Den senaste veckan har jag börjat fundera på om det är dags att berätta för honom. Det var efter att en skolkamrat sagt till honom att det såg ut som att han hade pyamas på sig, eftersom han hade samma färg på tröjan och byxorna. M brydde sig inte om denna kommentar, utan förklarade bara att det var det inte. Men om någon säger till M att han har autism eller Asperger? Hur hade han tagit det? Hade det blivit ett stort trauma att höra det från någon annan än sin älskade mamma och pappa? Jag vet inte alls om barnen vet, men eftersom vissa föräldrar vet så kan ju något barn veta och säga det till honom.
Detta är en extremt svår fråga och jag har inte ens hunnit diskutera igenom det ordentligt med maken. Det hade varit otroligt intressant att få lite kommentarer från någon med erfarenhet! Jag hörde att Gunilla Gerland (författare med Asperger) ska ha sagt "Så tidigt som möjligt!". Och att man inte ska vänta till 9-årsåldern eftersom barnen har någon slags identitetskris då. Efter jag hörde det, frågade jag M om han ville veta ifall vi fick reda på att det fanns något annat namn än "törstig hand". "Det räcker med 'törstig hand'", svarade han och så lät jag det va. Han själv talade ju om för mig att han inte var mogen att veta!
Dessutom är jag rädd att han får ett trauma när han hör att han har autism. Anledningen är att han gick på dagis tillsammans med en annan kille med autism som slogs och nöps. M var rädd för honom och försökte ofta undvika honom. Den här killen hade förmodligen även en utvecklingsstörning, och var extremt sen med talet (till skillnad från M som istället var extremt tidig med talet).
Och ordet "syndrom" kommer han inte gilla heller. När han var på musikskolan, var det en flicka med Downs syndrom som han blev jätterädd för. Det spelade ingen roll vad vi föräldrar sa, han bara gallskrek hela tiden. (Hoppas hon inte förstod varför!) Vi försökte var sin gång maken och jag, sen gav vi upp. Så ni förstår, det är inte helt lätt att berätta för M att han har 'högfungerande autism = Asperger syndrom'. Ordet Asperger är nog neutralt för honom, förstås. Kanske man ska börja med det, lite försiktigt? Och ordet högfungerande skulle man kunna förklara som hög = jätte och fungerande = duktig, dvs högfungerande = jätteduktig. Som han är på matte, t ex. Ja, allt är verkligen inte dåligt med Asperger, för det finns de som är extremt högfungerande; specialister, professorer osv. Jag jobbar med en som är ett riktigt geni, så jag vet... Ok, han är verkligen inte arbetsplatsens största diplomat eller människokännare, om man säger så, men matte kan han!
Vad tror ni? Han är ju bara 6 år. Det är en fin avvägning vi måste göra - inte berätta förrän han är mogen, men samtidigt berätta innan någon annan råkar göra det.
klart att du ska berätta på en gång. han måste väl undra varför han gjort utredningen. glöm inte berätta var han är bra på. och var inte så dramatisk
SvaraRaderaAlltså, han vet delar av sanningen kring utredningarna, och det verkar som att han är nöjd med förklaringen (hans tics som han kallar "törstig hand"). ADHD-utredningen säger jag beror på "myror i byxorna". Du har rätt i att man inte ska vara så dramatisk - för det är oftast inte barn. Tack för din synpunkt! :)
SvaraRaderafunderar på var myror i byxorna innebär för honom.ibland kan det tolkas ordagrant. hoppas du får tillfälle att berätta hela saninningen till honom. lycka till
SvaraRaderaDu har helt rätt! Ja, jag skrev inte det, men jag har förklarat att det är samma sak som "extra spring i benen" eller "svårt att sitta still". Han är rätt duktig på att inte tolka allt bokstavligt, så där har vi tur. Och sen frågar han oftast när han inte förstår. Idag frågade han mig och lillasyster hade ont i ögat efter att jag sagt att hon gav mig "onda ögat". Jag brukar använda dessa uttryck, men försöka förklara dem, så han lär sig. Läs gärna mitt inlägg om "Att hoppa av bussen" - en söt historia om en annan pojke med denna svårighet:
SvaraRaderahttp://aspergermamma.blogspot.com/2010/10/att-hoppa-av-bussen.html
Jag tror på att prata som vanligt, inte skydda för mycket, men förklara. Om någon annan säger att han har "myror i byxorna" så har jag hunnit före med en förklaring och han slipper fundera! Det är oftast tryggast att mamma och pappa förklarar omvärlden! :)
Sen kom jag på att jag har ett annat inlägg som handlar om detta - läs gärna det också:
http://aspergermamma.blogspot.com/2010/10/han-vet-inte-om-det.html
Jag måste verkligen komma överens med maken på denna punkt, för jag respekterar hans synpunkt i och med hans egna uppväxt och vem och var han är idag.
