon gång lite tid, så är man ap-trött.
* Att man så sällan får sitta ner och ta det lugnt när barnen är vakna. Det är fullt ös mest hela dagen, eller åtminstone har man "jour". När som helst kan det smälla, ja eller så bits lillebror eller någon rivs. Läs gärna detta inlägg av Tina Wiman så förstår ni vad jag menar.
* Att man sällan får ett tack eller ens en glad min av främst M. Istället så får man skäll och gnäll för det som inte var perfekt. "Laga det!" "Fixa det!" "Måla den blå!" "Åk och köp en sån som jag vill ha!"
* Inget är heligt. Allt rivs ut och slits sönder, i en takt som är högre än vad vi vuxna hinner städa och laga. Det vore fantastiskt att få ha ett städat rum eller någon leksak som de var rädda om.
* Det finns många vuxna i omgivningen som inte alls för förstår hur mycket man sliter med barnen och hur duktig förälder man egentligen är. Istället så ger de tips och råd (som man naturligtvis redan har testat utan framgång) eller ser bara sura ut. Inte för att jag bryr mig om dessa människor, men denna oförståelse och okunskap som finns dränerar mig på energi.

9 kommentarer:

  1. Kram!!! Känner igen...

    SvaraRadera
  2. Tack för ett välformulerat inlägg. Jag länkar till det idag.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack snälla Tina! Länka så mycket du vill. Jag länkade ju till dig utan att fråga, men det visste jag att jag fick. ;)

      Radera
  3. Känner igen mig så väl i det du skriver! Har själv fem barn varav 3 har problem inom npf. Styrkekram!!!

    SvaraRadera
  4. Känner igen så väl! Har själv fem barn varav tre inom npf samt en liten som tar min tid pga ålder. Äldsta dottern har jag så dåligt samvete för. Hon hjälper till mycket hemma.

    SvaraRadera
  5. Oj, ja, jag känner igen mig i det du skriver. Vi har tre barn i samma åldrar här och det där hade kunnat vara en dag ur vår familjs vardag du beskriver.

    Just nu har jag en litenliten lucka och googlar på hörselkåpor. Vi har insett att vi inte klarar oss utan längre. Vi har även pratat med skolan om att vår äldste son ska använda dem i skolan vid behov. Samtidigt som jag är rädd att han ska bli ännu mer annorlunda och utsatt och uttittad och utanför så har vi förstått värdet i att kunna skärma av vid behov. Personalen var dock väldigt bra och sa att det nog finns fler i klassen (de är 30 barn!) som hade mått bra av att ha tillgång till hörselkåpor och jag tänker att om han börjar använda sina kanske fler gör det och då är det ju ingen big deal längre? ;)

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hm, känner igen det där med hörselkåporna. De tar vi vuxna på oss ibland. Bättre än att man tappar fattningen....

      Båda sönerna har hörselkåpor på facket och kan använda när det blir för stökigt. Det är ingen som sagt nåt. Tvärt om, så har de skaffat fler hörselkåpor till Ms klass. Man kan ju också har öronproppar, som är mer diskreta.

      Jag är mer rädd för att M ska bli utbränd när han är äldre, än att han ska bli utanför. Så länge han inte är mobbad, och det är han inte, så testar vi allt som håller nere hans stress. Och intrycken.

      Har du sett detta gamla inlägg? Om Ms vrå i skolan.
      http://aspergermamma.blogspot.se/2013/01/vand-ett-skap.html

      Radera
    2. Bra tips, det där med skåpet! Just i sonens skola verkar de ha rätt bra med yta/rum för tillfället och han har möjlighet att sitta i ett annat rum vid behov för att jobba med sina uppgifter. Nu håller vi tummarna för att lokalerna inte förändras inför höstterminen som kommer! :)

      Vilka hörselkåpor använder era barn? Stänger de ute allt ljud eller bara det värsta? Själv önskar jag mig ett par så att allting bara kan få bli helt knäpptyst en stund..

      Visst är det mer oroande med utbrändhet, egentligen. Klokt tänkt. Själv är jag just i "hoppas-att-det-inte-syns-för-mycket"-stadiet. Det hela är fortfarande väldigt nytt för oss, det där med ett namn på svårigheterna och möjligheter till stöd och hjälpmedel, men det tar sig, eller hur man säger ;)

      Tack för ditt svar!

      Radera
    3. Så skönt! Ja, eget rum är ju det bästa. Det hade M innan det blev sämre med lediga lokaler. Då gjorde de detta hörn.

      Vi har vanliga hörselkåpor, inte några special. De stänger ute tillräckligt, tror jag. Och det händer att vi vuxna använder våra. Bättre det än att börja skrika på barnen.

      M han viftar ju med saker hela dagarna om han får välja, så det där med synas har jag släppt för länge sen. ;) Och lillebror kan ha sådana raseriutbrott, att jag tycker att det är skönt att alla vet. Du slipper de undra vad som händer.

      Det är förmodligen viktigt att man tillåter sig själv att ha sin egen process. Svårt att skynda på känslor!

      Ha det bra!

      Radera