De senaste kvällarna har jag lyssnat på denna föreläsning med Theo Peeters:
http://urplay.se/172515
Vilken underbar man, med en helt fantastiskt ödmjuk attityd. Jag bara älskar det han förmedlar. Hans exempel är mycket tänkvärda och fina. Rekommenderas varmt! Och föreläsningen funkar perfekt att bara lyssna på om man kan engelska. Jag har lyssnat om också, för att minnas det han säger. Vill man läsa mer, har han många boktips.
Det enda som jag egentligen inte håller med Peeters om, är det här med att bota autism. Han säger att han vill att man ska sluta försöka bota autism, eftersom det inte är någon sjukdom. Jag förstår hur han tänker: Vi ska inte försöka utrota autismen, för att vi anser att det är en sjukdom. Det finns många som är högfungerande och som själva inte upplever att de har problem. De ska så klart få vara som de är.
Men de som faktiskt lider och har svårigheter, tycker jag ska erbjudas hjälp. Om det finns. Då är all forskning välkommen, enligt mig. När M frågar mig om det "törstiga" i händerna försvinner om man hugger av hans händer, vill jag så klart bota honom från hans tics. Han lider ju av detta. Och han mår ju mycket bättre sen vi la om kosten. Klart han ska få den kost han mår bäst av. Jag skäms inte ett dugg, för att jag vill bota honom från de svårigheter som han har på grund av autismen.
Funderar lite över er spelplan... El rättare sagt så funderar jag på många saker som jag läser om här... Men just spelplanen är intressant. Vi har en sorts spelplan vi med. Fast det har vi aldrig tänkt på på det viset. Vi vet ju vad som fungerar och vad som inte fungerar här hemma. Det svåra är att orka hålla sig till den. Känns som om jag måste vara den som är domare hela tiden. Det kan jag uppleva som ganska jobbigt stundtals. Visst diskuterar vi om det mesta och är överens på de flesta punkter men ända... Ansvaret vilar oftast hos mig att utföra dem. Ibland så får jag tillåta mig att bryta ihop och komma igen.
SvaraRaderaDu är underbar med alla tipps och idéer som du ger! Tusen tack! Kram!
Jag har flyttat din kommentar och svarat på den under inlägget med spelplanen. Jag tyckte den var så viktig och kompletterade inlägget, att jag ville ha den där för att det ska vara komplett. Hoppas det var ok. Kram
RaderaHejsan!
SvaraRaderaDet var jag som bjöd in Theo Peeters och Hilde de Clercq till Högskolan i Jönköping och då filmade UR samtid dessa föreläsningar som du nu har sett. Theo Peeters är som du säger en otroligt ödmjuk man med ett stort hjärta för personer som har autismspektrum. Jag vet att Theo inte menar att rätt stöd inte ska ges, tvärtom. Det är det han har vigt sitt liv åt - att förmedla hur och vad som behövs i relation till den enskilda individens specifika behov.
Han menar också att alla har rätt att vara den personlighet de är med sin diagnos. Således menar han inte att din son inte ska få stöd med de besvärligheter som visar sig på olika sätt.
Jag tänker på det Hilde ofta säger om sin son Thomas och hans sätt att kommunicera när jag läser om din sons fråga angående "törstiga händer". Detta tolkar jag inte som tics utan han vill förmedla något med denna mening - frågan är vad. Tics kanske han också har och allt som är besvärligt för honom hoppas jag att han får hjälp med. Nu blev i alla fall jag nyfiken på detta med "törstiga händer" och jag skall skicka frågan vidare till Theo för att se om han kan ha någon tanke runt detta.
mvh Ann-Katrin Swärd
Hej Ann-Katrin!
RaderaTack för att du hörde av dig och tack för ditt förtydligande. :) Ska jag vara ärlig så fick jag faktiskt inte ihop det, för allt annat Theo sa och signalerade under föreläsningen visade ju på en underbar attityd. Jag tror att man kan tolka "cure for autism" rätt olika. Jag håller med om att man inte ska bota autism som företeelse. Jag har ju dessutom valt att gifta mig med (och stanna med) en man med dessa drag... ;) Samtidigt så kan jag inte klandra de som försöker hitta bot, efter vad jag sett här hemma. Men vi tänker nog i grund och botten rätt lika Peter och jag (och du?). För jag tycker också att resten av oss måste bli mycket mer toleranta.
Min lille M är otroligt vältalig :), och det han upplever i händerna är verkligt och obehagligt för honom, och att han måste vifta för att få bort den obehagliga känslan. Sen vad det beror på vet jag inte, men jag har hört flera olika teorier. Jag har hört en vuxen säga att det pirrar i armarna och händerna.
Alla de här sakerna säger M ibland:
"Det sparkar och drar i blodkärlen." (i händerna)
"Det känns i handen, som när man är jättetörstig, precis innan man dricker."
"Det törstiga i handen försvinner när jag viftar."
"Försvinner det törstiga om man hugger av händerna?"
Du får jättegärna fråga hur många du vill om detta. Naturligtvis önskar vi förstå fenomenet och hur vi kan hjälpa M med det, så jag blir jätteglad för alla ledtrådar stora som små. Vi vuxna runt honom (föräldrar, skolpersonal) tror att M vilar sig i det, men att det samtidigt blir ett beroende om han får vifta obegränsat. Då viftar han mer och blir mer inne i sin värld. Man måste bryta det efter ett tag och aktivera honom, så han glömmer den där känslan. Det går rätt lätt nu när vi lagt om kosten :), men jag överdriver inte när jag skriver att han helst vill vifta all vaken tid. Det är det första han söker upp när han vaknar och det sista han släpper på kvällen. :( Han kan låta bli det, som t ex i skolan, men hemma så tar han toalettpapper, snören, strumpor, pappersremsor ja allt han kommer över, så behovet är starkt hos honom. Och det funkar inte alls att göra ett vifta-schema. Inte ens i närheten. Då får vi bara följa efter honom hela tiden och ta bort sakerna ur händerna, och han blir stressad och arg på oss. Och stress ger mer viftande.... Vi har verkligen försökt.
Hoppas nu jag beskrev det bra nog. Jag kan skriva om det på engelska för Theo om du vill. Om du (eller Theo) vill skicka privat meddelande så går det bra via gilla-sidan på facebook (https://www.facebook.com/Aspergermamma). Men annars har jag verkligen inget emot att skriva här, så fler kan se hur M har det och vad han säger. Det är ju inte alla autistiska barn som uttrycker sig så bra som honom....
Ha det bra och hör gärna av dig igen! Tack återigen. :)
Åh jag glömde ju skriva: Tack för att du bjöd hit honom och la ut föreläsningen!
Radera