Tack, lycka till behövs, för jag tror att det kommer röra upp en del känslor hos honom. Men kanske bättre nu än sen? Det går ju inte att undvika!
Hej!
SvaraRaderaHittade din blogg när jag tittade runt lite, väldigt intressant läsning måste jag säga. Jag har precis som du ett barn ,med Aspergers syndrom. Min dotter som är nio år fick sin diagnos den 22 december 2010, alldeles färsk med andra ord. Jag har alltid vetat att det har varit något som var annorlunda med henne, men har inte fått respons någonstanns ifrån, det var ingen annan som ansåg att hon skillde sig från andra......jag tröttnade på allt motstånd och "glömde" mina misstankar (så oerhört korkat jag vet, men jag orkade inte strida med alla, till och med hennes pappa...).
Problemen började när hon började skolan, hon kunde redan läsa bra och räkna var inga problem, hon är duktigt på matte fastän hon själv säger att hon inte kan något av det. Problemet var att hon inte kunde hänga med i det sociala spelet, hon utmärkte sig mer och mer. Inte ens nu så tyckte de att det var någon diagnos utan hon var bara socialt omogen hette det (hon är född på juldagen, väldigt sent på året). Hon skulle växa till sig..... Problemen ökade när hon började ettan, hon blev mer utanför, hon gick inte in på rasterna, hon ville inte gå till skolan eller fritds, hon grät sig till sömns på kvällarna, hon började få mer humörsvängningar o.s.v.
Hon mådde dåligt jag mådde dåligt, hennes lillebror mådde dåligt, allt blev en ond cirkel, jag visste inte hur jag skulle göra för att hjälpa henne. När hon började i andra klass blev det inte bättre, jag började arbeta (innan gick jag på högskolan och läste till lärare mot yngre åldrar) jag fick arbete som assistent till eller med särskilda behov och en del på fritidshemmet för de äldre åldrarna.
Fortsättning på föregående.
SvaraRaderaFick bra kontakt med en av min arbetskamrat och vi pratade mycket, det visade sig att hon hade en vuxen son med Asperger, jag berättade hur min dotter var. Hon tyckte det lät som Asperger, hon tipsade mig även om att jag kunde ringa till BUP själv och begära en utredning. Det konstiga var att samma dag som jag tänkte ringa till BUP fick jag ett smatal från skolsköterskan på min dotters skola, vi pratade en bra stund och jag delgav henne mina funderingar om Aspergers, då säger hon att hon har funderat på samma sak!!!!! Jag som har kämpat så länge utan att någon har lyssnat. Jag berättade att jag skulle ringa BUP och då sa hon att jag skulle ge de hennes namn och säga att hon håller med mig :). Jag ringer BUP och får tid direkt per telefon, veckan efter redan ÄNTLIGEN fick jag respons!!!!
Redan på första besöket så sa han att jag troöigtvis hade rätt i mina funderingar så hon skrevs in, detta var precis innan semestrarna (2010)så inget skulle komma igång förrän i oktober, men vad glad jag var för att någon äntligen trodde på mig och framförallt SE det jag såg.
I oktober förra året sattes utredningen igång, i december hade hon sin diagnos!!! Pratade med skolan och fritids, de ändrade beteende och attityd mot min dotter och skillnaden var stor, äntligen ville hon gå till skola och fritids igen, de såg henne inte som en "konstig unge" längre, de visste lite HUR de skulle bemöta henne.
Nu till din fråga i ditt inlägg: ska man berätta eller inte. Den frågan ställer jag mig med, på BUP sa de att jag skulle vänta, dels för att hon inte var så gammal och dels för att hon inte ska identifiera sig med diagnosen, hon ska veta vad hon har för svårigheter så att hon ska arbeta med dem. Jag är så kluven med det här att berätta, ena stunden tänker jag att visst ska hon veta medan nästa tycker jag tvärtom, så svårt beslut. Min dotter är av den VÄLDIGT känsliga typen och har lätt för att "gräva ner sig" i allt som sägs, har tendens till att bli deprimerad. Om hon fick veta HUR skulle hon reagera, skulle hon bli deprimerad, inte bry sig alls eller skulle hn skylla allt hon gör på sin diagnos, jag vet inte!!!!!
Jag hoppas att ni kommer på det bästa för er son.
Camilla en som vet hur ni har det.
Hej Camilla!
SvaraRaderaUsch, vilken lång väg du/ni har tvingats att gå! Det gör lite ont i hjärtat att tänka att du vetat, men ingen riktigt lyssnat på dig (knappt du själv). Vi föräldrar vet ju! Vi inbillar oss inte! Men otroligt bra att ni i alla fall upptäckt det här nu. Har du din man med dig nu då?
Det är otroligt svårt att veta när man ska berätta. Jag skriver när, för alla har rätt att få veta till slut. Jag tror att vissa barn kanske tar det med en axelryckning ("Än sen då? Jag är den jag är!") medan andra blir deprimerade. Jag tror kanske att du ska lyssna på dig själv här! Det är nog dags! Ingen känner din dotter bättre än du själv (och hennes pappa) och du har dessutom stöd från BUP. Jag skulle råda dig att be om en tid på BUP hos någon som du har förtroende för (kuratorn? psykoogen?) och diskutera saken en gång till och lite mer, så du känner dig säker på din sak! Och ta med din man om det går! Ni behöver inte tycka lika, bara ni agerar uteefter en gemensam linje!
Det är inget bra med deprimerade unga människor, som du vet... De skär sig, får anorexia osv. Det är onödigt att riskera skapa något sådant. De är känsliga när de är 9 år. Men hon vet ju att hon är annorlunda och det blir kanske inte bättre av att hon känner sig "speciell" istället för att veta om sin diagnos, då hon kan träffa andra unga människor med samma. (Har du läst mitt inlägg "En speciell historia?") Men lita på din instinkt! Ni kan ju alltid vänta ett litet tag, för att se om hon blir mindre känslig. Tänk igenom det noga, för det går ju inte att ta tillbaka när ni väl sagt det!
Förbered henne så mycket det går utan att sätta namn på det, dvs utan att avslöja diagnosen. Prata i termer av att olika människor har olika svårt för olika saker. Hon har lätt för matte (försök verkligen att få henne att inse detta för hon behöver få känna sig duktigt på något), men svårt för att förstå andra barn. Men hon kan öva på detta! Alla människor måste öva på något! Och tänk så tråkigt om alla människor var likadana! (Så säger jag till M.) Få henne att acceptera sig själv som hon är, med fel och brister. Då tror jag att det blir lättare när sen allt summeras ihop till namnet Asperger.
Och det här med skylla på är jättefarligt. Min man är jätterädd för att M ska göra det och stanna i utvecklingen. Vi har faktiskt inte berättat ännu. Maken tvekar och jag vill att vi ska vara överens innan vi gör det. Men jag kommer ta upp det för diskussion med maken igen snart. Men M är ju inte sådär känslig som din dotter verkar. Han är nog för liten för att vara deprimerad.
Usch, jag vet inte om jag gjorde det lättare för dig, men lycka till och skriv gärna igen och berätta hur det går! Kul att du gillar min blogg och hoppas att du vill läsa även i fortsättningen!
Styrkekram :)
Hej igen!
SvaraRaderaVägen har varit lång och tuff, tyvärr är den inte ens halvvägs än, väntar fortfarande (tre månader nu) på att få en tid till habiliteringen..... De håller på med en omorganisation så vi får allt vänta, känns så jobbigt, jag vill komma dit och få rätt hjälp och stöd för dottern. Hon behöver hjälp med grovmotoriken och koordinationsövningar (kan inte äta med kniv och gaffel tillsammans) hon har fler saker som hon behöver stöd i så jag vill ja att man ska komma igång så snabbt som möjligt. De har alltid profilerat sig med att de bara har två veckors väntetid, det är långa två veckor!!!! Jag tänkte även ha en dialog med dem om när och hur man ska berätta om diagnosen. Just nu känns det inte som att det är läge för det, då hon är extra känslig och gråter lätt, saken blir inte bättre av att hennes enda vän (en kille i hennes klass) ska flytta långt härifrån på fredag, hon är helt förtvivlad, det gör så ont i mitt hjärta. Är så rädd för att hon ska bli deprimerad, när hon mår så dåligt så skadar hon sig själv, hon är bara nio år, hur ska det bli när hon är tonåring, jag måste få hjälp NU, innan det går för långt.
Jag pratar mycket med henne om att vi inte är lika och att man är lika mycket värda ändå, det är så svårt för vad man än säger (när hon är på "fel" humör) vänder hon till något negativt för hennes del, det värsta är ju att hon verkligen känner så!!! Vad gör man när det käraste man har ligger och gråter sig till sömns för att hon känner att allt är orättvist och att alla hatar henne, det är tungt, kan bara ana hur jobbigt det är för henne.
Är så tacksam för att du svarade på mitt inlägg (har skrivit ett till längre upp). Jag kommer att följa din blogg med spänning, ska försöka kommentera så att du kan få lite respons och känna att du gör skillnad.
Kramar Camilla
Hej igen!
SvaraRaderaDu låter som en väldigt klok person Camilla! Jag kan inte annat hålla med dig om att du behöver hjälp NU!!! Har du berättat för någon om hennes självskadebeteende? Det känns som att ni behöver en akut kontakt med en barnpsykolog, innan det blir värre eller hon kör fast ännu mer i detta. Jag har själv ingen erfarenhet av självskadebeteende (M har inget sådant som väl är), men jag kan verkligen tänka mig att man är helt maktlös som förälder. Utomstående kan säkert tycka att det "bara" är att peppa dem, krama dem, prata med dem osv, vilket blir en extra stor belastning för dig att höra! Jag är övertygad om att du göra allt du kan redan - det gör man i en sådan situation, så jag kan inte annat än råda dig att söka stöd både för dig och dottern! Kanske hos socialtjänsten? Här där vi bor har de en förebyggandeenhet dit vi gått (inte samma instans som gör utredningar). De har något som heter vägledningssamtal, och som 100% är stöd för oss föräldrar (ingen klankar ner på dig utan tvärt om lyfter de dig). Kolla upp det om du inte får hjälp av BUP! De är dock inte experter på asperger, men de var superbra på att lyssna och hjälpa oss att komma på lösningar på våra problem.
Och det låter ju onekligen som att du ska vänta lite med att berätta för henne. Inte rätt läge nu...
Kan hon inte prata med sin vän i telefon? Eller mejla? Jag tänker att det blir väldigt abrupt för henne om han bara försvinner ur hennes liv. Kan hon kanske ringa honom och fråga hur det är på hans nya ställe. Hälsa på till sommaren? Allt för att hålla motivationen uppe hos henne! Så att hon har positiva saker att tänka på. Det behöver ju inte bli något långt besök. Jag tänker så att hon mentalt klarar våren. Bara en tanke som dök upp i mitt huvud...
Jättekul att du tänker följa min blogg! Det är ju precis det jag vill - göra skillnad och få respons av er andra asperger-föräldrar! Och nu har du berättat för alla som läser här hur det är att ha ett barn som är nedstämt. (Det kan ju inte jag berätta om.) Jag skickade faktiskt länken till en kompis, som också har en dotter med samma - men som inte fått diagnosen än, och hon tyckte det var skönt att läsa vad du skrivit, eftersom hennes dotter är i en liknande situation. Så du gör också skillnad! :)
Stor kram
PS. Jag ser ALLA kommentarer, eftersom jag måste moderera dem. Även om alla gamla inlägg alltså!
SvaraRaderaHej åter igen!
SvaraRaderaSnällt av dig att tro att jag är klok, tyvärr känner jag mig inte så alltid, inte heller som en bra mamma till min dotter och hennes bror, är allt för labil känns det som. Tappar humöret alldeles för lätt, jag vet verkligen att det inte hjälper.... Vill inget hellre än att göra det bästa för mina barn, men det känns inte som att jag gör det, hade verkligen behövt stöd för att klara av vardagen. Arbetar för mycket gör jag med 100%, valet stod mellan att arbeta heltid eller att vara arbetslös, valet var inte så svårt. Till hösten kommer jag troligtvis att gå ner till 75%, tänkte ansöka om vårdbidrag med för att klara ekonomin bättre. Har du vårdbidrag för M, hur mycket? Jag har läst att vissa bara får en fjärdedel, medan andra kan få halvt eller helt, hur avgör de vem som behöver mest hjälp?? Hur kan samma diagnos skilja så? Jag har ställt in mig på att få en fjärdedel men skulle vlija ha minst ett halvt. Sen är det ju massa missad abretstid, resor till och från minsta sträckan är fem mil, när vi ska till hab så kommer det att vara 11 mil och man får väl åka dit mer än en gång kan jag tänka. Så mycket att tänka på och räkna med. Du har inga tips om hur man ska göra bäst?
Hur gjorde du för att få en assistent till honom, jag behöver avlastning men jag vill inte lämna bort henne, absolut inte en hel helg, hjälp i hemmet hade ju ubderlättat en stor del framförallt när det gäller läxläsning och aktivering. Jag hinner inte med allt som skulle behövas göra, kan man inte klona sig!!!
Ska kolla upp detta med socialtjänsten, tyvärr har de inte den bästa kritiken (du kanske har läst om det i tidningen, de omhändertog två små barn på ett felaktigt sätt och när de insåg sitt misstag så fick föräldrarna ändå inte tillbaka barnen. Är inte så insatt i historien men tror att det var något sånt, detta hände i marks kommun i Västra götaland). Tänk om de inte har lärt sig något av sitt misstag, tänk om de skulle ta min dotter ifrån mig, tänk om.... Massa tankar om det men inga svar, men det är ju värt att undersöka i alla fall. Tack för tipset.
Att hon skadar sig själv går i perioder, när hon mår som sämst kan beteendet komma starkt och nu är en sådan period tyvärr. Mycket har med kompisen att göra. Vi har pratat om flytten och sagt att vi kan åka och hälsa på någon helg, tyvärr nöjer hon sig inte med det, det blir så avlägset för henne. Hon låser sig lätt på detaljer.
Önskar att jag hade med ork till att läsa massor om Asperger (tyvärr finns det nästan inget om flickor som har det, ska vara en viss skillnad), men just nu är jag bara så slutkörd och tom, klarar inte av att ta tag i det försöker bara överleva vardagen, försöka vara där för mina barn. Man måste hela tiden vara på sin vakt med vad man säger till dottern, hon tolkar ju allt bokstavligt, sen hennes känslighet gör ju att det kan bli väldigt fel, kan resultera i utbrott som alltid slutar i hjärtskrikande gråt, man kan inget göra för att trösta, det måste gå över av sig själv. Så jobbigt att inte kunna göra något för att hjälpa henne i de svåra situationerna.
Känns bra att min historia kan hjälpa någon annan. Hoppas att de snart får utrett hennes dotter, ska ju vara svårare att få Asperger diagnoser på flickor (varför det nu ska vara så). Är hennes flicka lika gammal som min, har hon och det självskadande beteendet? Det är inte roligt att någon annan har det som jag men det kan bli intressant om man kan lära sig något av varandra.
Jag kommer att höra av mig till habeliteringen senast i början av nästa vecka om jag inte har fått någon tid på posten denna veckan, vi måste ha hjälp!!
// Camilla
Hej!
SvaraRaderaÄr du ensam med barnen? Då förstår jag att du har det svårt! Du behöver verkligen hjälp och stöttning. Min erfarenhet är att socialen väldigt sällan tar barnen ifrån sina föräldrar. Min svägerska är socionom och hävdar att man sällan gör det, eftersom det bästa för barnen är att stanna, men att de biologiska föräldrarna får hjälp. Jag tror att det är liten risk att de tar dina barn. Fallen som skrivs i media överdrivs och det har ofta varit mycket problem i familjerna. Socialen där vi bor består av två enheter: En som gör utredningar efter anmälningar och en där man frivilligt kan söka hjälp. Jättebra hjälp hittills och vi har lagt korten på bordet och sagt att det är jobbigt, att vi tappar humöret osv. Och jag tror att soc förstår dig, speciellt om du själv söker hjälp! Man har ett helt annat utgångsläge då säger min svägerska, och hon har nog rätt! Man blir mycket bättre bemött!!! Ring åtmistone dit anonymt och få råd!
Angående vårdbidrag så har vi ett halvt. Jag skrev upp allt som inte funkar (utelämnade det som funkar) och tänkte efter hur mycket extra tid allt tar. Allt, smått som stort! Jag skäms inte så det var ärligt! Och ta tid på dig! Skriv ner några punkter, fundera och fyll på! Det är inget man ska skriva ner på en timme! Nej, tänk efter noga och låt det få mogna fram hos dig! Och utelämna allt positivt!!!
Och kontakta en LSS-handläggare i kommunen och ansök om avlösarservice i hemmet! Det har vi. Vi lämnar inte bort M eftersom han är så liten, mer än att de ibland går till en lekplats. Vi är hela tiden i närheten, men slipper sköta allt med honom t ex aktivera och han får hjälp med läxläsning. Får han ett utbrott, så tar vi honom och avlösaren håller ett öga på de små under tiden.
Jättebra att du inser att du behöver hjälp, för det gör du verkligen! För 1/2-1 år sedan var vi i en akut situation, men insåg att vi var tvungna att satsa lite energi för att det skulle bli bättre. Det var moment 22 - vi hade fullt upp med vardagen och orkade egentligen inte söka hjälp, men gjorde det hos BUP och SOC för att det skulle bli bättre - och det blev det!
Det här med självskadebeteendet gör mig jätteorolig! Jag tror inte att min kompis dotter gör det - hon är 7 år, men riskerar säkert hamna där om hon inte får hjälp.
Tro inget annat än att jag förstår vilken ENORM börda du har och jag tror att alla som du söker hjälp hos förstår det! Skäms inte, du gör så mycket du kan och orkar! Men tänk vad som händer dina barn om du själv börjar må dåligt!? Sök hjälp innan! Det du dagligen brottas med är enormt jobbigt för vem som helst, så du är inte dålig på något sätt! Men det är du som är vuxen och det är du som kan söka hjälp för dig, din dotter och din son! Och jag tror på dig! Du kan vända detta! Du kan mer än du tror! Du behöver bara lite stöd, förståelse, tips och att bli lyssnad på! Och det är du värd!
Stor kram!
Hej!
SvaraRaderaJag vet inte om du berättat för M än om hans diagnos. Har du läst hur "orkidemamman" berättade för sina barn? Det hon gjorde låter logiskt och även fint för barnet. Funderar på hur jag ska göra när det blir min tur. För min tur kommer, det har jag förstått nu. Kram!
/Å
Hej!
RaderaTack, jodå det var länge sedan han fick veta, och han tog det bra. Det står om hur jag gjorde i senare inlägg. Jag har inte läst Camillas inlägg om det, men jag säker på att det var på ett bra sätt. Hon har en fin blogg. :) Tack igen!
Kram
Ok, har missat det inlägget. Ska läsa det :)
RaderaKram
/Å